Kind met ASS, ervaringen gezocht

Hier ook een kind met ASS, ook acht jaar (groep 6 nu). Kind heeft al een jaar of twee de diagnose en er is veel hulp ingezet (ambulante begeleiding in de klas en psychomotore therapie, loopt allemaal nog steeds) en daar zien we nu eindelijk de vruchten van. Kind heeft veel last van prikkels met name qua geluid.

We moeten vooral de omgeving 'auti-proof' inrichten waar dat kan, hij komt dus meestal thuis lunchen om gewoon even bij te komen. Slaap is bij hem cruciaal, slecht slapen is garantie op een overprikkeld en boos kind met alle gevolgen van dien. Waar het niet 'auti-proof' kan, proberen we hem, met hulp van school en begeleiding, strategieën aan te leren om de prikkels te dempen en te minderen.

Het gaat nu wel veel beter dan twee jaar geleden maar bvb einde schooljaar was een drama, chaos en veel te veel lawaai. Dan houden we hem af en toe een dagje thuis.

Verder, je had het over positieve dingen, die zijn er ook. Kind ziet alles en is ook heel empatisch dus als je een nieuwe bril hebt of zo dan ziet hij dat meteen. Hij is enorm knuffelig en lief (niet naar iedereen). En hij is heel erg grappig, maakt veel woordgrapjes en zo.

ASS is een vrij breed spectrum dus misschien moeilijk vergelijken, maar hier is het vanaf midden groep 2 tot eind groep 4 heel pittig geweest. In groep 3 ging het beter op school, maar ook toen vroeg het zo veel van hem dat er steeds minder energie over bleef. Van iedereen is lief, iedereen is mijn vriend en alles altijd vergeven zodra iemand riep nu zijn we weer vrienden veranderde hij in een kind dat niet meer kon, wilde, geloofde dat hij zelf slecht was, zich heel eenzaam en alleen voelde dat zich draaide naar moeilijk, boos en opstandig gedrag. Pesten, sociale afwijzing, moeite met taal... Het heeft diepe sporen in hem achter gelaten en we zaten in een vicieuze cirkel waarin hij (en wij ook) steeds verder af kwamen van wie hij was en hoe wij als ouders het wilde aanpakken.

Inmiddels is hij naar een SBO school gegaan en vanaf dag 1 zien we een verandering. De nieuwe start, maar ook de ruimte, de acceptatie en het begrip van niet alleen de leerlingen maar ook de klasgenoten is een wereld van verschil voor hem. We hebben ons kind steeds meer terug zoals hij eigenlijk is. Van een kind dat een paar uurtjes per dag naar school kon en altijd moe, boos, overprikkeld, verdrietig was dat eigenlijk niet meer door wilde met het leven naar een kind dat blij naar school gaat, hele dagen op school zit, bij een vriendje kan spelen (en dus vrienden heeft) en het goed heeft in het team op sport.

Dus mijn advies is om te kijken naar de oorzaak van de dingen of het gedrag dat het nu zo moeilijk maakt en ouderbegeleiding in te schakelen. Voor mij hielp het enorm om met de psycholoog van mijn zoon soms te kunnen praten over wat er was gebeurd en hoe ik reageerde, hoe ik me er bij voel en of het werkte. Of er tips zijn, andere dingen die misschien werken, waarom hij misschien zo reageert als hij deed en wat er in zijn hoofd gebeurd op zulke momenten.

En geniet van alle overwinningen, iedere dag dat hij blij uit school komt staan de tranen nog in mijn ogen dat we 'hem' weer terug hebben. Het is pas sinds dit schooljaar dus nog allemaal heel nieuw dat hij weer blij is, dat hij na school nog energie heeft, wil en kan spelen met anderen ed.

Hebben jullie wel iets van begeleiding? Psycho-educatie?

Kijkt school naar wat jullie kind nodig heeft? Daar vond ik de basisschool bij ons wel heel goed in, ook al vóór er sprake was van onderzoek en diagnose. Dat heeft er wel voor gezorgd dat kind voor een tijdje op een hele fijne plek zat en echt opbloeide.
Helaas moest er gewisseld worden en daar hebben we heel veel begeleiding bij gehad waarbij ook de nieuwe school heel erg heeft meegekeken naar wat er mogelijk is. Dat ging ook zeker niet van een leien dakje, maar kind gaat wel met plezier naar school.

Ons kind met ASS is ondertussen een puber en het gaat wisselend... Ik probeer maar gewoon af te wisselen met uitzoeken waarom hij iets doet, beperkte keuzes stellen, omkopen of laten gaan...

Overigens hier de combinatie ASS, ADHD en dyslexie die hem parten spelen en door de psycholoog ook over een schooltrauma gesproken wat het soms voor mij vrij complex maakt. Hij is 8 en zit in groep 5.

@ Morticia, herkenbaar, hier gaat het met inzet van school, ons (bvb thuis lunchen) en alle extra hulp nog goed te doen op het regulier onderwijs maar we hebben vorig jaar wel gekeken naar andere scholen. Mijn kind mag alleen niet naar het 'gewone' sbo omdat hij ook nog eens vrij slim is. En een cluster 4-school leek ons en school niet zo passend.
Zijn juf van vorig jaar die hij nu weer heeft, zei ook: we kunnen hem echt hier houden, hij hoeft echt niet naar het speciaal onderwijs. Dus dat hebben we vooralsnog zo gelaten. (Ik geloof haar ook hoor, het matcht ook heel goed met hem en haar).

Morticia schreef: ↑

01-09-2025 15:41

Overigens hier de combinatie ASS, ADHD en dyslexie die hem parten spelen en door de psycholoog ook over een schooltrauma gesproken wat het soms voor mij vrij complex maakt. Hij is 8 en zit in groep 5.

Oh leuke combi, wij hebben ASS, dyslexie en hoogbegaafd bij ons kind...
Ik ben nog niet eerder de combi ASS en dyslexie tegengekomen. Ons kind doet het niet zo goed op de druk die de dyslexiebehandelingen op hem leggen. Dat hebben we goed moeten uitleggen aan de behandelaar want dat ging echt de verkeerde kant op.

Biebeltje schreef: ↑

01-09-2025 15:39

Hebben jullie wel iets van begeleiding? Psycho-educatie?

Kijkt school naar wat jullie kind nodig heeft? Daar vond ik de basisschool bij ons wel heel goed in, ook al vóór er sprake was van onderzoek en diagnose. Dat heeft er wel voor gezorgd dat kind voor een tijdje op een hele fijne plek zat en echt opbloeide.
Helaas moest er gewisseld worden en daar hebben we heel veel begeleiding bij gehad waarbij ook de nieuwe school heel erg heeft meegekeken naar wat er mogelijk is. Dat ging ook zeker niet van een leien dakje, maar kind gaat wel met plezier naar school.

Ons kind met ASS is ondertussen een puber en het gaat wisselend... Ik probeer maar gewoon af te wisselen met uitzoeken waarom hij iets doet, beperkte keuzes stellen, omkopen of laten gaan...

Ik ben niet de TO, maar daar zie je inderdaad dat er verschil gemaakt kan worden.

Ons kind heeft sommige dingen die vaak aan ASS toe worden geschreven (weinig empatisch, woordgrapjes niet snappen etc) juist helemaal niet. En de dingen die hij wel heeft overlappen met zijn hoogbegaafdheid (prikkelverwerking). We kijken dus zelf inderdaad heel erg naar wat er mogelijk is en wat hij nodig heeft en school ook. Hij heeft toch weer zijn eigen handleiding (het is een spectrum enzo).

Psycho-educatie hebben wij gehad. Opvoedondersteuning, dat was nuttig; en een cursus, dat was minder nuttig want de helft herkenden we niet. We 'twijfelen' nog wel eens aan de diagnose maar hoe ouder hij wordt, hoe meer we het toch wel zien, maar op vrij specifieke punten.

Hebben jullie het je kind verteld wat ie 'heeft' en zo ja, wanneer dan?

Ik heb een zoon en een dochter met ASS.
Zoon is heel jong gediagnosticeerd, hij was 2,5, en heeft al heel vroeg adequate hulp gehad, tot aan de middelbare school. Het werd makkelijker voor hem en ons toen hij een jaar of 8/10 was, toen werden routineverstorende zaken voor hem ook makkelijker te behappen, hij kon daar zelf goed zijn weg in vinden en omdat hij verbaal erg sterk is kon hij dat zelf ook goed duidelijk maken.
Hij weet vanaf de basisschoolleeftijd dat hij ASS heeft. We hoefden hem dat niet expliciet te vertellen, dat had hij zelf wel uitgevogeld dmv de hulpverlening.
Hij is inmiddels 23, net afgestudeerd en heeft een baan gevonden in zijn studierichting.

Dochter heeft het veel moeilijker gehad, en nog steeds. Ze is ook pas op haar 11de getest terwijl wij vóór haar eerste verjaardag al zagen dat er bij haar hoogstwaarschijnlijk ook ASS speelde. Tot onze enorme frustratie duurde het eeuwig voordat we eindelijk een doorverwijzing kregen want men zag niks aan haar. Ze heeft naast ASS ook sterke trekken van ADHD en ODD. Qua gedrag naar de buitenwereld merk je heel weinig aan haar, (autisme? Maar ze is zo sociaal en gezellig, merk je niks van!) maar thuis valt het masker af en zijn wij de Sjaak en dat is altijd al zo geweest.
Ze is inmiddels 18 en net begonnen aan een nieuwe mbo-opleiding, de vorige trok ze niet. Hopelijk gaat deze beter, er is daar in ieder geval sprake van orde, strenge regels en duidelijkheid.

Mijn kinderen zijn dus al wat ouder maar hebben hetzelfde traject doorlopen.
We hebben voor beiden psycho-educatie gehad.

Ze hebben beide op dezelfde (reguliere) basisschool gezeten en zo goed als ze het met zoon hebben gedaan, zoveel steken hebben ze laten vallen bij dochter. Ze geloofden niet dat ze ASS zou kunnen hebben, zelfs mét diagnostisch rapport van het autismecentrum twijfelden ze nog. Waar zoon alle hulp kreeg, kreeg zij wat halfslachtige gesprekjes met de IB-er.

Ik heb zoon al eerder (dan zijn diagnose) proberen uit te leggen dat hij anders werkt dan de meeste kinderen met een voorbeeld van Android versus OS en dat bepaalde apps op het ene platform wel goed werken en op het andere niet... (aansluitend bij zijn interesses)

Toevoeging: Met daarbij ook dat de ene niet beter is dan de andere, alleen anders.

Maar goed, ik heb zelf ook een ASS diagnose dus zag het wel aankomen.

Zoon heeft het een hele tijd ontkend maar heeft het nu wel geaccepteerd denk ik.

Biebeltje schreef: ↑

01-09-2025 16:12

Ik heb zoon al eerder (dan zijn diagnose) proberen uit te leggen dat hij anders werkt dan de meeste kinderen met een voorbeeld van Android versus OS en dat bepaalde apps op het ene platform wel goed werken en op het andere niet... (aansluitend bij zijn interesses)
Maar goed, ik heb zelf ook een ASS diagnose dus zag het wel aankomen.

Zoon heeft het een hele tijd ontkend maar heeft het nu wel geaccepteerd denk ik.

Oh ja, goede vergelijking.

Kind hier had een diagnose toen ie net 6 was, toen vonden we hem te jong om hem met dat label te 'belasten'. Ook omdat we zelf nog in een acceptatieproces zaten denk ik, achteraf gezien.
We hebben wel altijd uitgelegd dat zijn prikkelverwerking anders is (op zijn niveau) en dat sommige breinen anders werken tov andere breinen. Tot nu toe niet het label ASS eraan geplakt. Voordat ie naar het VO gaat willen we dat eigenlijk wel doen, dat geeft de begeleiding ook aan dat nu het moment wel komt.

Eigenlijk hoop ik dat ie zelf, net als bij Sinterklaas, de conclusie trekt op basis van de 'bewijzen' die hij ziet. Als hij nu de rechtstreekse vraag zou stellen zouden we dat ook gewoon beantwoorden. Maar dat doet ie nog niet.

The_Architect schreef: ↑

01-09-2025 15:48

.

Ons kind heeft sommige dingen die vaak aan ASS toe worden geschreven (weinig empatisch, woordgrapjes niet snappen etc) juist helemaal niet. En de dingen die hij wel heeft overlappen met zijn hoogbegaafdheid (prikkelverwerking). We kijken dus zelf inderdaad heel erg naar wat er mogelijk is en wat hij nodig heeft en school ook. Hij heeft toch weer zijn eigen handleiding (het is een spectrum enzo).

Toevallig van de week een podcast geluisterd over de combinatie ASS/HB en de verschillen waarin een expert aan het woord kwam.
Sommige kinderen laten gedrag zien passend bij ASS, maar dan is er toch geen sprake van ASS maar een denkwijze die juist hoort bij HB.
Zoals zij het uitlegde kun je met name verschil zien in de informatieverwerking.

Lijkt mij ook dat de mechaniek achter het gedrag verschilt bij ASS of HB. Ik probeer er altijd achter te komen wat de oorzaak is van bepaald gedrag. Gelukkig doet school dat ook met kind. Hij kan goed reflecteren op zijn gedrag wanneer hij gekalmeerd is.

Zoon is wel getest op HB, maar ik denk dat zijn ASS (en de slechte periode waar hij ten tijde van de test in zat) het wel negatief heeft beïnvloed. Uiteindelijk maakte het exacte cijfer gelukkig niet uit en waren de onderlinge verhoudingen en de observatiebeschrijving veel belangrijker om een beter inzicht te krijgen in wat hij nodig heeft.

Frizz schreef: ↑

01-09-2025 16:33

Toevallig van de week een podcast geluisterd over de combinatie ASS/HB en de verschillen waarin een expert aan het woord kwam.
Sommige kinderen laten gedrag zien passend bij ASS, maar dan is er toch geen sprake van ASS maar een denkwijze die juist hoort bij HB.
Zoals zij het uitlegde kun je met name verschil zien in de informatieverwerking.

Welke podcast?

Biebeltje schreef: ↑

01-09-2025 16:44

Lijkt mij ook dat de mechaniek achter het gedrag verschilt bij ASS of HB. Ik probeer er altijd achter te komen wat de oorzaak is van bepaald gedrag. Gelukkig doet school dat ook met kind. Hij kan goed reflecteren op zijn gedrag wanneer hij gekalmeerd is.

Zoon is wel getest op HB, maar ik denk dat zijn ASS (en de slechte periode waar hij ten tijde van de test in zat) het wel negatief heeft beïnvloed. Uiteindelijk maakte het exacte cijfer gelukkig niet uit en waren de onderlinge verhoudingen en de observatiebeschrijving veel belangrijker om een beter inzicht te krijgen in wat hij nodig heeft.

Aangezien helemaal niet bekend is wat het mechaniek achter autisme is, is dit dus echt onzin.

Autisme is alleen maar een naam voor een verzameling eigenschappen die iemand heeft. Hoe die eigenschappen veroorzaakt worden is helemaal niet bekend.

Frizz schreef: ↑

01-09-2025 16:33

Toevallig van de week een podcast geluisterd over de combinatie ASS/HB en de verschillen waarin een expert aan het woord kwam.
Sommige kinderen laten gedrag zien passend bij ASS, maar dan is er toch geen sprake van ASS maar een denkwijze die juist hoort bij HB.
Zoals zij het uitlegde kun je met name verschil zien in de informatieverwerking.

Aangezien de diagnose ASS uitsluitend gesteld wordt op basis van gedrag is dit echt een onzinnige uitspraak.

Solomio schreef: ↑

01-09-2025 17:36

Aangezien helemaal niet bekend is wat het mechaniek achter autisme is, is dit dus echt onzin.

Autisme is alleen maar een naam voor een verzameling eigenschappen die iemand heeft. Hoe die eigenschappen veroorzaakt worden is helemaal niet bekend.

Dat niet inderdaad, maar dat de informatieverwerking in de hersenen anders verloopt is toch wel een gegeven?

@The_Architect

Hier komt zoon eigenlijk alleen in aanmerking omdat hij zelf er aan onder door ging in groep 4, HB is niet vastgesteld maar een van onze andere kinderen heeft een klas over moeten slaan, ik ben UHB (met dyslexie) en partner HB. Eerder was zijn IQ niet testbaar maar hij heeft bijvoorbeeld wel een enorm technisch en goed rekenkundig inzicht. Zijn overstap is vooral veroorzaakt omdat het sociaal volledig mis ging in zijn oude klas en niet op gebied van schoolwerk, alleen omdat het zo mis ging kon hij het schoolwerk ook niet meer doen. Hij was alleen nog maar bezig met overeind blijven en zich emotioneel. Verbaal maar ook fysiek verdedigen. Het is erg jammer want de school was verder wel heel fijn en de juf was heel erg betrokken en ze wilde zo graag hem helpen, van alles voor hem proberen of aanschaffen... maarja de klas kan je niet veranderen. En in die groep was het nooit meer wat geworden voor hem, eind groep 2 was het pestprotocol al ingezet vanwege dagelijks schoppen, slaan, buitensluiten en hem andere dingen noemen dan zijn naam. Groep 3 was het allemaal iets meer onder controle maar het bleef dicht onder het oppervlak en is nooit weg geweest. Het gedrag richten zich minder op alleen zoon en meer naar een grotere groep, maar in groep 4 zijn er ook heftige incidenten geweest waarbij hij bv door 2 kinderen geslagen en geschopt is geweest met een groepje er om heen die hun aanmoedigde of dat hij achtervolgd werd door kinderen op het plein. We hebben thuis zelfs gesprekken gehad iver of we dan niet moesten vragen of hij kon blijven zitten want in de klas een jaar er onder was het een ander verhaal geweest, maar uiteindelijk denk ik dat dit de beste keuze was. Voor hem is zijn nieuwe klas echt een verademing, hij zegt ook vaak dat hij een lieve klas heeft.

Zijn sbo richt zich overigens juist ook op kinderen die HB zijn, dus extra uitdaging voor rekenen en taalondersteuning, dyslexie hulp kan allemaal intern. Zoon van een kennis zit er ook maar een paar jaar hoger met ook ASS en HB en is er ook helemaal opgebloeid. Cluster 4 leek ons ook niet passend voor onze zoon dus we zijn erg blij met de plaatsing die hij heeft gekregen.

Vertellen, ja dat hebben we wel gedaan. In stapjes eigenlijk en wanneer het ter spraken kwam, liep best natuurlijk gek genoeg. Over dat zijn hoofd soms anders werkt en later ook de namen van de diagnoses, al vind hij die verder niet zo interessant eigenlijk. Dat hij weet dat zijn hoofd anders werkt heeft hem wel echt geholpen, met zijn zelfbeeld (ik ben niet dom/stom/gemeen, ik denk anders) en in het om gaan met anderen (want die denken dus ook anders dan hij en daar kan hij meer begrip voor opbrengen dat het niet is dat memsen soms niet willen luisteren, maar dat ze hem niet snappen). En het maakt het makkelijker voor mij om het uit te leggen aan anderen, hij is bijvoorbeeld heel knuffelig en geeft ook de bezorger een knuffel maar als die dan hem een aai over zijn hoofd geeft kan hij vrij 'hard' reageren met 'ik wil niet dat je dat doet'. Kunnen uitleggen in een paar worden 'hij heeft ASS en reageert soms anders dan je verwacht of snapt sociale context en persoonlijke ruimte niet goed' heeft gemaakt dat mensen soms veel meer begrip hebben voor hem en zijn reacties. En nu hij weet wat het allemaal betekend kan ik de diagnose dan ook gewoon gebruiken waar hij bij is. De relatie met zijn broer is ook een stuk beter geworden sinds we het hebben betrokken in de uitleg van sommige conflicten tussen hun, er is wederzijds meer begrip.

Wat ik bedoel met de mechaniek achter gedrag is dat bij mijn zoon de oorzaak van bepaald gedrag vaak voortkomt uit angst (hij wil persé iets nu! Dan kan hij gewoon een verwend kind zijn dat zijn zin wil, of hij is bang dat iets wat hij wil bekijken morgen misschien wel uitverkocht is, of niet meer kan). Dat bedoel ik. Hetzelfde gedrag kan bij een ander kind voortkomen uit een hele andere motivatie. Maar goed, dat is mijn visie.

Twee kinderen die ergens heel boos om worden kunnen een hele andere onderliggende reden hebben om zo boos te worden. Maar dat geldt voor alle mensen, of ze nu een diagnose hebben of niet. Dus ik vind het belangrijk om te kijken wat die reden is zodat ik daar op in kan spelen. Gelukkig doet school dat ook, anders zou zoon alleen worden weggezet als dat kind met een woedeprobleem.

Ik ben niet goed in dingen uitleggen, maar ik bedoel dus niet wat een bepaalde eigenschap veroorzaakt.

Hotgirlsummer schreef: ↑

01-09-2025 18:03

Dat niet inderdaad, maar dat de informatieverwerking in de hersenen anders verloopt is toch wel een gegeven?

Nee, ook dat is geen gegeven.

Biebeltje schreef: ↑

01-09-2025 18:05

Wat ik bedoel met de mechaniek achter gedrag is dat bij mijn zoon de oorzaak van bepaald gedrag vaak voortkomt uit angst (hij wil persé iets nu! Dan kan hij gewoon een verwend kind zijn dat zijn zin wil, of hij is bang dat iets wat hij wil bekijken morgen misschien wel uitverkocht is, of niet meer kan). Dat bedoel ik. Hetzelfde gedrag kan bij een ander kind voortkomen uit een hele andere motivatie. Maar goed, dat is mijn visie.

Twee kinderen die ergens heel boos om worden kunnen een hele andere onderliggende reden hebben om zo boos te worden. Maar dat geldt voor alle mensen, of ze nu een diagnose hebben of niet. Dus ik vind het belangrijk om te kijken wat die reden is zodat ik daar op in kan spelen. Gelukkig doet school dat ook, anders zou zoon alleen worden weggezet als dat kind met een woedeprobleem.

Ik ben niet goed in dingen uitleggen, maar ik bedoel dus niet wat een bepaalde eigenschap veroorzaakt.

Ik reageerde op jouw uitspraak dat het mechaniek achter ASS en HB zou verschillen.

Dat het mechaniek achter gedrag kan verschillen ben ik met je eens. Sterker nog: dat is wat er fout is aan de manier waarop er (bijv) over ASS gesproken wordt. Alsof gedrag veroorzaakt wordt door ASS, terwijl het gedrag ASS heet en de oorzaak totaal onbekend is (en voor een DSM-classificatie er ook helemaal niet toe doet).

Dus wil je kind iets NU, dan maakt het voor de diagnostiek totaal niet uit of dat voortkomt uit verwendheid, of angst, of bijv verstandelijke beperking.

Solomio schreef: ↑

01-09-2025 18:27

Ik reageerde op jouw uitspraak dat het mechaniek achter ASS en HB zou verschillen.

Dat het mechaniek achter gedrag kan verschillen ben ik met je eens. Sterker nog: dat is wat er fout is aan de manier waarop er (bijv) over ASS gesproken wordt. Alsof gedrag veroorzaakt wordt door ASS, terwijl het gedrag ASS heet en de oorzaak totaal onbekend is (en voor een DSM-classificatie er ook helemaal niet toe doet).

Dus wil je kind iets NU, dan maakt het voor de diagnostiek totaal niet uit of dat voortkomt uit verwendheid, of angst, of bijv verstandelijke beperking.

Ik dacht dat ASS een stoornis in de informatieverwerking is, veroorzaakt door chaotisch aangelegde neuronenpaden. Omdat dit niet te zien is op scans e.d. kan de diagnose alleen op basis van gedrag worden gesteld. (Post mortem is dit vaak wel te zien in het brein.) Volgens mij zijn er wel theorieën over wat de chaotisch aangelegde neuronenpaden kan veroorzaken.

TO: Geefmede5 methode heeft hier heel erg geholpen. Als je googelt, vind je er meer over. Ze maken ook interessante podcasts.

dawncutler schreef: ↑

01-09-2025 18:59

Ik dacht dat ASS een stoornis in de informatieverwerking is, veroorzaakt door chaotisch aangelegde neuronenpaden. Omdat dit niet te zien is op scans e.d. kan de diagnose alleen op basis van gedrag worden gesteld. (Post mortem is dit vaak wel te zien in het brein.) Volgens mij zijn er wel theorieën over wat de chaotisch aangelegde neuronenpaden kan veroorzaken.

TO: Geefmede5 methode heeft hier heel erg geholpen. Als je googelt, vind je er meer over. Ze maken ook interessante podcasts.

Dat dacht ik dus ook. Maar volgens jou (Solomio) is wat neurobioloog Fabienne Naber zegt dus niet waar?