Gezondheid
alle pijlers
Mijn man had leukemie
donderdag 10 juni 2010 om 21:38
Vandaag heb ik te horen gekregen dat mijn man (hier HIH afkorting van HijIsHij) Acute lymfatische leukemie heeft. Zojuist al begonnen met prednison en van de week beginnen we met de chemo.
UPDATE 5 augustus:
HIH is 2,5 week thuis geweest. Helaas hebben we gisteren te horen gekregen dat de leukemie nog agressiever is dan gedacht. Er zijn nu alweer nieuwe cellen aangemaakt die zorgen dat zijn leverwaarde weer omhoog gaat.
Na deze opname van ongeveer 5 weken zal er een beenmergtransplantatie plaats vinden. Gelukkig is zijn broer een match. Op 8 oct. zal de transplantatie plaats vinden.
Toch zijn er veel mensen die niet het geluk hebben een match te hebben binnen de familie. Daarom is er een nationale donorbank waar gekeken kan worden of er een match is.
Misschien voel je zelf de behoefte om beenmergdonor te worden of ken je iemand die dit zou willen. Je kunt naar deze site voor meer informatie hierover.
UPDATE 7 sep.
HIH is van de week met spoed geopereerd aan zijn hersenen vanwege ophopend hersenvocht tussen zijn hersenen en hersenvlies. Wat de blijvende schade hieraan is is nog niet duidelijk.
UPDATE 9 Oct.
HIH is weer opgenomen. Woensdag 13 oct. krijgt hij de transplantatie. De schade aan zijn hersenen heeft zich beperkt tot zijn zicht. Hij ziet dubbel en heeft nu 1 oog afgedekt. Hiervan is het niet bekend of dit nog beter gaat worden.
UPDATE 10 dec.
HIH heeft De stamceltransplantatie ondergaan maar helaas complicaties gekregen rondom zijn nieren en vooral zijn lever. Op 7 dec. is besloten dat verdere behandeling geen nut heeft en is hij naar huis gekomen.
UPDATE 12 dec.
HIH zijn naam was Patrick en is gisterenochtend om 06.03 uur overleden in zijn slaap. Hij was thuis zoals hij wilde.
UPDATE 5 augustus:
HIH is 2,5 week thuis geweest. Helaas hebben we gisteren te horen gekregen dat de leukemie nog agressiever is dan gedacht. Er zijn nu alweer nieuwe cellen aangemaakt die zorgen dat zijn leverwaarde weer omhoog gaat.
Na deze opname van ongeveer 5 weken zal er een beenmergtransplantatie plaats vinden. Gelukkig is zijn broer een match. Op 8 oct. zal de transplantatie plaats vinden.
Toch zijn er veel mensen die niet het geluk hebben een match te hebben binnen de familie. Daarom is er een nationale donorbank waar gekeken kan worden of er een match is.
Misschien voel je zelf de behoefte om beenmergdonor te worden of ken je iemand die dit zou willen. Je kunt naar deze site voor meer informatie hierover.
UPDATE 7 sep.
HIH is van de week met spoed geopereerd aan zijn hersenen vanwege ophopend hersenvocht tussen zijn hersenen en hersenvlies. Wat de blijvende schade hieraan is is nog niet duidelijk.
UPDATE 9 Oct.
HIH is weer opgenomen. Woensdag 13 oct. krijgt hij de transplantatie. De schade aan zijn hersenen heeft zich beperkt tot zijn zicht. Hij ziet dubbel en heeft nu 1 oog afgedekt. Hiervan is het niet bekend of dit nog beter gaat worden.
UPDATE 10 dec.
HIH heeft De stamceltransplantatie ondergaan maar helaas complicaties gekregen rondom zijn nieren en vooral zijn lever. Op 7 dec. is besloten dat verdere behandeling geen nut heeft en is hij naar huis gekomen.
UPDATE 12 dec.
HIH zijn naam was Patrick en is gisterenochtend om 06.03 uur overleden in zijn slaap. Hij was thuis zoals hij wilde.
zaterdag 12 juni 2010 om 08:11
Goedemorgen
heb redelijk geslapen. HIH belde me net. Morfine werkt minder goed dan de vorige medicatie. Had gedroomd dat hij dood was.
Gisteren kreeg hij pas door dat hij dood kon gaan eraan. Hij vroeg ineens aan zijn vader: Ik kan hier toch niet aan dood gaan? Dong. Huilen maar gelijk zeggen dat hij dit gaat overwinnen en gaat zo''n kracht van hem uit.
Hebben maatschappelijk werk aangeboden gekregen en psychiatrisch verpleegkundige. Dit word ook sterk aanbevolen. Ik denk wel dat we er gebruik van gaan maken. HIH is daar zelf ook wel voor open.
Ze willen in sneltreinvaart het huis gaan opknappen omdat het nu 1 bron van infectie is (we zijn net verhuisd naar een opknapwoning) Wanneer HIH over 6 weken thuis komt moet het zo goed als af zijn. Moeilijk want het huis was zijn ding.
Ga nu gauw wat spullen voor hem pakken (foto's, wat te lezen enz.)
Voor de wat meer verpleegkundige ondergelegden onder ons. Gisteren had hij maar 9 bloedplaatjes (horen er rond de 200 te zijn dacht ik) Krijgt nou bloedplaatjes toegediend. Verder blijft een wond steeds open schieten en er zit nou 3 kilo op om het te stelpen.
Hij wilt dat hij geschoren word maar ik durf dat echt niet te doen want bloedingen zijn nu echt enorm gevaarlijk. Heb hem gisteren wel gewassen.
Ben wel blij dat zus er is. Mis hem zo.
heb redelijk geslapen. HIH belde me net. Morfine werkt minder goed dan de vorige medicatie. Had gedroomd dat hij dood was.
Gisteren kreeg hij pas door dat hij dood kon gaan eraan. Hij vroeg ineens aan zijn vader: Ik kan hier toch niet aan dood gaan? Dong. Huilen maar gelijk zeggen dat hij dit gaat overwinnen en gaat zo''n kracht van hem uit.
Hebben maatschappelijk werk aangeboden gekregen en psychiatrisch verpleegkundige. Dit word ook sterk aanbevolen. Ik denk wel dat we er gebruik van gaan maken. HIH is daar zelf ook wel voor open.
Ze willen in sneltreinvaart het huis gaan opknappen omdat het nu 1 bron van infectie is (we zijn net verhuisd naar een opknapwoning) Wanneer HIH over 6 weken thuis komt moet het zo goed als af zijn. Moeilijk want het huis was zijn ding.
Ga nu gauw wat spullen voor hem pakken (foto's, wat te lezen enz.)
Voor de wat meer verpleegkundige ondergelegden onder ons. Gisteren had hij maar 9 bloedplaatjes (horen er rond de 200 te zijn dacht ik) Krijgt nou bloedplaatjes toegediend. Verder blijft een wond steeds open schieten en er zit nou 3 kilo op om het te stelpen.
Hij wilt dat hij geschoren word maar ik durf dat echt niet te doen want bloedingen zijn nu echt enorm gevaarlijk. Heb hem gisteren wel gewassen.
Ben wel blij dat zus er is. Mis hem zo.
zaterdag 12 juni 2010 om 08:21
Ibi, eerst een dikke
Fijn dat je iig geslapen hebt, ook al werd je geplaagd door nachtmerries.
Ik moet nog even terug lezen waar HlH voor staat, maar dat komt zo wel. Die uitslagen zijn niet best. Kan hij weer terug op de vorige medicatie?
Fijn dat je blij bent met je zus. Ookal zegt ze niks, haar aanwezigheid zal waarschijnlijk genoeg zijn
Sterkte vandaag weer, lieve vrouw.
Fijn dat je iig geslapen hebt, ook al werd je geplaagd door nachtmerries.
Ik moet nog even terug lezen waar HlH voor staat, maar dat komt zo wel. Die uitslagen zijn niet best. Kan hij weer terug op de vorige medicatie?
Fijn dat je blij bent met je zus. Ookal zegt ze niks, haar aanwezigheid zal waarschijnlijk genoeg zijn
Sterkte vandaag weer, lieve vrouw.
zaterdag 12 juni 2010 om 08:33
Oh meis....wat een verdriet straalt er uit je post...
Bloedplaatjes is idd heel weinig, maar hoort bij het ziektebeeld, net als de bloeding.
(Wil je zelf goede informatie over de ziekte, kijk dan hier: http://www.hematologiegro ... atienten/content/3ALL.htm )
Als je wilt dat hij geschoren wordt; vraag dat dan aan een verpleegkundige, of zijn behandelend arts, daar zijn mensen voor in het ziekenhuis.
Maatschappelijk werk, psychiatrisch verpleegkundige: doen! Ook voor jezelf. Daar kan je veel aan hebben, want die mensen zijn er voor jullie.
Fijn dat je zoveel steun hebt aan je zus.
Sterkte weer en 'keep your head up'
Bloedplaatjes is idd heel weinig, maar hoort bij het ziektebeeld, net als de bloeding.
(Wil je zelf goede informatie over de ziekte, kijk dan hier: http://www.hematologiegro ... atienten/content/3ALL.htm )
Als je wilt dat hij geschoren wordt; vraag dat dan aan een verpleegkundige, of zijn behandelend arts, daar zijn mensen voor in het ziekenhuis.
Maatschappelijk werk, psychiatrisch verpleegkundige: doen! Ook voor jezelf. Daar kan je veel aan hebben, want die mensen zijn er voor jullie.
Fijn dat je zoveel steun hebt aan je zus.
Sterkte weer en 'keep your head up'
zaterdag 12 juni 2010 om 09:23
zaterdag 12 juni 2010 om 09:28
zaterdag 12 juni 2010 om 09:38
wat is dat veschrikkelijk om te horen als je vriend bang is om dood te gaan! je voelt je dan zo machteloos! inderdaad goed om de hulp te aanvaarden. ik hoop dat zijn pijn straks minder is. ligt hij ook alleen in een zaal? ik hoop zo dat zijn bloedplaatjes gauw weer goed is,en dat ze snel met de chemo kunnen beginnen! weer voor vandaag heel veel sterkte! djinnie
