Gezondheid
alle pijlers
Hersentumor
donderdag 26 juli 2007 om 17:51
Mijn zus is ziek en gaat dood, alleen voorlopig gelukkig niet.
Prognose is bijgesteld.
Hersentumor, niet te opereren.
Inmiddels traject van 6 weken bestralen gehad, eind vorig jaar (2006) en dat heeft niet echt het beoogde resultaat gehad.
Was ook meer in het kader van: baat het niet dan schaadt het niet.
Prognose, max een jaar en dat is dus nu ruim een jaar geleden.
Goed nieuws dus eigenlijk.
Wel merk ik steeds vaker dat er dingen zijn, met name in haar gedrag.
Kan naar mij toe heel bot zijn en dan weer heel lief.
Denk dan altijd maar, dat is de tumor die opspeelt.
Toen we pas het nieuws kregen over de tumor hebben we hele goede gesprekken gehad over de dood en ook over al haar wensen.
Wij kunnen er met elkaar heel respectvol over praten, maar ook met heel veel zwarte humor.
Waarom ik het topic open?
Van mij af praten en een beetje steun zoeken hierin.
Prognose is bijgesteld.
Hersentumor, niet te opereren.
Inmiddels traject van 6 weken bestralen gehad, eind vorig jaar (2006) en dat heeft niet echt het beoogde resultaat gehad.
Was ook meer in het kader van: baat het niet dan schaadt het niet.
Prognose, max een jaar en dat is dus nu ruim een jaar geleden.
Goed nieuws dus eigenlijk.
Wel merk ik steeds vaker dat er dingen zijn, met name in haar gedrag.
Kan naar mij toe heel bot zijn en dan weer heel lief.
Denk dan altijd maar, dat is de tumor die opspeelt.
Toen we pas het nieuws kregen over de tumor hebben we hele goede gesprekken gehad over de dood en ook over al haar wensen.
Wij kunnen er met elkaar heel respectvol over praten, maar ook met heel veel zwarte humor.
Waarom ik het topic open?
Van mij af praten en een beetje steun zoeken hierin.
anoniem_20995 wijzigde dit bericht op 09-01-2009 09:23
Reden: aanpassing openingspost
Reden: aanpassing openingspost
% gewijzigd
zaterdag 4 oktober 2008 om 15:05
@ Mila,
Sorry voor de wat late reactie, ik was op vakantie.
Sterkte met je vriendin.
Er zijn voor haar, is iets wat heel veel betekent.
Met mijn zus gaat het redelijk.
Ze heeft inmiddels de neuroloog gesproken, zoals te verwachten kreeg ik een vrij algemeen verhaal. Nu wacht ze op een oproep voor de mri.
Ze kunnen nog steeds geen oorzaak vinden van haar andere klachten, dus ze zoeken vrolijk door.
Ga binnenkort weer bij haar langs en dan hoop ik ietwat meer info los te krijgen.
Sorry voor de wat late reactie, ik was op vakantie.
Sterkte met je vriendin.
Er zijn voor haar, is iets wat heel veel betekent.
Met mijn zus gaat het redelijk.
Ze heeft inmiddels de neuroloog gesproken, zoals te verwachten kreeg ik een vrij algemeen verhaal. Nu wacht ze op een oproep voor de mri.
Ze kunnen nog steeds geen oorzaak vinden van haar andere klachten, dus ze zoeken vrolijk door.
Ga binnenkort weer bij haar langs en dan hoop ik ietwat meer info los te krijgen.
donderdag 30 oktober 2008 om 07:58
Gisteravond een goed gesprek gehad met zus.
Nog steeds geen oproep gehad voor de mri.
Ze voelt zich best wel goed en zet er zelf ook (nog) geen haast achter.
Ze heeft mij beloofd om zeker eind november te bellen, als ze dan nog geen oproep heeft ontvangen.
In eerste instantie belde ze gewoon om te kletsen en vragen hoe het met mij ging en reageerde eerst niet op mijn vraag.
Heb haar toen ook gezegd dat ik hier erg onrustig van wordt en het idee krijg dat ze dingen verzwijgd. Soms mag dat best wel even, op iemands gevoel werken.
Nog steeds geen oproep gehad voor de mri.
Ze voelt zich best wel goed en zet er zelf ook (nog) geen haast achter.
Ze heeft mij beloofd om zeker eind november te bellen, als ze dan nog geen oproep heeft ontvangen.
In eerste instantie belde ze gewoon om te kletsen en vragen hoe het met mij ging en reageerde eerst niet op mijn vraag.
Heb haar toen ook gezegd dat ik hier erg onrustig van wordt en het idee krijg dat ze dingen verzwijgd. Soms mag dat best wel even, op iemands gevoel werken.
woensdag 5 november 2008 om 23:09
wel fijn dat ze zich nog steeds goed voelt naar omstandigheden. wat vervelend dat ze nog steeds geen datum heeft van de scan. ook ik zeg af en toe de waarheid tegen mijn vriend als hij weer moeilijk doet of onduidelijk is dat dat niet leuk is voor mij. trek jij het nog een beetje? hoe gaat het met haar man? hopelijk heeft je zus gauw duidelijkheid waarneer ze haar scan krijgt. heel veel sterkte weer. djinnie
maandag 10 november 2008 om 07:47
Dag lieve mensen,
Degene die jullie kenden als Carla1979 is helaas afgelopen zaterdag overleden. Ze heette in werkelijkheid Lonneke. Ze was mijn vriendin en ik wist van haar forumbezoekjes. Ik kwam deze site zojuist tegen tijdens het uitzoeken van documenten voor de begrafenis.
Het is heel hard gegaan, 10 oktober kreeg ze te horen dat de tumor terug was en geen behandeling meer mogelijk was. Vorige week woensdag aan de morfine, zaterdagnacht heel rustig heengegaan.
Aan iedereen die op haar reageerde (oa Essie1987) wil ik graag mijn dank uiten, ze vond het prettig om verhalen van lotgenoten te lezen.
Degene die jullie kenden als Carla1979 is helaas afgelopen zaterdag overleden. Ze heette in werkelijkheid Lonneke. Ze was mijn vriendin en ik wist van haar forumbezoekjes. Ik kwam deze site zojuist tegen tijdens het uitzoeken van documenten voor de begrafenis.
Het is heel hard gegaan, 10 oktober kreeg ze te horen dat de tumor terug was en geen behandeling meer mogelijk was. Vorige week woensdag aan de morfine, zaterdagnacht heel rustig heengegaan.
Aan iedereen die op haar reageerde (oa Essie1987) wil ik graag mijn dank uiten, ze vond het prettig om verhalen van lotgenoten te lezen.
maandag 10 november 2008 om 09:46
dinsdag 9 december 2008 om 23:12
Jacqie!
Ik lees al een hele tyd mee!
Bij mijn zus hebben ze in 2006 een hersentumor weggehaald!
Ze had ook een longtumor bij de aorta! Die is met chemo weggegaan! Ze is 9 maand schoon geweest tot in juni toen bleek dat ze uitzaaiingen heeft in lever nieren en weer in haar longen! Weer chemo maar haar nieren konden het niet meer aan dus nu chemotabletten tot zondag ging het redelijk goed!
Maar maandag kon ze niet meer recht lopen en praat moeilijk!
huisarts erbij die zag duidelijk dat 1 pupil veel groter is dan de ander! Morgen kan ze al in het ziekenhuis terecht,mijn zwager is bang dat ze de kerst niet haalt! zelf is ze nooit zo"n prater geweest. Ze zei vanavond dat ze het zat was die ellende,ik ben bang dat het enigste is wat ze er over zegd! Toen ik weg ging heb ik gezegd dat ik van haar hou! Ik voel zo''n onmacht nu,je kunt niks doen nu!
Ik lees al een hele tyd mee!
Bij mijn zus hebben ze in 2006 een hersentumor weggehaald!
Ze had ook een longtumor bij de aorta! Die is met chemo weggegaan! Ze is 9 maand schoon geweest tot in juni toen bleek dat ze uitzaaiingen heeft in lever nieren en weer in haar longen! Weer chemo maar haar nieren konden het niet meer aan dus nu chemotabletten tot zondag ging het redelijk goed!
Maar maandag kon ze niet meer recht lopen en praat moeilijk!
huisarts erbij die zag duidelijk dat 1 pupil veel groter is dan de ander! Morgen kan ze al in het ziekenhuis terecht,mijn zwager is bang dat ze de kerst niet haalt! zelf is ze nooit zo"n prater geweest. Ze zei vanavond dat ze het zat was die ellende,ik ben bang dat het enigste is wat ze er over zegd! Toen ik weg ging heb ik gezegd dat ik van haar hou! Ik voel zo''n onmacht nu,je kunt niks doen nu!
donderdag 11 december 2008 om 11:32
Of de grote van de pupil iets te maken heeft met een hersentumor?Daar heb ik wel aan gedacht toen ze 2 jaar geleden bij mijn zus in haar ogen keken was 1pupil ook groter en na aanleiding van haar hoofdpijnklachten en dat ze raar liep hebben ze toen een mri scan gemaakt! En zagen ze toen dus een tumor!
Mijn zus wil aleen haar behandeld arts spreken eerder wil ze niet het ziekenhuis, nu kan ze dinsdag terecht!
Gisteren was ze erg boos dat er een bed beneden staat maar dat moet wel,we hebben geen rust als we weten dat als ze aleen thuis is dant ze dan de trap op moet als ze naa bed wil!
Voor iedereen hier
Mijn zus wil aleen haar behandeld arts spreken eerder wil ze niet het ziekenhuis, nu kan ze dinsdag terecht!
Gisteren was ze erg boos dat er een bed beneden staat maar dat moet wel,we hebben geen rust als we weten dat als ze aleen thuis is dant ze dan de trap op moet als ze naa bed wil!
Voor iedereen hier
donderdag 11 december 2008 om 17:31
Bij mijn zus hebben ze het ook via haar ogen geconstateerd.
Tenminste ze ging dubbel zien en konmet haar ogen niet meer naar rechts kijken. eerste instantie dacht ze vermoeidheid, na een paar weken naar de opticien en die zag dingen die niet goed waren, hup naar huisarts en toen voor ze het wist lag ze in het ziekenhuis.
Mijn zus is ook zo stronteigenwijs bij tijd en wijle, heel herkenbaar dus.
Tenminste ze ging dubbel zien en konmet haar ogen niet meer naar rechts kijken. eerste instantie dacht ze vermoeidheid, na een paar weken naar de opticien en die zag dingen die niet goed waren, hup naar huisarts en toen voor ze het wist lag ze in het ziekenhuis.
Mijn zus is ook zo stronteigenwijs bij tijd en wijle, heel herkenbaar dus.
donderdag 11 december 2008 om 22:38
wat vreselijk voor je zus. ik herken het bij mijn vriend die wou ook niks loslaten over zijn gevoelens en dat is als naaste erg zwaar. ik wil jullie heel veel sterkte wensen. liefs djinniequote:sigridje schreef op 09 december 2008 @ 23:12:
Jacqie!
Ik lees al een hele tyd mee!
Bij mijn zus hebben ze in 2006 een hersentumor weggehaald!
Ze had ook een longtumor bij de aorta! Die is met chemo weggegaan! Ze is 9 maand schoon geweest tot in juni toen bleek dat ze uitzaaiingen heeft in lever nieren en weer in haar longen! Weer chemo maar haar nieren konden het niet meer aan dus nu chemotabletten tot zondag ging het redelijk goed!
Maar maandag kon ze niet meer recht lopen en praat moeilijk!
huisarts erbij die zag duidelijk dat 1 pupil veel groter is dan de ander! Morgen kan ze al in het ziekenhuis terecht,mijn zwager is bang dat ze de kerst niet haalt! zelf is ze nooit zo"n prater geweest. Ze zei vanavond dat ze het zat was die ellende,ik ben bang dat het enigste is wat ze er over zegd! Toen ik weg ging heb ik gezegd dat ik van haar hou! Ik voel zo''n onmacht nu,je kunt niks doen nu!
Jacqie!
Ik lees al een hele tyd mee!
Bij mijn zus hebben ze in 2006 een hersentumor weggehaald!
Ze had ook een longtumor bij de aorta! Die is met chemo weggegaan! Ze is 9 maand schoon geweest tot in juni toen bleek dat ze uitzaaiingen heeft in lever nieren en weer in haar longen! Weer chemo maar haar nieren konden het niet meer aan dus nu chemotabletten tot zondag ging het redelijk goed!
Maar maandag kon ze niet meer recht lopen en praat moeilijk!
huisarts erbij die zag duidelijk dat 1 pupil veel groter is dan de ander! Morgen kan ze al in het ziekenhuis terecht,mijn zwager is bang dat ze de kerst niet haalt! zelf is ze nooit zo"n prater geweest. Ze zei vanavond dat ze het zat was die ellende,ik ben bang dat het enigste is wat ze er over zegd! Toen ik weg ging heb ik gezegd dat ik van haar hou! Ik voel zo''n onmacht nu,je kunt niks doen nu!
vrijdag 12 december 2008 om 00:07
Sorry dat ik even kom inbreken.
Sigridje, ik las dat jouw zus een grote pupil had.
Ik heb zelf ook regelmatig een pupil die groter is dan de ander (niet altijd) en bijna dagelijks hoofdpijn. Ik ben hier al voor bij de huisarts geweest en die hoofdpijn zou spanningshoofdpijn zijn.
Maar nu ik dit lees maak ik mij toch best bang...
Sigridje, ik las dat jouw zus een grote pupil had.
Ik heb zelf ook regelmatig een pupil die groter is dan de ander (niet altijd) en bijna dagelijks hoofdpijn. Ik ben hier al voor bij de huisarts geweest en die hoofdpijn zou spanningshoofdpijn zijn.
Maar nu ik dit lees maak ik mij toch best bang...
vrijdag 12 december 2008 om 07:32
quote:Kooshball schreef op 12 december 2008 @ 00:07:
Sorry dat ik even kom inbreken.
Sigridje, ik las dat jouw zus een grote pupil had.
Ik heb zelf ook regelmatig een pupil die groter is dan de ander (niet altijd) en bijna dagelijks hoofdpijn. Ik ben hier al voor bij de huisarts geweest en die hoofdpijn zou spanningshoofdpijn zijn.
Maar nu ik dit lees maak ik mij toch best bang...
Tja als jij je zorgen (blijft) maken zou ik gewoon terug gaan naar de huisarts.
Het wil natuurlijk helemaal niet zeggen omdat mijn zus problemen met haar ogen had en Sigridjes zus een vergrote pupil dat jij ook een tumor hebt.
Het verraderlijke hiervan is, dat je bepaalde symptonen en klachten met elkaar gaat vergelijken en dan maak je jezelf gek.
Sorry dat ik even kom inbreken.
Sigridje, ik las dat jouw zus een grote pupil had.
Ik heb zelf ook regelmatig een pupil die groter is dan de ander (niet altijd) en bijna dagelijks hoofdpijn. Ik ben hier al voor bij de huisarts geweest en die hoofdpijn zou spanningshoofdpijn zijn.
Maar nu ik dit lees maak ik mij toch best bang...
Tja als jij je zorgen (blijft) maken zou ik gewoon terug gaan naar de huisarts.
Het wil natuurlijk helemaal niet zeggen omdat mijn zus problemen met haar ogen had en Sigridjes zus een vergrote pupil dat jij ook een tumor hebt.
Het verraderlijke hiervan is, dat je bepaalde symptonen en klachten met elkaar gaat vergelijken en dan maak je jezelf gek.
vrijdag 12 december 2008 om 12:42
dinsdag 16 december 2008 om 20:23
Mauh ik had er wel rekening mee gehouden dat de tumor bij
mijn zus in haar hoofd terug was maar dat ze nu ook nog botkanker heeft viel ons wel heel rauw om ons dak!
Het gaat nu zo hard dat ze toch plots over haar uitvaart begint en dat ze zegt dat ze het vechten tegen die kziekte zat is!
En dan zit je hand in hand na een kerstboom te kijken en geef je haar haar eerste morfinepil je afvragend hoeveel er nog zullen volgen! En het gevoel van onmacht blijft!
mijn zus in haar hoofd terug was maar dat ze nu ook nog botkanker heeft viel ons wel heel rauw om ons dak!
Het gaat nu zo hard dat ze toch plots over haar uitvaart begint en dat ze zegt dat ze het vechten tegen die kziekte zat is!
En dan zit je hand in hand na een kerstboom te kijken en geef je haar haar eerste morfinepil je afvragend hoeveel er nog zullen volgen! En het gevoel van onmacht blijft!
vrijdag 9 januari 2009 om 09:21
Ik heb mijn openingspost aangepast.
Het is en blijft een tijdbom in haar hoofd, maar de angst dat het ineens afgelopen is, is inmiddels wel naar de achtergrond gezakt.
We zitten inmiddels in 2009 en dat hadden we toen niet verwacht.
Mri was goed, stabiel en ze hoeft pas weer in december (mits er natuurlijk niets gebeurt) voor een nieuwe mri terug te komen.
Het is en blijft een tijdbom in haar hoofd, maar de angst dat het ineens afgelopen is, is inmiddels wel naar de achtergrond gezakt.
We zitten inmiddels in 2009 en dat hadden we toen niet verwacht.
Mri was goed, stabiel en ze hoeft pas weer in december (mits er natuurlijk niets gebeurt) voor een nieuwe mri terug te komen.
