Polydactylie 20-weken echo

16-01-2020 15:52 29 berichten
Alle reacties Link kopieren
Hallo lieve leden,

Ik ben nieuw op dit forum en heb wat vragen omtrent het volgende.

Vorige week hebben wij de 20-weken echo gehad en deze was gelukkig helemaal in orde. Het enige wat er werd geconstateerd was dat onze dochter een extra pink en teen had (medische term: polydactylie) Hierop zijn wij verwezen naar het Erasmus MC voor een geavanceerd echo onderzoek en hierop werd dit ook bevestigd. Er werd door een klinisch geneticus aangegeven dat dit meestal een op zich zelf staand iets is en dat de extra vingers na de geboorte operatief verwijderd kunnen worden. Maar in sommige gevallen zou dit ook een onderdeel van een bepaald syndroom kunnen zijn.. Hierop kreeg ik een vruchtwaterpunctie aangeboden, wat ik direct heb laten doen, omdat wij graag zekerheid willen.

Nou duurt het wachten op de uitslag ontzettend lang en heb ik erg behoefte aan verhalen van anderen die misschien ongeveer het zelfde hebben meegemaakt of toevallig iemand kennen met extra vingers of tenen.
anoniem_394766 wijzigde dit bericht op 16-01-2020 17:13
Reden: Spellingfout
0.41% gewijzigd
Alle reacties Link kopieren
Kan ze extra ringen om, jaloers 😍
Internagelaktisch
Alle reacties Link kopieren
1-10 per 3.000 mensen hebben een extra finger/duim. Het komt dus best wel heel erg vaak voor. De reden dat je het eigenlijk nooit ziet is omdat kinderen vrij snel na de geboorte geopereerd worden om de extra finger te verwijderen.

De kans dat het een onderdeel is van een bepaald syndroom is veel en veel kleiner.
I can't control the wind but I can adjust the sail
explore, dream & discover
Alle reacties Link kopieren
Bij een kind van kennissen van mij was dit ook. Die baby bleek inderdaad het Pallister Hall syndroom te hebben. Ze kan er overigens prima mee leven, ze heeft alleen overgewicht en last van epileptische aanvallen. Maar ik meen dat dit een erfelijke aandoening is, dus als het niet in de familie zit, zal het dit wel niet zijn.
Alle reacties Link kopieren
[...]
moderatorviva wijzigde dit bericht op 16-01-2020 18:25
Reden: offtopic
97.33% gewijzigd
Doorenvogels55 schreef:
16-01-2020 17:35
[...]

Relativerend juist, er valt toch niks over te zeggen en beter grappen dan erge verhalen.

Succes met wachten TO!
moderatorviva wijzigde dit bericht op 16-01-2020 18:25
Reden: 'quote' verwijderd
7.33% gewijzigd
Alle reacties Link kopieren
[...]
moderatorviva wijzigde dit bericht op 16-01-2020 18:25
Reden: offtopic
98.13% gewijzigd
[...]
moderatorviva wijzigde dit bericht op 16-01-2020 18:25
Reden: offtopic
98.12% gewijzigd
Alle reacties Link kopieren
Ik had zelf bij mijn geboorte 6 vingers aan elke hand :hello:

Mijn extra vingers zaten aan m’n pink vast en daar hebben ze toen een soort klem opgezet. Na een aantal dagen zijn de extra pinken eraf gevallen.
Nu zie je er niets meer van, behalve dan een klein littekentje onderaan mijn beide pinken.

Bij mij dus geen syndroom oid.
Alle reacties Link kopieren
@Procne wat fijn om te horen! Kwam dit vaker voor in je familie? Of ben je een uniek geval?
Alle reacties Link kopieren
Sym68- schreef:
16-01-2020 19:39
@Procne wat fijn om te horen! Kwam dit vaker voor in je familie? Of ben je een uniek geval?
Voor zover ik weet, had niemand in mijn familie dit ook. Mijn eigen kinderen hebben ook gewoon elk 10 vingers.

Wij maakten vroeger altijd de grap dat ik me de laatste weken in de buik van m’n moeder zat te vervelen (ik ben ruim na de 42 weken geboren) en dat ik daarom maar extra vingers was gaan maken om de tijd te doden.
Mijn moeder heeft wel eens verteld dat ze dit als kraamverzorgster een aantal keren heeft gezien. Vroeger werd dit afgebonden tot ze er vanzelf afvielen.
Ik zag een tijd geleden op TLC het programma Body Bizarre over een familie waarvan een heleboel leden 12 vingers hebben. Zij kunnen deze ook gebruiken en zijn er trots op. Geen idee of dit nog vast zit aan een syndroom oid.

https://www.dailymail.co.uk/news/articl ... -each.html
Alle reacties Link kopieren
Onze zoon bleek bij de geboorte een extra duim te hebben. Hij heeft een zeer zeldzame genetische aandoening, na de geboorte vastgesteld, waarbij bij degenen die het hebben er in de meeste gevallen wel iets is met een extra of juist geen duim.
Zijn geboorte gewicht was ook erg laag, ook een symptoom van de aandoening.
Alle reacties Link kopieren
thinkerbell28 schreef:
17-01-2020 06:35
Onze zoon bleek bij de geboorte een extra duim te hebben. Hij heeft een zeer zeldzame genetische aandoening, na de geboorte vastgesteld, waarbij bij degenen die het hebben er in de meeste gevallen wel iets is met een extra of juist geen duim.
Zijn geboorte gewicht was ook erg laag, ook een symptoom van de aandoening.
Mag ik vragen om welke genetische aandoening het gaat?
Mijn zusje heeft een kindje met een extra duim. Gemist op de 20 weken echo trouwens. Het is verder (nog) niet bekend of hij een syndroom heeft of dat het een op zichzelf staand iets is. Hij gaat wel verwijderd worden onder narcose maar dat doen ze pas na een jaar. Ze zijn doorverwezen naar Rotterdam daar zijn ze gespecialiseerd.

Ik hoop dat t bij jullie helemaal goed komt en t alleen maar een extra pink en teen zijn.
Alle reacties Link kopieren
Mijn schoonmoeder had een extra, of eigenlijk dubbele kleine teen. Deze is op latere leeftijd verwijderd. Verder was de vrouw kerngezond.
Alle reacties Link kopieren
Bij de 20 weken echo worden niet standaard de vingers en tenen geteld. Ik heb zelf een andere aangeboren handafwijking, daarom kreeg ik een guo (uitgebreide 20 weken echo in academisch ziekenhuis). Toen is er specifiek naar vingers en tenen gekeken.

Extra vingers / tenen kan erfelijk zijn en dus vaker voorkomen in families.
Alle reacties Link kopieren
Sym68- schreef:
17-01-2020 11:50
Mag ik vragen om welke genetische aandoening het gaat?
Fanconi Anemia
thinkerbell28 schreef:
18-01-2020 06:29
Fanconi Anemia
Oh, heftig. :hug: ik hoop dat het goed met hem gaat.
Ik heb vanwege een bepaalde reden eens veel opgezocht over syndromen die bij polydactylie voorkomen. Ik begreep toen dat er heel veel zijn maar ook allemaal erg zeldzaam. De kans dat het gewoon alleen iets met de vingers is is veel groter, begreep ik toen.
Heb je al een uitslag, TO, of tot wanneer moet je wachten?
Alle reacties Link kopieren
Bedankt voor het reageren allemaal!
Wij hebben inmiddels de uitslag van de punctie binnen. Alle chromosomen waren normaal, dus geen sprake van een mogelijke afwijking en/of syndroom :cheer:

‘T schijnt idd vaker voor te komen en in de meeste gevallen, zolang er op de echo niks geks te zien is, is dit ook het enige wat speelt.

We hebben gewoon een bijzonder meisje en kunnen weer genieten van de zwangerschap :biggrin:
Wat fijn! ❤
Alle reacties Link kopieren
Sym68- schreef:
25-01-2020 14:13
Bedankt voor het reageren allemaal!
Wij hebben inmiddels de uitslag van de punctie binnen. Alle chromosomen waren normaal, dus geen sprake van een mogelijke afwijking en/of syndroom :cheer:

‘T schijnt idd vaker voor te komen en in de meeste gevallen, zolang er op de echo niks geks te zien is, is dit ook het enige wat speelt.

We hebben gewoon een bijzonder meisje en kunnen weer genieten van de zwangerschap :biggrin:
Heel fijn!

Dit is een oud topic. Het topic is daarom gesloten.
Maak een nieuw topic aan om verder praten over dit onderwerp.

Terug naar boven