
fibromyalgie?
vrijdag 25 maart 2011 om 15:16
Hoi Allemaal,
Ik hoop dat er mensen zijn die mij kunnen helpen, al geruime tijd loop ik met vage klachten rond: pijnlijke schouders/nek met uitstraling naar armen, pijn achter mijn knieeen en pijnlijke branderige voeten.
Ik ben met deze klachten naar de huisarts gegaan, hij heeft mij doorgestuurt naar de neuroloog, die stelde de diagnose fibromylagie.
Sinds deze diagnose ben ik niet meer mezelf, ik speur heel internet af en wordt daar soms heel angstig van, vooral omdat ik lees dat fibrolmylagie erger kan worden. Ook weet ik niet zeker of ik het echt heb, want ik slaap heel goed en ben verder niet moe.
Misschien wil ik niet accepteren dat ik deze ziekte heb, omdat het verloop zo kan verslechteren.
Wie heeft er tips, moet je perse bij fibro moe zijn en niet kunnen slapen of is dit per persoon anders? dank jullie wel voor de respons
Ik hoop dat er mensen zijn die mij kunnen helpen, al geruime tijd loop ik met vage klachten rond: pijnlijke schouders/nek met uitstraling naar armen, pijn achter mijn knieeen en pijnlijke branderige voeten.
Ik ben met deze klachten naar de huisarts gegaan, hij heeft mij doorgestuurt naar de neuroloog, die stelde de diagnose fibromylagie.
Sinds deze diagnose ben ik niet meer mezelf, ik speur heel internet af en wordt daar soms heel angstig van, vooral omdat ik lees dat fibrolmylagie erger kan worden. Ook weet ik niet zeker of ik het echt heb, want ik slaap heel goed en ben verder niet moe.
Misschien wil ik niet accepteren dat ik deze ziekte heb, omdat het verloop zo kan verslechteren.
Wie heeft er tips, moet je perse bij fibro moe zijn en niet kunnen slapen of is dit per persoon anders? dank jullie wel voor de respons
donderdag 21 april 2011 om 18:02
quote:Olifantjeinhetbos schreef op 21 april 2011 @ 17:50:
Pfffffffff, wat een herhaling, zeg.
Niks nieuws onder de zon.
Krijg ik antwoord op mijn vraag, ik reageer trouwens netjes op jouw postings, zou je ook even op de mijne (inhoudelijk) kunnen reageren, is wel zo netjes. Of heb je moeite met het Engelse stukje, kan hoor, vertaal ik het even voor je.Och, daar heb ik dus echt helemaal geen zin in om inhoudelijk te reageren op dubieuze onderzoekjes.
Pfffffffff, wat een herhaling, zeg.
Niks nieuws onder de zon.
Krijg ik antwoord op mijn vraag, ik reageer trouwens netjes op jouw postings, zou je ook even op de mijne (inhoudelijk) kunnen reageren, is wel zo netjes. Of heb je moeite met het Engelse stukje, kan hoor, vertaal ik het even voor je.Och, daar heb ik dus echt helemaal geen zin in om inhoudelijk te reageren op dubieuze onderzoekjes.
donderdag 21 april 2011 om 18:06
[quote]Dribbel9 schreef op 21 april 2011 @ 17:56:
[...]
Onzin, ziekte van Lyme krijg je door een beet van een teek die besmet is met deze ziekte, wat lang niet alle teken zijn! Ze kunnen dmv serologisch onderzoek zelfs aantonen of je uberhaupt ooit een tekenbeet hebt gehad, ookal was deze niet besmet. Dus een diagnose lyme zonder serologische kenmerken zou je niet moeten kunnen krijgen....[/quot
"zou je niet moeten kunnen krijgen", ben het helemaal met je eens!
Helpt het?
Als mensen nou zelf geloven dat ze "het" hebben?
Is er dan geen arts te vinden die op basis van het klachtenpatroon de diagnose toch bereid is te geven?
[...]
Onzin, ziekte van Lyme krijg je door een beet van een teek die besmet is met deze ziekte, wat lang niet alle teken zijn! Ze kunnen dmv serologisch onderzoek zelfs aantonen of je uberhaupt ooit een tekenbeet hebt gehad, ookal was deze niet besmet. Dus een diagnose lyme zonder serologische kenmerken zou je niet moeten kunnen krijgen....[/quot
"zou je niet moeten kunnen krijgen", ben het helemaal met je eens!
Helpt het?
Als mensen nou zelf geloven dat ze "het" hebben?
Is er dan geen arts te vinden die op basis van het klachtenpatroon de diagnose toch bereid is te geven?
donderdag 21 april 2011 om 18:07
quote:klaasje73 schreef op 21 april 2011 @ 17:46:
[...]
Het gaat ook echt NIET werken als mensen blijven geloven in een somatische aandoening. Dan kom je gewoon niet van je klachten af.
Klaasje, de forummers hier en FMers in het algemeen geloven niet in een somatische aandoening! Denk je nu echt dat zij iedere ochtend wakker worden met het idee: o ja, ik heb een "somatische aandoening". Nee, deze mensen geloven in wat ze voelen en meemaken iedere dag weer opnieuw. Daarnaast vind ik jouw uitlating over secundaire ziektewinst hier zeer ongepast. Het is inmiddels wel duidelijk dat de mensen hier ondanks hun fysieke beperkingen allemaal mensen zijn die naast hun gezin een baan hebben en iedere dag keihard werken om hun ding gedaan te krijgen. Absoluut geen uitkeringstrekkers die de hele dag op hun luie gat tussen hun gratis verkregen hulpmiddelen vertoeven en luidkeels klagen over al hun handicaps.
Ik ben er inmiddels van overtuigd dat er in jouw omgeving een FMer is die wel aan bovenstaande omschrijving voldoet en dat jij je hier zo aan ergert dat jij iedere FMer ervan verdenkt ook zo te zijn. Word toch eens wakker en veroordeel mensen die je niet eens kent, niet zo.
[...]
Het gaat ook echt NIET werken als mensen blijven geloven in een somatische aandoening. Dan kom je gewoon niet van je klachten af.
Klaasje, de forummers hier en FMers in het algemeen geloven niet in een somatische aandoening! Denk je nu echt dat zij iedere ochtend wakker worden met het idee: o ja, ik heb een "somatische aandoening". Nee, deze mensen geloven in wat ze voelen en meemaken iedere dag weer opnieuw. Daarnaast vind ik jouw uitlating over secundaire ziektewinst hier zeer ongepast. Het is inmiddels wel duidelijk dat de mensen hier ondanks hun fysieke beperkingen allemaal mensen zijn die naast hun gezin een baan hebben en iedere dag keihard werken om hun ding gedaan te krijgen. Absoluut geen uitkeringstrekkers die de hele dag op hun luie gat tussen hun gratis verkregen hulpmiddelen vertoeven en luidkeels klagen over al hun handicaps.
Ik ben er inmiddels van overtuigd dat er in jouw omgeving een FMer is die wel aan bovenstaande omschrijving voldoet en dat jij je hier zo aan ergert dat jij iedere FMer ervan verdenkt ook zo te zijn. Word toch eens wakker en veroordeel mensen die je niet eens kent, niet zo.
donderdag 21 april 2011 om 18:12
quote:duet schreef op 21 april 2011 @ 18:07:
[...]
Klaasje, de forummers hier en FMers in het algemeen geloven niet in een somatische aandoening! Denk je nu echt dat zij iedere ochtend wakker worden met het idee: o ja, ik heb een "somatische aandoening". Nee, deze mensen geloven in wat ze voelen en meemaken iedere dag weer opnieuw. Daarnaast vind ik jouw uitlating over secundaire ziektewinst hier zeer ongepast. Het is inmiddels wel duidelijk dat de mensen hier ondanks hun fysieke beperkingen allemaal mensen zijn die naast hun gezin een baan hebben en iedere dag keihard werken om hun ding gedaan te krijgen. Absoluut geen uitkeringstrekkers die de hele dag op hun luie gat tussen hun gratis verkregen hulpmiddelen vertoeven en luidkeels klagen over al hun handicaps.
Ik ben er inmiddels van overtuigd dat er in jouw omgeving een FMer is die wel aan bovenstaande omschrijving voldoet en dat jij je hier zo aan ergert dat jij iedere FMer ervan verdenkt ook zo te zijn. Word toch eens wakker en veroordeel mensen die je niet eens kent, niet zo.
Ik veroordeel niet!
Mensen mogen helemaal zelf weten of ze de ervaren pijn willen vertalen naar FM. Alleen: het is geen ziekte, er is niet het minste degelijke bewijs voor en ze zitten zichzelf alleen maar in de weg door toch vast te willen houden aan een somatische oorzaak.
[...]
Klaasje, de forummers hier en FMers in het algemeen geloven niet in een somatische aandoening! Denk je nu echt dat zij iedere ochtend wakker worden met het idee: o ja, ik heb een "somatische aandoening". Nee, deze mensen geloven in wat ze voelen en meemaken iedere dag weer opnieuw. Daarnaast vind ik jouw uitlating over secundaire ziektewinst hier zeer ongepast. Het is inmiddels wel duidelijk dat de mensen hier ondanks hun fysieke beperkingen allemaal mensen zijn die naast hun gezin een baan hebben en iedere dag keihard werken om hun ding gedaan te krijgen. Absoluut geen uitkeringstrekkers die de hele dag op hun luie gat tussen hun gratis verkregen hulpmiddelen vertoeven en luidkeels klagen over al hun handicaps.
Ik ben er inmiddels van overtuigd dat er in jouw omgeving een FMer is die wel aan bovenstaande omschrijving voldoet en dat jij je hier zo aan ergert dat jij iedere FMer ervan verdenkt ook zo te zijn. Word toch eens wakker en veroordeel mensen die je niet eens kent, niet zo.
Ik veroordeel niet!
Mensen mogen helemaal zelf weten of ze de ervaren pijn willen vertalen naar FM. Alleen: het is geen ziekte, er is niet het minste degelijke bewijs voor en ze zitten zichzelf alleen maar in de weg door toch vast te willen houden aan een somatische oorzaak.
donderdag 21 april 2011 om 18:15
quote:Olifantjeinhetbos schreef op 21 april 2011 @ 17:36:
Rosanna, ik vind het super dat je zo actief meeleeft met jouw vrienden/familie, e.d.
Bij mij weet alleen mijn gezin maar van FM, ik was wel van plan om het ook op het werk te vertellen en aan vrienden/familie maar heb na Klaasje koude voeten gekregen. Belachelijk natuurlijk maar ik heb geen zin in dit soort gedoe in mijn "echte" leven.
Aha, dat is dus je pijnpunt!
Moet je kijken wat er gebeurt als Rosanna niet zou geloven in hun ziekte en dat kenbaar zou maken.
De leuke relaties met familie/vrienden houden gewoon op te bestaan.
Rosanna, ik vind het super dat je zo actief meeleeft met jouw vrienden/familie, e.d.
Bij mij weet alleen mijn gezin maar van FM, ik was wel van plan om het ook op het werk te vertellen en aan vrienden/familie maar heb na Klaasje koude voeten gekregen. Belachelijk natuurlijk maar ik heb geen zin in dit soort gedoe in mijn "echte" leven.
Aha, dat is dus je pijnpunt!
Moet je kijken wat er gebeurt als Rosanna niet zou geloven in hun ziekte en dat kenbaar zou maken.
De leuke relaties met familie/vrienden houden gewoon op te bestaan.
donderdag 21 april 2011 om 18:17
quote:klaasje73 schreef op 21 april 2011 @ 18:02:
[...]
Och, daar heb ik dus echt helemaal geen zin in om inhoudelijk te reageren op dubieuze onderzoekjes. Nee dat is lekker "praten" zo, wij moeten alles van jou als waarheid aannemen maar mijn articles worden afgedaan als dubieus????? Ik ben zo netjes om articles met bronvermelding, data, etc. te plaatsen en jij gooit ze gewoon weg onder het motto dubieus. Jemig je bent een nog erger dan dat ik dacht.
[...]
Och, daar heb ik dus echt helemaal geen zin in om inhoudelijk te reageren op dubieuze onderzoekjes. Nee dat is lekker "praten" zo, wij moeten alles van jou als waarheid aannemen maar mijn articles worden afgedaan als dubieus????? Ik ben zo netjes om articles met bronvermelding, data, etc. te plaatsen en jij gooit ze gewoon weg onder het motto dubieus. Jemig je bent een nog erger dan dat ik dacht.
Optimist tot in de kist!
donderdag 21 april 2011 om 18:17
quote:klaasje73 schreef op 21 april 2011 @ 18:06:
[quote]Dribbel9 schreef op 21 april 2011 @ 17:56:
[...]
Onzin, ziekte van Lyme krijg je door een beet van een teek die besmet is met deze ziekte, wat lang niet alle teken zijn! Ze kunnen dmv serologisch onderzoek zelfs aantonen of je uberhaupt ooit een tekenbeet hebt gehad, ookal was deze niet besmet. Dus een diagnose lyme zonder serologische kenmerken zou je niet moeten kunnen krijgen....[/quot
"zou je niet moeten kunnen krijgen", ben het helemaal met je eens!
Helpt het?
Als mensen nou zelf geloven dat ze "het" hebben?
Is er dan geen arts te vinden die op basis van het klachtenpatroon de diagnose toch bereid is te geven?
Dr zijn altijd uitzonderingen, net toegevoegd aan vorige post; patientenverenigingen claimen dat serologisch onderzoek niet altijd betrouwbaar is etc.
Maar er zijn zoveel andere testen om lyme aan te tonen. Wel is het zo dat antilichamen niet meteen na een beet zijn aan te tonen in het bloed. Er zullen vast wel mensen zijn die een tekenbeet hebben gekregen, weten dat ze lyme kunnen krijgen en zich op basis daarvan met klachten melden bij de HA. Antilichamen zijn niet meteen meetbaar, maar de test is ook niet 100% betrouwbaar. Arts moet afgaan op de klinische manifestatie en evt een herhaling van serologie na een aantal weken. Zijn de klachten nog steeds aanwzig, maar is er serologisch niets aantoonbaar, kan het best zijn dat deze patienten een diagnose lyme krijgen.
Aan de andere kant zullen er ook mensen zijn die de ziekte WEL hebben zonder dat dit aantoobaar is, maar deze groep is zeker niet zo groot als beweerd wordt!
[quote]Dribbel9 schreef op 21 april 2011 @ 17:56:
[...]
Onzin, ziekte van Lyme krijg je door een beet van een teek die besmet is met deze ziekte, wat lang niet alle teken zijn! Ze kunnen dmv serologisch onderzoek zelfs aantonen of je uberhaupt ooit een tekenbeet hebt gehad, ookal was deze niet besmet. Dus een diagnose lyme zonder serologische kenmerken zou je niet moeten kunnen krijgen....[/quot
"zou je niet moeten kunnen krijgen", ben het helemaal met je eens!
Helpt het?
Als mensen nou zelf geloven dat ze "het" hebben?
Is er dan geen arts te vinden die op basis van het klachtenpatroon de diagnose toch bereid is te geven?
Dr zijn altijd uitzonderingen, net toegevoegd aan vorige post; patientenverenigingen claimen dat serologisch onderzoek niet altijd betrouwbaar is etc.
Maar er zijn zoveel andere testen om lyme aan te tonen. Wel is het zo dat antilichamen niet meteen na een beet zijn aan te tonen in het bloed. Er zullen vast wel mensen zijn die een tekenbeet hebben gekregen, weten dat ze lyme kunnen krijgen en zich op basis daarvan met klachten melden bij de HA. Antilichamen zijn niet meteen meetbaar, maar de test is ook niet 100% betrouwbaar. Arts moet afgaan op de klinische manifestatie en evt een herhaling van serologie na een aantal weken. Zijn de klachten nog steeds aanwzig, maar is er serologisch niets aantoonbaar, kan het best zijn dat deze patienten een diagnose lyme krijgen.
Aan de andere kant zullen er ook mensen zijn die de ziekte WEL hebben zonder dat dit aantoobaar is, maar deze groep is zeker niet zo groot als beweerd wordt!
donderdag 21 april 2011 om 18:21
donderdag 21 april 2011 om 18:23
quote:Dribbel9 schreef op 21 april 2011 @ 18:17:
[...]
Aan de andere kant zullen er ook mensen zijn die de ziekte WEL hebben zonder dat dit aantoobaar is, maar deze groep is zeker niet zo groot als beweerd wordt!
Kan groeien, kan nog heel wat groter worden.
Met voldoende aandacht en bekendheid met.......
Nee, ik voorspel een grootse toekomst voor Lyme als volgende modeziekte!!
[...]
Aan de andere kant zullen er ook mensen zijn die de ziekte WEL hebben zonder dat dit aantoobaar is, maar deze groep is zeker niet zo groot als beweerd wordt!
Kan groeien, kan nog heel wat groter worden.
Met voldoende aandacht en bekendheid met.......
Nee, ik voorspel een grootse toekomst voor Lyme als volgende modeziekte!!
donderdag 21 april 2011 om 18:28
quote:mamalief schreef op 21 april 2011 @ 18:26:
[...]
Ja het kost wat moeite om met de mode mee te blijven doen maar ja.
Ach welnee joh, de meeste klachten lijken op elkaar.
Bij de een wordt dit meer op de voorgrond gezet en bij een andere weer dat. Maar de overeenkomsten zijn opvallend!
En nooit te bewijzen he, ook fijn!
[...]
Ja het kost wat moeite om met de mode mee te blijven doen maar ja.
Ach welnee joh, de meeste klachten lijken op elkaar.
Bij de een wordt dit meer op de voorgrond gezet en bij een andere weer dat. Maar de overeenkomsten zijn opvallend!
En nooit te bewijzen he, ook fijn!
donderdag 21 april 2011 om 18:35
quote:Olifantjeinhetbos schreef op 21 april 2011 @ 18:28:
[...]
Nogmaals Waarom??? Waarom zo fel en zo grof?
Zo fel en zo grof??
Lieve mens het mag toch duidelijk zijn, dat onderzoek naar tenderpoints gewoon niet klopt.
Een hele ondeugdelijke onderzoeksmethode: je kunt op Internet zo nalezen wanneer je "au" moet gaan roepen.
Super subjectief!
Wie kreeg dit verzonnen in hemelsnaam?
[...]
Nogmaals Waarom??? Waarom zo fel en zo grof?
Zo fel en zo grof??
Lieve mens het mag toch duidelijk zijn, dat onderzoek naar tenderpoints gewoon niet klopt.
Een hele ondeugdelijke onderzoeksmethode: je kunt op Internet zo nalezen wanneer je "au" moet gaan roepen.
Super subjectief!
Wie kreeg dit verzonnen in hemelsnaam?
donderdag 21 april 2011 om 18:36
quote:Olifantjeinhetbos schreef op 21 april 2011 @ 18:28:
[...]
Nogmaals Waarom??? Waarom zo fel en zo grof?
Zo fel en zo grof??
Lieve mens het mag toch duidelijk zijn, dat onderzoek naar tenderpoints gewoon niet klopt.
Een hele ondeugdelijke onderzoeksmethode: je kunt op Internet zo nalezen wanneer je "au" moet gaan roepen.
Super subjectief!
Wie heeft dit verzonnen in hemelsnaam?
[...]
Nogmaals Waarom??? Waarom zo fel en zo grof?
Zo fel en zo grof??
Lieve mens het mag toch duidelijk zijn, dat onderzoek naar tenderpoints gewoon niet klopt.
Een hele ondeugdelijke onderzoeksmethode: je kunt op Internet zo nalezen wanneer je "au" moet gaan roepen.
Super subjectief!
Wie heeft dit verzonnen in hemelsnaam?
donderdag 21 april 2011 om 18:39
quote:klaasje73 schreef op 21 april 2011 @ 18:23:
[...]
Kan groeien, kan nog heel wat groter worden.
Met voldoende aandacht en bekendheid met.......
Nee, ik voorspel een grootse toekomst voor Lyme als volgende modeziekte!!Weet je wel wat lyme precies is afgezien van dat het meestal via een tekenebeet in het lichaam terecht komt en dat je er ziek van wordt? Er zijn zoveel andere symptomen waarop lyme gediagnostiseerd kan worden (o.a. dus serologisch, daarnaast EM, degeneratie van meylineschede etc....). Bovendien zijn er bij lyme verschillende stadia te onderscheiden en zijn er ook lichamelijke defecten aantoonbaar. Er zijn ook verschillende vormen van lyme, wat de diagnose gecompliceerder maakt dan veel andere ziektes.
[...]
Kan groeien, kan nog heel wat groter worden.
Met voldoende aandacht en bekendheid met.......
Nee, ik voorspel een grootse toekomst voor Lyme als volgende modeziekte!!Weet je wel wat lyme precies is afgezien van dat het meestal via een tekenebeet in het lichaam terecht komt en dat je er ziek van wordt? Er zijn zoveel andere symptomen waarop lyme gediagnostiseerd kan worden (o.a. dus serologisch, daarnaast EM, degeneratie van meylineschede etc....). Bovendien zijn er bij lyme verschillende stadia te onderscheiden en zijn er ook lichamelijke defecten aantoonbaar. Er zijn ook verschillende vormen van lyme, wat de diagnose gecompliceerder maakt dan veel andere ziektes.
donderdag 21 april 2011 om 18:42
Dat is mijn vraag niet....je hebt daar moeite mee he Klaasje, antwoord geven op vragen, je blijft in je eigen riedeltje hangen.
Ik probeer te begrijpen waarom dit voor jou zo belangrijk is. En nogmaals waarom reageer je niet op mijn vragen; er zijn er ook die niet wetenschappelijk getint zijn (want daar heb je al een reden voor waarom je daar geen antwoord opgeeft).
Mijn laatste vraag is ook hierop gericht: als wij jou allemaal gelijk geven kunnen we dan rustig doorgaan hier?
Ik probeer te begrijpen waarom dit voor jou zo belangrijk is. En nogmaals waarom reageer je niet op mijn vragen; er zijn er ook die niet wetenschappelijk getint zijn (want daar heb je al een reden voor waarom je daar geen antwoord opgeeft).
Mijn laatste vraag is ook hierop gericht: als wij jou allemaal gelijk geven kunnen we dan rustig doorgaan hier?
Optimist tot in de kist!
donderdag 21 april 2011 om 18:44
quote:klaasje73 schreef op 21 april 2011 @ 18:36:
[...]
Een hele ondeugdelijke onderzoeksmethode: je kunt op Internet zo nalezen wanneer je "au" moet gaan roepen.
Super subjectief!
Wie heeft dit verzonnen in hemelsnaam?Ja, net zoals we vroeger allemaal geleerd hebben dat we onze knie moeten strekken als de dokter er op slaat met een hamertje
[...]
Een hele ondeugdelijke onderzoeksmethode: je kunt op Internet zo nalezen wanneer je "au" moet gaan roepen.
Super subjectief!
Wie heeft dit verzonnen in hemelsnaam?Ja, net zoals we vroeger allemaal geleerd hebben dat we onze knie moeten strekken als de dokter er op slaat met een hamertje