Kinderen
alle pijlers
Trisomie 13 kindjes
donderdag 21 juli 2011 om 23:05
Hoi,
Op 3 juli ben ik na een zwangerschap van bijna 15 weken bevallen van een jongetje met de chromosoomafwijking trisomie 13.
We wisten toen al dat het niet goed zat en dat ons kindje niet levensvatbaar zou zijn. Na de termijnecho rond de 11 weken wilden we de 'buitenwereld' het nieuws gaan vertellen. Maar het liep allemaal anders... Er werd op de echo gezien dat er iets niet in orde was met ons kindje. Het had een verdikte nekplooi. De weken die daarop volgden stonden in het teken van allerlei onderzoeken en tests. Een moeilijk traject waarin we steeds slechter nieuws te horen kregen. En toen kwam dan de definitieve uitslag dat ons kindje niet levensvatbaar zou zijn. Wat een klap in ons gezicht... Het leefde op dat moment echter nog steeds, wat op zich al een wonder was volgens de artsen, gezien de ernst van de afwijkingen.
Uiteindelijk zou de bevalling worden ingeleid. Je staat min of meer voor een gedwongen keus. We waren dan eigenlijk ook wel opgelucht dat de bevalling op 3 juli vanzelf op gang gekomen is en dat wij niet zelf deze zware beslissing hebben hoeven nemen.
We hebben een zoontje gekregen. Hij was nog zo klein, maar heeft toch hard voor zijn leventje gevochten. En nu moeten wij weer verder, langzamerhand alles een plekje zien te geven en de draad weer oppakken, ook voor ons prachtige dochtertje van 2.
Al met al een heel verhaal en een heftige tijd. Ik ben benieuwd of er hier meer meiden schrijven die een trisomie 13 zwangerschap achter de rug hebben. Om ervaringen en gevoelens te delen en om te horen hoe jullie tegenover een evt. nieuwe zwangerschap staan.
Op 3 juli ben ik na een zwangerschap van bijna 15 weken bevallen van een jongetje met de chromosoomafwijking trisomie 13.
We wisten toen al dat het niet goed zat en dat ons kindje niet levensvatbaar zou zijn. Na de termijnecho rond de 11 weken wilden we de 'buitenwereld' het nieuws gaan vertellen. Maar het liep allemaal anders... Er werd op de echo gezien dat er iets niet in orde was met ons kindje. Het had een verdikte nekplooi. De weken die daarop volgden stonden in het teken van allerlei onderzoeken en tests. Een moeilijk traject waarin we steeds slechter nieuws te horen kregen. En toen kwam dan de definitieve uitslag dat ons kindje niet levensvatbaar zou zijn. Wat een klap in ons gezicht... Het leefde op dat moment echter nog steeds, wat op zich al een wonder was volgens de artsen, gezien de ernst van de afwijkingen.
Uiteindelijk zou de bevalling worden ingeleid. Je staat min of meer voor een gedwongen keus. We waren dan eigenlijk ook wel opgelucht dat de bevalling op 3 juli vanzelf op gang gekomen is en dat wij niet zelf deze zware beslissing hebben hoeven nemen.
We hebben een zoontje gekregen. Hij was nog zo klein, maar heeft toch hard voor zijn leventje gevochten. En nu moeten wij weer verder, langzamerhand alles een plekje zien te geven en de draad weer oppakken, ook voor ons prachtige dochtertje van 2.
Al met al een heel verhaal en een heftige tijd. Ik ben benieuwd of er hier meer meiden schrijven die een trisomie 13 zwangerschap achter de rug hebben. Om ervaringen en gevoelens te delen en om te horen hoe jullie tegenover een evt. nieuwe zwangerschap staan.
donderdag 21 juli 2011 om 23:22
vrijdag 22 juli 2011 om 08:01
vrijdag 22 juli 2011 om 22:57
Nina, door alles wat we over Trisomie 13 lazen, moesten wij er ook rekening mee houden dat één van ons 'drager' was en dus zo'n translocatie zou hebben. Ook wij zijn inmiddels uitgebreid voorgelicht door een klinisch geneticus (mogen overigens altijd nog contact opnemen als we nog vragen hebben). Gelukkig is uit de vlokkentest van enkele weken geleden gebleken dat het bij ons zoontje om een nieuw ontstane chromosoomafwijking ging. Er waren nl. drie losse chromosomen 13 te zien. Dat was voor ons wel een opluchting, zoals je zult begrijpen. Ik was ook erg blij dat ons dochtertje later geen grotere kans hierop heeft dan leeftijdsgenoten van haar wanneer zij zwanger zou willen worden. Wat naar dat jullie minder goed nieuws kregen . Overigens hebben wij bij een volgende zwangerschap tòch een hogere kans dan gemiddeld dat dit nog eens gebeurt. Gewoon vanwege het feit dat het ons toch een keer is overkomen. De (relatieve) onbezorgdheid is er dan echt wel af.
Karan, bedankt voor je tip! En de rest ook bedankt voor jullie meeleven.
Mali, jou wens ik heel veel sterkte . Ik hoop dat het allemaal mee blijkt te vallen bij jullie. Het is wel flink schrikken hè... Laat je vooral goed informeren en laat je niet met een kluitje in het riet sturen meid.
Vaste forumvriendinnetjes: jullie zijn lief!
Karan, bedankt voor je tip! En de rest ook bedankt voor jullie meeleven.
Mali, jou wens ik heel veel sterkte . Ik hoop dat het allemaal mee blijkt te vallen bij jullie. Het is wel flink schrikken hè... Laat je vooral goed informeren en laat je niet met een kluitje in het riet sturen meid.
Vaste forumvriendinnetjes: jullie zijn lief!
zaterdag 23 juli 2011 om 13:48
Hoi,
Wij zijn begin degecember onze zoon verloren na een zwangerschap van 16 weken. Met 10 weken een goede echo en met 14 weken hartslag...dan ga je er niet meer vanuit dat het nog mis gaat! Met 16 weken geen hartslag en dus werd de bevalling ingeleid. De bevalling viel allemaal heel erg mee. Wij hebben onze zoon begraven op het kerkhof.
Eind maart hebben wij pas gehoord dat het echt een jongetje was (met 16 weken kan je dat niet met zekerheid zeggen) en dat er sprake was van een niet erfelijke vorm van trisomie 13.
De eerste vier weken na de bevalling ben ik hormonaal helemaal over de zeik geweest. Bij elk stapje buiten de deur werd het een tranendal....ik herkende mezelf helemaal niet terug. Nadat ik weer regelmatig werd, was ik ook in enen een stuk positiever.
Hoe verder: uitgerekende datum overleven. Leren omgaan met...het is toch beter voor jullie anders had je een zwaar gehandicapt kind gehad etc. Door velen gezien als een miskraam, terwijl je echt bevallen bent van een kind ookal was hij erg klein.
En de kinderwens, zo willen we eigenlijk niet eindigen (wij hebben al meer gezonde kinderen).
Een eventuele volgende zwangerschap; zou echt heel bijzonder welkom zijn. En onbezorgd, ook dat moet een plek en een nieuw vertrouwen krijgen.
Heel veel sterkte Ziggie2: het is nog allemaal erg vers!
Wij zijn begin degecember onze zoon verloren na een zwangerschap van 16 weken. Met 10 weken een goede echo en met 14 weken hartslag...dan ga je er niet meer vanuit dat het nog mis gaat! Met 16 weken geen hartslag en dus werd de bevalling ingeleid. De bevalling viel allemaal heel erg mee. Wij hebben onze zoon begraven op het kerkhof.
Eind maart hebben wij pas gehoord dat het echt een jongetje was (met 16 weken kan je dat niet met zekerheid zeggen) en dat er sprake was van een niet erfelijke vorm van trisomie 13.
De eerste vier weken na de bevalling ben ik hormonaal helemaal over de zeik geweest. Bij elk stapje buiten de deur werd het een tranendal....ik herkende mezelf helemaal niet terug. Nadat ik weer regelmatig werd, was ik ook in enen een stuk positiever.
Hoe verder: uitgerekende datum overleven. Leren omgaan met...het is toch beter voor jullie anders had je een zwaar gehandicapt kind gehad etc. Door velen gezien als een miskraam, terwijl je echt bevallen bent van een kind ookal was hij erg klein.
En de kinderwens, zo willen we eigenlijk niet eindigen (wij hebben al meer gezonde kinderen).
Een eventuele volgende zwangerschap; zou echt heel bijzonder welkom zijn. En onbezorgd, ook dat moet een plek en een nieuw vertrouwen krijgen.
Heel veel sterkte Ziggie2: het is nog allemaal erg vers!
