Gezondheid
alle pijlers
Wij leven met chronische pijn - kletstopic vervolg
vrijdag 20 september 2019 om 20:20
Een (redelijk) vast groepje forummers, dat pijn heeft door verschillende oorzaken, praat hier al enige tijd met elkaar over het wel en wee van het leven met pijn. Maar ook over andere dingen: wat we zoal doen, ons gezin en werk.
Iedereen is welkom mee te praten. Sleutelwoorden zijn "niets moet" en "respect voor elkaar".
Iedereen is welkom mee te praten. Sleutelwoorden zijn "niets moet" en "respect voor elkaar".
zaterdag 28 september 2019 om 18:48
3 lijkt me zo heftig VGM. De moeder van mijn eerste serieuze vriendje heeft een hele zware gehad. En zijn pa was al plots overleden dus ik heb van dichtbij gezien hoe een effect dat kan hebben. Ik had niet zelf chronisch hoeven worden om te weten hoe een ellende het kan zijn zeg maar.
Ik ben ook best geschrokken van dat bij mijn vriendin.. haar zicht moet met geluk dan maar weer bijtrekken.. en anders blijft het een leven lang flitsen en gek doen. Ze werkt twee banen om rond te komen.
Ik ben ook best geschrokken van dat bij mijn vriendin.. haar zicht moet met geluk dan maar weer bijtrekken.. en anders blijft het een leven lang flitsen en gek doen. Ze werkt twee banen om rond te komen.
zaterdag 28 september 2019 om 19:03
Nartjie, rechts bij een reactie staat een soort vierkantje met een hapje eruit. Deze kan je aanklikken. Als hij roze wordt, is het een bookmark en staat het bij je gebookmarkte topics.
Als ik niet kan wat ik wil, dan wil ik wat ik kan!
zaterdag 28 september 2019 om 19:24
Ik sluit me volledig bij je aan. Hoe vaak ik die discussie ook al niet heb moeten voeren. Of van die leuke mensen die zeggen dat ik maar wat oefeningen moet doen, dan ben ik zo van mijn klachten af.VGM1980 schreef: ↑28-09-2019 18:18Ik kijk er niet meer, zolang als je kan knipperen met je ogen kan je werken mag ik geloven daar.
Ik wilde niets liever dan dolgraag weer terugkeren naar mijn werk, ik was dol op mijn werk! En ik heb er ook alles gedaan om weer terug te kunnen keren. En als ik nu nog had gewerkt had ik 500 euro meer te besteden per maand. Ik heb dan wel geen bijstand, ik heb (vervroegd) IVA. Maar ook die schijn je te kunnen krijgen door beetje lief te glimlachen naar de artsen bij UWV. Makkie!
En wat ik heb begrepen mogen wij vooral geen lol maken of überhaupt buiten de deur komen. Kan je boodschappen doen of thuis een uurtje in je tuin onkruid wieden, dan kan je óók werken schijnt het. En ik doe ook nog dutjes! Wat een luxe he.
Zo. Mijn Sarcasme staat weer uit. En ja klaplopers zal je vast hebben, die heb je overal. Ook op de werkvloer. Maar ik wil graag ruilen hoor, met de jaloerse mensen. Die denken dat het lekker is om niet meer te kunnen werken en toch geld vangen. Zij 3 hersenbloedingen en alles opnieuw moeten leren, niets sociaals meer kunnen doen en nooit meer beter worden en dan ik graag een gezond lichaam en kunnen werken. Mogen ze mijn uitkering.
zaterdag 28 september 2019 om 20:09
O ja vragen ze mij ook of 'heb je daar nog steeds last van?' . En ook heel vaak de vraag of het niet nog kan verbeteren en of ik nog naar revalidatie ga. En dat in Amerika ze wél mensen kunnen genezen. (kunnen ze daar ook niet, nergens kunnen ze hersenen weer heel maken, ze hebben er wel andere programma's/hulpmiddelen en dat kost slechts 100.000 euro. Vliegen mag ik ook niet dus ik laat mij maar upbeamen ofzo)
Ik zeg maar zo, ik zeg maar..
zaterdag 28 september 2019 om 20:14
En al die adviezen zijn nog goedbedoeld ook, dus dan moet je nog aardig blijven ook.VGM1980 schreef: ↑28-09-2019 20:09O ja vragen ze mij ook of 'heb je daar nog steeds last van?' . En ook heel vaak de vraag of het niet nog kan verbeteren en of ik nog naar revalidatie ga. En dat in Amerika ze wél mensen kunnen genezen. (kunnen ze daar ook niet, nergens kunnen ze hersenen weer heel maken, ze hebben er wel andere programma's/hulpmiddelen en dat kost slechts 100.000 euro. Vliegen mag ik ook niet dus ik laat mij maar upbeamen ofzo)
Ik merk nu dat mensen denken dat ik na de operatie 100% hersteld zal zijn. Dat dat er niet in zit, begrijpen ze ook niet.
Morgen is man jarig maar hij viert het verder niet. Scheelt mij een hoop vragen.
zaterdag 28 september 2019 om 20:17
Ik heb eigenlijk geen idee of ik wel of niet mag vliegen... nu heb ik een infarct gehad, eenmalig, en geen bloeding zoals jou VGM. En ook geen 3.
Maar ik vraag me dat opeens af na jouw verhaal.
Het is destijds niet tegen me gezegd. Wel dat ik niet in de ( felle) zo'n mag, dus ik ben altijd bleek. Nooit lekker bruin.
Ook sauna mag ik niet. En mijn bevallingen waren een risico ivm druk op het hoofd.
Maar over vliegen hebben ze nooit iets gezegd.
Maar ik vraag me dat opeens af na jouw verhaal.
Het is destijds niet tegen me gezegd. Wel dat ik niet in de ( felle) zo'n mag, dus ik ben altijd bleek. Nooit lekker bruin.
Ook sauna mag ik niet. En mijn bevallingen waren een risico ivm druk op het hoofd.
Maar over vliegen hebben ze nooit iets gezegd.
Als ik niet kan wat ik wil, dan wil ik wat ik kan!
zaterdag 28 september 2019 om 22:14
Wat betreft de omgeving is wel herkenbaar. Toevallig gaat het afgelopen en volgende bijeenkomst van mijn revalidatie ook over communicatie met je omgeving. ik merk dat ik het lastig vind. Al die goedbedoelde adviezen waar je dan aardig op moet reageren, want goed bedoeld. En wanneer ik er dan iets mee doe (ik ga op het moment iets eerder naar huis, ook al komt mijn energie weer terug, maar als ik dat doe heb ik ook nog wat aan mijn avond) krijg je weer commentaar. Maar als ik er niks mee doe 'dan wil je zeker niet beter worden'. Ook omgaan met hulp vragen en hulp accepteren is een issue zeg maar. Ook inderdaad mensen die het maar onzin vinden dat ik niet fulltime werk, want je gaat toch niet dood? Ik werk 34 uur, dat is meer dan genoeg. Maar tegelijkertijd iemand in mijn omgeving die tegen iedereen roept 'met fibro kun je echt niet werken', dan voel ik toch ook weer enige bewijsdrang. Al met al, die omgeving en hun adviezen, doodvermoeiend.
Hier nog steeds flink hoofdpijn helaas en vandaag iets te veel getild, dus nu ook rugpijn helaas. Morgen ook een drukke dag dus zo maar richting bed.
Hier nog steeds flink hoofdpijn helaas en vandaag iets te veel getild, dus nu ook rugpijn helaas. Morgen ook een drukke dag dus zo maar richting bed.
"After all this time?" "Always."
zaterdag 28 september 2019 om 22:44
Ooh, dat klinkt lekker, Nartjie.
Ja, als je een paar keer weer reageert in een topic, komt ie terug in je lijst.
De omgeving, ja, dat kan lastig zijn. Ik ben minder gaan werken (niet alleen vanwege fibro, eigenlijk meer vanwege topdrukte na werk en voor sport van iedereen, dat niet op te lossen was anders dan dat één van ons een uurtje minder ging werken per dag en dat werd ik.. zou een jaar duren, maar toen werd crisis en vond werkgever het niet goed dat ik weer meer ging werken.. ) Maar collega's hebben wel eens gezegd "dat lijkt mij ook wel lekker, een uurtje eerder naar huis", waarop ik (die keer) adrem zei "nou, dan doe je dat toch, kost je wel wat in de maand" ohja, nou, nee, dan maar niet.
Ik zeg bij adviezen óf "ik zal er eens naar kijken" of "ik heb al genoeg geld uitgegeven aan alternatieven, zonder dat het werkte".
Ja, als je een paar keer weer reageert in een topic, komt ie terug in je lijst.
De omgeving, ja, dat kan lastig zijn. Ik ben minder gaan werken (niet alleen vanwege fibro, eigenlijk meer vanwege topdrukte na werk en voor sport van iedereen, dat niet op te lossen was anders dan dat één van ons een uurtje minder ging werken per dag en dat werd ik.. zou een jaar duren, maar toen werd crisis en vond werkgever het niet goed dat ik weer meer ging werken.. ) Maar collega's hebben wel eens gezegd "dat lijkt mij ook wel lekker, een uurtje eerder naar huis", waarop ik (die keer) adrem zei "nou, dan doe je dat toch, kost je wel wat in de maand" ohja, nou, nee, dan maar niet.
Ik zeg bij adviezen óf "ik zal er eens naar kijken" of "ik heb al genoeg geld uitgegeven aan alternatieven, zonder dat het werkte".
Later is nu
zondag 29 september 2019 om 07:04
Als ik die dan probeer na te maken krijg je zo'n nailed or plaatje.
De smaak is bij mij altijd wel prima. Maar het lijkt meestal op geen meter op het plaatje.
Alhoewel de flammkuchen gisteren vrij aardig gelukt was. Was lekker!
Als ik niet kan wat ik wil, dan wil ik wat ik kan!
zondag 29 september 2019 om 07:07
Alsof zo'n traject je kan genezen, pfff..Severus_Snape schreef: ↑29-09-2019 03:22Ook een vervelende vind ik op dit moment; hoe gaat het met je traject? Dus ik zeg goed. Oh dus je hebt nu geen pijn meer. Nou...nee, dat is her doel ook niet en gaat nooit gebeuren.
Je leert hoe er mee om te gaan.
Maar mensen denken geloof ik de vorm van weer leren lopen na een ongeval ofzo. Dat is een ander soort revalidatie. Eigenlijk is het woord verkeerd gekozen vind ik.
Als ik niet kan wat ik wil, dan wil ik wat ik kan!
zondag 29 september 2019 om 07:09
en nu heb ik dus hoofdpijn.
zondag 29 september 2019 om 09:07
Dreamer herkenbaar hoor, van minder uur werken.
Ik werkte ook eerst 28 tot 32 uur, maar dat was veel te veel. Toen ben ik een paar uur minder gaan werken maar dat ging nog niet lekker.
Nu werk ik tussen de 20 en 26 uur en dat gaat prima. Ik heb nu ook rustigere werkzaamheden en veel meer contact met de cliënten dan dat ik in een zorginstelling werk.
Ik heb vandaag het grootste gedeelte van de dag een pyjama-dag. Vanavond nog een etentje dus tot die tijd nog lekker zo rondlopen. Het weer nodigt ook niet bepaald uit om me al aan te kleden en naar buiten te gaan.
Oei Lientje, dat is pijnlijk!
Ik werkte ook eerst 28 tot 32 uur, maar dat was veel te veel. Toen ben ik een paar uur minder gaan werken maar dat ging nog niet lekker.
Nu werk ik tussen de 20 en 26 uur en dat gaat prima. Ik heb nu ook rustigere werkzaamheden en veel meer contact met de cliënten dan dat ik in een zorginstelling werk.
Ik heb vandaag het grootste gedeelte van de dag een pyjama-dag. Vanavond nog een etentje dus tot die tijd nog lekker zo rondlopen. Het weer nodigt ook niet bepaald uit om me al aan te kleden en naar buiten te gaan.
Oei Lientje, dat is pijnlijk!
zondag 29 september 2019 om 09:45
Het is net of ik steeds in die migraine ben blijven hangen ofzo, maar met mijn hoofd sowieso lastig want lage druk is voor mijn hogedrukhoofd sowieso ook niet fijn.
Ik was eergisteren bij onze Etos en daarnaast zit zo’n klein reformwinkeltje maar als ze daar de achterdeur open hebben hoor je steeds zo’n keiharde piep. Ik werd echt helemaal knettergek en stond echt op het punt te gaan janken. Maar ik moest echt paracetamol liquid caps hebben en cinnarizine want dat was op dus kon ook niet weggaan.
Ben dat zo niet gewend van mijzelf maar die klotehoofdpijn maakt me gewoon iemand anders. Voorheen had ik dat niet als hinderlijk ervaren.
Ik was eergisteren bij onze Etos en daarnaast zit zo’n klein reformwinkeltje maar als ze daar de achterdeur open hebben hoor je steeds zo’n keiharde piep. Ik werd echt helemaal knettergek en stond echt op het punt te gaan janken. Maar ik moest echt paracetamol liquid caps hebben en cinnarizine want dat was op dus kon ook niet weggaan.
Ben dat zo niet gewend van mijzelf maar die klotehoofdpijn maakt me gewoon iemand anders. Voorheen had ik dat niet als hinderlijk ervaren.
De term: "help" in caps-lock als topic-titel is over het algemeen omgekeerd evenredig aan de ernst van het betreffende probleem.
zondag 29 september 2019 om 09:46
Vandaag doe ik niks, behalve even bij stofzuigen en douchen.
Ik zat te denken. Ik heb nu 2 opties, of ik laat het weer verslonden en word weer schoonmaakbedrijf erbij gehaald of ik ga in ieder geval een poging wagen om het bij te houden.
De afwas lukt nu aardig, nu de rest nog. Maar ik heb dat zo vaak tegen mijzelf gezegt, vandaag ga ik dit doen, het kwam gewoon niet binnen, ook zag ik dat het smerig was, vooral de badkamer, kwam niet binnen
Ik zat te denken. Ik heb nu 2 opties, of ik laat het weer verslonden en word weer schoonmaakbedrijf erbij gehaald of ik ga in ieder geval een poging wagen om het bij te houden.
De afwas lukt nu aardig, nu de rest nog. Maar ik heb dat zo vaak tegen mijzelf gezegt, vandaag ga ik dit doen, het kwam gewoon niet binnen, ook zag ik dat het smerig was, vooral de badkamer, kwam niet binnen
zondag 29 september 2019 om 10:20
Ik heb het meeste moeten vragen, want uit zichzelf vertelde de neuroloog en revalidatiearts ook niet wat wel en niet mag.lientje69 schreef: ↑28-09-2019 20:17Ik heb eigenlijk geen idee of ik wel of niet mag vliegen... nu heb ik een infarct gehad, eenmalig, en geen bloeding zoals jou VGM. En ook geen 3.
Maar ik vraag me dat opeens af na jouw verhaal.
Het is destijds niet tegen me gezegd. Wel dat ik niet in de ( felle) zo'n mag, dus ik ben altijd bleek. Nooit lekker bruin.
Ook sauna mag ik niet. En mijn bevallingen waren een risico ivm druk op het hoofd.
Maar over vliegen hebben ze nooit iets gezegd.
Een infarct is het tegenovergestelde van een bloeding dus ik denk dat voor beide wat anders geld. Ik heb een aneurysma in mijn hoofd waar geen druk op mag komen te staan. Zo moet ik ook oppassen met alcohol want dat verdunt je bloed.
Ik denk dat een korte vlucht niet eens zoveel kwaad kan bij mij, maar de luchtdruk is niet goed voor mij en jetlags zijn sowieso niet goed voor mensen met hersenletsel. Maar vliegmaatschappijen willen ook niet het risico nemen dat ik weer een bloeding krijg in het vliegtuig, ik ben verplicht het aan te geven bij de maatschappij en de kans is groot dat ze mij dan weigeren.
Ik mag niets waarbij druk op je hoofd komt te staan, waar je bijv je adem voor moet inhouden. (snorkelen, laat staan duiken, toiletgang, zwaar tillen enz). Sauna mag idd ook niet. Bevallen was ik al, en toen wist ik gelukkig nog van niks want toen zat die aneurysma er ook al.
Over in de zon zitten is niets gezegd, maar nu je het zegt, bij mij zit de aneurysma op mijn hersenstam en door de schade is mijn hele temperatuurgevoel ontregeld. Daardoor merk ik het te laat op als ik het bijv. te warm heb, ik merk ineens dat ik mij niet lekker voel en denk dan vaak zelfs dat ik griep ga krijgen, pas als ik zorg dat ik afkoel en mij stukken beter voel bedenk ik mij dat het dus dáár aan lag.
Maar met bovenstaande kan ik op zich prima leven hoor, ik lig er in ieder geval niet van wakker.
Wat jij zegt Liese, het is allemaal goed bedoelt dus elke keer antwoord ik braaf. Hier denken ze ook nog steeds dat het op de 1 of andere manier heus wel te fixen is. Wat ik ook zo apart vind dat mij al vaak de vraag is gesteld, zelfs door mijn eigen manager en ik was verpleegkundige!, of ik nu bloedverdunners slik. Natuurlijk niet! Wie gaat iemand met hersenbloedingen nou bloedverdunners geven??
Ik zeg maar zo, ik zeg maar..
zondag 29 september 2019 om 10:21
Kwebbeltje, dat is ook mijn plan. De woonkamer is even bij stofzuigen, hooi en zaagsel. Keuken, halletje en slaapkamer zijn niet gedaan. Keuken en halletje is niet veel en alles is gelijk vloers.
Een ding is zeker ik wil die schoonmaakbedrijf niet terug. Nooit weer.
Maar er is ook goed nieuws, ik ben eindelijk aan het afvallen. 7 kilo kwijt. Ik merk nu ik de insulinepomp heb, dat ik niet meer snaai en snoep. Wel af en toe wat nootjes. Ik heb bij de Aldi ontdekt dat ze doosjes met afgepaste porties nootjes hebben.(Helaas alleen in aanbieding en niet in assortiment) Walnoten, amandelen en notenmix. Zo'n zakje is dan 25 gram, net genoeg, hoef ik niet af te wegen en te bolussen, want onder de 5 gram koolhydraten.
En toen ik nog spoot, had ik veel insuline, elke dag hypers.
Want ik spoot in de ochtend 28 IE, in de middag 20 IE, en met diner 22 IE en dan nog voor het slapen gaan nog eens 78 IE langwerkende insuline.
De langwerkende is gezakt naar 2.5IE en 2.3IE. En de gewone is, pas hoeveel koolhydraten ik neem. Ik neem nog wel koolhydraten, maar dan in de avond, bakje rijst of zakje noodles.
Een ding is zeker ik wil die schoonmaakbedrijf niet terug. Nooit weer.
Maar er is ook goed nieuws, ik ben eindelijk aan het afvallen. 7 kilo kwijt. Ik merk nu ik de insulinepomp heb, dat ik niet meer snaai en snoep. Wel af en toe wat nootjes. Ik heb bij de Aldi ontdekt dat ze doosjes met afgepaste porties nootjes hebben.(Helaas alleen in aanbieding en niet in assortiment) Walnoten, amandelen en notenmix. Zo'n zakje is dan 25 gram, net genoeg, hoef ik niet af te wegen en te bolussen, want onder de 5 gram koolhydraten.
En toen ik nog spoot, had ik veel insuline, elke dag hypers.
Want ik spoot in de ochtend 28 IE, in de middag 20 IE, en met diner 22 IE en dan nog voor het slapen gaan nog eens 78 IE langwerkende insuline.
De langwerkende is gezakt naar 2.5IE en 2.3IE. En de gewone is, pas hoeveel koolhydraten ik neem. Ik neem nog wel koolhydraten, maar dan in de avond, bakje rijst of zakje noodles.
zondag 29 september 2019 om 10:26
Severus_Snape schreef: ↑29-09-2019 03:22Ook een vervelende vind ik op dit moment; hoe gaat het met je traject? Dus ik zeg goed. Oh dus je hebt nu geen pijn meer. Nou...nee, dat is her doel ook niet en gaat nooit gebeuren.
Ja hier vragen ze vaak of ik nog aan het revalideren ben. Ik heb 1,5 jaar in een revalidatiecentrum gezeten waarvan de laatste helft eigenlijk zonder enig resultaat. Tja, dan stopt het dus. Je kan niet levenslang revalideren, zo werkt dat niet. Mensen vinden het lastig te begrijpen het begrip dat iemand nooit meer beter wordt. Ze denken dat er áltijd wel iets is te doen om te genezen.
Het is niet zo dat ik zelf de discussie aan ga hoor. Ben allang al klaar met de discussie en mijzelf verdedigen, ze vragen het uit zichzelf.
Ik zeg maar zo, ik zeg maar..
