Gezondheid
alle pijlers
Borstkanker, wie wil meekletsen?
donderdag 4 mei 2017 om 20:30
Rare dag vandaag. Eerst moest er een vergeten MRI ingepland worden, daardoor zal waarschijnlijk de afspraak met de neuroloog ook nog een week opgeschoven worden. Dan door naar het echt doen van de dag: nieuwe chemo.
M'n oncoloog begroette me al met de woorden "Blij dat je weer onder de levenden bent" Schijnbaar zag ik er 2 weken geleden echt niet best uit, wat de verpleegkundigen die later even bloed gingen prikken beaamden Goed gesprek met de oncoloog gehad. De 13de start ik met capecitabine.
Ze zijn bezig met een enzym in je bloed te meten waardoor ze kunnen gaan voorspellen hoe een chemo bij je uitpakt qua bijwerkingen, dus hopla... daar ging weer een buis extra bloed
En toen door naar de apotheek voor de capecitabine... is de robot kapot, moet alles handmatig. Een uur ben ik in de apotheek geweest! Grootste deel van de tijd daarvan door een discussie tussen apotheker (die de dosering 3x moet controleren met collegas) en oncoloog. Apotheker vond dat we met een hogere dosering konden starten, oncoloog vond van niet. Gesteggel aan de telefoon. Blijkt m'n oncoloog dus lager ingezet heeft zodat ik niet bij voorbaat voor nieuwe/extra studies uitgesloten wordt. Kijk! Daar wordt een mens blij van!
M'n oncoloog begroette me al met de woorden "Blij dat je weer onder de levenden bent" Schijnbaar zag ik er 2 weken geleden echt niet best uit, wat de verpleegkundigen die later even bloed gingen prikken beaamden Goed gesprek met de oncoloog gehad. De 13de start ik met capecitabine.
Ze zijn bezig met een enzym in je bloed te meten waardoor ze kunnen gaan voorspellen hoe een chemo bij je uitpakt qua bijwerkingen, dus hopla... daar ging weer een buis extra bloed
En toen door naar de apotheek voor de capecitabine... is de robot kapot, moet alles handmatig. Een uur ben ik in de apotheek geweest! Grootste deel van de tijd daarvan door een discussie tussen apotheker (die de dosering 3x moet controleren met collegas) en oncoloog. Apotheker vond dat we met een hogere dosering konden starten, oncoloog vond van niet. Gesteggel aan de telefoon. Blijkt m'n oncoloog dus lager ingezet heeft zodat ik niet bij voorbaat voor nieuwe/extra studies uitgesloten wordt. Kijk! Daar wordt een mens blij van!
donderdag 4 mei 2017 om 22:53
Fijn dat je een goed gesprek met je oncoloog hebt gehad, Priority. En fijn dat ze alvast vooruit denkt voor je! Toch wel aan de chemo dus! Ben je opgelucht?
En wat een dag in het ziekenhuis! Soms heb je van die dagen hè, dat alles stroef loopt in het ziekenhuis. Gelukkig zijn er ook dagen waarop alles juist op rolletjes loopt, maar dat maakt het wachten van vandaag niet minder vervelend natuurlijk!
Ik ga na mijn late baggernacht vannacht vandaag maar eens vroeg naar bed. Morgen tassen inpakken voor een op de valreep ingepland weekendje weg, zodat we toch nog iets samen gedaan hebben deze meivakantie. Kind is met Koningsdag erbij maar drie dagen niet uit logeren geweest. Ik heb me vandaag maar even opnieuw voorgesteld als de moeder.
En wat een dag in het ziekenhuis! Soms heb je van die dagen hè, dat alles stroef loopt in het ziekenhuis. Gelukkig zijn er ook dagen waarop alles juist op rolletjes loopt, maar dat maakt het wachten van vandaag niet minder vervelend natuurlijk!
Ik ga na mijn late baggernacht vannacht vandaag maar eens vroeg naar bed. Morgen tassen inpakken voor een op de valreep ingepland weekendje weg, zodat we toch nog iets samen gedaan hebben deze meivakantie. Kind is met Koningsdag erbij maar drie dagen niet uit logeren geweest. Ik heb me vandaag maar even opnieuw voorgesteld als de moeder.
vrijdag 5 mei 2017 om 12:12
Ach Jougla
Priority: balen dat het lang duurde bij de apotheek, maar fijn dat het een goed gesprek was met de oncoloog en dat hij zo goed meedenkt! Ik hou daar zelf ook wel van, als het even blijkt dat de oncoloog al met volgende stappen rekening houdt.
En Beeldig: veel plezier!
Wij zijn gisteren terug gekomen. Zitten nu met jetlag allemaal een beetje suf voor ons uit te staren. Kinderen hebben 'tablet-dag', maar oudste moest toch echt om 11 uur uit bed worden getrommeld door man (toen ben ik ook maar opgestaan ). Toch wel confronterend dat de 'grote reis' nu geweest is. Nu 'kan' het aftakelen beginnen, maar dat wil ik nog helemaal niet! Merkte dat de kinderen het er ook wel moeilijk mee hadden. Oudste is gisterenavond 2 keer naar me toe gekomen dat hij steeds aan mij moest denken...
Priority: balen dat het lang duurde bij de apotheek, maar fijn dat het een goed gesprek was met de oncoloog en dat hij zo goed meedenkt! Ik hou daar zelf ook wel van, als het even blijkt dat de oncoloog al met volgende stappen rekening houdt.
En Beeldig: veel plezier!
Wij zijn gisteren terug gekomen. Zitten nu met jetlag allemaal een beetje suf voor ons uit te staren. Kinderen hebben 'tablet-dag', maar oudste moest toch echt om 11 uur uit bed worden getrommeld door man (toen ben ik ook maar opgestaan ). Toch wel confronterend dat de 'grote reis' nu geweest is. Nu 'kan' het aftakelen beginnen, maar dat wil ik nog helemaal niet! Merkte dat de kinderen het er ook wel moeilijk mee hadden. Oudste is gisterenavond 2 keer naar me toe gekomen dat hij steeds aan mij moest denken...
Het is beter om een kaars aan te steken dan de duisternis te vervloeken
vrijdag 5 mei 2017 om 13:09
Wij zijn bijna weg, maar ik wil nog even reageren.. Anna, ik kan me voorstellen dat jullie nu in een "gat" vallen. Maar een weekendje Centerparcs kan nog gewoon hè? En ook dat is iets om naar uit te kijken.
Misschien is het goed om gewoon alvast een uitje te boeken, voor een van de lange weekenden bijvoorbeeld. Dat je wel iets leuks hebt om naartoe te leven. Want de aftakeling begint niet nu omdat nu de grote reis voorbij is. En je hoeft er ook niet thuis op de bank op te gaan zitten wachten. En zelfs als je al aan het aftakelen bent, dan is mijn ervaring dat je nog relatief lang weekendjes Centerparcs kunt doen.
Misschien is het goed om gewoon alvast een uitje te boeken, voor een van de lange weekenden bijvoorbeeld. Dat je wel iets leuks hebt om naartoe te leven. Want de aftakeling begint niet nu omdat nu de grote reis voorbij is. En je hoeft er ook niet thuis op de bank op te gaan zitten wachten. En zelfs als je al aan het aftakelen bent, dan is mijn ervaring dat je nog relatief lang weekendjes Centerparcs kunt doen.
vrijdag 5 mei 2017 om 23:25
Fijn weekend Beeldig. Vind het ook erg intensief klinken inderdaad, die behandeling. Goed dat je er op tijd bij was, maar het blijft natuurlijk iets wat je liever allemaal niet gehad had. Veel sterkte, ook voor de andere schrijfsters in dit topic. (*sluipt weer weg uit dit topic*)
Sometimes, I hear my voice, and it's been here, silent all these years (Tori Amos)
zaterdag 6 mei 2017 om 08:12
quote:_Beeldig_ schreef op 05 mei 2017 @ 13:09:
Wij zijn bijna weg, maar ik wil nog even reageren.. Anna, ik kan me voorstellen dat jullie nu in een "gat" vallen. Maar een weekendje Centerparcs kan nog gewoon hè? En ook dat is iets om naar uit te kijken.
Misschien is het goed om gewoon alvast een uitje te boeken, voor een van de lange weekenden bijvoorbeeld. Dat je wel iets leuks hebt om naartoe te leven. Want de aftakeling begint niet nu omdat nu de grote reis voorbij is. En je hoeft er ook niet thuis op de bank op te gaan zitten wachten. En zelfs als je al aan het aftakelen bent, dan is mijn ervaring dat je nog relatief lang weekendjes Centerparcs kunt doen.
+ 10 .
En Beeldig, een heel fijn weekend toegewenst!
Wij zijn bijna weg, maar ik wil nog even reageren.. Anna, ik kan me voorstellen dat jullie nu in een "gat" vallen. Maar een weekendje Centerparcs kan nog gewoon hè? En ook dat is iets om naar uit te kijken.
Misschien is het goed om gewoon alvast een uitje te boeken, voor een van de lange weekenden bijvoorbeeld. Dat je wel iets leuks hebt om naartoe te leven. Want de aftakeling begint niet nu omdat nu de grote reis voorbij is. En je hoeft er ook niet thuis op de bank op te gaan zitten wachten. En zelfs als je al aan het aftakelen bent, dan is mijn ervaring dat je nog relatief lang weekendjes Centerparcs kunt doen.
+ 10 .
En Beeldig, een heel fijn weekend toegewenst!
zaterdag 6 mei 2017 om 14:42
Helemaal eens met de woorden van beeldig hoor Anna!
Nou hier beetje een tegenvaller, heb 3 dagen chemo gehad maar mijn HB was gisteravond 2,1 dus heb een bloedtransfusie gehad op de seh maar mijn vraag of de chemo van de afgelopen dagen dan opnieuw moet heb ik geen antwoord gekregen, dat zou nagevraagd worden maar nog geen antwoord op gehad en zit sinds 8 uur vanmorgen al op het antwoord te wachten. Iemand hier misschien enig idee? Dinsdag was mijn HB 4,2 en dat vonden ze wel voldoende om de kuur door te laten gaan.
Nou hier beetje een tegenvaller, heb 3 dagen chemo gehad maar mijn HB was gisteravond 2,1 dus heb een bloedtransfusie gehad op de seh maar mijn vraag of de chemo van de afgelopen dagen dan opnieuw moet heb ik geen antwoord gekregen, dat zou nagevraagd worden maar nog geen antwoord op gehad en zit sinds 8 uur vanmorgen al op het antwoord te wachten. Iemand hier misschien enig idee? Dinsdag was mijn HB 4,2 en dat vonden ze wel voldoende om de kuur door te laten gaan.
zaterdag 6 mei 2017 om 15:03
quote:Pieps2016 schreef op 06 mei 2017 @ 14:42:
Helemaal eens met de woorden van beeldig hoor Anna!
Nou hier beetje een tegenvaller, heb 3 dagen chemo gehad maar mijn HB was gisteravond 2,1 dus heb een bloedtransfusie gehad op de seh maar mijn vraag of de chemo van de afgelopen dagen dan opnieuw moet heb ik geen antwoord gekregen, dat zou nagevraagd worden maar nog geen antwoord op gehad en zit sinds 8 uur vanmorgen al op het antwoord te wachten. Iemand hier misschien enig idee? Dinsdag was mijn HB 4,2 en dat vonden ze wel voldoende om de kuur door te laten gaan.
Waarom denk je dat de chemo opnieuw moet? Hij zit toch al in je lichaam en zal zijn werk wel doen, ongeacht hoe laag je HB was.
Het is nu weekend dus dat antwoord zal hoogstwaarschijnlijk maandag pas komen, heel vervelend maar misschien dan zelf na het weekend er nog eens naar vragen?
Helemaal eens met de woorden van beeldig hoor Anna!
Nou hier beetje een tegenvaller, heb 3 dagen chemo gehad maar mijn HB was gisteravond 2,1 dus heb een bloedtransfusie gehad op de seh maar mijn vraag of de chemo van de afgelopen dagen dan opnieuw moet heb ik geen antwoord gekregen, dat zou nagevraagd worden maar nog geen antwoord op gehad en zit sinds 8 uur vanmorgen al op het antwoord te wachten. Iemand hier misschien enig idee? Dinsdag was mijn HB 4,2 en dat vonden ze wel voldoende om de kuur door te laten gaan.
Waarom denk je dat de chemo opnieuw moet? Hij zit toch al in je lichaam en zal zijn werk wel doen, ongeacht hoe laag je HB was.
Het is nu weekend dus dat antwoord zal hoogstwaarschijnlijk maandag pas komen, heel vervelend maar misschien dan zelf na het weekend er nog eens naar vragen?
zaterdag 6 mei 2017 om 15:35
quote:Pieps2016 schreef op 06 mei 2017 @ 15:29:
Nou eigenlijk dacht ik dat chemo in je bloed zat en als er dan extra bloed bij moet dat de chemo dan verdund wordt ofzo. Misschien heel erg raar gedacht van mij ofzo.De hoeveelheid werkzame stof die je hebt binnengekregen, blijft hetzelfde, lijkt me. Of je een paracetamol nu met 1 of 2 glazen water inneemt, het blijft 1 paracetamol.
Nou eigenlijk dacht ik dat chemo in je bloed zat en als er dan extra bloed bij moet dat de chemo dan verdund wordt ofzo. Misschien heel erg raar gedacht van mij ofzo.De hoeveelheid werkzame stof die je hebt binnengekregen, blijft hetzelfde, lijkt me. Of je een paracetamol nu met 1 of 2 glazen water inneemt, het blijft 1 paracetamol.
zaterdag 6 mei 2017 om 15:41
quote:Pieps2016 schreef op 06 mei 2017 @ 15:29:
Nou eigenlijk dacht ik dat chemo in je bloed zat en als er dan extra bloed bij moet dat de chemo dan verdund wordt ofzo. Misschien heel erg raar gedacht van mij ofzo.Zo werkt het niet hoor. Als je chemo zou krijgen bij een laag HB, dan zou de chemo toch veel te sterk zijn als ze daar naar kijken?
Nou eigenlijk dacht ik dat chemo in je bloed zat en als er dan extra bloed bij moet dat de chemo dan verdund wordt ofzo. Misschien heel erg raar gedacht van mij ofzo.Zo werkt het niet hoor. Als je chemo zou krijgen bij een laag HB, dan zou de chemo toch veel te sterk zijn als ze daar naar kijken?
zaterdag 6 mei 2017 om 16:07
Ik heb geen idee hoe het werkt eigenlijk. Een dag voor elke chemo kuur moet ik bloed gaan prikken en dan hoor ik of de kuur doorgaat of niet. Dinsdag vonden ze mijn HB al erg laag maar omdat ik er verder geen last van had ( zoals de oncoloog zei je zit er nog erg florisant bij) ging de kuur gewoon door. Gister was ik geler dan normaal en gewoon niet zo heel erg lekker en wankelig ( beetje moeilijk om uit te leggen) dus had gebeld en moest even bloed laten prikken en daar kwam die zeer lage HB dus uit. Voel mij dus best wel raar ook, dat iets van iemand anders in mij zit.
zaterdag 6 mei 2017 om 20:28
Pieps, die chemo hoeft echt niet over hoor. Je hebt de werkzame stoffen gewoon binnen gehad.
Beeldig, veel plezier nog op je laatste dagje van je weekendje weg!
Ik heb een beetje rotweken gehad. Vorige week heel lang botpijn (niet superpijnlijk, maar vooral laaaaaaang) gehad, week daarvoor wat hyperventilatieprobleempjes. Ik was dus wel klaar voor een goede week. Niet helemaal gelukt helaas. Moe en blaasontsteking. Maar goed, inmiddels gaat het weer beter, dus ik maak er gewoon morgen nog een goed dagje van.
Beeldig, veel plezier nog op je laatste dagje van je weekendje weg!
Ik heb een beetje rotweken gehad. Vorige week heel lang botpijn (niet superpijnlijk, maar vooral laaaaaaang) gehad, week daarvoor wat hyperventilatieprobleempjes. Ik was dus wel klaar voor een goede week. Niet helemaal gelukt helaas. Moe en blaasontsteking. Maar goed, inmiddels gaat het weer beter, dus ik maak er gewoon morgen nog een goed dagje van.
zondag 7 mei 2017 om 00:33
OMG...capecitabine is voorlopig van de baan! Ik ben al 24 uur hyper... m'n oncoloog heeft me in een fase1 studie kunnen schuiven. Fase 1... dus alleen getest in het lab. Ze had 10 min om iemand op te geven en dus heeft ze mij opgegeven en toen pas gebeld (ik hou van haar!)
A.s maandag weet ze pas waar het precies om gaat. Het zijn in elk geval bestaande middelen, een combi van; immunotherapie + een extra middel (3 waaruit gekozen wordt en voor zover we weten allemaal chemo)
Vandaag precies een jaar geleden hoorden we in het AvL dat ik niet in een studie mee kon doordat ik teveel uitzaaiingen had, dus dat ze juist gisteren hiermee kwamen (op bevrijdingsdag) dat deed me even wat.
ik was er gisteravond letterlijk niet goed van. Vandaag even naar vrienden geweest die op een camping stonden en waarvan de kinderen graag wilden dat we vndaag kwamen zwemmen. Heerlijk.. die kinderen van 7 en 11 voor wie de wereld gewoon doordraait en doe niet beter weten!
En Pieps... wat Jougla zegt over die paracetamol... zo zit het met chemo op ook!
A.s maandag weet ze pas waar het precies om gaat. Het zijn in elk geval bestaande middelen, een combi van; immunotherapie + een extra middel (3 waaruit gekozen wordt en voor zover we weten allemaal chemo)
Vandaag precies een jaar geleden hoorden we in het AvL dat ik niet in een studie mee kon doordat ik teveel uitzaaiingen had, dus dat ze juist gisteren hiermee kwamen (op bevrijdingsdag) dat deed me even wat.
ik was er gisteravond letterlijk niet goed van. Vandaag even naar vrienden geweest die op een camping stonden en waarvan de kinderen graag wilden dat we vndaag kwamen zwemmen. Heerlijk.. die kinderen van 7 en 11 voor wie de wereld gewoon doordraait en doe niet beter weten!
En Pieps... wat Jougla zegt over die paracetamol... zo zit het met chemo op ook!
zondag 7 mei 2017 om 00:42
