Gezondheid
alle pijlers
Kanker met uitzaaiing
donderdag 17 september 2009 om 18:31
Sinds een paar weken weet ik dat ik melanoomkanker heb (huidkanker) met uitzaaiingen in mijn lymfeklieren.
Eind Juli zijn alle lymfeklieren in mijn linkerlies weggehaald. In 3 van de 11 klieren zaten uitzaaiingen, waarvan de grootste 1.3 cm was (groter dan 0.2 mm wordt al als "groot" gezien). Die uitzaaiing was ook naar het nabijgelegen vetweefsel uitgezaaid.
Bij melanoomkanker (of in ieder geval bij mijn uitzaaiingen) werkt chemo en bestraling niet, verder zijn er ook geen andere medicijnen die de tumorcellen doden.
Dinsdag 22 September ga ik beginnen met een experiment van een medicijn dat zijn 3e fase ingaat. Het medicijn heeft in eerdere experimenten al redelijke resultaten laten zien, maar ook vervelende bijwerkingen (mensen die blijvende darm-problemen hebben, als geperforeerde darmen ed).
De helft van de patienten krijgt het medicijn, de andere helft een placebo. Ook de arts weet niet wat je krijgt. Dit experiment zal 3 jaar duren (of korter als de kanker eerder terugkomt).
Volgens de specialist heb ik 50% kans dat ik over 5 jaar nog leef. Ik ben nu 36 jaar oud met een 2,5 jarig zoontje.
Een 2e kindje zullen we nooit krijgen, want hormonen hebben invloed op melanomen. Daarnaast kunnen uitzaaiingen via de placenta worden doorgegeven.
In het algemeen ben ik positief, maar af en toe is het toch wel moeilijk. In plaats van te denken of ik ooit oma wordt, moet ik denken of ik mijn zoon naar de basisschool kan brengen!
Deze week heb ik het moeilijk. Ik weet niet of het komt doordat de trial (experiment) nu snel dichterbij komt, of omdat je overal kanker tegenkomt, of omdat mijn zoon momenteel met Opa en Oma op vakantie is en ik dus tijd voor mezelf heb.
Wat dat aangaat zal ik blij zijn als ik volgende week kan beginnen, dan doe ik tenminsten iets anders dan alleen maar wachten.
Eind Juli zijn alle lymfeklieren in mijn linkerlies weggehaald. In 3 van de 11 klieren zaten uitzaaiingen, waarvan de grootste 1.3 cm was (groter dan 0.2 mm wordt al als "groot" gezien). Die uitzaaiing was ook naar het nabijgelegen vetweefsel uitgezaaid.
Bij melanoomkanker (of in ieder geval bij mijn uitzaaiingen) werkt chemo en bestraling niet, verder zijn er ook geen andere medicijnen die de tumorcellen doden.
Dinsdag 22 September ga ik beginnen met een experiment van een medicijn dat zijn 3e fase ingaat. Het medicijn heeft in eerdere experimenten al redelijke resultaten laten zien, maar ook vervelende bijwerkingen (mensen die blijvende darm-problemen hebben, als geperforeerde darmen ed).
De helft van de patienten krijgt het medicijn, de andere helft een placebo. Ook de arts weet niet wat je krijgt. Dit experiment zal 3 jaar duren (of korter als de kanker eerder terugkomt).
Volgens de specialist heb ik 50% kans dat ik over 5 jaar nog leef. Ik ben nu 36 jaar oud met een 2,5 jarig zoontje.
Een 2e kindje zullen we nooit krijgen, want hormonen hebben invloed op melanomen. Daarnaast kunnen uitzaaiingen via de placenta worden doorgegeven.
In het algemeen ben ik positief, maar af en toe is het toch wel moeilijk. In plaats van te denken of ik ooit oma wordt, moet ik denken of ik mijn zoon naar de basisschool kan brengen!
Deze week heb ik het moeilijk. Ik weet niet of het komt doordat de trial (experiment) nu snel dichterbij komt, of omdat je overal kanker tegenkomt, of omdat mijn zoon momenteel met Opa en Oma op vakantie is en ik dus tijd voor mezelf heb.
Wat dat aangaat zal ik blij zijn als ik volgende week kan beginnen, dan doe ik tenminsten iets anders dan alleen maar wachten.
donderdag 18 maart 2010 om 22:43
zondag 21 maart 2010 om 11:49
quote:swissie schreef op 18 maart 2010 @ 22:43:
Heb gelukkig eindelijk weer een nacht goed geslapen.
Gisteren fijn een dagje alleen thuis gehad en vandaag met zoon.
Het gaat gelukkig niet slechter, daar ben ik enorm blij mee.
Montenegro, wat gaaf zeg, ik hoop echt voor je dat ze je aannemen. Ga heel hard voor je duimen.erg eigenlijk, dat we blij moeten zijn met het feit dat het niet slechter gaat... Ik ken het gevoel, je moet ergens blij mee zijn.. als het allemaal (een beetje) tegenzit vergeleken met het 'onbezorgde' leven voor melanoom...
Ik weet het, ik heb er niets aan, maar regelmatig zou ik het hele melanoomgebeuren van mij afschudden en mijn lijf pre-melanoom weer terug willen
Ik heb er vaak nog geen vrede mee dat het mijn leven heeft aangetast... Heb jij dat ook Swissie? of ervaar jij dat anders?
Ben blij te lezen dat je weer een goede nacht hebt gehad! slapen is zo belangrijk! Het energiepotje is veel sneller leeg sinds de operatie, bij mij in elk geval. Ik denk bij jou ook?
lfs en ik hoop dat de komende nachten ook goed zullen zijn!
Heb gelukkig eindelijk weer een nacht goed geslapen.
Gisteren fijn een dagje alleen thuis gehad en vandaag met zoon.
Het gaat gelukkig niet slechter, daar ben ik enorm blij mee.
Montenegro, wat gaaf zeg, ik hoop echt voor je dat ze je aannemen. Ga heel hard voor je duimen.erg eigenlijk, dat we blij moeten zijn met het feit dat het niet slechter gaat... Ik ken het gevoel, je moet ergens blij mee zijn.. als het allemaal (een beetje) tegenzit vergeleken met het 'onbezorgde' leven voor melanoom...
Ik weet het, ik heb er niets aan, maar regelmatig zou ik het hele melanoomgebeuren van mij afschudden en mijn lijf pre-melanoom weer terug willen
Ik heb er vaak nog geen vrede mee dat het mijn leven heeft aangetast... Heb jij dat ook Swissie? of ervaar jij dat anders?
Ben blij te lezen dat je weer een goede nacht hebt gehad! slapen is zo belangrijk! Het energiepotje is veel sneller leeg sinds de operatie, bij mij in elk geval. Ik denk bij jou ook?
lfs en ik hoop dat de komende nachten ook goed zullen zijn!
dinsdag 23 maart 2010 om 09:13
Montenegro, ik begrijp je volkomen.
Ik voel me eerlijk gezegd ook nog geen survivor, maar echt een patiënt. Eerlijk gezegd wacht ik er gewoon op tot het terug komt. De kans is zo vreselijk groot! Toch weet ik dat ik mijn leven niet zo mag en kan leiden en weet ik ook dat ik door mijn trial een grote kans heb dat het wel allemaal goed gaat.
Maar ja, mijn hersenen en mijn gevoel gaan niet altijd dezelfde richting op.
Haha, energie, welke energie? Bij mij is het natuurlijk niet duidelijk of het door de trial is of idd vanwege het hele melanoomgebeuren, maar ik heb echt weinig energie. Hoewel ik moet toegeven dat het op de ski's toch wel meeviel (wil dan ook nog een weekje weg).
Ik voel me trouwens wel ok. Ben nog erg moe, maar mijn hoofdpijn is weg (joepie), en ik voel me ook weer een stuk beter.
Heb zo trouwens een 2e gesprek voor een potentiële nieuwe functie. Denk niet dat ik echt weg wil, maar ik vind het toch wel erg leuk, dus ga toch maar voor het volgende gesprek. We zien het wel. In ieder geval goed voor mijn ego dat ik door ben!
Ik voel me eerlijk gezegd ook nog geen survivor, maar echt een patiënt. Eerlijk gezegd wacht ik er gewoon op tot het terug komt. De kans is zo vreselijk groot! Toch weet ik dat ik mijn leven niet zo mag en kan leiden en weet ik ook dat ik door mijn trial een grote kans heb dat het wel allemaal goed gaat.
Maar ja, mijn hersenen en mijn gevoel gaan niet altijd dezelfde richting op.
Haha, energie, welke energie? Bij mij is het natuurlijk niet duidelijk of het door de trial is of idd vanwege het hele melanoomgebeuren, maar ik heb echt weinig energie. Hoewel ik moet toegeven dat het op de ski's toch wel meeviel (wil dan ook nog een weekje weg).
Ik voel me trouwens wel ok. Ben nog erg moe, maar mijn hoofdpijn is weg (joepie), en ik voel me ook weer een stuk beter.
Heb zo trouwens een 2e gesprek voor een potentiële nieuwe functie. Denk niet dat ik echt weg wil, maar ik vind het toch wel erg leuk, dus ga toch maar voor het volgende gesprek. We zien het wel. In ieder geval goed voor mijn ego dat ik door ben!
woensdag 24 maart 2010 om 17:36
Swissie, ben blij te lezen dat de hoofdpijn weg is!
Hoe is jouw 2e gesprek gegaan?
Ik heb gisterenavond het gesprek gehad met het bestuur van de manege. Het gesprek ging goed.
Vanmorgen ben ik gebeld met de boodschap dat de keuze op de andere kandidaat is gevallen... Echt jammer!
Ze zei dat wij beiden aan het profiel voldeden en dat de keuze heel moeilijk was en dat zij als het ware strootjes hebben getrokken om de keuze te maken...
niet echt een bevredigende reden (voor mij in elk geval).
Ik heb aangegeven dat wanneer diegene waar zij voor gekozen hebben niet aan hun verwachtingen voldoet, ik mij aanbevolen houd. Meer kan ik niet doen denk ik, ik heb mijn beste beentje voorgezet.
Hoe is jouw 2e gesprek gegaan?
Ik heb gisterenavond het gesprek gehad met het bestuur van de manege. Het gesprek ging goed.
Vanmorgen ben ik gebeld met de boodschap dat de keuze op de andere kandidaat is gevallen... Echt jammer!
Ze zei dat wij beiden aan het profiel voldeden en dat de keuze heel moeilijk was en dat zij als het ware strootjes hebben getrokken om de keuze te maken...
niet echt een bevredigende reden (voor mij in elk geval).
Ik heb aangegeven dat wanneer diegene waar zij voor gekozen hebben niet aan hun verwachtingen voldoet, ik mij aanbevolen houd. Meer kan ik niet doen denk ik, ik heb mijn beste beentje voorgezet.
woensdag 24 maart 2010 om 19:06
Wat vreselijk jammer Montenegro. Had zo voor je gehoopt dat je het zou worden. Het zou volgens mij "makkelijker" zijn als er echt een goede reden was waarom ze de ander aannemen. Dit is echt een rot-reden.
Mijn 2e gesprek ging goed. Had vandaag de recruiter aan de telefoon en het lijkt erop dat degene voor wie ik zou werken (met wie ik nu 2 keer heb gesproken) mij heel graag zou willen aannemen.
Ik pas ik het team, ben slim, kan met verschillende mensen op verschillende levels praten, ben niet bang mijn mening te geven. Het enige is dat ik momenteel weinig controle ervaring heb (is natuurlijk alweer een paar jaar geleden), dus ze zouden me voor hetzelfde salaris een jaartje op een lager niveau willen inschalen. Ze willen 2 mensen aannemen en hebben 2 voor een hogere schaal en 1 onzekere en mij.
Loop naast mijn schoenen van trots. Haha, dat heb ik toch maar weer goed gedaan, al zeg ik het zelf.
Nu is het enige dat ik toch maar eens heel goed moet nadenken over wat ik wil. Ik moet daar fulltime werken, en erg veel reizen. Nu heb ik natuurlijk een easy job, waar ik geheel flexibel ben. Nou ja, moet eerst nog een gesprek met de CEO en het hoofd van de audit committee. En dan eens kijken wat mijn huidige bonus is en wat ze me daar zouden willen bieden. Nee ik weet het, geld is niet alles, maar ik wil eigenlijk weer iets meer uitdaging. Ach ik zie het nog wel. Eerst moet ik natuurlijk nog een gesprek hebben.
Heb trouwens nog niet aangegeven dat ik kanker heb (gehad).
Mijn 2e gesprek ging goed. Had vandaag de recruiter aan de telefoon en het lijkt erop dat degene voor wie ik zou werken (met wie ik nu 2 keer heb gesproken) mij heel graag zou willen aannemen.
Ik pas ik het team, ben slim, kan met verschillende mensen op verschillende levels praten, ben niet bang mijn mening te geven. Het enige is dat ik momenteel weinig controle ervaring heb (is natuurlijk alweer een paar jaar geleden), dus ze zouden me voor hetzelfde salaris een jaartje op een lager niveau willen inschalen. Ze willen 2 mensen aannemen en hebben 2 voor een hogere schaal en 1 onzekere en mij.
Loop naast mijn schoenen van trots. Haha, dat heb ik toch maar weer goed gedaan, al zeg ik het zelf.
Nu is het enige dat ik toch maar eens heel goed moet nadenken over wat ik wil. Ik moet daar fulltime werken, en erg veel reizen. Nu heb ik natuurlijk een easy job, waar ik geheel flexibel ben. Nou ja, moet eerst nog een gesprek met de CEO en het hoofd van de audit committee. En dan eens kijken wat mijn huidige bonus is en wat ze me daar zouden willen bieden. Nee ik weet het, geld is niet alles, maar ik wil eigenlijk weer iets meer uitdaging. Ach ik zie het nog wel. Eerst moet ik natuurlijk nog een gesprek hebben.
Heb trouwens nog niet aangegeven dat ik kanker heb (gehad).
woensdag 24 maart 2010 om 23:09
Swissie ik vindt je een heel positief en bewonderenswaardig mens!
Zoals jij je door alles heen slaat en positief blijft vindt ik geweldig en heb enorm veel respect voor je.
Je bent een voorbeeld voor mensen die in een situatie zitten zoals die van jou of juist misschien voor mensen die zich zorgen maken over hun gezondheid en jouw verhaal lezen en daar kracht uit putten. Ik hoop dat je op een dag alle medische toestanden achter je kan laten. Mocht mij zoiets overkomen dan zal je voor mij een voorbeeld zijn.
Zoals jij je door alles heen slaat en positief blijft vindt ik geweldig en heb enorm veel respect voor je.
Je bent een voorbeeld voor mensen die in een situatie zitten zoals die van jou of juist misschien voor mensen die zich zorgen maken over hun gezondheid en jouw verhaal lezen en daar kracht uit putten. Ik hoop dat je op een dag alle medische toestanden achter je kan laten. Mocht mij zoiets overkomen dan zal je voor mij een voorbeeld zijn.
wees jezelf, er zijn genoeg anderen.
donderdag 25 maart 2010 om 10:31
maandag 29 maart 2010 om 21:39
Vandaag weer de hele dag hoofdpijn.
Maar wel een heerlijk weekend gehad inclusief de eerste kater in 4 jaar! Het was vreemd!
Mijn beste vriendin was uit NL overgekomen voor een weekendje en we hebben een dagje samen opgepast en daarna heeft manlief het overgenomen en zijn we lekker samen uit eten gegaan en gaan stappen. Heerlijk! Heerlijk sushi gegeten en daarna lekker staan zwingen. Goed voor een mens.
Verder goed gepraat en heerlijk gelachen.
Heb nog niks officieels gehoord over mijn sollicitatie, maar ik ga wel uit van een volgende uitnodiging. Ben benieuwd.
Verder over 2 weken weer een scan, dit keer een PET/CT scan. De enige ervaring die ik daarmee had was niet goed, maar ik ga ervan uit dat we nu geen gekke dingen vinden.
Heb alleen een paar lymfeklieren in mijn hals waar ik een beetje onzeker over ben. Hoop dat het weer eens voor niks is.
Hoewel de uitslag van een uitzaaiing in mijn hals eigenlijk net zo erg is als een uitzaaiing in mijn organen (namelijk ongeneeslijk). Nee, deze zijn vast alleen maar opgezwollen vanwege een verkoudheid ofzo (erg langdurig).
Maar wel een heerlijk weekend gehad inclusief de eerste kater in 4 jaar! Het was vreemd!
Mijn beste vriendin was uit NL overgekomen voor een weekendje en we hebben een dagje samen opgepast en daarna heeft manlief het overgenomen en zijn we lekker samen uit eten gegaan en gaan stappen. Heerlijk! Heerlijk sushi gegeten en daarna lekker staan zwingen. Goed voor een mens.
Verder goed gepraat en heerlijk gelachen.
Heb nog niks officieels gehoord over mijn sollicitatie, maar ik ga wel uit van een volgende uitnodiging. Ben benieuwd.
Verder over 2 weken weer een scan, dit keer een PET/CT scan. De enige ervaring die ik daarmee had was niet goed, maar ik ga ervan uit dat we nu geen gekke dingen vinden.
Heb alleen een paar lymfeklieren in mijn hals waar ik een beetje onzeker over ben. Hoop dat het weer eens voor niks is.
Hoewel de uitslag van een uitzaaiing in mijn hals eigenlijk net zo erg is als een uitzaaiing in mijn organen (namelijk ongeneeslijk). Nee, deze zijn vast alleen maar opgezwollen vanwege een verkoudheid ofzo (erg langdurig).
dinsdag 30 maart 2010 om 14:36
Goed zo Swissie!
goed te lezen dat je een ouderwets gezellig weekeinde hebt gehad!
Ik ben inmiddels ook weer toe aan de zomerse feestjes en partijen an alle zorgen... Die kater neem je dan op de koop toe, haha!
ik hoop dat je hoofdpijn daar ook een beetje mee samenhangt
weer spannende weken dus voor jou, met de lymfeklieren in je hals (denk ook idd dat het van een verkoudheid is, mij vallen ook al mijn klieren mij op sinds de melanoomuitzaaiing), je sollicitatie en je PET-/CTscan!
kan mij voorstellen dat het weer erg spannend is, aangezien de vorige keer zo'n nare smaak achterliet...
Ik heb gisteren voor het eerst weer wat langer op het paard gezeten, een soort van echt gereden. 45 minuten, alle gangen. wel veel gestapt en af en toe (vooral na de galoppades) mijn rechterbeen voor het zadel 'weggehangen'. Ik weet het, ik mag van geluk spreken tot nog toe dat 'het weg is' en dat mijn been zich qua vocht vrij rustig houdt, maar ik zit nu in de 5e maand na de operatie en ik zou zo graag weer mijn lijf van voor de uitzaaiing hebben... vooral die omgelegde spier maakt alles nu zo lastig om te doen zoals ik het gewend ben en de conditie is bar en bar slecht en ik moet nog zoveel slikken om de pijn te kunnen hebben... af en toe moet ik even klagen hoor! ik kan mij gewoonweg niet altijd gelukkig prijzen... nog niet...
goed te lezen dat je een ouderwets gezellig weekeinde hebt gehad!
Ik ben inmiddels ook weer toe aan de zomerse feestjes en partijen an alle zorgen... Die kater neem je dan op de koop toe, haha!
ik hoop dat je hoofdpijn daar ook een beetje mee samenhangt
weer spannende weken dus voor jou, met de lymfeklieren in je hals (denk ook idd dat het van een verkoudheid is, mij vallen ook al mijn klieren mij op sinds de melanoomuitzaaiing), je sollicitatie en je PET-/CTscan!
kan mij voorstellen dat het weer erg spannend is, aangezien de vorige keer zo'n nare smaak achterliet...
Ik heb gisteren voor het eerst weer wat langer op het paard gezeten, een soort van echt gereden. 45 minuten, alle gangen. wel veel gestapt en af en toe (vooral na de galoppades) mijn rechterbeen voor het zadel 'weggehangen'. Ik weet het, ik mag van geluk spreken tot nog toe dat 'het weg is' en dat mijn been zich qua vocht vrij rustig houdt, maar ik zit nu in de 5e maand na de operatie en ik zou zo graag weer mijn lijf van voor de uitzaaiing hebben... vooral die omgelegde spier maakt alles nu zo lastig om te doen zoals ik het gewend ben en de conditie is bar en bar slecht en ik moet nog zoveel slikken om de pijn te kunnen hebben... af en toe moet ik even klagen hoor! ik kan mij gewoonweg niet altijd gelukkig prijzen... nog niet...
donderdag 1 april 2010 om 16:25
Wat goed van je dat je alweer zo lang kan paardrijden. Het lijkt me wel een van de meest zware sporten na zo'n operatie. Heb je er achteraf nog veel last van gehad?
Ik ben aan het rennen en vliegen voor een paar dagen ski-vakantie. We hebben morgen hier een vrije dag, dus we gaan zo weg (zit nu op manlief te wachten) en rijden maandag avond weer terug. Lekker 4 dagen op de lange latten. Hoop dat het goed gaat. "voordeel" nu is dat Finn van 10 tot 12 en van 14 tot 16 les of opvang heeft dus we moeten zelf een lange lunchpauze houden. We gaan naar een klein gebied waar we gemakkelijk naar het hotel terug kunnen skiën.
Heb er zin in!
Ik ben aan het rennen en vliegen voor een paar dagen ski-vakantie. We hebben morgen hier een vrije dag, dus we gaan zo weg (zit nu op manlief te wachten) en rijden maandag avond weer terug. Lekker 4 dagen op de lange latten. Hoop dat het goed gaat. "voordeel" nu is dat Finn van 10 tot 12 en van 14 tot 16 les of opvang heeft dus we moeten zelf een lange lunchpauze houden. We gaan naar een klein gebied waar we gemakkelijk naar het hotel terug kunnen skiën.
Heb er zin in!
dinsdag 6 april 2010 om 21:34
hi,
swissie, hoe was je weekend ski:en?
je schreef over klieren in je nek waar je onzeker over was... kom net onder de douche vandaan en kamde mijn haar. ik hield mijn hoogd schuin om te kammer en zag in de spiegel een bobbel in mijn nek. Ik heb gevoeld en er is een vergrote klier te vollen. Hard maar niet irritant. Links op dezelfde hoogte is niets te voelen. Ik ben al ruim een half jaar niet verkouden geweest en geen wondjes gehad daar in de buurt...
Ik knijp m nu ook een beetje, ik ga morgen bellen met het ziekenhuis, wil er z.s.m. naar laten kijken.
ik voel niet echt emoties erbij, maar alles staat juist weer even stil, brrr
hoop dat t niets is!
swissie, hoe was je weekend ski:en?
je schreef over klieren in je nek waar je onzeker over was... kom net onder de douche vandaan en kamde mijn haar. ik hield mijn hoogd schuin om te kammer en zag in de spiegel een bobbel in mijn nek. Ik heb gevoeld en er is een vergrote klier te vollen. Hard maar niet irritant. Links op dezelfde hoogte is niets te voelen. Ik ben al ruim een half jaar niet verkouden geweest en geen wondjes gehad daar in de buurt...
Ik knijp m nu ook een beetje, ik ga morgen bellen met het ziekenhuis, wil er z.s.m. naar laten kijken.
ik voel niet echt emoties erbij, maar alles staat juist weer even stil, brrr
hoop dat t niets is!
dinsdag 6 april 2010 om 22:22
He bah Montenegro. Goed dat je meteen even naar het ziekenhuis belt. Wel doorzetten hoor, even goed laten controleren.
Ik weet wel dat klieren in je hals snel opzetten, dus hopelijk is het gewoon iets geheel onschuldigs (op de binnenkant van je wang gebeten ofzo). Sterkte ermee.
De vakantie was heerlijk. Had wel meer last van mijn verlegde spier. Kwam denk ik omdat we met zoon gingen oefenen, waardoor ik andere houdingen had dan normaal met skiën.
Gelukkig heb ik nooit last van spierpijn, dus nu gaat het alweer goed. Heb me voorgenomen (zoals wel vaker) om nu echt te blijven sporten. Ik moet eindelijk eens afvallen (geen excuus meer dat ik toch "bijna dood ga", dus ik moet wel).
Nu lekker mijn bedje in.
Ik weet wel dat klieren in je hals snel opzetten, dus hopelijk is het gewoon iets geheel onschuldigs (op de binnenkant van je wang gebeten ofzo). Sterkte ermee.
De vakantie was heerlijk. Had wel meer last van mijn verlegde spier. Kwam denk ik omdat we met zoon gingen oefenen, waardoor ik andere houdingen had dan normaal met skiën.
Gelukkig heb ik nooit last van spierpijn, dus nu gaat het alweer goed. Heb me voorgenomen (zoals wel vaker) om nu echt te blijven sporten. Ik moet eindelijk eens afvallen (geen excuus meer dat ik toch "bijna dood ga", dus ik moet wel).
Nu lekker mijn bedje in.
woensdag 7 april 2010 om 09:02
verschrikkelijk geslapen... heb straks om 10.00 uur een afspraak met de chirurg.
eigenlijk wil ik een echo en een punctie, ben benieuwd wat hij zegt.
ik ben ook bezig met meer bewegen en hopelijk wat af te vallen. ben ruim 10 kilo aangekomen sinds de operatie!
mijn omgelegde spier doet ook nogal eens vreemd met sporten, vooral met paardrijden ( de galop met name)
http://www.google.nl/
heb jij je gevoel een beetje teruggekregen?
bij mij is het gehele gebied rond het litteken (straal van ongeveer 15 cm) gevoelloos, tot mijn knie aan toe. Ook mijn lies voel ik nog niet.
nou, ik laat weten hoe het gegaan is in het ziekenhuis als ik weer terug ben.
eigenlijk wil ik een echo en een punctie, ben benieuwd wat hij zegt.
ik ben ook bezig met meer bewegen en hopelijk wat af te vallen. ben ruim 10 kilo aangekomen sinds de operatie!
mijn omgelegde spier doet ook nogal eens vreemd met sporten, vooral met paardrijden ( de galop met name)
http://www.google.nl/
heb jij je gevoel een beetje teruggekregen?
bij mij is het gehele gebied rond het litteken (straal van ongeveer 15 cm) gevoelloos, tot mijn knie aan toe. Ook mijn lies voel ik nog niet.
nou, ik laat weten hoe het gegaan is in het ziekenhuis als ik weer terug ben.
woensdag 7 april 2010 om 16:46
sorry dat ik nu pas weer online ben, maar wilde even naar stal vanuit het ziekenhuis... even met de paardjes bezig zijn en buiten zijn
er is vandaag alleen maar gevoeld.
ik heb voor volgende week woensdag weer een afspraak, als de klier dan nog steeds dik is wordt er een punctie gedaan.
wel lastig een week wachten, maar aan de andere kant kan het ook gewoon een opgezette lymfeklier zijn.
ik hoop dat ik de nachten doorkom, want tijdens het hele melanoomtraject is dat steeds de tijd dat mijn emoties komen...
er is vandaag alleen maar gevoeld.
ik heb voor volgende week woensdag weer een afspraak, als de klier dan nog steeds dik is wordt er een punctie gedaan.
wel lastig een week wachten, maar aan de andere kant kan het ook gewoon een opgezette lymfeklier zijn.
ik hoop dat ik de nachten doorkom, want tijdens het hele melanoomtraject is dat steeds de tijd dat mijn emoties komen...
woensdag 7 april 2010 om 19:43
he bah, wat een onbevredigend resultaat. Ja tuurlijk kunnen de klieren zomaar opgezet zijn, maar ik kan me voorstellen dat jij eigenlijk liever nu direct een resultaat hebt. Bah!
Jij hebt behalve een controle op zicht, geen controles gehad ofwel? Je hebt nog geen scan ofzo gehad? Krijg je die? Wat zijn de standaard controles in NL?
Ik heb nu volgende week een PET-scan, wat standaard een half jaar na uitzaaiing wordt aangeboden.
Ik hoop dat je toch nog een beetje kunt slapen. Kan je om melatonine vragen? Dat is een lichaamseigen slaaphormoon.
Helpt goed en maakt je niet extra moe de dag erna.
Jij hebt behalve een controle op zicht, geen controles gehad ofwel? Je hebt nog geen scan ofzo gehad? Krijg je die? Wat zijn de standaard controles in NL?
Ik heb nu volgende week een PET-scan, wat standaard een half jaar na uitzaaiing wordt aangeboden.
Ik hoop dat je toch nog een beetje kunt slapen. Kan je om melatonine vragen? Dat is een lichaamseigen slaaphormoon.
Helpt goed en maakt je niet extra moe de dag erna.
donderdag 8 april 2010 om 22:43
nou, vannacht heb ik in coma gelegen, zo vast sliep ik! ik was dan ook errug moe!
vandaag een rustige dag gehad. morgen weer wat actie op stal.
ik wilde inderdaad liever gelijk een punctie, maar goed, protocol is om eerst een week aan te kijken.
Ik heb inderdaad alleen nog controle op zicht gehad, wel een longfoto die ik min of meer afgedwongen had omdat ik alleen op zicht niet genoeg vond, zo;n 1e keer.
het protocol in NL is mij nog niet duidelijk. Wel staat de afspraak eindelijk met een oncoloog(-internist), op 20 april. Daar wil ik aan vragen wat het protocol is, naast nog wat andere vragen.
Ik heb melatonine in huis en zal ze deze week innemen.
hoop dat het een beetje helpt allemaal, overdag afleiding en 's nachts melatonine...
vandaag een rustige dag gehad. morgen weer wat actie op stal.
ik wilde inderdaad liever gelijk een punctie, maar goed, protocol is om eerst een week aan te kijken.
Ik heb inderdaad alleen nog controle op zicht gehad, wel een longfoto die ik min of meer afgedwongen had omdat ik alleen op zicht niet genoeg vond, zo;n 1e keer.
het protocol in NL is mij nog niet duidelijk. Wel staat de afspraak eindelijk met een oncoloog(-internist), op 20 april. Daar wil ik aan vragen wat het protocol is, naast nog wat andere vragen.
Ik heb melatonine in huis en zal ze deze week innemen.
hoop dat het een beetje helpt allemaal, overdag afleiding en 's nachts melatonine...
dinsdag 13 april 2010 om 20:23
Montenegro, hoe gaat het nu met je?
Heb je nog een opgezette klier en ben je alweer terug gegaan? Of is de klier weer verdwenen.
Ik heb vanmorgen de PET scan gehad en begin weer aan een vreselijke week van wachten. Elke keer als mijn mobiel gaat ben ik bang dat het iemand van het ziekenhuis is die me gaat vertellen dat ik nu meteen langs moet komen.
Ik ben blij dat we donderdag voor een paar dagen naar NL gaan. Ik rij samen met zoon heen en man komt vrijdag of zaterdag vliegen. Dan rijden we met z'n 3-en op maandag terug. Wij hebben een vrije dag op zaterdag, dus dat komt goed uit. Heb er zin in!
Pff, ik ben moe (zat de laatste dagen al in de zenuwen). Ga lekker even bank hangen en vroeg naar bed.
Heb je nog een opgezette klier en ben je alweer terug gegaan? Of is de klier weer verdwenen.
Ik heb vanmorgen de PET scan gehad en begin weer aan een vreselijke week van wachten. Elke keer als mijn mobiel gaat ben ik bang dat het iemand van het ziekenhuis is die me gaat vertellen dat ik nu meteen langs moet komen.
Ik ben blij dat we donderdag voor een paar dagen naar NL gaan. Ik rij samen met zoon heen en man komt vrijdag of zaterdag vliegen. Dan rijden we met z'n 3-en op maandag terug. Wij hebben een vrije dag op zaterdag, dus dat komt goed uit. Heb er zin in!
Pff, ik ben moe (zat de laatste dagen al in de zenuwen). Ga lekker even bank hangen en vroeg naar bed.
dinsdag 13 april 2010 om 21:44
de klier zit er nog...
morgen rond 12 uur laat ik ernaar kijken in het ziekenhuis.
verder drukke dagen achter de rug (o.a. zaterdag de landelijke Melanoom contactdag) en ik slaap redelijk, gelukkig! Ik heb het aardig kunnen parkeren, die klier.
ja,. dat wachten op een uitslag is altijd moelijk. Wel fijn dat je de afleiding op kan zoeken in NL.
morgen rond 12 uur laat ik ernaar kijken in het ziekenhuis.
verder drukke dagen achter de rug (o.a. zaterdag de landelijke Melanoom contactdag) en ik slaap redelijk, gelukkig! Ik heb het aardig kunnen parkeren, die klier.
ja,. dat wachten op een uitslag is altijd moelijk. Wel fijn dat je de afleiding op kan zoeken in NL.
