Geld & Recht
alle pijlers
vragen over het PGB
woensdag 25 augustus 2010 om 22:34
Ik heb een PGB gekregen voor Muizelientje. Ik heb daar oa. individuele hulp voor moeten inkopen. Omdat het heel moeilijk was om gelijk iemand te vinden via de reguliere kanalen heb ik het eerst via een andere instantie geprobeerd. Helaas had die een wat hoger uurtarief. Nu zit de kans er in dat ik mogelijk over mijn jaarbudget heenga. Ik heb overigens over de eerste zes maanden van dit jaar verantwoording afgelegd en geen afwijzing gehad - en toen zat ik er al ietsje boven.
Mijn vraag is, wat is wijsheid, dan wel gebruikelijk als je dreigt over je budget heen te gaan. Is het verstandig om (1) te stoppen met de begeleiding als het 'op' is of (2) doorgaan en hopen dat je het toch terugkrijgt of (3) dit van te voren al aan te geven of zelfs (4) een tussentijdse verhoging aan te vragen?
Mijn vraag is, wat is wijsheid, dan wel gebruikelijk als je dreigt over je budget heen te gaan. Is het verstandig om (1) te stoppen met de begeleiding als het 'op' is of (2) doorgaan en hopen dat je het toch terugkrijgt of (3) dit van te voren al aan te geven of zelfs (4) een tussentijdse verhoging aan te vragen?
donderdag 26 augustus 2010 om 11:00
Ik kreeg wel reacties maar die sloten dus niet aan op mijn behoeftevraag. Verder waren er bij die instanties dan dus wachtlijsten - wederom vanwege mijn gecompliceerde behoeftevraag.
Zowel zoiets als zorgpgb als instanties kosten geld, het intakegebeuren ligt rond de 50 euro en dat zorgpgb ligt rond de 40 euro als ik me goed herinner.
Zowel zoiets als zorgpgb als instanties kosten geld, het intakegebeuren ligt rond de 50 euro en dat zorgpgb ligt rond de 40 euro als ik me goed herinner.
donderdag 26 augustus 2010 om 11:29
Muis, dat klinkt al beter die ¤100 à ¤200,-. Had even het idee dat je er echt in grote cijfers overheen zou gaan. Als je het kunt betalen; zeker doorgaan! Niet alleen voor kind, maar het is ook weer een stukje in het hard maken van de veranderde zorgvraag. Zelfs al kost het je; de zorgvraag is er en jij probeert er aan te voldoen voor zover nu al financieel mogelijk. Maak voor jezelf lijstjes met steeds weer erop waar er een tekort aan zorg is. Hoe groot of klein ook; opschrijven. Maak er een dagboek van. Schrijf op welke gebruikelijke zorg (zorg waarvan geacht wordt dat je die als ouder verleend, is dus geen hulp voor) je geeft, welke zorg kind nu al krijgt vanuit PGB en waar nog hiaten zijn. Zo'n praktisch dagelijks overzicht, samen met onderbouwing vanuit begeleiding etc. maken dat je veel sterker staat.
Zoals je nu inkoopt, koop je dan ook de geïndiceerde uren (binnen brandbreedte van de klasse dus) of minder omdat je een hoog uurtarief vastgezet hebt? Stel dat daar ook een angel zit, dan vergt dat ook extra aandacht.
Even voor mijn beeldvorming; die begeleiding die je noemt, staan die los van de personen/instanties die de zorg verlenen of hebben ze er banden mee?
Jammer dat MEE je niet verder kon helpen, verschilt kennelijk toch per vestiging. Heb je je al eens aangesloten bij Per Saldo? Is belangenbehartiger van PGB-houders. Vooral de eerste jaren handig voor wat betreft info etc. heb ik zelf ervaren. Voor leden spitten ze waar nodig allerlei vragen uit, hoe zitten dingen juridisch etc.
Als er zo'n duidelijk veranderde zorgvraag is, dien dan zsm die uitbreidingsaanvraag in. Nu zit je nog een beetje voor de drukte van het einde van het jaar/begin nieuw jaar, kan qua snelheid in jullie voordeel werken.
Het Zorgkantoor komt pas om de hoek kijken als je al een PGB hebt -tenzij je zelf op speurtocht gaat en actief contact opneemt- dus ik denk dat je bedoelt dat het indicerende orgaan PGB genoemd heeft? Men mag adviseren wat ze willen, jij hebt als cliënt ten alle tijden de keuze. Als het zo lastig is om binnen het PGB de benodigde zorg te vinden, maar deze kennelijk wél via een instantie geboden wordt kan het soms een goede optie zijn om voor ZIN te gaan. Dat uiteraard mits de instantie of een gelijkwaardige instantie die ZIN in jouw regio biedt.
Wat dat betreft sta ik er namelijk hetzelfde als Julus in; al die kantoren, bureautjes en noem ze maar op zijn er vooral gekomen om leuk hun graantje mee te pikken, niet omdat ze het oh zo goed bedoelen. Idem dito zie je bij diverse instanties. Werkelijk waar van de zotte welke tarieven men durft te vragen zodra het om PGB-zorg gaat. Ik heb ze al eerder voorbij zien komen die daar andere tarieven voor hanteren dan voor andere vormen van zorg en zeker niet altijd in het voordeel van de cliënt. Terecht als de zorg aangepast wordt op cliënt en daar een meerprijs aan hangt, maar niet voor gelijkwaardige zorg.
Dat is ook een van de dingen die ik in de praktijk zie gebeuren. Ouders die (zeer) gecompliceerde zorgvraag hebben, of liever gezegd; hun kinderen uiteraard. Zowel lichamelijke zorg als zorg voor kinderen met allerlei vormen van autisme etc. etc. Vaak wordt daarin toch gegrepen naar contacten die men zelf op doet, want zelf bepalen en betaalbaar houden. Zorgboerderij komt daarin zeker voorbij maar wederom; op eigen initiatief geregeld en onderhandeld.
Heb je al energie gestoken in netwerken richting ouders, gezinnen, wie dan ook, met een zelfde soort hulpvraag in jouw regio? Niet verwijtend bedoeld overigens! Ik probeer mee te denken, maar weet natuurlijk niet wat je zelf wel of niet gedaan hebt. Dat zijn vaak mensen die de weg hierin ook bewandelen en vaak goede tips hebben. Hoe zijn zij aan hun zorgverlener gekomen? En wie weet, kom je zo op de naam van iemand die mogelijk heel geschikt is. Iemand waar een ander al ervaring mee heeft gehad, nog heeft -maar omdat jij op andere dagen zorg voor kind wilt-, of omdat diens zorgverlener nog wel een collega of medestudent(e) kent die nog wel wat uren erbij kan hebben.
Heb je naast adverteren in het lokale suffertje (herhaal dat gerust met grote regelmaat, kost vaak geen drol), ook al gekeken naar adverteren in bijv. vakbladen, op universiteiten waar de opleiding(en) gegeven worden waarmee de benodigde zorg gegeven kan worden etc.? Dat zijn vaak wegen waar veel mensen niet 1-2-3 bij stil staan, maar die soms enorm waardevolle reacties op kunnen leveren. Kost wel wat meer, maar je hebt erna geen gelazer met inschrijfgelden, intake kosten, lidmaatschappen, bemiddelingskosten en noem de hele rimram maar op. Ik ken zelfs het verhaal van iemand die via een artikel in het blad dat de patiëntenvereniging uitbracht de uiteindelijke zorgverlener heeft gevonden. Hoe een koe een haas vangt, zeg maar.
Binnen het zelf regelen -dus buiten instanties, bureau's etc. om- is jouw vraag om vaste dagen en vaste uren juist vaak zeer gewild is mijn ervaring. Zo kunnen zorgverleners veel makkelijker meerdere cliënten 'aannemen' om zo tot een vollere werkweek en inkomen te komen. Vele malen makkelijker dan zorgvragers die vandaag nog niet weten of ze morgen zorg nodig hebben en hoeveel dan.
Zoals je nu inkoopt, koop je dan ook de geïndiceerde uren (binnen brandbreedte van de klasse dus) of minder omdat je een hoog uurtarief vastgezet hebt? Stel dat daar ook een angel zit, dan vergt dat ook extra aandacht.
Even voor mijn beeldvorming; die begeleiding die je noemt, staan die los van de personen/instanties die de zorg verlenen of hebben ze er banden mee?
Jammer dat MEE je niet verder kon helpen, verschilt kennelijk toch per vestiging. Heb je je al eens aangesloten bij Per Saldo? Is belangenbehartiger van PGB-houders. Vooral de eerste jaren handig voor wat betreft info etc. heb ik zelf ervaren. Voor leden spitten ze waar nodig allerlei vragen uit, hoe zitten dingen juridisch etc.
Als er zo'n duidelijk veranderde zorgvraag is, dien dan zsm die uitbreidingsaanvraag in. Nu zit je nog een beetje voor de drukte van het einde van het jaar/begin nieuw jaar, kan qua snelheid in jullie voordeel werken.
Het Zorgkantoor komt pas om de hoek kijken als je al een PGB hebt -tenzij je zelf op speurtocht gaat en actief contact opneemt- dus ik denk dat je bedoelt dat het indicerende orgaan PGB genoemd heeft? Men mag adviseren wat ze willen, jij hebt als cliënt ten alle tijden de keuze. Als het zo lastig is om binnen het PGB de benodigde zorg te vinden, maar deze kennelijk wél via een instantie geboden wordt kan het soms een goede optie zijn om voor ZIN te gaan. Dat uiteraard mits de instantie of een gelijkwaardige instantie die ZIN in jouw regio biedt.
Wat dat betreft sta ik er namelijk hetzelfde als Julus in; al die kantoren, bureautjes en noem ze maar op zijn er vooral gekomen om leuk hun graantje mee te pikken, niet omdat ze het oh zo goed bedoelen. Idem dito zie je bij diverse instanties. Werkelijk waar van de zotte welke tarieven men durft te vragen zodra het om PGB-zorg gaat. Ik heb ze al eerder voorbij zien komen die daar andere tarieven voor hanteren dan voor andere vormen van zorg en zeker niet altijd in het voordeel van de cliënt. Terecht als de zorg aangepast wordt op cliënt en daar een meerprijs aan hangt, maar niet voor gelijkwaardige zorg.
Dat is ook een van de dingen die ik in de praktijk zie gebeuren. Ouders die (zeer) gecompliceerde zorgvraag hebben, of liever gezegd; hun kinderen uiteraard. Zowel lichamelijke zorg als zorg voor kinderen met allerlei vormen van autisme etc. etc. Vaak wordt daarin toch gegrepen naar contacten die men zelf op doet, want zelf bepalen en betaalbaar houden. Zorgboerderij komt daarin zeker voorbij maar wederom; op eigen initiatief geregeld en onderhandeld.
Heb je al energie gestoken in netwerken richting ouders, gezinnen, wie dan ook, met een zelfde soort hulpvraag in jouw regio? Niet verwijtend bedoeld overigens! Ik probeer mee te denken, maar weet natuurlijk niet wat je zelf wel of niet gedaan hebt. Dat zijn vaak mensen die de weg hierin ook bewandelen en vaak goede tips hebben. Hoe zijn zij aan hun zorgverlener gekomen? En wie weet, kom je zo op de naam van iemand die mogelijk heel geschikt is. Iemand waar een ander al ervaring mee heeft gehad, nog heeft -maar omdat jij op andere dagen zorg voor kind wilt-, of omdat diens zorgverlener nog wel een collega of medestudent(e) kent die nog wel wat uren erbij kan hebben.
Heb je naast adverteren in het lokale suffertje (herhaal dat gerust met grote regelmaat, kost vaak geen drol), ook al gekeken naar adverteren in bijv. vakbladen, op universiteiten waar de opleiding(en) gegeven worden waarmee de benodigde zorg gegeven kan worden etc.? Dat zijn vaak wegen waar veel mensen niet 1-2-3 bij stil staan, maar die soms enorm waardevolle reacties op kunnen leveren. Kost wel wat meer, maar je hebt erna geen gelazer met inschrijfgelden, intake kosten, lidmaatschappen, bemiddelingskosten en noem de hele rimram maar op. Ik ken zelfs het verhaal van iemand die via een artikel in het blad dat de patiëntenvereniging uitbracht de uiteindelijke zorgverlener heeft gevonden. Hoe een koe een haas vangt, zeg maar.
Binnen het zelf regelen -dus buiten instanties, bureau's etc. om- is jouw vraag om vaste dagen en vaste uren juist vaak zeer gewild is mijn ervaring. Zo kunnen zorgverleners veel makkelijker meerdere cliënten 'aannemen' om zo tot een vollere werkweek en inkomen te komen. Vele malen makkelijker dan zorgvragers die vandaag nog niet weten of ze morgen zorg nodig hebben en hoeveel dan.
when you wish upon a star...
donderdag 26 augustus 2010 om 12:09
Ik reageer even in jouw stuk, dat is makkelijker. :-)quote:Pixiedust schreef op 26 augustus 2010 @ 11:29:
Muis, dat klinkt al beter die ¤100 à ¤200,-. Had even het idee dat je er echt in grote cijfers overheen zou gaan. Als je het kunt betalen; zeker doorgaan! Niet alleen voor kind, maar het is ook weer een stukje in het hard maken van de veranderde zorgvraag. Zelfs al kost het je; de zorgvraag is er en jij probeert er aan te voldoen voor zover nu al financieel mogelijk. Maak voor jezelf lijstjes met steeds weer erop waar er een tekort aan zorg is. Hoe groot of klein ook; opschrijven. Maak er een dagboek van. Schrijf op welke gebruikelijke zorg (zorg waarvan geacht wordt dat je die als ouder verleend, is dus geen hulp voor) je geeft, welke zorg kind nu al krijgt vanuit PGB en waar nog hiaten zijn. Zo'n praktisch dagelijks overzicht, samen met onderbouwing vanuit begeleiding etc. maken dat je veel sterker staat.
Goed plan, zo kan ik ook aangeven hoe ik het inricht en daarmee is duidelijk hoe zorg er voor mij uit moet zien in dit geval.
Zoals je nu inkoopt, koop je dan ook de geïndiceerde uren (binnen brandbreedte van de klasse dus) of minder omdat je een hoog uurtarief vastgezet hebt? Stel dat daar ook een angel zit, dan vergt dat ook extra aandacht.
Ik koop relatief soms meer, soms minder in, bijv. in vakanties hou ik over, waardoor ik bijv. nu ook 'uitjes met een thema/doelstelling' kan inkopen. Maar in theorie zit ik er volgens mij wel iets onder qua uren, maar dat heeft ook te maken met het feit dat meer uren dus niet gaan om organisatorische redenen vanuit de begeleiding.
Even voor mijn beeldvorming; die begeleiding die je noemt, staan die los van de personen/instanties die de zorg verlenen of hebben ze er banden mee?
Ze staan los. De begeleiding voor bijv. invullen PGB kwam vanuit de instantie die de diagnose heeft gesteld. Vervolgens hebben zij een lijst gegeven van oa de site die jij hier verderop noemt, en een aantal instellingen die individuele begeleiding bieden. De enige band is dat ze elkaar kennen, zeg maar, en als tip doorgeven. Ze bemiddelen niet.
Jammer dat MEE je niet verder kon helpen, verschilt kennelijk toch per vestiging. Heb je je al eens aangesloten bij Per Saldo? Is belangenbehartiger van PGB-houders. Vooral de eerste jaren handig voor wat betreft info etc. heb ik zelf ervaren. Voor leden spitten ze waar nodig allerlei vragen uit, hoe zitten dingen juridisch etc.
Ja, lid van.
Als er zo'n duidelijk veranderde zorgvraag is, dien dan zsm die uitbreidingsaanvraag in. Nu zit je nog een beetje voor de drukte van het einde van het jaar/begin nieuw jaar, kan qua snelheid in jullie voordeel werken.
Heel goed, dank voor de hint. Het is ook echt ineens opgekomen, al is het wel in de lijn der verwachting met MCDD: in de puberteit komt het sterker opzetten en komt ook duidelijker naar voren of het zich richting een borderline of schizofrenie gaat ontwikkelen.
Het Zorgkantoor komt pas om de hoek kijken als je al een PGB hebt -tenzij je zelf op speurtocht gaat en actief contact opneemt- dus ik denk dat je bedoelt dat het indicerende orgaan PGB genoemd heeft? Men mag adviseren wat ze willen, jij hebt als cliënt ten alle tijden de keuze. Als het zo lastig is om binnen het PGB de benodigde zorg te vinden, maar deze kennelijk wél via een instantie geboden wordt kan het soms een goede optie zijn om voor ZIN te gaan. Dat uiteraard mits de instantie of een gelijkwaardige instantie die ZIN in jouw regio biedt.
Ik had de instelling (er zijn er zoveel, het duizelt me soms) die mij bevroeg inzake het toekennen van het PGB, alsmede de stichting die de diagnose stelde, gevraagd wat wijsheid was: in natura of zelf. Zij gaven allebei aan: zelf, omdat dat meer ruimte bood voor de zoektocht (met dus als gevolg dat je inderdaad hele dure grappen ertussen hebt).
Wat dat betreft sta ik er namelijk hetzelfde als Julus in; al die kantoren, bureautjes en noem ze maar op zijn er vooral gekomen om leuk hun graantje mee te pikken, niet omdat ze het oh zo goed bedoelen. Idem dito zie je bij diverse instanties. Werkelijk waar van de zotte welke tarieven men durft te vragen zodra het om PGB-zorg gaat. Ik heb ze al eerder voorbij zien komen die daar andere tarieven voor hanteren dan voor andere vormen van zorg en zeker niet altijd in het voordeel van de cliënt. Terecht als de zorg aangepast wordt op cliënt en daar een meerprijs aan hangt, maar niet voor gelijkwaardige zorg.
Klopt. Ik heb me redelijk ingelezen, maar was op een gegeven moment blij dat ik iemand had. Dat was mijn eerste prioriteit, boven het budget, zeg maar. Nu dat ik wat verder ben, ga ik zoals je zegt ook andere kanalen aanboren. Daar heb ik nog even de tijd voor bij nummer 2, omdat ik vooral moet afwachten of ik het weer volgend jaar krijg, maar in de tussentijd wil ik dan kijken naar de door jou en Julus genoemde alternatieven. (Zie ook verderop hier in dit bericht).
Dat is ook een van de dingen die ik in de praktijk zie gebeuren. Ouders die (zeer) gecompliceerde zorgvraag hebben, of liever gezegd; hun kinderen uiteraard. Zowel lichamelijke zorg als zorg voor kinderen met allerlei vormen van autisme etc. etc. Vaak wordt daarin toch gegrepen naar contacten die men zelf op doet, want zelf bepalen en betaalbaar houden. Zorgboerderij komt daarin zeker voorbij maar wederom; op eigen initiatief geregeld en onderhandeld.
Heb je al energie gestoken in netwerken richting ouders, gezinnen, wie dan ook, met een zelfde soort hulpvraag in jouw regio? Niet verwijtend bedoeld overigens! Ik probeer mee te denken, maar weet natuurlijk niet wat je zelf wel of niet gedaan hebt. Dat zijn vaak mensen die de weg hierin ook bewandelen en vaak goede tips hebben. Hoe zijn zij aan hun zorgverlener gekomen? En wie weet, kom je zo op de naam van iemand die mogelijk heel geschikt is. Iemand waar een ander al ervaring mee heeft gehad, nog heeft -maar omdat jij op andere dagen zorg voor kind wilt-, of omdat diens zorgverlener nog wel een collega of medestudent(e) kent die nog wel wat uren erbij kan hebben.
Nee hoor, ik vat het niet op als verwijt. Sterker nog, ik waardeer je postings zeer veel, omdat het voor mij of nieuwe gezichtspunten oplevert of dat ik denk van, hee, maar dat heb ik dus ook gedaan en kan ik straks desnoods in mijn her-aanvraag verwerken. Ja, ik heb zelfs speciaal visitekaartjes laten maken met mijn adres erop en gegevens en die aan mijn moeder, vrienden, gegeven, maar ook aan MEE, een andere instantie die mij hielp, de instelling die de diagnose stelde, en twee vriendinnen die allebei goog zijn. Zo van: 'als je nog eens wat hoort'. En zij hebben ook actief rondgekeken voor mij. Ik zal ze nog eens prikkelen. Maar het moet toch even en op de schop en wachten op de dingen die gaan komen. Dat laatste dus of het PGB-la-la-land blijft bestaan en het eerste omdat mijn moeder meer gaat kwakkelen en dus kan uitvallen (dus nog meer externe zorg) en ook hoe de ontwikkelingen zijn voor Muizelientje nu dat ze in rap tempo 'verslechtert'. Helaas is het met MCDD zo dat de meeste kinderen uit huis geplaatst worden (in welke hoedanigheid dan ook, geheel, deels, weekend etc) omdat de situatie in de puberteit onhandelbaar wordt.
Heb je naast adverteren in het lokale suffertje (herhaal dat gerust met grote regelmaat, kost vaak geen drol), ook al gekeken naar adverteren in bijv. vakbladen, op universiteiten waar de opleiding(en) gegeven worden waarmee de benodigde zorg gegeven kan worden etc.? Dat zijn vaak wegen waar veel mensen niet 1-2-3 bij stil staan, maar die soms enorm waardevolle reacties op kunnen leveren. Kost wel wat meer, maar je hebt erna geen gelazer met inschrijfgelden, intake kosten, lidmaatschappen, bemiddelingskosten en noem de hele rimram maar op. Ik ken zelfs het verhaal van iemand die via een artikel in het blad dat de patiëntenvereniging uitbracht de uiteindelijke zorgverlener heeft gevonden. Hoe een koe een haas vangt, zeg maar.
Wel aan gedacht, maar mijn 'schroom' was dus de vluchtigheid van een student. Nu dat ik een jaar verder ben, zie ik dat ik toch in die hoek moet zoeken. De schroom lag vooral in het feit dat Muizelientje sterk behoefte heeft aan vastigheid, wat voor mij reden was om vooral iemand te zoeken voor de langere termijn - al biedt het leven geen garanties
Dat ga ik dus de komende maanden alvast opstarten.
Binnen het zelf regelen -dus buiten instanties, bureau's etc. om- is jouw vraag om vaste dagen en vaste uren juist vaak zeer gewild is mijn ervaring. Zo kunnen zorgverleners veel makkelijker meerdere cliënten 'aannemen' om zo tot een vollere werkweek en inkomen te komen. Vele malen makkelijker dan zorgvragers die vandaag nog niet weten of ze morgen zorg nodig hebben en hoeveel dan.
Dat dacht ik dus ook, maar een deel van de zorg zit in de avond, dus avondeten en daarna. En dat is voor veel mensen een probleem die toch wel wat aan hun avond wilden hebben. En dat snap ik ook wel weer. Maar verder is het bij mij dus echt rechttoe-rechtaan, dat dan weer wel.
Muis, dat klinkt al beter die ¤100 à ¤200,-. Had even het idee dat je er echt in grote cijfers overheen zou gaan. Als je het kunt betalen; zeker doorgaan! Niet alleen voor kind, maar het is ook weer een stukje in het hard maken van de veranderde zorgvraag. Zelfs al kost het je; de zorgvraag is er en jij probeert er aan te voldoen voor zover nu al financieel mogelijk. Maak voor jezelf lijstjes met steeds weer erop waar er een tekort aan zorg is. Hoe groot of klein ook; opschrijven. Maak er een dagboek van. Schrijf op welke gebruikelijke zorg (zorg waarvan geacht wordt dat je die als ouder verleend, is dus geen hulp voor) je geeft, welke zorg kind nu al krijgt vanuit PGB en waar nog hiaten zijn. Zo'n praktisch dagelijks overzicht, samen met onderbouwing vanuit begeleiding etc. maken dat je veel sterker staat.
Goed plan, zo kan ik ook aangeven hoe ik het inricht en daarmee is duidelijk hoe zorg er voor mij uit moet zien in dit geval.
Zoals je nu inkoopt, koop je dan ook de geïndiceerde uren (binnen brandbreedte van de klasse dus) of minder omdat je een hoog uurtarief vastgezet hebt? Stel dat daar ook een angel zit, dan vergt dat ook extra aandacht.
Ik koop relatief soms meer, soms minder in, bijv. in vakanties hou ik over, waardoor ik bijv. nu ook 'uitjes met een thema/doelstelling' kan inkopen. Maar in theorie zit ik er volgens mij wel iets onder qua uren, maar dat heeft ook te maken met het feit dat meer uren dus niet gaan om organisatorische redenen vanuit de begeleiding.
Even voor mijn beeldvorming; die begeleiding die je noemt, staan die los van de personen/instanties die de zorg verlenen of hebben ze er banden mee?
Ze staan los. De begeleiding voor bijv. invullen PGB kwam vanuit de instantie die de diagnose heeft gesteld. Vervolgens hebben zij een lijst gegeven van oa de site die jij hier verderop noemt, en een aantal instellingen die individuele begeleiding bieden. De enige band is dat ze elkaar kennen, zeg maar, en als tip doorgeven. Ze bemiddelen niet.
Jammer dat MEE je niet verder kon helpen, verschilt kennelijk toch per vestiging. Heb je je al eens aangesloten bij Per Saldo? Is belangenbehartiger van PGB-houders. Vooral de eerste jaren handig voor wat betreft info etc. heb ik zelf ervaren. Voor leden spitten ze waar nodig allerlei vragen uit, hoe zitten dingen juridisch etc.
Ja, lid van.
Als er zo'n duidelijk veranderde zorgvraag is, dien dan zsm die uitbreidingsaanvraag in. Nu zit je nog een beetje voor de drukte van het einde van het jaar/begin nieuw jaar, kan qua snelheid in jullie voordeel werken.
Heel goed, dank voor de hint. Het is ook echt ineens opgekomen, al is het wel in de lijn der verwachting met MCDD: in de puberteit komt het sterker opzetten en komt ook duidelijker naar voren of het zich richting een borderline of schizofrenie gaat ontwikkelen.
Het Zorgkantoor komt pas om de hoek kijken als je al een PGB hebt -tenzij je zelf op speurtocht gaat en actief contact opneemt- dus ik denk dat je bedoelt dat het indicerende orgaan PGB genoemd heeft? Men mag adviseren wat ze willen, jij hebt als cliënt ten alle tijden de keuze. Als het zo lastig is om binnen het PGB de benodigde zorg te vinden, maar deze kennelijk wél via een instantie geboden wordt kan het soms een goede optie zijn om voor ZIN te gaan. Dat uiteraard mits de instantie of een gelijkwaardige instantie die ZIN in jouw regio biedt.
Ik had de instelling (er zijn er zoveel, het duizelt me soms) die mij bevroeg inzake het toekennen van het PGB, alsmede de stichting die de diagnose stelde, gevraagd wat wijsheid was: in natura of zelf. Zij gaven allebei aan: zelf, omdat dat meer ruimte bood voor de zoektocht (met dus als gevolg dat je inderdaad hele dure grappen ertussen hebt).
Wat dat betreft sta ik er namelijk hetzelfde als Julus in; al die kantoren, bureautjes en noem ze maar op zijn er vooral gekomen om leuk hun graantje mee te pikken, niet omdat ze het oh zo goed bedoelen. Idem dito zie je bij diverse instanties. Werkelijk waar van de zotte welke tarieven men durft te vragen zodra het om PGB-zorg gaat. Ik heb ze al eerder voorbij zien komen die daar andere tarieven voor hanteren dan voor andere vormen van zorg en zeker niet altijd in het voordeel van de cliënt. Terecht als de zorg aangepast wordt op cliënt en daar een meerprijs aan hangt, maar niet voor gelijkwaardige zorg.
Klopt. Ik heb me redelijk ingelezen, maar was op een gegeven moment blij dat ik iemand had. Dat was mijn eerste prioriteit, boven het budget, zeg maar. Nu dat ik wat verder ben, ga ik zoals je zegt ook andere kanalen aanboren. Daar heb ik nog even de tijd voor bij nummer 2, omdat ik vooral moet afwachten of ik het weer volgend jaar krijg, maar in de tussentijd wil ik dan kijken naar de door jou en Julus genoemde alternatieven. (Zie ook verderop hier in dit bericht).
Dat is ook een van de dingen die ik in de praktijk zie gebeuren. Ouders die (zeer) gecompliceerde zorgvraag hebben, of liever gezegd; hun kinderen uiteraard. Zowel lichamelijke zorg als zorg voor kinderen met allerlei vormen van autisme etc. etc. Vaak wordt daarin toch gegrepen naar contacten die men zelf op doet, want zelf bepalen en betaalbaar houden. Zorgboerderij komt daarin zeker voorbij maar wederom; op eigen initiatief geregeld en onderhandeld.
Heb je al energie gestoken in netwerken richting ouders, gezinnen, wie dan ook, met een zelfde soort hulpvraag in jouw regio? Niet verwijtend bedoeld overigens! Ik probeer mee te denken, maar weet natuurlijk niet wat je zelf wel of niet gedaan hebt. Dat zijn vaak mensen die de weg hierin ook bewandelen en vaak goede tips hebben. Hoe zijn zij aan hun zorgverlener gekomen? En wie weet, kom je zo op de naam van iemand die mogelijk heel geschikt is. Iemand waar een ander al ervaring mee heeft gehad, nog heeft -maar omdat jij op andere dagen zorg voor kind wilt-, of omdat diens zorgverlener nog wel een collega of medestudent(e) kent die nog wel wat uren erbij kan hebben.
Nee hoor, ik vat het niet op als verwijt. Sterker nog, ik waardeer je postings zeer veel, omdat het voor mij of nieuwe gezichtspunten oplevert of dat ik denk van, hee, maar dat heb ik dus ook gedaan en kan ik straks desnoods in mijn her-aanvraag verwerken. Ja, ik heb zelfs speciaal visitekaartjes laten maken met mijn adres erop en gegevens en die aan mijn moeder, vrienden, gegeven, maar ook aan MEE, een andere instantie die mij hielp, de instelling die de diagnose stelde, en twee vriendinnen die allebei goog zijn. Zo van: 'als je nog eens wat hoort'. En zij hebben ook actief rondgekeken voor mij. Ik zal ze nog eens prikkelen. Maar het moet toch even en op de schop en wachten op de dingen die gaan komen. Dat laatste dus of het PGB-la-la-land blijft bestaan en het eerste omdat mijn moeder meer gaat kwakkelen en dus kan uitvallen (dus nog meer externe zorg) en ook hoe de ontwikkelingen zijn voor Muizelientje nu dat ze in rap tempo 'verslechtert'. Helaas is het met MCDD zo dat de meeste kinderen uit huis geplaatst worden (in welke hoedanigheid dan ook, geheel, deels, weekend etc) omdat de situatie in de puberteit onhandelbaar wordt.
Heb je naast adverteren in het lokale suffertje (herhaal dat gerust met grote regelmaat, kost vaak geen drol), ook al gekeken naar adverteren in bijv. vakbladen, op universiteiten waar de opleiding(en) gegeven worden waarmee de benodigde zorg gegeven kan worden etc.? Dat zijn vaak wegen waar veel mensen niet 1-2-3 bij stil staan, maar die soms enorm waardevolle reacties op kunnen leveren. Kost wel wat meer, maar je hebt erna geen gelazer met inschrijfgelden, intake kosten, lidmaatschappen, bemiddelingskosten en noem de hele rimram maar op. Ik ken zelfs het verhaal van iemand die via een artikel in het blad dat de patiëntenvereniging uitbracht de uiteindelijke zorgverlener heeft gevonden. Hoe een koe een haas vangt, zeg maar.
Wel aan gedacht, maar mijn 'schroom' was dus de vluchtigheid van een student. Nu dat ik een jaar verder ben, zie ik dat ik toch in die hoek moet zoeken. De schroom lag vooral in het feit dat Muizelientje sterk behoefte heeft aan vastigheid, wat voor mij reden was om vooral iemand te zoeken voor de langere termijn - al biedt het leven geen garanties
Dat ga ik dus de komende maanden alvast opstarten.
Binnen het zelf regelen -dus buiten instanties, bureau's etc. om- is jouw vraag om vaste dagen en vaste uren juist vaak zeer gewild is mijn ervaring. Zo kunnen zorgverleners veel makkelijker meerdere cliënten 'aannemen' om zo tot een vollere werkweek en inkomen te komen. Vele malen makkelijker dan zorgvragers die vandaag nog niet weten of ze morgen zorg nodig hebben en hoeveel dan.
Dat dacht ik dus ook, maar een deel van de zorg zit in de avond, dus avondeten en daarna. En dat is voor veel mensen een probleem die toch wel wat aan hun avond wilden hebben. En dat snap ik ook wel weer. Maar verder is het bij mij dus echt rechttoe-rechtaan, dat dan weer wel.
donderdag 26 augustus 2010 om 12:11
quote:Muis66 schreef op 26 augustus 2010 @ 11:00:
Ik kreeg wel reacties maar die sloten dus niet aan op mijn behoeftevraag. Verder waren er bij die instanties dan dus wachtlijsten - wederom vanwege mijn gecompliceerde behoeftevraag.
Zowel zoiets als zorgpgb als instanties kosten geld, het intakegebeuren ligt rond de 50 euro en dat zorgpgb ligt rond de 40 euro als ik me goed herinner.Dat is niet mijn ervaring eigenlijk. Ik zet een advertentie op de site, er reageren zorgverleners en vervolgens maken we een afspraak. Dat is alles, kost niks. Dus vraag me even af of wij het over hetzelfde principe hebben?
Ik kreeg wel reacties maar die sloten dus niet aan op mijn behoeftevraag. Verder waren er bij die instanties dan dus wachtlijsten - wederom vanwege mijn gecompliceerde behoeftevraag.
Zowel zoiets als zorgpgb als instanties kosten geld, het intakegebeuren ligt rond de 50 euro en dat zorgpgb ligt rond de 40 euro als ik me goed herinner.Dat is niet mijn ervaring eigenlijk. Ik zet een advertentie op de site, er reageren zorgverleners en vervolgens maken we een afspraak. Dat is alles, kost niks. Dus vraag me even af of wij het over hetzelfde principe hebben?
donderdag 26 augustus 2010 om 12:18
Muis, ik heb zorgverleners die voor langere tijd aanblijven, is voor mij ook heel belangrijk. Sterker nog; die twee zijn er naast elkaar, de 1 kan de ander vervangen wat voor zoon heel erg belangrijk is.
Hoe ik het doe; ik wil 4 dgn per week naschoolse opvang. Dat is dus waar ze voor krijgen betaald. In de praktijk hoeven ze niet altijd die 4 dgn te komen omdat zoon ook naar ex gaat doordeweeks. Ik betaal dan wel die uren door, want ik zeg natuurlijk af. Dat is voor hun rete interessant natuurlijk maar biedt mij flexibilieit. Daardoor wordt er ook over die 22 euro niet moeilijk gedaan . Gewoon slim in zijn.
Verder ben ik lid van engagement van het NVA, daar kun je misschien ook concaten uithalen. Maar over zoekpgbzorg ben ik tevreden. Als ik een mail krijg van een instantie dan bedank ik vriendelijk want heb die helemaal niet nodig.
Als ik jou was zou ik je dat geld echt besparen want dat kun jij zelf veel beter!!
Nog een idee; advertentie zetten in unikrant of briefjes ophangen bij pedagogiek. Werkt ook goed volgens mij.
Die zijn ook enorm blij met bv 20 euro bruto, zeker als je wat uurtjes kunt maken. Mijn zorgverlener komt niet zo makkelijk aan he werk als orthopedagoge en daarom doet zij dit nu.
Hoe ik het doe; ik wil 4 dgn per week naschoolse opvang. Dat is dus waar ze voor krijgen betaald. In de praktijk hoeven ze niet altijd die 4 dgn te komen omdat zoon ook naar ex gaat doordeweeks. Ik betaal dan wel die uren door, want ik zeg natuurlijk af. Dat is voor hun rete interessant natuurlijk maar biedt mij flexibilieit. Daardoor wordt er ook over die 22 euro niet moeilijk gedaan . Gewoon slim in zijn.
Verder ben ik lid van engagement van het NVA, daar kun je misschien ook concaten uithalen. Maar over zoekpgbzorg ben ik tevreden. Als ik een mail krijg van een instantie dan bedank ik vriendelijk want heb die helemaal niet nodig.
Als ik jou was zou ik je dat geld echt besparen want dat kun jij zelf veel beter!!
Nog een idee; advertentie zetten in unikrant of briefjes ophangen bij pedagogiek. Werkt ook goed volgens mij.
Die zijn ook enorm blij met bv 20 euro bruto, zeker als je wat uurtjes kunt maken. Mijn zorgverlener komt niet zo makkelijk aan he werk als orthopedagoge en daarom doet zij dit nu.
donderdag 26 augustus 2010 om 12:20
donderdag 26 augustus 2010 om 12:31
Julus, ik denk dat Muis het heeft over intake bij instanties etc. Vind ik zelf al wat mwah als daar geld voor gevraagd wordt bij een wederzijds aftasten of je wat voor elkaar kunt betekenen, maar dat ben ik persoonlijk.
Je klinkt in elk geval alsof je nu een stuk duidelijker hebt dan gisteren welke kant je op zou willen, kunnen etc. Muis. Weet niet of het zo is, maar dat zou winst zijn. Slimme zet die visitekaartjes!
Voor die avonduren; zou daar een student niet ideaal zijn? Uiteraard met passende opleiding en/of ervaring, maar die zijn vaak inderdaad flexibeler in de avond- en weekenduren.
Zou het voor dochter wel haalbaar zijn om meerdere vaste contacten te hebben, maar dan ieder voor hun eigen taak? Dus zorgboerderij is duidelijk omlijnt; daar ga je logeren. Voor de avonduren duidelijk omlijnt; dan kom Truus. Voor overdag duidelijk, dan komt Bep. Als die structuur voor haar zou kunnen werken, dan heb jij al veel meer vrijheid in de zoektocht naar hulp(en).
Hoe zit het met school? Zit ze in de buurt? Wat voor school? Soms kan dat ook nog een onverwachte optie zijn. Niet zo zeer de school zélf maar wel de mensen. Een leerkracht bijv. die wel wat wil bijverdienen. Die is al bekend bij dochter en doordat de problematiek bekend is kun je daarin wellicht ook flexibeler zijn voor wat betreft opleiding. Belangrijkste is immers de klik met dochter en haar kunnen begeleiden. Scholen die meerdere disciplines bieden (fysio, ergo, orthopedagoog, you name it), idem dito voor die personeelsleden. Als je het niet gedaan hebt, gooi daar dus ook balletjes op er vanuit gaande dat ze op school op haar plaats zit.
Als straks dit op de rails is; kijk naar vervanging bij nood en ziekte. Zowel van jou, als kind, als zorgverlener(s). Al is het maar een oom, tante, buurvrouw, wie dan ook, die met dochter om kan gaan en in geval van nood wel een paar keer wil inspringen. Niet ideaal, ook niet gezien dochters behoefte aan stabiliteit, maar vaak toch minder heftig dan zonder zitten. Dat geeft jou ook even ademruimte om te zoeken naar een blijvendere oplossing. Mocht je hier iemand voor vinden, dan kun je die persoon gewoon een nul-uren contract op afroep bieden. Heb je alles duidelijk voor jullie allebei, en je hoeft er nooit gebruik van te maken tot het nodig is. Zelf heb ik zo ook een familielid en vriend als "in geval van nood". Kan echt het verschil maken tussen water aan de lippen of verzuipen.
Even een ander onderwerp hierin, maar wie weet heb je er wat aan. Kent dochter de zogenaamde uitraas- en snoezelkamers?Heeft ze daar in positieve zin iets aan? Mocht dat het geval zijn, wist je dat vanuit de WMO (Wet Maatschappelijke Ondersteuning) hier soms mogelijkheden voor zijn? Verschilt per gemeente, maar kan eventueel het uitzoeken waard zijn als dat voor dochter een groot verschil maakt.
Je klinkt in elk geval alsof je nu een stuk duidelijker hebt dan gisteren welke kant je op zou willen, kunnen etc. Muis. Weet niet of het zo is, maar dat zou winst zijn. Slimme zet die visitekaartjes!
Voor die avonduren; zou daar een student niet ideaal zijn? Uiteraard met passende opleiding en/of ervaring, maar die zijn vaak inderdaad flexibeler in de avond- en weekenduren.
Zou het voor dochter wel haalbaar zijn om meerdere vaste contacten te hebben, maar dan ieder voor hun eigen taak? Dus zorgboerderij is duidelijk omlijnt; daar ga je logeren. Voor de avonduren duidelijk omlijnt; dan kom Truus. Voor overdag duidelijk, dan komt Bep. Als die structuur voor haar zou kunnen werken, dan heb jij al veel meer vrijheid in de zoektocht naar hulp(en).
Hoe zit het met school? Zit ze in de buurt? Wat voor school? Soms kan dat ook nog een onverwachte optie zijn. Niet zo zeer de school zélf maar wel de mensen. Een leerkracht bijv. die wel wat wil bijverdienen. Die is al bekend bij dochter en doordat de problematiek bekend is kun je daarin wellicht ook flexibeler zijn voor wat betreft opleiding. Belangrijkste is immers de klik met dochter en haar kunnen begeleiden. Scholen die meerdere disciplines bieden (fysio, ergo, orthopedagoog, you name it), idem dito voor die personeelsleden. Als je het niet gedaan hebt, gooi daar dus ook balletjes op er vanuit gaande dat ze op school op haar plaats zit.
Als straks dit op de rails is; kijk naar vervanging bij nood en ziekte. Zowel van jou, als kind, als zorgverlener(s). Al is het maar een oom, tante, buurvrouw, wie dan ook, die met dochter om kan gaan en in geval van nood wel een paar keer wil inspringen. Niet ideaal, ook niet gezien dochters behoefte aan stabiliteit, maar vaak toch minder heftig dan zonder zitten. Dat geeft jou ook even ademruimte om te zoeken naar een blijvendere oplossing. Mocht je hier iemand voor vinden, dan kun je die persoon gewoon een nul-uren contract op afroep bieden. Heb je alles duidelijk voor jullie allebei, en je hoeft er nooit gebruik van te maken tot het nodig is. Zelf heb ik zo ook een familielid en vriend als "in geval van nood". Kan echt het verschil maken tussen water aan de lippen of verzuipen.
Even een ander onderwerp hierin, maar wie weet heb je er wat aan. Kent dochter de zogenaamde uitraas- en snoezelkamers?Heeft ze daar in positieve zin iets aan? Mocht dat het geval zijn, wist je dat vanuit de WMO (Wet Maatschappelijke Ondersteuning) hier soms mogelijkheden voor zijn? Verschilt per gemeente, maar kan eventueel het uitzoeken waard zijn als dat voor dochter een groot verschil maakt.
when you wish upon a star...
donderdag 26 augustus 2010 om 12:38
Haha pixie vond het ook wel grappig. Die persoon zit daar nu als vrijwilliger en is alvast aan het lobbyen voor als ze in Nl is.
Ik vind het handig, zo ben ik er zeker op tijd bij voor als ik weer iemand nodig heb!
Wat weet jij er veel van zeg, handig! Ik ga je naam onthouden
Jee deze pijlert houdt mij wel bezig zeg, allemaal erg interessant.
Ik vind het handig, zo ben ik er zeker op tijd bij voor als ik weer iemand nodig heb!
Wat weet jij er veel van zeg, handig! Ik ga je naam onthouden
Jee deze pijlert houdt mij wel bezig zeg, allemaal erg interessant.
donderdag 26 augustus 2010 om 13:22
Had al zoiets bedacht (nou ja, in elk geval dat het vast iemand zou zijn die naar NL wil/zal komen). Handig is het zeker! In dit soort dingen moet je vooruit denken. Je hebt niet alleen de pluspunten van werkgever zijn maar ook de risico's.
Ja, zijn aantal leuke topics gaande. Komt mooi uit, goede dagbesteding.
Valt wel mee wat ik erover weet, er is ook een hoop dat ik niet weet. Heb slechts de toevalligheid dat ik hier zelf mee te maken heb (heb over de jaren heen allerlei soorten en vormen van PGB's gehad en heb er momenteel nog een aantal) en soort van semi-beroepsmatig ook e.e.a. voorbij zie komen op bepaalde PGB-gebieden. Dat is overigens wel heel handig, een klein stukje van die sluier opgelicht zien aan de andere kant. Geeft niet alleen info waar ik zelf veel aan kan hebben voor mijn eigen situatie, maar maakt ook dat ik een beter inzicht krijg in het hoe en waarom aan die andere kant.
Ja, zijn aantal leuke topics gaande. Komt mooi uit, goede dagbesteding.
Valt wel mee wat ik erover weet, er is ook een hoop dat ik niet weet. Heb slechts de toevalligheid dat ik hier zelf mee te maken heb (heb over de jaren heen allerlei soorten en vormen van PGB's gehad en heb er momenteel nog een aantal) en soort van semi-beroepsmatig ook e.e.a. voorbij zie komen op bepaalde PGB-gebieden. Dat is overigens wel heel handig, een klein stukje van die sluier opgelicht zien aan de andere kant. Geeft niet alleen info waar ik zelf veel aan kan hebben voor mijn eigen situatie, maar maakt ook dat ik een beter inzicht krijg in het hoe en waarom aan die andere kant.
when you wish upon a star...
donderdag 26 augustus 2010 om 14:46
Uitraaskamers kende ik al, snoezel nog niet. Ik heb wel eens gedacht om zo'n huisje in mijn tuin te zetten voor haar (geen hout, ze houdt niet van houten huisjes) en dat past misschien bij het gesnoezel. Aan de andere kant; ze heeft een kamer en die wil ze nu anders inrichten, miss. kan ik dat als snoezelthema doen.
Ik kan niet schuiven met muren in mijn huis (huurhuis) en ook aanbouwen zal niet gaan - althans, ik neem aan dat dat soort grappen niet in een WMO zitten (doet u maar een leuke serre gelijk) maar ik voel veel voor dat kamertje. Ik ga eens navragen bij de WMO van hoe en wat.
Ik kan niet schuiven met muren in mijn huis (huurhuis) en ook aanbouwen zal niet gaan - althans, ik neem aan dat dat soort grappen niet in een WMO zitten (doet u maar een leuke serre gelijk) maar ik voel veel voor dat kamertje. Ik ga eens navragen bij de WMO van hoe en wat.
donderdag 26 augustus 2010 om 16:06
Muis, het 'doet u maar een serre', doen ze zeker niet nee. In de gemeenten waar deze voorzieningen in de WMO mogelijk zijn, worden ze vaak ook niet 'zo maar' verstrekt. Dat zijn voor zover ik weet vaak wel de echt heftigere gevallen. Maar, de mogelijkheid is er soms. Ik weet dat in mijn grote regio er o.a. gekeken wordt naar zwaarte. Is er een positieve indicatie, dan is dat in deze regio voor wat ik me kan herinneren sowieso voor een aparte kamer, niet de slaapkamer. Zal uitkomen op het feit dat de behoefte dusdanig zwaar is dat integratie van e.e.a. in de slaapkamer niet biedt wat het kind/de enkele volwassene nodig heeft.
Als er in het kader van de WMO een woonvoorziening (want daar hebben we het hier over) toegekend wordt, dan wordt er eerst gekeken of het binnen de bestaande mogelijkheden van het huis haalbaar is. Is dat volgens indicerend orgaan niet het geval, dan kan het zijn dat er een uitbouw voor die voorziening gerealiseerd wordt. Zitten allerlei regels aan vast, nog veel meer mitsen en maren als je een koophuis hebt (i.v.m. eventuele waardevermeerdering en verkoop in toekomst) en het is dus zeker niet 'ik blief wel een.........'. Dat gezegd hebbende; men kijkt echt puur naar wat is er nodig, wat is er binnen onze gemeentelijke verordening mogelijk en hoe kunnen we dat realiseren? Bij sommige woonvoorzieningen blijkt het goedkoper realiseerbaar als de cliënt verhuist. Dat zou dus ook nog om de hoek kunnen komen kijken. De ene gemeente is daar strikter in dan de ander (lees; de een kijkt alleen naar wat is het goedkoopste, en de ander kijkt ook naar factoren zoals sociaal netwerk etc.). Dat is nu natuurlijk 102638 stappen op dingen vooruit lopen, maar ook daarin wordt er dan e.e.a. aan hulp en begeleiding geboden.
Als je dit zelf lastige materie mocht vinden; ook hierin zijn allerlei organisaties die je gratis kunnen helpen. Lokale gehandicaptenplatforms willen nog wel eens goede kennis hebben. MEE idem dito, vooral de juridische afdeling voor wat betreft uitspitten van gemeentelijke verordening, procedures doorlopen etc. Ben je zelf wel van het stukken uitpluizen, dan kun je de verordening WMO doornemen. Vaak is er ook een Besluit WMO en een Verordeningenboek WMO. Dit zijn stukken waar je recht op inzage in hebt, liggen openbaar in de leeszaal van het gemeentehuis/stadhuis. Steeds meer gemeenten hebben ze ook online staan.
Dit specifieke onderwerp is geen dagelijkse koek voor de meeste WMO-loketmedewerk(st)ers. Het spijt me diep dat ik het moet zeggen, maar daar zou je dus theoretisch de verkeerde info kunnen krijgen uit gebrek aan kennis cq ervaring. Als je de stukken uitpluizen kunt (of kunt laten doen door iemand), weet je wel waar de mogelijkheden en onmogelijkheden in jouw gemeente liggen. Bij enige twijfel is de stelregel die ik altijd adviseer met WMO-onderwerpen; dien een aanvraag in! Men moet deze behandelen en dan kun je wel weer verder zien. Mensen krijgen wel eens vaker 'nee' te horen als ze bellen of vragen en dan blijkt het bij een aanvraag toch 'ja' te zijn. Komt er een beschikking op die aanvraag waar je vraagtekens bij hebt, dan kun je dat altijd heel makkelijk door bijv. Juridisch loket, jurische afdeling van MEE of soms de lokale WMO-adviesraad laten beoordelen op correctheid en kans op succes bij aantekenen van bezwaar. Maar ook dat is 3840456 stappen verder. Overdonder je er hopelijk niet mee?
Als er in het kader van de WMO een woonvoorziening (want daar hebben we het hier over) toegekend wordt, dan wordt er eerst gekeken of het binnen de bestaande mogelijkheden van het huis haalbaar is. Is dat volgens indicerend orgaan niet het geval, dan kan het zijn dat er een uitbouw voor die voorziening gerealiseerd wordt. Zitten allerlei regels aan vast, nog veel meer mitsen en maren als je een koophuis hebt (i.v.m. eventuele waardevermeerdering en verkoop in toekomst) en het is dus zeker niet 'ik blief wel een.........'. Dat gezegd hebbende; men kijkt echt puur naar wat is er nodig, wat is er binnen onze gemeentelijke verordening mogelijk en hoe kunnen we dat realiseren? Bij sommige woonvoorzieningen blijkt het goedkoper realiseerbaar als de cliënt verhuist. Dat zou dus ook nog om de hoek kunnen komen kijken. De ene gemeente is daar strikter in dan de ander (lees; de een kijkt alleen naar wat is het goedkoopste, en de ander kijkt ook naar factoren zoals sociaal netwerk etc.). Dat is nu natuurlijk 102638 stappen op dingen vooruit lopen, maar ook daarin wordt er dan e.e.a. aan hulp en begeleiding geboden.
Als je dit zelf lastige materie mocht vinden; ook hierin zijn allerlei organisaties die je gratis kunnen helpen. Lokale gehandicaptenplatforms willen nog wel eens goede kennis hebben. MEE idem dito, vooral de juridische afdeling voor wat betreft uitspitten van gemeentelijke verordening, procedures doorlopen etc. Ben je zelf wel van het stukken uitpluizen, dan kun je de verordening WMO doornemen. Vaak is er ook een Besluit WMO en een Verordeningenboek WMO. Dit zijn stukken waar je recht op inzage in hebt, liggen openbaar in de leeszaal van het gemeentehuis/stadhuis. Steeds meer gemeenten hebben ze ook online staan.
Dit specifieke onderwerp is geen dagelijkse koek voor de meeste WMO-loketmedewerk(st)ers. Het spijt me diep dat ik het moet zeggen, maar daar zou je dus theoretisch de verkeerde info kunnen krijgen uit gebrek aan kennis cq ervaring. Als je de stukken uitpluizen kunt (of kunt laten doen door iemand), weet je wel waar de mogelijkheden en onmogelijkheden in jouw gemeente liggen. Bij enige twijfel is de stelregel die ik altijd adviseer met WMO-onderwerpen; dien een aanvraag in! Men moet deze behandelen en dan kun je wel weer verder zien. Mensen krijgen wel eens vaker 'nee' te horen als ze bellen of vragen en dan blijkt het bij een aanvraag toch 'ja' te zijn. Komt er een beschikking op die aanvraag waar je vraagtekens bij hebt, dan kun je dat altijd heel makkelijk door bijv. Juridisch loket, jurische afdeling van MEE of soms de lokale WMO-adviesraad laten beoordelen op correctheid en kans op succes bij aantekenen van bezwaar. Maar ook dat is 3840456 stappen verder. Overdonder je er hopelijk niet mee?
when you wish upon a star...
donderdag 26 augustus 2010 om 16:14
Google trouwens maar eens op snoezel. Is een heel relaxt gebeuren, gericht op ontspanning en zintuigen. Denk aan een rustige ruimte waar een kind lekker kan liggen, en van alles kan zien, voelen, horen, maar dat tegelijkertijd heel rustig is en overstimulatie even tot rust doet komen.
Het wordt voor kinderen met allerlei (zwaardere) beperkingen gebruikt. Gespecialiseerde opvang, scholing etc. hebben het ook steeds vaker. Er is zelfs in Amsterdam geloof ik een jaarlijks evenement op dit gebied, een enorme tent o.i.d. met allerlei snoezelruimtes. Als het ware op eerste oog een beetje het tegenovergestelde van uitraaskamer.
Het wordt voor kinderen met allerlei (zwaardere) beperkingen gebruikt. Gespecialiseerde opvang, scholing etc. hebben het ook steeds vaker. Er is zelfs in Amsterdam geloof ik een jaarlijks evenement op dit gebied, een enorme tent o.i.d. met allerlei snoezelruimtes. Als het ware op eerste oog een beetje het tegenovergestelde van uitraaskamer.
when you wish upon a star...
vrijdag 27 augustus 2010 om 20:14
Hoi Pixie, nee hoor, niet overdonderd, al vind ik soms die brieven en regels ondoorgrondelijk ondoorworstelijk te lezen
De ene dag begeleiding die ik had (duur) zou vervangen worden door iemand anders (goedkoper) maar dat gaat niet door. Ik baal ervan omdat het een specifieke dag is, die heel duidelijk aan het bureau is gecommuniceerd en aan de persoon. Die beweert nu dat ze expliciet gezegd had niet te kunnen op die dag, terwijl duur, goedkoop en ik elkaar hebben gesproken en het overduidelijk over die dag hebben gehad. Ik kan om bepaalde redenen die dag ook niet ergens anders plaatsen, die staat vast in mijn rooster. Dus ik baal heel erg en heb een boos mailtje gestuurd aan het bureau. Ik moet daar nog intakekosten betalen maar dat kunnen ze dus wel op hun buik schrijven.
Nou kan 'duur' nog wel even blijven, maar ik heb eea. gebudgetteerd en dat kan ik niet betalen tot aan het einde van het jaar. Nu sprak ik vandaag de manager van 'duur' en die meent, op grond van het feit dat het zo veel ineens slechter met Muzielientje gaat, dat ik zeker een verhoging moet aanvragen omdat de begeleiding ws. zelfs meer en nog intensiever moet worden. Zij gaat mij, naast de instantie die de diagnose deed en ook hielp met de PGB aanvraag nu ook helpen, dus van twee kanten de input en zij gaan een aanbevelingsbrief maken, met als doel op korte termijn nog een verhoging en dan mijn bedrag en verhoging voor volgend jaar weer aanvragen. We moeten het afwachten, maar dat was dan toch wel weer een beetje goed nieuws. Denken in oplossingen....
De ene dag begeleiding die ik had (duur) zou vervangen worden door iemand anders (goedkoper) maar dat gaat niet door. Ik baal ervan omdat het een specifieke dag is, die heel duidelijk aan het bureau is gecommuniceerd en aan de persoon. Die beweert nu dat ze expliciet gezegd had niet te kunnen op die dag, terwijl duur, goedkoop en ik elkaar hebben gesproken en het overduidelijk over die dag hebben gehad. Ik kan om bepaalde redenen die dag ook niet ergens anders plaatsen, die staat vast in mijn rooster. Dus ik baal heel erg en heb een boos mailtje gestuurd aan het bureau. Ik moet daar nog intakekosten betalen maar dat kunnen ze dus wel op hun buik schrijven.
Nou kan 'duur' nog wel even blijven, maar ik heb eea. gebudgetteerd en dat kan ik niet betalen tot aan het einde van het jaar. Nu sprak ik vandaag de manager van 'duur' en die meent, op grond van het feit dat het zo veel ineens slechter met Muzielientje gaat, dat ik zeker een verhoging moet aanvragen omdat de begeleiding ws. zelfs meer en nog intensiever moet worden. Zij gaat mij, naast de instantie die de diagnose deed en ook hielp met de PGB aanvraag nu ook helpen, dus van twee kanten de input en zij gaan een aanbevelingsbrief maken, met als doel op korte termijn nog een verhoging en dan mijn bedrag en verhoging voor volgend jaar weer aanvragen. We moeten het afwachten, maar dat was dan toch wel weer een beetje goed nieuws. Denken in oplossingen....
vrijdag 27 augustus 2010 om 20:28
Muis, pas je wel op met 'helpende handen' die komen vanuit eenzelfde hoek als waar je hulp inkoopt? Je wilt niet weten hoe vaak daarbij gesjoemel om de hoek komt kijken, over de rug van cliënt en ten bate van de 'helpende hand'. Idem dito met het feit dat er uit die hoek maar al te graag erg rap geroepen wordt "verhoging aanvragen en krijg je wel, geen enkel probleem".
Omdat je nooit weet met wie jij daarin te maken hebt, kun je beter een strategie volgen dat jij WEL weet met wie je van doen hebt. Of te wel; zelf en met diagnostisch team de aanvraag indienen, onderbouwen etc.
Echt, ik ben in dit wereldje zeer zeer wantrouwend geworden. Te vaak zijn er mensen belazerd bij dit soort zaken. Het woord PGB maakt horendol en maakt dat er te vaak gedacht wordt "even lekker snel verdienen". Als ik jou dan hoor over weer gedonder met 'onduidelijke communicatie' over een verandering in hulpverleners, zodra geld op is hupsa we gaan wel even helpen bij de ophogingsaanvraag, dan kriebelt het bij mij. Dat kan zeker onterecht zijn, laat dat duidelijk zijn. Maar persoonlijk zou ik daar zeer voorzichtig in zijn en alles in eigen hand houden. Maar goed zoals je weet ben ik sowieso volledig wars van bureaus en bijhorende zelf opgezette branches.
Grijns in het kader van toeval bestaat niet; de google add die ik hier nu op het topic te zien krijg. Weer een of ander zoveelste bureau dat zich op het PGB-geld gestort heeft en oh zo veel handige service biedt. Hmhmmmmmm, en vooral niet zeggen dat een groot deel van die service ook gratis geboden wordt door het SVB.
Omdat je nooit weet met wie jij daarin te maken hebt, kun je beter een strategie volgen dat jij WEL weet met wie je van doen hebt. Of te wel; zelf en met diagnostisch team de aanvraag indienen, onderbouwen etc.
Echt, ik ben in dit wereldje zeer zeer wantrouwend geworden. Te vaak zijn er mensen belazerd bij dit soort zaken. Het woord PGB maakt horendol en maakt dat er te vaak gedacht wordt "even lekker snel verdienen". Als ik jou dan hoor over weer gedonder met 'onduidelijke communicatie' over een verandering in hulpverleners, zodra geld op is hupsa we gaan wel even helpen bij de ophogingsaanvraag, dan kriebelt het bij mij. Dat kan zeker onterecht zijn, laat dat duidelijk zijn. Maar persoonlijk zou ik daar zeer voorzichtig in zijn en alles in eigen hand houden. Maar goed zoals je weet ben ik sowieso volledig wars van bureaus en bijhorende zelf opgezette branches.
Grijns in het kader van toeval bestaat niet; de google add die ik hier nu op het topic te zien krijg. Weer een of ander zoveelste bureau dat zich op het PGB-geld gestort heeft en oh zo veel handige service biedt. Hmhmmmmmm, en vooral niet zeggen dat een groot deel van die service ook gratis geboden wordt door het SVB.
when you wish upon a star...
vrijdag 27 augustus 2010 om 21:03
Nee, in eerste instantie is de stichting die de diagnose stelde ook degene die mij hielp met het PGB aanvragen. En zij zullen ook de verhoging aanvragen. Wat ik alleen waardeerde was het feit dat het bureau dat nu 'duur' leverde, wil meewerken. Ik heb van het bureau van 'goedkoop' nog niets gehoord, zelfs geen bericht dat ze er wat mee gaan doen oid. Ik wil dan ook de her-indicatie aanvragen via de stichting en dan het schrijven van het bureau 'duur' toevoegen als motivatie.
Maar goed dat je me waarschuwt!
Maar goed dat je me waarschuwt!
vrijdag 27 augustus 2010 om 22:37
Kan ik me voorstellen dat het wel wat waard is, Muis.
Jij zult de moeilijke vraag moeten beantwoorden hoeveel dat waard is. Waar ligt de grens in het nog waard zijn en niet meer waard zijn? Alleen jij kan dat beoordelen (heb het toch goed onthouden dat je alleenstaande moeder bent?).
Jij zult de moeilijke vraag moeten beantwoorden hoeveel dat waard is. Waar ligt de grens in het nog waard zijn en niet meer waard zijn? Alleen jij kan dat beoordelen (heb het toch goed onthouden dat je alleenstaande moeder bent?).
when you wish upon a star...
zaterdag 28 augustus 2010 om 00:24
quote:Pixiedust schreef op 27 augustus 2010 @ 22:37:
Kan ik me voorstellen dat het wel wat waard is, Muis.
Jij zult de moeilijke vraag moeten beantwoorden hoeveel dat waard is. Waar ligt de grens in het nog waard zijn en niet meer waard zijn? Alleen jij kan dat beoordelen (heb het toch goed onthouden dat je alleenstaande moeder bent?).
Dat laatste klopt. Kijk, als het bijv. iets van een paar honderd euro zou zijn dan denk ik 'fuck it' en laat ik 'duur' blijven tot het eind van het jaar. Dat betaal ik wel zelf en desnoods doet mijn moeder mee.
Maar het zal eerder eind oktober zijn en de rest van de maanden kan ik simpelweg niet betalen.
Muizelientje is tamelijk eenkennig en de organisatie van 'duur' neemt haar ook wel eens mee naar locatie - en daar heeft ze ook een kookclubje - en ik merk dat ze erg gebaat is bij contact met andere kinderen. Ze is enig kind. En omdat ze op speciaal onderwijs zit, wonen vriendjes ook niet om de hoek. Dus een speelafspraak is een hoop gedoe en plannen omdat de vriendjes van school bijv. ook niet om de hoek wonen. Ik merk dat ze echt 'groeit' bij 'duur'. Ze had alleen niet zo 'duur' moeten zijn of mijn PGB een beetje rianter
Kan ik me voorstellen dat het wel wat waard is, Muis.
Jij zult de moeilijke vraag moeten beantwoorden hoeveel dat waard is. Waar ligt de grens in het nog waard zijn en niet meer waard zijn? Alleen jij kan dat beoordelen (heb het toch goed onthouden dat je alleenstaande moeder bent?).
Dat laatste klopt. Kijk, als het bijv. iets van een paar honderd euro zou zijn dan denk ik 'fuck it' en laat ik 'duur' blijven tot het eind van het jaar. Dat betaal ik wel zelf en desnoods doet mijn moeder mee.
Maar het zal eerder eind oktober zijn en de rest van de maanden kan ik simpelweg niet betalen.
Muizelientje is tamelijk eenkennig en de organisatie van 'duur' neemt haar ook wel eens mee naar locatie - en daar heeft ze ook een kookclubje - en ik merk dat ze erg gebaat is bij contact met andere kinderen. Ze is enig kind. En omdat ze op speciaal onderwijs zit, wonen vriendjes ook niet om de hoek. Dus een speelafspraak is een hoop gedoe en plannen omdat de vriendjes van school bijv. ook niet om de hoek wonen. Ik merk dat ze echt 'groeit' bij 'duur'. Ze had alleen niet zo 'duur' moeten zijn of mijn PGB een beetje rianter
zaterdag 28 augustus 2010 om 00:57
quote:Muis66 schreef op 28 augustus 2010 @ 00:24:
[...]
Dat laatste klopt. Kijk, als het bijv. iets van een paar honderd euro zou zijn dan denk ik 'fuck it' en laat ik 'duur' blijven tot het eind van het jaar. Dat betaal ik wel zelf en desnoods doet mijn moeder mee.
Maar het zal eerder eind oktober zijn en de rest van de maanden kan ik simpelweg niet betalen.
Muizelientje is tamelijk eenkennig en de organisatie van 'duur' neemt haar ook wel eens mee naar locatie - en daar heeft ze ook een kookclubje - en ik merk dat ze erg gebaat is bij contact met andere kinderen. Ze is enig kind. En omdat ze op speciaal onderwijs zit, wonen vriendjes ook niet om de hoek. Dus een speelafspraak is een hoop gedoe en plannen omdat de vriendjes van school bijv. ook niet om de hoek wonen. Ik merk dat ze echt 'groeit' bij 'duur'. Ze had alleen niet zo 'duur' moeten zijn of mijn PGB een beetje rianter
Dat er de euros niet zijn, had ik al begrepen. Maar is er wel de "ruimte" om tot 2011 de uren naar beneden te halen? Zodat de totaalfactuur voor die laatste maanden niet te zot wordt?
Kijk, ik weet niet of het haalbaar is en dus of het de dure hulp "waard" is. Dat weet alleen jij. Ideaal is naar beneden schroeven natuurlijk sowieso niet als er inmiddels een hogere zorgvraag is. Maar is naar beneden schroeven en dure hulp bijv. beter voor dochter dan goedkopere tijdelijke hulp waarbij de klik minder is maar meer uren?
Die goedkopere tijdelijke hulp IS er nu nog even niet, maar ik probeer je te helpen duidelijk te krijgen wat een hulp "waard" is voor jullie. Zou die 2e (goedkopere) optie dan wel als minder slechte optie uit vallen, dan kun je overwegen om voor nu even een bokkensprong te maken en een niet ideaal optimale tijdelijke hulp te zoeken. Die is makkelijker gevonden dan een volledige passende hulp, zeg maar.
[...]
Dat laatste klopt. Kijk, als het bijv. iets van een paar honderd euro zou zijn dan denk ik 'fuck it' en laat ik 'duur' blijven tot het eind van het jaar. Dat betaal ik wel zelf en desnoods doet mijn moeder mee.
Maar het zal eerder eind oktober zijn en de rest van de maanden kan ik simpelweg niet betalen.
Muizelientje is tamelijk eenkennig en de organisatie van 'duur' neemt haar ook wel eens mee naar locatie - en daar heeft ze ook een kookclubje - en ik merk dat ze erg gebaat is bij contact met andere kinderen. Ze is enig kind. En omdat ze op speciaal onderwijs zit, wonen vriendjes ook niet om de hoek. Dus een speelafspraak is een hoop gedoe en plannen omdat de vriendjes van school bijv. ook niet om de hoek wonen. Ik merk dat ze echt 'groeit' bij 'duur'. Ze had alleen niet zo 'duur' moeten zijn of mijn PGB een beetje rianter
Dat er de euros niet zijn, had ik al begrepen. Maar is er wel de "ruimte" om tot 2011 de uren naar beneden te halen? Zodat de totaalfactuur voor die laatste maanden niet te zot wordt?
Kijk, ik weet niet of het haalbaar is en dus of het de dure hulp "waard" is. Dat weet alleen jij. Ideaal is naar beneden schroeven natuurlijk sowieso niet als er inmiddels een hogere zorgvraag is. Maar is naar beneden schroeven en dure hulp bijv. beter voor dochter dan goedkopere tijdelijke hulp waarbij de klik minder is maar meer uren?
Die goedkopere tijdelijke hulp IS er nu nog even niet, maar ik probeer je te helpen duidelijk te krijgen wat een hulp "waard" is voor jullie. Zou die 2e (goedkopere) optie dan wel als minder slechte optie uit vallen, dan kun je overwegen om voor nu even een bokkensprong te maken en een niet ideaal optimale tijdelijke hulp te zoeken. Die is makkelijker gevonden dan een volledige passende hulp, zeg maar.
when you wish upon a star...
zaterdag 28 augustus 2010 om 01:13
Enig kind versus sociale contacten nodig kan op meerdere manieren opgepakt worden. Probeer zo veel mogelijk duidelijk te krijgen waaróm dit contact goed loopt op dat clubje. Welke regels, manieren, noem het maar op gebruikt men daar voor dochter?
Stel dat je overstapt op een andere hulp. Die kinderen zijn relatief 'makkelijker' gevonden dan een min of meer passende hulp. Zolang als hulp er voor open staat om dezelfde belangrijke handvaten in het sociale contact te hanteren heb je al een enorme voorsprong.
Dan denk ik aan bijv. 1 op 1 begeleiding terwijl dochter naar een gewone club o.i.d. bij jullie in de stad/het dorp gaat waar ze een kleinere groep hebben. Die extra begeleiding maakt dat ze goed bijgestuurd en geholpen kan worden, terwijl ze toch in het hele eigen bezig is met het sociale. Wie weet wel een vriendschap opbouwt?? Of een kerkclubje. Mogen helpen met een heel klein simpel klusje in de bibliotheek op woensdag (komen kinderen, volwassenen en door de stilte toch niet te gek druk). Een speeltuintje waar het niet druk is. Noem maar op, allemaal dingen waar een andere hulp ook 1 op 1 in zou kunnen begeleiden indien nodig.
Als die kinderen niet iets "bijzonders" met zich meebrengen op de kookclub, zou je dat dus ook zelf met een andere hulp voor dochter kunnen bewerkstelligen. Dat zou een enorm iets zijn; zelf doen kun je immers naar gewenste smaak blijven "copy and paste" en bijschaven al naar gelang dochters behoefte en levensfase. Het zal niet makkelijk zijn, ook zeker niet altijd haalbaar, maar de wereld zal meer opties daarin hebben dan een instantie. Wie weet ooit zelfs wel de begeleiding iets afbouwen? Waar er niet meer constant 24/7 op gezeten hoeft te worden (als dat nu nodig is?), maar heel voorzichtig heel langzaam steeds een stukje meer vrijheid in kan komen??
Aangepast sporten, kan misschien ook zoiets zijn? In september is daar landelijk veel aandacht voor. Programmas voor diverse regio's beginnen nu naar buiten te druppelen. Ik weet dat er steeds meer mogelijkheden daarin komen ook voor kinderen met aan autisme verwante problemen. Stel bijv. dat dochter zwemmen een enorme uitlaatklep vindt en het normale geluid in een zwembad haar te veel triggert (man, wat een teringlawaai soms!). Dan zou de rust van een uurtje aangepast misschien een relatieve walhalla kunnen zijn voor haar.
Echt, zelf zou ik bovenop dat koken duiken. Waarom doet ze het daar goed, wat trekt haar er zelf in aan? En waar mogelijk dat proberen te vertalen naar wat ze nodig heeft, leuk vindt maar tegelijkertijd ook op te zetten is in jouw "beheer". Dan heb je zo veel meer vrijheid over haar zorg. Ook over de stabiliteit. Als dan een hulp weg valt is dat erg maar valt niet ook meteen de activiteit, lokatie en noem maar op weg. Een nieuwe hulp zou vertrouwensband op kunnen bouwen en diezelfde dingen weer gaan doen. Ik heb het idee dat het vertrouwde daarvan extra gewenst is als de vertrouwheid van hulp al moet weg vallen, klopt dat?
Stel dat je overstapt op een andere hulp. Die kinderen zijn relatief 'makkelijker' gevonden dan een min of meer passende hulp. Zolang als hulp er voor open staat om dezelfde belangrijke handvaten in het sociale contact te hanteren heb je al een enorme voorsprong.
Dan denk ik aan bijv. 1 op 1 begeleiding terwijl dochter naar een gewone club o.i.d. bij jullie in de stad/het dorp gaat waar ze een kleinere groep hebben. Die extra begeleiding maakt dat ze goed bijgestuurd en geholpen kan worden, terwijl ze toch in het hele eigen bezig is met het sociale. Wie weet wel een vriendschap opbouwt?? Of een kerkclubje. Mogen helpen met een heel klein simpel klusje in de bibliotheek op woensdag (komen kinderen, volwassenen en door de stilte toch niet te gek druk). Een speeltuintje waar het niet druk is. Noem maar op, allemaal dingen waar een andere hulp ook 1 op 1 in zou kunnen begeleiden indien nodig.
Als die kinderen niet iets "bijzonders" met zich meebrengen op de kookclub, zou je dat dus ook zelf met een andere hulp voor dochter kunnen bewerkstelligen. Dat zou een enorm iets zijn; zelf doen kun je immers naar gewenste smaak blijven "copy and paste" en bijschaven al naar gelang dochters behoefte en levensfase. Het zal niet makkelijk zijn, ook zeker niet altijd haalbaar, maar de wereld zal meer opties daarin hebben dan een instantie. Wie weet ooit zelfs wel de begeleiding iets afbouwen? Waar er niet meer constant 24/7 op gezeten hoeft te worden (als dat nu nodig is?), maar heel voorzichtig heel langzaam steeds een stukje meer vrijheid in kan komen??
Aangepast sporten, kan misschien ook zoiets zijn? In september is daar landelijk veel aandacht voor. Programmas voor diverse regio's beginnen nu naar buiten te druppelen. Ik weet dat er steeds meer mogelijkheden daarin komen ook voor kinderen met aan autisme verwante problemen. Stel bijv. dat dochter zwemmen een enorme uitlaatklep vindt en het normale geluid in een zwembad haar te veel triggert (man, wat een teringlawaai soms!). Dan zou de rust van een uurtje aangepast misschien een relatieve walhalla kunnen zijn voor haar.
Echt, zelf zou ik bovenop dat koken duiken. Waarom doet ze het daar goed, wat trekt haar er zelf in aan? En waar mogelijk dat proberen te vertalen naar wat ze nodig heeft, leuk vindt maar tegelijkertijd ook op te zetten is in jouw "beheer". Dan heb je zo veel meer vrijheid over haar zorg. Ook over de stabiliteit. Als dan een hulp weg valt is dat erg maar valt niet ook meteen de activiteit, lokatie en noem maar op weg. Een nieuwe hulp zou vertrouwensband op kunnen bouwen en diezelfde dingen weer gaan doen. Ik heb het idee dat het vertrouwde daarvan extra gewenst is als de vertrouwheid van hulp al moet weg vallen, klopt dat?
when you wish upon a star...
zaterdag 28 augustus 2010 om 08:34
Muizelientje zit op paardrijden en dat vindt ze heel erg fijn. Ze had in het verleden meer dingen, maar zwemmen is gestopt (ze heeft ABC en drie zwemvaardigheidsdiploma's - opvallend, maar goed voor haar zelfvertrouwen) en het andere viel gelijk met paardrijden en kon dus niet meer en ze koos zelf voor paardrijden.
Het koken is net begonnen dus het is afwachten, maar de eerste geluiden zijn wel positief, al is het ok wel weer 'eng' (zie mijn posting bij de pepernoten over haar angstregulatie) en zit er ook wel, behalve het sociale aspect, meer in. Zo leren ze ook hoe je je gedraagt in een restaurant (gaat overigens met Muizelientje wel goed) en hoe je boodschappenlijstje maakt als je macaroni wil koken enzo.
De individuele hulp is inderdaad dat ze dan in zaken 'in en rondom het huis' de zelfstandigheid gaat vergroten, denk hygiene. Ik ga daar in mee, of liever gezegd, 'duur' en ik en ook bijv. mijn moeder hebben daarin gezamelijk een plan opgezet en we blijven consequent daarin - want dat is zo belangrijk bij dit soort kinderen.
Het koken is net begonnen dus het is afwachten, maar de eerste geluiden zijn wel positief, al is het ok wel weer 'eng' (zie mijn posting bij de pepernoten over haar angstregulatie) en zit er ook wel, behalve het sociale aspect, meer in. Zo leren ze ook hoe je je gedraagt in een restaurant (gaat overigens met Muizelientje wel goed) en hoe je boodschappenlijstje maakt als je macaroni wil koken enzo.
De individuele hulp is inderdaad dat ze dan in zaken 'in en rondom het huis' de zelfstandigheid gaat vergroten, denk hygiene. Ik ga daar in mee, of liever gezegd, 'duur' en ik en ook bijv. mijn moeder hebben daarin gezamelijk een plan opgezet en we blijven consequent daarin - want dat is zo belangrijk bij dit soort kinderen.
zaterdag 28 augustus 2010 om 13:11
Zat gisteren geloof ik een beetje boel op mijn spreekgestoelte. Beetje korreltje zout daarin is dus wel aan te raden, Muis. 
Paardrijden, leuk! Zie je dat veel kinderen met allerlei beperkingen dat heel prettig vinden. En ook nog 'verantwoord'; goed voor lijf en leren omgaan met dieren.
Paardrijden, leuk! Zie je dat veel kinderen met allerlei beperkingen dat heel prettig vinden. En ook nog 'verantwoord'; goed voor lijf en leren omgaan met dieren.
when you wish upon a star...
