Gezondheid
alle pijlers
ervaringen met coeliakie?
zaterdag 2 mei 2009 om 19:36
Zijn hier mensen met ervaringen met coeliakie? Mijn zoon heeft antistoffen voor gluten in zijn bloed en nu heeft de huisarts verteld dat de kans zo'n 98% is dat hij inderdaad coeliakie heeft. We moeten nu naar de kinderarts.
Is het dieet ingrijpend? Hoe vaak moet je naar het ziekenhuis? En vooral: is zo'n biopsie nu nog echt nodig? Hij heeft tenslotte klachten en hij heeft antistoffen dus waarom dan nog een biopsie?
Alvast bedankt voor de ervaringen.
Is het dieet ingrijpend? Hoe vaak moet je naar het ziekenhuis? En vooral: is zo'n biopsie nu nog echt nodig? Hij heeft tenslotte klachten en hij heeft antistoffen dus waarom dan nog een biopsie?
Alvast bedankt voor de ervaringen.
zaterdag 2 mei 2009 om 19:53
Heb je zelf ervaring Teigetje? Ik heb wat onderzoek gedaan en ik vond dus dat ze in het LUMC nu een onderzoek doen naar het nut van een biopsie bij kinderen die antistoffen hebben èn bovendien de typische coeliakie klachten. Vandaar dat ik mij afvraag of zo'n biopsie niet onnodig belastend voor hem is.
Dat het dieet ingrijpend is begin ik steeds meer achter te komen. De huisarts heeft gezegd dat hij eigenlijk nooit heeft gezien dat kinderen met antistoffen geen coeliakie hadden maar positief als ik ben probeer ik dan toch te denken dat hij bij die 2% hoort die het toch niet heeft.
Dat het dieet ingrijpend is begin ik steeds meer achter te komen. De huisarts heeft gezegd dat hij eigenlijk nooit heeft gezien dat kinderen met antistoffen geen coeliakie hadden maar positief als ik ben probeer ik dan toch te denken dat hij bij die 2% hoort die het toch niet heeft.
zaterdag 2 mei 2009 om 19:58
@eeka, nee ik heb (gelukkig) geen eigen ervaring ermee, maar ik heb wel eens dingen gezien op tv. Maar hoe moet je er anders achter komen of hij het heeft? Ik ben er mee eens dat je kinderen niet onnodig aan allerlei onderzoeken moet onderwerpen. Maar als je weet dat hij het heeft, dan kun je daar wel op inspringen. Het is gewoon een rotsituatie voor je, en voor je kleine. Hoe oud is je zoon, als ik vragen mag?
zaterdag 2 mei 2009 om 20:02
Mijn opa heeft coeliakie, mijn zoon heeft het geerfd maar nog niet ontwikkeld. M.a.w.: hij heeft de genetische aanleg om het ooit te krijgen.
Mijn opa heeft zijn eigen brood, boter, broodbeleg, cake, koek etc. Hij kan geen gepaneerde vis/vlees eten etc...
't Is best een ingrijpend iets, zeker voor een kind. Denk aan traktaties, logeerpartijtjes etc. Dat wordt best een heel gedoe.
Volgens mijn opa is er prima mee te leven. Het was vooral een opluchting dat hij van zijn pijn en diarree af was. Hij voelt zich beter, energieker dan ooit en was binnen no-time gewend aan ander brood etc.
Hij heeft alles nu heel goed onder controle en kan er nu af en toe eens voor kiezen om te zondigen, hij neemt de pijn dan voor lief.
Sterkte, ik hoop dat je zoontje het niet heeft!
Mijn opa heeft zijn eigen brood, boter, broodbeleg, cake, koek etc. Hij kan geen gepaneerde vis/vlees eten etc...
't Is best een ingrijpend iets, zeker voor een kind. Denk aan traktaties, logeerpartijtjes etc. Dat wordt best een heel gedoe.
Volgens mijn opa is er prima mee te leven. Het was vooral een opluchting dat hij van zijn pijn en diarree af was. Hij voelt zich beter, energieker dan ooit en was binnen no-time gewend aan ander brood etc.
Hij heeft alles nu heel goed onder controle en kan er nu af en toe eens voor kiezen om te zondigen, hij neemt de pijn dan voor lief.
Sterkte, ik hoop dat je zoontje het niet heeft!
zaterdag 2 mei 2009 om 20:09
Mijn nichtje heeft coeliakie, het is ontdekt toen ze een maand of 14 was, vanaf dat ze normaal mee ging eten met de pot dus.
Zolang het kind borstvoeding kreeg was er niks aan de hand.
In het begin is het dieet ingrijpend, maar je went er allemaal aan.
Haar moeder bakt zelf het brood. Als ze uit logeren ging, als klein meisje ( ze is nu 17!) kreeg ze een tas mee vol met eigen spullen die ze wel mocht.
Vanaf een jaar of 12 kon ze het zelf goed in de gaten houden, wat wel en wat niet eten. Bij tractaties op school bijvoorbeeld mocht ze het vaak niet. Maar de juf had een blikje staan met dingetjes die ze dan wel mocht.
En zo zijn er steeds meer mensen geweest die er rekening mee hielden.
Zolang het kind borstvoeding kreeg was er niks aan de hand.
In het begin is het dieet ingrijpend, maar je went er allemaal aan.
Haar moeder bakt zelf het brood. Als ze uit logeren ging, als klein meisje ( ze is nu 17!) kreeg ze een tas mee vol met eigen spullen die ze wel mocht.
Vanaf een jaar of 12 kon ze het zelf goed in de gaten houden, wat wel en wat niet eten. Bij tractaties op school bijvoorbeeld mocht ze het vaak niet. Maar de juf had een blikje staan met dingetjes die ze dan wel mocht.
En zo zijn er steeds meer mensen geweest die er rekening mee hielden.
zaterdag 2 mei 2009 om 20:14
Een biopsie (of officieel gastroscopie) kan met een roesje, dat scheelt in ieder geval al. In principe hoef je helemaal niet vaak naar het ziekenhuis, 1x per jaar om te monitoren (dmv bloedtest) is dan genoeg.
En ja, het dieet is ingrijpend voor je hele gezin, want je kunt niet meer pindakaas op de boterham smeren en dan opnieuw de pot in. Dan zou je met het mes de pindakaas 'besmetten'. En frietjes, die gefrituurd worden in dezelfde olie waar eerder een kroket in gefrituurd is, raken ook besmet.
De patientenvereniging NCV heeft goede informatie en tips, kijk maar eens op http://www.glutenvrij.nl/. (Sommige ziektekostenverzekeringen vergoeden trouwens het lidmaatschap van zo'n patientenverzekering). Daarnaast geeft het voedingscentrum de LIVO lijst met glutenvrije produkten uit. En goed etiketten lezen... succes.
En ja, het dieet is ingrijpend voor je hele gezin, want je kunt niet meer pindakaas op de boterham smeren en dan opnieuw de pot in. Dan zou je met het mes de pindakaas 'besmetten'. En frietjes, die gefrituurd worden in dezelfde olie waar eerder een kroket in gefrituurd is, raken ook besmet.
De patientenvereniging NCV heeft goede informatie en tips, kijk maar eens op http://www.glutenvrij.nl/. (Sommige ziektekostenverzekeringen vergoeden trouwens het lidmaatschap van zo'n patientenverzekering). Daarnaast geeft het voedingscentrum de LIVO lijst met glutenvrije produkten uit. En goed etiketten lezen... succes.
zaterdag 2 mei 2009 om 20:46
zaterdag 2 mei 2009 om 20:47
zaterdag 2 mei 2009 om 21:04
Ik weet dat ik glutenintollerant ben sinds 2006, ik ben nu 28.
Sinds ik op dieet zit ben ik zeker opgeknapt, ik was zo ontzettend moe, duizelig, doordat de dunne darm beschadigd was nam ik te weinig voedingsstoffen op, waardoor ik regelmatig een te lage bloedsuikerspiegel had en flink ijzertekort (hb van 5)
Hoofdpijn, maagpijn, continue misselijk. Ik heb 14mnd in de ziektewet gezeten, toen weer 30u gaan werken, en inmiddels werk ik meer dan 40u p/w en dat gaat. Ik heb nog steeds "moeilijke" darmen, zit regelmatig verstopt en ben nog steeds snel misselijk. Maar dit schijnt los van de Coeliakie te staan
Als je Coeliakie hebt is een dieet het enige wat werkt, en hij zal er zeker van opknappen! Tuurlijk is het lastig, wennen, onhandig, etc, maar je leert er mee omgaan, en uiteindelijk wordt het normaal voor je.
Er is ook echt wel brood wat prima te eten is hoor! Ik heb zat tips voor je als het zover is, genoeg lekkere dingen die hij nog wel mag. Ik snap wel dat het voor een jongen van die leeftijd niet leuk is, je wilt als kind niet anders zijn dan anders. Maar echt, als daar zijn klachten van komen, is het je dubbel en dwars waard!
Sinds ik op dieet zit ben ik zeker opgeknapt, ik was zo ontzettend moe, duizelig, doordat de dunne darm beschadigd was nam ik te weinig voedingsstoffen op, waardoor ik regelmatig een te lage bloedsuikerspiegel had en flink ijzertekort (hb van 5)
Hoofdpijn, maagpijn, continue misselijk. Ik heb 14mnd in de ziektewet gezeten, toen weer 30u gaan werken, en inmiddels werk ik meer dan 40u p/w en dat gaat. Ik heb nog steeds "moeilijke" darmen, zit regelmatig verstopt en ben nog steeds snel misselijk. Maar dit schijnt los van de Coeliakie te staan
Als je Coeliakie hebt is een dieet het enige wat werkt, en hij zal er zeker van opknappen! Tuurlijk is het lastig, wennen, onhandig, etc, maar je leert er mee omgaan, en uiteindelijk wordt het normaal voor je.
Er is ook echt wel brood wat prima te eten is hoor! Ik heb zat tips voor je als het zover is, genoeg lekkere dingen die hij nog wel mag. Ik snap wel dat het voor een jongen van die leeftijd niet leuk is, je wilt als kind niet anders zijn dan anders. Maar echt, als daar zijn klachten van komen, is het je dubbel en dwars waard!
zondag 3 mei 2009 om 12:18
quote:Artemis2 schreef op 02 mei 2009 @ 21:04:
doordat de dunne darm beschadigd was nam ik te weinig voedingsstoffen op, waardoor ik regelmatig een te lage bloedsuikerspiegel had en flink ijzertekort (hb van 5)
Bij zoon zijn dat soort dingen nu ook gelijk gecontroleerd. Alle algemene waarden waren goed in ieder geval, alleen de antistoffen dus niet. Wel heeft hij als heel jong kind een onverklaarbaar(?) ijzertekort gehad dat met ferro wel weer opgekrikt werd. Nou ja, we wachten maar af. Mijn positieve stukje hoopt nog steeds dat hij het niet heeft hoewel die kans dus èrg klein is. Ik kom graag bij je terug voor recepten en tips enzo. Ik zal wel weer een broodbakmachine gaan kopen denk ik zo.
doordat de dunne darm beschadigd was nam ik te weinig voedingsstoffen op, waardoor ik regelmatig een te lage bloedsuikerspiegel had en flink ijzertekort (hb van 5)
Bij zoon zijn dat soort dingen nu ook gelijk gecontroleerd. Alle algemene waarden waren goed in ieder geval, alleen de antistoffen dus niet. Wel heeft hij als heel jong kind een onverklaarbaar(?) ijzertekort gehad dat met ferro wel weer opgekrikt werd. Nou ja, we wachten maar af. Mijn positieve stukje hoopt nog steeds dat hij het niet heeft hoewel die kans dus èrg klein is. Ik kom graag bij je terug voor recepten en tips enzo. Ik zal wel weer een broodbakmachine gaan kopen denk ik zo.
zondag 3 mei 2009 om 13:29
Hier nog iemand met coeliakie.....
Ik weet het nu 2,5 jaar en ben er inmiddels goed aan gewent om glutenvrij te eten.
Ja ik mis nog regelmatig dingen en zou soms een moord doen voor een ouderwets broodje met wat dan ook erop.....
Maar het is te doen hoor al is het in het begin heftig en zie je overal gluten vliegen....
Misschien een tip om eens op het coeliakie forum te kijken.
Staan allemaal tips, ervaringen, recepten, hoe om te gaan met, vakantie adressen, enz enz........
Je kan er gezellig kletsen en eindeloos je vragen stellen en dat is vooral in het begin erg prettig.
Ik zou nog wel voor het biopt gaan.............
Dan heb je 100% zekerheid en hoeft je zoon niet voor niks aan het toch minder leuke glutenvrije dieet......
Mocht je prive willen mailen vraag de angel om mijn mailadres en dan kletsen we dan verder.
sterkte ermee
ps: ik weet niet waar je woont maar ik heb hier nog een gloednieuwe breoodbakmachine staan....
Ik bak nu wel eens wat maar dan gewoon in de oven.
Ik blijf het glutenvrije brood smerig vinden en eet dus crackers...
Maar op het eerder genoemde forum staan heel veel broodrecepten en duizenden andere van koekjes tot sausen......
Ook heel veel tips over bv als je kind op school een traktatie krijgt of naar een feestje mag, hoe ouders dit dan oplossen.
Het komt goed hoor...
Ik weet het nu 2,5 jaar en ben er inmiddels goed aan gewent om glutenvrij te eten.
Ja ik mis nog regelmatig dingen en zou soms een moord doen voor een ouderwets broodje met wat dan ook erop.....
Maar het is te doen hoor al is het in het begin heftig en zie je overal gluten vliegen....
Misschien een tip om eens op het coeliakie forum te kijken.
Staan allemaal tips, ervaringen, recepten, hoe om te gaan met, vakantie adressen, enz enz........
Je kan er gezellig kletsen en eindeloos je vragen stellen en dat is vooral in het begin erg prettig.
Ik zou nog wel voor het biopt gaan.............
Dan heb je 100% zekerheid en hoeft je zoon niet voor niks aan het toch minder leuke glutenvrije dieet......
Mocht je prive willen mailen vraag de angel om mijn mailadres en dan kletsen we dan verder.
sterkte ermee
ps: ik weet niet waar je woont maar ik heb hier nog een gloednieuwe breoodbakmachine staan....
Ik bak nu wel eens wat maar dan gewoon in de oven.
Ik blijf het glutenvrije brood smerig vinden en eet dus crackers...
Maar op het eerder genoemde forum staan heel veel broodrecepten en duizenden andere van koekjes tot sausen......
Ook heel veel tips over bv als je kind op school een traktatie krijgt of naar een feestje mag, hoe ouders dit dan oplossen.
Het komt goed hoor...
zondag 3 mei 2009 om 13:39
ik heb zelf coeliakie sinds vorig jaar.
Het is heel erg wennen, maar uiteindelijk ben ik me wel beter gaan voelen. Je moet alleen je ritme/structuur omgooien, beter voorbereid op pad gaan dus. En als je thuis eenmaal gewend bent, moet je dus vooral aandacht besteden aan uitstapjes, vakantie, uit eten, bij vriendjes spelen en dergelijke.
Het is goed te doen, maar ik vond het zelf zeer ingrijpend, sorry voor deze negatieve uitspraak.
Voorzover ik weet kun je ervan uitgaan dat hij het helaas wel heeft. Over de noodzaak van een biopt bij kids wordt wel getwijfeld tegenwoordig, maar aan de andere kant....als je wel een biopt doet en daarna met het dieet begint, kun je over een jaar weer een biopt laten meten en de vooruitgang zien. Ik ga dat ook doen. Hij gaat zich in ieder geval wel beter voelen met het dieet, dat zal zeker zijn!
Overigens bak ik mijn brood zelf. Ik vind het meeste kant en klare brood niet lekker. Maar dat is een kwestie van smaak.
Snoepgoed is goed te krijgen hoor in de supermarkt, je moet alleen alle etiketten goed lezen. Als je tegen die tijd tips nodig hebt, roep je maar. Succes en sterkte.
Het is heel erg wennen, maar uiteindelijk ben ik me wel beter gaan voelen. Je moet alleen je ritme/structuur omgooien, beter voorbereid op pad gaan dus. En als je thuis eenmaal gewend bent, moet je dus vooral aandacht besteden aan uitstapjes, vakantie, uit eten, bij vriendjes spelen en dergelijke.
Het is goed te doen, maar ik vond het zelf zeer ingrijpend, sorry voor deze negatieve uitspraak.
Voorzover ik weet kun je ervan uitgaan dat hij het helaas wel heeft. Over de noodzaak van een biopt bij kids wordt wel getwijfeld tegenwoordig, maar aan de andere kant....als je wel een biopt doet en daarna met het dieet begint, kun je over een jaar weer een biopt laten meten en de vooruitgang zien. Ik ga dat ook doen. Hij gaat zich in ieder geval wel beter voelen met het dieet, dat zal zeker zijn!
Overigens bak ik mijn brood zelf. Ik vind het meeste kant en klare brood niet lekker. Maar dat is een kwestie van smaak.
Snoepgoed is goed te krijgen hoor in de supermarkt, je moet alleen alle etiketten goed lezen. Als je tegen die tijd tips nodig hebt, roep je maar. Succes en sterkte.
zondag 3 mei 2009 om 13:41
dinsdag 5 mei 2009 om 20:40
Bedankt voor alle tips! Ik ga maar eens aan de kinderarts vragen of en waarom dan een biopsie echt nodig is. Ik begrijp dat het dieet èrg heftig is en dat je niet zomaar je kind op zo'n dieet zet maar ik lees overal dat een bloedtest bij kinderen eigenlijk altijd een correct resultaat geeft voor coeliakie. Maar goed, misschien kan de kinderarts heel goed vertellen waarom een biopsie noodzakelijk is.
@benmama: ik woon vlakbij Amsterdam. Woon je in de buurt? Het coeliakieforum heb ik ook gevonden inderdaad. Bedankt!
@benmama: ik woon vlakbij Amsterdam. Woon je in de buurt? Het coeliakieforum heb ik ook gevonden inderdaad. Bedankt!
woensdag 6 mei 2009 om 20:15
Eeka, de biopsie is nodig om te kunnen zien in hoeverre de darmen van binnen al beschadigd zijn. Sommige kinderen hebben de afweerstoffen en het gen, maar nog geen beschadigingen in de darmen, de coeliakie is nog niet actief. Ook komt coeliakie in verschillende gradaties voor, ook weer aantoonbaar met een biopt. Het is voor een goed ziektebeeld van je kind dus echt nodig om te zien in hoeverre de darmen van binnen al beschadigd zijn.
Als blijkt dat een dieet noodzakelijk is, is er heel veel om rekening mee te houden. Het gescheiden houden van voedsel inderdaad, maar ook zaken waar je niet zo snel bij stilstaat: de lijm, klei, stiften, krijtjes die op basisscholen gebruikt worden, bevatten gluten. Als je kind met die materialen werkt en vervolgens zijn vingers in zijn mond stopt, kan er een reactie volgen. Wel is het zo, dat je erin groeit. In vrij korte tijd leer je etiketten te lezen, weet je welke glutenvrije producten er in de supermarkt zijn of waar je ze kan halen. het brood is smerig, maar een glutenvrij pannenkoekje is zo gemaakt en vinden de meeste kinderen heerlijk.
Succes!
Als blijkt dat een dieet noodzakelijk is, is er heel veel om rekening mee te houden. Het gescheiden houden van voedsel inderdaad, maar ook zaken waar je niet zo snel bij stilstaat: de lijm, klei, stiften, krijtjes die op basisscholen gebruikt worden, bevatten gluten. Als je kind met die materialen werkt en vervolgens zijn vingers in zijn mond stopt, kan er een reactie volgen. Wel is het zo, dat je erin groeit. In vrij korte tijd leer je etiketten te lezen, weet je welke glutenvrije producten er in de supermarkt zijn of waar je ze kan halen. het brood is smerig, maar een glutenvrij pannenkoekje is zo gemaakt en vinden de meeste kinderen heerlijk.
Succes!
...
donderdag 7 mei 2009 om 10:40
maandag 31 augustus 2009 om 18:51
Wil je wat meer weten over de diagnose en ervaringen met coeliakie, dan is er nu een goed boek op de markt: Een broodje kaas...zonder broodje!" Duidend op het probleem dat gewoon brood niet meer mag na de diagnose en dat men glutenvrij moet gaan eten. Er staan veel verhalen in dit boek over mensen van allerlei verschillende leeftijden. Ook de huidvariant dermatitis herpetiformis( ernstige jeuk en veel blaasjes op verschillende delen van de huid na nuttigen van gluten) wordt beschreven, evenals een paar verhalen over de combinatie coeliakie/diabetes 1. Kijk ook op de bijbehorende website:
{edit Angel 1] omdat het je eerste posting is, geef ik je het nadeel van de twijfel. Ik heb de URL dan ook weggehaald.
{edit Angel 1] omdat het je eerste posting is, geef ik je het nadeel van de twijfel. Ik heb de URL dan ook weggehaald.
maandag 31 augustus 2009 om 19:23
www.livaad.nl voor lijsten met produkten
