Gezondheid
alle pijlers
Kanker met uitzaaiing
donderdag 17 september 2009 om 18:31
Sinds een paar weken weet ik dat ik melanoomkanker heb (huidkanker) met uitzaaiingen in mijn lymfeklieren.
Eind Juli zijn alle lymfeklieren in mijn linkerlies weggehaald. In 3 van de 11 klieren zaten uitzaaiingen, waarvan de grootste 1.3 cm was (groter dan 0.2 mm wordt al als "groot" gezien). Die uitzaaiing was ook naar het nabijgelegen vetweefsel uitgezaaid.
Bij melanoomkanker (of in ieder geval bij mijn uitzaaiingen) werkt chemo en bestraling niet, verder zijn er ook geen andere medicijnen die de tumorcellen doden.
Dinsdag 22 September ga ik beginnen met een experiment van een medicijn dat zijn 3e fase ingaat. Het medicijn heeft in eerdere experimenten al redelijke resultaten laten zien, maar ook vervelende bijwerkingen (mensen die blijvende darm-problemen hebben, als geperforeerde darmen ed).
De helft van de patienten krijgt het medicijn, de andere helft een placebo. Ook de arts weet niet wat je krijgt. Dit experiment zal 3 jaar duren (of korter als de kanker eerder terugkomt).
Volgens de specialist heb ik 50% kans dat ik over 5 jaar nog leef. Ik ben nu 36 jaar oud met een 2,5 jarig zoontje.
Een 2e kindje zullen we nooit krijgen, want hormonen hebben invloed op melanomen. Daarnaast kunnen uitzaaiingen via de placenta worden doorgegeven.
In het algemeen ben ik positief, maar af en toe is het toch wel moeilijk. In plaats van te denken of ik ooit oma wordt, moet ik denken of ik mijn zoon naar de basisschool kan brengen!
Deze week heb ik het moeilijk. Ik weet niet of het komt doordat de trial (experiment) nu snel dichterbij komt, of omdat je overal kanker tegenkomt, of omdat mijn zoon momenteel met Opa en Oma op vakantie is en ik dus tijd voor mezelf heb.
Wat dat aangaat zal ik blij zijn als ik volgende week kan beginnen, dan doe ik tenminsten iets anders dan alleen maar wachten.
Eind Juli zijn alle lymfeklieren in mijn linkerlies weggehaald. In 3 van de 11 klieren zaten uitzaaiingen, waarvan de grootste 1.3 cm was (groter dan 0.2 mm wordt al als "groot" gezien). Die uitzaaiing was ook naar het nabijgelegen vetweefsel uitgezaaid.
Bij melanoomkanker (of in ieder geval bij mijn uitzaaiingen) werkt chemo en bestraling niet, verder zijn er ook geen andere medicijnen die de tumorcellen doden.
Dinsdag 22 September ga ik beginnen met een experiment van een medicijn dat zijn 3e fase ingaat. Het medicijn heeft in eerdere experimenten al redelijke resultaten laten zien, maar ook vervelende bijwerkingen (mensen die blijvende darm-problemen hebben, als geperforeerde darmen ed).
De helft van de patienten krijgt het medicijn, de andere helft een placebo. Ook de arts weet niet wat je krijgt. Dit experiment zal 3 jaar duren (of korter als de kanker eerder terugkomt).
Volgens de specialist heb ik 50% kans dat ik over 5 jaar nog leef. Ik ben nu 36 jaar oud met een 2,5 jarig zoontje.
Een 2e kindje zullen we nooit krijgen, want hormonen hebben invloed op melanomen. Daarnaast kunnen uitzaaiingen via de placenta worden doorgegeven.
In het algemeen ben ik positief, maar af en toe is het toch wel moeilijk. In plaats van te denken of ik ooit oma wordt, moet ik denken of ik mijn zoon naar de basisschool kan brengen!
Deze week heb ik het moeilijk. Ik weet niet of het komt doordat de trial (experiment) nu snel dichterbij komt, of omdat je overal kanker tegenkomt, of omdat mijn zoon momenteel met Opa en Oma op vakantie is en ik dus tijd voor mezelf heb.
Wat dat aangaat zal ik blij zijn als ik volgende week kan beginnen, dan doe ik tenminsten iets anders dan alleen maar wachten.
zondag 17 juli 2011 om 13:23
hi allemaal,
met mij gaat het wel aardig.
mijn lymfoedeem gaat niet zo goed, maar we doen er alles aan.
ik heb nu van Juxtafit een paar 'wraps', voor mijn voet en enkel, onderbeen en bovenbeen. ik kan deze aandoen als ik thuis ben (er past nl echt geen broek overheen) en 's nachts. ik kan met stroken en klittenband de boel aansnoeren. ook heb ik een teenkapje besteld omdat mijn tenen ook vocht vasthouden nu.
ik heb nog geen ander werk, maar ben wel druk op de manege waar ik wat lessen geef en zelf rijd. ik ben sinds 1 juni voorzitter van de instructiegroep en ik ben bezig met het opzetten van een leidraad en met gesprekken om de neuzen weer dezelfde kant op te krijgen. Erg leuk en ben lekker bezig.
Inmiddels zit ik alweer bijna 2 jaar in de ziektewet en heb ik net mijn aanvraag voor een WIA-uitkering op de bus gedaan. ik zal daar in elk geval gedeeltelijk in blijven, omdat ik geen 40 uur meer kan werken met mijn lymfoedeem.
ook heb ik een tattoo laten zetten, hier een foto:
tattoo
ik heb m op mijn linkerschouder aan de voorzijde laten zetten.
het zwarte lintje van de melanoom en de vlinder van het leven erna (staat voor transformatie)
met mij gaat het wel aardig.
mijn lymfoedeem gaat niet zo goed, maar we doen er alles aan.
ik heb nu van Juxtafit een paar 'wraps', voor mijn voet en enkel, onderbeen en bovenbeen. ik kan deze aandoen als ik thuis ben (er past nl echt geen broek overheen) en 's nachts. ik kan met stroken en klittenband de boel aansnoeren. ook heb ik een teenkapje besteld omdat mijn tenen ook vocht vasthouden nu.
ik heb nog geen ander werk, maar ben wel druk op de manege waar ik wat lessen geef en zelf rijd. ik ben sinds 1 juni voorzitter van de instructiegroep en ik ben bezig met het opzetten van een leidraad en met gesprekken om de neuzen weer dezelfde kant op te krijgen. Erg leuk en ben lekker bezig.
Inmiddels zit ik alweer bijna 2 jaar in de ziektewet en heb ik net mijn aanvraag voor een WIA-uitkering op de bus gedaan. ik zal daar in elk geval gedeeltelijk in blijven, omdat ik geen 40 uur meer kan werken met mijn lymfoedeem.
ook heb ik een tattoo laten zetten, hier een foto:
tattoo
ik heb m op mijn linkerschouder aan de voorzijde laten zetten.
het zwarte lintje van de melanoom en de vlinder van het leven erna (staat voor transformatie)
zondag 17 juli 2011 om 14:56
Mooie tattoo MN!
Vervelend zeg dat het nog steeds niet goed gaat met je lymfoedeem. Is het erg pijnlijk?
Je klinkt wel positief over de manege en je voorzitterschap daar. Goed van je en vooral ook fijn. Als je het financieel trekt, is het natuurlijk ook erg belangrijk om echt even met jezelf bezig te zijn.
Sterkte met alles
Vervelend zeg dat het nog steeds niet goed gaat met je lymfoedeem. Is het erg pijnlijk?
Je klinkt wel positief over de manege en je voorzitterschap daar. Goed van je en vooral ook fijn. Als je het financieel trekt, is het natuurlijk ook erg belangrijk om echt even met jezelf bezig te zijn.
Sterkte met alles
maandag 25 juli 2011 om 19:30
Even een korte update.
Met mij gaat het HEEL goed! Mijn scan was weer goed (krijg morgen de resultaten op papier, maar de arts had al gebeld dat alles goed was) en ik ben voor het eerst in jaren weer aan het sporten.
En zelfs giga fanatiek!
Ik ben echt veeeeel te dik (er moet minstens 30 kilo af) en in plaats van een dieet (haat ik en hou ik nooit vol) ben ik gezond(er) aan het eten, maar vooral aan het sporten gegaan.
Mijn man is een fanatieke fietser die afgelopen maand 2 stoere cyclo's had gereden in Frankrijk en Italie. Bij de eerste dacht ik al dat ik eigenlijk ook weer eens zou moeten beginnen met fietsen en bij de 2e was ik om.
Volgend jaar ga ik 55 km rijden over 1780 hoogtemeters!
Dus ik ben begonnen met mountainbiken en als dat niet kan ga ik 20 min op de hometrainer. Ik had het NOOIT verwacht, maar ik vind het HEERLIJK!
Dus ik voel me goed meiden!
Ik had de afgelopen 2 jaar geen zin om gezond te doen (wat heeft het voor een zin gezond te doen als ik toch binnenkort ziek wordt), maar nu is de knop om. Joepie
Met mij gaat het HEEL goed! Mijn scan was weer goed (krijg morgen de resultaten op papier, maar de arts had al gebeld dat alles goed was) en ik ben voor het eerst in jaren weer aan het sporten.
En zelfs giga fanatiek!
Ik ben echt veeeeel te dik (er moet minstens 30 kilo af) en in plaats van een dieet (haat ik en hou ik nooit vol) ben ik gezond(er) aan het eten, maar vooral aan het sporten gegaan.
Mijn man is een fanatieke fietser die afgelopen maand 2 stoere cyclo's had gereden in Frankrijk en Italie. Bij de eerste dacht ik al dat ik eigenlijk ook weer eens zou moeten beginnen met fietsen en bij de 2e was ik om.
Volgend jaar ga ik 55 km rijden over 1780 hoogtemeters!
Dus ik ben begonnen met mountainbiken en als dat niet kan ga ik 20 min op de hometrainer. Ik had het NOOIT verwacht, maar ik vind het HEERLIJK!
Dus ik voel me goed meiden!
Ik had de afgelopen 2 jaar geen zin om gezond te doen (wat heeft het voor een zin gezond te doen als ik toch binnenkort ziek wordt), maar nu is de knop om. Joepie
dinsdag 26 juli 2011 om 19:18
bewegen is heel goed, maar nog belangrijker dan voor een ander is dat je rustig opbouwt om overbelasting te voorkomen.
overbelasting is heel slecht voor lymfoedeem, maar bewegen en sporten op zich is inderdaad heel goed, voor de omloop!
en het is lekker voor je lijf en hoofd, dus heel goed dat je bezig bent!!!
overbelasting is heel slecht voor lymfoedeem, maar bewegen en sporten op zich is inderdaad heel goed, voor de omloop!
en het is lekker voor je lijf en hoofd, dus heel goed dat je bezig bent!!!
zaterdag 27 augustus 2011 om 11:08
Goed bezig Swissie! en fietsen is inderdaad leuk om te doen. Sneller dan wandelen en je ziet nog eens iets. Ik ben benieuwd of je nog bezig bent en of je je al fitter voelt (ook belangrijk, naast het afvallen). Inmiddels ben je al ruim 2 jaar verder sinds de start van dit forum. Ik ben blij dat je het forum begonnen bent! Veel succes met alle doelstellingen!!
Zelf ben ik, na een lange vakantie, bezig met yoga en mediteren. En per 1 september heb ik een nieuwe baan. Ik ben er heel blij mee. Heb jij ook al iets gevonden Montenegro?
Zelf ben ik, na een lange vakantie, bezig met yoga en mediteren. En per 1 september heb ik een nieuwe baan. Ik ben er heel blij mee. Heb jij ook al iets gevonden Montenegro?
zaterdag 27 augustus 2011 om 12:38
Even een kort berichtje van mij. Het gaat hier niet zo goed. Er zijn hersenmetastases bij me geconstateerd waarvoor ik bestraald ben. Ik heb 2 galwegobstructies gehad, veroorzaakt door uitgezaaide lymfeklieren. Afgelopen week heb ik er epilepsie bijgekregen, waarvoor ik ook opgenomen ben. En als klap op de vuurpijl heb ik afgelopen dinsdag te horen gekregen dat de ipilimumab niets heeft uitgehaald bij mij. Dat was een harde klap, de mogelijkheden raken wel zo'n beetje uitgeput.
Ik heb vd week een gesprek over een zware platinum chemo kuur, wat nog wel tot de opties behoord. De hersenmeta's en de epilepsiemedicatie bemoeilijken een eventueel vervolgtraject, er vallen veel dingen af. Het is echt enorm k*t maar ik weiger hier naar te leven. Ik wil leven! En dat doe ik ook, ik ga gewoon door zolang me gegeven is. Groetjes van Nathaliet
Ik heb vd week een gesprek over een zware platinum chemo kuur, wat nog wel tot de opties behoord. De hersenmeta's en de epilepsiemedicatie bemoeilijken een eventueel vervolgtraject, er vallen veel dingen af. Het is echt enorm k*t maar ik weiger hier naar te leven. Ik wil leven! En dat doe ik ook, ik ga gewoon door zolang me gegeven is. Groetjes van Nathaliet
zaterdag 27 augustus 2011 om 15:54
@Nathalie, ik wordt even stil van je berichtje... wat waardeloos!
het is zo klote dat er niet meer bronnen zijn waar je uit kunt putten qua kans op genezing... bah!
ik wens je veel kracht en wijsheid in het traject wat je ingaat en wil je een hele dikke virtuele knuffel geven!
ik ga volgende week een dag proefdraaien in Amstedam, weer bij een andere manege. ze zoeken daar iemand voor 10 uur.
ook ben ik met het UWV nu het traject vd WIA ingeslagen, 6 september een afspraak met de arbeidsdeskundige.
en... ik ben vorige week door de MRI geweest omdat ik ernstige klachten in nek en schouders had. paar dagen aan de valium geweest om de boel tot rust te brengen. de uitslag kreeg ik woensdag: lichte nekhernia in 2 hogere nekwervels... dus weer aan de pijnmedicatie (gelukkig geen valium) en de komende 7 weken een beetje mak aan doen. mag alles, maar met mate en luisteren naar de grenzen van mijn lijf (ben ik goed in... hahah). daarna gaat de neuroloog kijken of het zich herstelt (dat verwacht hij wel, dat het zichzelf hersteld met rust).
@Flipper, spannend een nieuwe baan weer! succes, en ik lees graag hoe het gaat daar!
@Swissie: hoe is het met jou?
het is zo klote dat er niet meer bronnen zijn waar je uit kunt putten qua kans op genezing... bah!
ik wens je veel kracht en wijsheid in het traject wat je ingaat en wil je een hele dikke virtuele knuffel geven!
ik ga volgende week een dag proefdraaien in Amstedam, weer bij een andere manege. ze zoeken daar iemand voor 10 uur.
ook ben ik met het UWV nu het traject vd WIA ingeslagen, 6 september een afspraak met de arbeidsdeskundige.
en... ik ben vorige week door de MRI geweest omdat ik ernstige klachten in nek en schouders had. paar dagen aan de valium geweest om de boel tot rust te brengen. de uitslag kreeg ik woensdag: lichte nekhernia in 2 hogere nekwervels... dus weer aan de pijnmedicatie (gelukkig geen valium) en de komende 7 weken een beetje mak aan doen. mag alles, maar met mate en luisteren naar de grenzen van mijn lijf (ben ik goed in... hahah). daarna gaat de neuroloog kijken of het zich herstelt (dat verwacht hij wel, dat het zichzelf hersteld met rust).
@Flipper, spannend een nieuwe baan weer! succes, en ik lees graag hoe het gaat daar!
@Swissie: hoe is het met jou?
zondag 28 augustus 2011 om 10:03
Swissie,ik lees hier je verhaal en ben er stil van...
Zelf heb ik ook melanoomkanker gehad en dat is middels een operatie weggehaald,ik hoefde gelukkig geen nabehandeling omdat er geen uitzaaiingen zijn maar leef al jarenlang in angst dat het weer terug komt.
Deze soort kanker word al jaren onderschat door veel mensen en artsen en vooral met de psychise impact heeft bijna niemand ooit rekeing gehouden.
Wel krijg ik steeds meer kerastose plekjes(ander soort huidkanker)dus het is nog steeds actief in mijn lichaam.
Ik wens je heel veel sterkte.
Zelf heb ik ook melanoomkanker gehad en dat is middels een operatie weggehaald,ik hoefde gelukkig geen nabehandeling omdat er geen uitzaaiingen zijn maar leef al jarenlang in angst dat het weer terug komt.
Deze soort kanker word al jaren onderschat door veel mensen en artsen en vooral met de psychise impact heeft bijna niemand ooit rekeing gehouden.
Wel krijg ik steeds meer kerastose plekjes(ander soort huidkanker)dus het is nog steeds actief in mijn lichaam.
Ik wens je heel veel sterkte.
dinsdag 30 augustus 2011 om 12:28
Nathalie, wat een vreselijk bericht. Het spijt me vreselijk te horen van je nieuwe metastasen en dat ipi niet heeft geholpen.
Heb je Zelboraf besproken met je artsen? Dat is net in Amerika goedgekeurd, misschien kan je het al krijgen? Dan moet je natuurlijk wel B-RAF positief zijn.
Welke chemo is het? Wat zijn de verwachtingen daarvan?
Komen de epileptische aanvallen door littekenweefsel in je hersenen? Heeft de bestraling geholpen?
Sorry, ik weet verder niet wat ik moet zeggen. Behalve dat ik je echt heel veel sterkte wil wensen.
Montenegro, wat fijn dat je weer aan de slag kunt.
Wel balen van je nek en schouders, ik hoop dat je het snel onder controle kunt krijgen.
Met mij gaat het heel erg goed. Ik ben flink aan het sporten en vind het heerlijk. Ik voel me echt een stuk beter, heb het gevoel dat ik de wereld weer aankan. Het fietsen gaat erg goed, heb helemaal plezier in mountainbiken en racefietsen.
Ik ben ook steeds minder bezig met kanker. Het blijft wel altijd ergens in mijn gedachten, maar ik ben een stuk minder bang. Haha, tot de volgende scan dan!
Heb je Zelboraf besproken met je artsen? Dat is net in Amerika goedgekeurd, misschien kan je het al krijgen? Dan moet je natuurlijk wel B-RAF positief zijn.
Welke chemo is het? Wat zijn de verwachtingen daarvan?
Komen de epileptische aanvallen door littekenweefsel in je hersenen? Heeft de bestraling geholpen?
Sorry, ik weet verder niet wat ik moet zeggen. Behalve dat ik je echt heel veel sterkte wil wensen.
Montenegro, wat fijn dat je weer aan de slag kunt.
Wel balen van je nek en schouders, ik hoop dat je het snel onder controle kunt krijgen.
Met mij gaat het heel erg goed. Ik ben flink aan het sporten en vind het heerlijk. Ik voel me echt een stuk beter, heb het gevoel dat ik de wereld weer aankan. Het fietsen gaat erg goed, heb helemaal plezier in mountainbiken en racefietsen.
Ik ben ook steeds minder bezig met kanker. Het blijft wel altijd ergens in mijn gedachten, maar ik ben een stuk minder bang. Haha, tot de volgende scan dan!
woensdag 31 augustus 2011 om 10:11
@Swissie, fijn dat het zo goed gaat en dat kanker meer naar de achtergrond gaat ipv altijd op de voorgrond aanwezig is. Super veel succes met het fietsen!
@Montenegro, hoe balen kan het zijn dat je weer iets lichamelijks hebt. Veel sterkte en succes bij de nieuwe manege.
@Nathalie, wat afschuwelijk om te horen dat het zo waardeloos gaat. Ben je nog in het ziekenhuis, of weer naar huis gegaan? Zó klote dat ik niet goed weet wat ik je kan vragen. Daarom wil ik je laten weten dat ik aan je denk. X
@Montenegro, hoe balen kan het zijn dat je weer iets lichamelijks hebt. Veel sterkte en succes bij de nieuwe manege.
@Nathalie, wat afschuwelijk om te horen dat het zo waardeloos gaat. Ben je nog in het ziekenhuis, of weer naar huis gegaan? Zó klote dat ik niet goed weet wat ik je kan vragen. Daarom wil ik je laten weten dat ik aan je denk. X
zaterdag 3 september 2011 om 11:56
@ swissie
Hoi, ik volg al een aantal maanden je berichten op diverse plekken op het web. Goed om te lezen dat het zo goed met je gaat, na al die behandelingen. Ik merk dat je goed op de hoogte bent vd laatste ontwikkelingen. Is er een mogelijkheid dat ik jou per e-mail een bericht stuur met wat vragen?
Hoi, ik volg al een aantal maanden je berichten op diverse plekken op het web. Goed om te lezen dat het zo goed met je gaat, na al die behandelingen. Ik merk dat je goed op de hoogte bent vd laatste ontwikkelingen. Is er een mogelijkheid dat ik jou per e-mail een bericht stuur met wat vragen?
donderdag 20 oktober 2011 om 11:07
Joepie, ik had vorige week weer een goede scan! Nog steeds geen tekenen van metastases, nu 2 jaar en 3 maanden!
Ik ben nog steeds aan het trainen.
Mijn man en ik gaan op 1 Juli de Maratona dles Dolomites fietsen. Op de dag zelf (tijdens het fietsen), kan je kiezen tussen 55 km (1800 hoogtemeters), 110 km of 140 km.
Ik ben ongeveer 5 keer in de week aan het trainen, ofwel met fietsen ofwel op de crosstrainer. Het gaat me steeds gemakkelijker af.
Ik ben nog steeds aan het trainen.
Mijn man en ik gaan op 1 Juli de Maratona dles Dolomites fietsen. Op de dag zelf (tijdens het fietsen), kan je kiezen tussen 55 km (1800 hoogtemeters), 110 km of 140 km.
Ik ben ongeveer 5 keer in de week aan het trainen, ofwel met fietsen ofwel op de crosstrainer. Het gaat me steeds gemakkelijker af.
vrijdag 21 oktober 2011 om 02:28
klinkt goed Swissie!
Fijn weer een goede uitslag ook!
ik heb al even niks meer laten horen...
Ik heb een lichte nekhernia, lig in een scheiding sinds 3 weken en Montenegro, het paard op de bruidsfoto's, hebben we in moeten laten slapen...
gaat lekker dus
er was een afwijking te zien op een tussenwervelkschijf hoog in mijn nek, op de MRI die gemaakt is nav acute nekklachten met uitstraling naar rechterschouder en arm.
longfoto en nog een MRI gehad om te kijken of het iets met metastasen te maken heeft, maar dat was in orde gelukkig. Klachten zijn nu iets minder, maar nog wel veel last. Zit weer hoger in de pijnmedicatie.
4 weken geleden heeft mijn man mij gezegd van mij te willen scheiden... al enkele maanden liep het niet lekker tussen ons en heb hem meerdere malen gevraagd wat er is. Hij zei dat hij in een dip wat. Ik vroeg hem of ik iets voor hem kon doen, hij zei nee. 4 weken terug zei ik hem dat het zo niet langer kon en dat ik wilde weten wat er was en wilde werken aan onze relatie maar wel wilde weten hoe hij daarin staat. Toen kwam het hoge woord eruit: hij wil niet verder met mij.
ik heb geen zin om alles te vertellen hier, maar het komt erop neer dat zijn gevoelens voor mij veranderd zijn en dat hij geen hoop heeft of toekomst ziet samen. We hebben hier nooit over gepraat, hij heeft het zelf bedacht en besloten en mij zijn conclusie medegedeeld.
2 weken nog bij hem gewoond, om op hem in te praten om een doorstart te maken. Na een gesprek met een psycholoog erbij (wat ik graag wilde om duidelijkheid te krijgen) werd duidelijk dat het einde genaderd was. Ik woon nu tijdelijk bij mijn ouders. De scheiding op papier en de verdeling moet nog plaatsvinden.
we waren 2 jaar getrouwd, 4 jaar samen gewoond, 11 jaar samen.
op 9 oktober waren wij 2 jaar getrouwd. op 9 oktober heb ik afscheid genomen van Monty (Montenegro) die plotseling heel ziek was geworden en veel pijn had: hoefstraalkanker in 3 benen in 3 lagen.
Pijnstillers had hij nodig tegen de pijn en Prednison om de kanker te bestrijden. Deze combinatie van medicatie vreet binnen een maand de organen op (begint met maagbloedingen) terwijl de behandeling waarschijnlijk 1,5 tot 2 jaar nodig heeft. Dat kan dus niet... Dus we hebben afscheid genomen (zijn eigenaresse en ik) en 10 oktober is hij naar de paardenhemel gegaan.
we laten sieraden maken van zijn staart, die wij hebben meegekregen vanuit de kliniek.
roerige tijden
Fijn weer een goede uitslag ook!
ik heb al even niks meer laten horen...
Ik heb een lichte nekhernia, lig in een scheiding sinds 3 weken en Montenegro, het paard op de bruidsfoto's, hebben we in moeten laten slapen...
gaat lekker dus
er was een afwijking te zien op een tussenwervelkschijf hoog in mijn nek, op de MRI die gemaakt is nav acute nekklachten met uitstraling naar rechterschouder en arm.
longfoto en nog een MRI gehad om te kijken of het iets met metastasen te maken heeft, maar dat was in orde gelukkig. Klachten zijn nu iets minder, maar nog wel veel last. Zit weer hoger in de pijnmedicatie.
4 weken geleden heeft mijn man mij gezegd van mij te willen scheiden... al enkele maanden liep het niet lekker tussen ons en heb hem meerdere malen gevraagd wat er is. Hij zei dat hij in een dip wat. Ik vroeg hem of ik iets voor hem kon doen, hij zei nee. 4 weken terug zei ik hem dat het zo niet langer kon en dat ik wilde weten wat er was en wilde werken aan onze relatie maar wel wilde weten hoe hij daarin staat. Toen kwam het hoge woord eruit: hij wil niet verder met mij.
ik heb geen zin om alles te vertellen hier, maar het komt erop neer dat zijn gevoelens voor mij veranderd zijn en dat hij geen hoop heeft of toekomst ziet samen. We hebben hier nooit over gepraat, hij heeft het zelf bedacht en besloten en mij zijn conclusie medegedeeld.
2 weken nog bij hem gewoond, om op hem in te praten om een doorstart te maken. Na een gesprek met een psycholoog erbij (wat ik graag wilde om duidelijkheid te krijgen) werd duidelijk dat het einde genaderd was. Ik woon nu tijdelijk bij mijn ouders. De scheiding op papier en de verdeling moet nog plaatsvinden.
we waren 2 jaar getrouwd, 4 jaar samen gewoond, 11 jaar samen.
op 9 oktober waren wij 2 jaar getrouwd. op 9 oktober heb ik afscheid genomen van Monty (Montenegro) die plotseling heel ziek was geworden en veel pijn had: hoefstraalkanker in 3 benen in 3 lagen.
Pijnstillers had hij nodig tegen de pijn en Prednison om de kanker te bestrijden. Deze combinatie van medicatie vreet binnen een maand de organen op (begint met maagbloedingen) terwijl de behandeling waarschijnlijk 1,5 tot 2 jaar nodig heeft. Dat kan dus niet... Dus we hebben afscheid genomen (zijn eigenaresse en ik) en 10 oktober is hij naar de paardenhemel gegaan.
we laten sieraden maken van zijn staart, die wij hebben meegekregen vanuit de kliniek.
roerige tijden
vrijdag 21 oktober 2011 om 11:20
Och jeetje Montenegro, wat een verschrikkelijk moeilijke tijd voor jou zeg. Ik weet niet goed wat ik moet zeggen, ik voel enorm met je mee.
Gecondoleerd met je paard, het is vreselijk als iemand waar je van houdt overlijdt, heel veel sterkte.
Wow, en een scheiding, meid wat een rot-nieuws. Het lijkt me vreselijk moeilijk als je een binnenvetter hebt die dus niet uitspreekt wat hem dwarszit totdat het te laat is (en hij dus duidelijk al een beslissing heeft genomen). Het lijkt me ontzettend moeilijk om na zo' lange tijd samen ineens niet meer samen te zijn. Heel erg veel sterkte.
Kan het zijn dat je nekklachten ook gedeeltelijk door je stress-toestand komen? Ik kan me voorstellen dat je doordat je in deze situatie zit ook spieren onbewust samentrekt, waardoor alles nog vaster komt te zitten.
He bah, wat een rotsituatie. Ik wens je het allerbeste toe, hoop dat je veel vrienden en familie hebt waar je mee kunt praten en knuffelen en hoop dat je het snel een plaats kunt geven. Hele dikke knuffel van mij
Gecondoleerd met je paard, het is vreselijk als iemand waar je van houdt overlijdt, heel veel sterkte.
Wow, en een scheiding, meid wat een rot-nieuws. Het lijkt me vreselijk moeilijk als je een binnenvetter hebt die dus niet uitspreekt wat hem dwarszit totdat het te laat is (en hij dus duidelijk al een beslissing heeft genomen). Het lijkt me ontzettend moeilijk om na zo' lange tijd samen ineens niet meer samen te zijn. Heel erg veel sterkte.
Kan het zijn dat je nekklachten ook gedeeltelijk door je stress-toestand komen? Ik kan me voorstellen dat je doordat je in deze situatie zit ook spieren onbewust samentrekt, waardoor alles nog vaster komt te zitten.
He bah, wat een rotsituatie. Ik wens je het allerbeste toe, hoop dat je veel vrienden en familie hebt waar je mee kunt praten en knuffelen en hoop dat je het snel een plaats kunt geven. Hele dikke knuffel van mij
woensdag 2 november 2011 om 17:31
woensdag 2 november 2011 om 17:37
Sjonge Montenegro, heftig wat je allemaal meemaakt. Ik ben er een beetje ondersteboven van. We kennen elkaar niet in persoon, en toch hebben de afgelopen 1,5 jaar er voor gezorgd dat ik een leuke indruk van jou heb. Ik hoop dat je met je ouders en vrienden verder komt. Moet je wéér zoveel verwerken, een plek geven en verder zien te gaan. Door hoeveel pijn moet je heen zeg. Heel veel sterkte! Ik denk aan je.
woensdag 2 november 2011 om 21:35
Lieve Montenegro,
Wat moet dit moeilijk voor je zijn. Zo'n moeilijke tijd samen doorgemaakt en dan is t zomaar over. En dat dan je paard in dezelfde tijd overlijdt...... Heel verdrietig.
Je hebt al bewezen een sterke vrouw te zijn, ik wens je alle goeds toe en ik hoop dat je bij je kracht kunt komen om de draad weer op te pakken. Zet 'm op meid!
Wat moet dit moeilijk voor je zijn. Zo'n moeilijke tijd samen doorgemaakt en dan is t zomaar over. En dat dan je paard in dezelfde tijd overlijdt...... Heel verdrietig.
Je hebt al bewezen een sterke vrouw te zijn, ik wens je alle goeds toe en ik hoop dat je bij je kracht kunt komen om de draad weer op te pakken. Zet 'm op meid!
donderdag 3 november 2011 om 00:51
dank jullie wel allemaal
het doet mij goed om vanuit deze hoek op dit forum van jullie van die harten onder de riem te krijgen.
Ik leef een beetje in standje overleven nu en heb soms het idee dat de dagen en gebeurtenissen aan mij voorbij gaan en ik niet echt ín het leven sta...
Het is zwaar nu, een boel te regelen en ondertussen ga ik ook van de ZW over in de WIA, ben ik op de dag nadat Dennis zei te willen scheiden begonnen op mijn nieuwe werk in Amsterdam voor 2 dagen (wat heel fijn werk is, weer met paarden, kleinschalige manege waar ik heel vrij wordt gelaten in mijn manier van lesgeven en omgaan met paarden en mensen, héél anders dan op mijn vorige werk) en woon ik in bij mijn ouders. Ik ben hen heel dankbaar dat dit kan, want zij zijn inmiddels over de 70 en het vergt voor hen en mij veel aanpassing en reuring.
ben nu op zoek naar een woning, maar met mijn uitkering heb ik het niet breed, dus het is heel moeilijk iets passends en betaalbaar te vinden...
ondertussen gaat het lymfoedeem drama ook maar gewoon door. Mijn been en voet worden alsmaar dikker en meer gevuld en doet vaak pijn. Ik pas amper nog schoenen en sokken knellen de boel ook af. Ik hoop zo dat het een keer stabiliseert, ik weet niet hoeveel vulling mijn huid nog kan hebben!
Ik ben blij dat ik hier alle facetten kan delen, want dat kan ik niet overal en bij iedereen. Bedankt dat jullie luisteren en reageren, dat doet me echt goed!
liefs
het doet mij goed om vanuit deze hoek op dit forum van jullie van die harten onder de riem te krijgen.
Ik leef een beetje in standje overleven nu en heb soms het idee dat de dagen en gebeurtenissen aan mij voorbij gaan en ik niet echt ín het leven sta...
Het is zwaar nu, een boel te regelen en ondertussen ga ik ook van de ZW over in de WIA, ben ik op de dag nadat Dennis zei te willen scheiden begonnen op mijn nieuwe werk in Amsterdam voor 2 dagen (wat heel fijn werk is, weer met paarden, kleinschalige manege waar ik heel vrij wordt gelaten in mijn manier van lesgeven en omgaan met paarden en mensen, héél anders dan op mijn vorige werk) en woon ik in bij mijn ouders. Ik ben hen heel dankbaar dat dit kan, want zij zijn inmiddels over de 70 en het vergt voor hen en mij veel aanpassing en reuring.
ben nu op zoek naar een woning, maar met mijn uitkering heb ik het niet breed, dus het is heel moeilijk iets passends en betaalbaar te vinden...
ondertussen gaat het lymfoedeem drama ook maar gewoon door. Mijn been en voet worden alsmaar dikker en meer gevuld en doet vaak pijn. Ik pas amper nog schoenen en sokken knellen de boel ook af. Ik hoop zo dat het een keer stabiliseert, ik weet niet hoeveel vulling mijn huid nog kan hebben!
Ik ben blij dat ik hier alle facetten kan delen, want dat kan ik niet overal en bij iedereen. Bedankt dat jullie luisteren en reageren, dat doet me echt goed!
liefs
vrijdag 4 november 2011 om 16:03
Hallo Allemaal, Sinds een jaar volg ik zo af en toe jullie via dit forum. Ook bij mij is er in juni 2010 huidkanker geconstateerd. Ik ben in febr. 2010 naar Zeeland verhuisd om hier te gaan genieten van mijn naderend pensioen en het mooie Zeeland. Op 11 febr. zat ik bij mijn nieuwe huisarts ter kennismaking en voor het broodnodige "doorsmeren en olieverversen", er was ineens een vlek aan de zijkant van mijn rechterknie verschenen maar mijn nieuwe dokter meldde dat het een ouderdoms vlek was, dus niets aan de hand. Ik vervolgde mijn leven met het gaan naar woonmals, domme aankopen en erg gelukkig zijn in mijn nieuwe huisje. In mei daarop volgend vertrouwde ik het toch niet echt, voelde het trekken naar mijn knie en heb een verwijzing naar de dermatolog gevraagd. Ook zij wist niet wat het was, gewoon even weghalen. Dat gebeurde begin juni en 2 weken later ging ik via AH even de hechtingen eruit laten halen.
Slecht nieuws: een melanoom Clark IV etc etc. Worst case senario 2 tot 3 jaar, maar het kan ook nog 20 jaar duren. Enfin jullie kennen de teksten. Ik heb toen hemel en aarde bewogen om naar de Daniel den Hoed te mogen. Hier in het zeeuwse kon ik over 1 jaar weer t erug komen. In de DdH hebben ze de lymfeknopen verwijderd: uitzaaiingen in 3. Daarna alle lymfen uit mijn rechterbeen, de rest was schoon. Af en toe naar de dermatolog in de DdH, die me nog eens op wees dat de prognose erg slecht was. Voorlopig gaat het goed, longen en lever schoon. De eerste paniek is weg en ik denk er soms niet eens aan. Het blijft toch hopen op een wonder en die zijn de wereld nog niet uit. Ik weet van de nieuwe medicijnen, dus als het nodig is ga ik die krijgen. In de DdH krijg je geen scan. Dus je weet nooit of je helemaal schoon bent.
Achteraf gezien is de paniek die je in eerste instantie voelt het ergst en dan het idee dat het kreng er 3 maanden eerder uit gehaald kunnen worden. Het is wat het is.
Slecht nieuws: een melanoom Clark IV etc etc. Worst case senario 2 tot 3 jaar, maar het kan ook nog 20 jaar duren. Enfin jullie kennen de teksten. Ik heb toen hemel en aarde bewogen om naar de Daniel den Hoed te mogen. Hier in het zeeuwse kon ik over 1 jaar weer t erug komen. In de DdH hebben ze de lymfeknopen verwijderd: uitzaaiingen in 3. Daarna alle lymfen uit mijn rechterbeen, de rest was schoon. Af en toe naar de dermatolog in de DdH, die me nog eens op wees dat de prognose erg slecht was. Voorlopig gaat het goed, longen en lever schoon. De eerste paniek is weg en ik denk er soms niet eens aan. Het blijft toch hopen op een wonder en die zijn de wereld nog niet uit. Ik weet van de nieuwe medicijnen, dus als het nodig is ga ik die krijgen. In de DdH krijg je geen scan. Dus je weet nooit of je helemaal schoon bent.
Achteraf gezien is de paniek die je in eerste instantie voelt het ergst en dan het idee dat het kreng er 3 maanden eerder uit gehaald kunnen worden. Het is wat het is.
vrijdag 4 november 2011 om 18:21
Lieve allemaal,
Dit zal de laatste keer zijn dat ik hier post. Ik ga me focussen op m'n gezin, mezelf..... Heb vandaag te horen gekregen dat er niets meer voor me gedaan kan worden. Hheb de afgelopen weken 2 kuren cisplatin in combi met mk1775 gekregen (experimenteel) maar de ctscan heeft toch groei vd tumoren in de buik aangewezen. Het was m'n enige kans nog, en dan ging het nog slechts om verlengen.
Ik heb niet gevraagd hoelang ik heb, ik probeer van iedere da g te genieten.
Maar als ik aan m'n kindjes denk, word ik gek van verdriet........
Het gaat jullie allemaal goed
Lieve groet, Nathalie
Dit zal de laatste keer zijn dat ik hier post. Ik ga me focussen op m'n gezin, mezelf..... Heb vandaag te horen gekregen dat er niets meer voor me gedaan kan worden. Hheb de afgelopen weken 2 kuren cisplatin in combi met mk1775 gekregen (experimenteel) maar de ctscan heeft toch groei vd tumoren in de buik aangewezen. Het was m'n enige kans nog, en dan ging het nog slechts om verlengen.
Ik heb niet gevraagd hoelang ik heb, ik probeer van iedere da g te genieten.
Maar als ik aan m'n kindjes denk, word ik gek van verdriet........
Het gaat jullie allemaal goed
Lieve groet, Nathalie
