Kinderen
alle pijlers
Good Luck
woensdag 26 augustus 2009 om 13:37
quote:Maleficent schreef op 26 augustus 2009 @ 13:27:
Star, nou er zijn wel meer kindjes waar ze nooit een oorzaak vinden. Maar dr Smeitink wilde nog wel nader kijken naar de chromosomenfout en hij belt volgende week terug.
Hij zegt dat ze het nog veel verder kunnen onderzoeken en dat het dan wel 10 jaar nog kan duren. Ik wil het eigenlijk (los van de kinderwens) eigenlijk wel weten en ook daar denkt M weer anders over. Ik vind het gewoon moeilijk als we er nooit achter komen waarom hij ziek is.Ja nogal wiedes, vind ik dus, dat je dat wil weten. Op deze manier heb je nooit rust in je hoofd lijkt me.
Star, nou er zijn wel meer kindjes waar ze nooit een oorzaak vinden. Maar dr Smeitink wilde nog wel nader kijken naar de chromosomenfout en hij belt volgende week terug.
Hij zegt dat ze het nog veel verder kunnen onderzoeken en dat het dan wel 10 jaar nog kan duren. Ik wil het eigenlijk (los van de kinderwens) eigenlijk wel weten en ook daar denkt M weer anders over. Ik vind het gewoon moeilijk als we er nooit achter komen waarom hij ziek is.Ja nogal wiedes, vind ik dus, dat je dat wil weten. Op deze manier heb je nooit rust in je hoofd lijkt me.
woensdag 26 augustus 2009 om 13:39
Ik vind zulke Sgt. Pepper jassen dus helemaal gaaf:
http://www.tommyhilfiger. ... nl_NL,pd.html?cgid=301000
http://www.tommyhilfiger. ... nl_NL,pd.html?cgid=301000
woensdag 26 augustus 2009 om 13:41
Nou Dr Smeitink zei wel dat hij vond dat Jonathan qua fysiek wel aan de betere kant van het spectrum staat en dat hij verwacht de komende jaren een stabiel beeld te zien. Zijn achterstand op geestelijk gebied is wel zorgelijk en het zou ook best kunnen dat hij nooit zal leren praten.
Stressed is just desserts spelled backwards
woensdag 26 augustus 2009 om 13:43
woensdag 26 augustus 2009 om 13:43
quote:Star schreef op 26 augustus 2009 @ 13:39:
Ik vind zulke Sgt. Pepper jassen dus helemaal gaaf:
http://www.tommyhilfiger. ... nl_NL,pd.html?cgid=301000Ik gok dat je daarmee punten scoort bij Amalia en mamax!
Ik vind zulke Sgt. Pepper jassen dus helemaal gaaf:
http://www.tommyhilfiger. ... nl_NL,pd.html?cgid=301000Ik gok dat je daarmee punten scoort bij Amalia en mamax!
woensdag 26 augustus 2009 om 13:43
quote:Maleficent schreef op 26 augustus 2009 @ 13:41:
Nou Dr Smeitink zei wel dat hij vond dat Jonathan qua fysiek wel aan de betere kant van het spectrum staat en dat hij verwacht de komende jaren een stabiel beeld te zien. Zijn achterstand op geestelijk gebied is wel zorgelijk en het zou ook best kunnen dat hij nooit zal leren praten.Zei hij dat ook al naar aanleiding van de resultaten van de 24uurs EEG en nieuwe medicatie?
Nou Dr Smeitink zei wel dat hij vond dat Jonathan qua fysiek wel aan de betere kant van het spectrum staat en dat hij verwacht de komende jaren een stabiel beeld te zien. Zijn achterstand op geestelijk gebied is wel zorgelijk en het zou ook best kunnen dat hij nooit zal leren praten.Zei hij dat ook al naar aanleiding van de resultaten van de 24uurs EEG en nieuwe medicatie?
woensdag 26 augustus 2009 om 13:49
woensdag 26 augustus 2009 om 13:52
quote:Maleficent schreef op 26 augustus 2009 @ 13:43:
Star, ja dat soort jassen vind ik ook heel leuk, maar meer voor erbij en de netjes. Zo een had ik voor Jonathan ook afgelopen winter van de Zara. Maar voor op de fiets en buiten spelen wil ik een jas met capuchon, die je makkelijk uit kan wassen.Ja heb je gelijk in, voor op de fiets is het beter een beetje een parka-achtige jas, zeker als het regent.
Star, ja dat soort jassen vind ik ook heel leuk, maar meer voor erbij en de netjes. Zo een had ik voor Jonathan ook afgelopen winter van de Zara. Maar voor op de fiets en buiten spelen wil ik een jas met capuchon, die je makkelijk uit kan wassen.Ja heb je gelijk in, voor op de fiets is het beter een beetje een parka-achtige jas, zeker als het regent.
woensdag 26 augustus 2009 om 13:53
Nee, op basis van hoe Jonathan het nu doet lichamelijk, gezien zijn motorische ontwikkeling, groei en dat zijn andere organen het verder normaal doen. Meeste kindjes waar het slechter mee gaat krijgen problemen met eten/slikken/reflux, met de groei. Dat soort dingen gaan bij Jonathan erg goed gelukkig. Hij vond ook dat hij er heel goed uitzag. Dat hij weer hard gegroeid was enzo. De meeste kindjes met zijn ziekte blijven achter in groei en Jonathan zit netjes op de middencurve dus dat is al heel wonderlijk zeg maar.
De epilepsie en de geestelijke achterstand is wel heel zorgelijk maar dat is meer het gebied van Dr B. Dus wij moeten over 1 jaar pas weer bij Dr S terug komen, want het grootste zorgenpunt momenteel is de epilepsie.
De epilepsie en de geestelijke achterstand is wel heel zorgelijk maar dat is meer het gebied van Dr B. Dus wij moeten over 1 jaar pas weer bij Dr S terug komen, want het grootste zorgenpunt momenteel is de epilepsie.
Stressed is just desserts spelled backwards
woensdag 26 augustus 2009 om 13:54
quote:Maleficent schreef op 26 augustus 2009 @ 13:53:
Nee, op basis van hoe Jonathan het nu doet lichamelijk, gezien zijn motorische ontwikkeling, groei en dat zijn andere organen het verder normaal doen. Meeste kindjes waar het slechter mee gaat krijgen problemen met eten/slikken/reflux, met de groei. Dat soort dingen gaan bij Jonathan erg goed gelukkig. Hij vond ook dat hij er heel goed uitzag. Dat hij weer hard gegroeid was enzo. De meeste kindjes met zijn ziekte blijven achter in groei en Jonathan zit netjes op de middencurve dus dat is al heel wonderlijk zeg maar.
De epilepsie en de geestelijke achterstand is wel heel zorgelijk maar dat is meer het gebied van Dr B. Dus wij moeten over 1 jaar pas weer bij Dr S terug komen, want het grootste zorgenpunt momenteel is de epilepsie.En wanneer weer naar dr B. dan?
Nee, op basis van hoe Jonathan het nu doet lichamelijk, gezien zijn motorische ontwikkeling, groei en dat zijn andere organen het verder normaal doen. Meeste kindjes waar het slechter mee gaat krijgen problemen met eten/slikken/reflux, met de groei. Dat soort dingen gaan bij Jonathan erg goed gelukkig. Hij vond ook dat hij er heel goed uitzag. Dat hij weer hard gegroeid was enzo. De meeste kindjes met zijn ziekte blijven achter in groei en Jonathan zit netjes op de middencurve dus dat is al heel wonderlijk zeg maar.
De epilepsie en de geestelijke achterstand is wel heel zorgelijk maar dat is meer het gebied van Dr B. Dus wij moeten over 1 jaar pas weer bij Dr S terug komen, want het grootste zorgenpunt momenteel is de epilepsie.En wanneer weer naar dr B. dan?
woensdag 26 augustus 2009 om 13:55
Dr B en dr S hebben wel veel contact met elkaar hoor. Die wereld is zo klein, ze kennen elkaar allemaal. Toen Dr S de MRI wilde zien belde hij hem mobiel op, stond in zijn gsm en ik weet dat ze ook heel erg gediscussieerd hebben onderling over de vlekjes op de MRI van Jonathan (hadden we weer gehoord van dr H).
Stressed is just desserts spelled backwards
woensdag 26 augustus 2009 om 13:57
O, in het najaar (oktober) moeten we weer naar Dr B om te kijken hoe het gaat nu met het nieuwe medicijn en eventueel een nieuwe korte EEG. Maar ik ben een beetje bang dat hij er juist averechts op reageert. Want nu we aan het opbouwen zijn lijken de aanvallen te vermeerderen, maar ja, ik weet ook weer niet zeker of dat daardoor komt. Lastig dus,
Stressed is just desserts spelled backwards
woensdag 26 augustus 2009 om 14:04
quote:bridges6 schreef op 26 augustus 2009 @ 13:43:
[...]
Ik gok dat je daarmee punten scoort bij Amalia en mamax!
Een hele berg zelfs!
Mal, ik vond die oranje jas ook erg leuk trouwens. Volgens mij kende Compu haar inderdaad, misschien kan ze nog een leuke korting regelen ? Welke maat bovenkleding heeft Jonathan nu dan? Als hij uit maat 3T groeit? Of was je gewoon te heet ?
Amaal, anders mag hij ook in blauw/wit, vind ik ook erg leuk.
[...]
Ik gok dat je daarmee punten scoort bij Amalia en mamax!
Een hele berg zelfs!
Mal, ik vond die oranje jas ook erg leuk trouwens. Volgens mij kende Compu haar inderdaad, misschien kan ze nog een leuke korting regelen ? Welke maat bovenkleding heeft Jonathan nu dan? Als hij uit maat 3T groeit? Of was je gewoon te heet ?
Amaal, anders mag hij ook in blauw/wit, vind ik ook erg leuk.
woensdag 26 augustus 2009 om 14:06
woensdag 26 augustus 2009 om 14:07
quote:Maleficent schreef op 26 augustus 2009 @ 13:57:
O, in het najaar (oktober) moeten we weer naar Dr B om te kijken hoe het gaat nu met het nieuwe medicijn en eventueel een nieuwe korte EEG. Maar ik ben een beetje bang dat hij er juist averechts op reageert. Want nu we aan het opbouwen zijn lijken de aanvallen te vermeerderen, maar ja, ik weet ook weer niet zeker of dat daardoor komt. Lastig dus,Ja lastig inschatten, voor hetzelfde geld hangt het weer samen met een of andere groeispurt.
O, in het najaar (oktober) moeten we weer naar Dr B om te kijken hoe het gaat nu met het nieuwe medicijn en eventueel een nieuwe korte EEG. Maar ik ben een beetje bang dat hij er juist averechts op reageert. Want nu we aan het opbouwen zijn lijken de aanvallen te vermeerderen, maar ja, ik weet ook weer niet zeker of dat daardoor komt. Lastig dus,Ja lastig inschatten, voor hetzelfde geld hangt het weer samen met een of andere groeispurt.
woensdag 26 augustus 2009 om 14:13
Mal, . Dat is dan eigenlijk toch een beetje de laatste kans om het 'waarom' te weten geweest hè? Ik zit natuurlijk in een beetje een vergelijkbare situatie en weet hoe k*t het is om niet te weten waarom iets gebeurt is. Lag het dan toch aan iets wat je zelf gedaan, of juist niet gedaan hebt. Had ik eerder moeten beginnen met foliumzuur, meer moeten rusten, niet zlef moeten schilderen. Op een gegeven moment vraag je je de meest vreemde dingen af.
Rot ook dat je net nu dan ruzie krijgt met Malman.
Kan het zijn dat die medicijnen die Jonathan nu krijgt eerst nog moeten inregelen? Dat hij er beter op reageert als z'n lichaam er aan gewend is, of is dat heel onwaarschijnlijk?
Rot ook dat je net nu dan ruzie krijgt met Malman.
Kan het zijn dat die medicijnen die Jonathan nu krijgt eerst nog moeten inregelen? Dat hij er beter op reageert als z'n lichaam er aan gewend is, of is dat heel onwaarschijnlijk?
woensdag 26 augustus 2009 om 14:19
We zien Dr Smeitink wel in oktober want dan is er een MITO dag en gaat hij aan de ouders iets onthullen, ik hoop dat het te maken heeft met de behandeling. Als er iets nieuws is mogen we wel bellen natuurlijk.
Dat heb ik ook wel gedaan hoor mamax, afgevraagd of ik iets fout gedaan heb, maar ik de hele zwangerschap alles volgens het boekje gedaan, ja voor de pos. test kwam (ik had geen idee dat ik zwanger kon zijn, want vanwege een kleine operatie van mij onder plaatselijke verdoving & de griep daarna, hadden we het maar 3 keer gedaan die maand) had ik nog een klein beetje van een joint gerookt, en dat heb ik wel eens nagevraagd met het schaamrood op de kaken, en toen zei de arts dat echt niet zoveel schade geeft in week 3 ofzo zeg maar, en dat er moeders zijn die veel ergere dingen doen en die krijgen ook een gezond kind.
Dat heb ik ook wel gedaan hoor mamax, afgevraagd of ik iets fout gedaan heb, maar ik de hele zwangerschap alles volgens het boekje gedaan, ja voor de pos. test kwam (ik had geen idee dat ik zwanger kon zijn, want vanwege een kleine operatie van mij onder plaatselijke verdoving & de griep daarna, hadden we het maar 3 keer gedaan die maand) had ik nog een klein beetje van een joint gerookt, en dat heb ik wel eens nagevraagd met het schaamrood op de kaken, en toen zei de arts dat echt niet zoveel schade geeft in week 3 ofzo zeg maar, en dat er moeders zijn die veel ergere dingen doen en die krijgen ook een gezond kind.
Stressed is just desserts spelled backwards
woensdag 26 augustus 2009 om 14:25
Hè Mal, wat balen zeg. En dan nog zo'n ruzie eroverheen, dat is helemaal klote.
Je had het over een korte EEG in het najaar, maar ik kan me ook herinneren dat je zei dat je alleen nog de 24 uurs EEG wilde doen en dat je het dan wel welletjes vond. Of vergis ik me nu.
Kan me heel goed voorstellen hoor, dat je antwoorden wilt. Erg frustrerend zo. Is Man daar makkelijker in, of doet hij alleen maar zo naar jou toe?
Wat is de kans dat een eventuele 2e kindje hetzelfde als J zou krijgen? Of is dat helemaal niet te bepalen nu ze bij J niet kunenn vinden waar het vandaan komt?
Ik vind die link van de Tommy jas idd heel leuk (goed bedacht Star ) maar vind dat geen handige speeljassen. En met capuchon vind ik ook niets, eerste wat ik er altijd af trek.
Mamax, ook nog voor Sam kijken als er wel een 2T is?
Je had het over een korte EEG in het najaar, maar ik kan me ook herinneren dat je zei dat je alleen nog de 24 uurs EEG wilde doen en dat je het dan wel welletjes vond. Of vergis ik me nu.
Kan me heel goed voorstellen hoor, dat je antwoorden wilt. Erg frustrerend zo. Is Man daar makkelijker in, of doet hij alleen maar zo naar jou toe?
Wat is de kans dat een eventuele 2e kindje hetzelfde als J zou krijgen? Of is dat helemaal niet te bepalen nu ze bij J niet kunenn vinden waar het vandaan komt?
Ik vind die link van de Tommy jas idd heel leuk (goed bedacht Star ) maar vind dat geen handige speeljassen. En met capuchon vind ik ook niets, eerste wat ik er altijd af trek.
Mamax, ook nog voor Sam kijken als er wel een 2T is?
woensdag 26 augustus 2009 om 14:27
Bridge, ik ben dan ook weer de beroerdste niet en kijk ook even welke jassen ik dan leuk vind.
Deze bv, lekker stoer: 274362306
Deze is ook leuk, lekker fel kleurtje: 274292434
Ook leuk! 273965253
Deze lijkt op degene die je gisteren liet zien: 273956618
Of deze, compleet met muts en sjaal: 273592205
Hier is de laatste nog een keer, maar dan goedkoper: 272686493
Succes !
Deze bv, lekker stoer: 274362306
Deze is ook leuk, lekker fel kleurtje: 274292434
Ook leuk! 273965253
Deze lijkt op degene die je gisteren liet zien: 273956618
Of deze, compleet met muts en sjaal: 273592205
Hier is de laatste nog een keer, maar dan goedkoper: 272686493
Succes !
