Gezondheid
alle pijlers
Kanker met uitzaaiing
donderdag 17 september 2009 om 18:31
Sinds een paar weken weet ik dat ik melanoomkanker heb (huidkanker) met uitzaaiingen in mijn lymfeklieren.
Eind Juli zijn alle lymfeklieren in mijn linkerlies weggehaald. In 3 van de 11 klieren zaten uitzaaiingen, waarvan de grootste 1.3 cm was (groter dan 0.2 mm wordt al als "groot" gezien). Die uitzaaiing was ook naar het nabijgelegen vetweefsel uitgezaaid.
Bij melanoomkanker (of in ieder geval bij mijn uitzaaiingen) werkt chemo en bestraling niet, verder zijn er ook geen andere medicijnen die de tumorcellen doden.
Dinsdag 22 September ga ik beginnen met een experiment van een medicijn dat zijn 3e fase ingaat. Het medicijn heeft in eerdere experimenten al redelijke resultaten laten zien, maar ook vervelende bijwerkingen (mensen die blijvende darm-problemen hebben, als geperforeerde darmen ed).
De helft van de patienten krijgt het medicijn, de andere helft een placebo. Ook de arts weet niet wat je krijgt. Dit experiment zal 3 jaar duren (of korter als de kanker eerder terugkomt).
Volgens de specialist heb ik 50% kans dat ik over 5 jaar nog leef. Ik ben nu 36 jaar oud met een 2,5 jarig zoontje.
Een 2e kindje zullen we nooit krijgen, want hormonen hebben invloed op melanomen. Daarnaast kunnen uitzaaiingen via de placenta worden doorgegeven.
In het algemeen ben ik positief, maar af en toe is het toch wel moeilijk. In plaats van te denken of ik ooit oma wordt, moet ik denken of ik mijn zoon naar de basisschool kan brengen!
Deze week heb ik het moeilijk. Ik weet niet of het komt doordat de trial (experiment) nu snel dichterbij komt, of omdat je overal kanker tegenkomt, of omdat mijn zoon momenteel met Opa en Oma op vakantie is en ik dus tijd voor mezelf heb.
Wat dat aangaat zal ik blij zijn als ik volgende week kan beginnen, dan doe ik tenminsten iets anders dan alleen maar wachten.
Eind Juli zijn alle lymfeklieren in mijn linkerlies weggehaald. In 3 van de 11 klieren zaten uitzaaiingen, waarvan de grootste 1.3 cm was (groter dan 0.2 mm wordt al als "groot" gezien). Die uitzaaiing was ook naar het nabijgelegen vetweefsel uitgezaaid.
Bij melanoomkanker (of in ieder geval bij mijn uitzaaiingen) werkt chemo en bestraling niet, verder zijn er ook geen andere medicijnen die de tumorcellen doden.
Dinsdag 22 September ga ik beginnen met een experiment van een medicijn dat zijn 3e fase ingaat. Het medicijn heeft in eerdere experimenten al redelijke resultaten laten zien, maar ook vervelende bijwerkingen (mensen die blijvende darm-problemen hebben, als geperforeerde darmen ed).
De helft van de patienten krijgt het medicijn, de andere helft een placebo. Ook de arts weet niet wat je krijgt. Dit experiment zal 3 jaar duren (of korter als de kanker eerder terugkomt).
Volgens de specialist heb ik 50% kans dat ik over 5 jaar nog leef. Ik ben nu 36 jaar oud met een 2,5 jarig zoontje.
Een 2e kindje zullen we nooit krijgen, want hormonen hebben invloed op melanomen. Daarnaast kunnen uitzaaiingen via de placenta worden doorgegeven.
In het algemeen ben ik positief, maar af en toe is het toch wel moeilijk. In plaats van te denken of ik ooit oma wordt, moet ik denken of ik mijn zoon naar de basisschool kan brengen!
Deze week heb ik het moeilijk. Ik weet niet of het komt doordat de trial (experiment) nu snel dichterbij komt, of omdat je overal kanker tegenkomt, of omdat mijn zoon momenteel met Opa en Oma op vakantie is en ik dus tijd voor mezelf heb.
Wat dat aangaat zal ik blij zijn als ik volgende week kan beginnen, dan doe ik tenminsten iets anders dan alleen maar wachten.
zaterdag 29 januari 2011 om 10:58
Hoi Flipper, op dit moment gaat het ff slecht, want ik heb de griep. En dat ondanks mijn trial medicijn, had dus echt niet verwacht de griep te kunnen krijgen.
Maar goed, dat is dus sinds gisteren en jeetje, wat kan je je daar ziek van voelen zeg.
Verder gaat het heel iets beter met de vermoeidheid. We zijn begin Januari een week gaan skiën en dat heeft weer even veel energie gegeven. Maar ik blijf er wel bij dat ik stop met de trial. De vermoeidheid is nog steeds veel te erg.
Dinsdag heb ik de volgende scan weer (hoop dat ik dan niet meer ziek ben), en een week later zou ik het medicijn weer krijgen. Nu nemen ze die dag alleen bloed af en heb ik een oogcontrole.
Hoe gaat het met jou? Had jij eind Januari niet ook een controle? Hoe voel jij je?
Maar goed, dat is dus sinds gisteren en jeetje, wat kan je je daar ziek van voelen zeg.
Verder gaat het heel iets beter met de vermoeidheid. We zijn begin Januari een week gaan skiën en dat heeft weer even veel energie gegeven. Maar ik blijf er wel bij dat ik stop met de trial. De vermoeidheid is nog steeds veel te erg.
Dinsdag heb ik de volgende scan weer (hoop dat ik dan niet meer ziek ben), en een week later zou ik het medicijn weer krijgen. Nu nemen ze die dag alleen bloed af en heb ik een oogcontrole.
Hoe gaat het met jou? Had jij eind Januari niet ook een controle? Hoe voel jij je?
zaterdag 29 januari 2011 om 15:44
Hoi, griep is niet fijn nee, en bij mij duurde het ook nog eens erg lang (vergeleken bij "vroeger"). Ik heb nu nog een kuchje, terwijl ik daar voorheen niet eens iets van opgemerkt zou hebben. Hoe gaat het met jouw maag? Want je hebt een oogcontrole, maar die maag zat toch ook helemaal niet lekker? Kan je binnenkort nog een keer een skiweekend regelen, of moet je langer wachten?
Afgelopen donderdag heb ik gehoord dat mijn arbeidscontract opgezegd wordt, met een opzegtermijn van 2 maanden. Da's zeg maar K in het kwadraat ofzo. Maar goed, ik kan me er even niet druk om maken. We zullen het wel regelen met een advocaat. Het is een rare situatie. Ben ik zelf nog bezig om te organiseren dat ik volledig arbeidsgeschikt ben, volgt daar een ontslag op.
Maandag en dinsdag ga ik voor controles naar het ziekenhuis. Beste spannend, maar ik voel geen bijzonderheden. Afwachten.
Voor jou wens ik weer veel heldere, koude, frise Zwitserse dagen. Misschien moeten wij eens overwegen naar de Bergen te verhuizen. Vele mogelijkheden borrelen op, als je hoort dat je niet meer vast zit aan een roestig werk-patroon .....
Afgelopen donderdag heb ik gehoord dat mijn arbeidscontract opgezegd wordt, met een opzegtermijn van 2 maanden. Da's zeg maar K in het kwadraat ofzo. Maar goed, ik kan me er even niet druk om maken. We zullen het wel regelen met een advocaat. Het is een rare situatie. Ben ik zelf nog bezig om te organiseren dat ik volledig arbeidsgeschikt ben, volgt daar een ontslag op.
Maandag en dinsdag ga ik voor controles naar het ziekenhuis. Beste spannend, maar ik voel geen bijzonderheden. Afwachten.
Voor jou wens ik weer veel heldere, koude, frise Zwitserse dagen. Misschien moeten wij eens overwegen naar de Bergen te verhuizen. Vele mogelijkheden borrelen op, als je hoort dat je niet meer vast zit aan een roestig werk-patroon .....
zondag 30 januari 2011 om 14:50
Swissie veel beterschap!
ik hoop dat je je snel beter gaat voelen...
flipper, dat is K#t ja! ik heb het ook meegemaakt eind 2009... heb je een rechtsbijstandsverzekering? had ik toen niet... kon dan ook niet veel doen
ik duim voor de controles straks na het weekeinde!
met mij gaat het wel aardig goed.
ik ben wel erg moe nog steeds (heb daar geen hoge verwachtingen ook meer van dat dat nog helemaal goed gaat komen...) maar mijn energiepeil lijkt zich wel met elke nacht iets op te laden. dat is lange tijd wel anders geweest!
verder ben ik nu bij de fysio voor mijn rug (nog steeds van die harde val van het paard begin september) en nog steeds 2x in de week naar de lymfeoedeemtherapeut. Mijn been is nog steeds enkele cm dikker dan de ander, het loopt nog niet erg goed door zeg maar, maar ik kan er praktisch alles mee.
mijn littekens van de laatst weggehaalde moedervlekken zijn weer erg lelijk geworden... mijn wondheling is heel slecht. de hechtingen hebben er 2 weken ingezeten en eentje is weer opnieuw gezet omdat 'ie opengesprongen was. die heeft dus 3 weken gezeten, maar is ook weer gaan spreiden... het zelfhelende vermogen van mijn lijf is echt heel slecht.
Kennen jullie dat? dat als je nu een wondje hebt,ook op andere ledematen dan waar de lymfeklieren zijn weggehaald, het veel langer duurt voor het een beetje heelt?
ik hoop dat je je snel beter gaat voelen...
flipper, dat is K#t ja! ik heb het ook meegemaakt eind 2009... heb je een rechtsbijstandsverzekering? had ik toen niet... kon dan ook niet veel doen
ik duim voor de controles straks na het weekeinde!
met mij gaat het wel aardig goed.
ik ben wel erg moe nog steeds (heb daar geen hoge verwachtingen ook meer van dat dat nog helemaal goed gaat komen...) maar mijn energiepeil lijkt zich wel met elke nacht iets op te laden. dat is lange tijd wel anders geweest!
verder ben ik nu bij de fysio voor mijn rug (nog steeds van die harde val van het paard begin september) en nog steeds 2x in de week naar de lymfeoedeemtherapeut. Mijn been is nog steeds enkele cm dikker dan de ander, het loopt nog niet erg goed door zeg maar, maar ik kan er praktisch alles mee.
mijn littekens van de laatst weggehaalde moedervlekken zijn weer erg lelijk geworden... mijn wondheling is heel slecht. de hechtingen hebben er 2 weken ingezeten en eentje is weer opnieuw gezet omdat 'ie opengesprongen was. die heeft dus 3 weken gezeten, maar is ook weer gaan spreiden... het zelfhelende vermogen van mijn lijf is echt heel slecht.
Kennen jullie dat? dat als je nu een wondje hebt,ook op andere ledematen dan waar de lymfeklieren zijn weggehaald, het veel langer duurt voor het een beetje heelt?
dinsdag 1 februari 2011 om 14:08
Hallo Swissie, hoe gaat het met de griepverschijnselen? Begin je al op te knappen?
En ik had jou nog niet gefeliciteerd met de goede uitslagen Montenegro; bij deze, gefeliciteerd, geniet er lekker van.
Mijn controles waren ook goed. Alles rustig en over 3 maanden terugkomen. Mijn littekens genezen over het algemeen netjes. Ik heb niet veel plekjes opgelopen het afgelopen jaar, maar ik merk er niet veel van. Ik heb alleen de indruk dat mijn menstruatie verandert. Maar dat kan ook door leeftijd komen! Haha.
En ik had jou nog niet gefeliciteerd met de goede uitslagen Montenegro; bij deze, gefeliciteerd, geniet er lekker van.
Mijn controles waren ook goed. Alles rustig en over 3 maanden terugkomen. Mijn littekens genezen over het algemeen netjes. Ik heb niet veel plekjes opgelopen het afgelopen jaar, maar ik merk er niet veel van. Ik heb alleen de indruk dat mijn menstruatie verandert. Maar dat kan ook door leeftijd komen! Haha.
dinsdag 1 februari 2011 om 14:16
Flipper, wat een goed nieuws weer! Fijn zeg.
Montenegro, bij mij helen wondjes nog hetzelfde. Misschien op mijn linkerbeen nu iets langzamer dan het rechterbeen, maar verder ok. Maar mijn immuunsysteem is natuurlijk opgepept, kan ook helpen.
Vanmorgen scan gehad en nu de halve dag op de wc. Die contrastvloeistof werkt echt aangenaam op de darmen, maar niet heus. Het is maar goed dat ik het tegenwoordig weet, gewoon een dagje darm-cleaning!
Ik ben benieuwd wanneer ik de uitslag nu krijg. Normaal gesproken kreeg ik het vrij snel per email (omdat ik toch altijd wel weer zenuwachtig ben), maar ik heb nu een nieuwe arts en ik heb zelf niks aangegeven / gevraagd. We zien wel.
Volgende week afspraak in het ziekenhuis voor bloedcontrole, oogcontrole en daarna dus GEEN infuus! Heerlijk!
Montenegro, bij mij helen wondjes nog hetzelfde. Misschien op mijn linkerbeen nu iets langzamer dan het rechterbeen, maar verder ok. Maar mijn immuunsysteem is natuurlijk opgepept, kan ook helpen.
Vanmorgen scan gehad en nu de halve dag op de wc. Die contrastvloeistof werkt echt aangenaam op de darmen, maar niet heus. Het is maar goed dat ik het tegenwoordig weet, gewoon een dagje darm-cleaning!
Ik ben benieuwd wanneer ik de uitslag nu krijg. Normaal gesproken kreeg ik het vrij snel per email (omdat ik toch altijd wel weer zenuwachtig ben), maar ik heb nu een nieuwe arts en ik heb zelf niks aangegeven / gevraagd. We zien wel.
Volgende week afspraak in het ziekenhuis voor bloedcontrole, oogcontrole en daarna dus GEEN infuus! Heerlijk!
zaterdag 5 februari 2011 om 20:18
hai allemaal
ik zit al een tijdje mee te lezen met jullie....
maar moest eventjes uitzoeken hoe is moest inloggen...zo herkenbaar wat jullie allemaal schrijven nl ik kan er niet met iemand over praten die hetzelfde heeft meegemaakt dus zou het prettig vinden om me bij jullie aan te sluiten als het mag...
hier mijn verhaal:
ik ben 31 jaar en heb net een kindje van 6 maanden na mijn zwangerschap kwam ik erachter dat er iets raars op mijn rug zat een hele moedervlek na onderzoek bij de dermatoloog was het een melanoom van 1,1 mm ik viel dus net in de grens schilwachtklieronderzoek wat dus ook volgde...helaas met een slechte uitslag wat totaal onverwacht was ik heb dit vorige week gehoord ben ook totaal aangeslagen en ontzettend boos en verdrietig..
ben ook ontzettend bang hoe gaan jullie daar mee om? hadden jullie dat ook zo erg? vindt het moeilijk om positief te denken....
ik ben eigenlijk gelijk voor een second opinion naar de daniel den hoed kliniek geweest waar ik afgelopen vrijdag ben geweest( ik was totaal niet tevreden over mijn chirurg in ons eigen ziekenhuis)
een arts die gespecialiseerd in melanomen je merkte ook gelijk dat hij er veel meer verstand van had hij wilt mijn weefsel zelf onderzoeken en moet dus weer twee weken wachten....pfff!
hij verwacht wel dat de rest van mijn klieren ook verwijderd moeten worden...
dat wachten is zo slopend en wordt er zo zenuwachtig van...
hadden jullie veel last van je klieren verwijderen? zijn jullie niet bang?
xxxx jel
ik zit al een tijdje mee te lezen met jullie....
maar moest eventjes uitzoeken hoe is moest inloggen...zo herkenbaar wat jullie allemaal schrijven nl ik kan er niet met iemand over praten die hetzelfde heeft meegemaakt dus zou het prettig vinden om me bij jullie aan te sluiten als het mag...
hier mijn verhaal:
ik ben 31 jaar en heb net een kindje van 6 maanden na mijn zwangerschap kwam ik erachter dat er iets raars op mijn rug zat een hele moedervlek na onderzoek bij de dermatoloog was het een melanoom van 1,1 mm ik viel dus net in de grens schilwachtklieronderzoek wat dus ook volgde...helaas met een slechte uitslag wat totaal onverwacht was ik heb dit vorige week gehoord ben ook totaal aangeslagen en ontzettend boos en verdrietig..
ben ook ontzettend bang hoe gaan jullie daar mee om? hadden jullie dat ook zo erg? vindt het moeilijk om positief te denken....
ik ben eigenlijk gelijk voor een second opinion naar de daniel den hoed kliniek geweest waar ik afgelopen vrijdag ben geweest( ik was totaal niet tevreden over mijn chirurg in ons eigen ziekenhuis)
een arts die gespecialiseerd in melanomen je merkte ook gelijk dat hij er veel meer verstand van had hij wilt mijn weefsel zelf onderzoeken en moet dus weer twee weken wachten....pfff!
hij verwacht wel dat de rest van mijn klieren ook verwijderd moeten worden...
dat wachten is zo slopend en wordt er zo zenuwachtig van...
hadden jullie veel last van je klieren verwijderen? zijn jullie niet bang?
xxxx jel
maandag 7 februari 2011 om 18:49
Hoi Jelliebel. Helaas, welkom. Het is een vreselijke situatie, maar ik vind het zelf ook erg fijn om van gedachten te kunnen wisselen met anderen.
Jij bent er een stukje sneller na je zwangerschap achter gekomen dat je een melanoom had, bij mij was het zo'n 1.5 jaar na de geboorte van mijn zoon.
Heb je enig idee of er een "grote" of een "kleine" uitzaaiing is gevonden in je lymfeklier?
Fijn dat je naar een gespecialiseerd ziekenhuis bent gegaan, ik denk zelf dat dat toch het beste is. Daar kunnen ze je het beste helpen.
Ik herken je angst, frustratie, boosheid en verdriet heel goed.
Toen ik mijn schildwachtklier onderzoek had kwam daaruit dat de patholoog niet met zekerheid kon zeggen of bepaalde cellen goedaardig of kwaadaardig waren. Jeetje wat was ik boos. Om eerlijk te zijn ben ik hier nog steeds boos over, want ik zal nooit met zekerheid weten of die bepaalde klier goed- of kwaadaardig was.
Welke klier hebben ze weggenomen? Je rug is een moeilijke plaats, omdat er meerdere mogelijkheden van uitzaaiing zijn.
In mijn geval zat de melanoom op mijn knie, dus de uitzaaiing zat in mijn lies.
Ik heb nu 1,5 jaar geleden alle klieren laten verwijderen, nadat ik een uitzaaiing had gevoeld. Ik heb daarna 6 weken met mijn been omhoog gelegen (erg makkelijk met een kind van 2.5). Gelukkig had ik veel familie om me te helpen.
Ik moet eerlijk zeggen dat ik verder relatief weinig problemen heb van mijn been. Ik draag wel bijna dagelijks een kompressiekous en ik heb mijn been vaak omhoog. Maar ik heb gelukkig geen last van een lymfoedeem.
Ik wens je heel erg veel sterkte met het verwerken en met het wachten. Wachten is vreselijk!
_______
Goed nieuws, ik ben nu 1.5 jaar schoon!!!!
Morgen naar het ziekenhuis voor bloedcontrole en naar een oogarts (het medicijn kan bijwerkingen hebben in de ogen). Maar daarna lekker GEEN nieuw medicijn! Ben helemaal blij dat ik het niet meer doe, ik ben nog steeds veel te moe.
Jij bent er een stukje sneller na je zwangerschap achter gekomen dat je een melanoom had, bij mij was het zo'n 1.5 jaar na de geboorte van mijn zoon.
Heb je enig idee of er een "grote" of een "kleine" uitzaaiing is gevonden in je lymfeklier?
Fijn dat je naar een gespecialiseerd ziekenhuis bent gegaan, ik denk zelf dat dat toch het beste is. Daar kunnen ze je het beste helpen.
Ik herken je angst, frustratie, boosheid en verdriet heel goed.
Toen ik mijn schildwachtklier onderzoek had kwam daaruit dat de patholoog niet met zekerheid kon zeggen of bepaalde cellen goedaardig of kwaadaardig waren. Jeetje wat was ik boos. Om eerlijk te zijn ben ik hier nog steeds boos over, want ik zal nooit met zekerheid weten of die bepaalde klier goed- of kwaadaardig was.
Welke klier hebben ze weggenomen? Je rug is een moeilijke plaats, omdat er meerdere mogelijkheden van uitzaaiing zijn.
In mijn geval zat de melanoom op mijn knie, dus de uitzaaiing zat in mijn lies.
Ik heb nu 1,5 jaar geleden alle klieren laten verwijderen, nadat ik een uitzaaiing had gevoeld. Ik heb daarna 6 weken met mijn been omhoog gelegen (erg makkelijk met een kind van 2.5). Gelukkig had ik veel familie om me te helpen.
Ik moet eerlijk zeggen dat ik verder relatief weinig problemen heb van mijn been. Ik draag wel bijna dagelijks een kompressiekous en ik heb mijn been vaak omhoog. Maar ik heb gelukkig geen last van een lymfoedeem.
Ik wens je heel erg veel sterkte met het verwerken en met het wachten. Wachten is vreselijk!
_______
Goed nieuws, ik ben nu 1.5 jaar schoon!!!!
Morgen naar het ziekenhuis voor bloedcontrole en naar een oogarts (het medicijn kan bijwerkingen hebben in de ogen). Maar daarna lekker GEEN nieuw medicijn! Ben helemaal blij dat ik het niet meer doe, ik ben nog steeds veel te moe.
dinsdag 8 februari 2011 om 18:32
Vandaag ben ik officieel gestopt met mijn trial!
Ik had bloedcontrole, huidcontrole en oogcontrole, alles lijkt goed!
En daarna dus geen medicijn, heerlijk! Ik heb vanmiddag lekker in het zonnetje een boekje zitten lezen. Even genieten in plaats van aan het infuus.
Ik hoop ook dat de vermoeidheid nu snel weggaat.
Dank je Charly!
Ik had bloedcontrole, huidcontrole en oogcontrole, alles lijkt goed!
En daarna dus geen medicijn, heerlijk! Ik heb vanmiddag lekker in het zonnetje een boekje zitten lezen. Even genieten in plaats van aan het infuus.
Ik hoop ook dat de vermoeidheid nu snel weggaat.
Dank je Charly!
dinsdag 8 februari 2011 om 22:00
Hai swissie
het is toch raar dat er niet zoveel over bekend is dat je na je zwangerschap zoiets kunt krijgen!
Ik weet niet hoeveel cellen erin zitten was bij de second opinion niet duidelijk daarom gaat de arts het weer onderzoeken.,,,,pfff weer wachten!!
Daar wordt ik ook gek van al die spanningen:(
daar krijg ik dus over 1,5 week de uitslag van..,
slik jij nog bepaalde vitamines ofzo? En wat voor een medicijnen gebruik jij? En hoe lukt het je om positief te blijven?
Veel vragen hè!:)
goed man al 1,5 jaar dat willen we graag horen!:)
xxx jel
het is toch raar dat er niet zoveel over bekend is dat je na je zwangerschap zoiets kunt krijgen!
Ik weet niet hoeveel cellen erin zitten was bij de second opinion niet duidelijk daarom gaat de arts het weer onderzoeken.,,,,pfff weer wachten!!
Daar wordt ik ook gek van al die spanningen:(
daar krijg ik dus over 1,5 week de uitslag van..,
slik jij nog bepaalde vitamines ofzo? En wat voor een medicijnen gebruik jij? En hoe lukt het je om positief te blijven?
Veel vragen hè!:)
goed man al 1,5 jaar dat willen we graag horen!:)
xxx jel
vrijdag 11 februari 2011 om 10:08
Hallo Swissie, heerlijk dat je zo'n opluchting ervaart door the trial-free-feeling. Lekker vasthouden en hopen dat de vermoeidheid verandert. Dat zal misschien maar langzaam veranderen.
En ja Jelliebel, het is inderdaad heel fijn om af en toe een berichtje uit te wisselen met mensen die ongeveer hetzelfde meemaken als jijzelf. Ik merkte dat Swissie veel uitgezocht had en ik heb haar tips voor bepaalde sites ter harte genomen. En verder vind ik het fijn om op dit topic lezen dat we verder gaan. Daar kon ik vorig jaar niet veel over vinden. Ik zag alleen maar verhalen die stopten. Zó fijn dat Swissie al 1,5 jaar verder is, dat Montenegro haar leven al ruim een jaar weer op de rit zet en dat ik zelf sinds vorige jaar maart vooruit probeer te kijken.
Ik kan me nog wel herinneren dat ik totaal geen idee had waar ik in beland was. Dat ik helemaal niet wist wat ik eigenlijk zou willen weten. Inmiddels weet ik wel dat ik er enorm van baal dat ik weet dat ik uitzaaiingen heb. Het maakt mijn leven onrustig. Aan de andere kant beleef ik dingen meer intensief dan voorheen. Groter verdriet, groter plezier en ik heb enorm de drang om alles mee te maken ..... feestjes, reizen, sporten. Ik wil niets missen! Maar die spanningen ...... die kan ik missen. Afschuwelijk, soms ben ik er letterlijk ziek van, met overgeven en al.
Zoals Swissie eerder al duidelijk heeft gemaakt; blijf in ieder geval zelf meedenken en informatie verzamelen. Wees vooral nieuwsgierig, vraag je af wat een behandeling voor jou betekent. Dan kan je goed overleggen met artsen en de juiste vragen stellen. En verder blijft er vooral heel veel onzeker. Dat vind ik moeilijk.
Veel Succes!
En ja Jelliebel, het is inderdaad heel fijn om af en toe een berichtje uit te wisselen met mensen die ongeveer hetzelfde meemaken als jijzelf. Ik merkte dat Swissie veel uitgezocht had en ik heb haar tips voor bepaalde sites ter harte genomen. En verder vind ik het fijn om op dit topic lezen dat we verder gaan. Daar kon ik vorig jaar niet veel over vinden. Ik zag alleen maar verhalen die stopten. Zó fijn dat Swissie al 1,5 jaar verder is, dat Montenegro haar leven al ruim een jaar weer op de rit zet en dat ik zelf sinds vorige jaar maart vooruit probeer te kijken.
Ik kan me nog wel herinneren dat ik totaal geen idee had waar ik in beland was. Dat ik helemaal niet wist wat ik eigenlijk zou willen weten. Inmiddels weet ik wel dat ik er enorm van baal dat ik weet dat ik uitzaaiingen heb. Het maakt mijn leven onrustig. Aan de andere kant beleef ik dingen meer intensief dan voorheen. Groter verdriet, groter plezier en ik heb enorm de drang om alles mee te maken ..... feestjes, reizen, sporten. Ik wil niets missen! Maar die spanningen ...... die kan ik missen. Afschuwelijk, soms ben ik er letterlijk ziek van, met overgeven en al.
Zoals Swissie eerder al duidelijk heeft gemaakt; blijf in ieder geval zelf meedenken en informatie verzamelen. Wees vooral nieuwsgierig, vraag je af wat een behandeling voor jou betekent. Dan kan je goed overleggen met artsen en de juiste vragen stellen. En verder blijft er vooral heel veel onzeker. Dat vind ik moeilijk.
Veel Succes!
vrijdag 11 februari 2011 om 10:16
Swissie, wat fijn dat je nu van de medicijnen afbent! Ik duim voor je mee dat alles zo blijft.
* ik heb nog niet eerder meegeschreven maar wel af en toe gelezen. Ik heb in oktober een goede vriendin verloren aan melanoomkanker maar vond deze plek niet helemaal de plek om daarover de schrijven, maar nu kon ik het toch niet laten om je even te laten weten dat ik met je meeleef *
* ik heb nog niet eerder meegeschreven maar wel af en toe gelezen. Ik heb in oktober een goede vriendin verloren aan melanoomkanker maar vond deze plek niet helemaal de plek om daarover de schrijven, maar nu kon ik het toch niet laten om je even te laten weten dat ik met je meeleef *
vrijdag 11 februari 2011 om 13:53
hi allemaal,
ik heb wel elke keer gelezen, maar niets gepost...
@ Jelliebel: fijn dat je je weg gevonden hebt naar dit topic. ik hoop dat je wat heb aan onze ervaringen die wij beschrijven, zodat je een beetje van ervaringsdeskundigen kunt lezen wat het hebben van een melanoom, uitzaaiingen en klier-dissectie kan betekenen in een leven en hoe wij daar mee omgaan, zo goed en zo kwaad als we kunnen.
en wat Flipper al zegt: het blijven toch onzekere (en spannende) tijden, maar ook een intenser bewustzijn van de dagelijkse dingen, die een ander voor lief kan nemen. Niet dat dat een zegen is, maar als het je lukt is het wel fijn er iets positiefs uit te halen.
@ Swissie: ik ben blij dat je nog steeds positief tegenover het stoppen met je trial staat. Ik hoop echt dat het meer energie gaat opleveren en afname van de aan de trial gerelateerde klachten!
Ik ben nu bijna van de pijnmedicatie af! Ein-de-lijk!
ik ga nog 1x in de week naar de fysio voor mijn onderrug, maar het lijkt in beweging te gaan komen nu.
Mijn lymfe-oedeem is een ander verhaal... ondanks 2x in de week therapie (drainage) gaat het niet zo goed.
ik heb veel klachten (vooral in mijn enkel en voet) en het blijft allemaal maar vullen. Vanmorgen zei de therapeut: 'je zal wel dagen heel verdrietig zijn met zo'n been...'
ja, dat is zo... ik probeer gewoon de dingen te doen die ik moet en wil doen, werk, boodschappen, huishouden, paardrijden en dan tussendoor 2x naar haar toe 9en dan ook verder niet stil te staan bij het dikke been en de last die ik ervan heb, maar er zijn inderdaad dagen dat ik het psychisch zwaar heb.
Ik hoop echt dat het vocht minder gaat worden, maar tot nu toe nog niet.
wel balen hoor, dat been...
ik heb wel elke keer gelezen, maar niets gepost...
@ Jelliebel: fijn dat je je weg gevonden hebt naar dit topic. ik hoop dat je wat heb aan onze ervaringen die wij beschrijven, zodat je een beetje van ervaringsdeskundigen kunt lezen wat het hebben van een melanoom, uitzaaiingen en klier-dissectie kan betekenen in een leven en hoe wij daar mee omgaan, zo goed en zo kwaad als we kunnen.
en wat Flipper al zegt: het blijven toch onzekere (en spannende) tijden, maar ook een intenser bewustzijn van de dagelijkse dingen, die een ander voor lief kan nemen. Niet dat dat een zegen is, maar als het je lukt is het wel fijn er iets positiefs uit te halen.
@ Swissie: ik ben blij dat je nog steeds positief tegenover het stoppen met je trial staat. Ik hoop echt dat het meer energie gaat opleveren en afname van de aan de trial gerelateerde klachten!
Ik ben nu bijna van de pijnmedicatie af! Ein-de-lijk!
ik ga nog 1x in de week naar de fysio voor mijn onderrug, maar het lijkt in beweging te gaan komen nu.
Mijn lymfe-oedeem is een ander verhaal... ondanks 2x in de week therapie (drainage) gaat het niet zo goed.
ik heb veel klachten (vooral in mijn enkel en voet) en het blijft allemaal maar vullen. Vanmorgen zei de therapeut: 'je zal wel dagen heel verdrietig zijn met zo'n been...'
ja, dat is zo... ik probeer gewoon de dingen te doen die ik moet en wil doen, werk, boodschappen, huishouden, paardrijden en dan tussendoor 2x naar haar toe 9en dan ook verder niet stil te staan bij het dikke been en de last die ik ervan heb, maar er zijn inderdaad dagen dat ik het psychisch zwaar heb.
Ik hoop echt dat het vocht minder gaat worden, maar tot nu toe nog niet.
wel balen hoor, dat been...
vrijdag 11 februari 2011 om 21:20
hai allemaal
bedankt voor jullie reacties doet me idd goed om er met mensen over te praten die weten waar je het over hebt helaas....
wat ik me nog af vroeg eigenlijk heeft geen van jullie na uitzaaingen te hebben gevonden in de klieren daarna bestraling of chemo gehad?
gelukkig voel ik me nu wel weer wat beter zat er in het begin echt helemaal doorheen maar probeer nu positief te denken ga er gewoon vanuit dat het goed komt....
@flipper70 ja die spanningen he vreselijk wordt er ook zo onzeker en zenuwachtig van heb je dat nog steeds dat je ervan moet overgeven? wordt jij om de drie maanden gecontroleerd dan?
waar was het bij jou uitgezaaid? ja je gaat intens alles anders beleven ja ik kijk ook heel anders naar mijn kleine meisje die is pas 7 maanden oud....
slik jij nog vitamine of iets anders en heb jij nu medicijnen of niks?
ik probeer mee te denken enz zodra ik iets meer weet laat ik het jullie weten.
@montenegro ja vindt het fijn om met mensen te praten die je begrijpen..
wat had jij in je rug of gewoon last ervan?
en waar had jij uitzaaiingen? en gebruik jij medicijnen?
wel balen zeg van je been heb je er veel last van wel goed dat je gewoon doorgaat met alles doen..
ik baal wel een klein beetje ik ben net van baan overgestapt werk op een kinderdagverblijf en we gaan bijna open heb er ontzettend veel zin in mogen alles inrichten enz alleen ga ik dat waarschijnlijk missen doordat ik geopereerd moet worden en ook wel raar ben al een aantal weken niet op mijn oude werk waar ik 5 jaar gewerkt heb is ook raar afscheid nemen zo....ga waarschijnlijk nog wel langs..
jullie allemaal een fijn weekend gaan jullie nog wat leuks doen?
xxx jel
bedankt voor jullie reacties doet me idd goed om er met mensen over te praten die weten waar je het over hebt helaas....
wat ik me nog af vroeg eigenlijk heeft geen van jullie na uitzaaingen te hebben gevonden in de klieren daarna bestraling of chemo gehad?
gelukkig voel ik me nu wel weer wat beter zat er in het begin echt helemaal doorheen maar probeer nu positief te denken ga er gewoon vanuit dat het goed komt....
@flipper70 ja die spanningen he vreselijk wordt er ook zo onzeker en zenuwachtig van heb je dat nog steeds dat je ervan moet overgeven? wordt jij om de drie maanden gecontroleerd dan?
waar was het bij jou uitgezaaid? ja je gaat intens alles anders beleven ja ik kijk ook heel anders naar mijn kleine meisje die is pas 7 maanden oud....
slik jij nog vitamine of iets anders en heb jij nu medicijnen of niks?
ik probeer mee te denken enz zodra ik iets meer weet laat ik het jullie weten.
@montenegro ja vindt het fijn om met mensen te praten die je begrijpen..
wat had jij in je rug of gewoon last ervan?
en waar had jij uitzaaiingen? en gebruik jij medicijnen?
wel balen zeg van je been heb je er veel last van wel goed dat je gewoon doorgaat met alles doen..
ik baal wel een klein beetje ik ben net van baan overgestapt werk op een kinderdagverblijf en we gaan bijna open heb er ontzettend veel zin in mogen alles inrichten enz alleen ga ik dat waarschijnlijk missen doordat ik geopereerd moet worden en ook wel raar ben al een aantal weken niet op mijn oude werk waar ik 5 jaar gewerkt heb is ook raar afscheid nemen zo....ga waarschijnlijk nog wel langs..
jullie allemaal een fijn weekend gaan jullie nog wat leuks doen?
xxx jel
vrijdag 11 februari 2011 om 21:32
@ jelliebel: Ik ben in september heel hard op mijn onderrug gevallen toen ik met een paard in volle galop van de hei over een klinkerpad schoof. Er zijn toen foto's gemaakt, botten waren okay, verder geen therapie gehad toen. Diagnose was zwaar gekneusd, dus rustig aan doen en 2 maanden de tijd geven. daarna hield ik veel last en een verdikking. nu ben ik sinds kort bij een fysio die de boel losmaakt en masseert. we vermoeden dat de schuine onderrug/bilspier beschadigd is bij de val (gescheurd) en daarna is verhard. Staat los van het 'melanoomverhaal' alleen het is ook rechts en bij mij zijn mijn rechterlymfeklieren uit bovenbeen, lies en onderbuik verwijderd, dus de afvoer van het vocht daar is zeer slecht. Vlak na de val ontwikkelde ik mijn lymfe-oedeem, net een jaar na de operatie... dus in die zin heeft het wel weer verband met elkaar.
Ik zat aan een handvol pijnstillers elke dag en die heb ik nu afgebouwd. ik had best veel pijn na de operatie, maar hoor van meer mensen dat dit bij hun wel meeviel. vooral zenuwenkwestie denk ik, dat is per mens verschillend.
verder gebruik ik niets. ik heb geen chemo of bestraling gehad.
ook niet meegedaan aan een trial.
ik heb op het moment veel last van mijn been. vooral mijn voet.
Ik zat aan een handvol pijnstillers elke dag en die heb ik nu afgebouwd. ik had best veel pijn na de operatie, maar hoor van meer mensen dat dit bij hun wel meeviel. vooral zenuwenkwestie denk ik, dat is per mens verschillend.
verder gebruik ik niets. ik heb geen chemo of bestraling gehad.
ook niet meegedaan aan een trial.
ik heb op het moment veel last van mijn been. vooral mijn voet.
vrijdag 11 februari 2011 om 22:20
Jelliebel, mij werd verteld dat bestraling niet zeker werkt bij melanoomkanker, dat je dan een vergrote kans hebt op een lymfoedeem en dat je meer problemen hebt met opereren mocht het toch terug komen.
Chemo schijnt helaas ook vaak niet te werken bij melanoomkanker.
Afhankelijk van wat de artsen zeggen, zou ik denk ik alle klieren laten verwijderen. Daarna weet je of je stage III a, b of c bent.
Als je bij het Daniel den Hoed bent, kan je misschien wel een trial meedoen. Indien dat kan, zou ik het zeker uitzoeken als ik jou was. Dan heb je vaak toch regelmatige controles, en dat is vooral in het begin wel erg fijn.
Ik neem trouwens best veel extra vitamines, echt van die multi-vitamines en Q10 en Kurkuma.
Ik kreeg in een double blind trial het medicijn ipilimumab. Zowel ik als mijn arts wist niet of ik het medicijn kreeg. Na 4 rondes kreeg ik echter zo'n bijwerking dat het duidelijk was dat ik echt het medicijn kreeg.
In principe haalt ipilimumab de remmen van je immuunsysteem. De bijwerken zijn dan ook met name immuunsysteem-gerelateerd.
Zoals je misschien hebt gelezen was ik een tijdje geleden behoorlijk depressief. Ik ben zo vreselijk moe, dat ik niet meer mezelf ben. Ik heb moeite met werken en heb moeite om thuis mijn dingen te doen. En ik voel me vooral enorm schuldig dat ik weinig geduld heb met mijn zoon.
Gelukkig heb ik nu het idee dat het heel iets beter gaat. Zoonlief is ook iets rustiger geworden, wat natuurlijk ook fijn is. Ik werk nu echt op dinsdag vanuit huis, en ik heb een schoonmaakster die 2 * in de week komt. Gelukkig kunnen we ons dat veroorloven, want dat scheelt echt enorm. Ik haat huishoudelijk werk en nu kan ik veel dingen laten doen.
Lika, tuurlijk mag je hier schrijven. Ik kan me voorstellen dat het misschien wel fijn is om meer over deze ziekte te lezen. Ik schrijf / lees in meerdere forums, waar helaas erg veel mensen ook overlijden. Aan de andere kant zijn er ook heel veel mensen die 10+ jaren goed doorleven met zelfs stage IV.
Een reden waarom ik mee heb gedaan met de trial is ook dat ik hoop dat er eindelijk een medicijn / cocktail van van medicijnen komt wat helpt bij melanoom. Wat soms zo makkelijk te vinden is, kan zulke verschrikkelijke gevolgen hebben. Bijna alle kankers hebben een dalend sterftecijfer, behalve melanoom.
MN, wat heerlijk dat je van de pijnmedicatie af bent! Helemaal super voor je. Nu nog hopen dat je dat lymfoedeem onder controle krijgt.
En nu ga ik naar bed, ik val om. Fijn weekend.
Chemo schijnt helaas ook vaak niet te werken bij melanoomkanker.
Afhankelijk van wat de artsen zeggen, zou ik denk ik alle klieren laten verwijderen. Daarna weet je of je stage III a, b of c bent.
Als je bij het Daniel den Hoed bent, kan je misschien wel een trial meedoen. Indien dat kan, zou ik het zeker uitzoeken als ik jou was. Dan heb je vaak toch regelmatige controles, en dat is vooral in het begin wel erg fijn.
Ik neem trouwens best veel extra vitamines, echt van die multi-vitamines en Q10 en Kurkuma.
Ik kreeg in een double blind trial het medicijn ipilimumab. Zowel ik als mijn arts wist niet of ik het medicijn kreeg. Na 4 rondes kreeg ik echter zo'n bijwerking dat het duidelijk was dat ik echt het medicijn kreeg.
In principe haalt ipilimumab de remmen van je immuunsysteem. De bijwerken zijn dan ook met name immuunsysteem-gerelateerd.
Zoals je misschien hebt gelezen was ik een tijdje geleden behoorlijk depressief. Ik ben zo vreselijk moe, dat ik niet meer mezelf ben. Ik heb moeite met werken en heb moeite om thuis mijn dingen te doen. En ik voel me vooral enorm schuldig dat ik weinig geduld heb met mijn zoon.
Gelukkig heb ik nu het idee dat het heel iets beter gaat. Zoonlief is ook iets rustiger geworden, wat natuurlijk ook fijn is. Ik werk nu echt op dinsdag vanuit huis, en ik heb een schoonmaakster die 2 * in de week komt. Gelukkig kunnen we ons dat veroorloven, want dat scheelt echt enorm. Ik haat huishoudelijk werk en nu kan ik veel dingen laten doen.
Lika, tuurlijk mag je hier schrijven. Ik kan me voorstellen dat het misschien wel fijn is om meer over deze ziekte te lezen. Ik schrijf / lees in meerdere forums, waar helaas erg veel mensen ook overlijden. Aan de andere kant zijn er ook heel veel mensen die 10+ jaren goed doorleven met zelfs stage IV.
Een reden waarom ik mee heb gedaan met de trial is ook dat ik hoop dat er eindelijk een medicijn / cocktail van van medicijnen komt wat helpt bij melanoom. Wat soms zo makkelijk te vinden is, kan zulke verschrikkelijke gevolgen hebben. Bijna alle kankers hebben een dalend sterftecijfer, behalve melanoom.
MN, wat heerlijk dat je van de pijnmedicatie af bent! Helemaal super voor je. Nu nog hopen dat je dat lymfoedeem onder controle krijgt.
En nu ga ik naar bed, ik val om. Fijn weekend.
zaterdag 12 februari 2011 om 09:58
Montenegro; voel je je helderder, nu je minder pijnstillers hoeft te gebruiken? Wel heerlijk ja, om weer een soort van mijlpaal te bereiken. En dat vocht blijft lastig. Heb je er ook last van met krachtinspanning of is de bewegelijkheid juist minder?
Jelliebel, ik heb inderdaad ook begrepen van de artsen dat er nog geen chemo/medicijnen tegen melanoom beschikbaar is. Operaties zijn de beste behandelmethode om een gezwel aan te pakken. Vorig jaar januari had ik een vlek op mijn teen. Eerst is de vlek verwijderd, vervolgens is de teen geamputeerd en onderzoek gedaan op de poortwachtersklier in mijn rechterlies. Daaruit bleek dat uitgezaaid is. Daarna naar Daniel den Hoed geweest, waar ze het onderzoek opnieuw uitgevoerd hebben. Om aan een trial mee te kunnen doen, was de uitzaaiing helaas al te vergevorderd, zodat ik niet voldoe aan de selectie-eis voor de trial. In overleg met de melanoom-deskundige arts in DdH heb ik besloten liever een bijzonder geval in mijn eigen ziekenhuis te zijn, dan een soort van één van de vele in DdH. Verder heb ik, na veel vragen en na overleg met beide artsen, besloten dat ik de klieren vooralsnog niet laat verwijderen. Mocht zich een gezwel vormen, dan kan verwijderen alsnog. Iedere 3 mnd ga ik zowel naar oncoloog (echo's bij radioloog worden door oncoloog uitgelegd) als naar dermatoloog. Overigens hebben zowel arts in DdH als in eigen ziekenhuis verzekerd dat het het beste is om je gewone leefpatroon te blijven handhaven. Allerlei extremen opzoeken in de vorm van vitamines schijnt geen invloed te hebben. En nee, toch ben ik niet gewoon blijven leven. Ik eet plotseling veel meer fruit, ik neem toch vitamines, ik sport veel meer. Alles met mate, maar baat het niet, dan schaadt het ook niet, is mijn idee.
Jelliebel, ik heb inderdaad ook begrepen van de artsen dat er nog geen chemo/medicijnen tegen melanoom beschikbaar is. Operaties zijn de beste behandelmethode om een gezwel aan te pakken. Vorig jaar januari had ik een vlek op mijn teen. Eerst is de vlek verwijderd, vervolgens is de teen geamputeerd en onderzoek gedaan op de poortwachtersklier in mijn rechterlies. Daaruit bleek dat uitgezaaid is. Daarna naar Daniel den Hoed geweest, waar ze het onderzoek opnieuw uitgevoerd hebben. Om aan een trial mee te kunnen doen, was de uitzaaiing helaas al te vergevorderd, zodat ik niet voldoe aan de selectie-eis voor de trial. In overleg met de melanoom-deskundige arts in DdH heb ik besloten liever een bijzonder geval in mijn eigen ziekenhuis te zijn, dan een soort van één van de vele in DdH. Verder heb ik, na veel vragen en na overleg met beide artsen, besloten dat ik de klieren vooralsnog niet laat verwijderen. Mocht zich een gezwel vormen, dan kan verwijderen alsnog. Iedere 3 mnd ga ik zowel naar oncoloog (echo's bij radioloog worden door oncoloog uitgelegd) als naar dermatoloog. Overigens hebben zowel arts in DdH als in eigen ziekenhuis verzekerd dat het het beste is om je gewone leefpatroon te blijven handhaven. Allerlei extremen opzoeken in de vorm van vitamines schijnt geen invloed te hebben. En nee, toch ben ik niet gewoon blijven leven. Ik eet plotseling veel meer fruit, ik neem toch vitamines, ik sport veel meer. Alles met mate, maar baat het niet, dan schaadt het ook niet, is mijn idee.
zondag 13 februari 2011 om 19:38
Hai allemaal
@Montenegro balen zeg van je been echt vervelend voor je dat je er zoveel last van hebt kun je nog wel paardrijden of gaat dat ook niet meer....
Ik herken het wel de zenuwenpijn had het al heel erg nee schildwachtklieren verwijderen kan je nagaan als ik straks alle klieren laat verwijderen.
Is er wel wat aan te doen aan je been of moet je het maar gewoon voor lief nemen.
Zit op de i pad van mijn vriend weet niet hoe ik vraagtekens moet zetten hihi heb je nog wat leuks gedaan het weekend.
@swissie ik ben er zo ie zo al overuit dat ik mijn klieren laat verwijderen wil dat gewoon uit voorzorg doen hoe weet je in welk stadium je zit is dat aan de hand van hoeveel klieren er nog cellen in zitten.
Wat zijn die medijcijnen die jij neemt die ken ik helemaal niet.
Zelf gebruik ik vitamine c en b en eet ik veel amandelen geen idee of het helpt maar wie weet...
Balen dat je zo rot voelde door die medicijn moest je toen elke week naar het ziekenhuis of vaker.
Heb je wel het idee dat die medicijn iets uitgehaald heeft.
Hoeveel dagen werk je ja het is pittig met een kind die kleine van mij is nog elke nacht wakker.... Maar zou het voor geen goud willen missen hoor
Hoe was je weekend? Hihi heb eindelijk ondekt hoe ik een vraagteken maak:)
@flipper70 jeetje dat moet ook wel heftig zijn om je teen te amputeren en op die plek is het denk ik helemaal onverwachts....
Welke arts had jij in daniël?
En vanuit je teen een uitzaaing hoe raar kan het zijn dan hè!
Ja apart hè dat je automatisch meer op je voeding gaat letten ik zelf wilde eerst dokter houtsmuller dieet gaan volgen maar eet nu gewoon minder suiker veel meer vis meer groente en fruit en maak recepten uit het boek en het gekke is dat het ook nog lekker is;)
Hey dames ga er weer vandoor ga zo lekker boer zoekt vrouw kijken volgen jullie dat ook?
Xxxx jel
@Montenegro balen zeg van je been echt vervelend voor je dat je er zoveel last van hebt kun je nog wel paardrijden of gaat dat ook niet meer....
Ik herken het wel de zenuwenpijn had het al heel erg nee schildwachtklieren verwijderen kan je nagaan als ik straks alle klieren laat verwijderen.
Is er wel wat aan te doen aan je been of moet je het maar gewoon voor lief nemen.
Zit op de i pad van mijn vriend weet niet hoe ik vraagtekens moet zetten hihi heb je nog wat leuks gedaan het weekend.
@swissie ik ben er zo ie zo al overuit dat ik mijn klieren laat verwijderen wil dat gewoon uit voorzorg doen hoe weet je in welk stadium je zit is dat aan de hand van hoeveel klieren er nog cellen in zitten.
Wat zijn die medijcijnen die jij neemt die ken ik helemaal niet.
Zelf gebruik ik vitamine c en b en eet ik veel amandelen geen idee of het helpt maar wie weet...
Balen dat je zo rot voelde door die medicijn moest je toen elke week naar het ziekenhuis of vaker.
Heb je wel het idee dat die medicijn iets uitgehaald heeft.
Hoeveel dagen werk je ja het is pittig met een kind die kleine van mij is nog elke nacht wakker.... Maar zou het voor geen goud willen missen hoor
Hoe was je weekend? Hihi heb eindelijk ondekt hoe ik een vraagteken maak:)
@flipper70 jeetje dat moet ook wel heftig zijn om je teen te amputeren en op die plek is het denk ik helemaal onverwachts....
Welke arts had jij in daniël?
En vanuit je teen een uitzaaing hoe raar kan het zijn dan hè!
Ja apart hè dat je automatisch meer op je voeding gaat letten ik zelf wilde eerst dokter houtsmuller dieet gaan volgen maar eet nu gewoon minder suiker veel meer vis meer groente en fruit en maak recepten uit het boek en het gekke is dat het ook nog lekker is;)
Hey dames ga er weer vandoor ga zo lekker boer zoekt vrouw kijken volgen jullie dat ook?
Xxxx jel
maandag 14 februari 2011 om 13:28
Ik merk geen verschil in helderheid nu in bijna niets meer slik.
Mijn been is stijf (minder beweeglijk) en vooral mijn voet en enkel gaan echt slecht... zijn nu ingetaped en ik heb vanmiddag een afspraak met de 'kousen-boer' om te kijken wat zij voor mij kunnen betekenen.
ik kan wel op het paard zitten, maar echt rijden zoals ik voorheen kon gaat nu niet. Het is pijnlijk en stijf allemaal en niet te vergeten: dik! dus rijlaarzen kan ik niet aan en mijn rijbroeken splijten open op de naden op mijn rechterbeen.
ik probeer het voor lief te nemen (als je dat zo kan zeggen, want mij erbij neerleggen is nier gemakkelijk) maar ben ook actief aan het kijken wat de specialisten voor mij kunnen betekenen.
een dik been is lastig, een pijnlijk been is zeer vervelend, maar als het vocht zich lang situeert op 1 plek, kunnen er ook ontstekingen ontstaan. dat mag dus echt niet gebeuren! een ontsteking kan mijn been niet aan.
dus er moet echt iets gebeuren...
ik heb gisteren mijn verjaardag en die van mijn man gevierd, met familie. het was gezellig,maar ook zwaar. elke keer als ik opstond (en dat heb ik niet heel vaak gedaan) knapte mijn hele been bijna uit elkaar. ik hoop echt dat 1 van de specialisten of hulpverleners iets voor mij kunnen doen/adviseren hierin.
Mijn been is stijf (minder beweeglijk) en vooral mijn voet en enkel gaan echt slecht... zijn nu ingetaped en ik heb vanmiddag een afspraak met de 'kousen-boer' om te kijken wat zij voor mij kunnen betekenen.
ik kan wel op het paard zitten, maar echt rijden zoals ik voorheen kon gaat nu niet. Het is pijnlijk en stijf allemaal en niet te vergeten: dik! dus rijlaarzen kan ik niet aan en mijn rijbroeken splijten open op de naden op mijn rechterbeen.
ik probeer het voor lief te nemen (als je dat zo kan zeggen, want mij erbij neerleggen is nier gemakkelijk) maar ben ook actief aan het kijken wat de specialisten voor mij kunnen betekenen.
een dik been is lastig, een pijnlijk been is zeer vervelend, maar als het vocht zich lang situeert op 1 plek, kunnen er ook ontstekingen ontstaan. dat mag dus echt niet gebeuren! een ontsteking kan mijn been niet aan.
dus er moet echt iets gebeuren...
ik heb gisteren mijn verjaardag en die van mijn man gevierd, met familie. het was gezellig,maar ook zwaar. elke keer als ik opstond (en dat heb ik niet heel vaak gedaan) knapte mijn hele been bijna uit elkaar. ik hoop echt dat 1 van de specialisten of hulpverleners iets voor mij kunnen doen/adviseren hierin.
maandag 14 februari 2011 om 19:12
Hai montenegro
Echt vervelend zeg van je been hopelijk helpt dat intapen een beetje....
Waarom neem je niet gewoon pijnstillers als je nog zon pijn hebt?
Ik ben zelf ook niet van de pijnstilling hoor....
Nog gefeliciteerd trouwens:)
Hoe oud ben je geworden?
Wat slik jij eigenlijk voor vitamines?
Ik was van het weekend lekker een weekendje weg in Apeldoorn lekker eventjes eruit....
Ben jij wel aan het werk momenteel?
Xxxx jel
Echt vervelend zeg van je been hopelijk helpt dat intapen een beetje....
Waarom neem je niet gewoon pijnstillers als je nog zon pijn hebt?
Ik ben zelf ook niet van de pijnstilling hoor....
Nog gefeliciteerd trouwens:)
Hoe oud ben je geworden?
Wat slik jij eigenlijk voor vitamines?
Ik was van het weekend lekker een weekendje weg in Apeldoorn lekker eventjes eruit....
Ben jij wel aan het werk momenteel?
Xxxx jel
maandag 14 februari 2011 om 22:47
@jelliebel
het vervelende is dat de pijnstilling niet echt helpt hiertegen... als het echt pijn blijft doen heb ik nog een contact op de pijnpoli van het ziekenhuis, dan neem ik contact op wat ik hiertegen eventueel kan innemen. ik wil graag van de pijnstilling af omdat ik en en mijn man graag een kindje willen. Wij zijn in oktober 2009 getrouwd en zijn dit jaar 11 jaar samen. ik ben van het weekend 30 geworden en Dennis (mijn man) is 36 geworden en we willen heel graag een gezin stichten samen.
Ik slik multivitamines. ik wil nog extra vitamine E gaan halen, voor mijn spieren.
Lekker dat je even een weekendje weg bent geweest!
Ik werk 3 dagen, 24 uur.
de andere dagen schilder ik (zie mijn site) en ga ik naar therapieën voor mijn lymfe-oedeem en onderrug en conditieopbouw.
het vervelende is dat de pijnstilling niet echt helpt hiertegen... als het echt pijn blijft doen heb ik nog een contact op de pijnpoli van het ziekenhuis, dan neem ik contact op wat ik hiertegen eventueel kan innemen. ik wil graag van de pijnstilling af omdat ik en en mijn man graag een kindje willen. Wij zijn in oktober 2009 getrouwd en zijn dit jaar 11 jaar samen. ik ben van het weekend 30 geworden en Dennis (mijn man) is 36 geworden en we willen heel graag een gezin stichten samen.
Ik slik multivitamines. ik wil nog extra vitamine E gaan halen, voor mijn spieren.
Lekker dat je even een weekendje weg bent geweest!
Ik werk 3 dagen, 24 uur.
de andere dagen schilder ik (zie mijn site) en ga ik naar therapieën voor mijn lymfe-oedeem en onderrug en conditieopbouw.
dinsdag 15 februari 2011 om 08:14
Hai Montenegro
Vervelend allemaal zeg hoop niet dat ik dadelijk ook zoveel pijn krijg als mijn klieren worden verwijderd bij jou is alleen je schildwachtklier verwijderd toch? Of heb ik het verkeerd begrepen:)
wel knap dat je een gezin durft te stichten ik wil heel graag een tweede maar weet niet of ik het aandurf aangezien die melanoom waarschijnlijk door mijn hormonen zijn gekomen
zat net op je site te kijken ziet er goed uit knap dat je zo kan schilderen:)
zag dat je spw 4 hebt gedaan grappig ik spw 3 werk in de kinderopvang jij? Werkte voorheen 4 dagen maar ben veranderd van baan naar 3 dagen ook lekkere binnenkomer zo;(.
Xxxx jel
Vervelend allemaal zeg hoop niet dat ik dadelijk ook zoveel pijn krijg als mijn klieren worden verwijderd bij jou is alleen je schildwachtklier verwijderd toch? Of heb ik het verkeerd begrepen:)
wel knap dat je een gezin durft te stichten ik wil heel graag een tweede maar weet niet of ik het aandurf aangezien die melanoom waarschijnlijk door mijn hormonen zijn gekomen
zat net op je site te kijken ziet er goed uit knap dat je zo kan schilderen:)
zag dat je spw 4 hebt gedaan grappig ik spw 3 werk in de kinderopvang jij? Werkte voorheen 4 dagen maar ben veranderd van baan naar 3 dagen ook lekkere binnenkomer zo;(.
Xxxx jel
