Gezondheid
alle pijlers
Kanker met uitzaaiing
donderdag 17 september 2009 om 18:31
Sinds een paar weken weet ik dat ik melanoomkanker heb (huidkanker) met uitzaaiingen in mijn lymfeklieren.
Eind Juli zijn alle lymfeklieren in mijn linkerlies weggehaald. In 3 van de 11 klieren zaten uitzaaiingen, waarvan de grootste 1.3 cm was (groter dan 0.2 mm wordt al als "groot" gezien). Die uitzaaiing was ook naar het nabijgelegen vetweefsel uitgezaaid.
Bij melanoomkanker (of in ieder geval bij mijn uitzaaiingen) werkt chemo en bestraling niet, verder zijn er ook geen andere medicijnen die de tumorcellen doden.
Dinsdag 22 September ga ik beginnen met een experiment van een medicijn dat zijn 3e fase ingaat. Het medicijn heeft in eerdere experimenten al redelijke resultaten laten zien, maar ook vervelende bijwerkingen (mensen die blijvende darm-problemen hebben, als geperforeerde darmen ed).
De helft van de patienten krijgt het medicijn, de andere helft een placebo. Ook de arts weet niet wat je krijgt. Dit experiment zal 3 jaar duren (of korter als de kanker eerder terugkomt).
Volgens de specialist heb ik 50% kans dat ik over 5 jaar nog leef. Ik ben nu 36 jaar oud met een 2,5 jarig zoontje.
Een 2e kindje zullen we nooit krijgen, want hormonen hebben invloed op melanomen. Daarnaast kunnen uitzaaiingen via de placenta worden doorgegeven.
In het algemeen ben ik positief, maar af en toe is het toch wel moeilijk. In plaats van te denken of ik ooit oma wordt, moet ik denken of ik mijn zoon naar de basisschool kan brengen!
Deze week heb ik het moeilijk. Ik weet niet of het komt doordat de trial (experiment) nu snel dichterbij komt, of omdat je overal kanker tegenkomt, of omdat mijn zoon momenteel met Opa en Oma op vakantie is en ik dus tijd voor mezelf heb.
Wat dat aangaat zal ik blij zijn als ik volgende week kan beginnen, dan doe ik tenminsten iets anders dan alleen maar wachten.
Eind Juli zijn alle lymfeklieren in mijn linkerlies weggehaald. In 3 van de 11 klieren zaten uitzaaiingen, waarvan de grootste 1.3 cm was (groter dan 0.2 mm wordt al als "groot" gezien). Die uitzaaiing was ook naar het nabijgelegen vetweefsel uitgezaaid.
Bij melanoomkanker (of in ieder geval bij mijn uitzaaiingen) werkt chemo en bestraling niet, verder zijn er ook geen andere medicijnen die de tumorcellen doden.
Dinsdag 22 September ga ik beginnen met een experiment van een medicijn dat zijn 3e fase ingaat. Het medicijn heeft in eerdere experimenten al redelijke resultaten laten zien, maar ook vervelende bijwerkingen (mensen die blijvende darm-problemen hebben, als geperforeerde darmen ed).
De helft van de patienten krijgt het medicijn, de andere helft een placebo. Ook de arts weet niet wat je krijgt. Dit experiment zal 3 jaar duren (of korter als de kanker eerder terugkomt).
Volgens de specialist heb ik 50% kans dat ik over 5 jaar nog leef. Ik ben nu 36 jaar oud met een 2,5 jarig zoontje.
Een 2e kindje zullen we nooit krijgen, want hormonen hebben invloed op melanomen. Daarnaast kunnen uitzaaiingen via de placenta worden doorgegeven.
In het algemeen ben ik positief, maar af en toe is het toch wel moeilijk. In plaats van te denken of ik ooit oma wordt, moet ik denken of ik mijn zoon naar de basisschool kan brengen!
Deze week heb ik het moeilijk. Ik weet niet of het komt doordat de trial (experiment) nu snel dichterbij komt, of omdat je overal kanker tegenkomt, of omdat mijn zoon momenteel met Opa en Oma op vakantie is en ik dus tijd voor mezelf heb.
Wat dat aangaat zal ik blij zijn als ik volgende week kan beginnen, dan doe ik tenminsten iets anders dan alleen maar wachten.
donderdag 31 december 2009 om 11:05
Wij zijn weer thuis!
Alles gaat nog goed, nog steeds geen hoofdpijn en ik ben ook niet meer zo moe. Heerlijk.
We hadden gezellige en erg drukke dagen. Wel moeilijk altijd om te proberen de tijd een beetje te verdelen tussen de ouders.
Zowel op de heen en op de terugreis hadden we een file die ons redelijk wat tijd koste, maar verder ging alles goed. Gelukkig was Finn goed te spreken en deed helemaal niet moeilijk.
Ben vandaag begonnen met 1 steroïde in plaats van 2, hoop eigenlijk dat ik er volgende week als we op vakantie gaan, helemaal vanaf ben.
Nu vriendin bellen over vanavond. We gaan rustig met z'n 4-en plus 2 kids oud en nieuw vieren. Gezellig.
Alles gaat nog goed, nog steeds geen hoofdpijn en ik ben ook niet meer zo moe. Heerlijk.
We hadden gezellige en erg drukke dagen. Wel moeilijk altijd om te proberen de tijd een beetje te verdelen tussen de ouders.
Zowel op de heen en op de terugreis hadden we een file die ons redelijk wat tijd koste, maar verder ging alles goed. Gelukkig was Finn goed te spreken en deed helemaal niet moeilijk.
Ben vandaag begonnen met 1 steroïde in plaats van 2, hoop eigenlijk dat ik er volgende week als we op vakantie gaan, helemaal vanaf ben.
Nu vriendin bellen over vanavond. We gaan rustig met z'n 4-en plus 2 kids oud en nieuw vieren. Gezellig.
zaterdag 2 januari 2010 om 10:06
Goedenmorgen Krookje, jij ook een gelukkig nieuwjaar!
Ik begin het jaar goed, heb maandag een afspraak bij de plastische chirurg (die doen hier alle operaties) om te bespreken wanneer ze het knobbeltje in mijn lies weg kunnen halen.
Had niet verwacht dat ik nu al meteen een afspraak zou krijgen. Hoop stiekem dat ze met een echo kijken en nogmaals proberen leeg te halen met een naald, zou me weer een operatie schelen!
Moet eerlijk zeggen dat ik er de laatste paar dagen helemaal niet mee bezig ben geweest.
Voel me verder prima, ben sinds een paar dagen terug naar 1 steroïde en dat gaat prima.
We zijn ons nu aan het voorbereiden op de wintersport. We gaan volgende week lekker een weekje naar Oostenrijk, heb er enorme zin in!
Ik begin het jaar goed, heb maandag een afspraak bij de plastische chirurg (die doen hier alle operaties) om te bespreken wanneer ze het knobbeltje in mijn lies weg kunnen halen.
Had niet verwacht dat ik nu al meteen een afspraak zou krijgen. Hoop stiekem dat ze met een echo kijken en nogmaals proberen leeg te halen met een naald, zou me weer een operatie schelen!
Moet eerlijk zeggen dat ik er de laatste paar dagen helemaal niet mee bezig ben geweest.
Voel me verder prima, ben sinds een paar dagen terug naar 1 steroïde en dat gaat prima.
We zijn ons nu aan het voorbereiden op de wintersport. We gaan volgende week lekker een weekje naar Oostenrijk, heb er enorme zin in!
zaterdag 2 januari 2010 om 14:34
Hai Swissie,
Bedankt voor je reactie op mijn blog…
Was je nog geslaagd voor een cadeautje voor je man voor de kerst?
Ben blij te lezen dat de heen- en terugreis naar NL goed is gegaan! En dat je lichaam zich aardig koest heeft gehouden tijdens deze dagen!
De beste wensen trouwens, voor iedereen hier! Krookje, Verana en alle anderen die hier lezen en schrijven!
@ Swissie: Kan me voorstellen dat je liever echo en leegzuigen hebt, maar per operatie zal toch ‘peanuts’ zijn vergeleken met de lies- klier dissectie? Of denk ik er dan te makkelijk over?
Lekker dat je ff op wintersport gaat!
Lijkt mij heerlijk om weer dingen te doen die voor een ander zo gewoon lijken… ik moet nog even wachten maar het herstel gaat aardig.
Met een maand zou mijn wond dicht kunnen zijn en kan ik beginnen met krachttraining en het weer soepel maken van mijn banden en spieren. Can’t wait!
Bedankt voor je reactie op mijn blog…
Was je nog geslaagd voor een cadeautje voor je man voor de kerst?
Ben blij te lezen dat de heen- en terugreis naar NL goed is gegaan! En dat je lichaam zich aardig koest heeft gehouden tijdens deze dagen!
De beste wensen trouwens, voor iedereen hier! Krookje, Verana en alle anderen die hier lezen en schrijven!
@ Swissie: Kan me voorstellen dat je liever echo en leegzuigen hebt, maar per operatie zal toch ‘peanuts’ zijn vergeleken met de lies- klier dissectie? Of denk ik er dan te makkelijk over?
Lekker dat je ff op wintersport gaat!
Lijkt mij heerlijk om weer dingen te doen die voor een ander zo gewoon lijken… ik moet nog even wachten maar het herstel gaat aardig.
Met een maand zou mijn wond dicht kunnen zijn en kan ik beginnen met krachttraining en het weer soepel maken van mijn banden en spieren. Can’t wait!
zaterdag 2 januari 2010 om 16:24
Haaai!
Swissie, fijn dat je zo snel terecht kon bij de plastisch chirurg! Ik snap dat je opziet tegen een operatie, maar is dat leegzuigen met een naald niet een tijdelijke oplossing? Mijn vriendin heeft ook een bult in haar lies, die zich telkens weer vult met vocht. Eens in de zoveel tijd wordt ie leeggezogen, maar hij zit er nog steeds. Gelukkig heeft ze er geen last van en zit ie op een onopvallende plek, dus laat ze het maar zo.
Montenegro, hoe is het met de wond? Tijdje geleden zei je dat hij moeilijk dicht ging en niet fris rook, maar er is toch geen infectie opgetreden? Ik snap heel goed dat je niet kan wachten totdat je weer mag sporten, ik ben zelf ook een fanatiek sporter en zou maar heel moeilijk stil kunnen zitten denk ik.
Swissie, fijn dat je zo snel terecht kon bij de plastisch chirurg! Ik snap dat je opziet tegen een operatie, maar is dat leegzuigen met een naald niet een tijdelijke oplossing? Mijn vriendin heeft ook een bult in haar lies, die zich telkens weer vult met vocht. Eens in de zoveel tijd wordt ie leeggezogen, maar hij zit er nog steeds. Gelukkig heeft ze er geen last van en zit ie op een onopvallende plek, dus laat ze het maar zo.
Montenegro, hoe is het met de wond? Tijdje geleden zei je dat hij moeilijk dicht ging en niet fris rook, maar er is toch geen infectie opgetreden? Ik snap heel goed dat je niet kan wachten totdat je weer mag sporten, ik ben zelf ook een fanatiek sporter en zou maar heel moeilijk stil kunnen zitten denk ik.
zondag 3 januari 2010 om 18:13
Krookje, zie niet op tegen een operatie hoor. Het stelt denk ik niks voor. Maar als de trial arts gelijk heeft, is het een cyste met lymfevocht. Dan is de kans groot dat het vocht wegblijft als ze hem leegzuigen. Dat zou dus wat gemakkelijker zijn dan een operatie!
Montenegro, ik had mijn operatie op 28 July en ging 7 September op vakantie. Toen was mijn wond net geheel dicht!
De laatste paar cm gingen heel snel. Gebruik jij ook nog steeds die betadine gaasjes? Die werkten bij mij erg goed. Misschien gaat de heling iets sneller als het niet vochtig is, maar ik vond het belangrijker dat de wond mooi schoon bleef.
Vandaag zijn mijn darmen weer een beetje vreemd. Hoop dat het geen voorbode is. Heb het nu wel gehad met die bijverschijnselen. En ik wil lekker kunnen skiën zonder gekke dingen. Heb al een paar keer op een hometrainer gestaan om een klein beetje een conditie op te doen. Heb gelukkig helemaal geen last van mijn been, da's wel aangenaam. Ben benieuwd hoe het met het skiën gaat.
Montenegro, ik had mijn operatie op 28 July en ging 7 September op vakantie. Toen was mijn wond net geheel dicht!
De laatste paar cm gingen heel snel. Gebruik jij ook nog steeds die betadine gaasjes? Die werkten bij mij erg goed. Misschien gaat de heling iets sneller als het niet vochtig is, maar ik vond het belangrijker dat de wond mooi schoon bleef.
Vandaag zijn mijn darmen weer een beetje vreemd. Hoop dat het geen voorbode is. Heb het nu wel gehad met die bijverschijnselen. En ik wil lekker kunnen skiën zonder gekke dingen. Heb al een paar keer op een hometrainer gestaan om een klein beetje een conditie op te doen. Heb gelukkig helemaal geen last van mijn been, da's wel aangenaam. Ben benieuwd hoe het met het skiën gaat.
maandag 4 januari 2010 om 13:24
Ben weer terug uit het ziekenhuis.
Had een afspraak om het knobbeltje even te bekijken en te bespreken of we het weghalen of niet, en zo ja hoe dan precies.
Bij de assistenarts kon ik het bultje direct aanwijzen, alleen bij de oberarts kon ik het ineens niet meer vinden, ahum.
Paar seconden later ging het weer goed. Het is een vreemd bultje wat op het littekenweefsel lijkt te liggen.
De oberarts zei ook dat het geen littekenweefsel was, dus kan het een cyste met lymfevloeistof zijn, of een lymfeklier (het laatste is niet goed, want dan is hij extreem opgezwollen = waarschijnlijk een tumor). Laten we gewoon maar weer verder hopen dat het bultje een cyste is met verdikte zijkanten (vandaar dat bij de biopsie in Octomber niet alles eruit kwam).
Arts wou operatie binnen 2 weken, nu kan het deze week niet, volgende week ben ik skien, dus waarschijnlijk in de week van 18 Januari. Het gaat onder volledige narcose (is het beste, aangezien ze dan door kunnen snijden als er meer weg moet). Ze boeken 2 dagen, maar als alles goed gaat mag ik de avond van de operatie weer naar huis.
Beetje rustig aandoen met lopen, maar verder geen problemen te verwachten. Fijn begin van 2010!!!
Ben in ieder geval wel blij dat ze serieus zijn, en dat er nu wel geluisterd wordt naar mijn gevoel / redenaties.
Had een afspraak om het knobbeltje even te bekijken en te bespreken of we het weghalen of niet, en zo ja hoe dan precies.
Bij de assistenarts kon ik het bultje direct aanwijzen, alleen bij de oberarts kon ik het ineens niet meer vinden, ahum.
Paar seconden later ging het weer goed. Het is een vreemd bultje wat op het littekenweefsel lijkt te liggen.
De oberarts zei ook dat het geen littekenweefsel was, dus kan het een cyste met lymfevloeistof zijn, of een lymfeklier (het laatste is niet goed, want dan is hij extreem opgezwollen = waarschijnlijk een tumor). Laten we gewoon maar weer verder hopen dat het bultje een cyste is met verdikte zijkanten (vandaar dat bij de biopsie in Octomber niet alles eruit kwam).
Arts wou operatie binnen 2 weken, nu kan het deze week niet, volgende week ben ik skien, dus waarschijnlijk in de week van 18 Januari. Het gaat onder volledige narcose (is het beste, aangezien ze dan door kunnen snijden als er meer weg moet). Ze boeken 2 dagen, maar als alles goed gaat mag ik de avond van de operatie weer naar huis.
Beetje rustig aandoen met lopen, maar verder geen problemen te verwachten. Fijn begin van 2010!!!
Ben in ieder geval wel blij dat ze serieus zijn, en dat er nu wel geluisterd wordt naar mijn gevoel / redenaties.
maandag 4 januari 2010 om 21:05
Beetje laat, maar iedereen nog alle goeds gewenst voor 2010!
Dat was dus weer een heftig dagje Swissie. Vervelend dat je nu onder algehele narcose moet (omdat je er dan waarschijnlijk langer over doet om na de operatie weer op krachten te komen). Het lijkt me wel heel fijn dat je na de ingreep éindelijk weet wat het bultje nu precies is. Ik hoop heel hard met je mee dat het "gewoon" een met vocht gevulde cyste zal zijn!
Veel plezier alvast met skiën in Oostenrijk!
Dat was dus weer een heftig dagje Swissie. Vervelend dat je nu onder algehele narcose moet (omdat je er dan waarschijnlijk langer over doet om na de operatie weer op krachten te komen). Het lijkt me wel heel fijn dat je na de ingreep éindelijk weet wat het bultje nu precies is. Ik hoop heel hard met je mee dat het "gewoon" een met vocht gevulde cyste zal zijn!
Veel plezier alvast met skiën in Oostenrijk!
woensdag 6 januari 2010 om 09:41
Inderdaad fijn dat ze serieus nemen Swissie, ik lees jammer genoeg ook weleens anders bij anderen...
Ook ik duim voor een cyste met vocht en dat het geen vegrote lymfeklier is... hebben ze bij jou niet alles weggehaald?
over mijn wond:
De operatiewond zelf, waar de krammen op zaten, was met 3 weken dicht, toen de laatste krammen eruit gingen. er zat alleen langs de rand een hele rits dood vlees...
Dat viel er maar niet af en is er toen ruim een maand geleden afgeknipt. Toen dat ik met een missend stuk vlees naast de ritssluiting van de operatie.. Vooral in het midden zat een driehoek die erg diep ging. Deze heeft de arts een week later opengemaakt met zo'n lange pincet. Gewoon duwen! Nou, toen spoot het wondvocht eruit en daarna sijpelen. Toen heb ik 1 week met zo'n rot-stoma gelopen op de wond, zat lekker onder de kous... not..
mijn huid ging ook nog eens stuk van het plaksel van de stomazak.
Dus de stoma zak was geen optie meer.
De 'driehoek' sluit nu langzaamaan, maar moet nog steeds2x per dag verschonen: wond schoonmaken met betadine 1x per dag, verder alles 2x per dag: aquacell in en op de driehoek stoppen, mega-super-absorberend verband erop en dan afplakken met een soort plakfolie die het dan water- en lucht dicht maakt.
de kous zit nu weer goed en het gaat volgens mij de goede kant op, geen ontsteking gelukkig! de lucht is ook beduidend minder, ruik het nu alleen bij verschonen en het ruikt nu, eerst stonk het echt!
verder: Gisteren had ik overgegeven en koorts, maar deze morgen gaat het wel weer, heb nu 37,4 C.
Ik heb maar 2 uur geslapen vannacht, ik slaap de afgelopen weken maar 3 a 4 uur per nacht.. ik lig gewoon wakker...
Ik weet niet hoe het komt, ik doe nu wel meer overdag...
ik ga straks naar het ziekenhuis en ga vragen wat het kan zijn.
Ook ik duim voor een cyste met vocht en dat het geen vegrote lymfeklier is... hebben ze bij jou niet alles weggehaald?
over mijn wond:
De operatiewond zelf, waar de krammen op zaten, was met 3 weken dicht, toen de laatste krammen eruit gingen. er zat alleen langs de rand een hele rits dood vlees...
Dat viel er maar niet af en is er toen ruim een maand geleden afgeknipt. Toen dat ik met een missend stuk vlees naast de ritssluiting van de operatie.. Vooral in het midden zat een driehoek die erg diep ging. Deze heeft de arts een week later opengemaakt met zo'n lange pincet. Gewoon duwen! Nou, toen spoot het wondvocht eruit en daarna sijpelen. Toen heb ik 1 week met zo'n rot-stoma gelopen op de wond, zat lekker onder de kous... not..
mijn huid ging ook nog eens stuk van het plaksel van de stomazak.
Dus de stoma zak was geen optie meer.
De 'driehoek' sluit nu langzaamaan, maar moet nog steeds2x per dag verschonen: wond schoonmaken met betadine 1x per dag, verder alles 2x per dag: aquacell in en op de driehoek stoppen, mega-super-absorberend verband erop en dan afplakken met een soort plakfolie die het dan water- en lucht dicht maakt.
de kous zit nu weer goed en het gaat volgens mij de goede kant op, geen ontsteking gelukkig! de lucht is ook beduidend minder, ruik het nu alleen bij verschonen en het ruikt nu, eerst stonk het echt!
verder: Gisteren had ik overgegeven en koorts, maar deze morgen gaat het wel weer, heb nu 37,4 C.
Ik heb maar 2 uur geslapen vannacht, ik slaap de afgelopen weken maar 3 a 4 uur per nacht.. ik lig gewoon wakker...
Ik weet niet hoe het komt, ik doe nu wel meer overdag...
ik ga straks naar het ziekenhuis en ga vragen wat het kan zijn.
woensdag 6 januari 2010 om 21:17
Pff, wat een moeilijke wondheling had je zeg.
Fijn dat het nu eindelijk beter lijkt te gaan. Bij mij ging het laatste stukje ineens enorm snel.
Ik heb net een brief gekregen dat ik op 18 Januari om 7 uur in het ziekenhuid moet zijn. 2 dagen gepland, maar het kan zijn dat ik die maandag alweer naar huis mag.
Direct van de piste het ziekenhuis in dus. Ben blij dat het tenminste al gepland is!
Fijn dat het nu eindelijk beter lijkt te gaan. Bij mij ging het laatste stukje ineens enorm snel.
Ik heb net een brief gekregen dat ik op 18 Januari om 7 uur in het ziekenhuid moet zijn. 2 dagen gepland, maar het kan zijn dat ik die maandag alweer naar huis mag.
Direct van de piste het ziekenhuis in dus. Ben blij dat het tenminste al gepland is!
zaterdag 16 januari 2010 om 15:46
aanstaande maandag is het 18 januari.
ik wil je veel sterkte wensen Swissie, met de operatie! ik denk aan je en hoop en bid dat het meevalt wat er verwijderd wordt!
Bij mij: mijn geld is bijna op... ik heb sinds 22 november geen geld meer gehad en wacht nu op een reactie van het UWV... Ik baal en hoop dat ik snel een reactie krijg. Ze geven zichzelf 4 weken om te beslissen of je wat krijgt en hoeveel. Er is nu 1 week voorbij...
Met het detacheringbureau ben ik bezig, maar het loopt stroef.
Mijn wond en been gaan vrij goed gelukkig. ik loop veel beter (net echt, haha, nog niet helemaal zonder hink) en meer.
Ik slaap ook weer wat beter. ik heb 2 weken hele slechte nachten gehad van gemiddeld 3 uur slaap per nacht...
ik heb een middel gekregen wat ik om 21.00 uur 's avonds in moet nemen om 's nachts in slaap te vallen en door te kunnen slapen. werkt steeds 2 nachten en dan heb ik weer een slechte nacht (= 1-4 uurjes slapen..)
dus lichamelijk gaat het de goede kant op, maar geestelijk nog niet echt.. 27 januari heb ik een afspraak met een psychiater in het ziekenhuis, eens kijken of die mij van dienst kan zijn en mij een handje helpen om alles een beetje in goede banen te leiden in mijn hoofd.
nou, ik check maandag en dinsdag zeker even weer hoe het gegaan is, Swissie!
ToiToi!
ik wil je veel sterkte wensen Swissie, met de operatie! ik denk aan je en hoop en bid dat het meevalt wat er verwijderd wordt!
Bij mij: mijn geld is bijna op... ik heb sinds 22 november geen geld meer gehad en wacht nu op een reactie van het UWV... Ik baal en hoop dat ik snel een reactie krijg. Ze geven zichzelf 4 weken om te beslissen of je wat krijgt en hoeveel. Er is nu 1 week voorbij...
Met het detacheringbureau ben ik bezig, maar het loopt stroef.
Mijn wond en been gaan vrij goed gelukkig. ik loop veel beter (net echt, haha, nog niet helemaal zonder hink) en meer.
Ik slaap ook weer wat beter. ik heb 2 weken hele slechte nachten gehad van gemiddeld 3 uur slaap per nacht...
ik heb een middel gekregen wat ik om 21.00 uur 's avonds in moet nemen om 's nachts in slaap te vallen en door te kunnen slapen. werkt steeds 2 nachten en dan heb ik weer een slechte nacht (= 1-4 uurjes slapen..)
dus lichamelijk gaat het de goede kant op, maar geestelijk nog niet echt.. 27 januari heb ik een afspraak met een psychiater in het ziekenhuis, eens kijken of die mij van dienst kan zijn en mij een handje helpen om alles een beetje in goede banen te leiden in mijn hoofd.
nou, ik check maandag en dinsdag zeker even weer hoe het gegaan is, Swissie!
ToiToi!
zondag 17 januari 2010 om 08:58
Swissie, veel succes en sterkte met de operatie!!
Montenegro, een beetje wisselende berichten van jouw kant... Fijn dat je weer iets beter kunt slapen. En hoe zit dat met het geld van het UWV? Je hebt toch gewoon recht op een uitkering omdat je ziek bent?
Een gesprek met een psychiater lijkt me goed. Er gebeurt zoveel, en het is fijn daar eens met iemand over te kunnen praten. Iemand met wat afstand, die wat minder emotioneel bij je betrokken is. En daardoor vaak de dingen wat duidelijker kan zien.
Jij ook veel sterkte gewenst met alles!
Montenegro, een beetje wisselende berichten van jouw kant... Fijn dat je weer iets beter kunt slapen. En hoe zit dat met het geld van het UWV? Je hebt toch gewoon recht op een uitkering omdat je ziek bent?
Een gesprek met een psychiater lijkt me goed. Er gebeurt zoveel, en het is fijn daar eens met iemand over te kunnen praten. Iemand met wat afstand, die wat minder emotioneel bij je betrokken is. En daardoor vaak de dingen wat duidelijker kan zien.
Jij ook veel sterkte gewenst met alles!
zondag 17 januari 2010 om 14:14
Swissie, heel veel sterkte met de operatie morgen! Ik hoop dat het meevalt. Geen zware operatie, maar narcose is toch weer een aanslag op je conditie, en je moet natuurlijk nog wachten op de uitslag van wat ze weggehaald hebben. Zet 'm op!
Montenegro, balen van je geldzorgen! Daar slaap je natuurlijk ook niet lekkerder van. Hoop dat het gesprek met de psych voor wat rust in je hoofd kan zorgen.
Montenegro, balen van je geldzorgen! Daar slaap je natuurlijk ook niet lekkerder van. Hoop dat het gesprek met de psych voor wat rust in je hoofd kan zorgen.
zondag 17 januari 2010 om 17:33
Wat lief dat jullie aan me denken.
Wij zijn net weer thuisgekomen.
Vakantie was heeeeerlijk!
Het skiën ging veel beter dan verwacht. De eerste dagen had ik last van mijn bovenbenen (gevoel dat ze uit elkaar ploften), maar de laatste paar dagen had ik andere ski's en ging het veel beter! Gisteren was een geweldige dag met heerlijk skiën en super weer.
Jammer genoeg zijn nu zowel Finn als ikzelf verkouden en bijna zonder stem.
Morgen dus naar het ziekenhuis. Had meteen ff gecontroleerd of er een brief in de bus zat met een verandering, maar die lag er niet. Dus morgen om 7 uur moet ik in het ziekenhuis zijn. De operatie zal ook wel vroeg plaatsvinden. Mag vanaf 12 uur vanacht niks meer eten.
Nu snel even wat wassen draaien en opruimen.
Wij zijn net weer thuisgekomen.
Vakantie was heeeeerlijk!
Het skiën ging veel beter dan verwacht. De eerste dagen had ik last van mijn bovenbenen (gevoel dat ze uit elkaar ploften), maar de laatste paar dagen had ik andere ski's en ging het veel beter! Gisteren was een geweldige dag met heerlijk skiën en super weer.
Jammer genoeg zijn nu zowel Finn als ikzelf verkouden en bijna zonder stem.
Morgen dus naar het ziekenhuis. Had meteen ff gecontroleerd of er een brief in de bus zat met een verandering, maar die lag er niet. Dus morgen om 7 uur moet ik in het ziekenhuis zijn. De operatie zal ook wel vroeg plaatsvinden. Mag vanaf 12 uur vanacht niks meer eten.
Nu snel even wat wassen draaien en opruimen.
zondag 17 januari 2010 om 18:08
Ik heb inderdaad recht op geld van het UWV, maar alles loopt daar op bureaucratie... en dat betekent dat je een boel duidelijk moet maken (wat nog moeilijker is doordat het detacheringbureau verzaakt heeft mij ziek en ziek uit dienst te melden) voordat je door de molen bent en je geld krijgt. En het slecht slapen hangt daar inderdaad wel wat mee samen.
Nouja, gelukkig gaat niet alles zo beroerd en gaat mijn been en mijn lichaam toch wel heel goed. Ik neem de trappen weer vrij normaal en heb gisteren en vandaag een wandeling van een half uur gemaakt. ik ga dat aankomende week lekker uitbouwen naar 45 minuten naar een uur en daarna ga ik sporten! Eerst weer even rustig beginnen met conditie en spieren warmen en sterken met wandelen en dan krachttraining, heb er zin an!
Swissie, ik denk aan je morgen!
Nouja, gelukkig gaat niet alles zo beroerd en gaat mijn been en mijn lichaam toch wel heel goed. Ik neem de trappen weer vrij normaal en heb gisteren en vandaag een wandeling van een half uur gemaakt. ik ga dat aankomende week lekker uitbouwen naar 45 minuten naar een uur en daarna ga ik sporten! Eerst weer even rustig beginnen met conditie en spieren warmen en sterken met wandelen en dan krachttraining, heb er zin an!
Swissie, ik denk aan je morgen!
maandag 18 januari 2010 om 19:31
Pff Montenegro, ik ben blij dat ik hier mijn geld gewoon van mijn werkgever krijg. Geen gezeur met andere instanties. Ik hoop dat het snel opgelost wordt en dat je gewoon je geld krijgt.
Belachelijk altijd de patiënt in zulke gevallen met de problemen zit. Heel veel succes ermee.
Fijn dat het lopen weer beter gaat. Ik hoop dat het nu alleen maar beter gaat en dat je snel weer kunt beginnen met sporten. waarschijnlijk voel je je alleen al een stuk beter (en slaap je ook beter) als je weer kunt sporten. Kan je tenminste weer een beetje uitleven. Goed ook dat je een gesprek hebt bij een psych, ik hoop dat die kan helpen.
Vanmiddag ben ik gelukkig alweer teruggegaan naar huis. Man mocht me om 2.30 alweer uit het ziekenhuis halen. De operatie is goed gegaan. Ze hebben alleen nog geen idee wat ze hebben weg gehaald. Resultaten volgen later!
Mijn been doet nu wel weer (erg) pijn, dus ik moet naar een goed pijnstillend regime aanhouden. Mag de komende 2 weken weer weinig lopen, en zoveel mogelijk met mijn been in de lucht. Gelukkig was mijn baas al blij met de feit dat ik mijn email heb zodat we op die manier kunnen communiceren.
Ging daarnet even liggen, en ben nu behoorlijk moe. Zal nog even even zo blijven, heb toch een volledige narcose gehad.
Belachelijk altijd de patiënt in zulke gevallen met de problemen zit. Heel veel succes ermee.
Fijn dat het lopen weer beter gaat. Ik hoop dat het nu alleen maar beter gaat en dat je snel weer kunt beginnen met sporten. waarschijnlijk voel je je alleen al een stuk beter (en slaap je ook beter) als je weer kunt sporten. Kan je tenminste weer een beetje uitleven. Goed ook dat je een gesprek hebt bij een psych, ik hoop dat die kan helpen.
Vanmiddag ben ik gelukkig alweer teruggegaan naar huis. Man mocht me om 2.30 alweer uit het ziekenhuis halen. De operatie is goed gegaan. Ze hebben alleen nog geen idee wat ze hebben weg gehaald. Resultaten volgen later!
Mijn been doet nu wel weer (erg) pijn, dus ik moet naar een goed pijnstillend regime aanhouden. Mag de komende 2 weken weer weinig lopen, en zoveel mogelijk met mijn been in de lucht. Gelukkig was mijn baas al blij met de feit dat ik mijn email heb zodat we op die manier kunnen communiceren.
Ging daarnet even liggen, en ben nu behoorlijk moe. Zal nog even even zo blijven, heb toch een volledige narcose gehad.
woensdag 20 januari 2010 om 09:24
pffff.
Vanmorgen een mail gelezen van de trial arts dat er een bericht in het systeem staat dat het bultje tumor-vrij is. Wow, eerste reactie joepie!
Toen vroeg ik naar het bericht, en lijkt het wel of ze het over een andere patiënt hebben. Geen aanduiding dat ik stadium IIIB ben met grote waarschijnlijkheid van terugkomst van een tumor. Alleen dat ik en melanoom heb gehad en een sentinel node operatie (geen details, dus wordt gelezen als schoon).
In de bevindingen staat eigenlijk helemaal niks. Het lijkt of ze niet eens de testen hebben gedaan die normaal zijn bij melanomen. Het enige wat ze hebben geconstateerd is dat er in de bult geen "haard" was. Nee, mijn eigen gevoel was dat de hele bult een tumor was (net als de vorige uitzaaiing). Daarbij is het dus heel logisch dat er geen "haard" is.
Grr, wordt hier helemaal gek van.
Heb net direct een aantal mails de deur uitgedaan naar verschillende artsen. Ik vind dit vreemd, heel vreemd!
Hoop dat ik snel een reactie krijg en dat ze het materiaal niet hebben weggegooid in de tussentijd!
Vanmorgen een mail gelezen van de trial arts dat er een bericht in het systeem staat dat het bultje tumor-vrij is. Wow, eerste reactie joepie!
Toen vroeg ik naar het bericht, en lijkt het wel of ze het over een andere patiënt hebben. Geen aanduiding dat ik stadium IIIB ben met grote waarschijnlijkheid van terugkomst van een tumor. Alleen dat ik en melanoom heb gehad en een sentinel node operatie (geen details, dus wordt gelezen als schoon).
In de bevindingen staat eigenlijk helemaal niks. Het lijkt of ze niet eens de testen hebben gedaan die normaal zijn bij melanomen. Het enige wat ze hebben geconstateerd is dat er in de bult geen "haard" was. Nee, mijn eigen gevoel was dat de hele bult een tumor was (net als de vorige uitzaaiing). Daarbij is het dus heel logisch dat er geen "haard" is.
Grr, wordt hier helemaal gek van.
Heb net direct een aantal mails de deur uitgedaan naar verschillende artsen. Ik vind dit vreemd, heel vreemd!
Hoop dat ik snel een reactie krijg en dat ze het materiaal niet hebben weggegooid in de tussentijd!
