Gezondheid
alle pijlers
Mijn man had leukemie
donderdag 10 juni 2010 om 21:38
Vandaag heb ik te horen gekregen dat mijn man (hier HIH afkorting van HijIsHij) Acute lymfatische leukemie heeft. Zojuist al begonnen met prednison en van de week beginnen we met de chemo.
UPDATE 5 augustus:
HIH is 2,5 week thuis geweest. Helaas hebben we gisteren te horen gekregen dat de leukemie nog agressiever is dan gedacht. Er zijn nu alweer nieuwe cellen aangemaakt die zorgen dat zijn leverwaarde weer omhoog gaat.
Na deze opname van ongeveer 5 weken zal er een beenmergtransplantatie plaats vinden. Gelukkig is zijn broer een match. Op 8 oct. zal de transplantatie plaats vinden.
Toch zijn er veel mensen die niet het geluk hebben een match te hebben binnen de familie. Daarom is er een nationale donorbank waar gekeken kan worden of er een match is.
Misschien voel je zelf de behoefte om beenmergdonor te worden of ken je iemand die dit zou willen. Je kunt naar deze site voor meer informatie hierover.
UPDATE 7 sep.
HIH is van de week met spoed geopereerd aan zijn hersenen vanwege ophopend hersenvocht tussen zijn hersenen en hersenvlies. Wat de blijvende schade hieraan is is nog niet duidelijk.
UPDATE 9 Oct.
HIH is weer opgenomen. Woensdag 13 oct. krijgt hij de transplantatie. De schade aan zijn hersenen heeft zich beperkt tot zijn zicht. Hij ziet dubbel en heeft nu 1 oog afgedekt. Hiervan is het niet bekend of dit nog beter gaat worden.
UPDATE 10 dec.
HIH heeft De stamceltransplantatie ondergaan maar helaas complicaties gekregen rondom zijn nieren en vooral zijn lever. Op 7 dec. is besloten dat verdere behandeling geen nut heeft en is hij naar huis gekomen.
UPDATE 12 dec.
HIH zijn naam was Patrick en is gisterenochtend om 06.03 uur overleden in zijn slaap. Hij was thuis zoals hij wilde.
UPDATE 5 augustus:
HIH is 2,5 week thuis geweest. Helaas hebben we gisteren te horen gekregen dat de leukemie nog agressiever is dan gedacht. Er zijn nu alweer nieuwe cellen aangemaakt die zorgen dat zijn leverwaarde weer omhoog gaat.
Na deze opname van ongeveer 5 weken zal er een beenmergtransplantatie plaats vinden. Gelukkig is zijn broer een match. Op 8 oct. zal de transplantatie plaats vinden.
Toch zijn er veel mensen die niet het geluk hebben een match te hebben binnen de familie. Daarom is er een nationale donorbank waar gekeken kan worden of er een match is.
Misschien voel je zelf de behoefte om beenmergdonor te worden of ken je iemand die dit zou willen. Je kunt naar deze site voor meer informatie hierover.
UPDATE 7 sep.
HIH is van de week met spoed geopereerd aan zijn hersenen vanwege ophopend hersenvocht tussen zijn hersenen en hersenvlies. Wat de blijvende schade hieraan is is nog niet duidelijk.
UPDATE 9 Oct.
HIH is weer opgenomen. Woensdag 13 oct. krijgt hij de transplantatie. De schade aan zijn hersenen heeft zich beperkt tot zijn zicht. Hij ziet dubbel en heeft nu 1 oog afgedekt. Hiervan is het niet bekend of dit nog beter gaat worden.
UPDATE 10 dec.
HIH heeft De stamceltransplantatie ondergaan maar helaas complicaties gekregen rondom zijn nieren en vooral zijn lever. Op 7 dec. is besloten dat verdere behandeling geen nut heeft en is hij naar huis gekomen.
UPDATE 12 dec.
HIH zijn naam was Patrick en is gisterenochtend om 06.03 uur overleden in zijn slaap. Hij was thuis zoals hij wilde.
donderdag 10 juni 2010 om 23:37
Ben nu even alleen. Anderen zijn al naar bed. Weet je wat het is ik voel me zo schuldig. In de afgelopen maanden heb ik soms best wel gesnauwd naar hem. Gezegd dat ik het nu wel wist hoor. (pijntje hier pijntje daar) Natuurlijk heb ik hem ook verzorgd maar soms niet met liefde.
Ik wil er niet aan denken dat hij dood gaat echt niet dat kan ik niet aan. Ik hoop zo dat dit een slechte droom is waar ik straks uit wakker word. Tranen blijven stromen.
Maanden lang bezig geweest om hulp te krijgen. Het begon met zijn been. Fysio ervoor gehad vreselijke pijnen. halve dagen werken en soms wat meer. Is er echt niks anders aan de hand is dit normaal? Ja dit is normaal. Weken later: het gaat echt niet goed hoor klopt dit wel? Nee je geest heeft nog niet geaccepteerd dat je weer beter bent (zou een beknelling zitten in zijn rug) misschien psycholoog?
Met enorme buikklachten en het feit dat hij binnen 2 maanden 25 kilo af is gevallen naar de eerste hulp. Maagbeschermers tegen de ibrupufen daat konden we het mee doen.
Morgen meer ik ben zo moe maar durf niet te slapen. Omdat ik weet dat als ik morgenochtend wakker word ik besef dat deze nachtmerrie niet op houd dat het allemaal echt waar is.
Ik wil er niet aan denken dat hij dood gaat echt niet dat kan ik niet aan. Ik hoop zo dat dit een slechte droom is waar ik straks uit wakker word. Tranen blijven stromen.
Maanden lang bezig geweest om hulp te krijgen. Het begon met zijn been. Fysio ervoor gehad vreselijke pijnen. halve dagen werken en soms wat meer. Is er echt niks anders aan de hand is dit normaal? Ja dit is normaal. Weken later: het gaat echt niet goed hoor klopt dit wel? Nee je geest heeft nog niet geaccepteerd dat je weer beter bent (zou een beknelling zitten in zijn rug) misschien psycholoog?
Met enorme buikklachten en het feit dat hij binnen 2 maanden 25 kilo af is gevallen naar de eerste hulp. Maagbeschermers tegen de ibrupufen daat konden we het mee doen.
Morgen meer ik ben zo moe maar durf niet te slapen. Omdat ik weet dat als ik morgenochtend wakker word ik besef dat deze nachtmerrie niet op houd dat het allemaal echt waar is.
donderdag 10 juni 2010 om 23:40
Ach ibi toch. Ik vind het zo naar. Probeer je niet schuldig te voelen. Ik begrijp het hoor, echt. Maar jij bent ook maar een mens. Iedereen riep; 'niks aan de hand', dus heel begrijpelijk dat je dan af en toe de kriebels krijgt als het niet beter wordt.
Dit kon toch niemand voorzien.
Probeer wat te slapen, je hebt het nodig.
Dit kon toch niemand voorzien.
Probeer wat te slapen, je hebt het nodig.
The time is now
donderdag 10 juni 2010 om 23:40
donderdag 10 juni 2010 om 23:40
Ach lieve schat! Voel je toch niet schuldig.
Houd je voor ogen dat je het niet kon weten, zelfs de mensen die het hadden kunnen weten hebben blijkbaar wat over het hoofd gezien. Niet zo hard voor jezelf zijn, de situatie is al hard genoeg zonder jezelf extra te belasten op deze manier
Maar wat erg dat ze het op psyche hebben gegooid
Houd je voor ogen dat je het niet kon weten, zelfs de mensen die het hadden kunnen weten hebben blijkbaar wat over het hoofd gezien. Niet zo hard voor jezelf zijn, de situatie is al hard genoeg zonder jezelf extra te belasten op deze manier
Maar wat erg dat ze het op psyche hebben gegooid
Ja, dat vind ik echt.
donderdag 10 juni 2010 om 23:43
Lieve IBI,
jullie zijn zo te lezen door deskundigen van het kastje naar de muur gestuurd. Daar hoef jij je niet schuldig over te voelen. Doe dat jezelf toch niet aan! En dat je hem niet altijd met even veel liefde hebt verzorgd; logisch.... Mijn man is ook langdurig (niet heel ernstig) ziek geweest, en ik was ook echt niet altijd 'de perfecte verpleegster'. Dat valt jou echt niet te verwijten hoor.
Denk je de komende tijd ook aan jezelf? Zorg goed voor jezelf, zodat je je man kan steunen, want hij zal je nodig hebben. Wees echter ook niet 'bang' om eens iemand anders te vragen, om hulp, of steun of praktische zaken. Jij moet ook aan je rust toekomen...
jullie zijn zo te lezen door deskundigen van het kastje naar de muur gestuurd. Daar hoef jij je niet schuldig over te voelen. Doe dat jezelf toch niet aan! En dat je hem niet altijd met even veel liefde hebt verzorgd; logisch.... Mijn man is ook langdurig (niet heel ernstig) ziek geweest, en ik was ook echt niet altijd 'de perfecte verpleegster'. Dat valt jou echt niet te verwijten hoor.
Denk je de komende tijd ook aan jezelf? Zorg goed voor jezelf, zodat je je man kan steunen, want hij zal je nodig hebben. Wees echter ook niet 'bang' om eens iemand anders te vragen, om hulp, of steun of praktische zaken. Jij moet ook aan je rust toekomen...
donderdag 10 juni 2010 om 23:46
Ach IBI toch... Dat je je nu schuldig voelt over dat snauwen is ergens wel logisch denk ik. En, hoe krom ook, het is wel een teken van liefde. Want als je niet van hem zou houden, zou je dat schuldgevoel over dat snauwen waarschijnlijk ook niet zo ervaren!
En dat snauwen... Zelfbescherming wellicht? Even broodnodig tijd/moment voor jezelf nodig nèt op het moment dat hij over weer 'n pijnklacht begint? Om hem te kunnen steunen, toen, nu en in de toekomst, moest en moet je af en toe jezelf voorop stellen. Dat kan natuurlijk ook op een andere manier als snauwen, maar joh... Menselijker als dat wordt het toch niet?
Als je niet kunt slapen vannacht, probeer dan op een of andere manier toch wat te rusten. Lichamelijk en geestelijk. Probeer het jezelf te gunnen weg te dromen, te fantaseren over heerlijke vakanties, een grote kom van je favoriete snoep, weet ik het. Een enorme opgave, maar al lukt het maar voor 1 minuutje, dan krijg je er misschien wel energie van om morgen te gebruiken.
En dat snauwen... Zelfbescherming wellicht? Even broodnodig tijd/moment voor jezelf nodig nèt op het moment dat hij over weer 'n pijnklacht begint? Om hem te kunnen steunen, toen, nu en in de toekomst, moest en moet je af en toe jezelf voorop stellen. Dat kan natuurlijk ook op een andere manier als snauwen, maar joh... Menselijker als dat wordt het toch niet?
Als je niet kunt slapen vannacht, probeer dan op een of andere manier toch wat te rusten. Lichamelijk en geestelijk. Probeer het jezelf te gunnen weg te dromen, te fantaseren over heerlijke vakanties, een grote kom van je favoriete snoep, weet ik het. Een enorme opgave, maar al lukt het maar voor 1 minuutje, dan krijg je er misschien wel energie van om morgen te gebruiken.
Iets anders
donderdag 10 juni 2010 om 23:48
[quote]Mamasaar schreef op 10 juni 2010 @ 23:40:
Ach lieve schat! Voel je toch niet schuldig.
Maar wat erg dat ze het op psyche hebben gegooid
[/quote]
Ik dacht even dat een overactieve engel mijn topic verplaatst had.
Vannacht was het laatste wat ik dacht toen ik in slaap viel: "het mag alles zijn als het maar geen kanker is." En toen was die optie nog niet eens genoemd. Ik hoorde ook al heel de tijd dat dokter bernard liedje in mijn hoofd. Tot 3 uur in de nacht liggen huilen in bed.
Sprak ik man vandaag en vroeg of hij er zelf al aan gedacht had dat het zoiets was en hij zei ook ja. Terwijl we dit niet naar elkaar hadden uitgesproken. Van alles was de revu al gepasseerd maar dit nog niet. Te erg om uit te spreken, te veel een ver van mijn bed show, te onrealistisch.
Ik ga naar bed proberen te slapen. Kijken of het lukt. Ik heb wel kalmerende tabletten voorgeschreven gekregen.
Ach lieve schat! Voel je toch niet schuldig.
Maar wat erg dat ze het op psyche hebben gegooid
[/quote]Ik dacht even dat een overactieve engel mijn topic verplaatst had.
Vannacht was het laatste wat ik dacht toen ik in slaap viel: "het mag alles zijn als het maar geen kanker is." En toen was die optie nog niet eens genoemd. Ik hoorde ook al heel de tijd dat dokter bernard liedje in mijn hoofd. Tot 3 uur in de nacht liggen huilen in bed.
Sprak ik man vandaag en vroeg of hij er zelf al aan gedacht had dat het zoiets was en hij zei ook ja. Terwijl we dit niet naar elkaar hadden uitgesproken. Van alles was de revu al gepasseerd maar dit nog niet. Te erg om uit te spreken, te veel een ver van mijn bed show, te onrealistisch.
Ik ga naar bed proberen te slapen. Kijken of het lukt. Ik heb wel kalmerende tabletten voorgeschreven gekregen.
donderdag 10 juni 2010 om 23:49
Meid, wat afschuwelijk voor jullie. De komende tijd wordt vreselijk zwaar. Ik weet wat het betekent: in april 2005 werd mijn moeder ook gediagnosticeerd met ALL. Een half jaar chemo. In september 2005 is ze getransplanteerd (allogeen). Nu, bijna 5 jaar later, leeft ze nog steeds en gaat het goed met haar. HET KAN! Ga dit proces stapje voor stapje in, alles in 1 keer is teveel. Het is een razend snel rijdende trein en je weet niet of je kunt uitstappen en waar het eindpunt is...zo heb ik het tenminste ervaren. Hoeveel je er ook voor je man wil zijn, probeer ook aan jezelf te denken, hoe moeilijk dat misschien ook is. Het valt niet mee: je staat er bij en je kijkt er naar, je hebt geen invloed op wat er gebeurt.
Ik denk aan je. Wens jullie heel veel sterkte!
Veel liefs
Ik denk aan je. Wens jullie heel veel sterkte!
Veel liefs
