Gezondheid
alle pijlers
leven met pijn: wie praat er mee?
donderdag 24 april 2008 om 12:05
He hallo,
IK heb endometriose en daardoor zo goed als dagelijks pijn. Deze pijn beïnvloed mijn dagelijks gebeuren. Niet dat de pijn mijn leven beheerst (of zou moeten beheersen), maar het is er wel. Door de pijn heb ik minder energie, waardoor ik minder kan, of dingen zelfs moet laten. Tevens zit ik momenteel in de ziektewet.
Nu ben ik bezig mijn leven weer vorm te geven. Wat kan ik wel, wat kan ik niet? Waar liggen de grenzen? Hoe deel ik mijn tijd in? Hoe zorg ik dat ik niet zoveel beweeg dat mijn pijn toe neemt, maar ook niet zo weinig dat ik in een spiraal naar beneden kom?
Ik merk dat ik het best moeilijk vind soms om de balans te vinden. Ik vroeg mij af of er meer mensen zijn die hier mee kampen, en die samen met mij op een constructieve wijze hier willen schrijven over het wel en wee van het aanpassen aan een leven met pijn (of vermoeidheid: ook dan moet je je leven aanpassen natuurlijk). Elkaar tips geven, harten onder riemen, soms een schop onder de kont, dat soort dingen!
IK heb endometriose en daardoor zo goed als dagelijks pijn. Deze pijn beïnvloed mijn dagelijks gebeuren. Niet dat de pijn mijn leven beheerst (of zou moeten beheersen), maar het is er wel. Door de pijn heb ik minder energie, waardoor ik minder kan, of dingen zelfs moet laten. Tevens zit ik momenteel in de ziektewet.
Nu ben ik bezig mijn leven weer vorm te geven. Wat kan ik wel, wat kan ik niet? Waar liggen de grenzen? Hoe deel ik mijn tijd in? Hoe zorg ik dat ik niet zoveel beweeg dat mijn pijn toe neemt, maar ook niet zo weinig dat ik in een spiraal naar beneden kom?
Ik merk dat ik het best moeilijk vind soms om de balans te vinden. Ik vroeg mij af of er meer mensen zijn die hier mee kampen, en die samen met mij op een constructieve wijze hier willen schrijven over het wel en wee van het aanpassen aan een leven met pijn (of vermoeidheid: ook dan moet je je leven aanpassen natuurlijk). Elkaar tips geven, harten onder riemen, soms een schop onder de kont, dat soort dingen!
donderdag 4 september 2008 om 17:27
Mik, wat jammer, en Caylinn, leuk dat je er bent.
Ik zit midden in de verhuizing meiden. Hier het huishouden doen, het nieuwe huis leeghalen want daar stond alles nog in wegens emigratie, mijn spullen inpakken en daarheen brengen, daar poetsen en kasten verslepen. Spullen kopen. De scheiding verder rondbreien, werken, spoedafspraak voor dochter gemaakt met revadoc, (ik vind dat ze achteruit gaat en sinds de diagnose heeft er nog nooit een arts naar haar gekeken. ), zoon begeleiden die net op Havo zit.
Hulp bezoeken die net geopereerd is aan knie en voorlopig thuis zit. Yes. Ik word een beetje gek. En toch ben ik happy. Ook gek he.
Blije gekke doodmoeie knuffel voor jullie allemaal.
Ik zit midden in de verhuizing meiden. Hier het huishouden doen, het nieuwe huis leeghalen want daar stond alles nog in wegens emigratie, mijn spullen inpakken en daarheen brengen, daar poetsen en kasten verslepen. Spullen kopen. De scheiding verder rondbreien, werken, spoedafspraak voor dochter gemaakt met revadoc, (ik vind dat ze achteruit gaat en sinds de diagnose heeft er nog nooit een arts naar haar gekeken. ), zoon begeleiden die net op Havo zit.
Hulp bezoeken die net geopereerd is aan knie en voorlopig thuis zit. Yes. Ik word een beetje gek. En toch ben ik happy. Ook gek he.
Blije gekke doodmoeie knuffel voor jullie allemaal.
donderdag 4 september 2008 om 19:24
Tjonge, het was me het dagje wel...
Ik moest vanochtend voor een zenuwblokkade naar de pijnpoli. Mijn ervaringen met verdovingsvloeistof (lidocaïne) zijn niet om over naar huis te schrijven: de verdoving werkt vaak onvoldoende én ik reageer er overgevoelig op. Ben elke keer op de pijnpoli bijna buiten westen zodra de verdoving erin zit.
Vanochtend was het echter ronduit eng: behalve dat ik het gevoel had flauw te vallen, zwol mijn keel helemaal op, kon ik bijna niet meer adem halen, niet meer slikken en nauwelijks meer praten. Hartslag daalde tot 39. De atropine werd uit de kast gehaald en ik heb liggen vechten om genoeg lucht te krijgen en vooral om rustig te blijven. Zó bizar om net niet helemaal bewusteloos te zijn, ondertussen een alarm af te horen gaan en je er dondersgoed bewust van te zijn dat dingen niet volgens protocol gaan...
Na de behandeling heb ik een hele tijd nodig gehad om bij te komen van de allergische reactie. Wat was ik opgelucht toen ik voelde dat mijn keel minder dik werd en het ademen weer makkelijker ging!
Eén ding is mij wel duidelijk: de volgende pijnbehandeling laat ik niet meer poliklinisch doen, maar in dagopname. Op een OK zijn tenslotte meer middelen aanwezig om in te kunnen grijpen in noodituaties dan op de röntgen-behandelkamer van de pijnpoli.
Maar nu eerst maar 's bijkomen van deze behandeling!
Ik moest vanochtend voor een zenuwblokkade naar de pijnpoli. Mijn ervaringen met verdovingsvloeistof (lidocaïne) zijn niet om over naar huis te schrijven: de verdoving werkt vaak onvoldoende én ik reageer er overgevoelig op. Ben elke keer op de pijnpoli bijna buiten westen zodra de verdoving erin zit.
Vanochtend was het echter ronduit eng: behalve dat ik het gevoel had flauw te vallen, zwol mijn keel helemaal op, kon ik bijna niet meer adem halen, niet meer slikken en nauwelijks meer praten. Hartslag daalde tot 39. De atropine werd uit de kast gehaald en ik heb liggen vechten om genoeg lucht te krijgen en vooral om rustig te blijven. Zó bizar om net niet helemaal bewusteloos te zijn, ondertussen een alarm af te horen gaan en je er dondersgoed bewust van te zijn dat dingen niet volgens protocol gaan...
Na de behandeling heb ik een hele tijd nodig gehad om bij te komen van de allergische reactie. Wat was ik opgelucht toen ik voelde dat mijn keel minder dik werd en het ademen weer makkelijker ging!
Eén ding is mij wel duidelijk: de volgende pijnbehandeling laat ik niet meer poliklinisch doen, maar in dagopname. Op een OK zijn tenslotte meer middelen aanwezig om in te kunnen grijpen in noodituaties dan op de röntgen-behandelkamer van de pijnpoli.
Maar nu eerst maar 's bijkomen van deze behandeling!
donderdag 4 september 2008 om 22:41
ambra dat klinkt hectisch. Ik heb even terug gelezen en lees de reden waarom, sterkte daarmee! Lijkt me lastig, moeilijk, maar het kan ook een opluchting zijn.
Lieske ook al kennen wij elkaar nog niet, een knuffel van mij voor deze dag! klinkt bijna alsof je een allergische reactie had. Hoe dan ook niet leuk dus?
Lieske ook al kennen wij elkaar nog niet, een knuffel van mij voor deze dag! klinkt bijna alsof je een allergische reactie had. Hoe dan ook niet leuk dus?
vrijdag 5 september 2008 om 13:03
Klinkt weer positief, Ambra.
Destiny; tropisch is niet altijd beter. Voor de meesten is het vooral de luchtvochtigheid die vervelend is. In de tropen kan die ook gemeen zijn. Moet je maar eens gaan opletten voor jezelf. Zou jij ook meer op luchtvochtigheid reageren dan op warmte an sich, dan zul je merken dat je in de herfst en winter ook dagen zult hebben dat je een heus weervrouwtje bent. Anderzijds; als het vriest kan het erg droge lucht zijn en daar worden diversen ook weer vrolijk van.
Zelf ben ik wat dwars. Ik heb graag hitte (geen warmte) om de mindere last, maar heb er tegelijkertijd ook weer meer last van. Luchtvochtigheid is voor mij in meerdere mate bij hitte juist weer positief, maar te veel of bij dagen zonder hitte is het weer een stuk minder aangenaam.
Lieske, klinkt alsof je een anafylactische shock (heftige vorm van allergie-uiting) hebt gehad? Als ik jou was zou ik het uit (laten) zoeken. Klinkt namelijk verdacht volgens het 'boekje'. En als dat wellicht wel zo zou zijn, dan ben je levensgevaarlijk bezig als je een volgende keer weer lidocaïne laat toedienen. Wil je geen angst aanjagen, maar zo'n shock kan dodelijk aflopen.
Als er enige twijfel is dat het wellicht zo'n shock geweest zou kunnen zijn, dan doe je er verstandig aan om via een allergoloog de boel uit te laten zoeken. Daarnaast zou ik persoonlijk lidocaïne inmiddels sowieso vermijden, lijkt me als het hopelijk 'slechts' een gewone allergiereactie is geweest ook bepaald niet jofel voor het lichaam om dit elke keer zo te doen.
Heb zelf zo ook ooit een shock niet (h)erkend na medicijngebruik -tramadol in mijn geval-. Wist diep van binnen dat het foute boel was, maar schoof het weg als een zoveelste gewone allergische reactie op medicatie. Nu moet ik erbij zeggen dat ik alleen was toen het gebeurde en puur dom geluk heb gehad dat het goed afgelopen is. Toen ik het een paar dagen later met allergoloog besprak was het al snel duidelijk; anafylactische shock.
Roque; je duim is stuk meid. Ik wacht nog steeds op dat 'met spoed moet het geregeld zijn'-telefoontje. Denk dat ik volgende week maar eens not amused met een manager moet babbelen.
Voor nu eerst weekend, deze week genoeg gewerkt en getraind. Volgende week een ietwat idiote agenda. Twee dagen trainen met Xippe, een vergadering, PR-plan uitwerken, 'even' naar Utrecht op en neer voor uitslag van het DNA-onderzoek, nu nog even wat lokale feestdagen. En dan te bedenken dat een hele hoop al geschrapt is. Ik ben/was bezig met het voorzichtig afbouwen van de morfine maar geloof dat het voor aankomende week maar even niet zo verstandig is. Ofzoiets.
Destiny; tropisch is niet altijd beter. Voor de meesten is het vooral de luchtvochtigheid die vervelend is. In de tropen kan die ook gemeen zijn. Moet je maar eens gaan opletten voor jezelf. Zou jij ook meer op luchtvochtigheid reageren dan op warmte an sich, dan zul je merken dat je in de herfst en winter ook dagen zult hebben dat je een heus weervrouwtje bent. Anderzijds; als het vriest kan het erg droge lucht zijn en daar worden diversen ook weer vrolijk van.
Zelf ben ik wat dwars. Ik heb graag hitte (geen warmte) om de mindere last, maar heb er tegelijkertijd ook weer meer last van. Luchtvochtigheid is voor mij in meerdere mate bij hitte juist weer positief, maar te veel of bij dagen zonder hitte is het weer een stuk minder aangenaam.
Lieske, klinkt alsof je een anafylactische shock (heftige vorm van allergie-uiting) hebt gehad? Als ik jou was zou ik het uit (laten) zoeken. Klinkt namelijk verdacht volgens het 'boekje'. En als dat wellicht wel zo zou zijn, dan ben je levensgevaarlijk bezig als je een volgende keer weer lidocaïne laat toedienen. Wil je geen angst aanjagen, maar zo'n shock kan dodelijk aflopen.
Als er enige twijfel is dat het wellicht zo'n shock geweest zou kunnen zijn, dan doe je er verstandig aan om via een allergoloog de boel uit te laten zoeken. Daarnaast zou ik persoonlijk lidocaïne inmiddels sowieso vermijden, lijkt me als het hopelijk 'slechts' een gewone allergiereactie is geweest ook bepaald niet jofel voor het lichaam om dit elke keer zo te doen.
Heb zelf zo ook ooit een shock niet (h)erkend na medicijngebruik -tramadol in mijn geval-. Wist diep van binnen dat het foute boel was, maar schoof het weg als een zoveelste gewone allergische reactie op medicatie. Nu moet ik erbij zeggen dat ik alleen was toen het gebeurde en puur dom geluk heb gehad dat het goed afgelopen is. Toen ik het een paar dagen later met allergoloog besprak was het al snel duidelijk; anafylactische shock.
Roque; je duim is stuk meid. Ik wacht nog steeds op dat 'met spoed moet het geregeld zijn'-telefoontje. Denk dat ik volgende week maar eens not amused met een manager moet babbelen.
Voor nu eerst weekend, deze week genoeg gewerkt en getraind. Volgende week een ietwat idiote agenda. Twee dagen trainen met Xippe, een vergadering, PR-plan uitwerken, 'even' naar Utrecht op en neer voor uitslag van het DNA-onderzoek, nu nog even wat lokale feestdagen. En dan te bedenken dat een hele hoop al geschrapt is. Ik ben/was bezig met het voorzichtig afbouwen van de morfine maar geloof dat het voor aankomende week maar even niet zo verstandig is. Ofzoiets.
vandaag ga ik van alles kunnen
zaterdag 6 september 2008 om 13:05
Joehoe, hier ben ik! Joepie. Ik ben online. Vanmorgen een uurtje of 3 gelazer gehad. Televisie, telefoon en internet plat. Modem gereset, niets. Duurde me te lang dus dat irritante Sicko maar gebeld. "Ja, probleem was snel gevonden. Uw modem is kapot, mevrouw". Hmm, balen. Woensdagochtend is het eerste moment dat we een monteur vrij hebben om langs te komen mevrouw." Gloeiendenietnetjes. Hallo? Geen internet, IK!? En nog belangrijker; geen werkmail en geen telefoon? Ehm hallo, juist deze week staan er belangrijke zaken op de agenda en staat mijn mail en telefoonnummer te boek als hét contactpunt voor alle geïntresseerden, handig. NOT.
Mijn modem is kapot. En toch heb ik inmiddels weer tv, telefoon en televisie. Laat me raden Sicko, ik heb toch geen kapotte modem?
Mijn modem is kapot. En toch heb ik inmiddels weer tv, telefoon en televisie. Laat me raden Sicko, ik heb toch geen kapotte modem?
vandaag ga ik van alles kunnen
zaterdag 6 september 2008 om 13:45
Lang leve Sicko, Roos. Valt nog mee dat je daar überhaupt iemand aan de lijn kreeg
Zelf had ik trouwens ook al gedacht aan een anafylactische shock; de dikke keel, ademproblemen, bewustzijnsverlaging/-verlies en hartritmestoornis passen daarbij, hoewel ik op internet lees dat de hartslag in geval van shock juist hoog is. Ik ben er in mijn hoofd nog veel mee bezig, lijkt wel alsof ik die beangstigende ervaring echt even moet verwerken.
Wat ik trouwens niet begrijp: stel dat het een anafylactische shock was, dan zou toch júist een anesthesist die moeten herkennen en ter plekke behandelen? Nu kwamen ze niet verder dan dat de atropine werd klaargelegd.
Anyway, het laten uitzoeken door een allergoloog is misschien helemaal niet zo'n gek idee. Lidocaine komt mijn lijf niet meer in, maar een alternatief waarvoor ik niet allergisch ben zou wel handig zijn
Zelf had ik trouwens ook al gedacht aan een anafylactische shock; de dikke keel, ademproblemen, bewustzijnsverlaging/-verlies en hartritmestoornis passen daarbij, hoewel ik op internet lees dat de hartslag in geval van shock juist hoog is. Ik ben er in mijn hoofd nog veel mee bezig, lijkt wel alsof ik die beangstigende ervaring echt even moet verwerken.
Wat ik trouwens niet begrijp: stel dat het een anafylactische shock was, dan zou toch júist een anesthesist die moeten herkennen en ter plekke behandelen? Nu kwamen ze niet verder dan dat de atropine werd klaargelegd.
Anyway, het laten uitzoeken door een allergoloog is misschien helemaal niet zo'n gek idee. Lidocaine komt mijn lijf niet meer in, maar een alternatief waarvoor ik niet allergisch ben zou wel handig zijn
zaterdag 6 september 2008 om 17:45
Who know, Lieske? Wie weet zit ik er grandioos naast, hoop het serieus voor je. Ik weet wel dat een dergelijke reactie niet altijd 1-2-3 herkent wordt en een aantal witjassen het 'down playt' richting patiënt en vervolgens leuk zelf voortboert in de overtuiging het zelf wel te kunnen redden, want we hebben de noodmaatregelen wel voorhande. Zoiets zeg maar. And then again, wie weet denken wij gewoon wel nog een graadje erger dan het al was.
Alternatieven zou ik sowieso eens met een allergoloog of dermatoloog met ervaring bespreken. Dan kun je makkelijker eventuele links uitschakelen en waar nodig in een optimale setting testen i.p.v. 'hup probeer het gewoon uit en we zien wat er gebeurt'.
Alternatieven zou ik sowieso eens met een allergoloog of dermatoloog met ervaring bespreken. Dan kun je makkelijker eventuele links uitschakelen en waar nodig in een optimale setting testen i.p.v. 'hup probeer het gewoon uit en we zien wat er gebeurt'.
vandaag ga ik van alles kunnen
zaterdag 6 september 2008 om 20:00
Lieske, op zich kun je best je leven doorkomen zonder lidocaine (laat het op je voorhoofd tatoeren dat je nogal ehh..heftig reageert) maar hier spreekt de pleeg..als je je eens verveelt , laat het dan toch maar uitzoeken.
Ik kreeg het jaren terug tijdens een alternatieve behandeling, ging iedere keer weer van mijn stokje.
Volgens mij is het akeliger spul dan dat we denken.
Ik zit er helemaal doorheen, natuurlijk veel te veel gedaan deze week. Wil alleen nog maar in bed liggen maar helaas laten de dozen zich niet telepatisch verhuizen. Ik doe het ook helemaal alleen, op zich voelt het heel goed dit huis zo stap voor stap, doos voor doos te verlaten en in het huis een straat verder in te trekken. Maar er is zo veel te doen. Ik neem bewust geen pijnstillers want anders ben ik helemaal niet meer te houden, dan ga ik nog verder over mijn grenzen. En die zijn al ver overschreden. Weet het van mezelf dat ik straks weken lang voor pampus lig. En toch wil ik, moet ik hier doorheen. En ja, dames, voor de echt zware dingen regel ik straks iemand. Een broer of zo. Wat ie nog niet weet Ik ga weer verder..even.
dag dag
Ik kreeg het jaren terug tijdens een alternatieve behandeling, ging iedere keer weer van mijn stokje.
Volgens mij is het akeliger spul dan dat we denken.
Ik zit er helemaal doorheen, natuurlijk veel te veel gedaan deze week. Wil alleen nog maar in bed liggen maar helaas laten de dozen zich niet telepatisch verhuizen. Ik doe het ook helemaal alleen, op zich voelt het heel goed dit huis zo stap voor stap, doos voor doos te verlaten en in het huis een straat verder in te trekken. Maar er is zo veel te doen. Ik neem bewust geen pijnstillers want anders ben ik helemaal niet meer te houden, dan ga ik nog verder over mijn grenzen. En die zijn al ver overschreden. Weet het van mezelf dat ik straks weken lang voor pampus lig. En toch wil ik, moet ik hier doorheen. En ja, dames, voor de echt zware dingen regel ik straks iemand. Een broer of zo. Wat ie nog niet weet Ik ga weer verder..even.
dag dag
zaterdag 6 september 2008 om 22:39
Lekker makkelijke diagnose van afstand Roosvrouw. Je modem is kapot, ook makkelijk van afstand te maken dus Ik wilde dat het zo gemakkelijk ging toen onze modem destijds kapot was
Lieske weer wat bijgekomen?
Ambra hou jij jezelf in acht? Ik kan me wel voorstellen dat het prettig is om het zelf te doen hoor.
Hier gaat het vandaag pet Veel doet me zeer, is wat stijf. Oh wat een fijn weer zeg
Wel lekker trouwens dat dit forum werkt zoals ik van andere fora gewend ben, maakt het makkelijker om uit te vogelen hoe het hier werkt. Nou ja plaatjes bij je naam plaatsen enzo wijst zich natuurlijk vanzelf Smilies plaatsen heeft me even zoeken naar het bericht venster gekost trouwens. Jetje waarom in hemelsnaam zoveel berichtvensters?
Lieske weer wat bijgekomen?
Ambra hou jij jezelf in acht? Ik kan me wel voorstellen dat het prettig is om het zelf te doen hoor.
Hier gaat het vandaag pet Veel doet me zeer, is wat stijf. Oh wat een fijn weer zeg
Wel lekker trouwens dat dit forum werkt zoals ik van andere fora gewend ben, maakt het makkelijker om uit te vogelen hoe het hier werkt. Nou ja plaatjes bij je naam plaatsen enzo wijst zich natuurlijk vanzelf Smilies plaatsen heeft me even zoeken naar het bericht venster gekost trouwens. Jetje waarom in hemelsnaam zoveel berichtvensters?
zondag 7 september 2008 om 10:46
Ambra, meid, probeer je jezelf wel een beetje in acht te nemen? Ik snap dat er heel veel moet gebeuren en dat je niet alles kan uitbesteden, maar let een beetje op jezelf, hoor.
Caylinn, fijn dat je je erg op het forum inmiddels aardig hebt weten te vinden. Dus jij reageert ook zo lekker op het weer; al eens gesolliciteerd bij de KNMI?
Sinds vandaag voel ik me weer wat lekkerder in de zin van minder moe/lam en minder achter adem. Napijn is alleen nog niet zo om te lachen, maar wel goed uit te houden.
Enige wat de anesthesist zei n.a.v. de reactie op de lidocaïne is dat ze die behandelingen nou eenmaal niet zonder kunnen doen; nee, duh, ik wil ook echt niet voelen hoe ze mijn zenuwen doorbranden, maar er zal toch wel een ander goedje voorhanden zijn? Wordt nog wel vervolgd.
Overigens ga ik a.s. dinsdag met ergo babbelen over nieuwe rolstoel met hoepelondersteuning. Mijn revadoc begon er zelf over en gek genoeg is de drempel om het nu verder in gang te zetten daardoor lager geworden. Sterker nog, nu kan ik ineens niet meer wachten totdat ik 'm heb
Geniet nog van jullie weekend!
Caylinn, fijn dat je je erg op het forum inmiddels aardig hebt weten te vinden. Dus jij reageert ook zo lekker op het weer; al eens gesolliciteerd bij de KNMI?
Sinds vandaag voel ik me weer wat lekkerder in de zin van minder moe/lam en minder achter adem. Napijn is alleen nog niet zo om te lachen, maar wel goed uit te houden.
Enige wat de anesthesist zei n.a.v. de reactie op de lidocaïne is dat ze die behandelingen nou eenmaal niet zonder kunnen doen; nee, duh, ik wil ook echt niet voelen hoe ze mijn zenuwen doorbranden, maar er zal toch wel een ander goedje voorhanden zijn? Wordt nog wel vervolgd.
Overigens ga ik a.s. dinsdag met ergo babbelen over nieuwe rolstoel met hoepelondersteuning. Mijn revadoc begon er zelf over en gek genoeg is de drempel om het nu verder in gang te zetten daardoor lager geworden. Sterker nog, nu kan ik ineens niet meer wachten totdat ik 'm heb
Geniet nog van jullie weekend!
zondag 7 september 2008 om 18:06
Hier weer een update-je...
Ben klaar in het revalidatie centrum, ze kunnen me niet meer verder helpen. Wel ben ik nog terug geweest naar Belgie wbt de erge pijn nog steeds, ondanks dat ik in het reva centrum chronische pijnpatient ben.
Goed, uit de scan is dit gekomen. Beginnende facet artrose, ook zijn de facetten vergroot en komt dit maar weinig voor voor op mijn leeftijd (21)
Ook heb ik een doornvormige uitsteeksel van een wervel op s1 niveau wat bijna niet voorkomt. Moeilijke patient dus. De arts overweegt een diamprothese te plaatsen op l4/s1 niveau. Aangezien ik in juni 2007 geopereerd ben aan een hernia l4l5 en een diamprothese op l5 niveau, en ik niet ben opgeschoten met de pijn. Doet dit me twijfelen. Wat áls die kans er wel is, dat ik minder pijn zou hebben.
Ik heb een huisje aangeboden gekregen, allemaal spannend. Voor het eerst op mezelf. Ga me hier eerst op richten en dan zien wel weer.
Groetjes
Ben klaar in het revalidatie centrum, ze kunnen me niet meer verder helpen. Wel ben ik nog terug geweest naar Belgie wbt de erge pijn nog steeds, ondanks dat ik in het reva centrum chronische pijnpatient ben.
Goed, uit de scan is dit gekomen. Beginnende facet artrose, ook zijn de facetten vergroot en komt dit maar weinig voor voor op mijn leeftijd (21)
Ook heb ik een doornvormige uitsteeksel van een wervel op s1 niveau wat bijna niet voorkomt. Moeilijke patient dus. De arts overweegt een diamprothese te plaatsen op l4/s1 niveau. Aangezien ik in juni 2007 geopereerd ben aan een hernia l4l5 en een diamprothese op l5 niveau, en ik niet ben opgeschoten met de pijn. Doet dit me twijfelen. Wat áls die kans er wel is, dat ik minder pijn zou hebben.
Ik heb een huisje aangeboden gekregen, allemaal spannend. Voor het eerst op mezelf. Ga me hier eerst op richten en dan zien wel weer.
Groetjes
zondag 7 september 2008 om 19:19
Moeilijk, voor het eerst op jezelf. Spannend hoor! Wanneer krijg je de sleutel?
Lieske, mij ga je nergens over horen preken. Herken het enthousiasme. Denk je wel goed na over de nadelen van hoepelondersteuning? Die systemen zijn loeizwaar, dus zul je een extra oplossing nodig hebben om zelfstandig met auto en rolstoel weg te kunnen blijven gaan. Maak voor jezelf alvast een lijstje met punten waar je nu qua rolstoel tegenaan loopt. Wat wil je straks met de stoel gaan doen? (lees; is het verstandig in te zetten op minimaal gebruik of energiebesparing?) Voor welke activiteiten moet stoel geschikt zijn? Wat heeft jouw lijf nodig in een stoel? Dat kwebbelt meteen al een stuk doelgerichter, het bureaucratische traject is immers al erg genoeg. En kan niet; bestaat niet.
Caylinn; het went vanzelf. Mijn voorkeur heeft het opzet van dit forum niet, maar het went. Voor je het weet tik je moeiteloos in een donkere kamer berichtjes en klik je binnen no time de juiste smilies aan.
Ambra, ik sluit me aan in de rij maar dat had je vast niet verbaasd. Als je het voor jezelf lastig vindt, houd dan die kinderen voor ogen. Die hebben er ook niets aan als mams zichzelf sloopt. Hoe gaat het zoon op nieuwe school af?
Lieske, mij ga je nergens over horen preken. Herken het enthousiasme. Denk je wel goed na over de nadelen van hoepelondersteuning? Die systemen zijn loeizwaar, dus zul je een extra oplossing nodig hebben om zelfstandig met auto en rolstoel weg te kunnen blijven gaan. Maak voor jezelf alvast een lijstje met punten waar je nu qua rolstoel tegenaan loopt. Wat wil je straks met de stoel gaan doen? (lees; is het verstandig in te zetten op minimaal gebruik of energiebesparing?) Voor welke activiteiten moet stoel geschikt zijn? Wat heeft jouw lijf nodig in een stoel? Dat kwebbelt meteen al een stuk doelgerichter, het bureaucratische traject is immers al erg genoeg. En kan niet; bestaat niet.
Caylinn; het went vanzelf. Mijn voorkeur heeft het opzet van dit forum niet, maar het went. Voor je het weet tik je moeiteloos in een donkere kamer berichtjes en klik je binnen no time de juiste smilies aan.
Ambra, ik sluit me aan in de rij maar dat had je vast niet verbaasd. Als je het voor jezelf lastig vindt, houd dan die kinderen voor ogen. Die hebben er ook niets aan als mams zichzelf sloopt. Hoe gaat het zoon op nieuwe school af?
vandaag ga ik van alles kunnen
zondag 7 september 2008 om 19:27
*ploft neer*
Sinds flink wat dagen heb ik ook weer eens enorm veel pijn, net als Caylinn.
Als ik het zie als een interne barometer dan zijn we voorlopig nog niet van dit weer af. Wat valt het vies tegen na een hele goede periode.
Sinds flink wat dagen heb ik ook weer eens enorm veel pijn, net als Caylinn.
Als ik het zie als een interne barometer dan zijn we voorlopig nog niet van dit weer af. Wat valt het vies tegen na een hele goede periode.
Those dresses and skirts make you look so gloriously girlie, my darlings.
zondag 7 september 2008 om 19:50
RV, al zou je gaan preken, daar kan ik wel tegen, hoor
Ergo heeft naar mijn auto gekeken en we hebben het al over het meenemen van de rolstoel in de auto gehad, júist omdat die elektrisch aangedreven dingen zo zwaar zijn (10 kg per wiel). Er is nog niets concreets uitgekomen, maar liftje o.i.d. zou een oplossing kunnen zijn. Met 'wil je inzetten op minimaal gebruik of op energiebesparing' heb je een goed punt; daar ben ik voor mezelf nog niet 100% uit. Ik zal hem ongetwijfeld meer gaan gebruiken dan ik nu doe, maar hoeveel en wanneer precies...? Ik weet wel dat bijvoorbeeld 'gewoon' even de stad in, doelgericht naar slechts één winkel gaan vanaf de parkeerplaats, nu echt niet meer lopend kan. Ben mezelf daarmee vorige week gigantisch tegengekomen. De gangen in het ziekenhuis lijken ook steeds langer te worden, maar die red ik in goed uitgeruste toestand nog wel. Op vakanties gaat ie uiteraard mee, net als naar bv. concerten, tijdens dagjes uit, bezoekje aan tuincentrum, meubelzaken, etc. Al met al denk ik dat ik dus niet moet inzetten op minimaal gebruik.
Moeilijk, wat leuk en spannend dat je binnenkort op jezelf gaat wonen! Heerlijk om iets poditiefs te hebben om je op te kunnen richten.
Jasmine, ook maar naar het KNMI dan?
Ergo heeft naar mijn auto gekeken en we hebben het al over het meenemen van de rolstoel in de auto gehad, júist omdat die elektrisch aangedreven dingen zo zwaar zijn (10 kg per wiel). Er is nog niets concreets uitgekomen, maar liftje o.i.d. zou een oplossing kunnen zijn. Met 'wil je inzetten op minimaal gebruik of op energiebesparing' heb je een goed punt; daar ben ik voor mezelf nog niet 100% uit. Ik zal hem ongetwijfeld meer gaan gebruiken dan ik nu doe, maar hoeveel en wanneer precies...? Ik weet wel dat bijvoorbeeld 'gewoon' even de stad in, doelgericht naar slechts één winkel gaan vanaf de parkeerplaats, nu echt niet meer lopend kan. Ben mezelf daarmee vorige week gigantisch tegengekomen. De gangen in het ziekenhuis lijken ook steeds langer te worden, maar die red ik in goed uitgeruste toestand nog wel. Op vakanties gaat ie uiteraard mee, net als naar bv. concerten, tijdens dagjes uit, bezoekje aan tuincentrum, meubelzaken, etc. Al met al denk ik dat ik dus niet moet inzetten op minimaal gebruik.
Moeilijk, wat leuk en spannend dat je binnenkort op jezelf gaat wonen! Heerlijk om iets poditiefs te hebben om je op te kunnen richten.
Jasmine, ook maar naar het KNMI dan?
zondag 7 september 2008 om 20:26
Jas, jammer dat het k*t gaat! Hoe is het met de keuken?
Lastige vraag he, Lies. Wat voor mij daarin werkt is bedenken waar ik bespaarde energie ook voor kan gebruiken. Ik zou persoonlijk qua rolstoel inzetten op energiebesparing en gewrichtsbesparing. Met een beetje mazzel wil (en in veel gemeenten moet) je een jaar of 5 met de komende stoel kunnen redden. Als je dan heel krap aanmeet, dan zit je al snel weer tegen gelazer aan te hikken, de boel te rekken, jezelf wat meer slopen en op langere duur eigenlijk meer nodig hebben. Beide (energie- en gewrichtsbesparing) zijn, mits goed onderbouwd, ook enorme troeven om te onderbouwen waarom je stoel X nodig hebt en niet standaard stoel Y. En kijk kritisch naar jouw armfunctie. Heb je daar regelmatig problemen? Zijn die in de toekomst te verwachten? Wat als jij bijv. rechts gelazer hebt en er beter aan zou doen die bijv. een maand te ontlasten? Kun je jezelf dan ook nog, wellicht wat beperkter maar genoeg voor adl, redden? Of ga je je dan acuut overbelasten? Jouw rug is een zwak punt dus daar zou ik persoonlijk heel veel aandacht op zetten. Wetende dat je scootmobielen niet redt zonder vering, redt je rollen wel zonder vering?
Hoe is het thuis eigenlijk? Als ik je zo lees dan heb je buitenhuis sowieso iets nodig, rolstoel of scootmobiel. Als een afstand van auto naar winkel al te veel is, redt je het in huis dan nog om de hele dag de stukjes te hobbelen? Dat telt immers ook behoorlijk op! Of ben je wellicht onbewust tegen je top aan het aanleunen? Hoe makkelijk maak je transfers van bijv. stoel naar lopen, stoel naar trippelstoel (als je die hebt.) etc? Hoeveel energie vergt dat en is het nuttig of wellicht een stukje verspilling?
Liftje voor auto kan zeker de oplossing zijn, maar heel cru nu; heb jij daar het geld voor? Er zijn nauwelijks nog gemeenten te vinden die in welke auto-aanpassing dan ook willen investeren. De 'beste' kans is nog een gemeente hebben met hetzelfde beleid als hier waar je uitruil kunt aanvragen. Mochten die opties in de gemeente er niet zijn, ouch. Je studeert wel, maar dat is grotendeels een thuisstudie toch? Dan is het UWV lastig geneigd te krijgen om eigen vervoer aan te passen. Heel cru gezegd dus; als je straks die wielen hebt, heb je dan ook de mogelijkheid om een aanpassing uit te laten voeren die je nodig hebt om met stoel en auto zelfstandig op pad te blijven gaan?
Met ergo kun je over dit soort dingen vrij bomen, maar in de 'molen' niet. Laat daar twijfel doorschijnen en voor je het weet krijg je niet wat je zelf nodig acht. Boom daar nu dus lekker over. En ga stoelen alvast uitproberen. Ergo zal niet allerlei 'buiten het pakket' stoelen standaard voor handen hebben, maar uitproberen is echt zo handig om te voelen of iets ook echt bij je past. Dit type wielen kan op meerdere soorten rolstoel, dus je hebt genoeg veld om een keuze in te moeten maken.
Lastige vraag he, Lies. Wat voor mij daarin werkt is bedenken waar ik bespaarde energie ook voor kan gebruiken. Ik zou persoonlijk qua rolstoel inzetten op energiebesparing en gewrichtsbesparing. Met een beetje mazzel wil (en in veel gemeenten moet) je een jaar of 5 met de komende stoel kunnen redden. Als je dan heel krap aanmeet, dan zit je al snel weer tegen gelazer aan te hikken, de boel te rekken, jezelf wat meer slopen en op langere duur eigenlijk meer nodig hebben. Beide (energie- en gewrichtsbesparing) zijn, mits goed onderbouwd, ook enorme troeven om te onderbouwen waarom je stoel X nodig hebt en niet standaard stoel Y. En kijk kritisch naar jouw armfunctie. Heb je daar regelmatig problemen? Zijn die in de toekomst te verwachten? Wat als jij bijv. rechts gelazer hebt en er beter aan zou doen die bijv. een maand te ontlasten? Kun je jezelf dan ook nog, wellicht wat beperkter maar genoeg voor adl, redden? Of ga je je dan acuut overbelasten? Jouw rug is een zwak punt dus daar zou ik persoonlijk heel veel aandacht op zetten. Wetende dat je scootmobielen niet redt zonder vering, redt je rollen wel zonder vering?
Hoe is het thuis eigenlijk? Als ik je zo lees dan heb je buitenhuis sowieso iets nodig, rolstoel of scootmobiel. Als een afstand van auto naar winkel al te veel is, redt je het in huis dan nog om de hele dag de stukjes te hobbelen? Dat telt immers ook behoorlijk op! Of ben je wellicht onbewust tegen je top aan het aanleunen? Hoe makkelijk maak je transfers van bijv. stoel naar lopen, stoel naar trippelstoel (als je die hebt.) etc? Hoeveel energie vergt dat en is het nuttig of wellicht een stukje verspilling?
Liftje voor auto kan zeker de oplossing zijn, maar heel cru nu; heb jij daar het geld voor? Er zijn nauwelijks nog gemeenten te vinden die in welke auto-aanpassing dan ook willen investeren. De 'beste' kans is nog een gemeente hebben met hetzelfde beleid als hier waar je uitruil kunt aanvragen. Mochten die opties in de gemeente er niet zijn, ouch. Je studeert wel, maar dat is grotendeels een thuisstudie toch? Dan is het UWV lastig geneigd te krijgen om eigen vervoer aan te passen. Heel cru gezegd dus; als je straks die wielen hebt, heb je dan ook de mogelijkheid om een aanpassing uit te laten voeren die je nodig hebt om met stoel en auto zelfstandig op pad te blijven gaan?
Met ergo kun je over dit soort dingen vrij bomen, maar in de 'molen' niet. Laat daar twijfel doorschijnen en voor je het weet krijg je niet wat je zelf nodig acht. Boom daar nu dus lekker over. En ga stoelen alvast uitproberen. Ergo zal niet allerlei 'buiten het pakket' stoelen standaard voor handen hebben, maar uitproberen is echt zo handig om te voelen of iets ook echt bij je past. Dit type wielen kan op meerdere soorten rolstoel, dus je hebt genoeg veld om een keuze in te moeten maken.
vandaag ga ik van alles kunnen
zondag 7 september 2008 om 22:03
Hmm nieuwe carriéremove had ik nog niet aan gedacht, maar zou wel kunnen inderdaad Weervrouwtje worden, kan voornamelijk goed voorspellen of er regen komt, temperatuur laat ik me niet over uit Mijn lijf spreekt trouwens goede voorspellingen voor komende week nog even tegen, maar we wachten af
Spannend Lieske, nieuwe rolstoel!
En Moeilijk spannend voor het eerst op jezelf.
Jasmine jij sterkte met je lijf.
Spannend Lieske, nieuwe rolstoel!
En Moeilijk spannend voor het eerst op jezelf.
Jasmine jij sterkte met je lijf.
maandag 8 september 2008 om 12:41
Joh das al snel, Moeilijk! Al bedacht hoe je het inrichten wil?
Hier een klein pee-buitje. Leuk die uitruil van mijn vervoersbudget, gewéldig echt waar. Maar het ruikt zó dichtbij zelf rijden. Zó dichtbij vrijheid. En steeds duidelijker begint het besef in te zakken dat het zo dichtbij maar totaal onbereikbaar zal zijn. Sure, ik zet er voor de time being op in, ben gek als ik het niet doe. Maar ik weer eigenlijk dondersgoed dat er dan nog een zoveelste wereldwonder zou moeten geschieden. Dat besef en dat dit eigenlijk gewoon een laatste kans is, is ronduit pijnlijk. Ik wil gewoon zelf weer rond tuffen, basta.
Hier een klein pee-buitje. Leuk die uitruil van mijn vervoersbudget, gewéldig echt waar. Maar het ruikt zó dichtbij zelf rijden. Zó dichtbij vrijheid. En steeds duidelijker begint het besef in te zakken dat het zo dichtbij maar totaal onbereikbaar zal zijn. Sure, ik zet er voor de time being op in, ben gek als ik het niet doe. Maar ik weer eigenlijk dondersgoed dat er dan nog een zoveelste wereldwonder zou moeten geschieden. Dat besef en dat dit eigenlijk gewoon een laatste kans is, is ronduit pijnlijk. Ik wil gewoon zelf weer rond tuffen, basta.
vandaag ga ik van alles kunnen
maandag 8 september 2008 om 17:48
Moeilijk, wat leuk voor je! Ben stiekem wel een beetje jaloers, woon nu zelf op kamers en zie de muren zo onderhand op me af komen omdat ik altijd thuiszit, heb vorige week van de gemeente te horen gekregen dat een medische urgentie voor een huisje is afgewezen 
Maar geniet er lekker van! Heerlijk om te bedenken hoe je alles wilt inrichten en er lekker je eigen plekje van te maken!!
Roosvrouw, ik leef met je mee! Erg lastig om steeds meer dingen op te moeten geven...
De ellende van het weer bijft hier trouwens ook doorgaan! Pijn, pijn, pijn en zooo moe!
Gaan er van de ehlers-danlos patienten onder ons trouwens nog meer mensen naar de ouder-kinddag van 20 september as? Er is een lezing van een gynaecoloog over zwangerschap en bevallen met eds.. Ben heel benieuwd!
Niet dat ik nu al directe plannen heb om kindjes te krijgen maar ben heel benieuwd of er nog iets wordt aangeraden qua leeftijd (neem namelijk aan dat hoe later je begint, hoe zwaarder het wordt) Spannend!!
Maar geniet er lekker van! Heerlijk om te bedenken hoe je alles wilt inrichten en er lekker je eigen plekje van te maken!!
Roosvrouw, ik leef met je mee! Erg lastig om steeds meer dingen op te moeten geven...
De ellende van het weer bijft hier trouwens ook doorgaan! Pijn, pijn, pijn en zooo moe!
Gaan er van de ehlers-danlos patienten onder ons trouwens nog meer mensen naar de ouder-kinddag van 20 september as? Er is een lezing van een gynaecoloog over zwangerschap en bevallen met eds.. Ben heel benieuwd!
Niet dat ik nu al directe plannen heb om kindjes te krijgen maar ben heel benieuwd of er nog iets wordt aangeraden qua leeftijd (neem namelijk aan dat hoe later je begint, hoe zwaarder het wordt) Spannend!!
maandag 8 september 2008 om 18:49
Destiny, vervelend dat de medische urgentie is afgewezen! Is er een reden bij gegeven?
Echt praktisch opgeven hoef ik qua vervoer niet meer. Dat heb ik 8 jaar geleden al moeten doen toen ik mijn autosleutels aan de wilgen heb moeten hangen. Het beleid kennende heb ik toen ook mijn hoop om ooit weer zelf te rijden op de naastgelegen wilgentak gehangen. Dat ik nu een kans krijg op eigen vervoer voor meerijden is al heel groot. Het is alleen wel heel dicht bij zelf rijden en domweg de laatste kans die er zal komen. En dan de vurige wens ook naast de hoop aan de wilgen te moeten hangen, mwah.
Nop ga ik niet naar de ved-bijeenkomst. Sowieso vind ik zo ongeveer alle bijeenkomsten van de ved wat oncourant qua locatie. Klinkt leuk centraal, maar voor ons nog altijd vaak 2 of meer uur rijden. Bovendien heb ik de insteek dat er sowieso geen biokind zal komen hier. Niemand kan immers voorspellen hoe heftig of mild eds zal zijn als het kind die 50% op de jackpot inderdaad wint. Een kind met zeg milde tot gemiddelde eds? Soit. Maar dan is er ook nog de kans op een heftige eds.
Kijk, ik gun mijn kind uiteraard sowieso een perfecte gezondheid. Mocht het zo zijn, dan ben ik echter niet 'bang' voor wat pijn of beperking voor een kind van mezelf. Maar met de wetenschap omtrent erfelijkheid die ik nu heb en de wetenschap over en ervaring met wat eds in heftigere vorm kan doen? Nee, ik kan het voor mezelf niet 'verkopen' dat ik dan russisch roulette ga spelen met mijn kind en hem/haar wellicht daar mee op zadel. Ik wil simpelweg daarin niet bewust de kans nemen tot het ernstig indammen van levenskwaliteit van een eigen kind. Nou ja, lang verhaal dus om te zeggen dat ik er sowieso niets te zoeken heb.
Echt praktisch opgeven hoef ik qua vervoer niet meer. Dat heb ik 8 jaar geleden al moeten doen toen ik mijn autosleutels aan de wilgen heb moeten hangen. Het beleid kennende heb ik toen ook mijn hoop om ooit weer zelf te rijden op de naastgelegen wilgentak gehangen. Dat ik nu een kans krijg op eigen vervoer voor meerijden is al heel groot. Het is alleen wel heel dicht bij zelf rijden en domweg de laatste kans die er zal komen. En dan de vurige wens ook naast de hoop aan de wilgen te moeten hangen, mwah.
Nop ga ik niet naar de ved-bijeenkomst. Sowieso vind ik zo ongeveer alle bijeenkomsten van de ved wat oncourant qua locatie. Klinkt leuk centraal, maar voor ons nog altijd vaak 2 of meer uur rijden. Bovendien heb ik de insteek dat er sowieso geen biokind zal komen hier. Niemand kan immers voorspellen hoe heftig of mild eds zal zijn als het kind die 50% op de jackpot inderdaad wint. Een kind met zeg milde tot gemiddelde eds? Soit. Maar dan is er ook nog de kans op een heftige eds.
Kijk, ik gun mijn kind uiteraard sowieso een perfecte gezondheid. Mocht het zo zijn, dan ben ik echter niet 'bang' voor wat pijn of beperking voor een kind van mezelf. Maar met de wetenschap omtrent erfelijkheid die ik nu heb en de wetenschap over en ervaring met wat eds in heftigere vorm kan doen? Nee, ik kan het voor mezelf niet 'verkopen' dat ik dan russisch roulette ga spelen met mijn kind en hem/haar wellicht daar mee op zadel. Ik wil simpelweg daarin niet bewust de kans nemen tot het ernstig indammen van levenskwaliteit van een eigen kind. Nou ja, lang verhaal dus om te zeggen dat ik er sowieso niets te zoeken heb.
vandaag ga ik van alles kunnen
maandag 8 september 2008 om 18:55
Roosvrouw, jij komt altijd zo sterk over! Is dat ook zo of lijkt het maar zo?
Natuurlijk heb jij ook zoals nu vervelende dingen waar je tegenaan loopt maar toch kom je in alles wat je zegt zo sterk over, zo wil ik ook worden! hahaha
Ik wil mijn kinderwens (nog) niet opgeven, ik hoop sowieso dat er in de komende jaren meer bekend wordt over eds.. En misschien ben ik wel egoistisch maar ik kan het gewoon echt niet opgeven!
Natuurlijk heb jij ook zoals nu vervelende dingen waar je tegenaan loopt maar toch kom je in alles wat je zegt zo sterk over, zo wil ik ook worden! hahaha
Ik wil mijn kinderwens (nog) niet opgeven, ik hoop sowieso dat er in de komende jaren meer bekend wordt over eds.. En misschien ben ik wel egoistisch maar ik kan het gewoon echt niet opgeven!
maandag 8 september 2008 om 19:11
Of dat zo is? Haha, wat een heerlijke gewetensvraag. Het antwoord is ja en nee. Nee, wanneer het hele heikele onderwerpen betreft. Sommige dames hier kunnen zich vast nog de ellende herinneren toen ik eindelijk bezweek en het Bakbeest elektrische rolstoel begon toe te laten. Of neem dat autorijden; een enorm zwak punt. Heb dat hoofdstuk in het dagelijks leven redelijk in een kastje, maar iemand hoeft er maar over te beginnen en écht op het onderwerp in te gaan en het is vechten tegen de tranen.
En op andere dingen kom ik er uiteindelijk allemaal wel. Of dat sterk is? Volgens sommigen, maar ben daar zelf nog altijd niet over uit. Voor mij is het geloof ik meer leeftactiek. Heel veel is heel erg k*t met peren. Ik ben alleen behoorlijk van de insteek dat er ook heel veel leuks, geweldigs, goed, groots en gewoon ok is. Ik ga veel liever voor dat laatste. En als ik daar zo druk mee ben, ach ja die peren. Dan neem ik de peren er ook maar bij, die blijven immers toch wel. Ik heb ook genoeg geweldige dingen puur te danken aan de peren.
En vat dat vooral niet te leuklijk, lieflijk sprookjesachtig op hoor. Ik heb meermaals gevochten om in mijn ogen levenskwaliteit in mijn leven te vinden, bouwen en houden. Het zal ongetwijfeld in de toekomst ook wel weer een terugkerend gevecht worden. Maar ik ben kennelijk godzij dank niet het type dat zich laat verpieteren tot er letterlijk nergens meer een klein deurtje of raampje open blijkt te gaan.
Mijn kinderwens opgeven is niet onegoïstisch. Ik zou vrees ik zelfs de kans nog wel willen nemen om zelf al barende het loodje te leggen. Alleen; ik kan het niet over mijn hart verkrijgen om een kind, MIJN kind dat aan te doen. Zelf ben ik 28. Zeg nog een jaartje of 12 voor ik toch echt eens aan kinderen zou moeten beginnen. Ik hoop dat ze in die 12 jaar inmiddels zo ver zijn dat ze voor elk type het preciese gendefect kunnen aantonen. Wie weet, wellicht zelfs wel wat prenataal testen. Voor mij is dat echter niet genoeg. Ik wil 'zekerheid' over de mate van eds dat het kind dan zou krijgen. En zelfs al zou bijv. PGD binnen 'mijn tijd' een realistische optie worden, dan nog. Dan nog vind ik het richting het kind niet fair om mijn lichaam een zwangerschap aan te doen. Niet om mezelf, maar om het kind. Voor mij dus sowieso geen biokind en als ik eerlijk naar mezelf ben; uberhaupt geen kind.
En op andere dingen kom ik er uiteindelijk allemaal wel. Of dat sterk is? Volgens sommigen, maar ben daar zelf nog altijd niet over uit. Voor mij is het geloof ik meer leeftactiek. Heel veel is heel erg k*t met peren. Ik ben alleen behoorlijk van de insteek dat er ook heel veel leuks, geweldigs, goed, groots en gewoon ok is. Ik ga veel liever voor dat laatste. En als ik daar zo druk mee ben, ach ja die peren. Dan neem ik de peren er ook maar bij, die blijven immers toch wel. Ik heb ook genoeg geweldige dingen puur te danken aan de peren.
En vat dat vooral niet te leuklijk, lieflijk sprookjesachtig op hoor. Ik heb meermaals gevochten om in mijn ogen levenskwaliteit in mijn leven te vinden, bouwen en houden. Het zal ongetwijfeld in de toekomst ook wel weer een terugkerend gevecht worden. Maar ik ben kennelijk godzij dank niet het type dat zich laat verpieteren tot er letterlijk nergens meer een klein deurtje of raampje open blijkt te gaan.
Mijn kinderwens opgeven is niet onegoïstisch. Ik zou vrees ik zelfs de kans nog wel willen nemen om zelf al barende het loodje te leggen. Alleen; ik kan het niet over mijn hart verkrijgen om een kind, MIJN kind dat aan te doen. Zelf ben ik 28. Zeg nog een jaartje of 12 voor ik toch echt eens aan kinderen zou moeten beginnen. Ik hoop dat ze in die 12 jaar inmiddels zo ver zijn dat ze voor elk type het preciese gendefect kunnen aantonen. Wie weet, wellicht zelfs wel wat prenataal testen. Voor mij is dat echter niet genoeg. Ik wil 'zekerheid' over de mate van eds dat het kind dan zou krijgen. En zelfs al zou bijv. PGD binnen 'mijn tijd' een realistische optie worden, dan nog. Dan nog vind ik het richting het kind niet fair om mijn lichaam een zwangerschap aan te doen. Niet om mezelf, maar om het kind. Voor mij dus sowieso geen biokind en als ik eerlijk naar mezelf ben; uberhaupt geen kind.
vandaag ga ik van alles kunnen
maandag 8 september 2008 om 19:24
Ik kom heel even inspringen op wat ik best een moeilijk onderwerp vind: kinderen. Meer specifiek: kinderen en erfelijkheid, EDS, beperkingen, pijn, etc.quote:roosvrouw schreef op 08 september 2008 @ 19:11:
Dan nog vind ik het richting het kind niet fair om mijn lichaam een zwangerschap aan te doen. Niet om mezelf, maar om het kind. Voor mij dus sowieso geen biokind en als ik eerlijk naar mezelf ben; uberhaupt geen kind.Dat is voor mij ook wat ik op dit moment (rationeel!) zeg. Maar emotioneel is het soms o-zo anders. Nou ja, 't is natuurlijk ook simpel zat als in geen vent=geen kind en ook niet al te veel denken daarover. Maar toch. Ja, ik zou een kinderwens hebben. Maar of ik die nu heb, zoals het nu gaat? Mwah. Het helemaal opgeven wil ik niet. En een paar jaar terug riep ik nog dat ik het zou willen, als ik een vent trof die dat met mij zou zien zitten. Iemand die evt. toegenomen beperkingen door een zwangerschap op de koop toe zou willen nemen, die praktisch gewoon het meest zware werk zou willen doen, etc. Maar nu ligt het gewoon anders. Ik zou bijv. een kind niet eens vast kunnen houden. Is dat nog leuk moeder-en-kind-zijn? Kan het me niet voorstellen. Ik zou evt. het risico op EDS nog willen/kunnen nemen, omdat ik in mijn familie zie dat er een soort van zeer milde vorm inzit, en ik vooral pech heb, zeg maar . Maar ja, of dat ook echt zo is, is natuurlijk niet hard te maken. Maar het feit dat een zwangerschap een aanslag zou zijn op mijn lichaam, dat er bepaalde risico's zijn en dat het voor mij persoonlijk los van de EDS maar de vraag is of ik een zwangerschap wel uit zou kunnen dragen. Tja. Dat samen met de beperkingen die ik heb, het constante gevecht dat ik moet leveren om een beetje zelfstandig te kunnen leven... maakt eigenlijk dat ik rationeel gezien vind dat ik hetzelfde standpunt als Roos in zou moeten nemen. Of ik daar emotioneel ook sta? Daar ben ik nog niet uit. Hoeft ook niet nu, want ben én jong (24) én single, dus die vraag speelt hier niet zo. Maar op de achtergrond, ergens diep vanbinnen dus (soms) wel!
Dan nog vind ik het richting het kind niet fair om mijn lichaam een zwangerschap aan te doen. Niet om mezelf, maar om het kind. Voor mij dus sowieso geen biokind en als ik eerlijk naar mezelf ben; uberhaupt geen kind.Dat is voor mij ook wat ik op dit moment (rationeel!) zeg. Maar emotioneel is het soms o-zo anders. Nou ja, 't is natuurlijk ook simpel zat als in geen vent=geen kind en ook niet al te veel denken daarover. Maar toch. Ja, ik zou een kinderwens hebben. Maar of ik die nu heb, zoals het nu gaat? Mwah. Het helemaal opgeven wil ik niet. En een paar jaar terug riep ik nog dat ik het zou willen, als ik een vent trof die dat met mij zou zien zitten. Iemand die evt. toegenomen beperkingen door een zwangerschap op de koop toe zou willen nemen, die praktisch gewoon het meest zware werk zou willen doen, etc. Maar nu ligt het gewoon anders. Ik zou bijv. een kind niet eens vast kunnen houden. Is dat nog leuk moeder-en-kind-zijn? Kan het me niet voorstellen. Ik zou evt. het risico op EDS nog willen/kunnen nemen, omdat ik in mijn familie zie dat er een soort van zeer milde vorm inzit, en ik vooral pech heb, zeg maar . Maar ja, of dat ook echt zo is, is natuurlijk niet hard te maken. Maar het feit dat een zwangerschap een aanslag zou zijn op mijn lichaam, dat er bepaalde risico's zijn en dat het voor mij persoonlijk los van de EDS maar de vraag is of ik een zwangerschap wel uit zou kunnen dragen. Tja. Dat samen met de beperkingen die ik heb, het constante gevecht dat ik moet leveren om een beetje zelfstandig te kunnen leven... maakt eigenlijk dat ik rationeel gezien vind dat ik hetzelfde standpunt als Roos in zou moeten nemen. Of ik daar emotioneel ook sta? Daar ben ik nog niet uit. Hoeft ook niet nu, want ben én jong (24) én single, dus die vraag speelt hier niet zo. Maar op de achtergrond, ergens diep vanbinnen dus (soms) wel!
