
Jong en volledig afgekeurd,het blijft moeilijk
zondag 6 december 2009 om 20:26
Hallo,
Ik ben een jonge meid van bijna 30 en ben sinds 7 jaar volledig afgekeurd wegen reuma en een zenuwbeschadiging. De eerste jaren waren psychisch erg zwaar. Ik voelde me niet meetellen in de maatschappij zonder werk, had veel pijn en beperkingen en had erg veel moeite met reacties van ( vreemde) mensen. Nu een paar jaar later heb ik enigzins berust in het feit dat ik niet kan werken en van een uitkering afhankelijk ben maar soms is het nog zo ontzèttend moeilijk om uit te leggen wat het eigenlijk voor je betekend, hoe kwetsend mensen kunnen zijn met hun opmerkingen en hoe groot het schaamtegevoel is. Er komt zo veel bij kijken,zowel lichamelijk als psychisch. Soms begrijp ik het zelf niet, dus is het voor een ander helemaal niet te bevatten.
Gelukkig heb ik ontzettend lieve vriendinnen en een schat van een man die mijn beperkingen volledig accepteerd, maar ondanks alles voel ik me vaak alleen, alleen met mijn ziekte.
Nu ik mijn verhaal overlees besef ik dat het allemaal erg zwaar overkomt, misschien is het ook zo, maar ben alleen op zoek naar jonge mensen die zich hierin kunnen vinden,
Liefs, Snoet
Ik ben een jonge meid van bijna 30 en ben sinds 7 jaar volledig afgekeurd wegen reuma en een zenuwbeschadiging. De eerste jaren waren psychisch erg zwaar. Ik voelde me niet meetellen in de maatschappij zonder werk, had veel pijn en beperkingen en had erg veel moeite met reacties van ( vreemde) mensen. Nu een paar jaar later heb ik enigzins berust in het feit dat ik niet kan werken en van een uitkering afhankelijk ben maar soms is het nog zo ontzèttend moeilijk om uit te leggen wat het eigenlijk voor je betekend, hoe kwetsend mensen kunnen zijn met hun opmerkingen en hoe groot het schaamtegevoel is. Er komt zo veel bij kijken,zowel lichamelijk als psychisch. Soms begrijp ik het zelf niet, dus is het voor een ander helemaal niet te bevatten.
Gelukkig heb ik ontzettend lieve vriendinnen en een schat van een man die mijn beperkingen volledig accepteerd, maar ondanks alles voel ik me vaak alleen, alleen met mijn ziekte.
Nu ik mijn verhaal overlees besef ik dat het allemaal erg zwaar overkomt, misschien is het ook zo, maar ben alleen op zoek naar jonge mensen die zich hierin kunnen vinden,
Liefs, Snoet
woensdag 8 september 2010 om 01:21
Je hebt gelijk hoor Pixie.
Toch wil het wel eens voorkomen dat ik doe zoals jij doet (praten over mijn vrijwilligerswerk en andere dingen) en mensen vervolgens vragen: En werk?
Komt misschien ook omdat ik over andere dingen heel open en uitvoerig kan zijn. Dat maakt dat mensen toch makkelijker doorvragen.
Overigens in meer dan de helft van de gesprekken gaat het helemaal niet over dingen waar ik het niet over wil hebben. Maar de angst dat het gesprek een wending neemt die ik niet wil, is er wel. Soms voel ik het echt in de lucht hangen, denk ik: en nu gaan ze het vragen. En dan gebeurt dat lang niet altijd maar ik zit m toch te knijpen.
Heb ook een heel brede kennissenkring dus daardoor vaak zulke momenten.
Weet je, het zou misschien anders zijn als ik echt niet kon werken. Maar zoals mijn toestand nu is kan het wel maar zijn er andere dingen die me tegenhouden. Als ik echt niet kon werken was de schaamte misschien minder.
Toch wil het wel eens voorkomen dat ik doe zoals jij doet (praten over mijn vrijwilligerswerk en andere dingen) en mensen vervolgens vragen: En werk?
Komt misschien ook omdat ik over andere dingen heel open en uitvoerig kan zijn. Dat maakt dat mensen toch makkelijker doorvragen.
Overigens in meer dan de helft van de gesprekken gaat het helemaal niet over dingen waar ik het niet over wil hebben. Maar de angst dat het gesprek een wending neemt die ik niet wil, is er wel. Soms voel ik het echt in de lucht hangen, denk ik: en nu gaan ze het vragen. En dan gebeurt dat lang niet altijd maar ik zit m toch te knijpen.
Heb ook een heel brede kennissenkring dus daardoor vaak zulke momenten.
Weet je, het zou misschien anders zijn als ik echt niet kon werken. Maar zoals mijn toestand nu is kan het wel maar zijn er andere dingen die me tegenhouden. Als ik echt niet kon werken was de schaamte misschien minder.
Life isn't about waiting for the storm to pass, it's about learning how to dance in the rain
woensdag 8 september 2010 om 01:40
quote:meds schreef op 08 september 2010 @ 00:41:
niet werken wil natuurlijk niet zeggen dat je niks doet, genoeg te doen in deze maatschappij ook voor zieken en gehandicapten. Focus je niet op wat je niet kan maar kijk naar wat je wel kan, met uitkering of betaald dat maakt niet uit.
Maar wát kan er dan wél? Ik ben zeker niet negatief, mijn ziekte zelf doet me vrij weinig (ik ben minder bezig met het feit dat ziek ben dan bijvoorbeeld sommige familieleden) maar de gevolgen van ziek zijn zijn wel enorm. Die gevolgen zijn veel erger dan de ziekte zelf.
Ik ben nu tijdelijk wat beter en doe nu uitzendwerk, hoewel ik mijn ziekte alweer voel borrelen en ik weet dat ik over een tijdje weer thuiszit. Maar nu ik werk, krijg ik zoveel meer van de wereld mee. Een zieke staat aan de kant in de maatschappij, zo simpel is het.
Je ontmoet weinig mensen. De mensen die je nog kende van vroeger gaan door met hun leven, bellen heus wel eens een keertje terwijl ze op wereldreis zijn of een carrière opbouwen in het buitenland, maar je hebt er toch weinig aan. Je familie komt uit medelijden ook wel regelmatig op bezoek, maar je ziet aan hun gezicht dat ze er eigenlijk ook geen zin in hebben en dan hoeft het voor mij ook niet meer. Nieuwe mensen ontmoet je niet meer: ik heb een tijdje gestudeerd, maar als je alleen maar af en toe opduikt in een college en niet meedoet aan andere activiteiten, leer je niemand kennen. Ik ben actief als vrijwilliger, maar ook daar wordt aangegeven dat die ziekte toch wel erg lastig is en bovendien zijn de meeste vrijwilligers toch mensen in een andere levensfase: geen studenten, maar 40+ers met kinderen van mijn leeftijd.
Een groot deel van je tijd gaat op aan ziekenhuisbezoek met de bijbehorende ellende. De behandelingen zijn nog het minst erg, erg is het om dag in dag uit behandeld te worden door verzorgenden die hun patiënten niet serieus nemen als mens maar constant babytaal tegen je praten en het contact met mede-patiënten dat over het algemeen verschrikkelijk is, er heerst over het algemeen een ontzettende haat en nijdcultuur tussen patiënten onderling.
Verder zit je gewoon overdag alleen thuis in je lege huis, voert geen klap uit en moet er nog bij rusten ook. 's Avonds komt je familie thuis, iedereen vertelt honderduit over wat ze die dag gedaan hebben, aan mij vragen ze niet eens meer naar mijn dag omdat ze toch al weten dat vandaag hetzelfde was als gisteren en al die andere dagen. Je gaat nog een uurtje rusten en daar lig je, met je hoofd onder 3 kussens om het nog een beetje stil te krijgen, omdat je gezinsleden nu eenmaal ook niet de hele dag rekening met jou kunnen houden.
Ook op het gebied van relaties is er een probleem, want hóe leer je iemand kennen? Ik kom simpelweg nergens, ik leer nooit nieuwe mensen kennen. En mocht ik al iemand gevonden hebben, ik val op mannen die actief in het leven staan, zoals ik ook zou zijn wanneer ik niet ziek was geweest, en niet op het type man dat gezellig elke avond thuis op de bank zit.
En de vragen, van iedereen, over vanalles, die vind ik nog het ergst. Niet alleen van vreemden, ook van familie, vrienden, instanties als het UWV. Ik kan me amper herinneren ooit begripvolle reacties te hebben gekregen. Het is toch meestal: ja, maar je bent toch nog jong / ach, de buurvrouw van de tante van de collega van mijn neef heeft dat ook en die kan wél alles / daar zijn toch medicijnen voor / stel je niet aan, kanker hebben, dát is pas erg / volgens mij maak je het in je hoofd wel íetjes erger dan het is hoor. En dan komen de andere vragen, die hóef je natuurlijk niet te bantwoorden, maar doe je dat niet dan beginnen mensen ook met hun ogen te rollen. Je moet als zieke namelijk wel je hele hebben en houwen op tafel willen gooien, anders is het niet echt. Waarom heb je geen relatie? Wat houdt jouw ziekte nou precies echt helemaal in? Waarom neem je geen andere dokter? Waarom woon je niet op jezelf? Waarom heb je niet deze therapie gevolgd? En elke keer dat je nee zegt - nee, ik ben niet bij een psycholoog geweest, want mijn immuunsysteem zit verkeerd, niet mijn geest - krijg je de reactie 'ja, als ik jou was had ik dat wel gedaan hoor, ik bedoel, zo hou je je eigen genezing toch wel een beetje tegen hè, ik bedoel maar, je kunt dus wel genezen maar je wil het niet'.
Ik word - of misschien, ik voel me, constant aangevallen over het feit dat ik ziek ben. Iemand van 20 kan niet heel ziek zijn, punt uit, ben je dat wel dan doe je dus zelf iets verkeerd.
En daarom ben ik blij dat ik in ieder geval voor nu een vervelend uitzendbaantje heb als datatypiste. Je staat 's ochtends op met een doel, verricht werk waar mensen wat aan hebben, je gaat naar huis, je bent weer buiten onder de mensen geweest, je maakt nog eens wat mee. Als dadelijk over een maand of wat mijn ziekte weer opvlamt, dan vind ik dat ziek zijn echt veel minder erg dan het feit dat ik er dan weer volledig alleen voor sta.
niet werken wil natuurlijk niet zeggen dat je niks doet, genoeg te doen in deze maatschappij ook voor zieken en gehandicapten. Focus je niet op wat je niet kan maar kijk naar wat je wel kan, met uitkering of betaald dat maakt niet uit.
Maar wát kan er dan wél? Ik ben zeker niet negatief, mijn ziekte zelf doet me vrij weinig (ik ben minder bezig met het feit dat ziek ben dan bijvoorbeeld sommige familieleden) maar de gevolgen van ziek zijn zijn wel enorm. Die gevolgen zijn veel erger dan de ziekte zelf.
Ik ben nu tijdelijk wat beter en doe nu uitzendwerk, hoewel ik mijn ziekte alweer voel borrelen en ik weet dat ik over een tijdje weer thuiszit. Maar nu ik werk, krijg ik zoveel meer van de wereld mee. Een zieke staat aan de kant in de maatschappij, zo simpel is het.
Je ontmoet weinig mensen. De mensen die je nog kende van vroeger gaan door met hun leven, bellen heus wel eens een keertje terwijl ze op wereldreis zijn of een carrière opbouwen in het buitenland, maar je hebt er toch weinig aan. Je familie komt uit medelijden ook wel regelmatig op bezoek, maar je ziet aan hun gezicht dat ze er eigenlijk ook geen zin in hebben en dan hoeft het voor mij ook niet meer. Nieuwe mensen ontmoet je niet meer: ik heb een tijdje gestudeerd, maar als je alleen maar af en toe opduikt in een college en niet meedoet aan andere activiteiten, leer je niemand kennen. Ik ben actief als vrijwilliger, maar ook daar wordt aangegeven dat die ziekte toch wel erg lastig is en bovendien zijn de meeste vrijwilligers toch mensen in een andere levensfase: geen studenten, maar 40+ers met kinderen van mijn leeftijd.
Een groot deel van je tijd gaat op aan ziekenhuisbezoek met de bijbehorende ellende. De behandelingen zijn nog het minst erg, erg is het om dag in dag uit behandeld te worden door verzorgenden die hun patiënten niet serieus nemen als mens maar constant babytaal tegen je praten en het contact met mede-patiënten dat over het algemeen verschrikkelijk is, er heerst over het algemeen een ontzettende haat en nijdcultuur tussen patiënten onderling.
Verder zit je gewoon overdag alleen thuis in je lege huis, voert geen klap uit en moet er nog bij rusten ook. 's Avonds komt je familie thuis, iedereen vertelt honderduit over wat ze die dag gedaan hebben, aan mij vragen ze niet eens meer naar mijn dag omdat ze toch al weten dat vandaag hetzelfde was als gisteren en al die andere dagen. Je gaat nog een uurtje rusten en daar lig je, met je hoofd onder 3 kussens om het nog een beetje stil te krijgen, omdat je gezinsleden nu eenmaal ook niet de hele dag rekening met jou kunnen houden.
Ook op het gebied van relaties is er een probleem, want hóe leer je iemand kennen? Ik kom simpelweg nergens, ik leer nooit nieuwe mensen kennen. En mocht ik al iemand gevonden hebben, ik val op mannen die actief in het leven staan, zoals ik ook zou zijn wanneer ik niet ziek was geweest, en niet op het type man dat gezellig elke avond thuis op de bank zit.
En de vragen, van iedereen, over vanalles, die vind ik nog het ergst. Niet alleen van vreemden, ook van familie, vrienden, instanties als het UWV. Ik kan me amper herinneren ooit begripvolle reacties te hebben gekregen. Het is toch meestal: ja, maar je bent toch nog jong / ach, de buurvrouw van de tante van de collega van mijn neef heeft dat ook en die kan wél alles / daar zijn toch medicijnen voor / stel je niet aan, kanker hebben, dát is pas erg / volgens mij maak je het in je hoofd wel íetjes erger dan het is hoor. En dan komen de andere vragen, die hóef je natuurlijk niet te bantwoorden, maar doe je dat niet dan beginnen mensen ook met hun ogen te rollen. Je moet als zieke namelijk wel je hele hebben en houwen op tafel willen gooien, anders is het niet echt. Waarom heb je geen relatie? Wat houdt jouw ziekte nou precies echt helemaal in? Waarom neem je geen andere dokter? Waarom woon je niet op jezelf? Waarom heb je niet deze therapie gevolgd? En elke keer dat je nee zegt - nee, ik ben niet bij een psycholoog geweest, want mijn immuunsysteem zit verkeerd, niet mijn geest - krijg je de reactie 'ja, als ik jou was had ik dat wel gedaan hoor, ik bedoel, zo hou je je eigen genezing toch wel een beetje tegen hè, ik bedoel maar, je kunt dus wel genezen maar je wil het niet'.
Ik word - of misschien, ik voel me, constant aangevallen over het feit dat ik ziek ben. Iemand van 20 kan niet heel ziek zijn, punt uit, ben je dat wel dan doe je dus zelf iets verkeerd.
En daarom ben ik blij dat ik in ieder geval voor nu een vervelend uitzendbaantje heb als datatypiste. Je staat 's ochtends op met een doel, verricht werk waar mensen wat aan hebben, je gaat naar huis, je bent weer buiten onder de mensen geweest, je maakt nog eens wat mee. Als dadelijk over een maand of wat mijn ziekte weer opvlamt, dan vind ik dat ziek zijn echt veel minder erg dan het feit dat ik er dan weer volledig alleen voor sta.
woensdag 8 september 2010 om 10:22
quote:Immaculata schreef op 08 september 2010 @ 01:40:
[...]
Maar wát kan er dan wél? Ik ben zeker niet negatief, mijn ziekte zelf doet me vrij weinig (ik ben minder bezig met het feit dat ziek ben dan bijvoorbeeld sommige familieleden) maar de gevolgen van ziek zijn zijn wel enorm. Die gevolgen zijn veel erger dan de ziekte zelf.
Ik ben nu tijdelijk wat beter en doe nu uitzendwerk, hoewel ik mijn ziekte alweer voel borrelen en ik weet dat ik over een tijdje weer thuiszit. Maar nu ik werk, krijg ik zoveel meer van de wereld mee. Een zieke staat aan de kant in de maatschappij, zo simpel is het.
Je ontmoet weinig mensen. De mensen die je nog kende van vroeger gaan door met hun leven, bellen heus wel eens een keertje terwijl ze op wereldreis zijn of een carrière opbouwen in het buitenland, maar je hebt er toch weinig aan. Je familie komt uit medelijden ook wel regelmatig op bezoek, maar je ziet aan hun gezicht dat ze er eigenlijk ook geen zin in hebben en dan hoeft het voor mij ook niet meer. Nieuwe mensen ontmoet je niet meer: ik heb een tijdje gestudeerd, maar als je alleen maar af en toe opduikt in een college en niet meedoet aan andere activiteiten, leer je niemand kennen. Ik ben actief als vrijwilliger, maar ook daar wordt aangegeven dat die ziekte toch wel erg lastig is en bovendien zijn de meeste vrijwilligers toch mensen in een andere levensfase: geen studenten, maar 40+ers met kinderen van mijn leeftijd.
Een groot deel van je tijd gaat op aan ziekenhuisbezoek met de bijbehorende ellende. De behandelingen zijn nog het minst erg, erg is het om dag in dag uit behandeld te worden door verzorgenden die hun patiënten niet serieus nemen als mens maar constant babytaal tegen je praten en het contact met mede-patiënten dat over het algemeen verschrikkelijk is, er heerst over het algemeen een ontzettende haat en nijdcultuur tussen patiënten onderling.
Verder zit je gewoon overdag alleen thuis in je lege huis, voert geen klap uit en moet er nog bij rusten ook. 's Avonds komt je familie thuis, iedereen vertelt honderduit over wat ze die dag gedaan hebben, aan mij vragen ze niet eens meer naar mijn dag omdat ze toch al weten dat vandaag hetzelfde was als gisteren en al die andere dagen. Je gaat nog een uurtje rusten en daar lig je, met je hoofd onder 3 kussens om het nog een beetje stil te krijgen, omdat je gezinsleden nu eenmaal ook niet de hele dag rekening met jou kunnen houden.
Ook op het gebied van relaties is er een probleem, want hóe leer je iemand kennen? Ik kom simpelweg nergens, ik leer nooit nieuwe mensen kennen. En mocht ik al iemand gevonden hebben, ik val op mannen die actief in het leven staan, zoals ik ook zou zijn wanneer ik niet ziek was geweest, en niet op het type man dat gezellig elke avond thuis op de bank zit.
En de vragen, van iedereen, over vanalles, die vind ik nog het ergst. Niet alleen van vreemden, ook van familie, vrienden, instanties als het UWV. Ik kan me amper herinneren ooit begripvolle reacties te hebben gekregen. Het is toch meestal: ja, maar je bent toch nog jong / ach, de buurvrouw van de tante van de collega van mijn neef heeft dat ook en die kan wél alles / daar zijn toch medicijnen voor / stel je niet aan, kanker hebben, dát is pas erg / volgens mij maak je het in je hoofd wel íetjes erger dan het is hoor. En dan komen de andere vragen, die hóef je natuurlijk niet te bantwoorden, maar doe je dat niet dan beginnen mensen ook met hun ogen te rollen. Je moet als zieke namelijk wel je hele hebben en houwen op tafel willen gooien, anders is het niet echt. Waarom heb je geen relatie? Wat houdt jouw ziekte nou precies echt helemaal in? Waarom neem je geen andere dokter? Waarom woon je niet op jezelf? Waarom heb je niet deze therapie gevolgd? En elke keer dat je nee zegt - nee, ik ben niet bij een psycholoog geweest, want mijn immuunsysteem zit verkeerd, niet mijn geest - krijg je de reactie 'ja, als ik jou was had ik dat wel gedaan hoor, ik bedoel, zo hou je je eigen genezing toch wel een beetje tegen hè, ik bedoel maar, je kunt dus wel genezen maar je wil het niet'.
Ik word - of misschien, ik voel me, constant aangevallen over het feit dat ik ziek ben. Iemand van 20 kan niet heel ziek zijn, punt uit, ben je dat wel dan doe je dus zelf iets verkeerd.
En daarom ben ik blij dat ik in ieder geval voor nu een vervelend uitzendbaantje heb als datatypiste. Je staat 's ochtends op met een doel, verricht werk waar mensen wat aan hebben, je gaat naar huis, je bent weer buiten onder de mensen geweest, je maakt nog eens wat mee. Als dadelijk over een maand of wat mijn ziekte weer opvlamt, dan vind ik dat ziek zijn echt veel minder erg dan het feit dat ik er dan weer volledig alleen voor sta.Je zou online steun en advies kunnen geven aan lotgenoten via patientenvereniging ofzo.
Je kan als je een ommetje maakt even een bakje koffie doen in het bejaardenhuis. Je kan studeren, noem maar op. Wat er mogelijk is kan jij het beste bepalen, ik ken eigenlijk geen chronische zieken die 24 uur per dag als een kasplantje in bed liggen, tenzij het coma-patienten zijn. Er zijn vaak beste goede uren/ momenten
[...]
Maar wát kan er dan wél? Ik ben zeker niet negatief, mijn ziekte zelf doet me vrij weinig (ik ben minder bezig met het feit dat ziek ben dan bijvoorbeeld sommige familieleden) maar de gevolgen van ziek zijn zijn wel enorm. Die gevolgen zijn veel erger dan de ziekte zelf.
Ik ben nu tijdelijk wat beter en doe nu uitzendwerk, hoewel ik mijn ziekte alweer voel borrelen en ik weet dat ik over een tijdje weer thuiszit. Maar nu ik werk, krijg ik zoveel meer van de wereld mee. Een zieke staat aan de kant in de maatschappij, zo simpel is het.
Je ontmoet weinig mensen. De mensen die je nog kende van vroeger gaan door met hun leven, bellen heus wel eens een keertje terwijl ze op wereldreis zijn of een carrière opbouwen in het buitenland, maar je hebt er toch weinig aan. Je familie komt uit medelijden ook wel regelmatig op bezoek, maar je ziet aan hun gezicht dat ze er eigenlijk ook geen zin in hebben en dan hoeft het voor mij ook niet meer. Nieuwe mensen ontmoet je niet meer: ik heb een tijdje gestudeerd, maar als je alleen maar af en toe opduikt in een college en niet meedoet aan andere activiteiten, leer je niemand kennen. Ik ben actief als vrijwilliger, maar ook daar wordt aangegeven dat die ziekte toch wel erg lastig is en bovendien zijn de meeste vrijwilligers toch mensen in een andere levensfase: geen studenten, maar 40+ers met kinderen van mijn leeftijd.
Een groot deel van je tijd gaat op aan ziekenhuisbezoek met de bijbehorende ellende. De behandelingen zijn nog het minst erg, erg is het om dag in dag uit behandeld te worden door verzorgenden die hun patiënten niet serieus nemen als mens maar constant babytaal tegen je praten en het contact met mede-patiënten dat over het algemeen verschrikkelijk is, er heerst over het algemeen een ontzettende haat en nijdcultuur tussen patiënten onderling.
Verder zit je gewoon overdag alleen thuis in je lege huis, voert geen klap uit en moet er nog bij rusten ook. 's Avonds komt je familie thuis, iedereen vertelt honderduit over wat ze die dag gedaan hebben, aan mij vragen ze niet eens meer naar mijn dag omdat ze toch al weten dat vandaag hetzelfde was als gisteren en al die andere dagen. Je gaat nog een uurtje rusten en daar lig je, met je hoofd onder 3 kussens om het nog een beetje stil te krijgen, omdat je gezinsleden nu eenmaal ook niet de hele dag rekening met jou kunnen houden.
Ook op het gebied van relaties is er een probleem, want hóe leer je iemand kennen? Ik kom simpelweg nergens, ik leer nooit nieuwe mensen kennen. En mocht ik al iemand gevonden hebben, ik val op mannen die actief in het leven staan, zoals ik ook zou zijn wanneer ik niet ziek was geweest, en niet op het type man dat gezellig elke avond thuis op de bank zit.
En de vragen, van iedereen, over vanalles, die vind ik nog het ergst. Niet alleen van vreemden, ook van familie, vrienden, instanties als het UWV. Ik kan me amper herinneren ooit begripvolle reacties te hebben gekregen. Het is toch meestal: ja, maar je bent toch nog jong / ach, de buurvrouw van de tante van de collega van mijn neef heeft dat ook en die kan wél alles / daar zijn toch medicijnen voor / stel je niet aan, kanker hebben, dát is pas erg / volgens mij maak je het in je hoofd wel íetjes erger dan het is hoor. En dan komen de andere vragen, die hóef je natuurlijk niet te bantwoorden, maar doe je dat niet dan beginnen mensen ook met hun ogen te rollen. Je moet als zieke namelijk wel je hele hebben en houwen op tafel willen gooien, anders is het niet echt. Waarom heb je geen relatie? Wat houdt jouw ziekte nou precies echt helemaal in? Waarom neem je geen andere dokter? Waarom woon je niet op jezelf? Waarom heb je niet deze therapie gevolgd? En elke keer dat je nee zegt - nee, ik ben niet bij een psycholoog geweest, want mijn immuunsysteem zit verkeerd, niet mijn geest - krijg je de reactie 'ja, als ik jou was had ik dat wel gedaan hoor, ik bedoel, zo hou je je eigen genezing toch wel een beetje tegen hè, ik bedoel maar, je kunt dus wel genezen maar je wil het niet'.
Ik word - of misschien, ik voel me, constant aangevallen over het feit dat ik ziek ben. Iemand van 20 kan niet heel ziek zijn, punt uit, ben je dat wel dan doe je dus zelf iets verkeerd.
En daarom ben ik blij dat ik in ieder geval voor nu een vervelend uitzendbaantje heb als datatypiste. Je staat 's ochtends op met een doel, verricht werk waar mensen wat aan hebben, je gaat naar huis, je bent weer buiten onder de mensen geweest, je maakt nog eens wat mee. Als dadelijk over een maand of wat mijn ziekte weer opvlamt, dan vind ik dat ziek zijn echt veel minder erg dan het feit dat ik er dan weer volledig alleen voor sta.Je zou online steun en advies kunnen geven aan lotgenoten via patientenvereniging ofzo.
Je kan als je een ommetje maakt even een bakje koffie doen in het bejaardenhuis. Je kan studeren, noem maar op. Wat er mogelijk is kan jij het beste bepalen, ik ken eigenlijk geen chronische zieken die 24 uur per dag als een kasplantje in bed liggen, tenzij het coma-patienten zijn. Er zijn vaak beste goede uren/ momenten
woensdag 8 september 2010 om 14:04
Moon, zou het kunnen zijn dat je zelf ook wat in de "weg" zit? Je zegt zelf al angst te hebben voor "de vraag", er op beducht te zijn in gesprekken etc. Mijn ervaring is dat je dat soort dingen onbewust al snel gaat uitstralen en het een soort van "aantrekken" kan gaan worden. Het is sowieso nog een 'onderwerp' voor je, wat men ook onbewust kunnen aanvoelen. Voor wat betreft die angst; daar zou ik zelf naar kijken. Angst is vaak een slechte raadgever, levert negatieve energie op en wat niet meer. Als je dat kunt verminderen dan heb je al heel directe winst. Zodra ik een angst of pijnpunt heb, al is me dat zelf nog onbekend, hop! Geheid iemand die me op dat gebied in ene aanspreekt. Of een situatie waar ik in terecht kom waardoor ik er aan moet denken. Incl. bijhorende herhaling. Ik zie en registreer ook veel makkelijker dingen die daar mee te maken hebben. Ben ik normaal ziende blind en oost-indisch doof, dan zie ik het nog vanuit Amsterdam als het in Rotterdam gebeurd en hoor ik in diezelfde stad gefluister vanuit Limburg.
Imma, ik ben het eens met Meds. Vegetatieve staat daar gelaten, heeft elk mens wel mogelijkheden en talenten. Het kan een langere of kortere zoektocht zijn om daarin te vinden wat bij men als persoon past, maar iedereen heeft mogelijkheden, talenten en passies. De focus ligt naar mijn bescheiden mening vaak te weinig daarop. Een focus op wat was, en wat niet meer kan, schiet geen fluit op. Focus op wat er wel is of kan komen is de enige weg naar invulling op een manier dat bij het individu past.
Laat ik bij mezelf blijven; al langere tijd breng ik zo'n 18/20 uur per dag op bed door. Dat weerhoudt me er niet van om nog dingen te doen, bezig te zijn met talenten en passies. Anders dan ooit, maar c'est la vie. Op dit moment liggen een aantal dingen stil of op een laag pitje omdat gezondheid pet is. Dat pak ik weer op als ik de boel weer op de rails heb. Zou onverhoopt blijken dat het niet meer op de rails te krijgen is, dan zal ik op mijn nieuwe basisniveau die invulling moeten gaan vinden en maken.
Ga eens praktisch kijken; welke talenten heb je? Wat kun je? Welke passies heb je? En ga daar eens mee puzzelen. Heel praktisch; je hebt sowieso nog bepaalde computer skills en mogelijkheden want je forumt. Dat kun je in het voordeel gebruiken. Bijv. dingen (gedeeltelijk) via online of mail. Dingen waarbij tekstverwerking, excell of wat dan ook nodig is. Praten; verbale potentiëlen zoals bellen, netwerken, presenteren etc. Is er geen kant en klaar hokje waar iets te vinden is of past; maak het hokje. Als er beren lijken te zijn; negeer ze in eerste instantie volledig. Ga eerst verder uitzoeken wat je zou kunnen gaan doen. Er zou meer flexibiliteit kunnen blijken dan verwacht, waardoor bepaalde beren al afgeschoten zijn. Er zouden meer mogelijkheden kunnen blijken dan gedacht; weer meer dode beren. Wees creatief; kan iets niet op manier 1, kan het dan wel op een andere manier die haalbaar is?
Héél simpel voorbeeldje; iemand die geen telefoon meer kan vasthouden, zou kunnen beslissen dus maar niet meer te bellen. Die ziet zijn/haar wereldje daardoor kleiner worden, maar ja; 'ik kan geen telefoon vasthouden en dat moet om te bellen'. De buurman met dezelfde beperking denkt "ik wil bellen, klaar". En die belt handsfree of schaft een headset aan. Niet meer kunnen typen; de een stopt met internetfora, de ander gebruikt spraaksoftware. Bijwonen van vergaderingen; de een ziet dat alleen als lijflijk aanwezig zijn, de ander verkent of het mogelijk is om indien nodig eens via digitale wegen bij een vergadering aanwezig te zijn i.p.v. lijflijk.
Het is hard wat ik nu ga zeggen maar als ik jouw posting lees, dan denk ik inderdaad; "ja, zo zou ik ook niet bepaald sneller zin in het leven krijgen, dan zou ik er binnen no time diep depressief van worden". Als ik zou gaan focussen op mijn kleinere wereld en wat niet is, nou berg je dan maar. Verschrikkelijk. Alleen, dat vind ik zelf geen optie omdat het niets dan ellende en levensvergalling brengt. Je zult het soms moeten doen met wat je hebt of niet hebt op gezondheidsgebied. Like it or not; je zult moeten. Dan kan ik maar beter focussen op datgene waarmee ik mijn leven het leukste inkleur, de meeste levenskwaliteit ervaar etc. En dat kan ik alleen als ik kijk naar wat ik wil én kan en daar mijn weg in bewandel. Ik ga niet lopen beweren dat het altijd makkelijk is en ik nooit afdwaal van dat pad. Absoluut en zeker. En in al die sh*t gaat dan toch op een moment mijn verstand weer roepen; "je hebt 2 opties; zitten waar je nu zit met het gevoel dat je nu hebt, of eruit en een andere kant op. Het eerste vind je geen optie, dus hoe lang gaat het nog duren voor je jezelf bij de kladden grijpt en op naar beter gaat?". Vervloek dat ook heus wel eens , maar ik ben en blijf uiteindelijk de enige die regie in mijn leven heeft. Dus dan ga ik maar weer en komt de frisse moed uiteindelijk wel weer als ik het resultaat mag proeven.
Het resultaat? Ik ervaar meer levenskwaliteit, mijn wereldje is groter incl. bijhorende contacten, ik beoordeel datzelfde wereldje en contacten ook ánders (kan blijven hangen in hoe vaak ik ergens heen kan versus vaker moeten bellen, maar daar kan ik niets aan veranderen terwijl ik wel kan besluiten dat wat ik nog wel heb te waarderen). Ik dóe meer, bén meer en ervaar meer toekomst.
Imma, ik ben het eens met Meds. Vegetatieve staat daar gelaten, heeft elk mens wel mogelijkheden en talenten. Het kan een langere of kortere zoektocht zijn om daarin te vinden wat bij men als persoon past, maar iedereen heeft mogelijkheden, talenten en passies. De focus ligt naar mijn bescheiden mening vaak te weinig daarop. Een focus op wat was, en wat niet meer kan, schiet geen fluit op. Focus op wat er wel is of kan komen is de enige weg naar invulling op een manier dat bij het individu past.
Laat ik bij mezelf blijven; al langere tijd breng ik zo'n 18/20 uur per dag op bed door. Dat weerhoudt me er niet van om nog dingen te doen, bezig te zijn met talenten en passies. Anders dan ooit, maar c'est la vie. Op dit moment liggen een aantal dingen stil of op een laag pitje omdat gezondheid pet is. Dat pak ik weer op als ik de boel weer op de rails heb. Zou onverhoopt blijken dat het niet meer op de rails te krijgen is, dan zal ik op mijn nieuwe basisniveau die invulling moeten gaan vinden en maken.
Ga eens praktisch kijken; welke talenten heb je? Wat kun je? Welke passies heb je? En ga daar eens mee puzzelen. Heel praktisch; je hebt sowieso nog bepaalde computer skills en mogelijkheden want je forumt. Dat kun je in het voordeel gebruiken. Bijv. dingen (gedeeltelijk) via online of mail. Dingen waarbij tekstverwerking, excell of wat dan ook nodig is. Praten; verbale potentiëlen zoals bellen, netwerken, presenteren etc. Is er geen kant en klaar hokje waar iets te vinden is of past; maak het hokje. Als er beren lijken te zijn; negeer ze in eerste instantie volledig. Ga eerst verder uitzoeken wat je zou kunnen gaan doen. Er zou meer flexibiliteit kunnen blijken dan verwacht, waardoor bepaalde beren al afgeschoten zijn. Er zouden meer mogelijkheden kunnen blijken dan gedacht; weer meer dode beren. Wees creatief; kan iets niet op manier 1, kan het dan wel op een andere manier die haalbaar is?
Héél simpel voorbeeldje; iemand die geen telefoon meer kan vasthouden, zou kunnen beslissen dus maar niet meer te bellen. Die ziet zijn/haar wereldje daardoor kleiner worden, maar ja; 'ik kan geen telefoon vasthouden en dat moet om te bellen'. De buurman met dezelfde beperking denkt "ik wil bellen, klaar". En die belt handsfree of schaft een headset aan. Niet meer kunnen typen; de een stopt met internetfora, de ander gebruikt spraaksoftware. Bijwonen van vergaderingen; de een ziet dat alleen als lijflijk aanwezig zijn, de ander verkent of het mogelijk is om indien nodig eens via digitale wegen bij een vergadering aanwezig te zijn i.p.v. lijflijk.
Het is hard wat ik nu ga zeggen maar als ik jouw posting lees, dan denk ik inderdaad; "ja, zo zou ik ook niet bepaald sneller zin in het leven krijgen, dan zou ik er binnen no time diep depressief van worden". Als ik zou gaan focussen op mijn kleinere wereld en wat niet is, nou berg je dan maar. Verschrikkelijk. Alleen, dat vind ik zelf geen optie omdat het niets dan ellende en levensvergalling brengt. Je zult het soms moeten doen met wat je hebt of niet hebt op gezondheidsgebied. Like it or not; je zult moeten. Dan kan ik maar beter focussen op datgene waarmee ik mijn leven het leukste inkleur, de meeste levenskwaliteit ervaar etc. En dat kan ik alleen als ik kijk naar wat ik wil én kan en daar mijn weg in bewandel. Ik ga niet lopen beweren dat het altijd makkelijk is en ik nooit afdwaal van dat pad. Absoluut en zeker. En in al die sh*t gaat dan toch op een moment mijn verstand weer roepen; "je hebt 2 opties; zitten waar je nu zit met het gevoel dat je nu hebt, of eruit en een andere kant op. Het eerste vind je geen optie, dus hoe lang gaat het nog duren voor je jezelf bij de kladden grijpt en op naar beter gaat?". Vervloek dat ook heus wel eens , maar ik ben en blijf uiteindelijk de enige die regie in mijn leven heeft. Dus dan ga ik maar weer en komt de frisse moed uiteindelijk wel weer als ik het resultaat mag proeven.
Het resultaat? Ik ervaar meer levenskwaliteit, mijn wereldje is groter incl. bijhorende contacten, ik beoordeel datzelfde wereldje en contacten ook ánders (kan blijven hangen in hoe vaak ik ergens heen kan versus vaker moeten bellen, maar daar kan ik niets aan veranderen terwijl ik wel kan besluiten dat wat ik nog wel heb te waarderen). Ik dóe meer, bén meer en ervaar meer toekomst.
when you wish upon a star...
woensdag 8 september 2010 om 20:50
quote:Pixiedust schreef op 08 september 2010 @ 14:04:
Imma, ik ben het eens met Meds. Vegetatieve staat daar gelaten, heeft elk mens wel mogelijkheden en talenten. Het kan een langere of kortere zoektocht zijn om daarin te vinden wat bij men als persoon past, maar iedereen heeft mogelijkheden, talenten en passies. De focus ligt naar mijn bescheiden mening vaak te weinig daarop. Een focus op wat was, en wat niet meer kan, schiet geen fluit op. Focus op wat er wel is of kan komen is de enige weg naar invulling op een manier dat bij het individu past.
Laat ik bij mezelf blijven; al langere tijd breng ik zo'n 18/20 uur per dag op bed door. Dat weerhoudt me er niet van om nog dingen te doen, bezig te zijn met talenten en passies. Anders dan ooit, maar c'est la vie. Op dit moment liggen een aantal dingen stil of op een laag pitje omdat gezondheid pet is. Dat pak ik weer op als ik de boel weer op de rails heb. Zou onverhoopt blijken dat het niet meer op de rails te krijgen is, dan zal ik op mijn nieuwe basisniveau die invulling moeten gaan vinden en maken.
Ga eens praktisch kijken; welke talenten heb je? Wat kun je? Welke passies heb je? En ga daar eens mee puzzelen. Heel praktisch; je hebt sowieso nog bepaalde computer skills en mogelijkheden want je forumt. Dat kun je in het voordeel gebruiken. Bijv. dingen (gedeeltelijk) via online of mail. Dingen waarbij tekstverwerking, excell of wat dan ook nodig is. Praten; verbale potentiëlen zoals bellen, netwerken, presenteren etc. Is er geen kant en klaar hokje waar iets te vinden is of past; maak het hokje. Als er beren lijken te zijn; negeer ze in eerste instantie volledig. Ga eerst verder uitzoeken wat je zou kunnen gaan doen. Er zou meer flexibiliteit kunnen blijken dan verwacht, waardoor bepaalde beren al afgeschoten zijn. Er zouden meer mogelijkheden kunnen blijken dan gedacht; weer meer dode beren. Wees creatief; kan iets niet op manier 1, kan het dan wel op een andere manier die haalbaar is?
Deze wijze raad krijg ik keer op keer, maar ik kan er voor mijn gevoel zo weinig mee. Ik kan werkelijk niet bedenken wat ik met mezelf aan moet.
In de periodes dat ik zoals nu redelijk 'goed' ben, ben ik hartstikke gelukkig. Ik ga elke dag met superveel plezier naar mijn werk, kijk er in het weekend zelfs naar uit, terwijl ik eigenlijk hartstikke saai werk heb. Na mijn werk ben ik kapot en kan ik weinig anders meer, maar dat heb ik er graag voor over. Ik studeer ook een aantal uurtjes in de week (via de OU).
Maar wanneet het slecht gaat (en ik voel dat dat weer terug komt) weet ik me gewoon geen raad met mezelf. Ik slaap dan het grootste deel van de dag en wanneer ik wakker ben, ben ik nog wazig in mijn hoofd. Ik kan helemaal niet denken, raak de draad kwijt bij die klusprogramma's die overdag op TV komen, kan dus ook niet lezen, studeren of wat dan ook.
In mijn zieke periodes ben ik bijna een soort junk; ik leef in een soort van roes, ben me van weinig écht bewust, zie er volgens de buitenwereld ook uit als een junk (het is me weleens gevraagd!) , heb geen dag en nachtritme, heb vaak geen idee wat er allemaal om me heen gebeurt ... ik ben en voel me totaal niet mezelf.
Ik heb ook wel geprobeerd mijn 'passies' om te zetten in dingen die ik nog wél kan maar ook dat gaat maar moeilijk. Waar ik vroeger bij mijn vereniging achter de bar stond, doe ik nu inderdaad allerlei computerwerk. Ik doe dat allemaal wel, maar beleef er geen echt plezier aan. Je ligt in bed met een laptopje, het is geen echt contact met mensen, alles gaat digitaal. Het is allemaal vreselijk nuttig maar ook vreselijk saai. Ook de patiëntenvereniging / ziekenhuisgenoten heb ik geprobeerd, maar dat blijft altijd maar over die ziekte gaan, de meeste mensen focusen zich helemaal daarop en daar heb ik ook niet echt behoefte aan. Lezen, studeren etc. kan ik niet in mijn zieke perioden, zelfs forummen valt me heel zwaar dan (ik ben soms wel een half uur bezig met een berichtje) Ik zou niet weten wat ik voor nutigs zou kunnen betekenen voor mezelf of voor iemand anders.
De dingen die ik echt leuk vind, zijn allemaal dingen die nu níet meer kunnen. Ik probéér wel andere dingen te vinden, die ik wel kan en die óók leuk zijn, maar tot nu toe heb ik gewoon nog niets gevonden. Ik hou van keihard werken, nachten doorhalen, uitgaan, horeca, drukte, chaos .... heerlijk. Werk is altijd mijn hobby geweest. Daar kan ik mijn energie in kwijt. Wanneer ik maar een beetje in bed lig, fysiek bijna niets kan, dan komt al die energie in mijn hoofd terecht en word ik knettergek.
Eidt: Pixie, kwam jij hier vroeger ook al op een andere nick?
Imma, ik ben het eens met Meds. Vegetatieve staat daar gelaten, heeft elk mens wel mogelijkheden en talenten. Het kan een langere of kortere zoektocht zijn om daarin te vinden wat bij men als persoon past, maar iedereen heeft mogelijkheden, talenten en passies. De focus ligt naar mijn bescheiden mening vaak te weinig daarop. Een focus op wat was, en wat niet meer kan, schiet geen fluit op. Focus op wat er wel is of kan komen is de enige weg naar invulling op een manier dat bij het individu past.
Laat ik bij mezelf blijven; al langere tijd breng ik zo'n 18/20 uur per dag op bed door. Dat weerhoudt me er niet van om nog dingen te doen, bezig te zijn met talenten en passies. Anders dan ooit, maar c'est la vie. Op dit moment liggen een aantal dingen stil of op een laag pitje omdat gezondheid pet is. Dat pak ik weer op als ik de boel weer op de rails heb. Zou onverhoopt blijken dat het niet meer op de rails te krijgen is, dan zal ik op mijn nieuwe basisniveau die invulling moeten gaan vinden en maken.
Ga eens praktisch kijken; welke talenten heb je? Wat kun je? Welke passies heb je? En ga daar eens mee puzzelen. Heel praktisch; je hebt sowieso nog bepaalde computer skills en mogelijkheden want je forumt. Dat kun je in het voordeel gebruiken. Bijv. dingen (gedeeltelijk) via online of mail. Dingen waarbij tekstverwerking, excell of wat dan ook nodig is. Praten; verbale potentiëlen zoals bellen, netwerken, presenteren etc. Is er geen kant en klaar hokje waar iets te vinden is of past; maak het hokje. Als er beren lijken te zijn; negeer ze in eerste instantie volledig. Ga eerst verder uitzoeken wat je zou kunnen gaan doen. Er zou meer flexibiliteit kunnen blijken dan verwacht, waardoor bepaalde beren al afgeschoten zijn. Er zouden meer mogelijkheden kunnen blijken dan gedacht; weer meer dode beren. Wees creatief; kan iets niet op manier 1, kan het dan wel op een andere manier die haalbaar is?
Deze wijze raad krijg ik keer op keer, maar ik kan er voor mijn gevoel zo weinig mee. Ik kan werkelijk niet bedenken wat ik met mezelf aan moet.
In de periodes dat ik zoals nu redelijk 'goed' ben, ben ik hartstikke gelukkig. Ik ga elke dag met superveel plezier naar mijn werk, kijk er in het weekend zelfs naar uit, terwijl ik eigenlijk hartstikke saai werk heb. Na mijn werk ben ik kapot en kan ik weinig anders meer, maar dat heb ik er graag voor over. Ik studeer ook een aantal uurtjes in de week (via de OU).
Maar wanneet het slecht gaat (en ik voel dat dat weer terug komt) weet ik me gewoon geen raad met mezelf. Ik slaap dan het grootste deel van de dag en wanneer ik wakker ben, ben ik nog wazig in mijn hoofd. Ik kan helemaal niet denken, raak de draad kwijt bij die klusprogramma's die overdag op TV komen, kan dus ook niet lezen, studeren of wat dan ook.
In mijn zieke periodes ben ik bijna een soort junk; ik leef in een soort van roes, ben me van weinig écht bewust, zie er volgens de buitenwereld ook uit als een junk (het is me weleens gevraagd!) , heb geen dag en nachtritme, heb vaak geen idee wat er allemaal om me heen gebeurt ... ik ben en voel me totaal niet mezelf.
Ik heb ook wel geprobeerd mijn 'passies' om te zetten in dingen die ik nog wél kan maar ook dat gaat maar moeilijk. Waar ik vroeger bij mijn vereniging achter de bar stond, doe ik nu inderdaad allerlei computerwerk. Ik doe dat allemaal wel, maar beleef er geen echt plezier aan. Je ligt in bed met een laptopje, het is geen echt contact met mensen, alles gaat digitaal. Het is allemaal vreselijk nuttig maar ook vreselijk saai. Ook de patiëntenvereniging / ziekenhuisgenoten heb ik geprobeerd, maar dat blijft altijd maar over die ziekte gaan, de meeste mensen focusen zich helemaal daarop en daar heb ik ook niet echt behoefte aan. Lezen, studeren etc. kan ik niet in mijn zieke perioden, zelfs forummen valt me heel zwaar dan (ik ben soms wel een half uur bezig met een berichtje) Ik zou niet weten wat ik voor nutigs zou kunnen betekenen voor mezelf of voor iemand anders.
De dingen die ik echt leuk vind, zijn allemaal dingen die nu níet meer kunnen. Ik probéér wel andere dingen te vinden, die ik wel kan en die óók leuk zijn, maar tot nu toe heb ik gewoon nog niets gevonden. Ik hou van keihard werken, nachten doorhalen, uitgaan, horeca, drukte, chaos .... heerlijk. Werk is altijd mijn hobby geweest. Daar kan ik mijn energie in kwijt. Wanneer ik maar een beetje in bed lig, fysiek bijna niets kan, dan komt al die energie in mijn hoofd terecht en word ik knettergek.
Eidt: Pixie, kwam jij hier vroeger ook al op een andere nick?
woensdag 8 september 2010 om 22:16
quote:Pixiedust schreef op 08 september 2010 @ 14:04:
Moon, zou het kunnen zijn dat je zelf ook wat in de "weg" zit? Je zegt zelf al angst te hebben voor "de vraag", er op beducht te zijn in gesprekken etc. Mijn ervaring is dat je dat soort dingen onbewust al snel gaat uitstralen en het een soort van "aantrekken" kan gaan worden. Het is sowieso nog een 'onderwerp' voor je, wat men ook onbewust kunnen aanvoelen. Voor wat betreft die angst; daar zou ik zelf naar kijken. Angst is vaak een slechte raadgever, levert negatieve energie op en wat niet meer. Als je dat kunt verminderen dan heb je al heel directe winst. Zodra ik een angst of pijnpunt heb, al is me dat zelf nog onbekend, hop! Geheid iemand die me op dat gebied in ene aanspreekt. Of een situatie waar ik in terecht kom waardoor ik er aan moet denken. Incl. bijhorende herhaling. Ik zie en registreer ook veel makkelijker dingen die daar mee te maken hebben. Ben ik normaal ziende blind en oost-indisch doof, dan zie ik het nog vanuit Amsterdam als het in Rotterdam gebeurd en hoor ik in diezelfde stad gefluister vanuit Limburg.
Ja klopt. De schaamte voor mijn situatie is af en toe enorm. Ik zit nu ook in een situatie die echt niet zo kan blijven, het moet echt anders.
Het gaat dus ook niet om accepteren, maar om veranderen.
Ik denk dat ik een paar jaar geleden hier minder moeite mee had. Maar omdat het nu lang genoeg duurt en tijd is voor wat anders, heb ik nu meer een ongemakkelijk gevoel bij zulke gesprekken.
Daarnaast vind ik dat het sommige mensen gewoon niks aan gaat waar ik mee bezig ben maar daar lijken die mensen zelf anders over te denken.
Maar ben niet iemand die mensen afkat als ze belangstelling tonen (waarmee ik niet beweer dat wie dan ook in dit topic dat wel doet). Hoewel ik dat soms wel eens lekker zou vinden
Laatst trouwens wel weggelopen toen iemand erover begon. Stond toch op het punt naar huis te gaan en dat was precies het zetje waardoor ik echt ging
Moon, zou het kunnen zijn dat je zelf ook wat in de "weg" zit? Je zegt zelf al angst te hebben voor "de vraag", er op beducht te zijn in gesprekken etc. Mijn ervaring is dat je dat soort dingen onbewust al snel gaat uitstralen en het een soort van "aantrekken" kan gaan worden. Het is sowieso nog een 'onderwerp' voor je, wat men ook onbewust kunnen aanvoelen. Voor wat betreft die angst; daar zou ik zelf naar kijken. Angst is vaak een slechte raadgever, levert negatieve energie op en wat niet meer. Als je dat kunt verminderen dan heb je al heel directe winst. Zodra ik een angst of pijnpunt heb, al is me dat zelf nog onbekend, hop! Geheid iemand die me op dat gebied in ene aanspreekt. Of een situatie waar ik in terecht kom waardoor ik er aan moet denken. Incl. bijhorende herhaling. Ik zie en registreer ook veel makkelijker dingen die daar mee te maken hebben. Ben ik normaal ziende blind en oost-indisch doof, dan zie ik het nog vanuit Amsterdam als het in Rotterdam gebeurd en hoor ik in diezelfde stad gefluister vanuit Limburg.
Ja klopt. De schaamte voor mijn situatie is af en toe enorm. Ik zit nu ook in een situatie die echt niet zo kan blijven, het moet echt anders.
Het gaat dus ook niet om accepteren, maar om veranderen.
Ik denk dat ik een paar jaar geleden hier minder moeite mee had. Maar omdat het nu lang genoeg duurt en tijd is voor wat anders, heb ik nu meer een ongemakkelijk gevoel bij zulke gesprekken.
Daarnaast vind ik dat het sommige mensen gewoon niks aan gaat waar ik mee bezig ben maar daar lijken die mensen zelf anders over te denken.
Maar ben niet iemand die mensen afkat als ze belangstelling tonen (waarmee ik niet beweer dat wie dan ook in dit topic dat wel doet). Hoewel ik dat soms wel eens lekker zou vinden
Laatst trouwens wel weggelopen toen iemand erover begon. Stond toch op het punt naar huis te gaan en dat was precies het zetje waardoor ik echt ging
Life isn't about waiting for the storm to pass, it's about learning how to dance in the rain
donderdag 9 september 2010 om 00:10
donderdag 9 september 2010 om 01:16
Imma; bij saai is het duidelijk dat het geen passie betreft. Een passie maakt vurig, gretig, geeft drang tot doorgaan. In een passie kun je makkelijker nieuwe uitdagingen blijven vinden als daar behoefte aan is. Passie maakt ook dat het net wat makkelijker vol te houden is qua bijv. aandacht, wat natuurlijk wel érg welkom is in een periode waarin dat lastig is. Ook is een stuk 'change of mindset' nodig, maar ook daarmee maakt pas een passie dat je die vurigheid hebt. Zelfs als het ook saaiere dingen meebrengt. Wat zijn zoal jouw passies? Wie weet kan er hier iemand daarmee wat bedenken waarvan jij denkt; verdraaid zeg!
Ik denk dat voor jou een angel kan liggen bij het leven in "2 werelden". De relatieve gezonde tijd en de diptijd, waarbij je de diptijd gevoelsmatig erg vast lijkt te zitten aan de gezonde tijd (dan kan ik......). Niet raar, zelfs zeer menselijk maar het zit je wel in de weg. Of althans; je wordt er niet blijer van in de rottere periodes. Voor mij werkt een "change of mindset" combineren met passie goed om die "2 werelden" te combineren. Voor mij zijn de verschillen minder groot (mijn basisniveau is lager) maar ik denk dat je nog veel winst kunt maken als je voor de rottere tijden meer een draai hebt en "change of mindset" waardoor het niet zo acuut hard aanwezig is. Noem het zeer oneerbiedig het hebben van bezigheidstherapie en acceptatie tijdens die periode, zodat je niet meer overbrugt maar leeft tot de betere tijden er zijn.
Dingen die je leuk vindt; wát vind je daar leuk aan? Splits waar mogelijk alles uit en kijk steeds weer naar het "wat en waarom" daarvan. Dat kan goede informatie opleveren. Stel; iemand was gek op voetbal maar kan dat niet meer. Als blijkt dat die persoon voetbal heerlijk vond omdat het een sport in teamverband is, buiten bezig, jaar door, leuke sfeer op de club. Met die 4 dingen is het makkelijker zoeken naar iets passend bij zijn/haar mogelijkheden dan het rigide gegeven 'voetbal'.
Die overlopende energie van je; dat is een schatkamer!!! Moet je eens indenken wat dat razende brein zou kunnen bereiken als je een passie ontdekt waar je het brein op kan loslaten. Ik herken het zeker, ik ben een duracell konijn. Van die reclame; duracell konijn blijft maar doorgaan. En gaan. En gaan. En gaan. Het is een groot minpunt voor me (als ik te oververmoeid o.i.d. ben, kan ik heel moeilijk dat konijn nog uitzetten) maar ook een heerlijke plus. Ik bijt me helemaal vast in een onderwerp wat me aan het hart gaat. Heerlijk. Ben bijv. hierdoor ook het 'reisbureau' voor enkelen uit mijn omgeving. Kan echt uren bezig zijn met uitpluizen van vluchtschema's, prijzen, voor- en nadelen van elke airline, hun FF-programma, noem het maar op. Razende brein gaat wel. Maar; zo'n brein moet je wel blijven uitdagen, kietelen. Doe je dat niet, dan is het snel saai, onrustig en vervelend kriebelend. Wat jij dus zelf eigenlijk ook al benoemd hebt als ervaring bij sommige dingen waarmee je bezig bent gegaan.
En nieuwe hobbies kunnen ook ontwikkeld worden natuurlijk. Zelf ben ik altijd zot op lezen geweest. Jaren niet gedaan, boeken kon ik niet lang genoeg meer vasthouden. Tot we nu in de e-reader tijd leven. Wát een verademing! Ik kan weer onbeperkt lezen qua boek vasthouden. Alleen in mindere tijden is concentratie en geheugen een probleem en is een ingewikkelder plot niet handig. Per ongeluk haalde ik laatst een kinderboek binnen, denkend een ander binnen te halen. Dat was voor mij een ingeving! Dat boek las ik als jong meisje met veel plezier. Op mijn slechtere dagen kan ik zo'n boek wél lezen. Doet er niet toe dat het traag gaat, ik beleef er toch weer plezier aan omdat er zo veel leuke kinderboeken zijn en het ook leuke jeugdherinneringen naar boven haalt. Nooit aan gedacht tot het me per ongeluk gebeurde, maar naast lezen is kinderboeken lezen echt een hobby geworden.
Voor wat betreft jouw laatste vraag; klopt. Heb je denk ik overheen gelezen toen Moon dat eerder in het topic vroeg?
Begrijp me niet verkeerd, ik herken de emoties en de strijd. Ze zijn me niet onbekend en een paar maanden geleden ook nog aangevlogen toen ik me bedacht "wat als deze periode 20+uur bed blijvend is? Moet ik weer een stuk opgebouwd inleveren, hoe ga ik dat dan weer invullen?". Inmiddels heb ik bewust mijn hoofd in het zand gestoken, soort van verstoppertje-acceptatie. Ik wéét niet of dit blijvend is, dus nu druk maken is niet handig. Als het wel blijvend zal blijken dan zal ik opnieuw moeten gaan zoeken. Kan lastig worden, het was niet het beeld dat ik als voorkeursbeeld had/heb. Maar komen zal ik er. Heb ik al zo vaak gedaan en er rest me geen andere optie. Komt goed. Tot die tijd kop in het zand en tijdelijke strategie waarmee ik voor nu goed uit de voeten kom en weet dat het geen jarenstrategie zal zijn.
Moon, die rekensom bij Lys is logisch voor deze materie. Een AO-percentage is letterlijk het (theoretische /verwachte) verlies van inkomen door arbeidsongeschiktheid uitgedrukt in procenten. Dat verlies is dus niet altijd netjes een rond getal of tiental. Het UWV (de wet) hanteert vervolgens wel diverse klasses zoals bijv. 80-100%, maar je kunt binnen zo'n klasse heel goed een AO-percentage hebben die niet op een mooi heel getal uitkomt. Zoals dus bij Lys.
Lys; slaap lekker! Buurt away, zou ik zeggen.
Moon, waarom schaam je je? Het is toch niet alsof je zelf bedacht hebt "laat ik eens leuk psychische ziekte, stoornis of afwijking X, Y of Z nemen"? Nou dan! Echt, een niet perfecte gezondheid is niets om je voor te schamen, ook als dat op het psychische vlak is. De enkele dommeling die denkt dat je daarom "gek" bent of wat dan ook; dat is hún probleem. Niet de jouwe. Laat ze je maar onderschatten dan, kun je nog handig gebruik van maken.
Weet je wat je wilt veranderen? En in hoeverre dat waarschijnlijk, misschien haalbaar is? Enig idee hoe je dat zou willen gaan doen of ben je nog volop bezig met dat uit te puzzelen?
Als jij vindt dat iemand iets niet aan gaat, dan is dat genoeg. Als mensen daar anders over denken; hún probleem. Mensen steken maar al te graag hun neus waar die vaak genoeg niet hoort. Is het niet dit onderwerp dan wel ergens anders. Net zoals over je lullen. Lekker zo laten. Hatsjee. Er soms mee spelen is ook erg leuk, kan ik je vertellen. Die mensen eens leuk voeren met onzin, dat werk. Ik wil dan nog wel eens de overtreffende trap van sarcastisch of zwarte humor bij gebruiken. Goed dus dat je laatst gewoon je grens getrokken hebt!
En echt; blijf jezelf niet zo in de weg zitten. Zonde, nergens voor nodig! Je bent toch een leuk mens, of niet dan? Je bent goed zoals je bent, totaalpakket en al. Je wilt het beste, haalbare uiteindelijk bereiken. Gun jezelf het om de weg daar naar toe niet moeilijker te maken dan het toch al is. Ik weet dat er veel stigmatisering, schaamte etc. kan spelen rondom psychische ziektes/stoornissen/beperkingen (hoe noem je het eigenlijk waar jij op dat front tegenaan gelopen bent? Geheugen laat me in de steek of ik het al gelezen heb hier), maar dat is zo zonde voor wat je wilt gaan bereiken. Die energie kun je enorm goed uitkomen op weg naar jouw doelen.
Ik ga ook eens een slaappoging doen.
Ik denk dat voor jou een angel kan liggen bij het leven in "2 werelden". De relatieve gezonde tijd en de diptijd, waarbij je de diptijd gevoelsmatig erg vast lijkt te zitten aan de gezonde tijd (dan kan ik......). Niet raar, zelfs zeer menselijk maar het zit je wel in de weg. Of althans; je wordt er niet blijer van in de rottere periodes. Voor mij werkt een "change of mindset" combineren met passie goed om die "2 werelden" te combineren. Voor mij zijn de verschillen minder groot (mijn basisniveau is lager) maar ik denk dat je nog veel winst kunt maken als je voor de rottere tijden meer een draai hebt en "change of mindset" waardoor het niet zo acuut hard aanwezig is. Noem het zeer oneerbiedig het hebben van bezigheidstherapie en acceptatie tijdens die periode, zodat je niet meer overbrugt maar leeft tot de betere tijden er zijn.
Dingen die je leuk vindt; wát vind je daar leuk aan? Splits waar mogelijk alles uit en kijk steeds weer naar het "wat en waarom" daarvan. Dat kan goede informatie opleveren. Stel; iemand was gek op voetbal maar kan dat niet meer. Als blijkt dat die persoon voetbal heerlijk vond omdat het een sport in teamverband is, buiten bezig, jaar door, leuke sfeer op de club. Met die 4 dingen is het makkelijker zoeken naar iets passend bij zijn/haar mogelijkheden dan het rigide gegeven 'voetbal'.
Die overlopende energie van je; dat is een schatkamer!!! Moet je eens indenken wat dat razende brein zou kunnen bereiken als je een passie ontdekt waar je het brein op kan loslaten. Ik herken het zeker, ik ben een duracell konijn. Van die reclame; duracell konijn blijft maar doorgaan. En gaan. En gaan. En gaan. Het is een groot minpunt voor me (als ik te oververmoeid o.i.d. ben, kan ik heel moeilijk dat konijn nog uitzetten) maar ook een heerlijke plus. Ik bijt me helemaal vast in een onderwerp wat me aan het hart gaat. Heerlijk. Ben bijv. hierdoor ook het 'reisbureau' voor enkelen uit mijn omgeving. Kan echt uren bezig zijn met uitpluizen van vluchtschema's, prijzen, voor- en nadelen van elke airline, hun FF-programma, noem het maar op. Razende brein gaat wel. Maar; zo'n brein moet je wel blijven uitdagen, kietelen. Doe je dat niet, dan is het snel saai, onrustig en vervelend kriebelend. Wat jij dus zelf eigenlijk ook al benoemd hebt als ervaring bij sommige dingen waarmee je bezig bent gegaan.
En nieuwe hobbies kunnen ook ontwikkeld worden natuurlijk. Zelf ben ik altijd zot op lezen geweest. Jaren niet gedaan, boeken kon ik niet lang genoeg meer vasthouden. Tot we nu in de e-reader tijd leven. Wát een verademing! Ik kan weer onbeperkt lezen qua boek vasthouden. Alleen in mindere tijden is concentratie en geheugen een probleem en is een ingewikkelder plot niet handig. Per ongeluk haalde ik laatst een kinderboek binnen, denkend een ander binnen te halen. Dat was voor mij een ingeving! Dat boek las ik als jong meisje met veel plezier. Op mijn slechtere dagen kan ik zo'n boek wél lezen. Doet er niet toe dat het traag gaat, ik beleef er toch weer plezier aan omdat er zo veel leuke kinderboeken zijn en het ook leuke jeugdherinneringen naar boven haalt. Nooit aan gedacht tot het me per ongeluk gebeurde, maar naast lezen is kinderboeken lezen echt een hobby geworden.
Voor wat betreft jouw laatste vraag; klopt. Heb je denk ik overheen gelezen toen Moon dat eerder in het topic vroeg?
Begrijp me niet verkeerd, ik herken de emoties en de strijd. Ze zijn me niet onbekend en een paar maanden geleden ook nog aangevlogen toen ik me bedacht "wat als deze periode 20+uur bed blijvend is? Moet ik weer een stuk opgebouwd inleveren, hoe ga ik dat dan weer invullen?". Inmiddels heb ik bewust mijn hoofd in het zand gestoken, soort van verstoppertje-acceptatie. Ik wéét niet of dit blijvend is, dus nu druk maken is niet handig. Als het wel blijvend zal blijken dan zal ik opnieuw moeten gaan zoeken. Kan lastig worden, het was niet het beeld dat ik als voorkeursbeeld had/heb. Maar komen zal ik er. Heb ik al zo vaak gedaan en er rest me geen andere optie. Komt goed. Tot die tijd kop in het zand en tijdelijke strategie waarmee ik voor nu goed uit de voeten kom en weet dat het geen jarenstrategie zal zijn.
Moon, die rekensom bij Lys is logisch voor deze materie. Een AO-percentage is letterlijk het (theoretische /verwachte) verlies van inkomen door arbeidsongeschiktheid uitgedrukt in procenten. Dat verlies is dus niet altijd netjes een rond getal of tiental. Het UWV (de wet) hanteert vervolgens wel diverse klasses zoals bijv. 80-100%, maar je kunt binnen zo'n klasse heel goed een AO-percentage hebben die niet op een mooi heel getal uitkomt. Zoals dus bij Lys.
Lys; slaap lekker! Buurt away, zou ik zeggen.
Moon, waarom schaam je je? Het is toch niet alsof je zelf bedacht hebt "laat ik eens leuk psychische ziekte, stoornis of afwijking X, Y of Z nemen"? Nou dan! Echt, een niet perfecte gezondheid is niets om je voor te schamen, ook als dat op het psychische vlak is. De enkele dommeling die denkt dat je daarom "gek" bent of wat dan ook; dat is hún probleem. Niet de jouwe. Laat ze je maar onderschatten dan, kun je nog handig gebruik van maken.
Weet je wat je wilt veranderen? En in hoeverre dat waarschijnlijk, misschien haalbaar is? Enig idee hoe je dat zou willen gaan doen of ben je nog volop bezig met dat uit te puzzelen?
Als jij vindt dat iemand iets niet aan gaat, dan is dat genoeg. Als mensen daar anders over denken; hún probleem. Mensen steken maar al te graag hun neus waar die vaak genoeg niet hoort. Is het niet dit onderwerp dan wel ergens anders. Net zoals over je lullen. Lekker zo laten. Hatsjee. Er soms mee spelen is ook erg leuk, kan ik je vertellen. Die mensen eens leuk voeren met onzin, dat werk. Ik wil dan nog wel eens de overtreffende trap van sarcastisch of zwarte humor bij gebruiken. Goed dus dat je laatst gewoon je grens getrokken hebt!
En echt; blijf jezelf niet zo in de weg zitten. Zonde, nergens voor nodig! Je bent toch een leuk mens, of niet dan? Je bent goed zoals je bent, totaalpakket en al. Je wilt het beste, haalbare uiteindelijk bereiken. Gun jezelf het om de weg daar naar toe niet moeilijker te maken dan het toch al is. Ik weet dat er veel stigmatisering, schaamte etc. kan spelen rondom psychische ziektes/stoornissen/beperkingen (hoe noem je het eigenlijk waar jij op dat front tegenaan gelopen bent? Geheugen laat me in de steek of ik het al gelezen heb hier), maar dat is zo zonde voor wat je wilt gaan bereiken. Die energie kun je enorm goed uitkomen op weg naar jouw doelen.
Ik ga ook eens een slaappoging doen.
when you wish upon a star...
donderdag 9 september 2010 om 01:20
donderdag 9 september 2010 om 10:26
Hoi allemaal,
Hoe zal ik beginnen?? Ik lees hier zoveel herkenbare dingen. Net wat ik even nodig heb. Momenteel ben ik ook 100% arbeidsongeschikt en of daar verandering in komt dat weet ik nog niet. Zal het even moeten doen met zoals het nu is.
Ik vind het moeilijk en hard omdat ik zo graag wil.
Zelf ben ik duidelijk nog zoekende naar een nieuwe passie, hetgeen wordt bemoeilijkt door heimwee naar vroeger.
Pixiedust, wat je schrijft daar ga ik eens mee ah werk(klinkt goed
) Vind het zelf erg moeilijk om iets te vinden wat ik echt heel leuk vind. Ik kan me dus wel verplaatsen in wat Immaculata daar over zegt. Vraag aan iemand die heel (of een groot deel van) zijn/haar leven al beperkt is geweest wat hij of zij doet en je krijgt een hele lijst, dus Immaculata er zijn echt wel dingen!
Hoe zal ik beginnen?? Ik lees hier zoveel herkenbare dingen. Net wat ik even nodig heb. Momenteel ben ik ook 100% arbeidsongeschikt en of daar verandering in komt dat weet ik nog niet. Zal het even moeten doen met zoals het nu is.
Ik vind het moeilijk en hard omdat ik zo graag wil.
Zelf ben ik duidelijk nog zoekende naar een nieuwe passie, hetgeen wordt bemoeilijkt door heimwee naar vroeger.
Pixiedust, wat je schrijft daar ga ik eens mee ah werk(klinkt goed

donderdag 9 september 2010 om 12:04
Het lukt me nog steeds niet om alles te lezen. Zijn mooie dingen gezegd maar het zijn wel enorme lappen tekst. Neem me dus niet kwalijk dat ik daar nu niet op in ga.
Die heimwee naar vroeger, die is zo herkenbaar Caroline! Ik was laatst in mijn oude woonplaats met oude vrienden (die daar nu ook niet meer wonen maar het was een soort reunie) en de heimwee deed bijna pijn toen ik weer op weg ging naar huis. Man wat was dat moeilijk de eerste dagen.
Toen ik daar woonde (studententijd) bestond het leven voornamelijk uit leuke dingen. Was heel zelfstandig en had niet bijzonder veel contact met familie.
Er waren ook toen moeilijke momenten maar vaak slaagde ik er in dat te delen met vrienden en daarna ging het weer (en de echt moeilijke momenten vergeet ik voor het gemak even als ik nu daar weer ben)
Het was echt moeilijk. Deed echt pijn om de trein weer in te stappen.
Ik weet ook wel dat ik destijds ver over mijn grenzen ging en dat nu nog steeds doe als ik daar ben. Maar zat ook in een soort flow, het ging redelijk, ook al leefde ik buiten mijn grenzen.
Na een paar weken weet ik weer waarom het hier nu ook zijn voordelen heeft (veel minder uitdagingen, meer stabiliteit) maar dat saaie leven maakt ook dat ik inkak.
Ik weet niet of ik daar beter af ben of hier. Misschien is het ook een denkfout om die woonplaats te koppelen aan onbezorgdheid: als ik nu daar zou gaan wonen moet er natuurlijk ook gewoon gewerkt worden en de studentenjaren zijn nu wel voorbij.
Treffend dat je nu die heimwee benoemt. Ik worstelde er zo mee laatst dat ik overwoog er een topic over te openen. Maar nu kan ik hier mijn verhaal kwijt
Die heimwee naar vroeger, die is zo herkenbaar Caroline! Ik was laatst in mijn oude woonplaats met oude vrienden (die daar nu ook niet meer wonen maar het was een soort reunie) en de heimwee deed bijna pijn toen ik weer op weg ging naar huis. Man wat was dat moeilijk de eerste dagen.
Toen ik daar woonde (studententijd) bestond het leven voornamelijk uit leuke dingen. Was heel zelfstandig en had niet bijzonder veel contact met familie.
Er waren ook toen moeilijke momenten maar vaak slaagde ik er in dat te delen met vrienden en daarna ging het weer (en de echt moeilijke momenten vergeet ik voor het gemak even als ik nu daar weer ben)
Het was echt moeilijk. Deed echt pijn om de trein weer in te stappen.
Ik weet ook wel dat ik destijds ver over mijn grenzen ging en dat nu nog steeds doe als ik daar ben. Maar zat ook in een soort flow, het ging redelijk, ook al leefde ik buiten mijn grenzen.
Na een paar weken weet ik weer waarom het hier nu ook zijn voordelen heeft (veel minder uitdagingen, meer stabiliteit) maar dat saaie leven maakt ook dat ik inkak.
Ik weet niet of ik daar beter af ben of hier. Misschien is het ook een denkfout om die woonplaats te koppelen aan onbezorgdheid: als ik nu daar zou gaan wonen moet er natuurlijk ook gewoon gewerkt worden en de studentenjaren zijn nu wel voorbij.
Treffend dat je nu die heimwee benoemt. Ik worstelde er zo mee laatst dat ik overwoog er een topic over te openen. Maar nu kan ik hier mijn verhaal kwijt
Life isn't about waiting for the storm to pass, it's about learning how to dance in the rain
donderdag 9 september 2010 om 17:40
Ik was 36 jaar toen ik volledig afgekeurd werd. Nu alweer 7 jaar geleden. Eigenlijk was het toen een enorme opluchting voor mij. Ik was uitgeput, op, wist het niet meer. Had al zoveel jaar mijn kinderen alleen opgevoed, zonder alimentatie of bezoekregeling.
Ik had (en heb nog soms) een concentratiekamp in mijn hoofd waardoor ik amper slaap, veel nachtmerries heb, waardoor ik nauwelijks functioneer. Sinds kort weet ik dat mijn lichaam letterlijk teveel adrenaline op het verkeerde moment ('s nachts) aanmaakt. Hiervoor krijg ik nu pilletjes (gaat even duren voordat ze werken).
Sinds dit voorjaar doe ik vrijwilligerswerk. Dit is behapbaar en geeft levensinvulling. Nog niet genoeg, maar wel enigszins.
Moeilijk is het inderdaad als mensen je vragen wat je doet....weet daar nog niet mee om te gaan.
Caroline, ik hoop niet dat je denkt dat ik je achtervolg of zo.....we hebben dezelfde issues. En het was dat Pixiedust hier opdook en ik best wel serieus wilde uitleggen hoe het voor mij zit........(in dat andere topic wilde ik alleen lol hebben).....
Maar goed, het is niet niks.
Ik had (en heb nog soms) een concentratiekamp in mijn hoofd waardoor ik amper slaap, veel nachtmerries heb, waardoor ik nauwelijks functioneer. Sinds kort weet ik dat mijn lichaam letterlijk teveel adrenaline op het verkeerde moment ('s nachts) aanmaakt. Hiervoor krijg ik nu pilletjes (gaat even duren voordat ze werken).
Sinds dit voorjaar doe ik vrijwilligerswerk. Dit is behapbaar en geeft levensinvulling. Nog niet genoeg, maar wel enigszins.
Moeilijk is het inderdaad als mensen je vragen wat je doet....weet daar nog niet mee om te gaan.
Caroline, ik hoop niet dat je denkt dat ik je achtervolg of zo.....we hebben dezelfde issues. En het was dat Pixiedust hier opdook en ik best wel serieus wilde uitleggen hoe het voor mij zit........(in dat andere topic wilde ik alleen lol hebben).....
Maar goed, het is niet niks.
donderdag 9 september 2010 om 19:01
Moon, Moon, ook al zo'n latert!
Caroline; ik zal nooit beweren dat het makkelijk is, want dat is het vaak niet. Het heeft mij ook een jaar of 4 geduurd voor op dit vlak mij écht de ogen open gingen en ik productief mezelf op de rails kon krijgen. Tot die tijd was het meer overleven, de tijd doorkomen, kop in het zand, missen, wel anders willen maar niet willen en/of kunnen, mezelf voor de gek houden en noem het maar op. Dat op de rails ging ook niet zonder vallen en opstaan. Wel heb ik daarvan (en alle andere dingen waarbij ik mijn beeld heb moeten bijstellen, verwachtingen, hoe ik toekomst uitgestippeld had, je kent het wel) geleerd dat ik zelf altijd weer op die 2 opties uitkom en ik overleven geen optie vind voor lange termijn. Dus nou ja, daar ging ik dan maar weer. En als ik dan vandaag een mailtje krijg van een collega (vrijwilligerswerk) met als vraag "naar welke arts ga jij nu en wie betaalt dat? Dit is geld waard" dan is het me weer zo duidelijk waarom ik het juiste pad gekozen heb. Dit past bij wie ik ben en wat ik kan. Een volgende keer heb ik dat pad graag makkelijker maar indien nodig is het alle vallen en opstaans waard.
Heimwee is lastig, vaak ook niet altijd even grijpbaar. Voor mij hielp en helpt niets beter dan nieuwe invulling te vinden. Als klein meisje al met een mega gevalletje heimwee-naar-ouders en nu nog. Moon heeft zo'n mooi voorbeeld met de oude woonplaats. Voor mij werkt het beter om bij zo'n duidelijke trigger van verlangen naar hoe het was, nieuwe goede triggers te maken. Waardoor het me niet meer hoeft te triggeren in het verdrietige maar dat ook in het leukere doet. Hopelijk dat meerderen kunnen en zullen ervaren dat het voor hun ook zo een stukje kan helpen. Een bepaald stukje "jammer" en "gemis" zal waarschijnlijk in elk mens wel blijven zitten. Geef ze de kans en menigeen zou toch wel weer aan de betaalde arbeid gaan, zogezegd. Ik op dit gebied ook. Maar ik gun iedereen voorbij het in-de-weg-zitten missen en richting de rust, zoals ik die in dit onderwerp gevonden heb.
Taha; hoe zou jij levensinvulling omschrijven? Dat springt voor mij uit jouw posting. Een mooie omschrijving overigens. Ik klink in dit onderwerp als idiote geitenwollensok-peut, maar ben oprecht benieuwd naar hoe een individu dit voor zichzelf ziet en dus ook hoe jij dat voor jouzelf ziet.
Caroline; ik zal nooit beweren dat het makkelijk is, want dat is het vaak niet. Het heeft mij ook een jaar of 4 geduurd voor op dit vlak mij écht de ogen open gingen en ik productief mezelf op de rails kon krijgen. Tot die tijd was het meer overleven, de tijd doorkomen, kop in het zand, missen, wel anders willen maar niet willen en/of kunnen, mezelf voor de gek houden en noem het maar op. Dat op de rails ging ook niet zonder vallen en opstaan. Wel heb ik daarvan (en alle andere dingen waarbij ik mijn beeld heb moeten bijstellen, verwachtingen, hoe ik toekomst uitgestippeld had, je kent het wel) geleerd dat ik zelf altijd weer op die 2 opties uitkom en ik overleven geen optie vind voor lange termijn. Dus nou ja, daar ging ik dan maar weer. En als ik dan vandaag een mailtje krijg van een collega (vrijwilligerswerk) met als vraag "naar welke arts ga jij nu en wie betaalt dat? Dit is geld waard" dan is het me weer zo duidelijk waarom ik het juiste pad gekozen heb. Dit past bij wie ik ben en wat ik kan. Een volgende keer heb ik dat pad graag makkelijker maar indien nodig is het alle vallen en opstaans waard.
Heimwee is lastig, vaak ook niet altijd even grijpbaar. Voor mij hielp en helpt niets beter dan nieuwe invulling te vinden. Als klein meisje al met een mega gevalletje heimwee-naar-ouders en nu nog. Moon heeft zo'n mooi voorbeeld met de oude woonplaats. Voor mij werkt het beter om bij zo'n duidelijke trigger van verlangen naar hoe het was, nieuwe goede triggers te maken. Waardoor het me niet meer hoeft te triggeren in het verdrietige maar dat ook in het leukere doet. Hopelijk dat meerderen kunnen en zullen ervaren dat het voor hun ook zo een stukje kan helpen. Een bepaald stukje "jammer" en "gemis" zal waarschijnlijk in elk mens wel blijven zitten. Geef ze de kans en menigeen zou toch wel weer aan de betaalde arbeid gaan, zogezegd. Ik op dit gebied ook. Maar ik gun iedereen voorbij het in-de-weg-zitten missen en richting de rust, zoals ik die in dit onderwerp gevonden heb.
Taha; hoe zou jij levensinvulling omschrijven? Dat springt voor mij uit jouw posting. Een mooie omschrijving overigens. Ik klink in dit onderwerp als idiote geitenwollensok-peut, maar ben oprecht benieuwd naar hoe een individu dit voor zichzelf ziet en dus ook hoe jij dat voor jouzelf ziet.
when you wish upon a star...
donderdag 9 september 2010 om 19:49
Hoi hoi ik herken mezelf er ook in ik heb ook een wajong maar voor mn psyche het beroerde daaraan is dat men het ook niet aan je ziet,het is wel leeg en klote dat gevoel dat je niet meetelt en daarbij komt ook nog eens een schaamtegevoel bij kijken als je idd zegt van nee ik werk niet...
Ik blijf meelezen hier
Ik blijf meelezen hier
vrijdag 10 september 2010 om 11:46
Ben nog bezig met bijlezen. Nu alles echt lezen, niet alleen scrollen.
Afgelopen week realiseerde ik me dat ik mijn vrijwilligerswerk nu heel 'klein maak'. Ik probeer het af te bouwen, heb afgelopen zomer besloten dat ik meer tijd aan andere dingen wil besteden. Maar ik ben er nog wel mee bezig. Dus om het in gesprekken maar helemaal niet meer te noemen slaat eigenlijk nergens op.
Weet je, ik vind het ook moeilijk op andere vlakken. Ik ben bijvoorbeeld een woning aan het zoeken. Zou graag melden dat ik een goede baan heb, bij de verhuurder, maar dat is op dit moment niet zo. Heb het idee dat je met een goede betaalde baan meer kans maakt op een woning dan met een uitkering. Hoewel die uitkering wel een zekerheid is, voorlopig, in mijn geval.
Als ik ergens ga kijken ben ik als de dood zat ze over mijn werk beginnen. Ik kan inderdaad mijn vrijwilligerswerk noemen (en dan niet meteen zeggen dat het vrijwillig is). Als het later over inkomen gaat kan ik alsnog zeggen dat het werk vrijwillig is.
Maar ik moet weer even waardering krijgen voor mijn vrijwilligerswerk. Ik heb van de zomer 100 redenen bedacht om er mee te stoppen (en ik moet er ook echt minder tijd in gaan steken) en daardoor heb ik ook geen trots gevoel meer daarover. Maar dat moet even terugkomen.
Afgelopen week realiseerde ik me dat ik mijn vrijwilligerswerk nu heel 'klein maak'. Ik probeer het af te bouwen, heb afgelopen zomer besloten dat ik meer tijd aan andere dingen wil besteden. Maar ik ben er nog wel mee bezig. Dus om het in gesprekken maar helemaal niet meer te noemen slaat eigenlijk nergens op.
Weet je, ik vind het ook moeilijk op andere vlakken. Ik ben bijvoorbeeld een woning aan het zoeken. Zou graag melden dat ik een goede baan heb, bij de verhuurder, maar dat is op dit moment niet zo. Heb het idee dat je met een goede betaalde baan meer kans maakt op een woning dan met een uitkering. Hoewel die uitkering wel een zekerheid is, voorlopig, in mijn geval.
Als ik ergens ga kijken ben ik als de dood zat ze over mijn werk beginnen. Ik kan inderdaad mijn vrijwilligerswerk noemen (en dan niet meteen zeggen dat het vrijwillig is). Als het later over inkomen gaat kan ik alsnog zeggen dat het werk vrijwillig is.
Maar ik moet weer even waardering krijgen voor mijn vrijwilligerswerk. Ik heb van de zomer 100 redenen bedacht om er mee te stoppen (en ik moet er ook echt minder tijd in gaan steken) en daardoor heb ik ook geen trots gevoel meer daarover. Maar dat moet even terugkomen.
Life isn't about waiting for the storm to pass, it's about learning how to dance in the rain
vrijdag 10 september 2010 om 11:55
quote:Immaculata schreef op 08 september 2010 @ 01:40:
[...]
Je ontmoet weinig mensen. De mensen die je nog kende van vroeger gaan door met hun leven, bellen heus wel eens een keertje terwijl ze op wereldreis zijn of een carrière opbouwen in het buitenland, maar je hebt er toch weinig aan. Je familie komt uit medelijden ook wel regelmatig op bezoek, maar je ziet aan hun gezicht dat ze er eigenlijk ook geen zin in hebben en dan hoeft het voor mij ook niet meer.
Is dit niet iets wat je zelf invult? Dat de familie geen zin meer heeft?
Je ziet het aan hun gezicht. Nouja misschien hebben ze hun dag niet, dat ze daarom zo'n kop trekken. Het klinkt alsof je uit angst dat zij jou gaan teleurstellen zelf de boot maar af houdt.
Mijn ervaring is dat het erg leuk is om bij iemand op bezoek te gaan, tenzij het alleen over ziekte gaat. Als er ook andere onderwerpen aan bod komen, is het gewoon leuk. Niet anders dan anders. Maak wat lekkers voor ze klaar als dat gaat, desnoods bedenk je van tevoren of je nog leuke dingen weet te vertellen en wat je kunt vragen aan de ander, over zijn / haar leven.
Ik vind het zonde dat je contacten laat doodbloeden hierom. (maar de pot verwijt de ketel, dat is dan ook weer zo... )
Nieuwe mensen ontmoet je niet meer: ik heb een tijdje gestudeerd, maar als je alleen maar af en toe opduikt in een college en niet meedoet aan andere activiteiten, leer je niemand kennen. Ik ben actief als vrijwilliger, maar ook daar wordt aangegeven dat die ziekte toch wel erg lastig is en bovendien zijn de meeste vrijwilligers toch mensen in een andere levensfase: geen studenten, maar 40+ers met kinderen van mijn leeftijd.
Zelf heb ik via internet wat mensen ontmoet. En ben van plan binnenkort weer via internet mensen te gaan zoeken (maar dan met bepaalde gemeenschappelijke interesses die mijn huidige vriendinnen niet hebben). Ik herken dat tussen je 20e en 30e (weet eigenlijk niet hoe oud jij bent) contacten erg kunnen veranderen. Sommigen gaan settelen en hebben het druk met partner en kinderen. Anderen blijven veel stappen, bijvoorbeeld. Anderen gaan helemaal op in het werk en de collega's en hebben weinig interesses daar omheen.
Zelf ben ik ook nog eens een aantal keer verhuisd waardoor het nog iets lastiger werd.
Daarom heb ik via internet contacten gezocht. Erg leuk. Ik denk dat het feit dat de vriendschappen veranderen niet zozeer aan jou ligt, maar aan de fase. Zien ze elkaar allemaal nog wel zo vaak? Waarschijnlijk niet.
[...]
Je ontmoet weinig mensen. De mensen die je nog kende van vroeger gaan door met hun leven, bellen heus wel eens een keertje terwijl ze op wereldreis zijn of een carrière opbouwen in het buitenland, maar je hebt er toch weinig aan. Je familie komt uit medelijden ook wel regelmatig op bezoek, maar je ziet aan hun gezicht dat ze er eigenlijk ook geen zin in hebben en dan hoeft het voor mij ook niet meer.
Is dit niet iets wat je zelf invult? Dat de familie geen zin meer heeft?
Je ziet het aan hun gezicht. Nouja misschien hebben ze hun dag niet, dat ze daarom zo'n kop trekken. Het klinkt alsof je uit angst dat zij jou gaan teleurstellen zelf de boot maar af houdt.
Mijn ervaring is dat het erg leuk is om bij iemand op bezoek te gaan, tenzij het alleen over ziekte gaat. Als er ook andere onderwerpen aan bod komen, is het gewoon leuk. Niet anders dan anders. Maak wat lekkers voor ze klaar als dat gaat, desnoods bedenk je van tevoren of je nog leuke dingen weet te vertellen en wat je kunt vragen aan de ander, over zijn / haar leven.
Ik vind het zonde dat je contacten laat doodbloeden hierom. (maar de pot verwijt de ketel, dat is dan ook weer zo... )
Nieuwe mensen ontmoet je niet meer: ik heb een tijdje gestudeerd, maar als je alleen maar af en toe opduikt in een college en niet meedoet aan andere activiteiten, leer je niemand kennen. Ik ben actief als vrijwilliger, maar ook daar wordt aangegeven dat die ziekte toch wel erg lastig is en bovendien zijn de meeste vrijwilligers toch mensen in een andere levensfase: geen studenten, maar 40+ers met kinderen van mijn leeftijd.
Zelf heb ik via internet wat mensen ontmoet. En ben van plan binnenkort weer via internet mensen te gaan zoeken (maar dan met bepaalde gemeenschappelijke interesses die mijn huidige vriendinnen niet hebben). Ik herken dat tussen je 20e en 30e (weet eigenlijk niet hoe oud jij bent) contacten erg kunnen veranderen. Sommigen gaan settelen en hebben het druk met partner en kinderen. Anderen blijven veel stappen, bijvoorbeeld. Anderen gaan helemaal op in het werk en de collega's en hebben weinig interesses daar omheen.
Zelf ben ik ook nog eens een aantal keer verhuisd waardoor het nog iets lastiger werd.
Daarom heb ik via internet contacten gezocht. Erg leuk. Ik denk dat het feit dat de vriendschappen veranderen niet zozeer aan jou ligt, maar aan de fase. Zien ze elkaar allemaal nog wel zo vaak? Waarschijnlijk niet.
Life isn't about waiting for the storm to pass, it's about learning how to dance in the rain
vrijdag 10 september 2010 om 13:29
vrijdag 10 september 2010 om 22:21
Wat een herkenning!!
Ik ben meteen op mijn 18e volledig de Wajong ingegaan om psychische redenen. Na het verplichte "keuringtermijn" van 7 jaar werd vastgesteld dat ik niet meer gekeurd hoefde te worden; er was geen enkele kans op welke verbetering dan ook.
En daar zit je dan..
Ik heb me hier altijd erg voor geschaamd, om dezelfde redenen als anderen hier, en ook de weinige sociale contacten hebben me erg parten gespeeld.
Tot ik op 3 jaar geleden op mijn persoonlijke dieptepunt kwam en ik nog 3 opties voor mezelf open had:
1: Blijven zitten in de psychiatrische instelling waar ik zat om op mijn 65e "gezellig" naar de geriatrische afdeling te verhuizen waar ik eenzaam mijn laatste adem zou uitblazen. Tja, was een dramatische fase
2: Er hier en nu een eind aan maken
3: Mezelf elke dag 100 schoppen onder mijn kont geven en mezelf "dwingen" eerlijk naar mezelf te kijken, te leren van mijn ervaringen, met medicijnen te minderen en vooral te leven naar het idee dat als ik meer in mijn leven wil, ik daar zelf voor moet zorgen.
Ik koos optie 3. Nu zijn we 3 jaar verder en woon ik lekker zelfstandig met mijn kat, is mijn medicijnkastje leeg, en ben ik net een full time studie van een jaar begonnen en druk aan het daten!
Ik besef dat ik erg bevoorrecht ben, dat ik zelf zo veel invloed heb kunnen uitoefenen. Dat is jammer genoeg niet voor iedereen weggelegd.
Maar wat ik ermee wil duidelijk maken, is dat je happy(-er) voelen, ook een state of mind is. Ongeacht wat je wel of niet kunt. Natuurlijk is dat makkelijk praten,ik heb er zelf maar ook zo'n ahum, 15 jaar over gedaan hier achter te komen en in praktijk te brengen.
Ik wens iedereen niet alleen sterkte, maar vooral een geluksmoment. Zo eentje waar je weer een hele tijd op kunt teren; jullie zijn het allemaal dubbel en dwars waard!
Ik ben meteen op mijn 18e volledig de Wajong ingegaan om psychische redenen. Na het verplichte "keuringtermijn" van 7 jaar werd vastgesteld dat ik niet meer gekeurd hoefde te worden; er was geen enkele kans op welke verbetering dan ook.
En daar zit je dan..
Ik heb me hier altijd erg voor geschaamd, om dezelfde redenen als anderen hier, en ook de weinige sociale contacten hebben me erg parten gespeeld.
Tot ik op 3 jaar geleden op mijn persoonlijke dieptepunt kwam en ik nog 3 opties voor mezelf open had:
1: Blijven zitten in de psychiatrische instelling waar ik zat om op mijn 65e "gezellig" naar de geriatrische afdeling te verhuizen waar ik eenzaam mijn laatste adem zou uitblazen. Tja, was een dramatische fase
2: Er hier en nu een eind aan maken
3: Mezelf elke dag 100 schoppen onder mijn kont geven en mezelf "dwingen" eerlijk naar mezelf te kijken, te leren van mijn ervaringen, met medicijnen te minderen en vooral te leven naar het idee dat als ik meer in mijn leven wil, ik daar zelf voor moet zorgen.
Ik koos optie 3. Nu zijn we 3 jaar verder en woon ik lekker zelfstandig met mijn kat, is mijn medicijnkastje leeg, en ben ik net een full time studie van een jaar begonnen en druk aan het daten!
Ik besef dat ik erg bevoorrecht ben, dat ik zelf zo veel invloed heb kunnen uitoefenen. Dat is jammer genoeg niet voor iedereen weggelegd.
Maar wat ik ermee wil duidelijk maken, is dat je happy(-er) voelen, ook een state of mind is. Ongeacht wat je wel of niet kunt. Natuurlijk is dat makkelijk praten,ik heb er zelf maar ook zo'n ahum, 15 jaar over gedaan hier achter te komen en in praktijk te brengen.
Ik wens iedereen niet alleen sterkte, maar vooral een geluksmoment. Zo eentje waar je weer een hele tijd op kunt teren; jullie zijn het allemaal dubbel en dwars waard!
zaterdag 11 september 2010 om 14:46
Immie, wat goed van je dat je zo ver bent gekomen. Ik ben echt verbaasd, dit soort verhalen hoor je niet vaak.
Maar wat heeft dan gemaakt dat het eerder niet lukte en dat je nu de knop kon omzetten, kennelijk?
Heb je dat puur op wilskracht gedaan?
Of had je zoveel therapie gehad dat je alles wel zo'n beetje uitgepuzzeld en verwerkt had en dat je weer de gewone wereld in kon?
Vind je het moeilijk om je dates te vertellen over je verleden?
(Overigens heb ik het voornemen wat te minderen met het forum. Als jullie me hier een tijd niet zien is dat het. En als ik niet meer op alle posts reageer komt het ook daardoor)
Fijn weekend voor iedereen.
Maar wat heeft dan gemaakt dat het eerder niet lukte en dat je nu de knop kon omzetten, kennelijk?
Heb je dat puur op wilskracht gedaan?
Of had je zoveel therapie gehad dat je alles wel zo'n beetje uitgepuzzeld en verwerkt had en dat je weer de gewone wereld in kon?
Vind je het moeilijk om je dates te vertellen over je verleden?
(Overigens heb ik het voornemen wat te minderen met het forum. Als jullie me hier een tijd niet zien is dat het. En als ik niet meer op alle posts reageer komt het ook daardoor)
Fijn weekend voor iedereen.
Life isn't about waiting for the storm to pass, it's about learning how to dance in the rain
zaterdag 11 september 2010 om 15:30
Hallo moonlight82,
Ik sta soms zelf nog verbaasd over hoever ik ben gekomen, en ben er ook wel trots op.
Wat maakte dat ik toen de knop kon omdraaien? Ik denk dat het een combinatie van factoren was: Maar vooral, ik naderde de dertig, en dat is zo'n "maak de balans van je leven op"-tijdstip. Ik was niet tevreden met wat ik op die balans had staan en kreeg het gevoel van nu of nooit.
Dus idd, het was puur wilskracht als uitgangspunt. Ik had al talloze therapieën gehad, maar pas toen kon ik mezelf ertoe zetten handvatten die ik kreeg in de praktijk uit te proberen. Bovendien kreeg ik toen een begeleider waarvan ik wist dat ik die kon vertrouwen. Die had ik natuurlijk al vaker gehad, maar nu ging ik hem daadwerkelijk vertrouwen en mezelf blootgeven. Ik hoorde bewust zijn complimenten en kritiek aan, en deed er iets mee.
Kwartje na kwartje begon te vallen, omdat ik ze toestemming gaf te vallen, als je snapt wat ik bedoel.
De eerste 1,5 jaar was elke dag een nieuw gevecht, tot het "goed voelen en het goed met me gaan" in mijn systeem kwam en het automatischer ging. Nu denk ik niet meer: he, ik heb een goede dag, maar goh, vandaag had ik een dipdag. Een klein, maar zo belangrijk verschil. Ik heb het vertrouwen gekregen dat het goed zal blijven gaan; een slechte dag/week betekent niet meer dat alles verloren is en ik opnieuw moet beginnen.
Tja, dates. Ik gooi niet meteen mijn hebben en houden op tafel. Maar als er potentieel in de date zit, ga ik er niet omheen draaien. Wel let ik erop hoe ik iets vertel. De manier waarop ik erover praat, geeft de ander een leidraad van hoe zwaar hij het moet oppakken. Bovendien vertel ik niet in een keer alles, maar beetje bij beetje, als het passend is bij de situatie.
Mijn verleden heeft me gevormd, ik kan dat niet veranderen, maar wel uitgaan van de goede dingen die het me bracht, en de slechte niet negeren, maar wel op een reële, kleine plaats zetten.
Ik sta soms zelf nog verbaasd over hoever ik ben gekomen, en ben er ook wel trots op.
Wat maakte dat ik toen de knop kon omdraaien? Ik denk dat het een combinatie van factoren was: Maar vooral, ik naderde de dertig, en dat is zo'n "maak de balans van je leven op"-tijdstip. Ik was niet tevreden met wat ik op die balans had staan en kreeg het gevoel van nu of nooit.
Dus idd, het was puur wilskracht als uitgangspunt. Ik had al talloze therapieën gehad, maar pas toen kon ik mezelf ertoe zetten handvatten die ik kreeg in de praktijk uit te proberen. Bovendien kreeg ik toen een begeleider waarvan ik wist dat ik die kon vertrouwen. Die had ik natuurlijk al vaker gehad, maar nu ging ik hem daadwerkelijk vertrouwen en mezelf blootgeven. Ik hoorde bewust zijn complimenten en kritiek aan, en deed er iets mee.
Kwartje na kwartje begon te vallen, omdat ik ze toestemming gaf te vallen, als je snapt wat ik bedoel.
De eerste 1,5 jaar was elke dag een nieuw gevecht, tot het "goed voelen en het goed met me gaan" in mijn systeem kwam en het automatischer ging. Nu denk ik niet meer: he, ik heb een goede dag, maar goh, vandaag had ik een dipdag. Een klein, maar zo belangrijk verschil. Ik heb het vertrouwen gekregen dat het goed zal blijven gaan; een slechte dag/week betekent niet meer dat alles verloren is en ik opnieuw moet beginnen.
Tja, dates. Ik gooi niet meteen mijn hebben en houden op tafel. Maar als er potentieel in de date zit, ga ik er niet omheen draaien. Wel let ik erop hoe ik iets vertel. De manier waarop ik erover praat, geeft de ander een leidraad van hoe zwaar hij het moet oppakken. Bovendien vertel ik niet in een keer alles, maar beetje bij beetje, als het passend is bij de situatie.
Mijn verleden heeft me gevormd, ik kan dat niet veranderen, maar wel uitgaan van de goede dingen die het me bracht, en de slechte niet negeren, maar wel op een reële, kleine plaats zetten.