Kinderen
alle pijlers
Vruchtwaterpunctie ja/nee?
vrijdag 18 december 2009 om 14:04
Hoi,
Ik weet eigenlijk niet waar ik moet beginnen.
Sorry als ik hier en daar wat verwarrend overkom.
Deze week een uitgebreide medische 20 weken echo gehad, alles zag er goed uit.
Toen de echoscopist nog wat naliep zag zij een hele lichte verdikking bij het staartbeen.
(Normaal loopt het mooi glad bij onderrug en overgang naar de billetjes)
Het is heel klein en niet duidelijk wat het is.
Direct hierna een gesprek gehad met de arts.
Kan van alles zijn, positief of misschien minder positief.
Vooralsnog mocht het een bepaalde vorm zijn van een open ruggetje dan lijkt dit een van de mildere vormen.
Om een en ander uit te sluiten is er aangeboden met een
vruchtwaterpunctie te kijken wat mogelijk een oorzaak kan zijn.
Echter het lijkt erop dat de huid eroverheen zit en het schijnt dat wanneer er sprake is van een echt open ruggetje dit eiwitten afgeeft in het vruchtwater.
Het is in dit geval dan ook niet duidelijk of ze wat aantreffen.
wel kunnen ze dan ook direct chormosoom onderzoek doen.
Wel gaf de arts aan dat het kindje er verder keurig en goed uitziet, er zijn geen afwijkingen aangetroffen in de grote/kleine hersenen, de beentjes hebben een normale beweeglijkheid en ook de voetjes zijn goed en neigen niet naar klompvorming.
Allemaal signalen die op een evt klassieke open rug lijken.
Ik weet gewoon niet welke keus ik moet maken.
1 op de 300 zwangerschappen eindigt in een vroegtijdige bevalling.
Ik vertrouw erg op de deskundigheid van artsen maar niemand geeft enige richting aan in wat is een goede keuze.
Enerzijds snap ik dit wel anderzijds ben ik geen deskundige op dit gebied.
Volgende week nog een gesprek en dan doen ze evt gelijk de punctie gezien het feit dat ik al 21 weken ben en de uitslag drie weken op zich laat wachten.
Wij zijn door icsi zwanger geraakt, ik moet er niet aan denken een goede uitslag te krijgen en het kind te verliezen.
Aan de andere kant kan het ons ook geruststellen misschien een punctie.
Hoewel de zwangerschap vanaf deze week toch niet echt meer onbezorgd zal verlopen ook al doen we die punctie.
En bij een afwijkende uitslag kunnen we nog , dat durf ik niet eens op te schrijven.
Wie heeft er ervaring met vruchtwaterpunctie of herkent zich in dit verhaal.
En kan me een beetje op weg helpen?
Liefs Tessie
Ik weet eigenlijk niet waar ik moet beginnen.
Sorry als ik hier en daar wat verwarrend overkom.
Deze week een uitgebreide medische 20 weken echo gehad, alles zag er goed uit.
Toen de echoscopist nog wat naliep zag zij een hele lichte verdikking bij het staartbeen.
(Normaal loopt het mooi glad bij onderrug en overgang naar de billetjes)
Het is heel klein en niet duidelijk wat het is.
Direct hierna een gesprek gehad met de arts.
Kan van alles zijn, positief of misschien minder positief.
Vooralsnog mocht het een bepaalde vorm zijn van een open ruggetje dan lijkt dit een van de mildere vormen.
Om een en ander uit te sluiten is er aangeboden met een
vruchtwaterpunctie te kijken wat mogelijk een oorzaak kan zijn.
Echter het lijkt erop dat de huid eroverheen zit en het schijnt dat wanneer er sprake is van een echt open ruggetje dit eiwitten afgeeft in het vruchtwater.
Het is in dit geval dan ook niet duidelijk of ze wat aantreffen.
wel kunnen ze dan ook direct chormosoom onderzoek doen.
Wel gaf de arts aan dat het kindje er verder keurig en goed uitziet, er zijn geen afwijkingen aangetroffen in de grote/kleine hersenen, de beentjes hebben een normale beweeglijkheid en ook de voetjes zijn goed en neigen niet naar klompvorming.
Allemaal signalen die op een evt klassieke open rug lijken.
Ik weet gewoon niet welke keus ik moet maken.
1 op de 300 zwangerschappen eindigt in een vroegtijdige bevalling.
Ik vertrouw erg op de deskundigheid van artsen maar niemand geeft enige richting aan in wat is een goede keuze.
Enerzijds snap ik dit wel anderzijds ben ik geen deskundige op dit gebied.
Volgende week nog een gesprek en dan doen ze evt gelijk de punctie gezien het feit dat ik al 21 weken ben en de uitslag drie weken op zich laat wachten.
Wij zijn door icsi zwanger geraakt, ik moet er niet aan denken een goede uitslag te krijgen en het kind te verliezen.
Aan de andere kant kan het ons ook geruststellen misschien een punctie.
Hoewel de zwangerschap vanaf deze week toch niet echt meer onbezorgd zal verlopen ook al doen we die punctie.
En bij een afwijkende uitslag kunnen we nog , dat durf ik niet eens op te schrijven.
Wie heeft er ervaring met vruchtwaterpunctie of herkent zich in dit verhaal.
En kan me een beetje op weg helpen?
Liefs Tessie
vrijdag 18 december 2009 om 14:09
Het kindje zag er verder prima uit zeiden ze. En ze kunnen misschien helemaal niet aan het vruchtwater zien of er een afwijking is. Dus zekerheid zul je niet krijgen als het een goede uitslag blijkt. Je wilt graag zekerheid maar ook een punctie lijkt dit je niet te kunnen geven in dit geval. Je moet je gevoel volgen maar ik zou geloof ik geen punctie laten doen. Omdat het kindje er verder goed uit ziet lijkt het niet dat het niet met leven verenigbaar is, zoals ze dat noemen.
Heel veel sterkte! ik hoop dat alles meevalt
Heel veel sterkte! ik hoop dat alles meevalt
vrijdag 18 december 2009 om 14:10
Als je de zwangerschap zou afbreken als de uitslag slecht is, zou ik, denk ik, kiezen voor een vruchtwaterpunctie. Als je dat niet zou doen, zou ik die punctie laten zitten.
Maar ik vraag me wel af: een kleine verdikking, hoe erg is zo'n milde vorm van een open ruggetje? Als het iets is waar prima mee te leven valt, of zelfs niet eens klachten geeft (en naar ik weet, komt dat wel voor) is het dan erg? Ben je goed voorgelicht over de verschillende vormen van spina bifida?
Maar ik vraag me wel af: een kleine verdikking, hoe erg is zo'n milde vorm van een open ruggetje? Als het iets is waar prima mee te leven valt, of zelfs niet eens klachten geeft (en naar ik weet, komt dat wel voor) is het dan erg? Ben je goed voorgelicht over de verschillende vormen van spina bifida?
vrijdag 18 december 2009 om 14:14
Wat zou je zelf willen bereiken met een punctie? Je durft niet op te schrijven, wat je zou kunnen doen bij aan afwijkende uitslag.
Volgens mij heb je daar je antwoord al. Zou je een kindje wat al zo groot is willen/kunnen laten weghalen als er iets mis zou zijn?
Als je antwoord daarop nee is, zou ik de punctie ook niet doen, met zo'n hoog risico op een vroeggeboorte. De punctie voegt dan niks toe.
Volgens mij heb je daar je antwoord al. Zou je een kindje wat al zo groot is willen/kunnen laten weghalen als er iets mis zou zijn?
Als je antwoord daarop nee is, zou ik de punctie ook niet doen, met zo'n hoog risico op een vroeggeboorte. De punctie voegt dan niks toe.
Stressed is just desserts spelled backwards
vrijdag 18 december 2009 om 14:16
Heel veel sterkte trouwens, dat ben ik vergeten erbij te zetten.
Ik heb trouwens een keer een jongetje ontmoet met een open ruggetje, en die zat in een rolstoel, maar had verder een heel mooi en normaal leven, met een normaal ontwikkelingsniveau geestelijk gezien. Een open ruggetje (en vooral in milde vorm) is niet het einde van de wereld.
Ik heb trouwens een keer een jongetje ontmoet met een open ruggetje, en die zat in een rolstoel, maar had verder een heel mooi en normaal leven, met een normaal ontwikkelingsniveau geestelijk gezien. Een open ruggetje (en vooral in milde vorm) is niet het einde van de wereld.
Stressed is just desserts spelled backwards
vrijdag 18 december 2009 om 14:30
Wat fijn die snelle reacties.
Juist doordat we zo bewust voor een kind hebben moeten kiezen maakt dat ook een kindje met een evt handicap welkom is.
Echter willen we wel een menswaardig bestaan voor het kindje.
En ik weet niet of ze dat kunnen zien alleen via een echo?
Wat ik op internet heb gelezen over de meest milde vorm is dat dit niet altijd ontdekt wordt.
Maar ik weet niet of de arts dit de meest milde vorm vindt?
Volgende week in het gesprek hoop ik daar wat meer duidelijkheid over te krijgen.
Die onzekerheid is killing, ik voel het kindje al bewegen en de schrik slaat me soms om het hart, wat als..
Bah rotsituatie!
Juist doordat we zo bewust voor een kind hebben moeten kiezen maakt dat ook een kindje met een evt handicap welkom is.
Echter willen we wel een menswaardig bestaan voor het kindje.
En ik weet niet of ze dat kunnen zien alleen via een echo?
Wat ik op internet heb gelezen over de meest milde vorm is dat dit niet altijd ontdekt wordt.
Maar ik weet niet of de arts dit de meest milde vorm vindt?
Volgende week in het gesprek hoop ik daar wat meer duidelijkheid over te krijgen.
Die onzekerheid is killing, ik voel het kindje al bewegen en de schrik slaat me soms om het hart, wat als..
Bah rotsituatie!
vrijdag 18 december 2009 om 14:32
Wat doe je met de eventuele uitslag? Zoals het er nu uitziet is het geen "grote afwijking" dus met het leven verenigbaar. Zou je dus je kindje laten "weghalen" bij een negatieve uitslag of ga je gewoon voor dit kindje?
In geval van de laatste keuze zou ik niets doen en in geval van de eerste keuze zou ik de punctie doen.
Veel sterkte met deze keuze en de uitslag uiteraard!
In geval van de laatste keuze zou ik niets doen en in geval van de eerste keuze zou ik de punctie doen.
Veel sterkte met deze keuze en de uitslag uiteraard!
vrijdag 18 december 2009 om 14:33
In dit geval zou ik eens goed navragen wat in een eventueel geval van een open ruggetje de risico's zijn bij een natuurlijke bevalling.
En daar mede mijn keuze voor een punctie van af laten hangen.
Ik denk hier aan, omdat ik iemand ken die een zoontje heeft met een spina bifida en dat niet van te voren wist.
Ze vertelde mij, dat het een "geluk" was dat zij om een andere reden een geplande keizersnede gehad heeft, want bij een natuurlijke bevalling zou de schade bij haar zoontje waarschijnlijk groter geweest zijn.
Mede daarom zou ik dat dus van te voren willen weten voor zover mogelijk, en de risico's bespreken met de arts.
Succes!
(even ter aanvulling waarom een punctie misschien wel iets toe kan voegen..)
En daar mede mijn keuze voor een punctie van af laten hangen.
Ik denk hier aan, omdat ik iemand ken die een zoontje heeft met een spina bifida en dat niet van te voren wist.
Ze vertelde mij, dat het een "geluk" was dat zij om een andere reden een geplande keizersnede gehad heeft, want bij een natuurlijke bevalling zou de schade bij haar zoontje waarschijnlijk groter geweest zijn.
Mede daarom zou ik dat dus van te voren willen weten voor zover mogelijk, en de risico's bespreken met de arts.
Succes!
(even ter aanvulling waarom een punctie misschien wel iets toe kan voegen..)
vrijdag 18 december 2009 om 14:33
Ik zat in de klas bij een meisje dat een milde vorm van open ruggetje had. Het was bij geboorte bij haar alweer dichtgegroeid en zij heeft een paar operaties gehad om haar rug recht te zetten. Ze heeft nu alleen nog orthopedische schoenen nodig en is kerngezond.
Dit wil niet zeggen dat jouw kind niets mankeert natuurlijk of dat het net zo zal gaan, maar een open ruggetje hoeft niet het eind van de wereld te zijn.
Dit wil niet zeggen dat jouw kind niets mankeert natuurlijk of dat het net zo zal gaan, maar een open ruggetje hoeft niet het eind van de wereld te zijn.
Winter is the season in which people try to keep the house as warm as it was in the summer, when they complained about the heat.
vrijdag 18 december 2009 om 14:39
Tessie, stel dat uit een vruchtwater punctie zou blijken dat het om een open ruggetje gaat, weet je dan ook hoe ernstig het is? Of blijft dat dan nog steeds onzeker?
Je geeft aan dat je de zwangerschap niet zou willen afbreken. Wat denk je dat voor jullie zwaarrder weegt: het (kleine) risico op een vroeggeboorte, voor het kind levensvatbaar is, of de mogelijke geruststelling of zekerheid die de punctie kan geven? Dat is een keuze die jullie alleen zelf kunnen maken.
Je geeft aan dat je de zwangerschap niet zou willen afbreken. Wat denk je dat voor jullie zwaarrder weegt: het (kleine) risico op een vroeggeboorte, voor het kind levensvatbaar is, of de mogelijke geruststelling of zekerheid die de punctie kan geven? Dat is een keuze die jullie alleen zelf kunnen maken.
vrijdag 18 december 2009 om 14:47
Hoi Tessie,
Allereerst een dikke knuffel voor jou en je partner. Wat moet het moeilijk zijn om zulk nieuws te krijgen!
Eigenlijk heb ik niks nieuws te adviseren, het lijkt dat je het zelf al best op een rijtje hebt. Je geeft zelf al aan dat jullie niet terugdeinzen voor een kindje met een handicap. Dus ik denk dat daar je antwoord ligt. En of het een menswaardig bestaan heeft, tja, wat is menswaardig en wat niet? Dat kan per persoon een andere invulling hebben. Maar als de hersenen er goed uit zien dan zijn de allerergste geestelijke problemen waarschijnlijk niet te verwachten.
Je arts kan je wel voorlichten over de (verwachte) mate van beperkingen, maar kan je natuurlijk geen definitief oordeel geven. Ook niet na een vruchtwaterpunctie ben ik bang, daar kunnen ze ook niet altijd alles zien.
Kun je niet een second-opinion-echo vragen als je de wachttijd tot je gesprek met de arts te lang vindt duren? Even kijken of de verdikking er nog zit,en of er nu een betere "zwaarte-bepaling" gedaan kan worden?
Heel veel sterkte in ieder geval, ik denk aan jullie en hoop dat het allemaal mee gaat vallen!
Allereerst een dikke knuffel voor jou en je partner. Wat moet het moeilijk zijn om zulk nieuws te krijgen!
Eigenlijk heb ik niks nieuws te adviseren, het lijkt dat je het zelf al best op een rijtje hebt. Je geeft zelf al aan dat jullie niet terugdeinzen voor een kindje met een handicap. Dus ik denk dat daar je antwoord ligt. En of het een menswaardig bestaan heeft, tja, wat is menswaardig en wat niet? Dat kan per persoon een andere invulling hebben. Maar als de hersenen er goed uit zien dan zijn de allerergste geestelijke problemen waarschijnlijk niet te verwachten.
Je arts kan je wel voorlichten over de (verwachte) mate van beperkingen, maar kan je natuurlijk geen definitief oordeel geven. Ook niet na een vruchtwaterpunctie ben ik bang, daar kunnen ze ook niet altijd alles zien.
Kun je niet een second-opinion-echo vragen als je de wachttijd tot je gesprek met de arts te lang vindt duren? Even kijken of de verdikking er nog zit,en of er nu een betere "zwaarte-bepaling" gedaan kan worden?
Heel veel sterkte in ieder geval, ik denk aan jullie en hoop dat het allemaal mee gaat vallen!
vrijdag 18 december 2009 om 14:48
Schrijf al je vragen op voor de arts. De dingen die je nu hier ook afvraagt.
Ik vind wat borrie2 aangeeft ook een goede is om te overleggen met de arts. Dat je om risico's voor het kindje te verkleinen, misschien beter met de keizersnede kunt bevallen. Ik kan me zo voorstellen dat als het via de natuurlijke weg gaat, en het is niet helemaal dicht/in orde, dat dat een groter risico met zich meedraagt.
Ik vind wat borrie2 aangeeft ook een goede is om te overleggen met de arts. Dat je om risico's voor het kindje te verkleinen, misschien beter met de keizersnede kunt bevallen. Ik kan me zo voorstellen dat als het via de natuurlijke weg gaat, en het is niet helemaal dicht/in orde, dat dat een groter risico met zich meedraagt.
Stressed is just desserts spelled backwards
vrijdag 18 december 2009 om 15:17
We lopen in een universitair medisch centrum.
Wat borrie2 zegt is waar, maar zouden ze als ik geen punctie laat doen terwijl er wel een vermoeden is van een evt openruggetje me alsnog een natuurlijke bevalling laten doen?
Ik neig pas naar een punctie denk ik als er echte duidelijkheden uit zouden kunnen komen.
Ik wil denk toch ook eerst met een arts praten die meer van spina bifida weet.
Want als dit dan een van de mildere vormen is, hoeft zón punctie misschien niet nodig te zijn.
Tja dan heb je nog het chromosomen onderzoek, maar bij icsi paren is 1% verhoogd op kans op afwijkingen hierin.
Geen idee of het daarmee te maken zou kunnen hebben?
Ik weet dat we een afspraak hebben op de punctie afdeling, maar niet met welk type arts.
Ook niet echt handig, maar we waren zo overvallen door dit nieuws.
Wat borrie2 zegt is waar, maar zouden ze als ik geen punctie laat doen terwijl er wel een vermoeden is van een evt openruggetje me alsnog een natuurlijke bevalling laten doen?
Ik neig pas naar een punctie denk ik als er echte duidelijkheden uit zouden kunnen komen.
Ik wil denk toch ook eerst met een arts praten die meer van spina bifida weet.
Want als dit dan een van de mildere vormen is, hoeft zón punctie misschien niet nodig te zijn.
Tja dan heb je nog het chromosomen onderzoek, maar bij icsi paren is 1% verhoogd op kans op afwijkingen hierin.
Geen idee of het daarmee te maken zou kunnen hebben?
Ik weet dat we een afspraak hebben op de punctie afdeling, maar niet met welk type arts.
Ook niet echt handig, maar we waren zo overvallen door dit nieuws.
