Slechte uitslag combinatietest

11-05-2016 21:12 3183 berichten
Alle reacties Link kopieren
Na lang proberen en uiteindelijk een ICSI behandeling ben ik nu eindelijk zwanger van onze eerste (13wk). Helaas heb ik gisteren 'slecht' nieuws gekregen: uit de combinatietest bleek dat er een verhoogde kans is dat ons kindje trisomie 13, 18 of 21 heeft. Ik weet dat de kans verreweg het grootst is dat er uiteindelijk helemaal niets aan de hand is, maar de uitslagen die wij kregen waren toch wel flink verhoogd (Down 1:32, Edwards 1:85, Patau 1:92). Schrikken dus... We kunnen nu alleen maar afwachten op de volgende test (NIPT) en hopen dat het loos alarm was, maar helaas duurt dat best lang (nog 3-4 weken). Ik zoek dames die hier ook mee te maken hebben gehad. Ik ben benieuwd hoe jullie er mee om zijn gegaan, wat jullie uitslagen waren, of er ook daadwerkelijk iets mis was en hoe jullie verder zijn gegaan.
******
Na lange tijd in onzekerheid bleek ons zoontje meerdere genetische afwijkingen te hebben. We hebben het moeilijke besluit moeten nemen om de zwangerschap af te breken. Een paar dagen later werd ik opgenomen in het VUmc om te bevallen. Na ongeveer 30 uur werd ons prachtige kleine zoontje levenloos geboren, alles er op en er aan. Twintig centimeter groot. Stichting Still heeft prachtige foto's voor ons gemaakt. Na alle ellende konden we in september eindelijk weer verder met de volgende poging om onze kinderwens te realiseren. De eerste cryo werd terug geplaatst en dat ging goed. De teruggeplaatste cryo is groeide uit tot een zwangerschap, het zat op de goede plek, het hartje klopte en het groeide netjes op schema. Maar helaas werd bij ruim 10 weken op de echo is ineens een flinke afwijking gezien (hygroma colli). Het vruchtje liep ook wat achter op de groei en het hartje klopte nu veel sneller dan zou moeten (ook een aanwijzing voor een chrom. afwijking). We moesten twee weken afwachten tot we een vlokkentest konden doen. Na een week bleek de hoeveelheid vocht alleen nog maar verder te zijn toegenomen, geen goed teken. Bij de echo voorafgaand aan de vlokkentest bleek het hartje van het kindje niet meer te kloppen. Het was over. Het kindje was tot ongeveer 12 weken doorgegroeid. De miskraam werd in het ziekenhuis opgewekt met medicatie, daarna moest ik helaas alsnog een curettage ondergaan om placentaresten te verwijderen. Bijna 2 maanden na de miskraam kregen we eindelijk een uitslag: Turner syndroom... Daarna is chromosomenonderzoek ingezet bij flipman en mijzelf, maar daar kwamen geen bijzonderheden uit.

We zijn sinds februari weer in de running, en mogen weer een cryo laten terugplaatsen. Helaas werkte mijn lichaam niet mee, en ging de tp niet door. Een maand en vele extra echo-onderzoeken later hebben we gelukkig wel een tp gehad. Bij het ontdooien is 1 embryo gesneuveld, maar een tweede embryo kon wel goed ontdooid worden. Helaas ben ik daarvan niet zwanger geworden. In mei gaan we weer verder.

(https://wensmama.wordpress.com)
flipje2 wijzigde dit bericht op 20-05-2017 12:06
8.30% gewijzigd
Je hoort de vogels weer, je ruikt de regen nog
Ohhhh lieve Flip toch. Ik schrijf amper maar lees wel mee. Geen woorden voor dit Ik denk aan jullie!!!
Alle reacties Link kopieren
Wat een vreselijke ellende dit. Echt ongelooflijk. Ik leef zo met je mee
Alle reacties Link kopieren
Gebeld, maandag is er een bespreking van de prenatale diagnostiek artsen waar o.a. mijn gynaecoloog en een klinisch geneticus aanwezig zijn. Ze zullen dan ook ons 'geval' meenemen in die bespreking.

Van daar uit wordt dan besloten of de klinische genetica dit nu al gaat oppakken, of dat we misschien toch de uitslagen eerst af moeten wachten. Daar word ik dan over gebeld



Ik ben allang blij dat ze het even wat extra aandacht willen geven.
Je hoort de vogels weer, je ruikt de regen nog
Alle reacties Link kopieren
Super dat het in ieder geval wordt meegenomen maandag Flip.
Alle reacties Link kopieren
Volgens mij sta je op overlevingsstand.

Sterkte Flip wanneer dit besef gaat vallen...
quote:flipje2 schreef op 25 november 2016 @ 14:17:

Gebeld, maandag is er een bespreking van de prenatale diagnostiek artsen waar o.a. mijn gynaecoloog en een klinisch geneticus aanwezig zijn. Ze zullen dan ook ons 'geval' meenemen in die bespreking.

Van daar uit wordt dan besloten of de klinische genetica dit nu al gaat oppakken, of dat we misschien toch de uitslagen eerst af moeten wachten. Daar word ik dan over gebeld



Ik ben allang blij dat ze het even wat extra aandacht willen geven.Goed zo Flipje, heel fijn ook dat ze jullie op deze manier extra aandacht geven. Dat mag ook wel, het is niet niks allemaal.
Alle reacties Link kopieren
Wat een ongelooflijke kakzooi... god man... ik denk aan jullie...
Alle reacties Link kopieren
Ik hoop dat je heel snel aan al die testen kan beginnen, zo dat je hopelijk over niet al te lange tijd toch een gezonde zwangerschap tegemoet kan gaan als deze inderdaad mis blijkt te zijn..



Zijn dit inderdaad eitjes uit dezelfde 'batch' allemaal?
Alle reacties Link kopieren
Ja, deze eerste ICSI poging heeft ons een vers embryo en 5 cryo embryo's opgeleverd.

Nu dus nog 4 resterende embryo's in de vriezer, en de grote vraag of die ook aangedaan zijn of niet.
Je hoort de vogels weer, je ruikt de regen nog
Alle reacties Link kopieren


Jeetje Flip wat een enorme achtbaan zitten jullie (weer) in. Ik vind het verschrikkelijk voor jullie.. goed dat je hebt gebeld naar het ziekenhuis en dat ze er extra aandacht aan geven. Ik wens jullie heel erg veel sterkte
Alle reacties Link kopieren
Flip, wat afschuwelijk, onwaarschijnlijk en onwerkelijk. Ik wens jullie enorm veel sterkte en kracht. Wat een nachtmerrie.

Flip, de bliksem kan toch niet twee keer inslaan op hetzelfde punt? Dat kan niet, dat mag niet! Wat vind ik dit oneerlijk en gemeen. Sterkte voor de komende periode
Alle reacties Link kopieren
Weer een dag verder. Dit gaat nog zo lang duren.. Donderdag een extra echo, kijken of het erger is geworden of niet.
Je hoort de vogels weer, je ruikt de regen nog
Alle reacties Link kopieren
Lieve Flipje, wat een nachtmerrie . Snap dat je de komende dagen, weken, misschien wel maanden liefst wilt doorspoelen. Wens je, met je man, alle kracht om deze moeilijke tijd te doorstaan.
Alle reacties Link kopieren
Weer een dag Flip. Ze komen om en de tussentijd is gewoon klote. Ik leef met je mee, ik denk dat iedereen hier elke dag van die stomme, nare, slopende wachttijd met je meeleeft. Ik wens je alle kracht toe om deze tijd door te komen.

Heel veel liefs, ik denk aan je.
Je moet niet alles geloven wat je denkt
Alle reacties Link kopieren
Flipje, wat verschrikkelijk weer.. heb er geen woorden voor! Waarom moet jullie dit nu weer overkomen.. heel veel sterkte!! Liefs!
Alle reacties Link kopieren
Lieve Flip, Ik weet niet of je op deze info zit te wachten, maar inmiddels zou je natuurlijk wel vast een karyotype bloed test kunnen laten uitvoeren. Dat scheelt straks misschien ook bij het wachten. De uitslag is er vaak al met 3-4 weken. Ik heb dit na mijn VMK's ook laten doen zoals je misschien weet.



Je/Jullie zijn veel in mijn gedachten. Vind het vreselijk voor je! Sterkte en veel kracht dit weekend...
A lie doesn't become truth, wrong doesn't become right, and evil doesn't become good, just because it's accepted by a majority.
Alle reacties Link kopieren
@baggal I know, we hebben ook een karyotypering laten doen bij F.

Maar wij moeten nu veel uitgebreider onderzoek laten doen dan dat, karyotypering geeft alleen maar informatie over translocaties en dergelijke, dat is hier niet voldoende. Bij F was daar in elk geval al geen sprake van, dus dat is het gewoon niet.



Ik word maandag gebeld wat ze in dit stadium al voor ons kunnen/willen doen.
Je hoort de vogels weer, je ruikt de regen nog
Alle reacties Link kopieren
Oh wat vreselijk Flip. Heel veel sterkte
Alle reacties Link kopieren
Oh Flip, wat een vreselijk nieuws. Wat oneerlijk en niet te bevatten... Ik wil je laten weten dat bij mijn zwager en schoonzus de eerste 2 zwangerschappen ook mis zijn gelopen. Na onderzoeken kwamen ze tot de conclusie dat het 2 'toevaltreffers' waren. Allebei maar een kans van 1 op zoveel. Zij hebben nu 3 gezonde kindjes. Het kan dus wel! Houd moed ik denk aan jullie.
.
Alle reacties Link kopieren
Verschrikkelijk. .. heel veel sterkte
Alle reacties Link kopieren
Verschrikkelijk

Geen woorden voor

Sterkte
Alle reacties Link kopieren
Bedankt boerinneke, dat geeft ons moed
Je hoort de vogels weer, je ruikt de regen nog

Dit is een oud topic. Het topic is daarom gesloten.
Maak een nieuw topic aan om verder praten over dit onderwerp.

Terug naar boven