Kinderen
alle pijlers
School en een chronisch ziek kind, ervaringen?
maandag 20 januari 2020 om 09:58
Hallo allemaal,
Ik heb even een andere gebruikersnaam aangemaakt vanwege herkenbaarheid, ik ben al jaren actief op het forum. Ik heb een dochter van 11 met een chronische ziekte vanaf haar geboorte. Ze gaat naar een reguliere basisschool maar dat is vanaf het begin wel lastig geweest.
Zijn er hier andere ouders die hier ook mee te maken hebben?
Ik heb het vooral moeilijk met het contact onderhouden met school. Aan het begin van een schooljaar is er veel interesse en begrip en maken we afspraken, dat zakt na een paar weken weg en dan wordt er amper nog gereageerd vanuit school. Tijdens ziekte horen we niks, ik hou school op de hoogte over de situatie van mijn dochter, maar krijgt amper reactie. Ook de afspraken over de gemiste stof regelmatig meekrijgen, worden dan niet meer nagekomen.
Het komt er eigenlijk op neer dat ik heel veel zelf thuis moet doen zonder ook maar enige inbreng van school. Omdat ze in groep 7 zit, heb ik daar een complete dagtaak aan inmiddels omdat er veel huiswerk wordt gegeven naast alle toetsen, spreekbeurten en boekverslagen. Ondanks haar ziekte en hoge afwezigheid, heeft mijn dochter goede resultaten.
Ik trek regelmatig aan de bel, er zijn allerlei excuses en redenen waarom de afspraken niet worden nagekomen, er wordt verbetering beloofd maar er komt niks van terecht.
Ik vind het erg lastig om mee om te gaan, dochter wil steeds minder vaak naar school omdat ze zich geïsoleerd voelt en het idee heeft dat we ‘zelf thuis toch al alles doen en school niet meer nodig hebben’. Het maakt dat we ons eigenlijk best wel eenzaam voelen. Ik weet dat er niet 1,2,3 een oplossing voor is, maar alleen al praten met andere ouders hierover, lucht misschien al op...
Ik heb even een andere gebruikersnaam aangemaakt vanwege herkenbaarheid, ik ben al jaren actief op het forum. Ik heb een dochter van 11 met een chronische ziekte vanaf haar geboorte. Ze gaat naar een reguliere basisschool maar dat is vanaf het begin wel lastig geweest.
Zijn er hier andere ouders die hier ook mee te maken hebben?
Ik heb het vooral moeilijk met het contact onderhouden met school. Aan het begin van een schooljaar is er veel interesse en begrip en maken we afspraken, dat zakt na een paar weken weg en dan wordt er amper nog gereageerd vanuit school. Tijdens ziekte horen we niks, ik hou school op de hoogte over de situatie van mijn dochter, maar krijgt amper reactie. Ook de afspraken over de gemiste stof regelmatig meekrijgen, worden dan niet meer nagekomen.
Het komt er eigenlijk op neer dat ik heel veel zelf thuis moet doen zonder ook maar enige inbreng van school. Omdat ze in groep 7 zit, heb ik daar een complete dagtaak aan inmiddels omdat er veel huiswerk wordt gegeven naast alle toetsen, spreekbeurten en boekverslagen. Ondanks haar ziekte en hoge afwezigheid, heeft mijn dochter goede resultaten.
Ik trek regelmatig aan de bel, er zijn allerlei excuses en redenen waarom de afspraken niet worden nagekomen, er wordt verbetering beloofd maar er komt niks van terecht.
Ik vind het erg lastig om mee om te gaan, dochter wil steeds minder vaak naar school omdat ze zich geïsoleerd voelt en het idee heeft dat we ‘zelf thuis toch al alles doen en school niet meer nodig hebben’. Het maakt dat we ons eigenlijk best wel eenzaam voelen. Ik weet dat er niet 1,2,3 een oplossing voor is, maar alleen al praten met andere ouders hierover, lucht misschien al op...
maandag 20 januari 2020 om 10:46
Als docent zeg ik: vraag de KPN Klassecontact aan!
https://klassecontact.nl/nl/
Dan kan ze gewoon met de klas meedoen vanuit bed/huis en hou je zo nog contact met elkaar.
https://klassecontact.nl/nl/
Dan kan ze gewoon met de klas meedoen vanuit bed/huis en hou je zo nog contact met elkaar.
De term: "help" in caps-lock als topic-titel is over het algemeen omgekeerd evenredig aan de ernst van het betreffende probleem.
maandag 20 januari 2020 om 11:11
Wat jammer dat de school zich niet actief inzet voor interesse in, en ondersteuning voor jullie dochter. Ik kan me goed voorstellen dat dat eenzaam voelt.
Er kan zoveel !
Bij ons op school gaat dat gelukkig wel anders, al merk ik wel verschil tussen de ene ib-er, directeur en leerkracht en de andere. Maar het team wat er nu staat is top.
Af en toe schiet er wel wat bij in, maar als ik dan aan de bel trek dan gaan ze ermee aan de slag.
Met wie neem jij contact op als je het aankaart ? Ik in eerste instantie met de leerkracht, maar als ik merk dat die er niks mee doet ga ik naar de ib'er.
Doe je zelf ook voorstellen? Misschien helpt het als je een hapklaar verzoek neerlegd.
En uit je gevoel, en vooral dat van je dochter. Daar mag je best wat stampij om maken, dat moeten ze zich toch aantrekken? Zo'n meisje in een sociaal isolement door ziekte is toch hardstikke triest.
Sterkte!
Er kan zoveel !
Bij ons op school gaat dat gelukkig wel anders, al merk ik wel verschil tussen de ene ib-er, directeur en leerkracht en de andere. Maar het team wat er nu staat is top.
Af en toe schiet er wel wat bij in, maar als ik dan aan de bel trek dan gaan ze ermee aan de slag.
Met wie neem jij contact op als je het aankaart ? Ik in eerste instantie met de leerkracht, maar als ik merk dat die er niks mee doet ga ik naar de ib'er.
Doe je zelf ook voorstellen? Misschien helpt het als je een hapklaar verzoek neerlegd.
En uit je gevoel, en vooral dat van je dochter. Daar mag je best wat stampij om maken, dat moeten ze zich toch aantrekken? Zo'n meisje in een sociaal isolement door ziekte is toch hardstikke triest.
Sterkte!
maandag 20 januari 2020 om 11:48
Bedankt voor je berichtsuzyqfive schreef: ↑20-01-2020 10:46Als docent zeg ik: vraag de KPN Klassecontact aan!
https://klassecontact.nl/nl/
Dan kan ze gewoon met de klas meedoen vanuit bed/huis en hou je zo nog contact met elkaar.
Vraag je dat zelf aan als ouders? Of doet school dat? Ik heb het wel eens voorgesteld, maar er werd niet positief op gereageerd.
maandag 20 januari 2020 om 11:57
Ja, jammer he dat het zo gaat... Het is vooral zo vermoeiend. Vanaf groep 1 ben ik altijd heel erg betrokken geweest, doe veel voorstellen, denk mee en regel van alles. Er wordt dan veelal positief gereageerd, maar vervolgens niets mee gedaan. Tot ik dan naar de IB-er stap, die gaat dan weer om tafel met de leerkrachten en mij en dan komt er weer een plan en dan zijn er dus weer weken voorbij. Dan gebeurt er weer niets, moet ik weer aan de bel trekken en ga zo maar doorclueless17 schreef: ↑20-01-2020 11:11Wat jammer dat de school zich niet actief inzet voor interesse in, en ondersteuning voor jullie dochter. Ik kan me goed voorstellen dat dat eenzaam voelt.
Er kan zoveel !
Bij ons op school gaat dat gelukkig wel anders, al merk ik wel verschil tussen de ene ib-er, directeur en leerkracht en de andere. Maar het team wat er nu staat is top.
Af en toe schiet er wel wat bij in, maar als ik dan aan de bel trek dan gaan ze ermee aan de slag.
Met wie neem jij contact op als je het aankaart ? Ik in eerste instantie met de leerkracht, maar als ik merk dat die er niks mee doet ga ik naar de ib'er.
Doe je zelf ook voorstellen? Misschien helpt het als je een hapklaar verzoek neerlegd.
En uit je gevoel, en vooral dat van je dochter. Daar mag je best wat stampij om maken, dat moeten ze zich toch aantrekken? Zo'n meisje in een sociaal isolement door ziekte is toch hardstikke triest.
Sterkte!
Ik heb nu een aantal keren laten weten dat dochter soms met haar ziel onder de arm loopt, de juf vindt dat ook wel rot zegt ze dan, maar er wordt gewoon niet veel mee gedaan. Dan wordt er gezegd dat ze niet op haar plek zit in deze klas, dat het een moeilijke klas is, dat het aan mijn dochter ligt omdat ze zo anders is dan de rest. Een andere school is nu geen optie meer, er is al erg weinig keus hier, maar op dit moment had ik gewild dat ik het vorig jaar toch had doorgezet. Nu is het vooral doorbijten totdat we het gehad hebben en dochter naar het voortgezet onderwijs kan.
Ik vind het niet erg om veel te doen thuis als de leerkrachten daar weinig tijd voor hebben, maar ik krijg nooit feedback, nooit wat meer uitleg over de methode... Ik word gewoon helemaal vrij gelaten en de resultaten van dochter zijn goed, dus ze zien het probleem denk ik ook niet. Eenzaamheid is misschien ook moeilijk te verwoorden en te zien.
Wel fijn dat het bij jou op school heel anders gaat! In welke groep zit jouw kind? Moet jouw kind ook veel dagen missen?
maandag 20 januari 2020 om 12:38
Klinkt als een behoorlijke muur, ik kan me voorstellen dat je er moe van wordt en geen vertrouwen meer in hebt. Nog 1,5 jaar "uitzitten" en hopelijk vinden jullie een VO waar ze jullie wel goed kunnen/willen ondersteunen!
Wij hebben geen chronisch ziek kind, maar wel 2 zorgenkinderen.
1 kind heeft na een ongeluk +trauma te maken gehad met veelvuldig verzuim,maar dat was tijdelijk (+-2 jaar). Die zit nu in groep 7.
En onze jongste (kleuter) heeft een afwijking/beperking waar hij extra ondersteuning bij nodig heeft. Dat wil nog wel eens verwateren, wat voor hem de nodige gevolgen heeft. Maar als ik het aangeef doen ze er meteen wat mee.
En bij bepaalde activiteiten zijn aanpassingen nodig . Als dat vergeten of niet serieus genomen wordt dan houdt ik hem thuis. Maar dat gebeurd eigenlijk nooit meer, dankzij een dijk van een juf en enorm betrokken ib-er.
Dat gun ik jullie ook!
Wij hebben geen chronisch ziek kind, maar wel 2 zorgenkinderen.
1 kind heeft na een ongeluk +trauma te maken gehad met veelvuldig verzuim,maar dat was tijdelijk (+-2 jaar). Die zit nu in groep 7.
En onze jongste (kleuter) heeft een afwijking/beperking waar hij extra ondersteuning bij nodig heeft. Dat wil nog wel eens verwateren, wat voor hem de nodige gevolgen heeft. Maar als ik het aangeef doen ze er meteen wat mee.
En bij bepaalde activiteiten zijn aanpassingen nodig . Als dat vergeten of niet serieus genomen wordt dan houdt ik hem thuis. Maar dat gebeurd eigenlijk nooit meer, dankzij een dijk van een juf en enorm betrokken ib-er.
Dat gun ik jullie ook!
maandag 20 januari 2020 om 12:42
maandag 20 januari 2020 om 15:11
Als ze dan toch de helft van de tijd niet op school is ... waarom dan niet alsnog van school wisselen?
Waarbij ik dus wel van tevoren in gesprek zou gaan over hoe zij het voor zich zien en wat de noden van je dochter zijn.
Of is thuisonderwijs in jullie geval echt geen optie?
Als je dan toch al jaren zowat alles zelf doet ...
Wat is de planning voor de middelbare?
Waarbij ik dus wel van tevoren in gesprek zou gaan over hoe zij het voor zich zien en wat de noden van je dochter zijn.
Of is thuisonderwijs in jullie geval echt geen optie?
Als je dan toch al jaren zowat alles zelf doet ...
Wat is de planning voor de middelbare?
maandag 20 januari 2020 om 21:14
Dank je welclueless17 schreef: ↑20-01-2020 12:38Klinkt als een behoorlijke muur, ik kan me voorstellen dat je er moe van wordt en geen vertrouwen meer in hebt. Nog 1,5 jaar "uitzitten" en hopelijk vinden jullie een VO waar ze jullie wel goed kunnen/willen ondersteunen!
Wij hebben geen chronisch ziek kind, maar wel 2 zorgenkinderen.
1 kind heeft na een ongeluk +trauma te maken gehad met veelvuldig verzuim,maar dat was tijdelijk (+-2 jaar). Die zit nu in groep 7.
En onze jongste (kleuter) heeft een afwijking/beperking waar hij extra ondersteuning bij nodig heeft. Dat wil nog wel eens verwateren, wat voor hem de nodige gevolgen heeft. Maar als ik het aangeef doen ze er meteen wat mee.
En bij bepaalde activiteiten zijn aanpassingen nodig . Als dat vergeten of niet serieus genomen wordt dan houdt ik hem thuis. Maar dat gebeurd eigenlijk nooit meer, dankzij een dijk van een juf en enorm betrokken ib-er.
Dat gun ik jullie ook!
Ja, wij hopen ook op een beter VO waar ze ons beter kunnen en willen ondersteunen.
Dan hebben jullie ook je portie wel gehad qua zorgen zo te lezen... Heeft je oudste, ondanks alles, alle stof kunnen bijbenen? Hoe gaat groep 7 nu? En bij je jongste doen ze er dus meteen wat mee als je aangeeft dat het niet goed gaat
Dat is wel super hoor, het staat of valt ook allemaal wel met een een goede en betrokken leerkracht en ib-er.
maandag 20 januari 2020 om 21:15
Is jouw ervaring goed met de begeleiding vanuit school? Zit jouw zoon op regulier basisonderwijs?
maandag 20 januari 2020 om 21:23
We wisselen niet van school omdat er verder in de buurt geen passende school te vinden is. Dan wordt het echt wel een stuk verder weg, wat niet te doen is qua reistijd/belasting. Ik ben met deze school ook van tevoren in gesprek geweest. Er werd en wordt zoveel beloofd, allemaal mooie plannen maar puntje bij paaltje... wordt er niets van waargemaakt. Ik weet dat de leerkrachten het ontzettend druk hebben en er gewoon de tijd niet voor hebben, dus ik snap ook wel dat het een belasting is voor de juffen en meesters. Maar ja, mijn dochter kwam ook niet in aanmerking voor speciaal onderwijs/rugzakje destijds omdat alles overging naar passend onderwijs. We vallen altijd tussen wal en schip en daar is een kind nu de dupe van.Marnamai schreef: ↑20-01-2020 15:11Als ze dan toch de helft van de tijd niet op school is ... waarom dan niet alsnog van school wisselen?
Waarbij ik dus wel van tevoren in gesprek zou gaan over hoe zij het voor zich zien en wat de noden van je dochter zijn.
Of is thuisonderwijs in jullie geval echt geen optie?
Als je dan toch al jaren zowat alles zelf doet ...
Wat is de planning voor de middelbare?
Ik heb eigenlijk geen idee of thuisonderwijs nu nog een optie is. Ik doe inderdaad vrijwel alles al zelf. Ik dacht eigenlijk dat dit onmogelijk is als een kind eenmaal ingeschreven is geweest op een basisschool?
We zijn nu bezig met een planning voor de middelbare. Hierbij schuift een team aan van verschillende hulpverleners (is ook zo geweest bij basisschool) om te kijken of en met welke aanpassing het mogelijk is om dochter toch zo'n goed mogelijke opleiding te kunnen laten volgen.
maandag 20 januari 2020 om 21:59
Met onze oudste gaat het supergoed. Hij leert gelukkig makkelijk, dus heeft nooit een achterstand opgelopen. We zijn ons nu aan het oriënteren op VO en we hebben er al 1 op het oog die erom bekend staat dat ze leerlingen heel goed persoonlijk begeleiden.Anne_with_an_E schreef: ↑20-01-2020 21:14Dank je wel
Ja, wij hopen ook op een beter VO waar ze ons beter kunnen en willen ondersteunen.
Dan hebben jullie ook je portie wel gehad qua zorgen zo te lezen... Heeft je oudste, ondanks alles, alle stof kunnen bijbenen? Hoe gaat groep 7 nu? En bij je jongste doen ze er dus meteen wat mee als je aangeeft dat het niet goed gaat
Het valt of staat zeker met een betrokken team!
Bij ons op school zijn ze heel gemotiveerd om passend onderwijs te bieden. Ze vinden het ook allemaal erg interessant. Ze hebben zelfs een cursus gevolg omtrent de aandoening van onze zoon. Zo leuk.
Ja, er gaat wel eens mis, maar het blijft mensenwerk en ze zijn natuurlijk niet gespecialiseerd. Kan ik ze niet kwalijk nemen.
In jou geval zou ik denk ik ook zo doorgaan. Thuis werken en waar het gaat naar school. Groep 8 is verder geen cruciaal jaar ofzo.
VO kan sowieso een wereld van verschil zijn. Niet alleen de inzet van school, maar ik ken ook meerdere "buitenbeentjes" op de basisschool die op het VO helemaal opbloeide en echt goede vrienden kregen.
maandag 20 januari 2020 om 22:35
Hoi,Anne_with_an_E schreef: ↑20-01-2020 21:15Is jouw ervaring goed met de begeleiding vanuit school? Zit jouw zoon op regulier basisonderwijs?
Ja regulier onderwijs idd
Over het algemeen wel goed, maar soms vergeten ze dingen.
Onze zoon moet onder begeleiding fietsen, nu met scholen bezoeken vergeten ze dat te regelen.
Hij werkt met een laptop om te typen en gebruikt een andere laptop als scherm waar alles dat op het boord staat, laat zien.
Ze vergeten hem dus regelmatig klaar te zetten.
Zoon denkt zelf "laat maar" en probeert mee te kijken op het boord
Ieder jaar ook weer iedere leerkracht inlichten.
Zie nu al op tegen al die docenten op het VO
Frankly my dear, I don"t give a damn
dinsdag 21 januari 2020 om 15:20
Wat fijn Clueless dat het zo goed gaat en dat er ook al een VO in zicht is waar jullie vertrouwen in hebben! Dat geeft toch ook al veel rust.
Het zegt al heel veel dat ze een cursus hebben gevolgd over de aandoening van jullie zoon. Wat een betrokkenheid! Echt heel fijn. Ik mis dat enorm.
Dochter is bij vlagen erg ongelukkig op school. Het gaat al een tijdje niet lekker, ze is erg somber wat school betreft. Nu kwam het hoge woord eruit toen ik haar huilend aantrof vanmorgen. Ze voelt zich eenzaam, ze hoort er niet bij en voelt zich onzichtbaar op school
Ik heb nog een gesprek aangevraagd omdat ik ook al zorgen had over alle gemiste stof door ziekte, maar dat is geweigerd. Ze hebben het te druk, ik moet maar wachten tot de rapportgesprekken.
Intussen zit ik met een ziek kind thuis wat doodongelukkig is en niet meer naar school wil.
Het zegt al heel veel dat ze een cursus hebben gevolgd over de aandoening van jullie zoon. Wat een betrokkenheid! Echt heel fijn. Ik mis dat enorm.
Dochter is bij vlagen erg ongelukkig op school. Het gaat al een tijdje niet lekker, ze is erg somber wat school betreft. Nu kwam het hoge woord eruit toen ik haar huilend aantrof vanmorgen. Ze voelt zich eenzaam, ze hoort er niet bij en voelt zich onzichtbaar op school
Ik heb nog een gesprek aangevraagd omdat ik ook al zorgen had over alle gemiste stof door ziekte, maar dat is geweigerd. Ze hebben het te druk, ik moet maar wachten tot de rapportgesprekken.
Intussen zit ik met een ziek kind thuis wat doodongelukkig is en niet meer naar school wil.
dinsdag 21 januari 2020 om 15:24
Dat is dan wel jammer hoor, als ze zulke dingen vergetencalvijn1 schreef: ↑20-01-2020 22:35Hoi,
Ja regulier onderwijs idd
Over het algemeen wel goed, maar soms vergeten ze dingen.
Onze zoon moet onder begeleiding fietsen, nu met scholen bezoeken vergeten ze dat te regelen.
Hij werkt met een laptop om te typen en gebruikt een andere laptop als scherm waar alles dat op het boord staat, laat zien.
Ze vergeten hem dus regelmatig klaar te zetten.
Zoon denkt zelf "laat maar" en probeert mee te kijken op het boord
Ieder jaar ook weer iedere leerkracht inlichten.
Zie nu al op tegen al die docenten op het VO
Dat inlichten van leerkrachten is ieder jaar voor mij ook altijd vermoeiend, soms zie ik er ook tegenop. Op dat vlak kijk ik ook niet uit naar het VO inderdaad. Hebben jullie geen begeleiding verder die meegaan naar zulke gesprekken?
dinsdag 21 januari 2020 om 16:19
Ja, hij heeft een begeleider vanuit Bartimeus en die gaat idd gelukkig mee als wij hem ergens op een school gaan inschrijvenAnne_with_an_E schreef: ↑21-01-2020 15:24Dat is dan wel jammer hoor, als ze zulke dingen vergeten
Frankly my dear, I don"t give a damn
dinsdag 21 januari 2020 om 20:28
dinsdag 21 januari 2020 om 20:58
Even denken hoe wat dat deden, volgens mij hebben we dat toen via de stichting gedaan die hielp met het thuisonderwijs (toetsen afnemen enz, was wel VO). In ons geval was het een leerling met kanker. Er staat op de site wel hoe je het zou kunnen doen.Anne_with_an_E schreef: ↑20-01-2020 11:48Bedankt voor je bericht
De term: "help" in caps-lock als topic-titel is over het algemeen omgekeerd evenredig aan de ernst van het betreffende probleem.
dinsdag 21 januari 2020 om 21:02
Hebben jullie een consulent onderwijsondersteuning? Kijk anders eens of je die kan krijgen.
https://www.onderwijsconsulenten.nl/
https://www.onderwijsconsulenten.nl/
De term: "help" in caps-lock als topic-titel is over het algemeen omgekeerd evenredig aan de ernst van het betreffende probleem.
dinsdag 21 januari 2020 om 21:13
Of in dit geval via https://ziezon.nl/suzyqfive schreef: ↑21-01-2020 21:02Hebben jullie een consulent onderwijsondersteuning? Kijk anders eens of je die kan krijgen.
https://www.onderwijsconsulenten.nl/
dinsdag 21 januari 2020 om 21:27
Wij hebben een langdurig ziek kind. Of het een chronische ziekte betreft is nog niet duidelijk. Via het Radboud zijn we in contact gekomen met een consulent van Educatieve Voorziening, die wat deuren heeft geopend op school. Mijn zoon zit in leerjaar 2 van de middelbare school. Nu is er een goed contact met de zorgcoach op die school. De mentor wist er in eerste instantie ook niet goed raad mee.
Nu hebben we eigenlijk veel welwillendheid ervaren.
De aanpassingen die nodig waren, werden snel gerealiseerd. Echt heel fijn.
Heb je misschien nog iets aan Ziezon.nl ? Dat is een landelijk netwerk van experts op het gebied van onderwijsondersteuning voor zieke kinderen.
Sterkte.
Nu hebben we eigenlijk veel welwillendheid ervaren.
De aanpassingen die nodig waren, werden snel gerealiseerd. Echt heel fijn.
Heb je misschien nog iets aan Ziezon.nl ? Dat is een landelijk netwerk van experts op het gebied van onderwijsondersteuning voor zieke kinderen.
Sterkte.
dinsdag 21 januari 2020 om 21:28
Oh.... Twee zielen, één gedachte. Al mosterd dus....
