Gezondheid
alle pijlers
Guillan Barré syndroom
donderdag 21 oktober 2010 om 22:37
....Nog nooit van gehoord tot 4 weken geleden. Mijn vriend is 4 weken geleden soort van ingestort met verlammings verschijnselen. Hij had al 2 wekenlast van tintelende, slapende benen, armen en ineens een hoogtepunt dat hij echt door zijn benen zakte en het enorm benauwd kreeg. We zijn direct naar ziekenhuis gegaan en hij werd direct van top tot teen onderzocht. Hij heeft een aantal dagen op de IC doorgebracht en ze hadden toen al het vermoeden van het Guillan Barré syndroom.. nu zo'n 2 weken geleden hebben we definitief gehoord dat het ook echt zo is. Hij is weer direct naar de IC gebracht en hij heeft 5 dagen soort eitwittenkuur gekregen. Er is best veel op het internet over te vinden maar toch is het redelijk zeldzaam terwijl het komt van een onschuldige infectie ( vaak diarree). Het is stabiel maar kracht in zijn benen is 0. De artsen verwachten dat het dik een jaar gaat duren en de komende tijd ( weken, maanden?) gaat hij intern revalideren.. pff wat kan je leven ineens op zijn kop staan. We zijn een jong gezin met 2 kleine kindjes..
Ik wilde mijn verhaal even kwijt en zijn er mensen die dit ook hebben gemaakt? zelf of van dichtbij..
Ik wilde mijn verhaal even kwijt en zijn er mensen die dit ook hebben gemaakt? zelf of van dichtbij..
donderdag 21 oktober 2010 om 22:44
donderdag 21 oktober 2010 om 22:49
donderdag 21 oktober 2010 om 22:52
Dank je dribbel. Vooral dat het ineens uit het niks komt.Ja een beetje niet lekker en tintelingen/rugpijn. Maar het is een jonge vent die altijd zwaar werk doen en echt geen piepert is.. de onzekerheid en onwetenheid is heel heftig. Je lichaam laat je ineens in de steek en zit je in een rolstoel. Allerlei andere heftige (spier) zijn de afgelopen week gepasseerd en pff wat een spanning was dat. Het is nu dit syndroom maar het is gelukkig wel te genezen. Het duurt alleen erg lang. 't kan altijd erger..denk ik dan maar. Ook de vorm kan erger en het kan je hele lichaam platleggen en dat je maanden aan de beademing ligt. Ons leven is ineens 180 gr gedraaid. We zijn gelukkig positieve personen en vechters. Maar best pittig met 2 kleintjes. Ik werk inderdaad en heb een verantwoorlijke baan ( 4 dagen) en mijn vriend was altijd erg flexibel met de kindjes. Ophalen/ brengen en op tijd thuis.Gelukkig hebben we veel steun van familie en vrienden en is er enorm begrip op mijn werk.
donderdag 21 oktober 2010 om 22:55
vrijdag 22 oktober 2010 om 09:13
Hoi Mikiroos,
Mijn tante heeft een jaar of zes geleden Guillain Barré gehad. Ze heeft een paar maand in het ziekenhuis gelegen, van top tot teen verlamd, en is een tijd beademd. Als complicatie daarvan kreeg ze longontsteking; de situatie was toen best kritiek.
Toen ze voldoende hersteld was, kon ze worden opgenomen in een revalidatiecentrum. Na een periode van revalidatie is ze voor een groot deel hersteld, maar wel met restverschijnselen (tintelende voeten en handen, snel kramp, beetje scheve mond).
Ik wens jou en je vriend heel veel sterkte toe voor de komende tijd. Hopelijk zet de verbetering gauw in!
Mijn tante heeft een jaar of zes geleden Guillain Barré gehad. Ze heeft een paar maand in het ziekenhuis gelegen, van top tot teen verlamd, en is een tijd beademd. Als complicatie daarvan kreeg ze longontsteking; de situatie was toen best kritiek.
Toen ze voldoende hersteld was, kon ze worden opgenomen in een revalidatiecentrum. Na een periode van revalidatie is ze voor een groot deel hersteld, maar wel met restverschijnselen (tintelende voeten en handen, snel kramp, beetje scheve mond).
Ik wens jou en je vriend heel veel sterkte toe voor de komende tijd. Hopelijk zet de verbetering gauw in!
vrijdag 22 oktober 2010 om 10:24
Oke dit is eigenlijk mijn tijdelijke nick,maar voelde me toch geroepen om even te reageren aangezien dit een niet vaak voorkomende ziekte is.Mijn opa heeft dit een aantal jaar geleden gehad. Waarschijnlijk overgehouden aan een verkoudheid. Toentertijd bracht hij me altijd naar school en mijn oma belde om te zeggen dat hij zijn schoenen niet aankreeg zijn voeten tintelde heel erg,dit ging door tot hij zijn gevoel erin verloor en opgenomen moest worden. Ik denk dat hij binnen een maand geheel verlamd op de IC lag en daarna. Is het na een aantal maanden,prik me niet vast was nog erg jong teruggegaan. Mijn opa heeft lange tijd moeten revalideren en hij heeft altijd met een stok blijven lopen hij liep nogal wankel, later kon hij zelfs weer een stukje fietsen. Hij heeft er altijd een catheter aan overgehouden. Ik wil je veel sterkte wensen het is echt slopend voor het gezin heb je nog vragen pb me dan zal ik ze nauwkeurig beantwoorden. Jou man is nog een stuk jonger dus ik denk dat de kans op een volledige revalidatie groter is.
Sterkte en een knuffel voor jou en je kids
Sterkte en een knuffel voor jou en je kids
vrijdag 22 oktober 2010 om 12:47
dank voor jullie reactie's
@vaneszmama het is inderdaad toch redelijk zeldzaam, ik geloof zo'n 200 pers per jaar.Gek genoeg heb ik toch al best veel mensen gehoord die iemand kennen met Barré. we hebben net gehoord dat er maandag plek is. Ze hadden gezegd nog 3 weken op de wachtlijst.Dat is natuurlijk super!
Hij is trouwens 33 en waarschijnlijk heeft hij het van een darminfectie.( diaree) bizar toch?!
Ik ga met de meisjes naar buiten en proberen van deze heerlijke herfstdag!
@vaneszmama het is inderdaad toch redelijk zeldzaam, ik geloof zo'n 200 pers per jaar.Gek genoeg heb ik toch al best veel mensen gehoord die iemand kennen met Barré. we hebben net gehoord dat er maandag plek is. Ze hadden gezegd nog 3 weken op de wachtlijst.Dat is natuurlijk super!
Hij is trouwens 33 en waarschijnlijk heeft hij het van een darminfectie.( diaree) bizar toch?!
Ik ga met de meisjes naar buiten en proberen van deze heerlijke herfstdag!
vrijdag 22 oktober 2010 om 17:22
Hoi Mikiroos,
Ik heb 6 jaar geleden GBS gehad. Ik ben er relatief goed van af gekomen. Ben vaak moe en heb vaak last van spierpijn maar over het algemeen kan ik een prima leven leiden.
Ik was binnen 10 dagen geheel verlamd. Geen IC. wel een terugslag gehad. Ik heb 1,5 jaar gerevalideerd. En daarna nog diverse fysio-programma's gevolgd in verband met de vermoeidheid. De afgelopen jaren zie ik ook nog steeds een stijgende lijn!
Het is een hele heftige ziekte maar het komt (meestal) goed.
Hou dat vooral voor ogen!
Ik wens je heel veel sterkte en kracht.
Als je nog vragen hebt, stel ze gerust.
Ik heb 6 jaar geleden GBS gehad. Ik ben er relatief goed van af gekomen. Ben vaak moe en heb vaak last van spierpijn maar over het algemeen kan ik een prima leven leiden.
Ik was binnen 10 dagen geheel verlamd. Geen IC. wel een terugslag gehad. Ik heb 1,5 jaar gerevalideerd. En daarna nog diverse fysio-programma's gevolgd in verband met de vermoeidheid. De afgelopen jaren zie ik ook nog steeds een stijgende lijn!
Het is een hele heftige ziekte maar het komt (meestal) goed.
Hou dat vooral voor ogen!
Ik wens je heel veel sterkte en kracht.
Als je nog vragen hebt, stel ze gerust.
zaterdag 23 oktober 2010 om 08:32
zaterdag 23 oktober 2010 om 23:35
Mijn vader (toen 66) heeft verleden jaar GBS gekregen na een voedselvergiftiging (eten van een bedorven gehaktbal). Hij heeft 2 dagen IC, 3 weken op de afdeling neurologie en 3 weken in een revalidatie-centrum achter de rug voordat hij weer naar huis kon.
Binnen 6 maanden was hij eigenlijk weer goed hersteld muv de de kracht in zijn handen en vingers. Hij kan gewoon weer alles maar een pot met vacuum opendraaien kost hem nu moeite itt vroeger.
En heel toevallig kreeg ook zijn schoonmoeder (moeder van zijn huidige partner) verleden jaar ook GBS. Nee, niet dezelfde bedorven gehaktbal .
Deze dame is 80+ en is helaas niet zo goed hersteld van wat ik heb begrepen. Zij is inmiddels rolstoelgebonden en woont nu in een verzorgingshuis.
Vanuit het Rijndam (revalidatiecentrum) was de boodschap helder : hoe jonger en gemotiveerder de patient met GBS hoe hoger de kans op volledig herstel.
Sterkte !
Binnen 6 maanden was hij eigenlijk weer goed hersteld muv de de kracht in zijn handen en vingers. Hij kan gewoon weer alles maar een pot met vacuum opendraaien kost hem nu moeite itt vroeger.
En heel toevallig kreeg ook zijn schoonmoeder (moeder van zijn huidige partner) verleden jaar ook GBS. Nee, niet dezelfde bedorven gehaktbal .
Deze dame is 80+ en is helaas niet zo goed hersteld van wat ik heb begrepen. Zij is inmiddels rolstoelgebonden en woont nu in een verzorgingshuis.
Vanuit het Rijndam (revalidatiecentrum) was de boodschap helder : hoe jonger en gemotiveerder de patient met GBS hoe hoger de kans op volledig herstel.
Sterkte !
dinsdag 26 oktober 2010 om 22:50
Hoi allemaal, Gisteren is hij overgeplaatst naar het revalidatiecentrum, het valt hem wel zwaar maar ik vind dat hij het goed accepteert. Hij gaat langzaam revalideren, morgen een half uurtje. Ze hebben gezegd minimaal 6 weken intern en daarna misschien weekendverlof. Over verbetering kunnen we nog niet praten. Hij zit volgens mij nog steeds in een plateaufase. Ze zeggen dat het 2 weken kan duren maar ook 3 maanden. Volgens mij moet je eerst in de herstelfase komen om goed te revalideren? Het lijkt mij anders niet zinvol? Weet ik eigenlijk niet.
Ik heb ook een filmpje gekeken over een arts en patienten die het guillian barre hebben gehad. Pff en als ik jullie verhalen hoor heeft hij nog soort van geluk dat hij niet helemaal in coma is geraakt. Dat lijkt mij ook zo angstig aan de beademing enzo.
Dit is al zo schrikken en het overkomt je ineens.
Jeetje sarina, je was toen ook nog heel jong! Wat gek dat je niet op de ic hebt gelegen terwijl je dat toch vaak leest. Heb je wel die eitwittenkuur gekregen? En ik ben ook wel benieuwd hoe snel je in de herstelfase kwam wanneer er verbetering kwam?
Ik weet wel dat het herstel bij iedereen verschillend is maar hoop zo dat dat hij net zo als jouw vader babs binnen een half jaar redelijk is hersteld..
Ik heb ook een filmpje gekeken over een arts en patienten die het guillian barre hebben gehad. Pff en als ik jullie verhalen hoor heeft hij nog soort van geluk dat hij niet helemaal in coma is geraakt. Dat lijkt mij ook zo angstig aan de beademing enzo.
Dit is al zo schrikken en het overkomt je ineens.
Jeetje sarina, je was toen ook nog heel jong! Wat gek dat je niet op de ic hebt gelegen terwijl je dat toch vaak leest. Heb je wel die eitwittenkuur gekregen? En ik ben ook wel benieuwd hoe snel je in de herstelfase kwam wanneer er verbetering kwam?
Ik weet wel dat het herstel bij iedereen verschillend is maar hoop zo dat dat hij net zo als jouw vader babs binnen een half jaar redelijk is hersteld..
dinsdag 26 oktober 2010 om 22:55
....en thuis gaat het wel oke hoor, onze meisjes zijn 5 jaar en 10 maanden. Het is wel pittig maar ik probeer de gezelligheid, rust en regelmaat er wel in te houden. Ze gaan 2 dagen naar de opvang en mijn schoonouders zijn hier nu op maandag en woensdag, mijn vriend is altijd op maandag thuis en ik ben altijd op vrijdag vrij. Ik moet nu wel eerder van kantoor om de meisjes op te halen maar dat gaat prima! Het is wel gek hoor en pff heb extra respect voor alleenstaande ouders.
woensdag 27 oktober 2010 om 15:23
hoi Mikiroos,
Zelf revalideer ik momenteel in een revalidatiecentrum (beide onderbenen geamputeerd na een virusinfectie op mijn hartspier, waarschijnlijk pfeiffer....). Vanaf april heb ik van dichtbij 3 mensen zien revalideren na Barré. Twee van hen verlieten lopend de kliniek, één in een rolstoel. Deze persoon kon wel lopen achter een rollator. Hij had de ziekte gekregen in het buitenland en was niet adequaat genoeg behandeld in het begin. Hij was ook wat ouder (63). De andere twee personen waren +/- 25 en 33 jaar. Jong dus, en dat schijnt behoorlijk in je voordeel te werken.
Je bouwt het revalideren in het begin op, maar na verloop van tijd ook weer af, het blijft dus niet zo vreselijk intensief als waar je in het begin tegenop zit te kijken.
Begin nu al met de eventuele aanpassingen die je in huis moet hebben.... Heb namelijk gemerkt dat sommige mensen niet met weekendverlof mochten omdat het huis er nog niet op berekent was. En sommige dingen kosten veel tijd om te regelen.
Vraag evt de ergotherapeut en/of maatschappelijk werker van de kliniek om informatie/hulp.
(denk bijvoorbeeld ook aan invaliden-parkeerkaart, ook al is het maar voor de periode van een half jaar. Het is toch heel makkelijk straks en de procedure kan zo 3 maanden duren...)
Heel veel sterkte en succes bij het begeleiden van je vriend en het draaiende houden van jullie gezin!!
Zelf revalideer ik momenteel in een revalidatiecentrum (beide onderbenen geamputeerd na een virusinfectie op mijn hartspier, waarschijnlijk pfeiffer....). Vanaf april heb ik van dichtbij 3 mensen zien revalideren na Barré. Twee van hen verlieten lopend de kliniek, één in een rolstoel. Deze persoon kon wel lopen achter een rollator. Hij had de ziekte gekregen in het buitenland en was niet adequaat genoeg behandeld in het begin. Hij was ook wat ouder (63). De andere twee personen waren +/- 25 en 33 jaar. Jong dus, en dat schijnt behoorlijk in je voordeel te werken.
Je bouwt het revalideren in het begin op, maar na verloop van tijd ook weer af, het blijft dus niet zo vreselijk intensief als waar je in het begin tegenop zit te kijken.
Begin nu al met de eventuele aanpassingen die je in huis moet hebben.... Heb namelijk gemerkt dat sommige mensen niet met weekendverlof mochten omdat het huis er nog niet op berekent was. En sommige dingen kosten veel tijd om te regelen.
Vraag evt de ergotherapeut en/of maatschappelijk werker van de kliniek om informatie/hulp.
(denk bijvoorbeeld ook aan invaliden-parkeerkaart, ook al is het maar voor de periode van een half jaar. Het is toch heel makkelijk straks en de procedure kan zo 3 maanden duren...)
Heel veel sterkte en succes bij het begeleiden van je vriend en het draaiende houden van jullie gezin!!
woensdag 27 oktober 2010 om 20:18
Hoi Mikiroos,
Ook ik heb GBS gekregen eind 2003. Verlamd en het heeft me bijna 3 jaar gekost om weer goed en zelfstandig te kunnen leven. Het is een grillige ziekte die bij iedereen weer anders verloopt. Er zijn GBS-patienten die na een half jaar alweer bijna hersteld zijn en er zijn patienten die altijd restverschijnselen blijven houden. En het maakt niet uit hoe erg je de ziekte in het begin had, bij iedereen is het herstel anders. Om goed te kunnen herstellen heb je vooral heel veel geduld nodig! Ga maar een op de site van de VSN kijken of kijk op de site van http://www.guillain-barre.net/paginas/hoofdindex.html Daar staan allerlei ervaringsverhalen in. Heel veel sterkte en het komt goed!!!
Ook ik heb GBS gekregen eind 2003. Verlamd en het heeft me bijna 3 jaar gekost om weer goed en zelfstandig te kunnen leven. Het is een grillige ziekte die bij iedereen weer anders verloopt. Er zijn GBS-patienten die na een half jaar alweer bijna hersteld zijn en er zijn patienten die altijd restverschijnselen blijven houden. En het maakt niet uit hoe erg je de ziekte in het begin had, bij iedereen is het herstel anders. Om goed te kunnen herstellen heb je vooral heel veel geduld nodig! Ga maar een op de site van de VSN kijken of kijk op de site van http://www.guillain-barre.net/paginas/hoofdindex.html Daar staan allerlei ervaringsverhalen in. Heel veel sterkte en het komt goed!!!
woensdag 27 oktober 2010 om 21:58
dank voor jullie reacties!
@ kuukelesaan poehoe wat heftig zeg wat je hebt meegemaakt, wat kan je leven van de 1 op de andere dag anders zijn he! Ik hoop dat je snel weer een redelijk normaal leven kan lijden. Het zou voor jou natuurlijk nooit meer hetzelfde zijn. Fijn dank je voor de tips! Gelukkig wonen wij in een benedenhuis en toevallig hebben wij 2 slaapkamers beneden ( 1 daarvan slapen wij) Hij kan ook gelukkig voor de deur uitstappen. ( scheelt weer invalidekaart aanvragen maar misschien moet ik dat toch wel doen?.. stel dat we straks misschien wel ergens heen gaan. Ik zal eens kijken hoe dit werkt.
Gelukkig kan hij nog redelijk zelfstandig functioneren ( behalve goed lopen) maar wel zelf douchen,wc etc.
En vandaag hebben we gehoord dat hij toch op weekendverlof mag, dat is echt fantastisch! Ook voor de kinderen!
@ Cara, ik heb inderdaad de site gevonden. bedankt! Het is inderdaad heel verschillend he? Hoe is het nu met jou?
@ kuukelesaan poehoe wat heftig zeg wat je hebt meegemaakt, wat kan je leven van de 1 op de andere dag anders zijn he! Ik hoop dat je snel weer een redelijk normaal leven kan lijden. Het zou voor jou natuurlijk nooit meer hetzelfde zijn. Fijn dank je voor de tips! Gelukkig wonen wij in een benedenhuis en toevallig hebben wij 2 slaapkamers beneden ( 1 daarvan slapen wij) Hij kan ook gelukkig voor de deur uitstappen. ( scheelt weer invalidekaart aanvragen maar misschien moet ik dat toch wel doen?.. stel dat we straks misschien wel ergens heen gaan. Ik zal eens kijken hoe dit werkt.
Gelukkig kan hij nog redelijk zelfstandig functioneren ( behalve goed lopen) maar wel zelf douchen,wc etc.
En vandaag hebben we gehoord dat hij toch op weekendverlof mag, dat is echt fantastisch! Ook voor de kinderen!
@ Cara, ik heb inderdaad de site gevonden. bedankt! Het is inderdaad heel verschillend he? Hoe is het nu met jou?
woensdag 27 oktober 2010 om 23:34
Invalidenkaart is wel makkelijk als jullie straks ergens heen willen. En de aanvraagprocedure is meestal wel vrij lang (je bent zo 3 maanden kwijt als de gemeente en CIZ een beetje traag werken). Aanvragen kan geen kwaad, als je hem toch niet nodig blijkt te hebben kan je de aanvraag altijd weer stoppen, toch?
Fijn dat jullie een benedenwoning hebben. Geeft meestal ook wel de doorslag voor weekend-verlof!
Fijn dat jullie een benedenwoning hebben. Geeft meestal ook wel de doorslag voor weekend-verlof!
donderdag 28 oktober 2010 om 08:25
Toen ik GBS kreeg was ik alleen met 3 kleine kinderen. Dat was heel zwaar. Nu gaat het best goed hoewel ik altijd een beetje aangepast zal moeten leven. Dus geen lange afstanden lopen, fietsen of full-time werken. En goed de dagen plannen zodat ik wel mijn rust neem. Maar verder functioneer ik weer normaal. En nogmaals Ik ken genoeg GBS-patienten die bijna nergen meer last van hebben. Maar hoe verwerk je man dit?
zondag 7 november 2010 om 09:15
Inmiddels zijn er weer 3 weken voorbij.. gelukkig mag hij nu in het weekend naar huis. Voor ons is het heerlijk maar voor hem natuurlijk helemaal. Lekker in je eigen bed! Het gaat heel langzaam en hij is erg moe. Ik lees overal dat de vermoeidheid nog het langst duurt. Hij is van nature al heel ongeduldig en dat is ook iets waar ze hem in gaan begeleiden. Moeder natuur moet toch zijn gang kunnen gaan en door rust herstelt het ook sneller. ze hebben gezegd dat hij toch nog minimaal 6 weken intern moet blijven. Tja Polyklinisch lijkt mij ook zo vermoeiend dat heen en weer gesjees...en rond 18.00 is het hier met 2 kleintjes ook spits uur en lijkt mij ook heel vermoeiend..haha ik ben ook om 20.00 gebroken...
donderdag 18 november 2010 om 20:03
even een korte up date. Hij zit nog steeds in de plateaufase en as maandag krijgt hij weer 5 dagen zo'n eiwittenkuur. Je leest wel vaker dat ze dit middel voor de 2 keer toedienen. Ik hoop zo dat hij snel in de herstelfase komt en wie weet zien we dan verbetering!
Weten jullie of dit vaak gebeurd zo'n 2e keer een eiwittenkuur?
Weten jullie of dit vaak gebeurd zo'n 2e keer een eiwittenkuur?
vrijdag 19 november 2010 om 17:32
Hallo mikiroos ik heb mij even aangemeld.
januari 2009 kreeg ik guillain barre en heb er drie x een week voor in het ziekenhuis gelegen. Hierna ging het steeds beter en kreeg ik tot 4 maanden geleden om de paar weken een" onderhouds " infuus. Nu heb ik vrijwel nergens meer last van, werk alweer een jaar fulltime en het enige waar ik last van het is dat ik iets eerder moe ben en moet uitkijken met sporten. (heb de cidp variant).
heb ook gerevalideerd in sophia (poliklinisch)
januari 2009 kreeg ik guillain barre en heb er drie x een week voor in het ziekenhuis gelegen. Hierna ging het steeds beter en kreeg ik tot 4 maanden geleden om de paar weken een" onderhouds " infuus. Nu heb ik vrijwel nergens meer last van, werk alweer een jaar fulltime en het enige waar ik last van het is dat ik iets eerder moe ben en moet uitkijken met sporten. (heb de cidp variant).
heb ook gerevalideerd in sophia (poliklinisch)
