Kinderen
alle pijlers
Ons wondertje.........
maandag 12 april 2010 om 18:23
Gewoon omdat ik het even kwijt wil, en vooral omdat het ook zo mooi is om goed nieuws met anderen te delen:
Vandaag hebben wij gehoord dat onze zoon (nu 6 maanden) blijft leven!!!!!
Een half jaar terug werden hij en zijn zusje na een aantal jaren dokteren geboren. Een moeilijke zwangerschap, een lange opname in het ziekenhuis maar wat waren we blij dat ze er waren!
Zusje moest in de couveuse (3 pond "licht) en zoon werd na een dag ook opgenomen op Neo daar hij een aantal lelijke blaren had.
Ach, dachten we eerst: "even een antibioticakuurtje en dan knapt hij weer op" Het onderbuikgevoel was echter anders en dat klopte: 4 weken na de geboorte van onze tweeling hoorden wij dat onze zoon de vreselijke ziekte E.B (vlinderziekte) had en ook nog eens een dodelijke variant. Het oudste patientje was 2,5 geworden maar de meesten haalden de eerste verjaardag niet!
De wereld stort dan in...............
De wetenschap dat je kind heel erg ziek en niet oud gaat worden is zo immens zwaar!
Maat T. bleef gewoon groeien (tegen alle verwachtingen in groeide hij door de curve heen) zijn huidje bleef redelijk intact en het was gewoon een blije baby. Niet voor te stellen dat zo'n blakend mannetje niet lang te leven zou hebben............
Vandaag kregen wij echter het mooiste bericht van de wereld:
T. heeft een andere variant, waarmee hij een redelijk draagbaar maar waarschijnlijk ook heel lang leven gaat lijden!!
Ons mannetje mag bij ons en zijn tweelingzusje blijven!
Zo blij, zo dankbaar, zo gelukkig, dat zijn wij!
Het zal gerust af en toe nog moeilijk worden maar toen we hoorden dat het een draagbaar leven gaat worden voor hem, toen verdwenen alle donkere wolken!
Dit wilde ik gewoon even kwijt! Wat een wonder!
Vandaag hebben wij gehoord dat onze zoon (nu 6 maanden) blijft leven!!!!!
Een half jaar terug werden hij en zijn zusje na een aantal jaren dokteren geboren. Een moeilijke zwangerschap, een lange opname in het ziekenhuis maar wat waren we blij dat ze er waren!
Zusje moest in de couveuse (3 pond "licht) en zoon werd na een dag ook opgenomen op Neo daar hij een aantal lelijke blaren had.
Ach, dachten we eerst: "even een antibioticakuurtje en dan knapt hij weer op" Het onderbuikgevoel was echter anders en dat klopte: 4 weken na de geboorte van onze tweeling hoorden wij dat onze zoon de vreselijke ziekte E.B (vlinderziekte) had en ook nog eens een dodelijke variant. Het oudste patientje was 2,5 geworden maar de meesten haalden de eerste verjaardag niet!
De wereld stort dan in...............
De wetenschap dat je kind heel erg ziek en niet oud gaat worden is zo immens zwaar!
Maat T. bleef gewoon groeien (tegen alle verwachtingen in groeide hij door de curve heen) zijn huidje bleef redelijk intact en het was gewoon een blije baby. Niet voor te stellen dat zo'n blakend mannetje niet lang te leven zou hebben............
Vandaag kregen wij echter het mooiste bericht van de wereld:
T. heeft een andere variant, waarmee hij een redelijk draagbaar maar waarschijnlijk ook heel lang leven gaat lijden!!
Ons mannetje mag bij ons en zijn tweelingzusje blijven!
Zo blij, zo dankbaar, zo gelukkig, dat zijn wij!
Het zal gerust af en toe nog moeilijk worden maar toen we hoorden dat het een draagbaar leven gaat worden voor hem, toen verdwenen alle donkere wolken!
Dit wilde ik gewoon even kwijt! Wat een wonder!
maandag 12 april 2010 om 18:51
Dank jullie..........
En nee, op zich is niet de verkeerde diagnose gesteld maar het is een uitzonderlijke situatie die moeilijk uit te leggen is!
De professor moest wel voor het eerst in 20 jaar zijn diagnose bijstellen, hij verontschuldigde zich wel, maar feliciteerde ons ook!
Het maakt niet uit! Het is nu gewoon even feest!
En nee, op zich is niet de verkeerde diagnose gesteld maar het is een uitzonderlijke situatie die moeilijk uit te leggen is!
De professor moest wel voor het eerst in 20 jaar zijn diagnose bijstellen, hij verontschuldigde zich wel, maar feliciteerde ons ook!
Het maakt niet uit! Het is nu gewoon even feest!
