Gezondheid
alle pijlers
jullie zicht op mijn verhaal? (fibromyalgie?)
vrijdag 17 december 2010 om 22:05
Dag dames,
Bij deze een nieuw onderwerp omdat ik hard toe ben aan advies en kennis van mensen die de aandoening fibryomalgie goed kennen. Ik loop nu een jaar rond met (onbegrepen) klachten en ik loop voor mijn gevoel echt tegen een muur op. Het maakt me zowel geestelijk als lichamelijk zo moe, en dat wil ik juist niet! Daarom mijn berichtje hier, hopelijk willen jullie dit lezen en hebben jullie misschien een advies voor mij. Ik zal jullie in iedere geval erg dankbaar zijn.
Omdat iedereen een eigen lang verhaal heeft, zal ik het niet te lang maken. Een jaar geleden begonnen mijn klachten met een overbelaste knie. Deze was dik, rood en zeer pijnlijk. Al snel begon mijn linker knie ook, en inmiddels doet mijn hele lijf zeer. Knieën, rug, nek, armen. M'n spieren zijn altijd stijf, nemen in kracht af, ik slaap slecht, ben heel vaak erg moe etc. Kortom: m'n lichaam is fysiek zo erg veranderd dat ik deze niet terug herken (zoals jullie misschien kennen: ik mis mijn oude lichaam).
Maanden fysiotherapie heeft niets opgelost, het heeft mijn klachten soms zelfs verergert. Op advies van de orthopeed (mijn botten waren in orde volgende de botscan) ben ik nu 2x bij een reumatoloog geweest. Zij heeft mij gister verteld dat mijn bloed goed is en lichamelijk onderzoek okay was. Kortom: ik moet er ''maar mee leven''. Het enige wat zij voor mij kon doen is mij doorsturen naar het revalidatiecentrum.
Wat een vervelende situatie! Ik geloof hier namelijk niets van. Ik voel, ik wéét, dat ik fysiek veranderd ben en dat er iets aan de had is. Ik herken mijzelf in alles wat ik over FB lees, zowel in de mogelijke oorzaken als in de klachten.
Ik begrijp ook iets niet. Men beweert dat fibromyalgie niet in je bloed te vinden is (mijn bloed was naar haar zeggen okee) en daarbij zijn de gewrichten niet gezwollen (is bij mij ook niet (meer) het geval). Maar toch herken ik me werkelijk in álles wat er over fibromyalgie gezegd wordt. Het voelt echt als een enorme herkenning.
Wat is dat toch? Herkennen jullie dit?
Ik kan me niet neerleggen bij wat de reumatoloog zei. Wat denken jullie? Second opinion? Verder zoeken?
Dank alvast voor jullie reactie.
Bij deze een nieuw onderwerp omdat ik hard toe ben aan advies en kennis van mensen die de aandoening fibryomalgie goed kennen. Ik loop nu een jaar rond met (onbegrepen) klachten en ik loop voor mijn gevoel echt tegen een muur op. Het maakt me zowel geestelijk als lichamelijk zo moe, en dat wil ik juist niet! Daarom mijn berichtje hier, hopelijk willen jullie dit lezen en hebben jullie misschien een advies voor mij. Ik zal jullie in iedere geval erg dankbaar zijn.
Omdat iedereen een eigen lang verhaal heeft, zal ik het niet te lang maken. Een jaar geleden begonnen mijn klachten met een overbelaste knie. Deze was dik, rood en zeer pijnlijk. Al snel begon mijn linker knie ook, en inmiddels doet mijn hele lijf zeer. Knieën, rug, nek, armen. M'n spieren zijn altijd stijf, nemen in kracht af, ik slaap slecht, ben heel vaak erg moe etc. Kortom: m'n lichaam is fysiek zo erg veranderd dat ik deze niet terug herken (zoals jullie misschien kennen: ik mis mijn oude lichaam).
Maanden fysiotherapie heeft niets opgelost, het heeft mijn klachten soms zelfs verergert. Op advies van de orthopeed (mijn botten waren in orde volgende de botscan) ben ik nu 2x bij een reumatoloog geweest. Zij heeft mij gister verteld dat mijn bloed goed is en lichamelijk onderzoek okay was. Kortom: ik moet er ''maar mee leven''. Het enige wat zij voor mij kon doen is mij doorsturen naar het revalidatiecentrum.
Wat een vervelende situatie! Ik geloof hier namelijk niets van. Ik voel, ik wéét, dat ik fysiek veranderd ben en dat er iets aan de had is. Ik herken mijzelf in alles wat ik over FB lees, zowel in de mogelijke oorzaken als in de klachten.
Ik begrijp ook iets niet. Men beweert dat fibromyalgie niet in je bloed te vinden is (mijn bloed was naar haar zeggen okee) en daarbij zijn de gewrichten niet gezwollen (is bij mij ook niet (meer) het geval). Maar toch herken ik me werkelijk in álles wat er over fibromyalgie gezegd wordt. Het voelt echt als een enorme herkenning.
Wat is dat toch? Herkennen jullie dit?
Ik kan me niet neerleggen bij wat de reumatoloog zei. Wat denken jullie? Second opinion? Verder zoeken?
Dank alvast voor jullie reactie.
vrijdag 17 december 2010 om 22:08
Ik weet niet of je deze site al kent, maar er is ook een forum waar je met lotgenoten kunt praten. Mijn moeder is daar vaak te vinden omdat ze zelf ook fm heeft. F.E.S.
Misschien kan ik je ook helpen met wat vragen door ze aan mijn moeder te stellen. Laat maar horen of dat zo is....
Misschien kan ik je ook helpen met wat vragen door ze aan mijn moeder te stellen. Laat maar horen of dat zo is....
Na regen komt regent, kijk maar in de woordenboek
vrijdag 17 december 2010 om 22:11
Voor zover ik het altijd begrepen heb (maar ik ben geen medicus en ook geen ervaringsdeskundige) is het probleem met fibromyalgie juist dat er wél klachten zijn, maar geen aantoonbare oorzaak gevonden kan worden. Dat is heel rot, maar dat betekent helaas ook dat het niet behandelbaar is. Behandeling zal er dus altijd op neer komen om je in beweging te houden en ermee te leren leven. Hoe naar dat misschien ook klinkt.
Overigens heb ik wel een tip voor je: iemand die ik ken die al jaren en jaren aan fibromyalgie lijdt, heeft sinds een jaar of twee heel veel baat bij Tai Chi (ik hoop dat ik het goed schrijf). Dat is een manier van bewegen die voortkomt uit de oosterse vechtsporten en dansen en die je leert om ontspannener om te gaan met je spieren en gewrichten, én leert om meer controle over je lichaam en geest te krijgen. Tenminste, zo heeft hij het mij uitgelegd (en iedereen die het maar wil horen, haha, zo enthousiast is hij erover).
Sterkte!
Overigens heb ik wel een tip voor je: iemand die ik ken die al jaren en jaren aan fibromyalgie lijdt, heeft sinds een jaar of twee heel veel baat bij Tai Chi (ik hoop dat ik het goed schrijf). Dat is een manier van bewegen die voortkomt uit de oosterse vechtsporten en dansen en die je leert om ontspannener om te gaan met je spieren en gewrichten, én leert om meer controle over je lichaam en geest te krijgen. Tenminste, zo heeft hij het mij uitgelegd (en iedereen die het maar wil horen, haha, zo enthousiast is hij erover).
Sterkte!
Sometimes, I hear my voice, and it's been here, silent all these years (Tori Amos)
vrijdag 17 december 2010 om 22:13
quote:amandroe schreef op 17 december 2010 @ 22:08:
Ik weet niet of je deze site al kent, maar er is ook een forum waar je met lotgenoten kunt praten. Mijn moeder is daar vaak te vinden omdat ze zelf ook fm heeft. F.E.S.
Misschien kan ik je ook helpen met wat vragen door ze aan mijn moeder te stellen. Laat maar horen of dat zo is....
Dank voor je snelle reactie! Helaas kan ik pas op het forum als ik (betaald) lid wordt. Dat is in iedere geval voor later een mooie optie.
Weet jij misschien hoe jouw moeder is gediagnostiseerd? Op welke tekenen?
Ik weet niet of je deze site al kent, maar er is ook een forum waar je met lotgenoten kunt praten. Mijn moeder is daar vaak te vinden omdat ze zelf ook fm heeft. F.E.S.
Misschien kan ik je ook helpen met wat vragen door ze aan mijn moeder te stellen. Laat maar horen of dat zo is....
Dank voor je snelle reactie! Helaas kan ik pas op het forum als ik (betaald) lid wordt. Dat is in iedere geval voor later een mooie optie.
Weet jij misschien hoe jouw moeder is gediagnostiseerd? Op welke tekenen?
vrijdag 17 december 2010 om 22:17
Ik weet dat het moeilijk is om het te diagnostiseren. Ze hebben het bij haar volgens mij bepaald door de verschillende FM drukpunten. Ken je dat? Mijn moeder heeft niet alleen FM maar ook andere vormen van reuma.
Mocht je echt veel vragen hebben dan kan ik mijn moeder wel vragen of ze verdere tips voor je heeft. Ik kan je met een aantal vragen wel helpen maar ben (gelukkig) geen ervaringsdeskundige.
Mocht je echt veel vragen hebben dan kan ik mijn moeder wel vragen of ze verdere tips voor je heeft. Ik kan je met een aantal vragen wel helpen maar ben (gelukkig) geen ervaringsdeskundige.
Na regen komt regent, kijk maar in de woordenboek
vrijdag 17 december 2010 om 22:23
quote:moeilijkenaam schreef op 17 december 2010 @ 22:18:
voor zover ik weet is FM niet aantoonbaar, dus het klopt dat alles er goed uitziet. Helaas is er ook niets aan te doen, doordat ze niet weten waar het vandaan komt.dan blijf ik het toch zó ontzettend raar vinden dat de reumatoloog dan maar zegt dat er niks aan de hand is. of in iedere geval, niet in de hoek van FB. dat zou je dus helemaal niet kunnen zeggen?
voor zover ik weet is FM niet aantoonbaar, dus het klopt dat alles er goed uitziet. Helaas is er ook niets aan te doen, doordat ze niet weten waar het vandaan komt.dan blijf ik het toch zó ontzettend raar vinden dat de reumatoloog dan maar zegt dat er niks aan de hand is. of in iedere geval, niet in de hoek van FB. dat zou je dus helemaal niet kunnen zeggen?
vrijdag 17 december 2010 om 22:25
quote:Ez_ schreef op 17 december 2010 @ 22:21:
Dankjewel amandroe. Ik hou het in gedachten.
De drukpunten ken ik ook inderdaad. De reumatoloog heeft deze echter niet genoemd en ging, naar wat ik van haar heb begrepen, alleen uit van het bloedonderzoek.Ik vind het wel vreemd dat hij uitgaat van alleen het bloedonderzoek omdat je FM niet in het bloed kunt zien. Misschien eens een andere reumatoloog proberen. Hoor van mijn moeder dat daar een groot verschil tussen is. Welke kant van NL woon je?
Dankjewel amandroe. Ik hou het in gedachten.
De drukpunten ken ik ook inderdaad. De reumatoloog heeft deze echter niet genoemd en ging, naar wat ik van haar heb begrepen, alleen uit van het bloedonderzoek.Ik vind het wel vreemd dat hij uitgaat van alleen het bloedonderzoek omdat je FM niet in het bloed kunt zien. Misschien eens een andere reumatoloog proberen. Hoor van mijn moeder dat daar een groot verschil tussen is. Welke kant van NL woon je?
Na regen komt regent, kijk maar in de woordenboek
vrijdag 17 december 2010 om 22:27
vrijdag 17 december 2010 om 22:28
quote:Ez_ schreef op 17 december 2010 @ 22:05:
Het voelt echt als een enorme herkenning. quote:Ik kan me niet neerleggen bij wat de reumatoloog zei.
Lees deze 2 zinnen voor jezelf nog eens terug. Laat het even inzakken. Waarom deze 2? Ze kunnen je enorm veel vertellen, denk ik. Ze zijn zo tegenstrijdig, dat hier een sleutel kan liggen.
Waarom herken je er zó veel in maar kun je je niet neerleggen bij de diagnose? Wat maakt dat verschil voor jou?
Het antwoord weet alleen jij. Wat ik je wel kan aanreiken is het feit dat voor veel mensen het te horen krijgen van een diagnose een proces is. Vaak wordt het vergeleken met rouw. Fases van ontkenning, boosheid etc. kunnen voorbij komen alvorens verdriet en acceptatie een plaatsje kunnen krijgen. Jij bent de enige met het antwoord voor jezelf. Kan het zijn dat je "gewoon" in die rouwfase van ontkenning zit waardoor je de 2e uitspraak doet?
Of klopt dat gevoelsmatig ook weer niet? Wat maakt dan dat jij zo stellig voelt "ik kan me er niet bij neer leggen"?
Sterkte!
Het voelt echt als een enorme herkenning. quote:Ik kan me niet neerleggen bij wat de reumatoloog zei.
Lees deze 2 zinnen voor jezelf nog eens terug. Laat het even inzakken. Waarom deze 2? Ze kunnen je enorm veel vertellen, denk ik. Ze zijn zo tegenstrijdig, dat hier een sleutel kan liggen.
Waarom herken je er zó veel in maar kun je je niet neerleggen bij de diagnose? Wat maakt dat verschil voor jou?
Het antwoord weet alleen jij. Wat ik je wel kan aanreiken is het feit dat voor veel mensen het te horen krijgen van een diagnose een proces is. Vaak wordt het vergeleken met rouw. Fases van ontkenning, boosheid etc. kunnen voorbij komen alvorens verdriet en acceptatie een plaatsje kunnen krijgen. Jij bent de enige met het antwoord voor jezelf. Kan het zijn dat je "gewoon" in die rouwfase van ontkenning zit waardoor je de 2e uitspraak doet?
Of klopt dat gevoelsmatig ook weer niet? Wat maakt dan dat jij zo stellig voelt "ik kan me er niet bij neer leggen"?
Sterkte!
when you wish upon a star...
vrijdag 17 december 2010 om 22:30
quote:amandroe schreef op 17 december 2010 @ 22:25:
[...]
Ik vind het wel vreemd dat hij uitgaat van alleen het bloedonderzoek omdat je FM niet in het bloed kunt zien. Misschien eens een andere reumatoloog proberen. Hoor van mijn moeder dat daar een groot verschil tussen is. Welke kant van NL woon je?
Ik woon in Utrecht.
Deze reumatoloog (vrouw overigens) liep naar mij idee alleen een standaard protocol af, en ging niet écht opzoek. Een onderzoekshouding miste, iets wat een arts toch zo graag zou moeten hebben denk ik.
[...]
Ik vind het wel vreemd dat hij uitgaat van alleen het bloedonderzoek omdat je FM niet in het bloed kunt zien. Misschien eens een andere reumatoloog proberen. Hoor van mijn moeder dat daar een groot verschil tussen is. Welke kant van NL woon je?
Ik woon in Utrecht.
Deze reumatoloog (vrouw overigens) liep naar mij idee alleen een standaard protocol af, en ging niet écht opzoek. Een onderzoekshouding miste, iets wat een arts toch zo graag zou moeten hebben denk ik.
vrijdag 17 december 2010 om 22:32
vrijdag 17 december 2010 om 22:39
Dankje voor je reactie Pixiedust. Ik denk dat ik begrijp wat je bedoelt met de tegenstellingen, maar ik bedoelde eigenlijk dit:
Ik kan me niet neerleggen bij wat de reumatoloog zei, omdat ik denk dat ze op een niet geheel juiste manier gehandeld heeft. Dit omdat ik tegenstrijdige geluiden lees en hoor op het internet en in mijn leefomgeving.
Natuurlijk is het zo dat ik ook graag een diagnose zou willen krijgen, omdat dit mij tools kan geven om mijn pijn te kunnen verminderen en mij mijn kracht terug te geven.
(of heb ik je wel verkeerd begrepen )
Ik kan me niet neerleggen bij wat de reumatoloog zei, omdat ik denk dat ze op een niet geheel juiste manier gehandeld heeft. Dit omdat ik tegenstrijdige geluiden lees en hoor op het internet en in mijn leefomgeving.
Natuurlijk is het zo dat ik ook graag een diagnose zou willen krijgen, omdat dit mij tools kan geven om mijn pijn te kunnen verminderen en mij mijn kracht terug te geven.
(of heb ik je wel verkeerd begrepen )
vrijdag 17 december 2010 om 22:43
Ik weet het niet precies, maar het zou kunnen dat FM geen officiele diagnose is.
Ik weet wel, net als de anderen al zeggen, dat FM een verzameling symptomen is (wisselende pijnlijke drukpunten, maar uiterlijk geen afwijkingen) en dat er ooit een naam aan gegeven is, maar dat er nooit bewijs voor is gevonden dat het ook daadwerkelijk een 'ziekte' is.
Stel dat je reumatoloog je had gezegd dat het FM is. Wat dan? Fyiotherapie heeft je niet geholpen en verder is er geen geneesmiddel of andere therapie voor FM. Je zou nog kunnen overwegen een psycholoog te bezoeken, maar veel mensen met 'onbegrepen' klachten vinden het zo'n belediging als zoiets geopperd wordt, dat je het bijna niet meer durft voor te stellen.
Het punt is, dat gebleken is dat wanneer mensen een dergelijke diagnose krijgen, ze blijven 'hangen' in hun klachten. Je kunt het wel een 'plekje' geven, maar het gaat niet meer over. Daar werk je dan ook niet meer naar toe. En dat is echt een gemiste kans, want je bent waarschijnlijk beter af als je 'gelooft' dat er met je lichaam niks aan de hand is en je klachten op den duur vanzelf over zullen gaan.
Ik wil niet beweren dat het allemaal zo makkelijk is, want FM-klachten kunnen je leven ontzettend belemmeren en veel onbegrip uit de omgeving veroorzaken. Maar je moet je echt afvragen of je die diagnose wel wilt krijgen...
Ik weet wel, net als de anderen al zeggen, dat FM een verzameling symptomen is (wisselende pijnlijke drukpunten, maar uiterlijk geen afwijkingen) en dat er ooit een naam aan gegeven is, maar dat er nooit bewijs voor is gevonden dat het ook daadwerkelijk een 'ziekte' is.
Stel dat je reumatoloog je had gezegd dat het FM is. Wat dan? Fyiotherapie heeft je niet geholpen en verder is er geen geneesmiddel of andere therapie voor FM. Je zou nog kunnen overwegen een psycholoog te bezoeken, maar veel mensen met 'onbegrepen' klachten vinden het zo'n belediging als zoiets geopperd wordt, dat je het bijna niet meer durft voor te stellen.
Het punt is, dat gebleken is dat wanneer mensen een dergelijke diagnose krijgen, ze blijven 'hangen' in hun klachten. Je kunt het wel een 'plekje' geven, maar het gaat niet meer over. Daar werk je dan ook niet meer naar toe. En dat is echt een gemiste kans, want je bent waarschijnlijk beter af als je 'gelooft' dat er met je lichaam niks aan de hand is en je klachten op den duur vanzelf over zullen gaan.
Ik wil niet beweren dat het allemaal zo makkelijk is, want FM-klachten kunnen je leven ontzettend belemmeren en veel onbegrip uit de omgeving veroorzaken. Maar je moet je echt afvragen of je die diagnose wel wilt krijgen...
Occam's razor
vrijdag 17 december 2010 om 22:45
quote:Ez_ schreef op 17 december 2010 @ 22:30:
[...]
Ik woon in Utrecht.
Deze reumatoloog (vrouw overigens) liep naar mij idee alleen een standaard protocol af, en ging niet écht opzoek. Een onderzoekshouding miste, iets wat een arts toch zo graag zou moeten hebben denk ik.
Dan kan een goede manier om te achterhalen wat je zou "willen", kunnen zijn om daar even vanuit een afstand naar te kijken. Vind je dat lastig, vraag dan hulp van een vriendin o.i.dd die deze afstand kan helpen opzoeken.
Vanuit de afstand kun je een beeld opmaken in hoeverre jouw gevoel hierboven beschreven terecht is. Klopt die of is die ook gespekt van emotie? In hoeverre zijn die emoties terecht of logisch maar inkleurend op een manier dat je er niet feitelijk verder mee komt?
Als het beeld completer wordt dan zal jouw antwoord ook duidelijker worden. Dan weet je niet alleen of je bijv. een second opinion zou willen laten doen of niet maar ook met wélke vraagstelling je die second opinion in zou gaan. Met welke verwachtingen en wat je nodig hebt om te kunnen zeggen dat die ingeslagen weg "succesvol" is. Dat kunnen verantwoorden is niet alleen voor jezelf heel erg handig als een soort routemap maar ook voor bijv. de arts indien je een second opinion gaat halen. Als jij aangeeft dat jij bij een arts komt met vragen A, B, C en D en verwachtingen X, Y en Z, dan kan die arts samen met jou kijken wat er nodig is om dat beeld voor jou compleet te krijgen. In hoeverre is dat vanuit de medische wereld realistisch is.
Vaak is zo'n duidelijk beeld hebben van welke verwachtingen je hebt een succesrecept om zo ver mogelijk richting jouw doel te komen. Dat kan uiteindelijk hele andere resultaten hebben dan orgineel verwacht of gehoopt. Echter zonder duidelijk te hebben wat je eigenlijk verwacht of nodig hebt van een weg die je in slaat is het een stuk lastiger om datgene ook daadwerkelijk te bereiken.
Vanuit jouw postings kan ik me voorstellen dat je misschien verwachtingen zou kúnnen hebben als;
- leg me eens uit waarom alleen bloedonderzoek?
- leg me eens uit wat de diagnostische criteria zijn voor de aandoening waarvan de 1e reumatoloog me verdenkt? Hoe past dat op mijn situatie?
- leg me eens uit waarom ik last heb van........
[...]
Ik woon in Utrecht.
Deze reumatoloog (vrouw overigens) liep naar mij idee alleen een standaard protocol af, en ging niet écht opzoek. Een onderzoekshouding miste, iets wat een arts toch zo graag zou moeten hebben denk ik.
Dan kan een goede manier om te achterhalen wat je zou "willen", kunnen zijn om daar even vanuit een afstand naar te kijken. Vind je dat lastig, vraag dan hulp van een vriendin o.i.dd die deze afstand kan helpen opzoeken.
Vanuit de afstand kun je een beeld opmaken in hoeverre jouw gevoel hierboven beschreven terecht is. Klopt die of is die ook gespekt van emotie? In hoeverre zijn die emoties terecht of logisch maar inkleurend op een manier dat je er niet feitelijk verder mee komt?
Als het beeld completer wordt dan zal jouw antwoord ook duidelijker worden. Dan weet je niet alleen of je bijv. een second opinion zou willen laten doen of niet maar ook met wélke vraagstelling je die second opinion in zou gaan. Met welke verwachtingen en wat je nodig hebt om te kunnen zeggen dat die ingeslagen weg "succesvol" is. Dat kunnen verantwoorden is niet alleen voor jezelf heel erg handig als een soort routemap maar ook voor bijv. de arts indien je een second opinion gaat halen. Als jij aangeeft dat jij bij een arts komt met vragen A, B, C en D en verwachtingen X, Y en Z, dan kan die arts samen met jou kijken wat er nodig is om dat beeld voor jou compleet te krijgen. In hoeverre is dat vanuit de medische wereld realistisch is.
Vaak is zo'n duidelijk beeld hebben van welke verwachtingen je hebt een succesrecept om zo ver mogelijk richting jouw doel te komen. Dat kan uiteindelijk hele andere resultaten hebben dan orgineel verwacht of gehoopt. Echter zonder duidelijk te hebben wat je eigenlijk verwacht of nodig hebt van een weg die je in slaat is het een stuk lastiger om datgene ook daadwerkelijk te bereiken.
Vanuit jouw postings kan ik me voorstellen dat je misschien verwachtingen zou kúnnen hebben als;
- leg me eens uit waarom alleen bloedonderzoek?
- leg me eens uit wat de diagnostische criteria zijn voor de aandoening waarvan de 1e reumatoloog me verdenkt? Hoe past dat op mijn situatie?
- leg me eens uit waarom ik last heb van........
when you wish upon a star...
vrijdag 17 december 2010 om 22:46
quote:Ez_ schreef op 17 december 2010 @ 22:39:
Dankje voor je reactie Pixiedust. Ik denk dat ik begrijp wat je bedoelt met de tegenstellingen, maar ik bedoelde eigenlijk dit:
Ik kan me niet neerleggen bij wat de reumatoloog zei, omdat ik denk dat ze op een niet geheel juiste manier gehandeld heeft. Dit omdat ik tegenstrijdige geluiden lees en hoor op het internet en in mijn leefomgeving.
Natuurlijk is het zo dat ik ook graag een diagnose zou willen krijgen, omdat dit mij tools kan geven om mijn pijn te kunnen verminderen en mij mijn kracht terug te geven.
(of heb ik je wel verkeerd begrepen )
Waarom maak je dan niet een nieuwe vervolgafspraak waar je haar vraagt of je FM hebt?
Overigens heeft een reumatoloog ook haar/zijn beperkingen. Je kunt foto's en scans maken, lichamelijk onderzoek doen en bloed afnemen en onderzoeken op reumagerelateerde zaken, maar als daar niks uitkomt, komt er niks uit. Dan heeft een extra onderzoekende houding geen meerwaarde...
Dankje voor je reactie Pixiedust. Ik denk dat ik begrijp wat je bedoelt met de tegenstellingen, maar ik bedoelde eigenlijk dit:
Ik kan me niet neerleggen bij wat de reumatoloog zei, omdat ik denk dat ze op een niet geheel juiste manier gehandeld heeft. Dit omdat ik tegenstrijdige geluiden lees en hoor op het internet en in mijn leefomgeving.
Natuurlijk is het zo dat ik ook graag een diagnose zou willen krijgen, omdat dit mij tools kan geven om mijn pijn te kunnen verminderen en mij mijn kracht terug te geven.
(of heb ik je wel verkeerd begrepen )
Waarom maak je dan niet een nieuwe vervolgafspraak waar je haar vraagt of je FM hebt?
Overigens heeft een reumatoloog ook haar/zijn beperkingen. Je kunt foto's en scans maken, lichamelijk onderzoek doen en bloed afnemen en onderzoeken op reumagerelateerde zaken, maar als daar niks uitkomt, komt er niks uit. Dan heeft een extra onderzoekende houding geen meerwaarde...
Occam's razor
vrijdag 17 december 2010 om 22:55
quote:Ez_ schreef op 17 december 2010 @ 22:39:
Dankje voor je reactie Pixiedust. Ik denk dat ik begrijp wat je bedoelt met de tegenstellingen, maar ik bedoelde eigenlijk dit:
Ik kan me niet neerleggen bij wat de reumatoloog zei, omdat ik denk dat ze op een niet geheel juiste manier gehandeld heeft. Dit omdat ik tegenstrijdige geluiden lees en hoor op het internet en in mijn leefomgeving.
Natuurlijk is het zo dat ik ook graag een diagnose zou willen krijgen, omdat dit mij tools kan geven om mijn pijn te kunnen verminderen en mij mijn kracht terug te geven.
(of heb ik je wel verkeerd begrepen )
Nee hoor! Dit is jouw zoektocht, daarin kan ik hooguit jouw verkeerd begrijpen. Ik proefde 2 "wegen" in jouw vraag en zag dat er al ingehaakt werd op het "klopt de diagnose wel", dus ik ging eerst even die andere kant op.
In dit geval kan een second opinion zeker een optie zijn. In dat geval zou ik die pas in gaan als je duidelijk hebt wat je daarvan verwacht. Wat verwacht je van de arts waar je dan naar toe gaat? Met die antwoorden kun je de juiste arts voor jouw second opinion zoeken. Kun je duidelijk verwoorden bij de arts wat je komt "halen". Kun je direct inhaken tijdens een gesprek als je merkt "hier gaat het een kant op waar ik vragen bij heb" in plaats van zoals nu thuis komen en denken.............. hmm, zou het?
Voor wat betreft het leren omgaan en leven met pijn; daarvoor is een label vaak niet het belangrijkste, grappig genoeg. Mensen denken dat vaak wel, maar dat hoeft vaak ook niet. Wist je dat de meeste mensen met chronische pijn er jaren voor nodig hebben om te achterhalen wat hiervan de oorzaak is? Als daar ooit al een label voor gevonden wordt? Juist pijn is een lastig onderwerp. Vervelend, maar het heeft ook 1 groot voordeel; chronische pijn revalidatie past op elk individu met chronische pijn wanneer deze toegepast wordt met individuele visie.
Ook zonder diagnose kan er bijv. een revalidatieprogramma gevolgd worden voor chronische pijn. Dit kan in zowel ziekenhuizen als revalidatieklinieken. Hierbij ligt de focus op leven met pijn, niet langer overleven. Het haalbare uit jezelf halen maar ook leren waar grenzen liggen en waarom die respecteren belangrijk is. Hoe pijn biologisch eigenlijk werkt, nou ja alles over en rondom het hebben van chronische pijn. Vaak wordt daarbij wél als behandeleis gesteld dat de persoon in kwestie tijdens het revalidatieproces niet (meer) actief op zoek gaat naar een diagnose of zich stort op de "ik rust niet tot ik een behandeling heb-markt". Diverse instellingen zullen indien hun belangrijke factoren opvallen daarin zeker de aandacht geven waar nodig, maar er is een basisrust in jezelf nodig alvorens een pijnrevalidatie echt vruchten af kan gaan werpen. Vandaar die instelling.
Ook prettig kan zijn het boek "De Pijn de Baas" van Frits Winters te lezen. Hierin wordt heel praktisch uitgelegd wat pijn met het lijf doet. Het boek behandelt de basistheorie waarop bovengenoemde pijnrevalidatie programma's gebaseerd worden. Veel mensen met een vorm van chronische pijn halen er wel een of meerdere handvaten uit. Het zal nooit 100% op een persoon passen, maar zeker interessant leesvoer als je op dat pad begint te wandelen op zoek naar hoe je het leven het beste kunt inrichten om lekker te leven, ook al heb je pijn.
Dankje voor je reactie Pixiedust. Ik denk dat ik begrijp wat je bedoelt met de tegenstellingen, maar ik bedoelde eigenlijk dit:
Ik kan me niet neerleggen bij wat de reumatoloog zei, omdat ik denk dat ze op een niet geheel juiste manier gehandeld heeft. Dit omdat ik tegenstrijdige geluiden lees en hoor op het internet en in mijn leefomgeving.
Natuurlijk is het zo dat ik ook graag een diagnose zou willen krijgen, omdat dit mij tools kan geven om mijn pijn te kunnen verminderen en mij mijn kracht terug te geven.
(of heb ik je wel verkeerd begrepen )
Nee hoor! Dit is jouw zoektocht, daarin kan ik hooguit jouw verkeerd begrijpen. Ik proefde 2 "wegen" in jouw vraag en zag dat er al ingehaakt werd op het "klopt de diagnose wel", dus ik ging eerst even die andere kant op.
In dit geval kan een second opinion zeker een optie zijn. In dat geval zou ik die pas in gaan als je duidelijk hebt wat je daarvan verwacht. Wat verwacht je van de arts waar je dan naar toe gaat? Met die antwoorden kun je de juiste arts voor jouw second opinion zoeken. Kun je duidelijk verwoorden bij de arts wat je komt "halen". Kun je direct inhaken tijdens een gesprek als je merkt "hier gaat het een kant op waar ik vragen bij heb" in plaats van zoals nu thuis komen en denken.............. hmm, zou het?
Voor wat betreft het leren omgaan en leven met pijn; daarvoor is een label vaak niet het belangrijkste, grappig genoeg. Mensen denken dat vaak wel, maar dat hoeft vaak ook niet. Wist je dat de meeste mensen met chronische pijn er jaren voor nodig hebben om te achterhalen wat hiervan de oorzaak is? Als daar ooit al een label voor gevonden wordt? Juist pijn is een lastig onderwerp. Vervelend, maar het heeft ook 1 groot voordeel; chronische pijn revalidatie past op elk individu met chronische pijn wanneer deze toegepast wordt met individuele visie.
Ook zonder diagnose kan er bijv. een revalidatieprogramma gevolgd worden voor chronische pijn. Dit kan in zowel ziekenhuizen als revalidatieklinieken. Hierbij ligt de focus op leven met pijn, niet langer overleven. Het haalbare uit jezelf halen maar ook leren waar grenzen liggen en waarom die respecteren belangrijk is. Hoe pijn biologisch eigenlijk werkt, nou ja alles over en rondom het hebben van chronische pijn. Vaak wordt daarbij wél als behandeleis gesteld dat de persoon in kwestie tijdens het revalidatieproces niet (meer) actief op zoek gaat naar een diagnose of zich stort op de "ik rust niet tot ik een behandeling heb-markt". Diverse instellingen zullen indien hun belangrijke factoren opvallen daarin zeker de aandacht geven waar nodig, maar er is een basisrust in jezelf nodig alvorens een pijnrevalidatie echt vruchten af kan gaan werpen. Vandaar die instelling.
Ook prettig kan zijn het boek "De Pijn de Baas" van Frits Winters te lezen. Hierin wordt heel praktisch uitgelegd wat pijn met het lijf doet. Het boek behandelt de basistheorie waarop bovengenoemde pijnrevalidatie programma's gebaseerd worden. Veel mensen met een vorm van chronische pijn halen er wel een of meerdere handvaten uit. Het zal nooit 100% op een persoon passen, maar zeker interessant leesvoer als je op dat pad begint te wandelen op zoek naar hoe je het leven het beste kunt inrichten om lekker te leven, ook al heb je pijn.
when you wish upon a star...
zaterdag 18 december 2010 om 03:51
FM is een niet herkende diagnose, zou je dus werkelijk geen bal mee opschieten, SOLK (onverklaarde lichamelijke klachten) wordt veel meer aandacht aangegeven. Hebben vaak een psychosomatisch component net als FM overigens. Ik zou je klachten nog eens met je arts bespreken en nagaan of je via psychosomatische oefentherapie aan je klachten kunt werken.
succes fener
succes fener
zaterdag 18 december 2010 om 04:08
een niet (h)erkende diagnose? Ik heb juist begrepen van wel... Ik heb het ook, na ruim 20 jaar met klachten te hebben rondgelopen. De reumatoloog (in het Diakonessenhuis in Utrecht) heeft het bij mij geconstateerd. En daar gaat je pijn echt niet mee over (aangezien er géén kant en klare oplossing voor is) maar het heeft mij wel geholpen om te accepteren dat het dus NIET tussen mijn oren zit!
"Please God, if you can't make me thin, make my friends fat!"
zaterdag 18 december 2010 om 08:46
Vaak is het ook zo dat je erkenning wil.
Dat het een naam heeft.
Ook ik liep maanden met afschuwelijke pijn rond.
Reumatoloog onderzocht mij snel met kleren aan.
Even n routine onderzoekje..ja.. Enthesopathie..lijkt op fibro,ga maar naar d fysio, en ik stond weer buiten.
Ik heb in overleg met mijn huisarts n secondopinion gehad.
Bij hem heb ik een uitgebreid onderzoek gehad..inderdaad enthesopathie... Maar op het randje fibro.
Deze arts nam mij serieus, en daar gaat het om.
Je kan ad hand van het bloed niet vaststellen of je fibro hebt.
Wel door verschillende drukpunten op de tenderpoints uit te oefenen en door te luisteren naar je patiënt
verder zul je goed moeten luisteren naar je lichaam.
Kijk eens op het fibromyalgie forum, en op fibromyalgie van pilliewillie(even google'n)
sterkte..
Dat het een naam heeft.
Ook ik liep maanden met afschuwelijke pijn rond.
Reumatoloog onderzocht mij snel met kleren aan.
Even n routine onderzoekje..ja.. Enthesopathie..lijkt op fibro,ga maar naar d fysio, en ik stond weer buiten.
Ik heb in overleg met mijn huisarts n secondopinion gehad.
Bij hem heb ik een uitgebreid onderzoek gehad..inderdaad enthesopathie... Maar op het randje fibro.
Deze arts nam mij serieus, en daar gaat het om.
Je kan ad hand van het bloed niet vaststellen of je fibro hebt.
Wel door verschillende drukpunten op de tenderpoints uit te oefenen en door te luisteren naar je patiënt
verder zul je goed moeten luisteren naar je lichaam.
Kijk eens op het fibromyalgie forum, en op fibromyalgie van pilliewillie(even google'n)
sterkte..
zaterdag 18 december 2010 om 13:14
quote:fener schreef op 18 december 2010 @ 03:51:
FM is een niet herkende diagnose,
Ik mag aannemen dat je een tikfout maakt en niet herkend maar erkend bedoelt? Goh. Laat dit enorm achterhaalde informatie zijn. FM wordt al járen (begin jaren '90) erkend door o.a. de WHO. En dan gaat het alleen nog maar om primaire FM. Secundaire FM is ook wederom een breed erkend fenomeen.
quote:SOLK (onverklaarde lichamelijke klachten) wordt veel meer aandacht aangegeven. Hebben vaak een psychosomatisch component net als FM overigens.Dat er een psychosomatische component speelt is niet zo vreemd. Alle ziekten, aandoeningen en beperkingen komen met een psychosomatische component. Niet alleen diegenen waar we nog niet alles van weten maar ook diegenen waarvan menige details van bekend zijn. Simpelweg omdat de mens een samenwerking is van lichaam en geest en die 2 niet in losgekoppelde werelden leeft. In dat licht gezien zou het pas opvallend zijn als bijv. iets als FM zonder enige psychosomatische component zou komen.
FM is een niet herkende diagnose,
Ik mag aannemen dat je een tikfout maakt en niet herkend maar erkend bedoelt? Goh. Laat dit enorm achterhaalde informatie zijn. FM wordt al járen (begin jaren '90) erkend door o.a. de WHO. En dan gaat het alleen nog maar om primaire FM. Secundaire FM is ook wederom een breed erkend fenomeen.
quote:SOLK (onverklaarde lichamelijke klachten) wordt veel meer aandacht aangegeven. Hebben vaak een psychosomatisch component net als FM overigens.Dat er een psychosomatische component speelt is niet zo vreemd. Alle ziekten, aandoeningen en beperkingen komen met een psychosomatische component. Niet alleen diegenen waar we nog niet alles van weten maar ook diegenen waarvan menige details van bekend zijn. Simpelweg omdat de mens een samenwerking is van lichaam en geest en die 2 niet in losgekoppelde werelden leeft. In dat licht gezien zou het pas opvallend zijn als bijv. iets als FM zonder enige psychosomatische component zou komen.
when you wish upon a star...
zaterdag 18 december 2010 om 18:25
quote:Ez_ schreef op 17 december 2010 @ 22:23:
[...]
dan blijf ik het toch zó ontzettend raar vinden dat de reumatoloog dan maar zegt dat er niks aan de hand is. of in iedere geval, niet in de hoek van FB. dat zou je dus helemaal niet kunnen zeggen?
Dat komt waarschijnlijk omdat veel artsen niet de behoefte hebben een diagnose met een interessante naam te stellen die eigenlijk helemaal niets zegt. Behalve dat er pijnlijke spieren/gewrichten zijn en dat daar geen lichamelijke oorzaak voor gevonden kan worden.
Ik zie dus ook nog steeds niet in hoe iemand beter zou kunnen worden van het krijgen van diagnose fibromyalgie, want het zegt vrij weinig.
[...]
dan blijf ik het toch zó ontzettend raar vinden dat de reumatoloog dan maar zegt dat er niks aan de hand is. of in iedere geval, niet in de hoek van FB. dat zou je dus helemaal niet kunnen zeggen?
Dat komt waarschijnlijk omdat veel artsen niet de behoefte hebben een diagnose met een interessante naam te stellen die eigenlijk helemaal niets zegt. Behalve dat er pijnlijke spieren/gewrichten zijn en dat daar geen lichamelijke oorzaak voor gevonden kan worden.
Ik zie dus ook nog steeds niet in hoe iemand beter zou kunnen worden van het krijgen van diagnose fibromyalgie, want het zegt vrij weinig.
