Kinderen
alle pijlers
Kind met ASS, ervaringen gezocht
maandag 1 september 2025 om 14:37
Hoi allemaal!
Onze zoon van 8 heeft ASS, en het valt ins zwaar de laatste tijd. Veel dingen gaan moeizaam, het gaat thuis niet zo soepel en gezellig als ik zou willen, en ik merk dat we met zo veel dingen ergens tegenaan lopen. Soms lijkt het bij instanties/school/etc wel alsof ons kind de eerste is met autisme en het wiel nog uitgevonden moet worden.
Wij voelen ons als ouders soms best eenzaam in de weg hierin zien te vinden. Ik weet dat we niet de enige zijn, en ookal is elk kind met autisme weer heel anders, het lijkt me best fijn om ervaringen te kunnen delen met ouders die (soms) door hetzelfde gaan. Dus wie heeft er zin om mee te kletsen, en dan niet per se alleen maar ellende-verhalen, maar ook de leuke dingen, overwinningen etc?!
Onze zoon van 8 heeft ASS, en het valt ins zwaar de laatste tijd. Veel dingen gaan moeizaam, het gaat thuis niet zo soepel en gezellig als ik zou willen, en ik merk dat we met zo veel dingen ergens tegenaan lopen. Soms lijkt het bij instanties/school/etc wel alsof ons kind de eerste is met autisme en het wiel nog uitgevonden moet worden.
Wij voelen ons als ouders soms best eenzaam in de weg hierin zien te vinden. Ik weet dat we niet de enige zijn, en ookal is elk kind met autisme weer heel anders, het lijkt me best fijn om ervaringen te kunnen delen met ouders die (soms) door hetzelfde gaan. Dus wie heeft er zin om mee te kletsen, en dan niet per se alleen maar ellende-verhalen, maar ook de leuke dingen, overwinningen etc?!
maandag 1 september 2025 om 19:07
Dat chaotische neuronenpatroon is idd iets wat vaker genoemd wordt, maar ook daar zijn nog steeds zeer weinig aanwijzingen voor.dawncutler schreef: ↑01-09-2025 18:59Ik dacht dat ASS een stoornis in de informatieverwerking is, veroorzaakt door chaotisch aangelegde neuronenpaden. Omdat dit niet te zien is op scans e.d. kan de diagnose alleen op basis van gedrag worden gesteld. (Post mortem is dit vaak wel te zien in het brein.) Volgens mij zijn er wel theorieën over wat de chaotisch aangelegde neuronenpaden kan veroorzaken.
TO: Geefmede5 methode heeft hier heel erg geholpen. Als je googelt, vind je er meer over. Ze maken ook interessante podcasts.
Maar dan nog: is dat oorzaak? Of gevolg? Dat weet echt niemand.
Plus dat bij de diagnostiek dus nooit zeker te weten is of iemand met die gedragskenmerken daadwerkelijk dat chaotische neuronenpatroon heeft.
Ik snap überhaupt die behoefte niet om een oorzaak voor autisme te kunnen aanwijzen.
When arguing with a fool, first make sure the other isn't doing the same thing.
David Dunning
David Dunning
maandag 1 september 2025 om 19:08
Ik ken haar niet, dus geen idee.Hotgirlsummer schreef: ↑01-09-2025 19:04Dat dacht ik dus ook. Maar volgens jou (Solomio) is wat neurobioloog Fabienne Naber zegt dus niet waar?
When arguing with a fool, first make sure the other isn't doing the same thing.
David Dunning
David Dunning
maandag 1 september 2025 om 19:10
https://www.autisme.nl/over-autisme/wat-is-autisme/
Gedragskenmerken
Wetenschappers wereldwijd doen al jaren intensief onderzoek naar autisme. Desondanks is nog altijd onbekend wat autisme nou precies is. Ook bestaat er geen ‘biomarker’ – zoals een bloed- of DNA-test – waarmee autisme objectief kan worden vastgesteld. De diagnose wordt dan ook nog altijd gesteld op basis van gedragskenmerken.
Gedragskenmerken
Wetenschappers wereldwijd doen al jaren intensief onderzoek naar autisme. Desondanks is nog altijd onbekend wat autisme nou precies is. Ook bestaat er geen ‘biomarker’ – zoals een bloed- of DNA-test – waarmee autisme objectief kan worden vastgesteld. De diagnose wordt dan ook nog altijd gesteld op basis van gedragskenmerken.
When arguing with a fool, first make sure the other isn't doing the same thing.
David Dunning
David Dunning
maandag 1 september 2025 om 19:18
Maar, om op de vraag van TO te reageren: jij kent je kind het beste en ik gok dat jij ook het beste weet wat wel en niet werkt bij je kind.
Die diagnose heb je alleen nodig om bijv passende hulp vergoed te krijgen, maar dan nog moet jij wrsch uitleggen welke problemen jouw kind heeft, want dat is bij iedere autist weer anders.
Ik heb twee kinderen met een ASS-diagnose en HB en ik heb zelf dezelfde combi.
Toch lijken we niet op elkaar en hebben we allemaal heel uiteenlopende problemen. De oplossingen zijn dus ook uiteenlopend.
Die diagnose heb je alleen nodig om bijv passende hulp vergoed te krijgen, maar dan nog moet jij wrsch uitleggen welke problemen jouw kind heeft, want dat is bij iedere autist weer anders.
Ik heb twee kinderen met een ASS-diagnose en HB en ik heb zelf dezelfde combi.
Toch lijken we niet op elkaar en hebben we allemaal heel uiteenlopende problemen. De oplossingen zijn dus ook uiteenlopend.
When arguing with a fool, first make sure the other isn't doing the same thing.
David Dunning
David Dunning
maandag 1 september 2025 om 19:19
Uit diezelfde link:Solomio schreef: ↑01-09-2025 19:10https://www.autisme.nl/over-autisme/wat-is-autisme/
Gedragskenmerken
Wetenschappers wereldwijd doen al jaren intensief onderzoek naar autisme. Desondanks is nog altijd onbekend wat autisme nou precies is. Ook bestaat er geen ‘biomarker’ – zoals een bloed- of DNA-test – waarmee autisme objectief kan worden vastgesteld. De diagnose wordt dan ook nog altijd gesteld op basis van gedragskenmerken.
Informatieverwerking
Ook verwerken mensen met autisme informatie op een andere manier in de hersenen dan mensen zonder autisme.
Kijk, wat dáár dan weer de oorzaak van is, daar is dan weer weinig over bekend inderdaad.
maandag 1 september 2025 om 19:20
De echte oorzaak vinden mensen niet zo boeiend hoor denk ik. Ze willen hun kind vooral begrijpen.Solomio schreef: ↑01-09-2025 19:07Dat chaotische neuronenpatroon is idd iets wat vaker genoemd wordt, maar ook daar zijn nog steeds zeer weinig aanwijzingen voor.
Maar dan nog: is dat oorzaak? Of gevolg? Dat weet echt niemand.
Plus dat bij de diagnostiek dus nooit zeker te weten is of iemand met die gedragskenmerken daadwerkelijk dat chaotische neuronenpatroon heeft.
Ik snap überhaupt die behoefte niet om een oorzaak voor autisme te kunnen aanwijzen.
maandag 1 september 2025 om 19:25
Maar daar is geen diagnose voor nodig. Sterker nog: die diagnose helpt daar helemaal niet bij.Hotgirlsummer schreef: ↑01-09-2025 19:20De echte oorzaak vinden mensen niet zo boeiend hoor denk ik. Ze willen hun kind vooral begrijpen.
Als je tenminste gewoon naar je kind kijkt.
When arguing with a fool, first make sure the other isn't doing the same thing.
David Dunning
David Dunning
maandag 1 september 2025 om 19:30
Daar ben ik het helemaal mee eens. Beter gewoon kijken naar wat iemand nodig heeft, ongeacht of iemand een label heeft of niet (en dan is een label ook helemaal niet nodig). Helaas werkt het in de praktijk meestal niet zo...
maandag 1 september 2025 om 19:33
Precies.
Ik trek de autismekaart alleen als het echt heel erg nodig is. In principe vind ik het genoeg als ik aangeef dat ik iets niet kan of wil.
When arguing with a fool, first make sure the other isn't doing the same thing.
David Dunning
David Dunning
maandag 1 september 2025 om 19:41
Het is inderdaad alleen via autopsie vast te stellen, dus daar heb je in feite niet veel aan.Solomio schreef: ↑01-09-2025 19:07Dat chaotische neuronenpatroon is idd iets wat vaker genoemd wordt, maar ook daar zijn nog steeds zeer weinig aanwijzingen voor.
Maar dan nog: is dat oorzaak? Of gevolg? Dat weet echt niemand.
Plus dat bij de diagnostiek dus nooit zeker te weten is of iemand met die gedragskenmerken daadwerkelijk dat chaotische neuronenpatroon heeft.
Ik snap überhaupt die behoefte niet om een oorzaak voor autisme te kunnen aanwijzen.
Maar een verklaring (en diagnose) kan voor mensen steun bieden in het zichzelf begrijpen en accepteren. Plus dat een diagnose vaak nodig is bij het verkrijgen van (vergoedde) zorg en ondersteun op bijvoorbeeld school.
maandag 1 september 2025 om 20:32
Maar dat is dus mijn punt: die diagnose zegt niks anders dan dat jouw kenmerken en problemen autisme worden genoemd. Het verklaart niks.dawncutler schreef: ↑01-09-2025 19:41Het is inderdaad alleen via autopsie vast te stellen, dus daar heb je in feite niet veel aan.
Maar een verklaring (en diagnose) kan voor mensen steun bieden in het zichzelf begrijpen en accepteren. Plus dat een diagnose vaak nodig is bij het verkrijgen van (vergoedde) zorg en ondersteun op bijvoorbeeld school.
Even simpel: als je slecht tegen verandering kunt en dat is je enige 'probleem', dan kun je slecht tegen verandering. Oorzaak? Karakter? Of een afwijkend verbindinkje in de hersenen? Interesseert echt niemand waardoor dat komt.
Heb je daarnaast ook nog wat moeite met sociale omgang, dan pakken we die twee dingen bij elkaar en noemen het autisme.
Oorzaak? Eveneens karakter? Of twee afwijkende verbindinkjes in de hersenen? Dat interesseert ineens iedereen.
Ik begrijp het gewoon niet.
Ik heb een wiskundeknobbel, mijn kind heeft een talenknobbel. Ongetwijfeld zul je dat verschil in de hersenen ergens kunnen terugvinden.
Maar waarom zou je dat willen?
When arguing with a fool, first make sure the other isn't doing the same thing.
David Dunning
David Dunning
maandag 1 september 2025 om 20:54
Voor zover we weten heeft 1 kind in ons gezin ASS. Kind voelde zich altijd al anders en wij zagen gedrag dat we niet konden verklaren en niet herkenden. Toen kind de stempel kreeg, konden we ons gericht verdiepen in wat ASS in kan houden (kan, want het is natuurlijk heel divers) en welke aanpassingen we in onze benadering konden doen. Voor ons was dat ‘parapluutje’ in het begin heel handig. Om het te begrijpen en gerichter naar oplossingen te zoeken. Nu kijken we vooral naar wat kind nodig heeft.Solomio schreef: ↑01-09-2025 20:32Maar dat is dus mijn punt: die diagnose zegt niks anders dan dat jouw kenmerken en problemen autisme worden genoemd. Het verklaart niks.
Even simpel: als je slecht tegen verandering kunt en dat is je enige 'probleem', dan kun je slecht tegen verandering. Oorzaak? Karakter? Of een afwijkend verbindinkje in de hersenen? Interesseert echt niemand waardoor dat komt.
Heb je daarnaast ook nog wat moeite met sociale omgang, dan pakken we die twee dingen bij elkaar en noemen het autisme.
Oorzaak? Eveneens karakter? Of twee afwijkende verbindinkjes in de hersenen? Dat interesseert ineens iedereen.
Ik begrijp het gewoon niet.
Ik heb een wiskundeknobbel, mijn kind heeft een talenknobbel. Ongetwijfeld zul je dat verschil in de hersenen ergens kunnen terugvinden.
Maar waarom zou je dat willen?
Als je zelf ook ASS hebt, weet je misschien van nature veel beter wat je kind met ASS nodig heeft. Dan zie je het nut misschien ook minder.
maandag 1 september 2025 om 21:05
Mijn man heeft ook ASS maar kan weinig met het gedrag van dochter. Hij snapt haar vaak ook niet, snapt niet dat ze buitenshuis gezellig en sociaal is en zodra ze hier de drempel over is enig normaal sociaal verkeer met ons onmogelijk is. Met zoon zit hij veel meer op één lijn.
Bij psycho-educatie is dat uiteraard besproken, bij ons is het veilig en kan ze haar masker laten zakken, maar dat neemt uiteraard niet weg dat in een huis wonen met een kind waar je alleen het hoognodige tegen mag zeggen en enige wederkerigheid onbestaand is ténzij ze iets van ons nodig heeft niet leuk is.
Bij psycho-educatie is dat uiteraard besproken, bij ons is het veilig en kan ze haar masker laten zakken, maar dat neemt uiteraard niet weg dat in een huis wonen met een kind waar je alleen het hoognodige tegen mag zeggen en enige wederkerigheid onbestaand is ténzij ze iets van ons nodig heeft niet leuk is.
maandag 1 september 2025 om 21:23
Solomio schreef: ↑01-09-2025 20:32Maar dat is dus mijn punt: die diagnose zegt niks anders dan dat jouw kenmerken en problemen autisme worden genoemd. Het verklaart niks.
Even simpel: als je slecht tegen verandering kunt en dat is je enige 'probleem', dan kun je slecht tegen verandering. Oorzaak? Karakter? Of een afwijkend verbindinkje in de hersenen? Interesseert echt niemand waardoor dat komt.
Heb je daarnaast ook nog wat moeite met sociale omgang, dan pakken we die twee dingen bij elkaar en noemen het autisme.
Oorzaak? Eveneens karakter? Of twee afwijkende verbindinkjes in de hersenen? Dat interesseert ineens iedereen.
Ik begrijp het gewoon niet.
Ik heb een wiskundeknobbel, mijn kind heeft een talenknobbel. Ongetwijfeld zul je dat verschil in de hersenen ergens kunnen terugvinden.
Maar waarom zou je dat willen?
Waar het gedrag door komt is juist heel belangrijk. Als dan de verklaring is; dat komt door ASS, en er wordt een ‘ouderwetse’ ASS-aanpak opgezet kan dat zomaar helemaal niet handig zijn.
Omdat er bijvoorbeeld sprake is van trauma dat behandeld dient te worden. Of omdat kind simpelweg uitdagende lesstof en gelijkgestemden mist.
•
maandag 1 september 2025 om 21:26
https://open.spotify.com/episode/4u2Urp ... w1IOojOAhw
Deze is in dat licht ook altijd interessant;
https://www.anneliesspek.nl/whitepapers/
(ff naar beneden scrollen voor die over HB)
•
dinsdag 2 september 2025 om 17:22
Same here! Bij ons zit er ASS en ADHD in de familie. Ik heb mezelf ook altijd anders gevoeld en heb sinds vorig jaar beide diagnoses. Inderdaad handig het parapluutje.dawncutler schreef: ↑01-09-2025 20:54Voor zover we weten heeft 1 kind in ons gezin ASS. Kind voelde zich altijd al anders en wij zagen gedrag dat we niet konden verklaren en niet herkenden. Toen kind de stempel kreeg, konden we ons gericht verdiepen in wat ASS in kan houden (kan, want het is natuurlijk heel divers) en welke aanpassingen we in onze benadering konden doen. Voor ons was dat ‘parapluutje’ in het begin heel handig. Om het te begrijpen en gerichter naar oplossingen te zoeken. Nu kijken we vooral naar wat kind nodig heeft.
Als je zelf ook ASS hebt, weet je misschien van nature veel beter wat je kind met ASS nodig heeft. Dan zie je het nut misschien ook minder.
Je pense donc je suis
dinsdag 2 september 2025 om 19:33
En het googlet ook wat makkelijkerMadameBijoux schreef: ↑02-09-2025 17:22Same here! Bij ons zit er ASS en ADHD in de familie. Ik heb mezelf ook altijd anders gevoeld en heb sinds vorig jaar beide diagnoses. Inderdaad handig het parapluutje.
dinsdag 2 september 2025 om 20:10
Dat is zeker zo. Ik liep gewoon helemaal vast en heb nu duidelijkheid. De zoon van mijn zus kreeg zijn ADHD-diagnose toen hij 6 was. In mijn tijd had je nog geen ass-spectrum en was ik gewoon een druk-dromerig kind. Nu met AI of in gesprek met anderen of door veel erover te lezen leer je ook veel.
Je pense donc je suis
dinsdag 2 september 2025 om 22:39
Mijn kind heeft pas in de puberteit de diagnose ASS gekregen. Daarvoor was ze alleen maar hoogbegaafd en had een vertraagde emotionele ontwikkeling. Al vanaf haar kleutertijd hebben we af en aan therapeuten en orthopedagogen gezien. Na de ASS-diagnose kwam er eindelijk wat gerichte behandeling. Helaas lijkt er amper sprake van een stijgende lijn, als in een gelukkiger kind (inmiddels volwassen, 25+). Er kwam steeds weer wat bij, dwangstoornis en onlangs het vermoeden van een chronische depressie. En ik altijd maar roepen dat het ooit beter zou worden.
woensdag 3 september 2025 om 00:36
Mijn zoon is autistisch en daarnaast hb. Hij zit op het speciaal onderwijs wat op zich veel beter voor hem is qua sociale omgeving. Qua leren is het niet aangepast genoeg wat vervelend is want hij zou echt meer kunnen en omdat het aanbod niet passend is verveelt hij zich vaak en dat uit zich weer in minder plezant gedrag.
Thuis is hij altijd makkelijker geweest dan op school. De omgeving is meer aan hem aangepast en er zijn veel minder stressfactoren. Zonder school had ik nooit vermoed dat zijn problemen zo groot waren.
Thuis is hij altijd makkelijker geweest dan op school. De omgeving is meer aan hem aangepast en er zijn veel minder stressfactoren. Zonder school had ik nooit vermoed dat zijn problemen zo groot waren.
Om te kunnen reageren moet je ingelogd zijn
Al een account? Log dan hier in
