Gezondheid
alle pijlers
Sarcoïdose
vrijdag 16 april 2010 om 22:21
Mijn lief heeft sarcoïdose en ik ben benieuwd of er hier meer mensen zijn die deze ziekte hebben (of een partner hebben met sarcoïdose). Heeft iemand ervaring met alternatieve geneeswijzen en/of medicijnen en vooral: heeft het geholpen? Is er een dokter ergens die zich heeft gespecialiseerd in deze ziekte? Ik heb soms het idee dat de artsen er niet zoveel van af weten. Hij heeft het nu zo erg dat hij veel pijn heeft in zijn hele lichaam en zo weinig energie heeft dat hij wel altijd kan slapen of in bed kan liggen. Er komen steeds meer verschijnselen bij en ik maak me ernstig zorgen.
vrijdag 16 april 2010 om 22:30
Ik heb ook sarcoidose, maar al een jaar of 4. Gebruik geen medicatie meer, maar sta nog wel onder controle bij de longarts. Bij mij is het ontdekt, toen er ook artritis werd ontdekt (AP). Dit schijnt een combi te zijn die vaker voorkomt.
Misschien heb je deze site al ontdekt, maar er staat veel info op.site sarcoidose belangenvereniging
Misschien heb je deze site al ontdekt, maar er staat veel info op.site sarcoidose belangenvereniging
vrijdag 16 april 2010 om 22:56
Wat is sarcoïdose
Sarcoïdose is een ziekte waarbij spontaan ontstekingen ontstaan in verschillende organen en weefsels van het lichaam. Bij zo’n ontstekingsreactie worden grote hoeveelheden witte bloedcellen (ook wel afweercellen of leukocyten genaamd) gemaakt die zich ophopen. Deze ophopingen worden granulomen genoemd. Bij de meeste patiënten verdwijnen de granulomen in de loop van de tijd vanzelf, soms zelfs zonder dat deze mensen zich ziek hebben gevoeld of hiervoor naar een dokter zijn geweest. Maar bij een aantal patiënten blijven de granulomen aanwezig of komen er steeds meer bij. In het meest ernstige geval vormt zich littekenweefsel op de plaats van de granulomen. Dit littekenweefsel en ook de aanwezigheid van grote aantallen granulomen kunnen er toe leiden dat organen niet meer goed werken. In dit geval heeft de patiënt vaak klachten die langdurig blijven bestaan.
Sarcoïdose komt het meest voor in de longen, de lymfeklieren, de huid, de ogen en de gewrichten. Af en toe zijn het hart of het zenuwstelsel aangedaan. In deze gevallen spreekt men over, respectievelijk cardiale sarcoïdose of neurosarcoïdose.
Ligt eraan wat er in het lichaam is aangetast bij welke specialist je terecht komt.
Sarcoïdose is een ziekte waarbij spontaan ontstekingen ontstaan in verschillende organen en weefsels van het lichaam. Bij zo’n ontstekingsreactie worden grote hoeveelheden witte bloedcellen (ook wel afweercellen of leukocyten genaamd) gemaakt die zich ophopen. Deze ophopingen worden granulomen genoemd. Bij de meeste patiënten verdwijnen de granulomen in de loop van de tijd vanzelf, soms zelfs zonder dat deze mensen zich ziek hebben gevoeld of hiervoor naar een dokter zijn geweest. Maar bij een aantal patiënten blijven de granulomen aanwezig of komen er steeds meer bij. In het meest ernstige geval vormt zich littekenweefsel op de plaats van de granulomen. Dit littekenweefsel en ook de aanwezigheid van grote aantallen granulomen kunnen er toe leiden dat organen niet meer goed werken. In dit geval heeft de patiënt vaak klachten die langdurig blijven bestaan.
Sarcoïdose komt het meest voor in de longen, de lymfeklieren, de huid, de ogen en de gewrichten. Af en toe zijn het hart of het zenuwstelsel aangedaan. In deze gevallen spreekt men over, respectievelijk cardiale sarcoïdose of neurosarcoïdose.
Ligt eraan wat er in het lichaam is aangetast bij welke specialist je terecht komt.
zaterdag 17 april 2010 om 09:35
Wij weten sinds een aantal weken ook dat mijn man het heeft.
Hij is ontzettend moe, kan wel heel de dag slapen. Hoest veel en heeft nu bijvoorbeeld ook een ontstoken lymfeklier in zijn nek. Wij hebben een eigen zaak, en waar hij voorheen 6 dagen werkte werkt hij er nu met moeite 2-3 per week.
Hij heeft ook pijn in zijn lijf, maar is vooral heel erg moe. Hij krijgt nog uitslag van hartfilmpje, heeft afspraak bij oogarts en neuroloog en moet 24 uur urine inleveren. Volop in de medische molen dus. Heeft wel een inhaler, maar verder geen medicatie.
Ik heb nu weinig tijd, maar zal hier nog terugkomen. Ik ben mede-eigenaar van onze zaak en heb het dus extra druk (ook nog 3 kinderen, jongste 5 maanden en slaapt niet door). Het is dus zwaar voor hem, maar ook voor ons gezin.
Hij is ontzettend moe, kan wel heel de dag slapen. Hoest veel en heeft nu bijvoorbeeld ook een ontstoken lymfeklier in zijn nek. Wij hebben een eigen zaak, en waar hij voorheen 6 dagen werkte werkt hij er nu met moeite 2-3 per week.
Hij heeft ook pijn in zijn lijf, maar is vooral heel erg moe. Hij krijgt nog uitslag van hartfilmpje, heeft afspraak bij oogarts en neuroloog en moet 24 uur urine inleveren. Volop in de medische molen dus. Heeft wel een inhaler, maar verder geen medicatie.
Ik heb nu weinig tijd, maar zal hier nog terugkomen. Ik ben mede-eigenaar van onze zaak en heb het dus extra druk (ook nog 3 kinderen, jongste 5 maanden en slaapt niet door). Het is dus zwaar voor hem, maar ook voor ons gezin.
zaterdag 17 april 2010 om 09:39
Ik ken 3 mensen in mijn omgeving met sarcoidose, waarbij 1 iemand dichtbij me staat. Ik heb wel het idee, als ik zo met ze praat, dat ze alledrie andere symptomen hebben. Volgens mij staat er op hyves een hyves (groep, ik weet niet zo goed hoe je dat noemt, ben niet zo hyverig) met info over sarcoidose. Wellicht haar je hier info uit.
Sterkte!
Sterkte!
zaterdag 17 april 2010 om 21:17
zondag 18 april 2010 om 09:34
Dankje, Bosaapje. We hebben de winkel nu op ook op woensdag gesloten, en we hebben de openingstijden verkort, gaan om 17 uur dicht in plaats van om 18 uur. Zijn nu dus 4 dagen open van 9.30 tot 17 uur. Naast winkel hebben we ook een webshop, een de meeste bestellingen komen van internet of mensen komen in de winkel via internet. Op maandag ochtend werk ik dan ook even aan de internetbestellingen, en op zaterdag werk ik niet.
Pebblo werkt op zaterdag en op de overige 3 dagen afhankelijk van hoe hij zich voelt. Soms niet, soms een paar uurtjes en soms een hele dag. Mijn schoonouders springen bij, schoonvader helpt een dag op de zaak en schoonmoeder past 2 dagen op (voorheen 1). Voor de vrijdag ben ik met opvang bezig voor de kleinste, oudste 2 zijn 6 en 8 en zitten op school.
Meer hulp in de winkel, daar hebben we de financieën niet voor.
Maar het gaat redelijk allemaal. Druk, maar wel te doen.
Pebblo werkt op zaterdag en op de overige 3 dagen afhankelijk van hoe hij zich voelt. Soms niet, soms een paar uurtjes en soms een hele dag. Mijn schoonouders springen bij, schoonvader helpt een dag op de zaak en schoonmoeder past 2 dagen op (voorheen 1). Voor de vrijdag ben ik met opvang bezig voor de kleinste, oudste 2 zijn 6 en 8 en zitten op school.
Meer hulp in de winkel, daar hebben we de financieën niet voor.
Maar het gaat redelijk allemaal. Druk, maar wel te doen.
zondag 18 april 2010 om 20:49
Ik ben een paar dagen niet in de gelegenheid geweest achter de pc te kruipen, vandaar even geen reactie van mijn kant de afgelopen dagen. Ik ken de sites over sarcoïdose, maar ik moet eerlijk zeggen dat ik op gestopt ben met lezen op die sites omdat ik er erg depri van werd. Veel verhalen over mensen die niet meer konden werken, erg veel last hadden van van-alles-en-nog-wat en meer van dat soort deprimerende dingen. Misschien een beetje je kop in het zand steken, maar ik werd er echt niet vrolijk van. Sarcoïdose kan inderdaad bij iedereen weer andere verschijnselen veroorzaken. Bij mijn lief zit het in de longen en in zijn gewrichten. Hij heeft veel pijn in zijn benen bijvoorbeeld en kan dan slecht lopen en opstaan. De laatste weken heeft hij hele dikke handen, voeten en knieën. En hij is ook heel erg moe. Hij heeft het nu anderhalf jaar en is echt een ander mens geworden in die tijd. Dat van die specialist in Den Bosch ga ik eens uitzoeken. We krijgen binnenkort uitslagen van diverse onderzoeken en hopen maar dat ze er iets mee kunnen, dat hij minder pijn heeft en meer energie krijgt.
vrijdag 23 april 2010 om 11:39
quote:coopertje schreef op 18 april 2010 @ 20:49:
Ik ben een paar dagen niet in de gelegenheid geweest achter de pc te kruipen, vandaar even geen reactie van mijn kant de afgelopen dagen. Ik ken de sites over sarcoïdose, maar ik moet eerlijk zeggen dat ik op gestopt ben met lezen op die sites omdat ik er erg depri van werd. Veel verhalen over mensen die niet meer konden werken, erg veel last hadden van van-alles-en-nog-wat en meer van dat soort deprimerende dingen. Misschien een beetje je kop in het zand steken, maar ik werd er echt niet vrolijk van. Sarcoïdose kan inderdaad bij iedereen weer andere verschijnselen veroorzaken. Bij mijn lief zit het in de longen en in zijn gewrichten. Hij heeft veel pijn in zijn benen bijvoorbeeld en kan dan slecht lopen en opstaan. De laatste weken heeft hij hele dikke handen, voeten en knieën. En hij is ook heel erg moe. Hij heeft het nu anderhalf jaar en is echt een ander mens geworden in die tijd. Dat van die specialist in Den Bosch ga ik eens uitzoeken. We krijgen binnenkort uitslagen van diverse onderzoeken en hopen maar dat ze er iets mee kunnen, dat hij minder pijn heeft en meer energie krijgt.En, ben je al wat wijzer geworden?
Ik ben een paar dagen niet in de gelegenheid geweest achter de pc te kruipen, vandaar even geen reactie van mijn kant de afgelopen dagen. Ik ken de sites over sarcoïdose, maar ik moet eerlijk zeggen dat ik op gestopt ben met lezen op die sites omdat ik er erg depri van werd. Veel verhalen over mensen die niet meer konden werken, erg veel last hadden van van-alles-en-nog-wat en meer van dat soort deprimerende dingen. Misschien een beetje je kop in het zand steken, maar ik werd er echt niet vrolijk van. Sarcoïdose kan inderdaad bij iedereen weer andere verschijnselen veroorzaken. Bij mijn lief zit het in de longen en in zijn gewrichten. Hij heeft veel pijn in zijn benen bijvoorbeeld en kan dan slecht lopen en opstaan. De laatste weken heeft hij hele dikke handen, voeten en knieën. En hij is ook heel erg moe. Hij heeft het nu anderhalf jaar en is echt een ander mens geworden in die tijd. Dat van die specialist in Den Bosch ga ik eens uitzoeken. We krijgen binnenkort uitslagen van diverse onderzoeken en hopen maar dat ze er iets mee kunnen, dat hij minder pijn heeft en meer energie krijgt.En, ben je al wat wijzer geworden?
Fortis et liber
vrijdag 23 april 2010 om 11:55
Mijn vriend heeft ook Sarcoïdose (gehad), hij staat nog onder behandeling van de longarts. Nou ja, meer onder controle eigenlijk.
Het is bij hem begonnen in juli 2009, het had zijn hoogtepunt in augustus en september 2009, en daarna ging het eigenlijk wel weer de goede kant op.
Hij heeft blijkbaar een heel lichte variant, wel was hij in die periode absoluut niet in staat om langer dan een paar uur te werken.
Maar goed, het is erg vervelend en je wordt inderdaad nogal sip van de verhalen op de site.
Mijn vriend heeft dat dus helemaal niet zo.
Het is bij hem begonnen in juli 2009, het had zijn hoogtepunt in augustus en september 2009, en daarna ging het eigenlijk wel weer de goede kant op.
Hij heeft blijkbaar een heel lichte variant, wel was hij in die periode absoluut niet in staat om langer dan een paar uur te werken.
Maar goed, het is erg vervelend en je wordt inderdaad nogal sip van de verhalen op de site.
Mijn vriend heeft dat dus helemaal niet zo.
