Psyche
alle pijlers
Zo uitzichtloos, zo verdrietig
dinsdag 31 januari 2017 om 18:03
Al sinds mijn kindertijd/puberteit heb ik veel klachten die het gevolg zijn van een erfelijke -helaas progressieve- aandoening. Mijn vwo en hbo-opleiding heb ik met de nodige aanpassingen gehaald, waarna ik een aantal jaren met veel plezier heb gewerkt. Helaas werden mijn gezondheidsklachten zo ernstig dat ik volledig ben afgekeurd. Vervolgens heb ik een hbo-thuisstudie gedaan met de intentie in elk geval een deel van mijn inkomen zelf te verdienen en zinvol bezig te blijven. Mijn diploma heb ik op wilskracht gehaald (examens liggend en stoned van de morfine afgelegd), maar door de voortschrijdende achteruitgang bleek ook thuis een beperkt aantal uren werken helaas niet mogelijk.
Na elke keer fysiek inleveren lukte het me om mijn nieuwe, beperktere grenzen te accepteren, op zoek te gaan naar wat nog wél mogelijk was en daar oprecht van te genieten. In het revalidatiecentrum waar ik heb gerevalideerd, bleek ik de zaken psychisch goed op een rijtje te hebben en was psychologische begeleiding niet nodig. Ik had genoeg veerkracht en een 'opvallend actieve copingstijl', aldus de psycholoog.
In september ben ik, na maandenlang ernstige en invaliderende klachten te hebben gehad, opnieuw geopereerd. Direct na de operatie merkte ik een enorme vooruitgang. Het herstel ging door een complicatie aanvankelijk moeizaam, maar daarna ging ik als een speer. En ik genoot volop van mijn herwonnen mogelijkheden!
Totdat het in december van de ene op de andere dag ineens weer helemaal mis was. De klachten van vóór de operatie waren volop terug. Ik was draaiduizelig tot overgeven aan toe, belandde in een periode van dagelijkse migraine- en clusterhoofdpijnaanvallen, kon nauwelijks meer lopen en had moeite mijn plas op te houden (herkenbaar vanwege eerdere ruggenmergbeknelling), sliep geen nacht meer door vanwege dove handen en zenuwpijn en spasmen in benen, en had non-stop tintelende benen. Een nieuwe MRI gaf geen duidelijkheid over de oorzaak; mogelijk ben ik in mijn enthousiasme te hard van stapel gelopen en zijn de klachten (die deels wel zijn afgenomen) een gevolg van overbelasting.
Ik heb hier zo'n ontieglijke knauw van gekregen dat ik mijn veerkracht en positiviteit finaal kwijt ben. Mijn dagen slijt ik voor het grootste deel op bed; in mijn rolstoel zitten is fysiek al een uitdaging en zorgt snel voor overbelasting, wat weer een toename van bovenstaande klachten geeft. Juist de dingen waar ik plezier aan beleefde (dagelijks met de hond eropuit, fotograferen, keertje uit eten, dagje sauna) en die me 'tussen de oren' gezond hielden, zijn momenteel niet of nauwelijks mogelijk. Het voelt alsof mijn leven stilstaat; ik zie geen doel en perspectief meer en ben het vechten moe. Waar ik eerder mijn afhankelijkheid en beperkte mogelijkheden kon accepteren, lukt me dat nu niet meer. Ik weet even niet meer hoe ik verder moet
Na elke keer fysiek inleveren lukte het me om mijn nieuwe, beperktere grenzen te accepteren, op zoek te gaan naar wat nog wél mogelijk was en daar oprecht van te genieten. In het revalidatiecentrum waar ik heb gerevalideerd, bleek ik de zaken psychisch goed op een rijtje te hebben en was psychologische begeleiding niet nodig. Ik had genoeg veerkracht en een 'opvallend actieve copingstijl', aldus de psycholoog.
In september ben ik, na maandenlang ernstige en invaliderende klachten te hebben gehad, opnieuw geopereerd. Direct na de operatie merkte ik een enorme vooruitgang. Het herstel ging door een complicatie aanvankelijk moeizaam, maar daarna ging ik als een speer. En ik genoot volop van mijn herwonnen mogelijkheden!
Totdat het in december van de ene op de andere dag ineens weer helemaal mis was. De klachten van vóór de operatie waren volop terug. Ik was draaiduizelig tot overgeven aan toe, belandde in een periode van dagelijkse migraine- en clusterhoofdpijnaanvallen, kon nauwelijks meer lopen en had moeite mijn plas op te houden (herkenbaar vanwege eerdere ruggenmergbeknelling), sliep geen nacht meer door vanwege dove handen en zenuwpijn en spasmen in benen, en had non-stop tintelende benen. Een nieuwe MRI gaf geen duidelijkheid over de oorzaak; mogelijk ben ik in mijn enthousiasme te hard van stapel gelopen en zijn de klachten (die deels wel zijn afgenomen) een gevolg van overbelasting.
Ik heb hier zo'n ontieglijke knauw van gekregen dat ik mijn veerkracht en positiviteit finaal kwijt ben. Mijn dagen slijt ik voor het grootste deel op bed; in mijn rolstoel zitten is fysiek al een uitdaging en zorgt snel voor overbelasting, wat weer een toename van bovenstaande klachten geeft. Juist de dingen waar ik plezier aan beleefde (dagelijks met de hond eropuit, fotograferen, keertje uit eten, dagje sauna) en die me 'tussen de oren' gezond hielden, zijn momenteel niet of nauwelijks mogelijk. Het voelt alsof mijn leven stilstaat; ik zie geen doel en perspectief meer en ben het vechten moe. Waar ik eerder mijn afhankelijkheid en beperkte mogelijkheden kon accepteren, lukt me dat nu niet meer. Ik weet even niet meer hoe ik verder moet
dinsdag 31 januari 2017 om 20:51
Je bent altijd zo super sterk, en nu even is je bord te vol. Een groot groot bord want je kan al zoveel meer aan dan de gemiddelde Nederlander. Je bent dus al een super vrouw. Maar ook supervrouwen als jij, die maar doorzetten, en doorgaan en incasseren en weer doorgaan....hebben een breakpunt en een break nodig, om bij te tanken. En dan veel knuffels en liefde en zorg kunnen gebruiken, ook al weten ze niet even meer hoe verder. Dat is oke. Het even niet zien zitten. Dat gaat ook voorbij weer, en dan zie je wel weer mogelijkheden en heb je weer je energie en enthousiasme weer terug. Ik hoop dat je lieverds om je heen hebt staan die je gewoon even knuffelen, of voor je koken, je koesteren zodat je kan herstellen in eigen tijd en tempo.
dinsdag 31 januari 2017 om 22:16
quote:Drizzle schreef op 31 januari 2017 @ 20:48:
Mijn ouders helpen me veel in praktische zin en hebben ook wel door dat het niet lekker gaat. Ik wil hen daar echter niet te veel mee belasten.
Ik denk dat het niet weten wat er in jouw hoofd omgaat jouw ouders meer belast dan dat de waarheid dat zou kunnen doen. Je zorgen maken over iemand die zich afsluit is heel naar, want je wil wel helpen maar je wordt niet door diegene toegelaten.
Vanavond heb ik via de app even contact gehad met een lieve vriendin en tevens lotgenote die hier meeleest.
Oh, dat is fijn!
Andere vrienden weten wel dat ik het zwaar heb, maar helemaal 100% eerlijk ben ik niet over mijn gevoelens. Leerpuntje
Ik hoop dat wat ik eerder schreef mbt jouw ouders je helpt om aan dat keerpuntje te werken
Het hier ventileren helpt ook al; het aan mezelf en (weliswaar anoniem) aan anderen toegeven dat ik even niet zo sterk ben. Ik begin er weer een beetje in te geloven dat ik hier doorheen moet, maar mijn weg wel weer vind.
Moet je je indenken hoeveel goed het kan doen als je het ook toe zou kunnen/durven geven aan de mensen die dichtbij jou staan...
Mijn ouders helpen me veel in praktische zin en hebben ook wel door dat het niet lekker gaat. Ik wil hen daar echter niet te veel mee belasten.
Ik denk dat het niet weten wat er in jouw hoofd omgaat jouw ouders meer belast dan dat de waarheid dat zou kunnen doen. Je zorgen maken over iemand die zich afsluit is heel naar, want je wil wel helpen maar je wordt niet door diegene toegelaten.
Vanavond heb ik via de app even contact gehad met een lieve vriendin en tevens lotgenote die hier meeleest.
Oh, dat is fijn!
Andere vrienden weten wel dat ik het zwaar heb, maar helemaal 100% eerlijk ben ik niet over mijn gevoelens. Leerpuntje
Ik hoop dat wat ik eerder schreef mbt jouw ouders je helpt om aan dat keerpuntje te werken
Het hier ventileren helpt ook al; het aan mezelf en (weliswaar anoniem) aan anderen toegeven dat ik even niet zo sterk ben. Ik begin er weer een beetje in te geloven dat ik hier doorheen moet, maar mijn weg wel weer vind.
Moet je je indenken hoeveel goed het kan doen als je het ook toe zou kunnen/durven geven aan de mensen die dichtbij jou staan...
woensdag 1 februari 2017 om 08:37
quote:Drizzle schreef op 31 januari 2017 @ 20:48:
Bedankt weer voor jullie reacties. Afspraak met revalidatiearts is inderdaad een goed idee. Wat zo jammer is, is dat mijn toch al beperkte energie de komende tijd zit in afspraken met de ergotherapeute om mijn rolstoel aan te passen, met fysioafspraken, de wijkverpleegkundige voor herindicatie PGB, gesprekken met de WMO om een autoaanpassing vergoed te krijgen en de zoektocht naar een andere auto zodat ik er hopelijk weer zelfstandig opuit kan.
Wie kan jou steunen bij deze afspraken of wat kan jou hierin wat ruimte of verlichting geven?
Denk aan een vriend(in), buur of ouder die met je meegaat naar een afspraak. Of je helpt met vervoer. Is het mogelijk dat de ergotherapeut of de fysio naar jou komt? Weet de wijkverpleegkundige echt hoe het nu met je gaat, dat de afspraken zo veel energie kost? Zou je het fijner vinden de PGB afspraak iets te verzetten dat het je net wat beter uitkomt? Of in een aantal delen te doen, of juist in één keer? Wie kan je helpen met de zoektocht naar een auto? Moet dat nu, of kan dat ook volgende maand?
Ik roep maar wat, maar jij kan het beste voelen wat verlichting zou geven op dit moment. Als iets net iets anders zou kunnen, durf het aan te geven of erom te vragen. Niet omdat je zwak bent of het allemaal wel aan zou moeten kunnen, maar omdat het nu gewoon even te veel is. Straks ben je er weer, maar nu is het even te veel. En dat mag.
En zoek je vrienden op voor de emotionele steun, de sociale verbinding, dat kan ook energie geven. Je hoeft niet te verbergen dat je het zwaar hebt, dat je boos of verdrietig bent, dat je even niet de positieve, vrolijke doorzetter bent (nouja, dat ben je wel, maar ik snap dat je je zo niet voelt nu). Nu even pas op de plaats zodat je kan opladen. Niemand kan altijd maar doorgaan. Kan je je voorstellen dat een vriendin in jouw situatie zou zitten? Wat zou je voor haar willen doen?
Bedankt weer voor jullie reacties. Afspraak met revalidatiearts is inderdaad een goed idee. Wat zo jammer is, is dat mijn toch al beperkte energie de komende tijd zit in afspraken met de ergotherapeute om mijn rolstoel aan te passen, met fysioafspraken, de wijkverpleegkundige voor herindicatie PGB, gesprekken met de WMO om een autoaanpassing vergoed te krijgen en de zoektocht naar een andere auto zodat ik er hopelijk weer zelfstandig opuit kan.
Wie kan jou steunen bij deze afspraken of wat kan jou hierin wat ruimte of verlichting geven?
Denk aan een vriend(in), buur of ouder die met je meegaat naar een afspraak. Of je helpt met vervoer. Is het mogelijk dat de ergotherapeut of de fysio naar jou komt? Weet de wijkverpleegkundige echt hoe het nu met je gaat, dat de afspraken zo veel energie kost? Zou je het fijner vinden de PGB afspraak iets te verzetten dat het je net wat beter uitkomt? Of in een aantal delen te doen, of juist in één keer? Wie kan je helpen met de zoektocht naar een auto? Moet dat nu, of kan dat ook volgende maand?
Ik roep maar wat, maar jij kan het beste voelen wat verlichting zou geven op dit moment. Als iets net iets anders zou kunnen, durf het aan te geven of erom te vragen. Niet omdat je zwak bent of het allemaal wel aan zou moeten kunnen, maar omdat het nu gewoon even te veel is. Straks ben je er weer, maar nu is het even te veel. En dat mag.
En zoek je vrienden op voor de emotionele steun, de sociale verbinding, dat kan ook energie geven. Je hoeft niet te verbergen dat je het zwaar hebt, dat je boos of verdrietig bent, dat je even niet de positieve, vrolijke doorzetter bent (nouja, dat ben je wel, maar ik snap dat je je zo niet voelt nu). Nu even pas op de plaats zodat je kan opladen. Niemand kan altijd maar doorgaan. Kan je je voorstellen dat een vriendin in jouw situatie zou zitten? Wat zou je voor haar willen doen?
woensdag 1 februari 2017 om 09:11
NummerZoveel, ik denk dat je gelijk hebt. Thnx.
Ikbenanoniem, ik wacht je berichtje af
Tinypotato, ergotherapeute komt aan huis en ik word vaak naar fysio gereden door een van mijn ouders. Wat dat betreft zijn de omstandigheden dus al vrij optimaal. De PGB-afspraak verzetten kan niet, omdat mijn indicatie tot 1 maart loopt en de verzekeraar de aanvraag ook nog moet beoordelen. Wel ga ik nogmaals bij de wijkverpleegkundige aangeven dat ik het onzin vind dat de thuiszorgorganisatie erop staat jaarlijks een herindicatie af te geven, terwijl mijn ziektekostenverzekeraar het ook goed vindt dat dat voor vijf jaar gebeurt. In mijn situatie zou dat veel handiger zijn; mocht ik in de loop van die vijf jaar niet meer uitkomen met mijn uren, trek ik tussentijds wel aan de bel.
Momenteel ben ik niet actief op zoek naar een auto. Ik heb een tijdje rondgekeken, maar moet eerst toezegging van de WMO hebben dat ze de benodigde aanpassing willen vergoeden voordat ik knopen kan doorhakken.
Het hulp vragen op praktisch gebied gaat me redelijk af; emotioneel vind ik een stuk lastiger. Andersom zou ik (vanzelfsprekend, zou ik bijna zeggen) klaarstaan voor een vriendin die het moeilijk heeft. Ik wéét ook dat mijn vriendinnen dat voor mij doen, want ik heb gouden vriendinnen. De barrière zit dus echt in mijn hoofd. Ha ik proberen verandering in te brengen
Ikbenanoniem, ik wacht je berichtje af
Tinypotato, ergotherapeute komt aan huis en ik word vaak naar fysio gereden door een van mijn ouders. Wat dat betreft zijn de omstandigheden dus al vrij optimaal. De PGB-afspraak verzetten kan niet, omdat mijn indicatie tot 1 maart loopt en de verzekeraar de aanvraag ook nog moet beoordelen. Wel ga ik nogmaals bij de wijkverpleegkundige aangeven dat ik het onzin vind dat de thuiszorgorganisatie erop staat jaarlijks een herindicatie af te geven, terwijl mijn ziektekostenverzekeraar het ook goed vindt dat dat voor vijf jaar gebeurt. In mijn situatie zou dat veel handiger zijn; mocht ik in de loop van die vijf jaar niet meer uitkomen met mijn uren, trek ik tussentijds wel aan de bel.
Momenteel ben ik niet actief op zoek naar een auto. Ik heb een tijdje rondgekeken, maar moet eerst toezegging van de WMO hebben dat ze de benodigde aanpassing willen vergoeden voordat ik knopen kan doorhakken.
Het hulp vragen op praktisch gebied gaat me redelijk af; emotioneel vind ik een stuk lastiger. Andersom zou ik (vanzelfsprekend, zou ik bijna zeggen) klaarstaan voor een vriendin die het moeilijk heeft. Ik wéét ook dat mijn vriendinnen dat voor mij doen, want ik heb gouden vriendinnen. De barrière zit dus echt in mijn hoofd. Ha ik proberen verandering in te brengen
donderdag 2 februari 2017 om 18:17
Mooi dat je zulke fijne vriendinnen hebt Drizzle!
Wat betreft de praktische zaken, ik roep maar wat, jij voelt het beste aan waar je denkt 'pff, daar heb ik geen puf voor' en dat zijn dingen waar je misschien bij stil kan staan en bedenken 'zou het ook op een andere manier kunnen?' ook al lijkt een andere manier misschien minder handig, of minder handig voor anderen, of 'het moet nu eenmaal' ik weet het allemaal niet, maar gun jezelf praktisch ook ruimte als je het nodig hebt!
Wat betreft de praktische zaken, ik roep maar wat, jij voelt het beste aan waar je denkt 'pff, daar heb ik geen puf voor' en dat zijn dingen waar je misschien bij stil kan staan en bedenken 'zou het ook op een andere manier kunnen?' ook al lijkt een andere manier misschien minder handig, of minder handig voor anderen, of 'het moet nu eenmaal' ik weet het allemaal niet, maar gun jezelf praktisch ook ruimte als je het nodig hebt!
donderdag 2 februari 2017 om 22:53
Even twee lichtpuntjes melden
Ik heb eerlijk aan een lieve vriendin toegegeven dat het niet goed met me gaat. Dit weekend gaan we om de zinnen te verzetten samen uit eten. Fysiek een uitdaging, maar die is het me wel waard omdat ik weet dat het me mentaal wat oplevert.
Dan het tweede lichtpunt (verkleinvorm niet nodig ): vandaag is de rolstoelmonteur geweest, omdat ik ondanks de op maat gemaakte zitorthese zo scheef wegzakte in mijn rolstoel en nauwelijks kon zitten door de pijn in mijn middenrug. Het leek wel alsof ik in een paar maanden tijd een enorme scoliose ontwikkelde, wat in mijn ogen bewijs was voor de verdere achteruitgang. In gedachten speelde ik al met de aanvraag van -weer- een nieuwe, nu elektrische rolstoel; iets waar ik me heel lang tegen verzet heb Wat bleek vandaag echter: de schokdemper van mijn geveerde stoel stond aan de rechterkant geblokkeerd en links juist veel te soepel, waardoor de stoel naar links overhelde en ik vrolijk mee die kant op hing. Nu snap ik waarom ik in deze stoel nooit zo lekker heb gezeten als in mijn vorige (ik heb deze ongeveer een half jaar); bij aflevering was het al niet goed. Het euvel is verholpen en ik zit weer rechtop Het kán bijna niet anders of de pijn gaat daardoor ook afnemen. Dit biedt weer perspectief!
Ik heb eerlijk aan een lieve vriendin toegegeven dat het niet goed met me gaat. Dit weekend gaan we om de zinnen te verzetten samen uit eten. Fysiek een uitdaging, maar die is het me wel waard omdat ik weet dat het me mentaal wat oplevert.
Dan het tweede lichtpunt (verkleinvorm niet nodig ): vandaag is de rolstoelmonteur geweest, omdat ik ondanks de op maat gemaakte zitorthese zo scheef wegzakte in mijn rolstoel en nauwelijks kon zitten door de pijn in mijn middenrug. Het leek wel alsof ik in een paar maanden tijd een enorme scoliose ontwikkelde, wat in mijn ogen bewijs was voor de verdere achteruitgang. In gedachten speelde ik al met de aanvraag van -weer- een nieuwe, nu elektrische rolstoel; iets waar ik me heel lang tegen verzet heb Wat bleek vandaag echter: de schokdemper van mijn geveerde stoel stond aan de rechterkant geblokkeerd en links juist veel te soepel, waardoor de stoel naar links overhelde en ik vrolijk mee die kant op hing. Nu snap ik waarom ik in deze stoel nooit zo lekker heb gezeten als in mijn vorige (ik heb deze ongeveer een half jaar); bij aflevering was het al niet goed. Het euvel is verholpen en ik zit weer rechtop Het kán bijna niet anders of de pijn gaat daardoor ook afnemen. Dit biedt weer perspectief!
vrijdag 3 februari 2017 om 12:35
quote:Drizzle schreef op 02 februari 2017 @ 22:53:
Even twee lichtpuntjes melden
Ik heb eerlijk aan een lieve vriendin toegegeven dat het niet goed met me gaat. Dit weekend gaan we om de zinnen te verzetten samen uit eten. Fysiek een uitdaging, maar die is het me wel waard omdat ik weet dat het me mentaal wat oplevert.
Dan het tweede lichtpunt (verkleinvorm niet nodig ): vandaag is de rolstoelmonteur geweest, omdat ik ondanks de op maat gemaakte zitorthese zo scheef wegzakte in mijn rolstoel en nauwelijks kon zitten door de pijn in mijn middenrug. Het leek wel alsof ik in een paar maanden tijd een enorme scoliose ontwikkelde, wat in mijn ogen bewijs was voor de verdere achteruitgang. In gedachten speelde ik al met de aanvraag van -weer- een nieuwe, nu elektrische rolstoel; iets waar ik me heel lang tegen verzet heb Wat bleek vandaag echter: de schokdemper van mijn geveerde stoel stond aan de rechterkant geblokkeerd en links juist veel te soepel, waardoor de stoel naar links overhelde en ik vrolijk mee die kant op hing. Nu snap ik waarom ik in deze stoel nooit zo lekker heb gezeten als in mijn vorige (ik heb deze ongeveer een half jaar); bij aflevering was het al niet goed. Het euvel is verholpen en ik zit weer rechtop Het kán bijna niet anders of de pijn gaat daardoor ook afnemen. Dit biedt weer perspectief!Dat is goed nieuws Drizzle!
Even twee lichtpuntjes melden
Ik heb eerlijk aan een lieve vriendin toegegeven dat het niet goed met me gaat. Dit weekend gaan we om de zinnen te verzetten samen uit eten. Fysiek een uitdaging, maar die is het me wel waard omdat ik weet dat het me mentaal wat oplevert.
Dan het tweede lichtpunt (verkleinvorm niet nodig ): vandaag is de rolstoelmonteur geweest, omdat ik ondanks de op maat gemaakte zitorthese zo scheef wegzakte in mijn rolstoel en nauwelijks kon zitten door de pijn in mijn middenrug. Het leek wel alsof ik in een paar maanden tijd een enorme scoliose ontwikkelde, wat in mijn ogen bewijs was voor de verdere achteruitgang. In gedachten speelde ik al met de aanvraag van -weer- een nieuwe, nu elektrische rolstoel; iets waar ik me heel lang tegen verzet heb Wat bleek vandaag echter: de schokdemper van mijn geveerde stoel stond aan de rechterkant geblokkeerd en links juist veel te soepel, waardoor de stoel naar links overhelde en ik vrolijk mee die kant op hing. Nu snap ik waarom ik in deze stoel nooit zo lekker heb gezeten als in mijn vorige (ik heb deze ongeveer een half jaar); bij aflevering was het al niet goed. Het euvel is verholpen en ik zit weer rechtop Het kán bijna niet anders of de pijn gaat daardoor ook afnemen. Dit biedt weer perspectief!Dat is goed nieuws Drizzle!