Kinderen
alle pijlers
Ons wondertje.........
maandag 12 april 2010 om 18:23
Gewoon omdat ik het even kwijt wil, en vooral omdat het ook zo mooi is om goed nieuws met anderen te delen:
Vandaag hebben wij gehoord dat onze zoon (nu 6 maanden) blijft leven!!!!!
Een half jaar terug werden hij en zijn zusje na een aantal jaren dokteren geboren. Een moeilijke zwangerschap, een lange opname in het ziekenhuis maar wat waren we blij dat ze er waren!
Zusje moest in de couveuse (3 pond "licht) en zoon werd na een dag ook opgenomen op Neo daar hij een aantal lelijke blaren had.
Ach, dachten we eerst: "even een antibioticakuurtje en dan knapt hij weer op" Het onderbuikgevoel was echter anders en dat klopte: 4 weken na de geboorte van onze tweeling hoorden wij dat onze zoon de vreselijke ziekte E.B (vlinderziekte) had en ook nog eens een dodelijke variant. Het oudste patientje was 2,5 geworden maar de meesten haalden de eerste verjaardag niet!
De wereld stort dan in...............
De wetenschap dat je kind heel erg ziek en niet oud gaat worden is zo immens zwaar!
Maat T. bleef gewoon groeien (tegen alle verwachtingen in groeide hij door de curve heen) zijn huidje bleef redelijk intact en het was gewoon een blije baby. Niet voor te stellen dat zo'n blakend mannetje niet lang te leven zou hebben............
Vandaag kregen wij echter het mooiste bericht van de wereld:
T. heeft een andere variant, waarmee hij een redelijk draagbaar maar waarschijnlijk ook heel lang leven gaat lijden!!
Ons mannetje mag bij ons en zijn tweelingzusje blijven!
Zo blij, zo dankbaar, zo gelukkig, dat zijn wij!
Het zal gerust af en toe nog moeilijk worden maar toen we hoorden dat het een draagbaar leven gaat worden voor hem, toen verdwenen alle donkere wolken!
Dit wilde ik gewoon even kwijt! Wat een wonder!
Vandaag hebben wij gehoord dat onze zoon (nu 6 maanden) blijft leven!!!!!
Een half jaar terug werden hij en zijn zusje na een aantal jaren dokteren geboren. Een moeilijke zwangerschap, een lange opname in het ziekenhuis maar wat waren we blij dat ze er waren!
Zusje moest in de couveuse (3 pond "licht) en zoon werd na een dag ook opgenomen op Neo daar hij een aantal lelijke blaren had.
Ach, dachten we eerst: "even een antibioticakuurtje en dan knapt hij weer op" Het onderbuikgevoel was echter anders en dat klopte: 4 weken na de geboorte van onze tweeling hoorden wij dat onze zoon de vreselijke ziekte E.B (vlinderziekte) had en ook nog eens een dodelijke variant. Het oudste patientje was 2,5 geworden maar de meesten haalden de eerste verjaardag niet!
De wereld stort dan in...............
De wetenschap dat je kind heel erg ziek en niet oud gaat worden is zo immens zwaar!
Maat T. bleef gewoon groeien (tegen alle verwachtingen in groeide hij door de curve heen) zijn huidje bleef redelijk intact en het was gewoon een blije baby. Niet voor te stellen dat zo'n blakend mannetje niet lang te leven zou hebben............
Vandaag kregen wij echter het mooiste bericht van de wereld:
T. heeft een andere variant, waarmee hij een redelijk draagbaar maar waarschijnlijk ook heel lang leven gaat lijden!!
Ons mannetje mag bij ons en zijn tweelingzusje blijven!
Zo blij, zo dankbaar, zo gelukkig, dat zijn wij!
Het zal gerust af en toe nog moeilijk worden maar toen we hoorden dat het een draagbaar leven gaat worden voor hem, toen verdwenen alle donkere wolken!
Dit wilde ik gewoon even kwijt! Wat een wonder!
dinsdag 13 april 2010 om 15:26
Peggysue, wat een ontzettend emotionele dag zullen jullie gisteren gehad hebben. Het is moeilijk voor te stellen hoe het moet voelen als je je al sinds zijn geboorte voorbereid op het afscheid van je kind, en dan te horen krijgt dat hij zal blijven leven. Ik hoop voor jullie dat hij in de toekomst iedereen zal blijven verbazen door veel gezonder te zijn dan verwacht, en dat zijn leven veel meer dan "redelijk draagbaar" zal zijn.
Gefeliciteerd!
Gefeliciteerd!
donderdag 15 april 2010 om 18:50
Hoi Peggy! Wat een geweldig nieuws! Ik ben zo ontzettend blij voor jullie! Ik heb regelmatig aan jou en je gezin moeten denken, wat zijn jullie toch heen en weer geslingerd van blijdschap naar intens verdriet en wanhoop. Nu dan toch gaat de zon voor jullie schijnen en dat blijft zo!! Heerlijk! Veel geluk en plezier en goede gezondheid voor de komende jaren!
donderdag 15 april 2010 om 20:44
Het zonnetje is hier echt gaan schijnen..........
Alles wordt anders, we kunnen weer over een toekomst met z'n vieren nadenken. En dat terwijl we een maand terug nog gsprekken voerden over euthanasie etc. We zijn gerust nog onzeker en angstig, hij blijft een heel ernstige ziekte houden, maar we zijn zo positief! Ons mannetje is heel sterk, zal het vast heel erg goed gaan doen! We geloven er weer in!
Het huis staat vol met bloemen en kaartjes. Wat is iedereen blij!
En hier ook zoveel lieve reacties! Dank, dank, dank! xxx
Alles wordt anders, we kunnen weer over een toekomst met z'n vieren nadenken. En dat terwijl we een maand terug nog gsprekken voerden over euthanasie etc. We zijn gerust nog onzeker en angstig, hij blijft een heel ernstige ziekte houden, maar we zijn zo positief! Ons mannetje is heel sterk, zal het vast heel erg goed gaan doen! We geloven er weer in!
Het huis staat vol met bloemen en kaartjes. Wat is iedereen blij!
En hier ook zoveel lieve reacties! Dank, dank, dank! xxx
zondag 18 april 2010 om 16:18
Peggy meis wat een geweldig nieuws! Ik lees op het moment weinig dus had dit nog helemaal niet meegekregen maar wat ben ik onzettend blij! Kleine T en kleine L die het s amen nu helemaal gaan maken in het leven! En laat die zon maar schijnen meis! Je hebt een hele dappere strijd achter de rug, eentje waarvoor je jezelf absoluut een flinke schouderklop (of shopdag met eten en stappen ) voor mag geven! Je bent een wereldwijf en nu als de drommels alleen maar geniet momenten creeeren. Het is jullie onwijs gegund
dikke knuffel en veel liefs
Tjeemp
dikke knuffel en veel liefs
Tjeemp
