Gezondheid alle pijlers

Prednison afbouwen

26-02-2017 20:58 35 berichten
Alle reacties Link kopieren
Hi allemaal,



Ik zit inmiddels ongeveer 10 maanden aan de prednison, die ik voorgeschreven heb gekregen voor mijn CU. Ik ben begonnen op 30 mg (4 weken) en heb daarna een paar maanden op 25 mg gezeten. Vanaf eind september ben ik gaan afbouwen naar 10mg (iedere twee weken 5 mg eraf), met een tijdelijke (eenmalige) ophoging naar 40mg voor een andere ontsteking toen ik in het ziekenhuis lag. Medio februari heb ik groen licht gekregen om verder af te bouwen: ik heb twee weken op 7,5 mg gezeten en ben nu net twee dagen gezakt naar 5 mg.



Bij de hoogste doseringen merkte ik weinig van het afbouwen. Van 15 naar 10 mekte ik voor het eerst dat ik vermoeider was en wat hoofd- en spierpijn kreeg. Na een paar dagen ging dat gelukkig beter. Van 10 naar 7,5 bezorgde me wat duizelingen en lichte misselijkheid. Die verdwenen niet helemaal. Maar deze stap vind ik vrij heftig: ik ben al twee dagen kotsmisselijk. De hele dag. Ook wel vermoeid, maar daar kan ik wel mee dealen. Die misselijkheid daarentegen, poeh.



Ik heb een aantal oudere threads gelezen, maar daar zag ik die misselijkheid niet zozeer in terugkomen. En aangezien daar al jaren niet meer is gepost dacht ik laat ik maar een nieuw topic aanmaken.



Bij deze mijn vraag: zijn er mensen die ervaring hebben met het afbouwen van prednison? En herkennen jullie deze misselijkheidsklachten? Zo ja, ging het snel over? Ook andere tips en adviezen zijn welkom! Dank alvast!
Alle reacties Link kopieren
Deze klachten zijn absoluut te herkennen. Ik vind ook dat je heel snel afbouwd. Je bijnieren hebben een tijd niet hoeven te functioneren, nu moeten deze weer wakker worden. Daar heb je last van.
Alle reacties Link kopieren
Dank voor je snelle reactie Deenje! Toch 'fijn' om te horen dat deze klachten herkenbaar zijn, al gun ik ze uiteraard niemand.



Je geeft aan dat je vindt dat ik snel afbouw, mag ik vragen wat je daarmee bedoelt? Het is voor mij de eerste keer dat ik hiermee te maken heb en ik volg het schema dat mijn arts mij heeft gegeven. Als je zegt snel, bedoel je dan dat ik langer op een bepaalde dosering zou moeten blijven? Of dat de stappen te groot zijn en ik bijvoorbeeld met 1 mg zou moeten afbouwen?
Alle reacties Link kopieren
Oh gets. Ik zit nog aan het begin (30 dagen 40, 30 dagen 30 en ben nu bijna klaar met 30 dagen 20 waarna ik ga starten met 15) maar verder afbouwen kan dus ook nog ellende op gaan leveren..? Ga ik me daar vast op voorbereiden.

OT heb je dus helemaal niks aan mijn reactie, sorry.
Beter spijt van wat je hebt gedaan, dan van wat je niet hebt gedaan
https://www.nhg.org/sites ... _afbouw_van_prednison.pdf
Alle reacties Link kopieren
Haha, dat geeft niks redcap! We zitten toch een beetje in hetzelfde schuitje. Heel veel succes met je eigen afbouwschema, hopelijk gaat het bij jou allemaal heel soepeltjes, dat kan vast ook! Succes!
Alle reacties Link kopieren
Dank voor het schema polydox. Dat ziet er inderdaad een stuk voorzichtiger uit dan dat ik nu doe. Ik kijk het nog twee dagen aan in de hoop dat de misselijkheid af gaat zwakken en als dat niet gebeurt bel ik mijn arts om te bespreken of we de afbouw geleidelijker kunnen doen, bijvoorbeeld volgens dit schema.
Ook ik heb ruim twee jaar aan de prednison gezeten.

Eerst een stootkuur en daarna van 40 tot 20 mg gebruikt.



Afbouwen heb ik zeker een jaar over gedaan.

Van alles onder de 15 mg was ook heel zwaar.

Dat heb ik ook extra langzaam afgebouwd want weet nog dat ik het amper trok.

Werd angstig, ook heel moe en allerlei vage sensaties.

Misselijk specifiek niet echt maar wel zo'n brok in mijn keel.



Er zijn heel veel en minder vaak voorkomende bijwerkingen rondom het afbouwen, dacht dat ik misselijkheid wel eens gelezen heb als bijwerking.



Heel veel succes en sterkte!

Het is een rot periode maar het komt goed.
Alle reacties Link kopieren
dat schema is voorzichtiger, maar, mijn ervaring is dat bij reuma (waar dat schema voor bedoelt is) veel langzamer wordt afgebouwd dan bij CU. wanneer zou je de volgende stap naar beneden doen?
Heb even ge googled en misselijkheid komt vaker voor en is geen uitzondering zoals ik het lees.



Echter wel erg vervelend en idd langzamer afbouwen zou gunstig kunnen zijn maar is geen garatie voor een klachten vrij afbouw proces.

Hopelijk gaat het weer betet!
Alle reacties Link kopieren
@ Donna: dank voor je reactie. Het venijn zit hem in het staartje begin ik te begrijpen. Ik had misselijkheid zelf wel een paar keer voorbij zien komen bij de omschrijvingen op de medische sites, maar kwam het op de fora niet echt tegen. Ik dacht wellicht dat er hier wat ervaringsdeskundigen zijn op dat gebied!



@redcap: ik zou over een kleine twee weken naar om de dag 5mg moeten, twee weken lang en dan ben ik klaar...
Ik heb ruim 5 maanden aan de Prednison gezeten ook vanwege CU en had alleen last bij de overgang van 10 naar 5 mg. Ik was extreem moe. Verder niet zoveel bijwerkingem gehad behalve dan 2 gaatjes in mijn kiezen die er eerst niet zaten



Succes!
Alle reacties Link kopieren
Ik heb ook ervaring met het afbouwen van prednison (hogere dosis) en heb geen enkele extra bijwerking gehad van het afbouwen. Wel van de prednison zelf.
Alle reacties Link kopieren
quote:MissImperfection schreef op 26 februari 2017 @ 22:07:

@ Donna: dank voor je reactie. Het venijn zit hem in het staartje begin ik te begrijpen. Ik had misselijkheid zelf wel een paar keer voorbij zien komen bij de omschrijvingen op de medische sites, maar kwam het op de fora niet echt tegen. Ik dacht wellicht dat er hier wat ervaringsdeskundigen zijn op dat gebied!



@redcap: ik zou over een kleine twee weken naar om de dag 5mg moeten, twee weken lang en dan ben ik klaar...Als je over 2 wkn nog bijwerkingen hent, eerst overleggen met de mdl of het wijs is om nu nog lager te gaan zitten
Alle reacties Link kopieren
Dat zal ik zeker doen, deenje.



Dank voor alle adviezen en het delen van jullie ervaringen!
Alle reacties Link kopieren
Hier ook aan het afbouwen met de prednisolon voor cu. Ik slik nu af en aan bijna anderhalf jaar prednisolon. Eerst begonnen met 40 en dan telkens weer afgebouwd.. dit is nu de derde keer. Nu al twee maanden op 5 Mg. De vermoeidheid en misselijkheid zijn erg herkenbaar. Ik ben ook erg onrustig, vroeg wakker telkens en veel last van stemmingswisselingen. Ik slik nu al twee jaar mezavant. Eerst vier pillen, nu drie per dag. Daarbij slik ik azathioprine 150 Mg per dag en daar zijn ze nu na een jaar spiegels van aan het prikken om te kijken of het helpt. Ook heb ik nu ruim vier maanden klysma's met beclometason en mesalazine. Ik heb nu al een tijdje geen bloed meer bij mijn ontlasting dus ik hoop dat ik nu snel mag afbouwen verder. Ik zit er momenteel finaal doorheen en weet niet zo goed meer waar ik het zoeken moet, of ik me aanstel of niet en wat ik zo onderhand wel en niet moet voelen. Fijn om te lezen dat er meer mensen zijn die zich door de afbouw zo moe en misselijk voelen. ( niet fijn dat jij je ook zo voelt to, maar dat er herkenbaarheid is ) Ik had 11 januari een afspraak bij de mdl arts maar die kon niet doorgaan omdat ze mijn bloed waren vergeten om op te sturen om de Aza spiegel te meten. Nu zou ik aankomende dinsdag een gesprek hebben met uitslag, maar hebben ze die afspraak afgezegd en verplaatst naar een datum en tijd die voor mij niet handig zijn. Dus aankomende woensdag een belafspraak, maar daar ben ik niet echt blij mee, want ik wil hem graag persoonlijk spreken. Dus straks maar even bellen naar het ziekenhuis of ik een andere afspraak kan krijgen deze week. Ben het echt even zat allemaal en weet niet zo goed waar ik het zoeken moet. Sorry voor de egoïstische post!



Jij ook heel,veel sterkte met je afbouw Missimperfection! Ik hoop dat je je snel weer wat beter voelt!
Alle reacties Link kopieren
Hoi Duffie,



Wat ontzettend vervelend voor je dat het inregelen van je medicatie (en de prednison afbouw) zo moeizaam gaat. Inderdaad fijn om te lezen dat jij die klachten ook herkent, al gun ik ze je uiteraard niet.



Even een kleine stap weg van de topic: jij geeft aan dat je aza neemt, ik heb zelf haar zusje 6mp (purinethol) als onderhoudsmedicatie. Dat slik ik nu vijf maanden. Ik heb in het begin (net als jij ongetwijfeld) de gebruikelijke bloedtests gehad, maar daar kwamen (gelukkig) geen bijzonderheden uit. Wel kostte het me heel veel moeite om op te bouwen: ik was extreem moe en heel erg misselijk de hele tijd. Vreselijk. Niet zo lang geleden is ook bij mij bloed afgenomen om de spiegel te bepalen. En die bleek niet echt goed te zijn: het positieve nieuws was dat ik voldoende van het werkzame bestanddeel binnenkreeg (daarom mag ik nu ook de prednison verder afbouwen), maar ik bleek helaas ook bij het groepje patienten te horen dat het medicijn primair omzet in gifstoffen. Dat geeft niet alleen een fors risico op een leververgiftiging, maar zorgt ook voor griepachtige verschijnselen zoals o.a. extreme misselijkheid en vermoeidheid. Mijn arts belde me meteen toen de uitslag bekend was en heeft mijn medicatie aangepast: ik slik nu nog maar 50mg purinethol en daarnaast 100mg allopurinol. Dit laatste medicijn helpt om mijn metabolisme voor de 6mp om te buigen naar de positieve kant. Zodra deze aanpassing in werking werd gezet begon ik me stukken beter te voelen. Ik ben inmiddels een paar weken verder en heb duidelijk veel neer energie, ik kan weer lezen en me concentreren en ik onderneem weer veel meer. Echt een groot verschil! Ik raad je dus aan om de uitslag heel goed door te spreken met je arts, wellicht dat dit ook voor jou een uitkomst kan zijn.



Heel veel succes ermee en ik hoop dat je je arts snel te spreken krijgt, erg vervelend die verplaatsingen de hele tijd!
Alle reacties Link kopieren
Hier ook over afgelopen jaar prednison afgebouwd (in 10 maand van 40mg naar 0mg). Wat een k** spul.

Eerst op schema arts afgebouwd met 5mg per stap.

Was geen succes, daarna zelf een schema opgebouwd en pilletjes in 4-en in 6-en gaan snijden. Toen ging het wat beter met afbouwen.



Misselijkheid herken ik. Slecht slapen ook en verder onmogelijke jeuk, overal en weken lang. Ben blij dat ik er nu helemaal vanaf ben.
Alle reacties Link kopieren
quote:MissImperfection schreef op 27 februari 2017 @ 10:48:

Hoi Duffie,



Wat ontzettend vervelend voor je dat het inregelen van je medicatie (en de prednison afbouw) zo moeizaam gaat. Inderdaad fijn om te lezen dat jij die klachten ook herkent, al gun ik ze je uiteraard niet.



Even een kleine stap weg van de topic: jij geeft aan dat je aza neemt, ik heb zelf haar zusje 6mp (purinethol) als onderhoudsmedicatie. Dat slik ik nu vijf maanden. Ik heb in het begin (net als jij ongetwijfeld) de gebruikelijke bloedtests gehad, maar daar kwamen (gelukkig) geen bijzonderheden uit. Wel kostte het me heel veel moeite om op te bouwen: ik was extreem moe en heel erg misselijk de hele tijd. Vreselijk. Niet zo lang geleden is ook bij mij bloed afgenomen om de spiegel te bepalen. En die bleek niet echt goed te zijn: het positieve nieuws was dat ik voldoende van het werkzame bestanddeel binnenkreeg (daarom mag ik nu ook de prednison verder afbouwen), maar ik bleek helaas ook bij het groepje patienten te horen dat het medicijn primair omzet in gifstoffen. Dat geeft niet alleen een fors risico op een leververgiftiging, maar zorgt ook voor griepachtige verschijnselen zoals o.a. extreme misselijkheid en vermoeidheid. Mijn arts belde me meteen toen de uitslag bekend was en heeft mijn medicatie aangepast: ik slik nu nog maar 50mg purinethol en daarnaast 100mg allopurinol. Dit laatste medicijn helpt om mijn metabolisme voor de 6mp om te buigen naar de positieve kant. Zodra deze aanpassing in werking werd gezet begon ik me stukken beter te voelen. Ik ben inmiddels een paar weken verder en heb duidelijk veel neer energie, ik kan weer lezen en me concentreren en ik onderneem weer veel meer. Echt een groot verschil! Ik raad je dus aan om de uitslag heel goed door te spreken met je arts, wellicht dat dit ook voor jou een uitkomst kan zijn.



Heel veel succes ermee en ik hoop dat je je arts snel te spreken krijgt, erg vervelend die verplaatsingen de hele tijd!



Hoi MissImperfection,



Wat vervelend dat je je zo beroerd hebt gevoeld toen je begon met je medicijnen! Ik ken de medicijnnamen die je noemt niet. Wat fijn dat de arts zo adequaat reageerde. Zo beroerd als jij je gevoelt hebt, heb ik me niet gevoeld. Alleen de extreme moeheid, die is wel ontzettend herkenbaar.

Mijn spiegel van de aza was vorige keer te laag, en ik hoop nu dus dat hij goed is en dat ik verder mag afbouwen met de prednisolon en de klysma's. Ik heb van de aza wel last van lichte misselijkheid en van haaruitval, de stemmingswisselingen komen denk ik van de prednisolon en de klysma's. Is jouw medicatie nu helemaal goed ingesteld? Hoe lang duurde dat ongeveer? Ik ben nu ruim anderhalf jaar bezig met de instelling, maar het loopt nog niet fijn.



Ik heb vanmorgen het ziekenhuis gebeld, maar afspraak met mijn arts persoonlijk is onmogelijk. De eerste plek die vrij is is op 19 april, en dat is me veel te ver weg. Baal er ontzettend van dat door een fout van hen en een afzegging van hen ik mijn arts al sinds november niet meer gesproken heb. Dus we doen het maar met een bel afspraak.
Even een zijpad. Ik ben als CU patient glutenvrij gaan eten en nu al 7 maanden in remissie. Hebben jullie je dieet onder de loep genomen? Ik heb geen coeliakie maar gluten eten triggert wel een ontsteking die altijd bij de overgang van dunne darm naar dikke darm begint.

Ik slik nu slechts alleen nog 3 gram Salofalk per dag.

Succes in ieder geval. Hopelijk ook in remissie!
Alle reacties Link kopieren
Het kan handig zijn om ook wat te doen aan de oorzaken. Bij elke ziekte is er een lichamelijke en emotionele component. Zo is het belangrijk om voor goede voeding te zorgen; daarbij ontstekingsbevorderende voedingsmiddelen als suiker en gewassen van de nachtschadefamilie vermijden en ontstekingsremmende voedingsmiddelen als kurkuma te gebruiken. Ook kunnen bepaalde supplementen, zoals vitamine D gunstig werken. Niet dat het zo makkelijk op te lossen is maar het kan schelen in de heftige medicatie.
Alle reacties Link kopieren
@groenebroek: dank voor je reactie, erg goed om te lezen dat het inderdaad allemaal voorbij gaat!



@liubi en schapewolkje: dank voor de tips! Ik geloof ook dat voeding zeker een ondersteunende rol kan spelen en ben al behoorlijk aan het experimenteren geweest. Voor mij persoonlijk lijken het al dan niet eten/drinken van gluten en lactose in elk geval nauwelijks tot geen verschil te maken. Wel merk ik een positief effect van het minderen van (alle soorten) suikers. Het is en blijft een zoektocht voorlopig, en een hele persoonlijke ook, aangezien ieder lichaam anders is. Maar het is m.i. wel een zoektocht die de moeite waard is!
Ik ben overigens begonnen met het scd dieet. Dat vergt veel aanpassing maar het is de moeite waard. Kurkuma balletjes hebben ook geholpen. En vooral veel salade. Suiker reageer ik gelukkig niet op. Het is echt zoeken maar uiteindelijk is het een auto-immuunziekte dus het kan altijd zo zijn dat niks helpt.

Misschien heb je wat aan de tips.
Dat moe zijn herken ik ook zo goed.

Tijdens gebruik hogere dosis sliep ik ms 5 uurtjes en was sochtens om vijf uur vaak al op, gewoon fris.



Was in het begin ook vaak euforisch.



Nu na maanden gestopt te zijn begin ik weer wat op normaler gewicht te komen, was zo' n 25 kg aangekomen met mijn 1 meter 60, mijn volle maan gezicht is bijna weg en onderkin ook.

Had ook een zgn buffelnek pff gelukkig is die ook zo goed als verdwenen.



Hebben jullie hier ook last van of gehad?
Moest ook lange tijd tijdens en na het stoppen zoveel plassen.

Elke nacht twee keer er uit of zo:-(

Dit is een oud topic. Het topic is daarom gesloten.
Maak een nieuw topic aan om verder praten over dit onderwerp.

Terug naar boven