Gezondheid alle pijlers

Mcad

21-06-2017 03:06 16 berichten
Alle reacties Link kopieren
Lieve mensen,
Er is bij ons dochtertje, via de hielprik, mcad vastgesteld. Dit is een stofwisselingsziekte. Zijn er hier mensen met hetzelfde probleem?
anoniem_349284 wijzigde dit bericht op 21-06-2017 07:11
Reden: Gefaald is niet aan de orde ivm de ziekte
12.18% gewijzigd
Alle reacties Link kopieren
Ik kan me voorstellen dat het schrikken is als zo'n ziekte bij je kind wordt ontdekt.
Maar je laatste zin is dan wel weer heel dramatisch wat mij betreft.
Want hoezo lukt er niks? En hoezo heb jij gefaald?
Maak het niet dramatischer dan het is.
Mcad is lastig, maar met de juiste aanpak valt er goed mee te leven.
Wees blij dat ze het zo vroeg hebben ontdekt, zodat er nog geen schade is opgetreden en je dat ook kunt voorkomen.
Every day offers a new opportunity to give up.
Week 7 van de Extremely Demotivational Calendar
Alle reacties Link kopieren
Awel ja, de laatste zin doet er inderdaad niet toe, maar de laatste 3 weken weigert ze de fles, zo heeft ze heel weinig voeding binnen. En ze krijst echt als ik het er echt induw..
Alle reacties Link kopieren
Hoe oud is ze? Hoeveel drinkt ze wel zonder dwingen en hoeveel zou ze 'moeten' drinken?
Probeer de voedingen ontspannen te houden. Ik kan me echt voorstellen dat je gefrustreerd en wanhopig bent, maar de fles erin duwen werkt alleen maar averechts! Zo krijgt ze ook nog een hekel aan de fles, en jij ook...
Ik weet dat het voor haar extra belangrijk is dat ze regelmatig en voldoende eet, maar dit is niet de oplossing.
Heb je begeleiding hierbij? Consultatiebureau, kinderarts, lactatiekundige eventueel?
Dat jouw kindje ziek is, is natuurlijk hartstikke verdrietig en vergt ongetwijfeld de nodige aanpassing. Je zult over de ziekte moeten leren om jouw kindje de beste zorg te kunnen geven.

Het is een ziekte die best vaak voorkomt (1 op de 12000 kinderen) en gelukkig valt er prima mee te leven als de leefregels in acht worden genomen en er tijdig ingegrepen wordt wanneer er geen voeding binnen gehouden wordt.

Waarom voel jij je deze diagnose als moeder als falen? Het ontstaan van deze ziekte kun je als moeder namelijk helemaal niet beïnvloeden; de ziekte is er of hij is er niet. Ook kun je de ontdekking ervan als moeder niet sturen. Het is juist superfijn dat ze er zo vroeg bij zijn dmv de hielprik, want anders het had makkelijk pas veel later ontdekt kunnen worden. En als een kindje eenmaal al ziek is en de diagnose dan pas komt, dan kan er al in dat traject al blijvende schade zijn ontstaan. En ook daar kan een ouder helemaal niets aan doen, want een ouder is geen arts en kan geen diagnoses stellen. Zelfs artsen moeten maar net weten waar ze naar moeten zoeken in hun speurtocht naar oorzaken, die vaak bemoeilijkt wordt doordat elke patient weer anders reageert en doordat allerlei andere dingen diagnoses kunnen bemoeilijken. Kortom, waarom denk jij dat je als moeder faalt? Er is niets wat jij hebt kunnen doen of laten om deze diagnose te voorkomen?
Alle reacties Link kopieren
Bedankt voor je reactie! Ze is 15 weken, en sinds 3 weken weigert ze de fles, krijst ze tijdens het eten. Gisteren ganse dag int ziekenhuis geweest, om hen eens te laten zien wat het probleem is. Naar huis mogen komen en haar laten drinken uit een beker. Alles loopt ernaast, mondje zit te vol en ze verslikt haar. Dus ook niet echt oplossing.. deze nacht heeft ze amper 30 cc gedronken en daarnet 10 cc. Dus dat wordt straks terug dokterbezoek. Ik weet dat ik rustig moet blijven, want je straalt alles uit naar haar. Maar het is soms moeilijk. Maar we zien ze zo graag natuurlijk he 😚. En we worden begeleid door kinderarts en door professor in yette.
Ze zou flesjes moeten drinken van 120 cc. Maar nu wijt ik het toch echt wel aan de warmte..
anoniem_349284 wijzigde dit bericht op 21-06-2017 07:10
Reden: Te weinig info over hoeveelheid fles
6.50% gewijzigd
Ah, je had inmiddels gereageerd, zie ik. Voeding is van levensbelang dus ik kan me voorstellen dat het frustrerend en ook angstig is om dan problemen te hebben met het laten eten van je kindje. Heb je hier al hulp bij gezocht? Misschien zijn er andere oplossingen, bijv in de vorm van een ander voedingsschema, medicatie of bijvoeding op andere wijze?

Het is ook belangrijk dat je zelf rustig blijft tijdens het voeden, want anders komt er voor jouw kindje alleen maar meer druk en lading op dat eten (en weerstand ertegen). Dat is natuurlijk makkelijker gezegd dan gedaan! Kan iemand anders af en toe een (bij)voeding overnemen, onder het motto "vreemde ogen dwingen", en zodat jij ook even wat tot rust kan komen?
Ik typ duidelijk niet snel genoeg! Sorry, het is nog vroeg...

Super dat je al bij de artsen loopt om je te laten helpen bij het vinden van een oplossing. Ik hoop dat je daar zelf ook wat rustiger van kunt worden, al is dat lastig.

Doe je al iets voor jezelf voor het voeden (ontspanningsoefeningen oid?) En heb je al verschillende soorten flesjes/bekers/etc uitgeprobeerd?
Alle reacties Link kopieren
Hallo, ja hoor, we zijn volop aan het zoeken voor oplossingen. Maar bij voeding, bedoel je dan patatjes? Daar mogen we vanaf 13 juli met starten. En iemand anders de fles laten geven, ik zeg het net, we zijn gisteren ganse dag int ziekenhuis geweest en de verpleging hebben flesje gegeven. Daar heeft ze nog minder gedronken.. het klinkt misschien dom wat ik nu ga zeggen, maar ik kan dit zeer moeilijk uit handen geven..
Alle reacties Link kopieren
Nummer zoveel: ik denk dat het inderdaad misschien ook aan mij zal liggen. Ik zei het gisteren tegen mijn man: ik begin al schrik te krijgen vòòr de moment dat ze moet eten. Ik zal vandaag voor mezelf nog eens zorgen voor innerlijke rust en mezelf afsluiten voor buitenwereld. En flesjes al veel geprobeerd, difrax was ze enkele weken uitstekend mee. Dus vreemd mss dat het daar zou kunnen aan liggen?
Natuurlijk is het niet dom dat je dit moeilijk uit handen kunt geven! Voeding is voor jouw kindje van levensbelang en dus voel jij je daarvoor als haar moeder hartstikke verantwoordelijk! Ik zou het veel gekker vinden als je daar geen verantwoordelijkheidsgevoel bij zou hebben :hug:
Ik vroeg het omdat je aangeeft dat ze teveel in haar mond lijkt te houden. Soms kan een net ander speentje/flesje dan net weer even anders werken. En bij kleine kindjes in de groei kan dat snel veranderen, dus vandaar dat ik het me afvroeg.

Ik denk dat voor jouw gemoedsrust vooral van belang is dat je weet dat ze genoeg binnen krijgt. Misschien kan een alternatieve voedingswijze daar wat rust in brengen, waardoor voor jou de druk ook wat van de ketel gaat. Bijv via een spuitje of aanvullende medicatie oid. Als jij weet dat ze in elk geval voldoende binnen krijgt, kun je de angst misschien iets los laten, en worden de voedmomenten misschien minder gedwongen en gestresst? Ik zou de mogelijkheden daarvoor zeker ook met de arts bespreken.

En vergeet niet; dit soort fases zijn voor kindjes heel normaal. Voor moeders is het een ramp en wordt je er al snel wanhopig van (zelfs bij een gezond kindje kan slecht eten tot wanhoop drijven), maar het gaat weer over :hug:
Alle reacties Link kopieren
Nummerzoveel: exact wat jij zegt is correct! Enkel zij de arts gisteren wel, dat het nu nog veel te veel vroeg is om nu al zo een fase te hebben.. dinsdag mogen we naar yette. Dus nog een weekje op tanden bijten en we weten meer 😉 bedankt alvast voor de reacties! Ik probeer aan mezelf echt iets te doen!
Alle reacties Link kopieren
Kan je geen glucoseinjecties geven dan? Dat neemt de druk een beetje van de ketel. Ze moet natuurlijk geen hekel aan koolhydraten krijgen.
En als het vuur gedoofd is komen er wolven
Alle reacties Link kopieren
Retrostar: nog nooit van gehoord! Maar zolang kinderarts nog niet echt aangeeft om medische stappen verder te ondernemen, zal het nog zò erg nog niet zijn zeker? Nu mss na deze nacht wel..
Alle reacties Link kopieren
Hoi Shelly,

Ik heb een zoontje van 15 maanden met MCAD.

Als je contact wilt, stuur me gerust een PB.

Dit is een oud topic. Het topic is daarom gesloten.
Maak een nieuw topic aan om verder praten over dit onderwerp.

Terug naar boven