Gezondheid
alle pijlers
Migraine - cgrp remmers
maandag 2 juni 2025 om 16:57
Ik ben wel benieuwd of hier ook mensen met chronische migraine zitten die cgrp remmers voorgeschreven hebben gekregen en hoe jullie daar op reageren.
Ik ben inmiddels aan de derde variant toe (nu pillen, hiervoor injecties). Het goede nieuws: met cgrp remmers voel ik me beter dan zonder. Maar, ik moet nog steeds heel erg opletten met wat ik wel en niet doe, veel rust, niet sporten en dan heb ik met medicatie minder hoofdpijndagen dan zonder. Voor de neuroloog reden om nog door te blijven proberen of een andere variant niet meer effect heeft, ze is hier nog niet echt tevreden mee. Zelf ben ik inmiddels nogal moe van het steeds wisselen van medicatie, want het duurt elke keer wel een maand of drie tot die begint te werken en nu zit ik dus weer in een periode dat ik me niet bepaald top voel. Ergens denk ik: moet ik het maar gewoon nemen zoals het is?
Uiteraard ga ik hierover in gesprek met de neuroloog maar ik ben wel benieuwd wat het effect van deze medicatie bij anderen is: is de impact bij jullie wel groter of is herkennen jullie de matige werking?
Ik ben inmiddels aan de derde variant toe (nu pillen, hiervoor injecties). Het goede nieuws: met cgrp remmers voel ik me beter dan zonder. Maar, ik moet nog steeds heel erg opletten met wat ik wel en niet doe, veel rust, niet sporten en dan heb ik met medicatie minder hoofdpijndagen dan zonder. Voor de neuroloog reden om nog door te blijven proberen of een andere variant niet meer effect heeft, ze is hier nog niet echt tevreden mee. Zelf ben ik inmiddels nogal moe van het steeds wisselen van medicatie, want het duurt elke keer wel een maand of drie tot die begint te werken en nu zit ik dus weer in een periode dat ik me niet bepaald top voel. Ergens denk ik: moet ik het maar gewoon nemen zoals het is?
Uiteraard ga ik hierover in gesprek met de neuroloog maar ik ben wel benieuwd wat het effect van deze medicatie bij anderen is: is de impact bij jullie wel groter of is herkennen jullie de matige werking?
maandag 2 juni 2025 om 17:49
maandag 2 juni 2025 om 17:55
Niet wat je vroeg, maar ik heb nu een aantal jaar vanwege chronische migraine bloeddruk verlagers. Geen bijwerkingen en ik kan alles weer doen, echt geweldig. Mogelijk heb je van deze optie al via je neuroloog gehoord, maar indien niet wilde ik dat even delen. Ik had dit 20 jaar eerder aan een neuroloog moeten vragen 
.
.
sonnestraaltje wijzigde dit bericht op 02-06-2025 18:06
13.85% gewijzigd
maandag 2 juni 2025 om 18:15
Ja inderdaad al geprobeerd - helaas zonder resultaatSonnestraaltje schreef: ↑02-06-2025 17:55Niet wat je vroeg, maar ik heb nu een aantal jaar vanwege chronische migraine bloeddruk verlagers. Geen bijwerkingen en ik kan alles weer doen, echt geweldig. Mogelijk heb je van deze optie al via je neuroloog gehoord, maar indien niet wilde ik dat even delen. Ik had dit 20 jaar eerder aan een neuroloog moeten vragen
(net als nog wat andere dingen die je moet proberen voordat je van de zorgverzekeraar cgrp remmers mag gebruiken. Dus inmiddels bijna drie jaar verder met medicatie uitproberen). Maar heel fijn dat het bij jou wel werkt natuurlijk!
maandag 2 juni 2025 om 18:16
Dat is ook balen zegNumerusfixus schreef: ↑02-06-2025 17:57Ik heb chronische migraine en heb Aimovig, Emgality en Ajovy geprobeerd. Helaas zonder resultaat.
zijn er nog andere opties voor jou?
maandag 2 juni 2025 om 18:17
Tjonge, denk je dat je iets hebt dat werkt en dan opeens niet meer. Wat naar zeg. En of het inderdaad de corona is zal lastig vast te stellen zijn maar wel opvallend natuurlijk.
maandag 2 juni 2025 om 18:18
Wat naar, hoop dat iemand nog iets nieuws weet te vertellen wat kan helpen. Sterkte!Bloempje* schreef: ↑02-06-2025 18:15Ja inderdaad al geprobeerd - helaas zonder resultaat(net als nog wat andere dingen die je moet proberen voordat je van de zorgverzekeraar cgrp remmers mag gebruiken. Dus inmiddels bijna drie jaar verder met medicatie uitproberen). Maar heel fijn dat het bij jou wel werkt natuurlijk!
maandag 2 juni 2025 om 18:22
Ik zit ook aan CGRP-remmer nummer drie inmiddels. Ik heb beide ervaringen: heel erg goede werking en matige tot geen werkingen. Bij mij werkte Emgality ruim een jaar lang erg goed, ik ging van 25 migrainedagen per maand naar zo'n 6 dagen. Moest overigens nog steeds wel opletten wat ik deed, op tijd rust nemen, etc.
Helaas stopte de werking na een jaar langzaam tot een helemaal niets meer deed en ik weer op 25 migrainedagen zat. Daarna heb ik zeven maanden Ajovy geprobeerd, maar dat deed nauwelijks iets. En nu zit ik in maand twee van de Aimovig en het gaat wel iets beter, maar nog steeds heel erg opletten en balanceren en werken gaat helaas nog niet. Ik herken erg wat je schrijft ook het moe zijn van het wisselen van medicatie en het ondanks dat de remmers wel iets doen het nog steeds erg moeten opletten met prikkels, rust, etc.
Helaas stopte de werking na een jaar langzaam tot een helemaal niets meer deed en ik weer op 25 migrainedagen zat. Daarna heb ik zeven maanden Ajovy geprobeerd, maar dat deed nauwelijks iets. En nu zit ik in maand twee van de Aimovig en het gaat wel iets beter, maar nog steeds heel erg opletten en balanceren en werken gaat helaas nog niet. Ik herken erg wat je schrijft ook het moe zijn van het wisselen van medicatie en het ondanks dat de remmers wel iets doen het nog steeds erg moeten opletten met prikkels, rust, etc.
maandag 2 juni 2025 om 18:33
Voordat je aan de cgrp-remmers mag moet je al een aantal andere, goedkopere, behandelingen geprobeerd hebben.Sonnestraaltje schreef: ↑02-06-2025 17:55Niet wat je vroeg, maar ik heb nu een aantal jaar vanwege chronische migraine bloeddruk verlagers. Geen bijwerkingen en ik kan alles weer doen, echt geweldig. Mogelijk heb je van deze optie al via je neuroloog gehoord, maar indien niet wilde ik dat even delen. Ik had dit 20 jaar eerder aan een neuroloog moeten vragen
TO, ik volg even. Ik moet eerst nog andere behandelingen proberen, maar hoor goede berichten over die cgrp-remmers.
Those who choose the lesser evil forget quickly that they chose evil.
Hannah Arendt
Hannah Arendt
maandag 2 juni 2025 om 21:01
Het duurde ook vrij lang voordat Aimovig werkte maar daarna is het een jaar goed gegaan (GEEN migraine). Nueroloog had vaker gezien dat na corona het weer slechter werd
maandag 2 juni 2025 om 22:17
Helpen triptanen dan nog wel bij je om een aanval te onderdrukken?
maandag 2 juni 2025 om 23:25
dinsdag 3 juni 2025 om 13:03
Ja vandaar dit topic, je leest veel goede verhalen maar helaas dus nog steeds niet voor iedereen. Traject om ze überhaupt te mogen proberen is inderdaad lang. Maar hé, ik kan wel botox van m'n bucketlist afhalen
(snap echt niet dat mensen dat voor de lol doen). Ik hoop voor jou dat er wel medicatie is die werkt!
dinsdag 3 juni 2025 om 13:06
Wat ontzettend naar zegNumerusfixus schreef: ↑02-06-2025 23:25Ook niet altijd. Ik heb dagelijks aanvallen, vaak met aura. Mijn leven is helemaal tot
stilstand gekomen. Ik blijf hoop houden op nieuwe medicijnen maar voor nu ben ik uitbehandeld.
zo heftig is het bij mij gelukkig niet. Ik hoop echt heel hard met je mee dat er ook voor jou iets komt dat wel effect heeft of je leven in ieder geval leefbaar maakt 
Ben toch blij dat ik dit topic heb geopend, ik heb mensen in mijn omgeving die er regelmatig naar vragen en dat is natuurlijk heel lief en fijn maar het is ook lastig uit te leggen en duurt allemaal zo lang. Weten dat je niet de enige bent die in dit traject zit doet me toch goed. Al gun ik het jullie allemaal vooral om van de migraine af te komen!
dinsdag 3 juni 2025 om 15:52
Ik heb al heel lang last van migraine, geerft van mijn oma en mijn moeder en mijn dochter heeft het ook maar zij met aura.
Onze neuroloog hier in Spanje heeft ons Topiramaat voorgeschreven, ieder dag 50 mg en we hebben het aardig onder controle. We moeten wel in de gaten houden niet langer dan 6,5 uur slapen. Er zijn dagen als het waait of bewolkt is dan komt er een migraine aanval aan maar zodra we voelen dat het er aan komt een paracetamol of iets sterkers om het te remmen en zo houden we het onder controle.
Onze neuroloog hier in Spanje heeft ons Topiramaat voorgeschreven, ieder dag 50 mg en we hebben het aardig onder controle. We moeten wel in de gaten houden niet langer dan 6,5 uur slapen. Er zijn dagen als het waait of bewolkt is dan komt er een migraine aanval aan maar zodra we voelen dat het er aan komt een paracetamol of iets sterkers om het te remmen en zo houden we het onder controle.
dinsdag 3 juni 2025 om 16:16
Ja hier helaas nog iemand met chronische migraine. Ik ben een paar maanden geleden zelfs uitgevallen op mijn werk. 3,4 dagen in de week migraine is niet te doen als je voor de klas staat. Ik heb al allerlei dingen geprobeerd. Medicatie en ook botox. Sinds 11 weken slik ik Aquipta ( Atogepant) en daar ben ik tot nu toe voorzichtig enthousiast over. Al 11 weken geen heftige migraineaanval gehad. Wel dagen dat mijn hoofd niet lekker voelt, maar het lijkt niet meer door te zetten.
Hierdoor ben ik nu ook weer voorzichtig aan het reintegreren. Ik hoop zó dat het zo blijft!!
Hierdoor ben ik nu ook weer voorzichtig aan het reintegreren. Ik hoop zó dat het zo blijft!!
dinsdag 3 juni 2025 om 17:44
Ik ga binnenkort aan de anti-epileptica. Daarna staat botox nog op de planning. Dus ik kan nog even vooruit.Bloempje* schreef: ↑03-06-2025 13:03Ja vandaar dit topic, je leest veel goede verhalen maar helaas dus nog steeds niet voor iedereen. Traject om ze überhaupt te mogen proberen is inderdaad lang. Maar hé, ik kan wel botox van m'n bucketlist afhalen(snap echt niet dat mensen dat voor de lol doen). Ik hoop voor jou dat er wel medicatie is die werkt!
Overigens ben ik al ontzettend blij met triptanen, na 50 jaar onbehandelde migraine.
Alleen heb ik ze te vaak nodig.
Those who choose the lesser evil forget quickly that they chose evil.
Hannah Arendt
Hannah Arendt
dinsdag 3 juni 2025 om 17:45
Wat vreselijk zeg. Inderdaad blijven hopen op nieuwe medicijnen.Numerusfixus schreef: ↑02-06-2025 23:25Ook niet altijd. Ik heb dagelijks aanvallen, vaak met aura. Mijn leven is helemaal tot
stilstand gekomen. Ik blijf hoop houden op nieuwe medicijnen maar voor nu ben ik uitbehandeld.
Zijn daar op redelijk overzichtelijke termijn nog dingen te verwachten?
Those who choose the lesser evil forget quickly that they chose evil.
Hannah Arendt
Hannah Arendt
dinsdag 3 juni 2025 om 18:07
Ik geloof het niet. Mijn neuroloog heeft me terugverwezen naar de huisarts en ik ben dus ook niet meer zo op de hoogte.
Ben ook de jongste niet meer dus ik denk wel dat dit het is voor mij.
woensdag 4 juni 2025 om 08:06
Heb je Aquipta al gehad? Dat is nl de nieuwste cgrp remmer, maar dan in pilvorm.Numerusfixus schreef: ↑03-06-2025 18:07Ik geloof het niet. Mijn neuroloog heeft me terugverwezen naar de huisarts en ik ben dus ook niet meer zo op de hoogte.
Ben ook de jongste niet meer dus ik denk wel dat dit het is voor mij.
woensdag 4 juni 2025 om 08:11
Van mijn huisarts weet ik dat hij vrij goed op de hoogte is van nieuwe ontwikkelingen, maar ik weet niet of alle huisartsen dat zijn.Numerusfixus schreef: ↑03-06-2025 18:07Ik geloof het niet. Mijn neuroloog heeft me terugverwezen naar de huisarts en ik ben dus ook niet meer zo op de hoogte.
Ben ook de jongste niet meer dus ik denk wel dat dit het is voor mij.
Ik weet niet hoe lang je al niet meer bij een neuroloog bent, maar mss is het toch nuttig om daar af en toe nog heen te gaan.
Those who choose the lesser evil forget quickly that they chose evil.
Hannah Arendt
Hannah Arendt
woensdag 4 juni 2025 om 09:08
solomio. ik heb hele slechte ervaringen met de anti-eliptica. Ik had het idee dat mijn karakter wat veranderde of misschien wat trekjes uitvergrootte. was niet fijn. probeer dat in de gaten te houden, is mijn advies aan je. voor zover zoiets kan.
Om te kunnen reageren moet je ingelogd zijn
Al een account? Log dan hier in
