Gezondheid
alle pijlers
Wie ook aangeboren torticollis?
dinsdag 5 juli 2011 om 09:08
Ik ben geboren met een torticollis (zogenoemde "dwangstand" van het hoofd naar een bepaalde kant). Het is destijds nooit onderkend en pas toen ik volwassen was, kwam ik er achter dat er iets mis was met mijn nek.
Nu ben ik 37 en begin ik hier steeds meer last van te krijgen. Ik begin te vermoeden dat allerlei "losse" klachten wel degelijk met die nek te maken hebben: Hoofdpijn, zere nekspieren, rugklachten, een schouder die vaak (bijna) uit de kom gaat, knieklachten, bekkeninstabiliteit e.d.
(ik heb verder geen spierspasmen of zo)
Het valt me echter op dat er bijna geen informatie te vinden is over deze klacht bij volwassenen. En dan bedoel ik de aangeboren versie, niet de torticollis ten gevolge van een ongeluk o.i.d.
Zelfs mijn huisarts wist niet precies naar welke therapeut ik het beste kan gaan: Fysiotherapeut, manueel therapeut of chiropractor.
Zelf zat ik te denken om misschien naar een osteopaat te gaan.
Zijn hier mensen die óók een aangeboren torticollis hebben? Welke klachten heb jij? Hoe laat jij je behandelen?
Nu ben ik 37 en begin ik hier steeds meer last van te krijgen. Ik begin te vermoeden dat allerlei "losse" klachten wel degelijk met die nek te maken hebben: Hoofdpijn, zere nekspieren, rugklachten, een schouder die vaak (bijna) uit de kom gaat, knieklachten, bekkeninstabiliteit e.d.
(ik heb verder geen spierspasmen of zo)
Het valt me echter op dat er bijna geen informatie te vinden is over deze klacht bij volwassenen. En dan bedoel ik de aangeboren versie, niet de torticollis ten gevolge van een ongeluk o.i.d.
Zelfs mijn huisarts wist niet precies naar welke therapeut ik het beste kan gaan: Fysiotherapeut, manueel therapeut of chiropractor.
Zelf zat ik te denken om misschien naar een osteopaat te gaan.
Zijn hier mensen die óók een aangeboren torticollis hebben? Welke klachten heb jij? Hoe laat jij je behandelen?
dinsdag 5 juli 2011 om 16:06
Chubby, allereerst wil ik ENORM benadrukken dat dit maar een forum is en niemand van ons hier als medisch adviseur kan gaan rondhangen. Weten wij immers veel wat er achter het scherm zich afspeelt? Dat gezegd hebbende, het totaal aan klachten wat jij opnoemt (incl. de toricollis) kan heel goed passen bij een bindweefselafwijking. Die komen in diverse soorten en vormen voor, zo zijn daar bijv. het hypermobiliteisyndroom, ehlers-danlos syndroom, syndroom van marfan, cutis laxs en anderen.
Waarom ik dit noem met de wetenschap dat het net zo goed hartstikke toeval kan zijn en bovengenoemde eerste zin? Omdat ik weet hoe massaal dit ondergediagnosticeerd is en hoe onbekend dergelijke aandoeningen zijn bij de meeste medici. Maar ook omdat mocht het stom toevallig wel in die hoek gezocht moet worden, er bijhorende leefregels bij komen. Zo zijn er gedragingen, behandelingen etc. die je van de wal de sloot in kunnen helpen. Zo kan bijv. kraken, chiropractie etc. op korte termijn verlichting geven maar zal het op lange termijn grotere blijvende schade aanbrengen bij mensen met een bindweefselafwijking. Maar ook behandeling van een instabiel gewricht is hierbij totaal anders en met grotere risico's dan wanneer een gewricht "gewoon" instabiel is.
Mocht je wel heel erg veel herkenning treffen wanneer je informatie leest over bindweefselafwijkingen en daar meer over weten? Goede informatiebronnen zijn de specifieke patientenverenigingen. Diagnosticeren of uitsluiting dient te geschieden bij de klinisch geneticus, waarnaar zowel de huisarts als een specialist kan verwijzen. Dit is een lang traject overigens. Andere specialisten zoals reumatologen, orthopeden, revalidatie-artsen etc. kunnen wel een vermoeden uitspreken maar de diagnostiek ligt officieel dus bij een kg.
Voor wat betreft je orginele vraag dan; nee, ik heb zelf geen aangeboren torticollis en kan daarin dus niets voor je betekenen. Ik heb ehlers-danlos, vandaar dat er wat uit jouw posting sprong voor me. En ik dus ook vast-en-zeker een bepaalde mate van overgevoeligheid daarin heb, alweer zo'n factor waar we op internet rekening moeten houden met zo'n medische pijler.
Waarom ik dit noem met de wetenschap dat het net zo goed hartstikke toeval kan zijn en bovengenoemde eerste zin? Omdat ik weet hoe massaal dit ondergediagnosticeerd is en hoe onbekend dergelijke aandoeningen zijn bij de meeste medici. Maar ook omdat mocht het stom toevallig wel in die hoek gezocht moet worden, er bijhorende leefregels bij komen. Zo zijn er gedragingen, behandelingen etc. die je van de wal de sloot in kunnen helpen. Zo kan bijv. kraken, chiropractie etc. op korte termijn verlichting geven maar zal het op lange termijn grotere blijvende schade aanbrengen bij mensen met een bindweefselafwijking. Maar ook behandeling van een instabiel gewricht is hierbij totaal anders en met grotere risico's dan wanneer een gewricht "gewoon" instabiel is.
Mocht je wel heel erg veel herkenning treffen wanneer je informatie leest over bindweefselafwijkingen en daar meer over weten? Goede informatiebronnen zijn de specifieke patientenverenigingen. Diagnosticeren of uitsluiting dient te geschieden bij de klinisch geneticus, waarnaar zowel de huisarts als een specialist kan verwijzen. Dit is een lang traject overigens. Andere specialisten zoals reumatologen, orthopeden, revalidatie-artsen etc. kunnen wel een vermoeden uitspreken maar de diagnostiek ligt officieel dus bij een kg.
Voor wat betreft je orginele vraag dan; nee, ik heb zelf geen aangeboren torticollis en kan daarin dus niets voor je betekenen. Ik heb ehlers-danlos, vandaar dat er wat uit jouw posting sprong voor me. En ik dus ook vast-en-zeker een bepaalde mate van overgevoeligheid daarin heb, alweer zo'n factor waar we op internet rekening moeten houden met zo'n medische pijler.
when you wish upon a star...
dinsdag 5 juli 2011 om 21:58
Dank voor je reactie Pixie. Ik ga zéker eens neuzen op diverse fora betreffende dystonie en bindweefselziekten.
Een aantal jaren (10?) geleden ben ik door de medische molen gegaan tot aan de St. Maartenkliniek in Nijmegen aan toe.
Er werd gedacht aan hypermobiliteit, daarna aan reuma, toen kwam fibromyalgie langs, via "over 10 jaar heeft u compleet versleten knieën" tot aan "u wílt gewoon niet beter worden" bij Césartherapie.
De arts in de St. Maartenkliniek concludeerde heel simpel dat ik leed aan een "verhoogde gevoeligheid" en adviseerde me geen winkelwagentjes meer te duwen.
Nou ja, je kunt je voorstellen dat ik toen dacht: Bekijk het allemaal maar. Ik ga gewoon zelf wel testen wat ik wel of niet kan en dat ging eigenlijk best redelijk.
Maar het laatste jaar merk ik dat de stapel hoofdkussens in mijn bed steeds hoger wordt om nog enigszins lekker te liggen en mijn klachten toenemen. Vandaar dus mijn oproep.
Heb trouwens nog steeds geen totaal versleten knieën
Een aantal jaren (10?) geleden ben ik door de medische molen gegaan tot aan de St. Maartenkliniek in Nijmegen aan toe.
Er werd gedacht aan hypermobiliteit, daarna aan reuma, toen kwam fibromyalgie langs, via "over 10 jaar heeft u compleet versleten knieën" tot aan "u wílt gewoon niet beter worden" bij Césartherapie.
De arts in de St. Maartenkliniek concludeerde heel simpel dat ik leed aan een "verhoogde gevoeligheid" en adviseerde me geen winkelwagentjes meer te duwen.
Nou ja, je kunt je voorstellen dat ik toen dacht: Bekijk het allemaal maar. Ik ga gewoon zelf wel testen wat ik wel of niet kan en dat ging eigenlijk best redelijk.
Maar het laatste jaar merk ik dat de stapel hoofdkussens in mijn bed steeds hoger wordt om nog enigszins lekker te liggen en mijn klachten toenemen. Vandaar dus mijn oproep.
Heb trouwens nog steeds geen totaal versleten knieën
dinsdag 5 juli 2011 om 22:11
Hoi Chubbyxxl, heb zelf ook geen ervaring hiermee. Maar ik weet dat ze landelijk bezig zijn om een dystonieNet op te zetten in Nijmegen (ben zelf fysiotherapeut). Het gaat dan om mensen met een dystonie in de nek. Ik heb net even gezocht, maar er is (nog) geen website van. Misschien kan je hier ook eens op googlen. En anders misschien de dystonievereniging? Succes ermee
dinsdag 5 juli 2011 om 22:38
Hallo Chubby,
Mijn moeder (62) kreeg vorig jaar out of nowhere klachten van haar nek (dwangstand) na veel ziekenhuis en dokter bezoeken is er de diagnose torticollis spasmodica uitgekomen.
Sinds november wordt ze hiervoor behandeld met botox. De ene keer heeft het meer effect dan de andere keer.
Gelukkig kan ze nog veel en probeert ze haar leven zo goed mogelijk in te vullen.
Ze is nu met haar man op de tandem een fietstocht van 2800 km aan het maken en dan ben ik wel erg trots op haar dat ze dit kan ondanks haar ziekte.
Mijn moeder heeft trouwens het meeste baat bij yoga. Osteopaat heeft ze nog niet bezocht maar dat wilt ze wel een keer proberen.
Veel succes en sterkte!
Mijn moeder (62) kreeg vorig jaar out of nowhere klachten van haar nek (dwangstand) na veel ziekenhuis en dokter bezoeken is er de diagnose torticollis spasmodica uitgekomen.
Sinds november wordt ze hiervoor behandeld met botox. De ene keer heeft het meer effect dan de andere keer.
Gelukkig kan ze nog veel en probeert ze haar leven zo goed mogelijk in te vullen.
Ze is nu met haar man op de tandem een fietstocht van 2800 km aan het maken en dan ben ik wel erg trots op haar dat ze dit kan ondanks haar ziekte.
Mijn moeder heeft trouwens het meeste baat bij yoga. Osteopaat heeft ze nog niet bezocht maar dat wilt ze wel een keer proberen.
Veel succes en sterkte!
donderdag 7 juli 2011 om 13:54
Bedankt voor de reacties! Botox vind ik nog een stap te ver, dus daar begin ik (nog) niet aan.
Ik ga verder kijken op andere fora (m.n. dystonie) en heb inmiddels een afspraak gemaakt bij een osteopaat.
Ik beschouw dit topic, gezien de weinige reacties, dan maar als gesloten.
Nogmaals bedankt voor de tips.
Ik ga verder kijken op andere fora (m.n. dystonie) en heb inmiddels een afspraak gemaakt bij een osteopaat.
Ik beschouw dit topic, gezien de weinige reacties, dan maar als gesloten.
Nogmaals bedankt voor de tips.
