Kinderen
alle pijlers
Hartoperatie wel/niet/wel/niet word er gek van!
zondag 19 juli 2015 om 07:50
We weten al 3 jaar dat deze operatie komt. Zoon (3) heeft de eerste 3 maanden 3 openhartoperaties gehad en toen onder andere een kunstklep gekregen die niet meegroeit. Vlak na plaatsing had hij al vernauwingen en uiteindelijk hebben ze dat 3 jaar kunnen rekken.
En in mei na de tweede mislukte hartkatheterisatie was het moment dat ze zeiden dat ze de openhartoperatie gingen plannen.. We mochten eerst nog 3,5 week op onze geplande vakantie en gelijk de dag erna hadden we een gesprek met de kinderhartchirurg, een paar dagen later de CT scan en weer een paar dagen later stond de operatie gepland. Die moest toen gecanceld worden omdat zoon te verkouden was.
Donderdag hoorden we dat de operatie opnieuw ingepland was voor maandag en vrijdag zijn we de hele dag in het ziekenhuis geweest voor vooronderzoeken en gesprekken. Einde dag kregen we groen licht en vanavond zouden we dan terug moeten komen. Gisteravond werden we afgebeld. Er is een kindje dat meer spoed heeft.
Logisch natuurlijk. Maar nu weten we weer niks. We zien natuurlijk erg tegen de operatie en hadden ons opgeladen. Alles geregeld want een van ons gaat naast zoon slapen - dat mag tegenwoordig ook op de IC gelukkig - en de ander in het Ronald McDonaldhuis. Beide met werk geregeld enzo.
En nu dus weer onzekerheid. En hopen dat zoon niet weer ziek/verkouden wordt want er heerst van alles. Zoon is deze week thuis van de crèche dus dat scheelt hopelijk en dan maar niet teveel kleine kinderen opzoeken denk ik dan maar.
Wel lekker om het even van me af te schrijven!
En in mei na de tweede mislukte hartkatheterisatie was het moment dat ze zeiden dat ze de openhartoperatie gingen plannen.. We mochten eerst nog 3,5 week op onze geplande vakantie en gelijk de dag erna hadden we een gesprek met de kinderhartchirurg, een paar dagen later de CT scan en weer een paar dagen later stond de operatie gepland. Die moest toen gecanceld worden omdat zoon te verkouden was.
Donderdag hoorden we dat de operatie opnieuw ingepland was voor maandag en vrijdag zijn we de hele dag in het ziekenhuis geweest voor vooronderzoeken en gesprekken. Einde dag kregen we groen licht en vanavond zouden we dan terug moeten komen. Gisteravond werden we afgebeld. Er is een kindje dat meer spoed heeft.
Logisch natuurlijk. Maar nu weten we weer niks. We zien natuurlijk erg tegen de operatie en hadden ons opgeladen. Alles geregeld want een van ons gaat naast zoon slapen - dat mag tegenwoordig ook op de IC gelukkig - en de ander in het Ronald McDonaldhuis. Beide met werk geregeld enzo.
En nu dus weer onzekerheid. En hopen dat zoon niet weer ziek/verkouden wordt want er heerst van alles. Zoon is deze week thuis van de crèche dus dat scheelt hopelijk en dan maar niet teveel kleine kinderen opzoeken denk ik dan maar.
Wel lekker om het even van me af te schrijven!
Ik heb ook een killer body. Als ik maar lang genoeg op je hoofd blijf zitten ga je dood.
dinsdag 4 augustus 2015 om 21:52
woensdag 5 augustus 2015 om 05:03
We hebben einde dag de uitslag van de MRI scan gekregen en dat was helaas het slechtste scenario. De schade aan zijn ruggenmerg is groot en hij is verlamd. Hij zal alleen zijn hoofd en armen nog zelf kunnen bewegen. In eerste instantie waren we allebei opgelucht dat uit de scan van zijn hoofd niets kwam. Maar heel langzaam komt het besef wat voor een enorme impact dit voor de rest van zijn leven zal hebben. En dat van ons.
Lopen, zitten, zelf plassen, zijn darmen, waarschijnlijk ook goed hoesten, allemaal dingen die hij straks niet meer kan. Het paniekgevoel is in alle hevigheid terug bij mij en we zijn er allebei echt kapot van. Vooral bang voor zijn kwaliteit van leven. Bang dat hij doordat hij niet goed kan hoesten straks elke keer longontsteking krijgt of weet ik veel wat voor ellende nog meer. Het is gewoon echt niet te bevatten.
En ondertussen gaan dingen ook gewoon verder. Zijn herstel gaat verder maar er komen ook dingen bij. Zo heeft hij een wondbacterie aan zijn billen en is het been waar de spier verwijderd is nog steeds niet goed. Daarom gaat hij morgen nog 1x terug naar OK om het restweefsel weg te halen. En voor de bacterie krijgt hij antibiotica. Vandaag zagen ze dat de nierwaardes verslechterden. Maar ze denken daar een verklaring voor te hebben dus daar zijn voor nu geen zorgen over.
De planning is om hem donderdag, als hij dan alles heeft gehad, van de beademing af te halen. Ik heb vannacht op de Oxazepam een paar uurtjes kunnen slapen maar zodra ik dan wakker wordt is er gelijk weer de paniek, de beelden van mijn kleine mannetje die achter zijn balletjes aan rent, lachend, zijn favoriete spelletje. De enorme angst dat hij met zo'n leven niet gelukkig gaat zijn en wij dus ook niet.
Ik weet gewoon niet waar ik het moet zoeken. Afeglopen dagen had ik nog hoop en dat had ik nodig om overeind te blijven. Ik weet niet wat ik nu moet doen om overeind te blijven. Dit komt gewoon nooit meer goed.
Lopen, zitten, zelf plassen, zijn darmen, waarschijnlijk ook goed hoesten, allemaal dingen die hij straks niet meer kan. Het paniekgevoel is in alle hevigheid terug bij mij en we zijn er allebei echt kapot van. Vooral bang voor zijn kwaliteit van leven. Bang dat hij doordat hij niet goed kan hoesten straks elke keer longontsteking krijgt of weet ik veel wat voor ellende nog meer. Het is gewoon echt niet te bevatten.
En ondertussen gaan dingen ook gewoon verder. Zijn herstel gaat verder maar er komen ook dingen bij. Zo heeft hij een wondbacterie aan zijn billen en is het been waar de spier verwijderd is nog steeds niet goed. Daarom gaat hij morgen nog 1x terug naar OK om het restweefsel weg te halen. En voor de bacterie krijgt hij antibiotica. Vandaag zagen ze dat de nierwaardes verslechterden. Maar ze denken daar een verklaring voor te hebben dus daar zijn voor nu geen zorgen over.
De planning is om hem donderdag, als hij dan alles heeft gehad, van de beademing af te halen. Ik heb vannacht op de Oxazepam een paar uurtjes kunnen slapen maar zodra ik dan wakker wordt is er gelijk weer de paniek, de beelden van mijn kleine mannetje die achter zijn balletjes aan rent, lachend, zijn favoriete spelletje. De enorme angst dat hij met zo'n leven niet gelukkig gaat zijn en wij dus ook niet.
Ik weet gewoon niet waar ik het moet zoeken. Afeglopen dagen had ik nog hoop en dat had ik nodig om overeind te blijven. Ik weet niet wat ik nu moet doen om overeind te blijven. Dit komt gewoon nooit meer goed.
Ik heb ook een killer body. Als ik maar lang genoeg op je hoofd blijf zitten ga je dood.
woensdag 5 augustus 2015 om 05:34
woensdag 5 augustus 2015 om 05:55
Natuurlijk ben je wanhopig... Je staat ook zo machteloos naast de zijlijn. Krijg je hulp aangeboden vanuit het zh? Iemand met wie je kan praten? Zijn en jullie toekomst gaat er anders uit zien. Je mag daar weerstand tegen hebben. En rouwen om wat je achterlaat.
Als ze hem van de beademing halen, halen ze hem dan ook uit slaap?
Als ze hem van de beademing halen, halen ze hem dan ook uit slaap?
woensdag 5 augustus 2015 om 06:51
woensdag 5 augustus 2015 om 07:34
Ach ach ach. Toch is het slechtste scenario waar geworden.
Ik kan me amper indenken hoe groot de impact van zo'n flinke verlamming is. Wat erg voor hem en voor jullie! Nooit zelfstandig kunnen worden, altijd hulpbehoevend blijven, al die zorgen.
Lieve Boannan, heel veel sterkte met het verwerken van dit nieuws.
Ik kan me amper indenken hoe groot de impact van zo'n flinke verlamming is. Wat erg voor hem en voor jullie! Nooit zelfstandig kunnen worden, altijd hulpbehoevend blijven, al die zorgen.
Lieve Boannan, heel veel sterkte met het verwerken van dit nieuws.
woensdag 5 augustus 2015 om 08:21
Lieve Boannan,
Onze zoons zouden dezelfde leeftijd hebben, maar helaas is onze zoon al heel vroeg overleden.
Jouw topics volg ik bij vlagen. Jullie constante zoektocht naar wat het beste is voor jullie zoon. Maar ook jullie oog voor elkaar als ouders maar ook als stel.
Zo volgde ik ook met belangstelling dit topic.
Maar jullie laatste nieuws breekt mijn hart. Tranen in mijn ogen van verdriet voor jullie.
Weer moeten jullie een omslag maken in denken en zorgen voor zoonlief. Weer een toekomstbeeld bijstellen.
Wat had ik jullie en bovenal jullie zoon een andere uitkomst gegund.
Lieve Boannan, neem ook de ruimte om jullie verdriet een plekje te geven. Er komt nu zoveel op jullie af.
Heel veel sterkte.
Een stille meelezer.
Onze zoons zouden dezelfde leeftijd hebben, maar helaas is onze zoon al heel vroeg overleden.
Jouw topics volg ik bij vlagen. Jullie constante zoektocht naar wat het beste is voor jullie zoon. Maar ook jullie oog voor elkaar als ouders maar ook als stel.
Zo volgde ik ook met belangstelling dit topic.
Maar jullie laatste nieuws breekt mijn hart. Tranen in mijn ogen van verdriet voor jullie.
Weer moeten jullie een omslag maken in denken en zorgen voor zoonlief. Weer een toekomstbeeld bijstellen.
Wat had ik jullie en bovenal jullie zoon een andere uitkomst gegund.
Lieve Boannan, neem ook de ruimte om jullie verdriet een plekje te geven. Er komt nu zoveel op jullie af.
Heel veel sterkte.
Een stille meelezer.
