Gezondheid
alle pijlers
Kanker met uitzaaiing
donderdag 17 september 2009 om 18:31
Sinds een paar weken weet ik dat ik melanoomkanker heb (huidkanker) met uitzaaiingen in mijn lymfeklieren.
Eind Juli zijn alle lymfeklieren in mijn linkerlies weggehaald. In 3 van de 11 klieren zaten uitzaaiingen, waarvan de grootste 1.3 cm was (groter dan 0.2 mm wordt al als "groot" gezien). Die uitzaaiing was ook naar het nabijgelegen vetweefsel uitgezaaid.
Bij melanoomkanker (of in ieder geval bij mijn uitzaaiingen) werkt chemo en bestraling niet, verder zijn er ook geen andere medicijnen die de tumorcellen doden.
Dinsdag 22 September ga ik beginnen met een experiment van een medicijn dat zijn 3e fase ingaat. Het medicijn heeft in eerdere experimenten al redelijke resultaten laten zien, maar ook vervelende bijwerkingen (mensen die blijvende darm-problemen hebben, als geperforeerde darmen ed).
De helft van de patienten krijgt het medicijn, de andere helft een placebo. Ook de arts weet niet wat je krijgt. Dit experiment zal 3 jaar duren (of korter als de kanker eerder terugkomt).
Volgens de specialist heb ik 50% kans dat ik over 5 jaar nog leef. Ik ben nu 36 jaar oud met een 2,5 jarig zoontje.
Een 2e kindje zullen we nooit krijgen, want hormonen hebben invloed op melanomen. Daarnaast kunnen uitzaaiingen via de placenta worden doorgegeven.
In het algemeen ben ik positief, maar af en toe is het toch wel moeilijk. In plaats van te denken of ik ooit oma wordt, moet ik denken of ik mijn zoon naar de basisschool kan brengen!
Deze week heb ik het moeilijk. Ik weet niet of het komt doordat de trial (experiment) nu snel dichterbij komt, of omdat je overal kanker tegenkomt, of omdat mijn zoon momenteel met Opa en Oma op vakantie is en ik dus tijd voor mezelf heb.
Wat dat aangaat zal ik blij zijn als ik volgende week kan beginnen, dan doe ik tenminsten iets anders dan alleen maar wachten.
Eind Juli zijn alle lymfeklieren in mijn linkerlies weggehaald. In 3 van de 11 klieren zaten uitzaaiingen, waarvan de grootste 1.3 cm was (groter dan 0.2 mm wordt al als "groot" gezien). Die uitzaaiing was ook naar het nabijgelegen vetweefsel uitgezaaid.
Bij melanoomkanker (of in ieder geval bij mijn uitzaaiingen) werkt chemo en bestraling niet, verder zijn er ook geen andere medicijnen die de tumorcellen doden.
Dinsdag 22 September ga ik beginnen met een experiment van een medicijn dat zijn 3e fase ingaat. Het medicijn heeft in eerdere experimenten al redelijke resultaten laten zien, maar ook vervelende bijwerkingen (mensen die blijvende darm-problemen hebben, als geperforeerde darmen ed).
De helft van de patienten krijgt het medicijn, de andere helft een placebo. Ook de arts weet niet wat je krijgt. Dit experiment zal 3 jaar duren (of korter als de kanker eerder terugkomt).
Volgens de specialist heb ik 50% kans dat ik over 5 jaar nog leef. Ik ben nu 36 jaar oud met een 2,5 jarig zoontje.
Een 2e kindje zullen we nooit krijgen, want hormonen hebben invloed op melanomen. Daarnaast kunnen uitzaaiingen via de placenta worden doorgegeven.
In het algemeen ben ik positief, maar af en toe is het toch wel moeilijk. In plaats van te denken of ik ooit oma wordt, moet ik denken of ik mijn zoon naar de basisschool kan brengen!
Deze week heb ik het moeilijk. Ik weet niet of het komt doordat de trial (experiment) nu snel dichterbij komt, of omdat je overal kanker tegenkomt, of omdat mijn zoon momenteel met Opa en Oma op vakantie is en ik dus tijd voor mezelf heb.
Wat dat aangaat zal ik blij zijn als ik volgende week kan beginnen, dan doe ik tenminsten iets anders dan alleen maar wachten.
dinsdag 15 februari 2011 om 09:22
Jelliebel, ik denk dat je van te voren nooit kunt weten of je een lymfoedeem krijgt of niet.
Als ik het goed heb kreeg Montenegro ook vooral last van haar been na een val op haar kwetsbare been.
Ik had ook eerst een schildwachtklier en een jaar later een volledige verwijdering en persoonlijk had ik meer last van de eerste klier dan van het hele gebied.
Ik had van een forum vriendin als advies gekregen om de eerste 6 weken met het been omhoog te zitten. Heb dus ook gedurende 6 weken familie over de vloer gehad om te helpen met het huishouden en met het verzorgen van mezelf en zoonlief. Een paar dagen na het verlaten van het ziekenhuis heb ik zelf om een kompressiekous gevraagd (ik heb een volledige panty) en die heb ik het eerste jaar continue gedragen. We zijn 7 weken na mijn operatie zelfs naar Italie gegaan waar ik niet had gezwommen en altijd mijn panty gedragen (mijn wond was nog een klein beetje open).
Nu draag ik op dagen dat ik weinig loop mijn panty niet.
Verder heb ik mijn been nog steeds vaak omhoog. Ik heb op kantoor een prullenbak onder mijn been en zit thuis met mijn been op een stoel. Niet omdat ik het echt nodig heb, maar baat het niet ....
MN, nog gefeliciteerd met je verjaardag!
Wat vreselijk vervelend dat been van je. Ik heb echt medelijden met je. Ik kan me voorstellen dat je liever van de pijnmedicatie afbent.
Jelliebel, als je in 1 klier een tumor had bent je stage IIIa, 2 - 3 klieren tumoren hebt ben je stage IIIb en 4 of meer stage IIIc. Bij elke extra klier verhoogt de kans dat iets terugkomt iets. Maar op zich maakt het niet zoveel uit welke stage je bent.
Ik ben ook een voorstander van het wegsnijden. Ja, je hebt een kans dat je lymfoedeem krijgt en je hebt altijd een kwetsbaar been / arm, maar aan de andere kant klinkt het voor mij logisch dat er minder kans is op uitzaaiingen als alle tumorcellen zijn weggehaald. Het kan heel goed zijn dat het statistisch niet is vastgesteld, maar voor mijn gevoel is dat zo en ik weet zeker dat je eigen gevoel hierbij wel van belang is. Welke keuzes je ook maakt, het is belangrijk dat je zelf ook later achter je keuzes kunt staan.
Het medicijn dat ik nam was in een studie. Er zijn regelmatig studies met nieuwe medicijnen, die natuurlijk getest moeten worden. Ik heb 1.5 jaar meegedaan en vond het nu tijd om te stoppen.
De vitamines die ik neem heeft mijn man uitgezocht. Die vond het een goed idee dat ik veel vitamines neem als ik die "rotzooi" ingespoten krijg. Kurkumum is een geel kruid, wordt geloof ik in India gebruikt door het eten. Baat het niet ...
Met mij gaat alles wel goed. Ik voel me gelukkig echt al wat minder moe, dat is erg aangenaam.
Ik had hier trouwens helemaal nog niet geschreven dat ik er bij het nalezen van mijn scan ahterkwam dat mijn milt vergroot is. Toen ik ging zoeken op vergrote milt en ipilimumab kwam ik erachter dat dit inderdaad een bijwerking kan zijn van het medicijn, net als de gehele vernietiging van verschillende organen! Ben ik even blij dat ik ben gestopt!
Als ik het goed heb kreeg Montenegro ook vooral last van haar been na een val op haar kwetsbare been.
Ik had ook eerst een schildwachtklier en een jaar later een volledige verwijdering en persoonlijk had ik meer last van de eerste klier dan van het hele gebied.
Ik had van een forum vriendin als advies gekregen om de eerste 6 weken met het been omhoog te zitten. Heb dus ook gedurende 6 weken familie over de vloer gehad om te helpen met het huishouden en met het verzorgen van mezelf en zoonlief. Een paar dagen na het verlaten van het ziekenhuis heb ik zelf om een kompressiekous gevraagd (ik heb een volledige panty) en die heb ik het eerste jaar continue gedragen. We zijn 7 weken na mijn operatie zelfs naar Italie gegaan waar ik niet had gezwommen en altijd mijn panty gedragen (mijn wond was nog een klein beetje open).
Nu draag ik op dagen dat ik weinig loop mijn panty niet.
Verder heb ik mijn been nog steeds vaak omhoog. Ik heb op kantoor een prullenbak onder mijn been en zit thuis met mijn been op een stoel. Niet omdat ik het echt nodig heb, maar baat het niet ....
MN, nog gefeliciteerd met je verjaardag!
Wat vreselijk vervelend dat been van je. Ik heb echt medelijden met je. Ik kan me voorstellen dat je liever van de pijnmedicatie afbent.
Jelliebel, als je in 1 klier een tumor had bent je stage IIIa, 2 - 3 klieren tumoren hebt ben je stage IIIb en 4 of meer stage IIIc. Bij elke extra klier verhoogt de kans dat iets terugkomt iets. Maar op zich maakt het niet zoveel uit welke stage je bent.
Ik ben ook een voorstander van het wegsnijden. Ja, je hebt een kans dat je lymfoedeem krijgt en je hebt altijd een kwetsbaar been / arm, maar aan de andere kant klinkt het voor mij logisch dat er minder kans is op uitzaaiingen als alle tumorcellen zijn weggehaald. Het kan heel goed zijn dat het statistisch niet is vastgesteld, maar voor mijn gevoel is dat zo en ik weet zeker dat je eigen gevoel hierbij wel van belang is. Welke keuzes je ook maakt, het is belangrijk dat je zelf ook later achter je keuzes kunt staan.
Het medicijn dat ik nam was in een studie. Er zijn regelmatig studies met nieuwe medicijnen, die natuurlijk getest moeten worden. Ik heb 1.5 jaar meegedaan en vond het nu tijd om te stoppen.
De vitamines die ik neem heeft mijn man uitgezocht. Die vond het een goed idee dat ik veel vitamines neem als ik die "rotzooi" ingespoten krijg. Kurkumum is een geel kruid, wordt geloof ik in India gebruikt door het eten. Baat het niet ...
Met mij gaat alles wel goed. Ik voel me gelukkig echt al wat minder moe, dat is erg aangenaam.
Ik had hier trouwens helemaal nog niet geschreven dat ik er bij het nalezen van mijn scan ahterkwam dat mijn milt vergroot is. Toen ik ging zoeken op vergrote milt en ipilimumab kwam ik erachter dat dit inderdaad een bijwerking kan zijn van het medicijn, net als de gehele vernietiging van verschillende organen! Ben ik even blij dat ik ben gestopt!
dinsdag 15 februari 2011 om 10:14
hai swissie
jeetje knap zeg dat je zolang omhoog hebt kunnen zitten met je been en zeker met een kleine erbij:)
zit zon kous niet vervelend?
okee bedankt voor het uitleggen van de stages ik heb gewoon zoiest van het moet eruit en het liefst zo snel mogelijk eruit is maar eruit en of ik dan een lymfodee arm krijg of niet dat zie ik dan wel weer...
alleen de operatie van mijn eerste klieren zijn mij zo tegen gevallen ik was zo misselijk daarna en duizelig en koud had zoveel last van die narcose daar zie ik dan ook best een beetje tegenop maar ja wat moet dat moet denk ik dan maar...
hebben jullie ook zoveel last van die narcose gehad?
ook vond ik het personeel totaal niet aardig er is mij die dag 5 keer gevraagd wat ze bij me gingen doen ( hoop dat het in de dhd anders is )
ik heb wel iets gehoord over een nieuwe medicijn waar de arts me op wilt zetten daar hadden ze al goede resultaten meegeboekt maar ik weet verder niet welke het is en hoe of wat moet eerst dit afwachten...
hij had het erover dat hij mij daarop wilde zetten...
heb je wel het idee dat die medicijn bij jou geholpen heeft?
jeetje wat heftig zeg dat het allerlei organen aan kan tasten wist je dat niet van tevoren?
kan je nagaan hoe agresief die medicijn is...
lekker he zeker ook drie dagen werken ik begin eigenlijk officieel 22 feb 3 dagen heb altijd 4x9 gewerkt zal wel eventjes wennen zijn maar lijkt me vooral heerlijk....
xxx jel
jeetje knap zeg dat je zolang omhoog hebt kunnen zitten met je been en zeker met een kleine erbij:)
zit zon kous niet vervelend?
okee bedankt voor het uitleggen van de stages ik heb gewoon zoiest van het moet eruit en het liefst zo snel mogelijk eruit is maar eruit en of ik dan een lymfodee arm krijg of niet dat zie ik dan wel weer...
alleen de operatie van mijn eerste klieren zijn mij zo tegen gevallen ik was zo misselijk daarna en duizelig en koud had zoveel last van die narcose daar zie ik dan ook best een beetje tegenop maar ja wat moet dat moet denk ik dan maar...
hebben jullie ook zoveel last van die narcose gehad?
ook vond ik het personeel totaal niet aardig er is mij die dag 5 keer gevraagd wat ze bij me gingen doen ( hoop dat het in de dhd anders is )
ik heb wel iets gehoord over een nieuwe medicijn waar de arts me op wilt zetten daar hadden ze al goede resultaten meegeboekt maar ik weet verder niet welke het is en hoe of wat moet eerst dit afwachten...
hij had het erover dat hij mij daarop wilde zetten...
heb je wel het idee dat die medicijn bij jou geholpen heeft?
jeetje wat heftig zeg dat het allerlei organen aan kan tasten wist je dat niet van tevoren?
kan je nagaan hoe agresief die medicijn is...
lekker he zeker ook drie dagen werken ik begin eigenlijk officieel 22 feb 3 dagen heb altijd 4x9 gewerkt zal wel eventjes wennen zijn maar lijkt me vooral heerlijk....
xxx jel
dinsdag 15 februari 2011 om 10:19
@ jelliebel
bij mij zijn alle regionale lymfeklieren verwijderd, 20 stuks (bovenbeen, lies en onderbuik)
De wetenschap is er over verdeeld over de relatie tussen melanomen en zwangerschap. Wat ik eruit haal aan info is dat het risico op uitzaaiingen niet groter is wanneer je zwanger bent, maar kleine uitzaaiingen die nog ongedetecteerd zijn kunnen wel sneller groeien. Mijn man en ik hebben het er veel over gehad en wij willen het risico nemen. de kans is er ook, wanneer wij besluiten het risico niet te nemen, dat wij straks 60+ zijn, nooit meer iets van een uitzaaiing hebben hoeven meemaken en dan ook geen kinderen hebben... het is niet makkelijk, maar ons besluit is om het toch te proberen.
ik heb SPW4, dagbesteding gedaan. ook pedagogiek, PSW (psycho sociaal werk)
thanx voor het compliment over mijn schilderijen!
lfs
bij mij zijn alle regionale lymfeklieren verwijderd, 20 stuks (bovenbeen, lies en onderbuik)
De wetenschap is er over verdeeld over de relatie tussen melanomen en zwangerschap. Wat ik eruit haal aan info is dat het risico op uitzaaiingen niet groter is wanneer je zwanger bent, maar kleine uitzaaiingen die nog ongedetecteerd zijn kunnen wel sneller groeien. Mijn man en ik hebben het er veel over gehad en wij willen het risico nemen. de kans is er ook, wanneer wij besluiten het risico niet te nemen, dat wij straks 60+ zijn, nooit meer iets van een uitzaaiing hebben hoeven meemaken en dan ook geen kinderen hebben... het is niet makkelijk, maar ons besluit is om het toch te proberen.
ik heb SPW4, dagbesteding gedaan. ook pedagogiek, PSW (psycho sociaal werk)
thanx voor het compliment over mijn schilderijen!
lfs
dinsdag 15 februari 2011 om 10:29
klopt, de val van het paard en het extra ontwikkelen van het het lymfe-oedeem vielen nagenoeg samen qua tijd, dus ik koppel ze ook aan elkaar. voor de val had ik een iets dikker been, maar niet zo erg als na de val.
bedankt swissie, voor je compassie (en de felicitiaties, ben alweer 30 jaar geworden!)
het is maar goed dat je gestopt bent met de trial zo te lezen!
is de milt in staat weer kleiner te worden, of heeft het blijvende schade aangericht?
Ikzelf heb niet zo'n last van de narcose gehad. wel groeiden mijn nagels en haren een paar weken extreem snel!
Wel van de morfine na afloop kreeg ik last (ademhaling en hartslag waren veeeel te laag)
mijn moeder heeft wel altijd misselijkheid en sufheid na de narcose, ik eigenlijk nog nooit gehad.
bedankt swissie, voor je compassie (en de felicitiaties, ben alweer 30 jaar geworden!)
het is maar goed dat je gestopt bent met de trial zo te lezen!
is de milt in staat weer kleiner te worden, of heeft het blijvende schade aangericht?
Ikzelf heb niet zo'n last van de narcose gehad. wel groeiden mijn nagels en haren een paar weken extreem snel!
Wel van de morfine na afloop kreeg ik last (ademhaling en hartslag waren veeeel te laag)
mijn moeder heeft wel altijd misselijkheid en sufheid na de narcose, ik eigenlijk nog nooit gehad.
dinsdag 15 februari 2011 om 10:56
Ik heb ook nooit last van de nacrose. Ik vind alleen het moment van wakker worden, heb al 2 keer meegemaakt dat de zusters op de verkoeverkamer dom aan het praten / aan het discussiëren waren. De laatste keer over veranderingen in werktijden.
Logisch voor hun, maar ik voelde me even heel k.. en dan was die discussie niet waar ik op zat te wachten.
Ik heb geen last van die panty. Het zit wat strakker dan een gewone panty, en het aandoen is vreselijk. Maar als hij eenmaal goed zit is het prima.
Ik weet niet hoe het is met oedeem in de armen. Laat je je daar even goed over informeren voordat je de operatie hebt. Vooral met een kleine baby kan je niet je arm stilleggen!
Fijn dat je 3 dagen gaat werken. Een beetje tijd voor jezelf is ook belangrijk. Ik werk 4 dagen, maar 1 dag (vandaag) vanuit huis. Dan ben ik veel flexibeler en heb ook even wat tijd voor mezelf.
Ik zal helaas denk ik nooit weten of het medicijn werkt, althans niet zolang ik op korte termijn geen metastases krijg. Als ik wel iets krijg ga ik ervan uit dat het niet heeft gewerkt. Krijg ik niks dan zal ik nooit weten of ik wel metastases had gehad zonder het medicijn.
Het werkt voor 30% van de patiënten, 70% heeft bijwerkingen.
Ik wist wel dat er zelfs mensen aan het medicijn waren gestorven, maar had het idee dat de artsen nu wel bovenop de bijwerkingen zouden springen. Als ik zie dat ik zelf heb moeten vechten om te kunnen stoppen, vind ik dit echt slecht. Het lijkt mij duidelijk dat mijn lichaam echt aangeeft dat het genoeg is!
Een milt kan gelukkig wel weer kleiner worden.
Logisch voor hun, maar ik voelde me even heel k.. en dan was die discussie niet waar ik op zat te wachten.
Ik heb geen last van die panty. Het zit wat strakker dan een gewone panty, en het aandoen is vreselijk. Maar als hij eenmaal goed zit is het prima.
Ik weet niet hoe het is met oedeem in de armen. Laat je je daar even goed over informeren voordat je de operatie hebt. Vooral met een kleine baby kan je niet je arm stilleggen!
Fijn dat je 3 dagen gaat werken. Een beetje tijd voor jezelf is ook belangrijk. Ik werk 4 dagen, maar 1 dag (vandaag) vanuit huis. Dan ben ik veel flexibeler en heb ook even wat tijd voor mezelf.
Ik zal helaas denk ik nooit weten of het medicijn werkt, althans niet zolang ik op korte termijn geen metastases krijg. Als ik wel iets krijg ga ik ervan uit dat het niet heeft gewerkt. Krijg ik niks dan zal ik nooit weten of ik wel metastases had gehad zonder het medicijn.
Het werkt voor 30% van de patiënten, 70% heeft bijwerkingen.
Ik wist wel dat er zelfs mensen aan het medicijn waren gestorven, maar had het idee dat de artsen nu wel bovenop de bijwerkingen zouden springen. Als ik zie dat ik zelf heb moeten vechten om te kunnen stoppen, vind ik dit echt slecht. Het lijkt mij duidelijk dat mijn lichaam echt aangeeft dat het genoeg is!
Een milt kan gelukkig wel weer kleiner worden.
dinsdag 15 februari 2011 om 11:29
@Montenegro je hebt helemaal gelijk hoor over zwanger worden ik denk er mischien over een tijdje ook wel anders over geen idee..,
snap ook heel goed dat je een gezinnetje wilt dat gevoel wordt nu alleen maar sterker lijkt me...
Jeetje bij jou zijn wel heel veel klieren verwijderd zeg...
Beter dat jullie niet zon last hebben van de narcose...
Krijgen jullie vaak een scan?
@ swissie als ik het zo hoor maar goed dat je gestopt bent met die medicijnen!
Lekker dat je ook thuis kunt werken bij mij gaat dat niet helaas...
Vindt het prettig en erg fijn om jullie te spreken aangezien jullie al verder in het proces zijn en er nog steeds zijn zonder verdere uitzaaingen geeft mij moed en positief denken:)
ook allemaal vrij vandaag?
Xxx jel
snap ook heel goed dat je een gezinnetje wilt dat gevoel wordt nu alleen maar sterker lijkt me...
Jeetje bij jou zijn wel heel veel klieren verwijderd zeg...
Beter dat jullie niet zon last hebben van de narcose...
Krijgen jullie vaak een scan?
@ swissie als ik het zo hoor maar goed dat je gestopt bent met die medicijnen!
Lekker dat je ook thuis kunt werken bij mij gaat dat niet helaas...
Vindt het prettig en erg fijn om jullie te spreken aangezien jullie al verder in het proces zijn en er nog steeds zijn zonder verdere uitzaaingen geeft mij moed en positief denken:)
ook allemaal vrij vandaag?
Xxx jel
woensdag 16 februari 2011 om 19:04
Tuurlijk ben je zenuwachtig. Helaas hoort dat erbij.
Ik hoop dat je een goed gesprek hebt, waar je echt ene goed gevoel over krijgt.
Nee, ik had geen extra hormonen. Ik heb nu 2 keer in mijn leven een melanoom gehad (een keer 17 jaar geleden), de ene keer ongeveer een jaar nadat ik met de pil was begonnen, de andere keer ongeveer een jaar nadat mijn zoon was geboren.
Voor mij is het toevallig, ik heb het idee dat mijn lichaam niet goed op hormonen reageert. Maar ik weet dat er veel discussie is over de relatie tussen melanoom en zwangerschap.
Ik zal nooit een 2e kindje krijgen, helaas maar waar.
Ik hoop dat je een goed gesprek hebt, waar je echt ene goed gevoel over krijgt.
Nee, ik had geen extra hormonen. Ik heb nu 2 keer in mijn leven een melanoom gehad (een keer 17 jaar geleden), de ene keer ongeveer een jaar nadat ik met de pil was begonnen, de andere keer ongeveer een jaar nadat mijn zoon was geboren.
Voor mij is het toevallig, ik heb het idee dat mijn lichaam niet goed op hormonen reageert. Maar ik weet dat er veel discussie is over de relatie tussen melanoom en zwangerschap.
Ik zal nooit een 2e kindje krijgen, helaas maar waar.
donderdag 17 februari 2011 om 08:49
Nee, ik slik geen medicijnen na het verwijderen van de klieren.
Ik mag zeker tot volgend jaar September niet zwanger worden, dat stond in de voorwaarden van de trial. Maar ikzelf vind het risico te groot.
Helemaal met dat medicijn wat ik in de trial kreeg. Er is nog veel te weinig bekend over wat het met mijn lichaam doet, laat staan wat het met een baby zou doen.
Ik mag zeker tot volgend jaar September niet zwanger worden, dat stond in de voorwaarden van de trial. Maar ikzelf vind het risico te groot.
Helemaal met dat medicijn wat ik in de trial kreeg. Er is nog veel te weinig bekend over wat het met mijn lichaam doet, laat staan wat het met een baby zou doen.
donderdag 17 februari 2011 om 12:42
Volgens mij gaat het dan om andere klieren. Er zijn namelijk ook bepaalde klieren die je hormoonhuishouding regelen (zoals de hypofyse), dat zijn echter geheel andere klieren!
Bij het verwijderen van lymfeklieren hoef je volgens mij echt geen medicijnen slikken hoor. Het lymfesysteem moet zelf een nieuwe weg vinden, na het verwijderen.
Celtherapie wordt volgens mij bij heel weinig mensen toegepast.
Als jij "alleen" metastsases in je lymfeklieren hebt, zullen er niet veel mogelijkheden zijn. Je mag namelijk alleen in een trial meedoen die al redelijk ver is in het ontwikkelings-systeem.
Het moet al getest zijn door mensen die stage IV zijn.
Volgens mij zijn er in NL maar 2 trials waaraan jij zou kunnen meedoen, dezelfde als die ik doe (ipilimumab) of een dendritic cell therapie.
Deze laatste is een trial in het Radbout ziekenhuis. Er zijn maar 45 deelnemers. Ik moet eerlijk zeggen dat ik erg weinig over celtherapie heb gelezen. Ik heb wel een boek gelezen over iemand die hersentumoren had, en die heeft na celtherapie de kanker voorlopig overwonnen, en dat was 10 jaar geleden!
Bij het verwijderen van lymfeklieren hoef je volgens mij echt geen medicijnen slikken hoor. Het lymfesysteem moet zelf een nieuwe weg vinden, na het verwijderen.
Celtherapie wordt volgens mij bij heel weinig mensen toegepast.
Als jij "alleen" metastsases in je lymfeklieren hebt, zullen er niet veel mogelijkheden zijn. Je mag namelijk alleen in een trial meedoen die al redelijk ver is in het ontwikkelings-systeem.
Het moet al getest zijn door mensen die stage IV zijn.
Volgens mij zijn er in NL maar 2 trials waaraan jij zou kunnen meedoen, dezelfde als die ik doe (ipilimumab) of een dendritic cell therapie.
Deze laatste is een trial in het Radbout ziekenhuis. Er zijn maar 45 deelnemers. Ik moet eerlijk zeggen dat ik erg weinig over celtherapie heb gelezen. Ik heb wel een boek gelezen over iemand die hersentumoren had, en die heeft na celtherapie de kanker voorlopig overwonnen, en dat was 10 jaar geleden!
donderdag 17 februari 2011 om 15:34
donderdag 17 februari 2011 om 23:05
Ah, okay, sorry verkeerd gelezen. Ja als ze het weefsel nu pas hebben is het logisch dat het nog wel even duurt. Maar het blijft enorm vervelend voor je.
Wij kopen onze vitamines in Amerika. Bij life extention. Dat is een non-profit organisatie die alle inkomsten van de verkopen investeren in verder onderzoek.
Wij kopen onze vitamines in Amerika. Bij life extention. Dat is een non-profit organisatie die alle inkomsten van de verkopen investeren in verder onderzoek.
vrijdag 18 februari 2011 om 13:51
Hai
Zou je mij die website kunnen geven?
Ga je nog wat leuks doen van het weekend?
Heb een familie weekend altijd leuk dan naar die dan naar die je kent het wel...
Begin volgende week voor het eerst weer met werken totdat ik geopereerd wordt...
Op een nieuwe crèche wel leuk alles zelf inrichten enz alleen al mijn nieuwe collega's het nieuws vertellen:( nog tips?
Flipper en Montenegro hoest met jullie?
Xxx jel
Zou je mij die website kunnen geven?
Ga je nog wat leuks doen van het weekend?
Heb een familie weekend altijd leuk dan naar die dan naar die je kent het wel...
Begin volgende week voor het eerst weer met werken totdat ik geopereerd wordt...
Op een nieuwe crèche wel leuk alles zelf inrichten enz alleen al mijn nieuwe collega's het nieuws vertellen:( nog tips?
Flipper en Montenegro hoest met jullie?
Xxx jel
vrijdag 18 februari 2011 om 15:12
website is www.lef.org
Wij hebben dit keer eens geen plannen voor het weekend. En dat is goed, want ik ben echt vreselijk moe.
Ik ga volgende week zakelijk naar een ander team verhuizen. Ben druk bezig met het voorbereiden van een presentatie over wat ik doe en ben tegelijkertijd aan het opruimen.
Laat ik thuis al een hekel hebben aan opruimen! Nu echt informatie wat ik tijdens 4 jaar heb opgebouwd archiveren enzo, bah!!!
Anyway, ik moet maandag eigenlijk ook met mijn directe team samenzitten om het te vertellen. Heb maandag mijn nieuwe baas al verteld, nu de rest nog.
Ik vind het ook best moeilijk hoor. Hoi, ik ben nieuw in het team en heb kanker.
Ik wil eigenlijk met iedereen een keer apart afspreken voor een koffie ofzo. Bij mij is het natuurlijk wel iets "makkelijker" aangezien ik al 1.5 jaar schoon ben. Dat maakt het toch iets minder heftig vind ik zelf.
Leuk een nieuwe creche, heel veel succes en plezier!
Wij hebben dit keer eens geen plannen voor het weekend. En dat is goed, want ik ben echt vreselijk moe.
Ik ga volgende week zakelijk naar een ander team verhuizen. Ben druk bezig met het voorbereiden van een presentatie over wat ik doe en ben tegelijkertijd aan het opruimen.
Laat ik thuis al een hekel hebben aan opruimen! Nu echt informatie wat ik tijdens 4 jaar heb opgebouwd archiveren enzo, bah!!!
Anyway, ik moet maandag eigenlijk ook met mijn directe team samenzitten om het te vertellen. Heb maandag mijn nieuwe baas al verteld, nu de rest nog.
Ik vind het ook best moeilijk hoor. Hoi, ik ben nieuw in het team en heb kanker.
Ik wil eigenlijk met iedereen een keer apart afspreken voor een koffie ofzo. Bij mij is het natuurlijk wel iets "makkelijker" aangezien ik al 1.5 jaar schoon ben. Dat maakt het toch iets minder heftig vind ik zelf.
Leuk een nieuwe creche, heel veel succes en plezier!
vrijdag 18 februari 2011 om 16:16
Hai swissie
net gebeld door dhd moet ook nog eerst scan gemaakt worden voordat ik geopereerd wordt duurt allemaal wel lang zo voordat ik geopereerd wordt duurt dat lang uitslag van scan?
Hihi jij ook al ik ook zon hekel aan opruimen vriend wordt af en toe helemaal gek
ja vervelend is dat he ook omdat die mensen je niet kennen!
Xxxjel
net gebeld door dhd moet ook nog eerst scan gemaakt worden voordat ik geopereerd wordt duurt allemaal wel lang zo voordat ik geopereerd wordt duurt dat lang uitslag van scan?
Hihi jij ook al ik ook zon hekel aan opruimen vriend wordt af en toe helemaal gek
ja vervelend is dat he ook omdat die mensen je niet kennen!
Xxxjel
