Kinderen
alle pijlers
Kind ernstig ziek
zaterdag 28 september 2019 om 21:06
Sinds een paar weken weten we dat mijn zoon van 18 jaar ernstig ziek is. Er is bij hem Hodgkin geconstateerd,dit is lymfeklierkanker. Hij heeft een zeldzame vorm die wel goed te behandelen is maar die ooit weer terugkomt.
Ik weet gewoon niet wat ik hiermee moet. Alle emoties komen voorbij. Ik heb gelukkig veel mensen die mij steunen en dat is fijn. En nodig, zijn vader leeft niet meer dus ik moet veel alleen opvangen.
Ik ben boos, verdrietig, soms wanhopig en dan weer hoopvol. En ik blijf maar piekeren over de toekomst.
Ondertussen probeer ik zoveel mogelijk om het gewone leven door te laten gaan. Maar zoals nu, ik ben alleen thuis en dan blijf ik maar malen. Ik was afgelopen week vrij , dit stond al heel lang gepland. Ik had dinsdag al bijna de telefoon gepakt om mijn werk te bellen om te zeggen dat ik woensdag zou komen. Mijn werk is heel leuk en als ik aan het werk ben kan ik mijn gedachten wel los laten.
Wat ik hiermee wil. Het van mij afschrijven. En misschien zijn er wel lezers die tips hebben om dit enigzins leefbaar te maken.
Ik weet gewoon niet wat ik hiermee moet. Alle emoties komen voorbij. Ik heb gelukkig veel mensen die mij steunen en dat is fijn. En nodig, zijn vader leeft niet meer dus ik moet veel alleen opvangen.
Ik ben boos, verdrietig, soms wanhopig en dan weer hoopvol. En ik blijf maar piekeren over de toekomst.
Ondertussen probeer ik zoveel mogelijk om het gewone leven door te laten gaan. Maar zoals nu, ik ben alleen thuis en dan blijf ik maar malen. Ik was afgelopen week vrij , dit stond al heel lang gepland. Ik had dinsdag al bijna de telefoon gepakt om mijn werk te bellen om te zeggen dat ik woensdag zou komen. Mijn werk is heel leuk en als ik aan het werk ben kan ik mijn gedachten wel los laten.
Wat ik hiermee wil. Het van mij afschrijven. En misschien zijn er wel lezers die tips hebben om dit enigzins leefbaar te maken.
donderdag 3 oktober 2019 om 18:16
Ik denk dat een second opinion helemaal geen raar idee is. Ik denk dat het jouw zoon kan helpen aangezien hij zich nu niet bij de diagnose kan neerleggen. Hopelijk kan een second opinion die rust wel bieden.
Het is ook wel heel dubbel natuurlijk. Ernstig ziek zijn en dan niet behandeld worden.
Maar ik snap jou ook hoor. Jeetje wat moeilijk allemaal.
Het is ook wel heel dubbel natuurlijk. Ernstig ziek zijn en dan niet behandeld worden.
Maar ik snap jou ook hoor. Jeetje wat moeilijk allemaal.
anoniem_6398d67752325 wijzigde dit bericht op 03-10-2019 18:19
13.79% gewijzigd
donderdag 3 oktober 2019 om 18:18
@To geeft hij ook aan waar hij een second opinio wilt? Want zit bij een regio zieken huis en wilt hij naar de beste arts die er bekend is met deze ziekte dan snap ik hem wel. Zit hij daar al dan snap ik jouw beter. Maar heel eerlijk ik zou ook niet graag iets in mijn lichaam willen hebben wat mij ziek kan gaan maken.
donderdag 3 oktober 2019 om 18:23
Ik snap hem wel. Eerst krijg je te horen dat je ernstig ziek bent, kanker zelfs enorm ongrijpbaar, en dan komt er helemaal geen behandeling. Ik zou, als ik 18 was, ook mijn twijfels hebben en er is toch niks mis om dit nog eens met een second option te vragen wellicht kan hij er dan meer rust in kan vinden.
Wat is de reden dat je hier niet achter staat?
Wat is de reden dat je hier niet achter staat?
Liefhebben
is meer
lief
dan hebben
is meer
lief
dan hebben
donderdag 3 oktober 2019 om 18:40
Jeetje, heftig bericht hoor! Helemaal als je dit in je eentje met hem door gaat maken!
Ik snap zijn drang naar een second opinion wel. Je krijgt te horen dat je kanker hebt maar ze gaan niks doen. Lijkt me heel tegenstrijdig voelen! Misschien geeft het hem rust als een tweede arts hetzelfde zegt?
Misschien ook (alvast) rondkijken naar psychische hulp voor je zoon maar ook voor jou! Nu heb je dat misschien nog niet direct nodig, maar tegen de tijd dat dat wel zo is heb je wachtlijsten bij goede psychologen!
Heel veel sterkte!
Ik snap zijn drang naar een second opinion wel. Je krijgt te horen dat je kanker hebt maar ze gaan niks doen. Lijkt me heel tegenstrijdig voelen! Misschien geeft het hem rust als een tweede arts hetzelfde zegt?
Misschien ook (alvast) rondkijken naar psychische hulp voor je zoon maar ook voor jou! Nu heb je dat misschien nog niet direct nodig, maar tegen de tijd dat dat wel zo is heb je wachtlijsten bij goede psychologen!
Heel veel sterkte!
donderdag 3 oktober 2019 om 19:05
Ik ben niet tegen een second opinion. Maar ik ben van mening dat hij het om de juiste reden moet doen. En niet omdat mensen roepen dat het belachelijk is dat hij niet wordt behandeld. En ik vind dat hij goed moet nadenken wat hij wil met de second opinion. Ik heb gevraagd wat hij zou doen als er bij de second opinion gezegd wordt dat hij wel behandeld moet worden. Kan hij dan een keuze maken? En daar twijfel ik sterk aan. En ik begrijp hem echt wel. Alleen heeft hij er niets aan als we allemaal hetzelfde gaan roepen en omdat ik tegengas geef wordt hij boos op mij.
We lopen nu in een Academisch Ziekenhuis dat een expertisecentrum voor onze regio is. Het is in overleg met 4 andere artsen besproken dus er is echt wel goed over gesproken. En de arts heeft heel duidelijk uitgelegd waarom er nu niet wordt behandeld.
Ik heb zelf psychische hulp, mijn zoon wil dat pertinent niet. Het lijkt mij verstandig om het wel te doen maar hij is 18 en dus kan ik in dat opzicht niet zoveel doen.
We lopen nu in een Academisch Ziekenhuis dat een expertisecentrum voor onze regio is. Het is in overleg met 4 andere artsen besproken dus er is echt wel goed over gesproken. En de arts heeft heel duidelijk uitgelegd waarom er nu niet wordt behandeld.
Ik heb zelf psychische hulp, mijn zoon wil dat pertinent niet. Het lijkt mij verstandig om het wel te doen maar hij is 18 en dus kan ik in dat opzicht niet zoveel doen.
donderdag 3 oktober 2019 om 19:08
Jeetje wat heftig. Ik snap je zoon goed. Een second opinion lijkt me inderdaad verstandig. Maar krijgen jullie verder geen begeleiding? Op geestelijk vlak bedoel ik. Je wordt naar huis gestuurd: "nee je hoeft niet behandeld." En that's it? Zo snel is zoiets niet klaar.
Waarom vind je een second opinion niet verstandig? Dat is altijd verstandig als het om kanker gaat. Het is helaas geen exacte wetenschap. Elk geval is weer een beetje anders. Soms wordt er met teams van 25 man vergaderd en dan nog weten ze het niet 100% zeker. Meestal gaat het dan om de vraag of er toch nog een behandeling mogelijk is in het geval iemand is opgegeven. Nu is het andersom. En dat hij boos op je is en tegen je schreeuwt komt omdat jij het dichtst bij hem staat.
Waarom vind je een second opinion niet verstandig? Dat is altijd verstandig als het om kanker gaat. Het is helaas geen exacte wetenschap. Elk geval is weer een beetje anders. Soms wordt er met teams van 25 man vergaderd en dan nog weten ze het niet 100% zeker. Meestal gaat het dan om de vraag of er toch nog een behandeling mogelijk is in het geval iemand is opgegeven. Nu is het andersom. En dat hij boos op je is en tegen je schreeuwt komt omdat jij het dichtst bij hem staat.
donderdag 3 oktober 2019 om 19:15
Waarom overleggen jullie niet met de behandelend arts(en) over je zoon´s twijfel over wel/geen behandeling en bespreken jullie de optie van een second opinion?
Ik snap je zoon wel. Hij krijgt eerst te horen dat hij ernstig ziek is en vervolgens zou er geen behandeling nodig zijn? Een second opinion kan hem helpen daarin te berusten. Zou hij te horen krijgen dat behandeling wél geadviseerd wordt, dan lijkt me dat ook het overwegen waard.
Hij is 18 jaar en neemt zijn eigen beslissingen op dit gebied.
Sterkte.
Ik snap je zoon wel. Hij krijgt eerst te horen dat hij ernstig ziek is en vervolgens zou er geen behandeling nodig zijn? Een second opinion kan hem helpen daarin te berusten. Zou hij te horen krijgen dat behandeling wél geadviseerd wordt, dan lijkt me dat ook het overwegen waard.
Hij is 18 jaar en neemt zijn eigen beslissingen op dit gebied.
Sterkte.
donderdag 3 oktober 2019 om 19:27
het klinkt alsof jij je zoon goed kent,
maar hij is 18, je hebt je mening gegeven en het is aan hem om er iets mee te doen of niet.
hij is nog heel jong, en moet zijn veerkracht nog ontwikkelen, geef hem wat ruimte,
Goed dat jij wel hulp hebt en zo in het zadel blijft
dag voor dag maar even, houd de lijn met je zoon open , als hij je nodig heeft hoor je het we..
maar hij is 18, je hebt je mening gegeven en het is aan hem om er iets mee te doen of niet.
hij is nog heel jong, en moet zijn veerkracht nog ontwikkelen, geef hem wat ruimte,
Goed dat jij wel hulp hebt en zo in het zadel blijft
dag voor dag maar even, houd de lijn met je zoon open , als hij je nodig heeft hoor je het we..
donderdag 3 oktober 2019 om 21:10
OK, er zijn 4 artsen betrokken bij het dossier van jouw zoon. Maar het zijn wel 4 artsen van hetzelfde ziekenhuis. 2de opinie zie ik meer in de zin van 3 artsen van ziekenhuis A en 1 arts van ziekenhuis B of 2-2. Misschien heeft het ziekenhuis waar 'jullie' in behandeling zijn, een bepaalde visie op zijn ziekte. Daarom zou ik - net zoals velen hier voor mij hebben geschreven - toch nog elders mijn licht opsteken.
En dat je zoon zich laat beïnvloeden door waarschijnlijk vrienden, klasgenoten, clubmakkers, dat vind ik heel normaal. Daar is hij 18 voor. En dat in combinatie met 'ziek zijn en niet behandeld worden', ik kan hem helemaal volgen hoor.
Ik ging ook voor een 2de mening, maar het is jouw zoon en jij bent z'n moeder.
Ik wens je toch wat rustige momenten, je hebt het waarschijnlijk ook nodig, net als je zoon.
En dat je zoon zich laat beïnvloeden door waarschijnlijk vrienden, klasgenoten, clubmakkers, dat vind ik heel normaal. Daar is hij 18 voor. En dat in combinatie met 'ziek zijn en niet behandeld worden', ik kan hem helemaal volgen hoor.
Ik ging ook voor een 2de mening, maar het is jouw zoon en jij bent z'n moeder.
Ik wens je toch wat rustige momenten, je hebt het waarschijnlijk ook nodig, net als je zoon.
anoniem_653cd36ee8f8d wijzigde dit bericht op 03-10-2019 21:13
1.46% gewijzigd
donderdag 3 oktober 2019 om 21:11
Sava2016 schreef: ↑03-10-2019 19:05Ik ben niet tegen een second opinion. Maar ik ben van mening dat hij het om de juiste reden moet doen. En niet omdat mensen roepen dat het belachelijk is dat hij niet wordt behandeld. En ik vind dat hij goed moet nadenken wat hij wil met de second opinion. Ik heb gevraagd wat hij zou doen als er bij de second opinion gezegd wordt dat hij wel behandeld moet worden. Kan hij dan een keuze maken? En daar twijfel ik sterk aan. En ik begrijp hem echt wel. Alleen heeft hij er niets aan als we allemaal hetzelfde gaan roepen en omdat ik tegengas geef wordt hij boos op mij.
We lopen nu in een Academisch Ziekenhuis dat een expertisecentrum voor onze regio is. Het is in overleg met 4 andere artsen besproken dus er is echt wel goed over gesproken. En de arts heeft heel duidelijk uitgelegd waarom er nu niet wordt behandeld.
Ik heb zelf psychische hulp, mijn zoon wil dat pertinent niet. Het lijkt mij verstandig om het wel te doen maar hij is 18 en dus kan ik in dat opzicht niet zoveel doen.
Ik begrijp wel dat hij een second opinion wil. Tegelijk denk ik ook dat hij de enige is die hier een besluit over kan nemen.
Dat hij boos op jou wordt omdat jij tegengas geeft, zou kunnen. Maar het zou me ook niet verbazen als hij zich afreageert omdat het gewoon allemaal k** is en er nu veel op hem afkomt. En afreageren doe je dan het best bij de mensen die het meest dichtbij je staan/je het meest dierbaar zijn.
donderdag 3 oktober 2019 om 22:56
vrijdag 4 oktober 2019 om 09:43
Geen makkelijke tijd voor jullie lijkt me. Maar ik begrijp het toch niet helemaal. Wat is er tegen een second opinion? Waarom zou je het niet doen? Is het een idee om naar het Antoni van Leeuwenhoek te gaan voor een second opinion? Dat is toch een van de beste kankerziekenhuizen van Europa? (Ik heb er verder niet heel veel verstand van)
Heel veel sterkte voor jullie allebei!
Heel veel sterkte voor jullie allebei!
vrijdag 4 oktober 2019 om 09:52
In het algemeen overleggen met artsen met andere artsen uit andere ziekenhuizen, raadplegen ze de literatuur van andere wetenschappers etc. TO, misschien helpt het jouw zoon als de arts met hem de wens voor de second opinion bespreekt en jouw zoon's verbazing dat er op dit moment geen behandeling gaat plaatsvinden. Als je zoon het met zijn arts heeft besproken kan hij altijd nog een andere arts raadplegen. Ik kan me goed voorstellen dat jouw zoon dat wil, want intuïtief voelt het een beetje vreemd, lijkt me, dat je wel ziek bent, maar dat een arts aangeeft dat niets doen de beste optie is.
Freedom is just another word for nothing left to lose - Janis Joplin
zaterdag 5 oktober 2019 om 13:45
We hebben gisteren met elkaar gepraat zonder boosheid of schreeuwen. Mijn zoon heeft duidelijk nagedacht en zei dat hij zich de eerste dagen heeft laten leiden door iedereen die zei dat hij behandeld moet worden. En nu blijkt dat hij niet zozeer een second opinion wil maar vooral behoefte heeft aan meer uitleg. Die kan ik hem niet geven.
Hij gaat maandag zijn behandelend arts bellen om een afspraak te maken. Ik ga dan niet mee zodat hij alles kan vragen en zeggen. Hij wil het wel opnemen zodat hij het later nog een keer kan terugluisteren. En als hij behoefte heeft om het aan een ander te laten horen kan dat.
Als hij daarna nog steeds met vragen zit gaat hij wel een second opinion aanvragen.
Ik heb hem verteld dat ik ontzettend trots op hem ben. Omdat hij uiteindelijk zijn eigen keuze heeft gemaakt.
En ik kreeg gisteren een hele lieve app van hem. Daarin stond alleen maar Mam ik hou echt heel veel van jou. Toen heb ik toch wel even zitten huilen.
Hij gaat maandag zijn behandelend arts bellen om een afspraak te maken. Ik ga dan niet mee zodat hij alles kan vragen en zeggen. Hij wil het wel opnemen zodat hij het later nog een keer kan terugluisteren. En als hij behoefte heeft om het aan een ander te laten horen kan dat.
Als hij daarna nog steeds met vragen zit gaat hij wel een second opinion aanvragen.
Ik heb hem verteld dat ik ontzettend trots op hem ben. Omdat hij uiteindelijk zijn eigen keuze heeft gemaakt.
En ik kreeg gisteren een hele lieve app van hem. Daarin stond alleen maar Mam ik hou echt heel veel van jou. Toen heb ik toch wel even zitten huilen.