Gezondheid
alle pijlers
Kanker met uitzaaiing
donderdag 17 september 2009 om 18:31
Sinds een paar weken weet ik dat ik melanoomkanker heb (huidkanker) met uitzaaiingen in mijn lymfeklieren.
Eind Juli zijn alle lymfeklieren in mijn linkerlies weggehaald. In 3 van de 11 klieren zaten uitzaaiingen, waarvan de grootste 1.3 cm was (groter dan 0.2 mm wordt al als "groot" gezien). Die uitzaaiing was ook naar het nabijgelegen vetweefsel uitgezaaid.
Bij melanoomkanker (of in ieder geval bij mijn uitzaaiingen) werkt chemo en bestraling niet, verder zijn er ook geen andere medicijnen die de tumorcellen doden.
Dinsdag 22 September ga ik beginnen met een experiment van een medicijn dat zijn 3e fase ingaat. Het medicijn heeft in eerdere experimenten al redelijke resultaten laten zien, maar ook vervelende bijwerkingen (mensen die blijvende darm-problemen hebben, als geperforeerde darmen ed).
De helft van de patienten krijgt het medicijn, de andere helft een placebo. Ook de arts weet niet wat je krijgt. Dit experiment zal 3 jaar duren (of korter als de kanker eerder terugkomt).
Volgens de specialist heb ik 50% kans dat ik over 5 jaar nog leef. Ik ben nu 36 jaar oud met een 2,5 jarig zoontje.
Een 2e kindje zullen we nooit krijgen, want hormonen hebben invloed op melanomen. Daarnaast kunnen uitzaaiingen via de placenta worden doorgegeven.
In het algemeen ben ik positief, maar af en toe is het toch wel moeilijk. In plaats van te denken of ik ooit oma wordt, moet ik denken of ik mijn zoon naar de basisschool kan brengen!
Deze week heb ik het moeilijk. Ik weet niet of het komt doordat de trial (experiment) nu snel dichterbij komt, of omdat je overal kanker tegenkomt, of omdat mijn zoon momenteel met Opa en Oma op vakantie is en ik dus tijd voor mezelf heb.
Wat dat aangaat zal ik blij zijn als ik volgende week kan beginnen, dan doe ik tenminsten iets anders dan alleen maar wachten.
Eind Juli zijn alle lymfeklieren in mijn linkerlies weggehaald. In 3 van de 11 klieren zaten uitzaaiingen, waarvan de grootste 1.3 cm was (groter dan 0.2 mm wordt al als "groot" gezien). Die uitzaaiing was ook naar het nabijgelegen vetweefsel uitgezaaid.
Bij melanoomkanker (of in ieder geval bij mijn uitzaaiingen) werkt chemo en bestraling niet, verder zijn er ook geen andere medicijnen die de tumorcellen doden.
Dinsdag 22 September ga ik beginnen met een experiment van een medicijn dat zijn 3e fase ingaat. Het medicijn heeft in eerdere experimenten al redelijke resultaten laten zien, maar ook vervelende bijwerkingen (mensen die blijvende darm-problemen hebben, als geperforeerde darmen ed).
De helft van de patienten krijgt het medicijn, de andere helft een placebo. Ook de arts weet niet wat je krijgt. Dit experiment zal 3 jaar duren (of korter als de kanker eerder terugkomt).
Volgens de specialist heb ik 50% kans dat ik over 5 jaar nog leef. Ik ben nu 36 jaar oud met een 2,5 jarig zoontje.
Een 2e kindje zullen we nooit krijgen, want hormonen hebben invloed op melanomen. Daarnaast kunnen uitzaaiingen via de placenta worden doorgegeven.
In het algemeen ben ik positief, maar af en toe is het toch wel moeilijk. In plaats van te denken of ik ooit oma wordt, moet ik denken of ik mijn zoon naar de basisschool kan brengen!
Deze week heb ik het moeilijk. Ik weet niet of het komt doordat de trial (experiment) nu snel dichterbij komt, of omdat je overal kanker tegenkomt, of omdat mijn zoon momenteel met Opa en Oma op vakantie is en ik dus tijd voor mezelf heb.
Wat dat aangaat zal ik blij zijn als ik volgende week kan beginnen, dan doe ik tenminsten iets anders dan alleen maar wachten.
woensdag 20 januari 2010 om 13:05
Hey Swissie,
Ik ga je toch maar voorzichtig feliciteren met de goede uitslag! Jeetje, het zal toch niet waar zijn dat ze een fout hebben gemaakt met de analyse van het weggehaalde materiaal? Ik hoop dat je snel meer zekerheid hebt, maar voor nu: maak je niet te druk, herstel ze, en omhoog met die poot!
Liefs!
Ik ga je toch maar voorzichtig feliciteren met de goede uitslag! Jeetje, het zal toch niet waar zijn dat ze een fout hebben gemaakt met de analyse van het weggehaalde materiaal? Ik hoop dat je snel meer zekerheid hebt, maar voor nu: maak je niet te druk, herstel ze, en omhoog met die poot!
Liefs!
woensdag 20 januari 2010 om 15:07
Na een heleboel mailtjes, ben ik erachter dat de bult (3cm bij 1.5cm) een soort ontsteking was tegen waarschijnlijk het hechtmateriaal.
Ik vind het jammer dat ze helemaal niet getest hebben op metastasen, maar ja, wie ben ik. Vervelend dat je zulke dingen niet zelf kunt doen. Doe gewoon ff die test, dan blijkt eruit dat er zeker geen sprake is van een tumor.
Nu heb ik nog steeds het idee dat ik dit bultje voor niks heb laten weghalen. Als ze niet testen op melanomen, hoe weet ik dan 100% zeker dat het geen melanoom is?
Grr, nou ja, ik moet gewoon mijn gedachten instellen op het feit dat de artsen het wel beter zullen weten.
Eerst was het waarschijnlijk een cyste met lympfvocht, toen was het waarschijnlijk littekenweefsel en nu is het waarschijnlijk een soort van infectie.
Ik dacht altijd dat de medische wetenschap een exacte wetenschap is!
Ik vind het jammer dat ze helemaal niet getest hebben op metastasen, maar ja, wie ben ik. Vervelend dat je zulke dingen niet zelf kunt doen. Doe gewoon ff die test, dan blijkt eruit dat er zeker geen sprake is van een tumor.
Nu heb ik nog steeds het idee dat ik dit bultje voor niks heb laten weghalen. Als ze niet testen op melanomen, hoe weet ik dan 100% zeker dat het geen melanoom is?
Grr, nou ja, ik moet gewoon mijn gedachten instellen op het feit dat de artsen het wel beter zullen weten.
Eerst was het waarschijnlijk een cyste met lympfvocht, toen was het waarschijnlijk littekenweefsel en nu is het waarschijnlijk een soort van infectie.
Ik dacht altijd dat de medische wetenschap een exacte wetenschap is!
woensdag 20 januari 2010 om 17:06
Heb nu maar een mail naar de patholoog gestuurd.
Zou ik nou de enige zijn die iets meer wil dan: geen aanduiding op tumoren? Mijn melanomen zagen er ook nooit uit als melanomen, heb tot 2 keer toe een arts moeten overhalen om een moedervlek weg te laten halen.
Heb geheel uitgelegd waardoor ik meer wil weten, dus ik hoop dat ik een reactie krijg.
Zou ik nou de enige zijn die iets meer wil dan: geen aanduiding op tumoren? Mijn melanomen zagen er ook nooit uit als melanomen, heb tot 2 keer toe een arts moeten overhalen om een moedervlek weg te laten halen.
Heb geheel uitgelegd waardoor ik meer wil weten, dus ik hoop dat ik een reactie krijg.
woensdag 20 januari 2010 om 19:20
Ik vind het eerlijk gezegd ook wel een beetje vreemd, dat ze in jouw geval niet testen op melanomen. Hoe kunnen ze dan inderdaad zeker weten dat het geen melanoom is?
En wat ik schreef, zeker in jouw geval, als je al melanomen hebben gehad en ze er ook nog niet eens als dusdanig uitzagen, zouden ze toch uitgebreid moet testen?
Nou ja, ik denk er dus zo ongeveer hetzelfde over als jij. Ik hoop dat je meer uitleg krijgt van de patholoog, zodat je héél zeker weet dat het geen melanoom was!
En wat ik schreef, zeker in jouw geval, als je al melanomen hebben gehad en ze er ook nog niet eens als dusdanig uitzagen, zouden ze toch uitgebreid moet testen?
Nou ja, ik denk er dus zo ongeveer hetzelfde over als jij. Ik hoop dat je meer uitleg krijgt van de patholoog, zodat je héél zeker weet dat het geen melanoom was!
donderdag 21 januari 2010 om 12:27
Nog steeds geen antwoord van de patholoog.
Heb echt het idee dat ze het stukje huid niet serieus genoeg hebben bekeken. Meer alsof ik had aangegeven dat ik ergens last van had, dus zal het wel een infectie zijn geweest.
Ik wil ...(lelijke woorden). weten waarom er geen aanwijzing is voor metastasen, omdat er geen reacties zijn op de bekende tumormarkers!
Niet omdat het er niet uitziet als metastase, daarvoor ben ik niet naar het ziekenhuis gegaan.
Weet niet meer wat ik moet doen.
Zal ik mijn buurman weer vragen, zal ik de melanoom specialist vragen?
Ben blij dat mijn ouders vanmiddag langskomen, want ik weet niet meer waar ik het moet zoeken! BAH!
Heb echt het idee dat ze het stukje huid niet serieus genoeg hebben bekeken. Meer alsof ik had aangegeven dat ik ergens last van had, dus zal het wel een infectie zijn geweest.
Ik wil ...(lelijke woorden). weten waarom er geen aanwijzing is voor metastasen, omdat er geen reacties zijn op de bekende tumormarkers!
Niet omdat het er niet uitziet als metastase, daarvoor ben ik niet naar het ziekenhuis gegaan.
Weet niet meer wat ik moet doen.
Zal ik mijn buurman weer vragen, zal ik de melanoom specialist vragen?
Ben blij dat mijn ouders vanmiddag langskomen, want ik weet niet meer waar ik het moet zoeken! BAH!
vrijdag 22 januari 2010 om 11:12
Dank je Verana.
Nog steeds geen info van het ziekenhuis.
Wel gisteren een mailtje van een andere trial arts dat ik me geen zorgen moet maken. Nogmaals uitgelegd dat ik het weefsel alleen heb laten weghalen om het te testen op metastasen. En dat ik dus nog steeds niet weet of die test gedaan is.
Daarna mailtje dat ze erachteraan ging, maar dat ze niemand te pakken kreeg. Niks meer gehoord!
Wachten duurt lang!
Nog steeds geen info van het ziekenhuis.
Wel gisteren een mailtje van een andere trial arts dat ik me geen zorgen moet maken. Nogmaals uitgelegd dat ik het weefsel alleen heb laten weghalen om het te testen op metastasen. En dat ik dus nog steeds niet weet of die test gedaan is.
Daarna mailtje dat ze erachteraan ging, maar dat ze niemand te pakken kreeg. Niks meer gehoord!
Wachten duurt lang!
maandag 25 januari 2010 om 14:10
Dank jullie allemaal voor de lieve woorden. Dat doet echt goed!
Wachten sucks!
Voel me niet echt lekker. Heb vandaag te lang geslapen en ben nu alleen maar moe. Heb nergens zin in (is goed, want ik kan en mag ook niks) en heb pijn in mijn been. Denk dat die 14 traptreden van gisteren (was even met mijn ouders in het nieuwe huis) teveel was. BAH!
Nog 2 of 3 dagen wachten op de resultaten. Ga ervan uit dat het goed is (de patholoog zag immers geen reden om te testen), maar ben toch wel een beetje zenuwachtig. Wanneer houdt deze k... ziekte nou eens op?
Wordt ik ooit weer eens mijn vrolijke oude zelf? Elke keer als ik denk dat ik alles onder controle heb, komt weer ineens iets.
Denk dat ik me gewoon nu niet had voorbereid op 2 weken pijn en met mijn been omhoog. Dacht dat ze een klein stukje zouden weghalen, niet weer meer dan 3 cm.
En mijn pleisterallergie werkt momenteel ook niet helemaal mee!
Hoop dat ik binnenkort weer vrolijker ben.
Wachten sucks!
Voel me niet echt lekker. Heb vandaag te lang geslapen en ben nu alleen maar moe. Heb nergens zin in (is goed, want ik kan en mag ook niks) en heb pijn in mijn been. Denk dat die 14 traptreden van gisteren (was even met mijn ouders in het nieuwe huis) teveel was. BAH!
Nog 2 of 3 dagen wachten op de resultaten. Ga ervan uit dat het goed is (de patholoog zag immers geen reden om te testen), maar ben toch wel een beetje zenuwachtig. Wanneer houdt deze k... ziekte nou eens op?
Wordt ik ooit weer eens mijn vrolijke oude zelf? Elke keer als ik denk dat ik alles onder controle heb, komt weer ineens iets.
Denk dat ik me gewoon nu niet had voorbereid op 2 weken pijn en met mijn been omhoog. Dacht dat ze een klein stukje zouden weghalen, niet weer meer dan 3 cm.
En mijn pleisterallergie werkt momenteel ook niet helemaal mee!
Hoop dat ik binnenkort weer vrolijker ben.
maandag 25 januari 2010 om 15:37
Hoi Swissie, leef met je mee. Natuurlijk ben je zenuwachtig, Dit is zo´n typisch geval van low risk- high impact. Het gaat om je leven tenslotte!! En dan duurt wachten lang! Ik snap ook echt niet dat ze het NIET direct getest hebben, vind het onlogisch en heel vervelend voor je dat je er zelf zo achteraan moest. Goed van je dat je het er niet bij hebt laten zitten! Ik hoop voor je dat je een lekkere film hebt voor wat afleiding en dat je zoontje lekker vrolijk is. Een lachend kind ( en dan nog je eigen) kan je even alles doen vergeten. Denk aan je, Sterkte !!
dinsdag 26 januari 2010 om 14:29
Tja, ik denk zelf dat de patholoog niet heeft gelezen dat ik stage IIIb ben, en dus een heel groot risico op metastase. Denk dat zij alleen gelezen heeft dat mijn primaire melanoom is weggehaald.
Op basis daarvan was er dus weinig reden om een voor haar duidelijke verklaring (foreign body giant cell reaction) verder te controleren. Dat kan ik ook wel begrijpen.
Ben wel enorm blij dat ze nu de test doen!
Vandaag zit man ook thuis, die is enorm verkouden en heeft geen stem. Het is hier gezellig rustig!
Nee, het is wel lekker om gewoon niet alleen thuis te zitten. We doen allebei onze eigen dingen, maar zijn lekker toch een dagje samen.
Als hij zich morgen goed voelt gaat hij voor 3 dagen naar Londen, da's weer minder. Dan moet ik morgen en vrijdag Finn zelf naar de crèche brengen en halen en ben ik donderdag alleen met hem thuis. Normaal gesproken de leukste dag in de week, nu iets minder. Hopelijk kunnen we een tijdje bij de buren langs.
Maar misschien gaat man dus niet eens naar London, dat zou een stuk makkelijker en gezelliger zijn!
Op basis daarvan was er dus weinig reden om een voor haar duidelijke verklaring (foreign body giant cell reaction) verder te controleren. Dat kan ik ook wel begrijpen.
Ben wel enorm blij dat ze nu de test doen!
Vandaag zit man ook thuis, die is enorm verkouden en heeft geen stem. Het is hier gezellig rustig!
Nee, het is wel lekker om gewoon niet alleen thuis te zitten. We doen allebei onze eigen dingen, maar zijn lekker toch een dagje samen.
Als hij zich morgen goed voelt gaat hij voor 3 dagen naar Londen, da's weer minder. Dan moet ik morgen en vrijdag Finn zelf naar de crèche brengen en halen en ben ik donderdag alleen met hem thuis. Normaal gesproken de leukste dag in de week, nu iets minder. Hopelijk kunnen we een tijdje bij de buren langs.
Maar misschien gaat man dus niet eens naar London, dat zou een stuk makkelijker en gezelliger zijn!
dinsdag 26 januari 2010 om 15:14
Heb net nog even door zitten lezen over onderzoeken betreffende deze reuze cellen, en ben echt blij dat ik heb aangedrongen op verder onderzoek.
Er zijn wel degelijk gevallen waarbij tumorcellen zijn gevonden, en die zijn dus alleen maar met de specifieke tumor-markers herkend.
Al kan het heel goed dat het onderzoek voor niks was (ik hoop het, hoop het, hoop het), ik weet nu tenminste zeker dat ik alles heb gedaan.
Er zijn wel degelijk gevallen waarbij tumorcellen zijn gevonden, en die zijn dus alleen maar met de specifieke tumor-markers herkend.
Al kan het heel goed dat het onderzoek voor niks was (ik hoop het, hoop het, hoop het), ik weet nu tenminste zeker dat ik alles heb gedaan.
dinsdag 26 januari 2010 om 18:26
Ik hoop met je mee dat het onderzoek voor niets was! Ik denk ook dat het goed is geweest dat je aangedrongen hebt op verder onderzoek. Stel dat je dit niet had gedaan, en het blijkt toch mis te zijn, dat neem je jezelf dat toch kwalijk lijkt me. Beter teveel onderzoeken dan te weinig!
Morgen krijg je de uitslagen toch?
Morgen krijg je de uitslagen toch?
dinsdag 26 januari 2010 om 20:10
Hai Swissie,
goed dat je erachteraan bent gegaan! Al is het maar voor je eigen gemoedrust, want dat is iets dat zo moeilijk te vinden is als je deze k.. ziekte hebt...
Ik duim voor je voor een goede uitslag, hoewel duidelijkheid op zich ook al fijn is, either way. (sorry als dat negatief overkomt, maar wil toch ook realistisch zijn, het kan 2 kanten op, maar voor de uitslag er is ga ik uit van het beste voor jou!)
Morgenochtend ga ik naar de psychiater in het ziekenhuis, ik hoop dat ik er baat bij heb.
Ik zit momenteel erg in tweestrijd in mijn eigen koppie: positief zijn en blij zijn dat het steeds beter gaat, fitter worden en mij richten op leuke dingen en ook zoveel mogelijk leuke dingen doen -VS- mij zorgen maken over mijn lijf, mij zorgen maken over werk en inkomen en zien dat levens om mij heen doorgaan (bv: op het moment zjn 4 goede vriendinnen van mij net zwanger, iets wat Dennis en ik ook voor ogen hadden na ons trouwen...) terwijl mijn leventje nog zo stil lijkt te staan..
ik wil mij graag positief instellen en mij richten op zaken die mij verder helpen, maar de 'donkere gedachten' zwermen er ongeremd doorheen op het moment..
goed, ik hoop dat het gesprek mij helpt wat evenwicht in mijn koppie te brengen én dat het klikt met de 'shrink'. Want dat is wel zo fijn als je je hart, ziel en (on)zaligheid uitstort bij iemand.
Swissie, voor jou een een arm om je schouder van een lotgenootje die de onzekerheid meevoelt:
goed dat je erachteraan bent gegaan! Al is het maar voor je eigen gemoedrust, want dat is iets dat zo moeilijk te vinden is als je deze k.. ziekte hebt...
Ik duim voor je voor een goede uitslag, hoewel duidelijkheid op zich ook al fijn is, either way. (sorry als dat negatief overkomt, maar wil toch ook realistisch zijn, het kan 2 kanten op, maar voor de uitslag er is ga ik uit van het beste voor jou!)
Morgenochtend ga ik naar de psychiater in het ziekenhuis, ik hoop dat ik er baat bij heb.
Ik zit momenteel erg in tweestrijd in mijn eigen koppie: positief zijn en blij zijn dat het steeds beter gaat, fitter worden en mij richten op leuke dingen en ook zoveel mogelijk leuke dingen doen -VS- mij zorgen maken over mijn lijf, mij zorgen maken over werk en inkomen en zien dat levens om mij heen doorgaan (bv: op het moment zjn 4 goede vriendinnen van mij net zwanger, iets wat Dennis en ik ook voor ogen hadden na ons trouwen...) terwijl mijn leventje nog zo stil lijkt te staan..
ik wil mij graag positief instellen en mij richten op zaken die mij verder helpen, maar de 'donkere gedachten' zwermen er ongeremd doorheen op het moment..
goed, ik hoop dat het gesprek mij helpt wat evenwicht in mijn koppie te brengen én dat het klikt met de 'shrink'. Want dat is wel zo fijn als je je hart, ziel en (on)zaligheid uitstort bij iemand.
Swissie, voor jou een een arm om je schouder van een lotgenootje die de onzekerheid meevoelt:
dinsdag 26 januari 2010 om 20:25
Dank je wel lieve Montenegro. Voor jou ook een hele dikke knuffel terug.
Ik begrijp heel goed wat je bedoelt met dat een uitslag het belangrijkste is. Vel mensen begrijpen en het, maar ik heb ook liever een slechte uitslag dan geen uitslag.
Sterkte morgen, ik hoop dat je er wat aan hebt.
Het is echt een moeilijke tijd, zowel positief blijven als ook realistisch. Ik heb een kind en had ook graag een tweede willen hebben. Maar die gaat er nooit komen, helaas maar waar.
Maar ik heb het er soms ook enorm moeilijk mee als vriendinnen (en mijn zus) zwanger zijn. Ik gun het iedereen van harte, maar toch is het moeilijk. Ben bang dat dat nog wel even blijft.
Tja en ik heb natuurlijk al een kereltje, voor jou is het nog veel anders, jij bent net getrouwd en zou echt aan het begin van jullie nieuwe leven moeten staan.
Wat een rotziekte is het toch!!!
Verana, hoe gaat het met jou? Kan jij je alweer redelijk normaal bewegen, of heb je nog last van het een en ander (lichamelijk).
En hoe gaat het geestelijk met je? Af en toe ups en downs?
Ben trouwens wel blij dat man morgen ook thuis is. Wel fijn als ik de uitslag krijg. Nu lekker even een serie uitzoeken en lekker bankhangen.
Ik begrijp heel goed wat je bedoelt met dat een uitslag het belangrijkste is. Vel mensen begrijpen en het, maar ik heb ook liever een slechte uitslag dan geen uitslag.
Sterkte morgen, ik hoop dat je er wat aan hebt.
Het is echt een moeilijke tijd, zowel positief blijven als ook realistisch. Ik heb een kind en had ook graag een tweede willen hebben. Maar die gaat er nooit komen, helaas maar waar.
Maar ik heb het er soms ook enorm moeilijk mee als vriendinnen (en mijn zus) zwanger zijn. Ik gun het iedereen van harte, maar toch is het moeilijk. Ben bang dat dat nog wel even blijft.
Tja en ik heb natuurlijk al een kereltje, voor jou is het nog veel anders, jij bent net getrouwd en zou echt aan het begin van jullie nieuwe leven moeten staan.
Wat een rotziekte is het toch!!!
Verana, hoe gaat het met jou? Kan jij je alweer redelijk normaal bewegen, of heb je nog last van het een en ander (lichamelijk).
En hoe gaat het geestelijk met je? Af en toe ups en downs?
Ben trouwens wel blij dat man morgen ook thuis is. Wel fijn als ik de uitslag krijg. Nu lekker even een serie uitzoeken en lekker bankhangen.
