Gezondheid
alle pijlers
SPIERZIEKTE A.L.S.
woensdag 30 december 2009 om 16:52
Zou graag willen dat er meer aandacht komt voor deze vreselijke ziekte. Meer aandacht kan betekenen meer geld voor onderzoek. veel mensen hebben nog nooit van deze ziekte gehoord.
Er zijn ook jonge mensen die er aan overlijden.
xxxxxx. mama van 3 jonge kinderen afgelopen jaar overleden. 40 jaar jong.
xxxxxx . nu 34 jaar jong. papa van 2 jonge kinderen.
xxxx gaat per dag achteruit.
Er moet absoluut meer aandacht aan besteed worden. deze ziekte is mensonwaardig.
Elk jaar krijgen 500 mensen de dodelijke spierziekte ALS, Amyotrofische Laterale Sclerose. Na het stellen van de diagnose is de gemiddelde levensverwachting van een patiënt slechts 3 tot 5 jaar.
Er zijn ook jonge mensen die er aan overlijden.
xxxxxx. mama van 3 jonge kinderen afgelopen jaar overleden. 40 jaar jong.
xxxxxx . nu 34 jaar jong. papa van 2 jonge kinderen.
xxxx gaat per dag achteruit.
Er moet absoluut meer aandacht aan besteed worden. deze ziekte is mensonwaardig.
Elk jaar krijgen 500 mensen de dodelijke spierziekte ALS, Amyotrofische Laterale Sclerose. Na het stellen van de diagnose is de gemiddelde levensverwachting van een patiënt slechts 3 tot 5 jaar.
anoniem_29452 wijzigde dit bericht op 30-12-2009 21:31
Reden: Privacy gewijzigd
Reden: Privacy gewijzigd
% gewijzigd
Am ende wird alles gut.und wen es nicht gut ist .ist es nicht das ende .
woensdag 30 december 2009 om 17:18
Mijn oma heeft ALS, het is echt afschuwelijk om te zien hoe ze achteruit gaat. Helemaal omdat ze geestelijk gewoon bij de pinken is, maar het lichaam het langzaam aan laat af weten.
Er is inderdaad te weinig geld voor onderzoek. Artsen zeggen ook dat het "waarschijnlijk niet erfelijk is". Tja, daar kan ik weinig mee. Waarschijnlijk zegt mij niks. De toekomst zal het uitwijzen...
Er is inderdaad te weinig geld voor onderzoek. Artsen zeggen ook dat het "waarschijnlijk niet erfelijk is". Tja, daar kan ik weinig mee. Waarschijnlijk zegt mij niks. De toekomst zal het uitwijzen...
woensdag 30 december 2009 om 17:22
quote:Poezewoes schreef op 30 december 2009 @ 16:59:
ALS is een afschuwelijke ziekte, dat ben ik met je eens.
Maar wat wil je met dit topic? Ben je zelf betrokken bij iemand die het heeft?Ik lees dat to wil dat er meer aandacht aan wordt geschonken. Een topic openen is dat de juiste zet lijkt me. Inderdaad een vreselijke ziekte en ook wij kennen een jong persoon die het heeft. Ook met jonge kinderen.
ALS is een afschuwelijke ziekte, dat ben ik met je eens.
Maar wat wil je met dit topic? Ben je zelf betrokken bij iemand die het heeft?Ik lees dat to wil dat er meer aandacht aan wordt geschonken. Een topic openen is dat de juiste zet lijkt me. Inderdaad een vreselijke ziekte en ook wij kennen een jong persoon die het heeft. Ook met jonge kinderen.
woensdag 30 december 2009 om 17:35
Dat is idd een vreselijke ziekte. Een collega van mij heeft onlangs haar zwager (50) aan ALS verloren. Hij was al 6 jr ziek en er vielen steeds meer spieren in z'n lichaam uit, waardoor hij o.a. niet meer kon praten en volledig verzorgd moest worden. Hij was verstandelijk nog wel in orde. Eig was hij opgesloten in z'n eigen lichaam.
woensdag 30 december 2009 om 17:36
Hoi het is een verschrikkelijke ziekte. Ik ken iemand die het al vijf jaar heeft. Het is een verschrikkelijke om iemand zo te zien moette lijdenhttp://www.stichting-als.nl/wat-is-als/de-ziekte/
woensdag 30 december 2009 om 18:03
Ik heb in mijn werk als logopediste in een verpleeghuis met enige regelmaat te maken met mensen met ALS (en andere vergelijkbare ziekten).
Vaak inderdaad jonge mensen, nog volop in het leven en dan zo'n nare ziekte.
Omdat er vaak grote problemen komen met de communicatie en het eten en drinken zijn het intensieve contacten, maar wel vaak mooi.
En gelukkig kom ik het niet iedere week tegen, anders zou ik toch maar wat anders gaan doen. Ook al zie ik in het verpleeghuis genoeg ellende, ik vind dit soort aandoeningen vaak veel indruk maken.
Vaak inderdaad jonge mensen, nog volop in het leven en dan zo'n nare ziekte.
Omdat er vaak grote problemen komen met de communicatie en het eten en drinken zijn het intensieve contacten, maar wel vaak mooi.
En gelukkig kom ik het niet iedere week tegen, anders zou ik toch maar wat anders gaan doen. Ook al zie ik in het verpleeghuis genoeg ellende, ik vind dit soort aandoeningen vaak veel indruk maken.
woensdag 30 december 2009 om 18:31
La India, ik mag toch wel vragen van waaruit haar belangstelling komt? Ze noemt hier twee mensen met naam en voornaam, ik vraag me dan af waar dat vandaan komt.
In mijn vorige baan heb ik meerdere mensen en hun gezin begeleid vanaf de diagnose die uiteindelijk aan deze ziekte zijn overleden, waarvan een paar van mijn eigen leeftijd. Wat een nachtmerrie.
In mijn vorige baan heb ik meerdere mensen en hun gezin begeleid vanaf de diagnose die uiteindelijk aan deze ziekte zijn overleden, waarvan een paar van mijn eigen leeftijd. Wat een nachtmerrie.
oh that purrrrrrrrrfect feeling
woensdag 30 december 2009 om 21:00
La India, ik mag toch wel vragen van waaruit haar belangstelling komt? Ze noemt hier twee mensen met naam en voornaam, ik vraag me dan af waar dat vandaan komt.
Ik ben met A.L.S. in aanraking gekomen door ;n oom van mijn schoondochter [inmiddels overleden] Daarna veel over gelezen.
Door te googelen op de hyvespagina van xxxxxxxxxxxxxx [ook overleden] gekomen en gelezen. hoe zij met deze ziekte omging. En nu weer xxxxxxxxxxxxx ook op hyves. Intussen ben ik veel over deze k*t ziekte sorry voor het woord te weten gekomen, en zou ik willen, en dat is ook mijn vraag hier AANDACHT AANDACHT,dat mensen er meer over te weten komen. met A.L.S. heb je geen enkele kans om het te overleven. en dat er geld vrij komt voor onderzoek.
Ik ben met A.L.S. in aanraking gekomen door ;n oom van mijn schoondochter [inmiddels overleden] Daarna veel over gelezen.
Door te googelen op de hyvespagina van xxxxxxxxxxxxxx [ook overleden] gekomen en gelezen. hoe zij met deze ziekte omging. En nu weer xxxxxxxxxxxxx ook op hyves. Intussen ben ik veel over deze k*t ziekte sorry voor het woord te weten gekomen, en zou ik willen, en dat is ook mijn vraag hier AANDACHT AANDACHT,dat mensen er meer over te weten komen. met A.L.S. heb je geen enkele kans om het te overleven. en dat er geld vrij komt voor onderzoek.
anoniem_29452 wijzigde dit bericht op 30-12-2009 21:24
Reden: Wijzigen privacy info
Reden: Wijzigen privacy info
% gewijzigd
Am ende wird alles gut.und wen es nicht gut ist .ist es nicht das ende .
woensdag 30 december 2009 om 21:21
quote:chrisjoh schreef op 30 december 2009 @ 21:00:
La India, ik mag toch wel vragen van waaruit haar belangstelling komt? Ze noemt hier twee mensen met naam en voornaam, ik vraag me dan af waar dat vandaan komt.
Ik ben met A.L.S. in aanraking gekomen door ;n oom van mijn schoondochter [inmiddels overleden] Daarna veel over gelezen.
Door te googelen op de hyvespagina van xxxxxxxxxxxxxx [ook overleden] gekomen en gelezen. hoe zij met deze ziekte omging. En nu weer xxxxxxxxxxxxx ook op hyves. Intussen ben ik veel over deze k*t ziekte sorry voor het woord te weten gekomen, en zou ik willen, en dat is ook mijn vraag hier AANDACHT AANDACHT,dat mensen er meer over te weten komen. met A.L.S. heb je geen enkele kans om het te overleven. en dat er geld vrij komt voor onderzoek.Chrisjoh dat is een nobel streven en een goede zaak waar je aandacht voor vraagt.
Maar het lijkt me zinnig om deze namen weg te halen, aangezien ze er zelf niet voor kiezen om hier op het vivaforum genoemd te worden. Privé info over anderen mag niet hier, ook niet als ze dat zelf wel op hun hyvessite zetten....
La India, ik mag toch wel vragen van waaruit haar belangstelling komt? Ze noemt hier twee mensen met naam en voornaam, ik vraag me dan af waar dat vandaan komt.
Ik ben met A.L.S. in aanraking gekomen door ;n oom van mijn schoondochter [inmiddels overleden] Daarna veel over gelezen.
Door te googelen op de hyvespagina van xxxxxxxxxxxxxx [ook overleden] gekomen en gelezen. hoe zij met deze ziekte omging. En nu weer xxxxxxxxxxxxx ook op hyves. Intussen ben ik veel over deze k*t ziekte sorry voor het woord te weten gekomen, en zou ik willen, en dat is ook mijn vraag hier AANDACHT AANDACHT,dat mensen er meer over te weten komen. met A.L.S. heb je geen enkele kans om het te overleven. en dat er geld vrij komt voor onderzoek.Chrisjoh dat is een nobel streven en een goede zaak waar je aandacht voor vraagt.
Maar het lijkt me zinnig om deze namen weg te halen, aangezien ze er zelf niet voor kiezen om hier op het vivaforum genoemd te worden. Privé info over anderen mag niet hier, ook niet als ze dat zelf wel op hun hyvessite zetten....
oh that purrrrrrrrrfect feeling
woensdag 30 december 2009 om 22:52
Mijn vader is hier 5 jaar geleden aan overleden. Hij had de progressieve vorm en is 1,5 jaar ziek geweest. Daarvoor had ik er nog nooit van gehoord. Komt verder ook niet voor in onze familie.
Vreselijk om te moeten zien dat iemand in korte tijd zo afhankelijk wordt.
Ik hoop van harte dat er iets gevonden wordt dat deze ziekte kan voorkomen en in ieder geval het proces kan stopzetten.
Vreselijk om te moeten zien dat iemand in korte tijd zo afhankelijk wordt.
Ik hoop van harte dat er iets gevonden wordt dat deze ziekte kan voorkomen en in ieder geval het proces kan stopzetten.
donderdag 31 december 2009 om 10:31
Poezewoes ben het wel met je eens. Maar ik weet ook dat deze persoon en zijn vrouw er voor kiezen aandacht te vragen voor deze ziekte. Mocht de moderator er het niet mee eens zijn. mag ze de namen verwijderen.
De namen zijn intussen al verwijderd. is prima.
De namen zijn intussen al verwijderd. is prima.
Am ende wird alles gut.und wen es nicht gut ist .ist es nicht das ende .
zondag 3 januari 2010 om 21:00
Jammer dat er niet meer op gereageerd wordt op dit topic. Intussen is de vrouwelijke persoon waar ik over schreef, postuum tot persoon van het jaar 2009 gekozen als eerste onbekende Nederlander.Juist omdat zij zo veel heeft gedaan om bekendheid te geven aan de ziekte A.L.S. waaraan zij zelf is overleden.
Er wordt nl. elk jaar 'n bekende persoonlijkheid gekozen, uit binnen of buitenland
Er wordt nl. elk jaar 'n bekende persoonlijkheid gekozen, uit binnen of buitenland
Am ende wird alles gut.und wen es nicht gut ist .ist es nicht das ende .
dinsdag 5 januari 2010 om 09:22
Jah.... A.L.S.....het is een diagnose die je niemand toewenst, en mensonterende ziekte, een hartverscheurend tafereel voor familie en vrienden...
In hoeverre ze bezig zijn met onderzoek naar oorzaak en/of medicatie hiervoor weet ik niet. Maar in naam van al diegene die aan die ziekte moeten 'aftakelen' en hun familie, zou ik inderdaad ook zeggen.... laat ALS maar eens in de spotlights komen door één of ander grote benefiet, zodat er geld is voor veel en snel onderzoek.
Ieder mens die niet kan geholpen worden hieraan is er eentje te veel....
In hoeverre ze bezig zijn met onderzoek naar oorzaak en/of medicatie hiervoor weet ik niet. Maar in naam van al diegene die aan die ziekte moeten 'aftakelen' en hun familie, zou ik inderdaad ook zeggen.... laat ALS maar eens in de spotlights komen door één of ander grote benefiet, zodat er geld is voor veel en snel onderzoek.
Ieder mens die niet kan geholpen worden hieraan is er eentje te veel....
zondag 10 januari 2010 om 01:10
quote:eleonora schreef op 30 december 2009 @ 18:16:
De beste vriend van mijn beste vriendin is er een paar jaar geleden aan overleden, hij was nog maar 35 jaar oud.
Hij koos uiteindelijk voor euthanasie, toen hij bijna niets meer kon. Wat een verschrikkelijke ziekte is dat, ALS.
zou ik ook doen
daarom vind ik sander simons ( al is hij niet aan ALS overleden ) ook een held.......neem een borrel en say goodbye
De beste vriend van mijn beste vriendin is er een paar jaar geleden aan overleden, hij was nog maar 35 jaar oud.
Hij koos uiteindelijk voor euthanasie, toen hij bijna niets meer kon. Wat een verschrikkelijke ziekte is dat, ALS.
zou ik ook doen
daarom vind ik sander simons ( al is hij niet aan ALS overleden ) ook een held.......neem een borrel en say goodbye
