Nipt: waarschijnlijk kindje met down

24-02-2024 22:17 147 berichten
Alle reacties Link kopieren Quote
Hallo allemaal,

Ik kreeg vanavond de uitslag van de Nipt test en helaas ziet het ernaar uit dat ons kindje down heeft. Er is nog zo’n 10% kans dat de afwijking alleen in mijn placenta zit.

Ik ben enigszins geschrokken omdat ik er een “goed gevoel” bij had, wat natuurlijk nergens op slaat en ik voel me schuldig omdat ik al wat ouder ben en graag nog een tweede wilde, dus het voelt als “mijn schuld”.
We vreeën al een paar jaar zonder anticonceptie en net toen ik dacht, we moeten er nu echt mee stoppen, en ik alle babyspullen weggegooid had, bleek ik zwanger. Ik ben nu 42.

Mijn eerste gedachten en angsten zijn misschien wat kort door de bocht maar ik ben alleen thuis, man is op reis, en met mijn zoon kan ik dit nog niet delen:

1. Wat betekent dit voor het kindje? Gaat hij/zij een fijn leven hebben? Want ondanks alle lieve en grappige dingen die je vaak op tv ziet, schijnt er nog heel veel bij te komen, zoals hartproblemen waar nooit over gesproken wordt.

2. Wat is de grens waarop wij gaan vinden dat het kindje nog een fijn leven kan krijgen, in hoeverre wordt duidelijk tijdens de zwangerschap hoeveel fysieke klachten het kindje krijgt en hoeveel impact dat gaan hebben op zijn/haar leven?

3. Wat betekent dit voor mijn oudste zoon. Schuif ik hiermee ook een verantwoordelijkheid in zijn schoenen op het moment dat zijn vader en ik er niet meer zijn?

4. Is mijn carrière nu voorbij?

5. Wat voor soort opvang moet ik nu gaan zoeken, gaat dit anders?

6. Kunnen wij dit? Vast wel maar het is nu vooral even eng.

Ik ken niemand met een kindje met down, helaas zou ik bijna zeggen, bij gebrek aan het beter onder woorden brengen, want op dit moment zou ik heel graag iemand willen spreken met ervaring…

Man is nu onderweg van de ene stad naar de andere (in een ander land) en belt mij wanneer hij aangekomen is.

Ik hoop dat sommige van jullie open staan voor een eerlijk gesprek hierover.
Alle reacties Link kopieren Quote
(Ik ga ook een aantal mensen bellen dus misschien reageer ik niet super veel vanavond)
Alle reacties Link kopieren Quote
Ik kan me voorstellen dat je geschrokken bent en er heel veel op je afkomt nu. Zeker nu je man ver weg zit is het nog extra lastig. Ik wens je heel veel sterkte!

De (on)mogelijkheden van een kind met het downsyndroom zijn heel verschillend is mijn ervaring.
Sommigen kunnen zelfs een tijd meedraaien op de basisschool, maar veel vaker medisch kinderdagverblijf, speciaal onderwijs.

Ik zou je aanraden om op zoek te gaan naar een groep van ouders met een kind met down en daar mijn vragen stellen. Ik denk echt dat je daar meer antwoorden gaat vinden.
Alle reacties Link kopieren Quote
Wat een moeilijke en afschuwelijk spannende periode. Ik ken twee mensen bij wie bij de NIPT ook trisomy 21 werd vermoed, hetgeen door een vruchtwaterpunctie werd bevestigd.
De een heeft, met lood in de schoenen de zwangerschap afgebroken. De ander de zwangerschap voortgezet en is na de eerste schok inmiddels ook heel blij. Het lastige van Down is dat er binnen Down ook zoveel gradaties zijn. Waar de een een volwaardig en gelukkig leven lijkt te kunnen hebben, heeft de ander hartproblemen en is meer verstandelijk meer beperkt. De volgende stap zak waarschijnlijk een vruchtwater punctie zijn? Op Instagram zijn er wel een aantal dames die “down” promoten, maar ik weet nooit zo goed wat ik daarvan vind, voorzover ik er iets van mag vinden natuurlijk.

Hoe dan ook een moeilijke fase en wat je ook doet, heel veel sterkte.
A lie doesn't become truth, wrong doesn't become right, and evil doesn't become good, just because it's accepted by a majority.
Alle reacties Link kopieren Quote
Dat is een naar bericht.

Heb je vooraf met je man besproken wat je zou willen doen als er een ‘slechte’ uitslag zou zijn? Gezien je leeftijd is die kans natuurlijk hoger. En wat was hiervan de uitkomst voor hem? En voor jou?

Ik heb geen kind met down maar wel een buurtjongetje wat zwaar lichamelijk en geestelijk gehandicapt is. Daar is ook nog een oudere sibling en het lijkt me voor deze sibling echt heel naar, dat zo veel om de broer draait. Het is natuurlijk niet pas ‘zwaar’ voor een kind als de ouders er niet meer zijn, maar het bepaald ook een deel van het leven van dit kind.
Alle reacties Link kopieren Quote
Jeetje Elfje, dat is heftig nieuws en het is niet gek dat je van slag bent. En extra vervelend lijkt me dat je niet meteen uitgebreid contact met je man kunt hebben, hopelijk komt hij snel aan en kunnen jullie bellen/facetimen.

Is het helemaal zeker dat je het wil houden, of twijfel je daar nog over? Dat haal ik niet helemaal uit je bericht.
Ik ga ervan uit dat er ook professionele begeleiding is in dit soort gevallen, daar zou ik meteen maandag contact mee opnemen (heb je daar info over gekregen bij de uitslag?)
Alle reacties Link kopieren Quote
Zelf heb ik geen kind met Downsyndroom maar ik heb wel een oom en een nichtje met Downsyndroom (en een achternicht met een kindje met Downsyndroom, heel ‘toevallig’ ook al beweren de meeste artsen dat het niet erfelijk is).
Er zijn verschillende vormen van Downsyndroom maar ik durf uit mijn blote hoofd niet te zeggen welke.

Mijn oom heeft tot zijn 20e thuis gewoond, daarna in een GVT (gezinsvervangend tehuis). Hij kon lezen en schrijven (groep 7/8 kinderboeken), had hobbies en eigenlijk zijn eigen wereldje. Wel heel veel gedragsproblemen gehad, zijn niveau was dusdanig hoog dat hij wel wist dat hij anders was en dat wat hij wilde (zijn zoals anderen) hem niet ging lukken.

Mijn nichtje is als baby zowat direct geopereerd aan haar hart. Daar is op latere leeftijd nog een operatie voor geweest. Op haar dertiende is ze geopereerd aan haar tong (ze wilde zelf van ‘het kwijlen’ af). Ze is naar een gewone basisschool gegaan en daarna naar een speciale school. Ook zij kan lezen en schrijven en woont nu in een soort begeleidend wonenvorm. Ze heeft een parttime baan bij een bakkerij als verkoopster, gaat twee keer per week zwemmen en een vriendje (ook met Down). Zij kan gewoon fietsen en met OV, ze komt regelmatig op bezoek. Ze is ook een trotse tante.

Het kindje van mijn achternicht heeft Down, hartproblemen en is zwaar autistisch. Hij woont nu in een instelling omdat de verzorging voor een in principe baby van twee maanden in het lichaam van een jongeman, fysiek niet meer te doen was thuis.

1. Dat kan niemand nu vertellen, ze kunnen je hooguit percentages geven
2. Hangt helemaal samen met 1 en natuurlijk jullie eigen kijk
3. Daar hebben jij en je man een hele grote hand in
4. Dit hangt samen met 1 en jouw baan
5. Via verwijzing kun je naar een MKD (medisch kinderdagverblijf) als dit nodig is

Stichting Downsyndroom heeft ook een groep ervaringsdeskundigen waarmee je kunt praten.
Nee heb je, ja kun je krijgen
Alle reacties Link kopieren Quote
Ik heb er persoonlijk gelukkig geen ervaring mee en het is logisch dat je schrikt en veel vragen hebt. Ik weet zeker dat ouders met ervaring met een kindje met Down je graag een eerlijk verhaal daarover willen vertellen. Op Instagram volg ik de Blomsteeltjes, hun jongste dochter heeft ook Down, misschien kom je via hun pagina wat verder? Ik hoop dat het je lukt om dicht bij jezelf te blijven en een besluit te nemen waar je vrede mee kunt hebben.
Alle reacties Link kopieren Quote
Wat moet dat schrikken zijn, sterkte de komende tijd, hopelijk vind je steun bij elkaar en de informatie die je zoekt.

In mijn omgeving heb ik twee personen met down, één kind en één jong volwassene. Beiden hebben een soortgelijke handicap. Lichamelijk hebben zij geluk geen grote afwijkingen zoals hartproblemen, maar geestelijk functioneren zij nog op het niveau van een baby. Wat down zo lastig maakt is dat er zoveel gradaties zijn, en je weet niet hoe een kind zich gaat ontwikkelen. Dat maakt dat je denk ik ook niet zo heel veel hebt aan ervaringsdeskundigen, want er zijn zoveel verschillen tussen de mensen onderling. Ook al zal het je zeker helpen om de verschillen te zien en de verhalen te horen.
Alle reacties Link kopieren Quote
Het lastige van de Instagram stories vind ik dat dit ouders zijn die volledig achter de beslissing staan, daar uiteindelijk gelukkig hun weg in hebben kunnen vinden en dat daar het accent op ligt. Enerzijds begrijpelijk, anderzijds is het zorgen voor ook intensief. Mijn neefje (de zoon van mijn neef) is verstandelijk beperkt (geen trisomy 21). Hij is een ontzettend lieve knul en tegelijkertijd is de impact op het gezin groot en dat maakt het soms best lastig, ook voor zijn zusje.

Ik denk dat Stichting Downsyndroom je hopelijk ook kan helpen indien blijkt dat jullie kindje inderdaad trisomy 21 heeft. En ook de impact die het mogelijk heeft op het bestaande gezin en de duizenden vragen die ongetwijfeld door je hoofd spoken. Sterkte en kracht, liefs Baggal
A lie doesn't become truth, wrong doesn't become right, and evil doesn't become good, just because it's accepted by a majority.
Alle reacties Link kopieren Quote
lemoos2 schreef:
24-02-2024 22:33
Zelf heb ik geen kind met Downsyndroom maar ik heb wel een oom en een nichtje met Downsyndroom (en een achternicht met een kindje met Downsyndroom, heel ‘toevallig’ ook al beweren de meeste artsen dat het niet erfelijk is).
Er zijn verschillende vormen van Downsyndroom maar ik durf uit mijn blote hoofd niet te zeggen welke.
Hier wilde ik nog even op inhaken. Er bestaat wel een erfelijke vorm van Down maar die komt veel minder voor. Als dat zo is dan kan bij de ouders onderzocht worden of zij drager zijn.
Alle reacties Link kopieren Quote
Persoonlijk vind ik 42 jr niet heel oud om een kind te krijgen. Ik kan mij de schrik wel voorstellen en dat je met zoveel vragen zit. Jammer dat je op een zaterdagavond zo een bericht krijgt en dat je niet met je verloskundige of professional kan praten hierover. Sterkte voor vannacht. Je gedachten zullen alle kanten gaan.
Alle reacties Link kopieren Quote
Dit is niet jouw schuld of verantwoordelijkheid. Dit kan gebeuren en had net zo goed kunnen gebeuren als je wat jaren jonger was. Wees lief voor jezelf.

Hier ervaring met Down, niet bij eigen kind maar van afstand. Laat je goed voorlichten door goede instanties, want wat je op tv en Instagram ziet is niet representatief. Zoals hier al gezegd zijn er mensen die relatief goed functioneren (en zelfs kunnen werken ect), maar de realiteit is dat het ook heel slecht kan worden (geestelijke leeftijd van slechts een paar maanden) en van alles er tussenin.

Qua medisch is het inderdaad ook zwaar. Dus op de vragen of jij en je gezin gaan inleveren: ja dat gaat sowieso gebeuren. De vraag is alleen in welke mate.
Alle reacties Link kopieren Quote
Ikzelf heb een zoon met een ernstige meervoudige beperking (geen Down). Een ding is zeker: het krijgen van een kind met een beperking zal je leven totaal overhoop gooien. Hoe erg overhoop hangt af van de ernst van de beperkingen.

Down is een spectrum. Wanneer je geluk hebt zijn er relatief weinig lichamelijke beperkingen en een behoorlijk goed (meestal wel beneden gemiddeld) cognitief niveau. Deze kant van het spectrum zie je op tv of in de wijk. De kans is helaas vrij klein dat het zo goed uitpakt. Bij mijn zoon in de zorginstelling zitten ook veel kinderen met Down. Zij zitten aan de zware kant van het spectrum. Een verborgen doelgroep die je niet vaak ziet. Ernstig meervoudig beperkt, niet kunnen praten en sommige ook ernstige medische problemen. Soms ook in combinatie met een zware vorm van autisme.

Antwoorden op je vragen uit mijn ervaring:

1. Wat betekent dit voor het kindje? Gaat hij/zij een fijn leven hebben? Want ondanks alle lieve en grappige dingen die je vaak op tv ziet, schijnt er nog heel veel bij te komen, zoals hartproblemen waar nooit over gesproken wordt. -->
Dit ligt enorm aan de ernst van de beperkingen. Zoals ik boven al beschreef kunnen mensen met Down een heel fijn en volwaardig leven lijden. Maar aan de zware kant van het spectrum (waar mijn zoon helaas ook zit) heb ik moeite met deze vraag. Mijn zoon zal nooit enige vorm van zelfstandigheid krijgen. Opgesloten in zijn hoofd met een zeer laag cognitief niveau. Medische problemen, afhankelijk van zorgverleners. Het is een levenslang gevecht voor hem en ons om zijn leven 'fijn" te houden. Om eerlijk te zijn twijfel ik soms over de kwaliteit van zijn leven. Het is in ieder geval zeker niet het leven dat je je kind gunt.

2. Wat is de grens waarop wij gaan vinden dat het kindje nog een fijn leven kan krijgen, in hoeverre wordt duidelijk tijdens de zwangerschap hoeveel fysieke klachten het kindje krijgt en hoeveel impact dat gaan hebben op zijn/haar leven? --> De medische problemen zullen wellicht op de echo te zien zijn, maar de ernst van de cognitieve beperkingen en eventuele andere stoornissen die veel samen gaan (zoals autisme) zijn helaas niet vast te stellen. Dit zal de tijd uit moeten wijzen.

3. Wat betekent dit voor mijn oudste zoon. Schuif ik hiermee ook een verantwoordelijkheid in zijn schoenen op het moment dat zijn vader en ik er niet meer zijn? --> Wij hebben na onze oudste zoon nog 2 andere kinderen gekregen. Zonder beperkingen die zich goed ontwikkelen. De kinderen hebben soms wel last van hun broer, maar ze gaan er ook verbazingwekkend goed mee om. Ze accepteren hem volledig, weten niet beter. Ze zijn echt erg flexibel, ook in hele moeilijke tijden. Ze houden van hun broer en zijn ook trots op hem. Ik vind het mooi dat ze al direct geleerd hebben dat er verschillende mensen zijn. Ze zijn zo open naar mensen of kinderen met een beperking. Dat vind ik echt een meerwaarde voor hen. Ik heb niet het idee dat ze onder de beperkingen van de oudste lijden. Maar ik vraag me natuurlijk wel af hoe ze als volwassene op hun jeugd gaan terugkijken. Ze maken dingen mee die de meeste kinderen niet hoeven mee te maken.
Ik zal er voor zorgen dat ik altijd alles goed heb geregeld. Ik zal hen nooit belasten met de zorg voor hun broer zo lang ik leef. En alles goed geregeld achterlaten. Maar natuurlijk hoop ik dat ze naar hun broer omkijken als wij er niet meer zijn. Ze zullen er zeker wel zorg aan gaan ondervinden, maar hopelijk kunnen we dit zo lang mogelijk uitstellen.


4. Is mijn carrière nu voorbij? --> Dit is heel afhankelijk van de ernst van de beperkingen. Wij zijn wel blijven werken naast de zorg voor onze zoon, maar ik kan niet dezelfde keuzes maken als dat ik die met de andere 2 had gehad. Alleen al zoiets al opvang is niet vanzelfsprekend. Misschien in het begin dat je nog een kdv of gastouder kan vinden, maar op oudere leeftijd (en zeker met ernstige beperkingen) is dit niet makkelijk. Je bent afhankelijk van de schooltijden/kdc tijden. En daarbuiten oppas vinden...Het lukt maar het is een weektaak om dit te regelen en stabiel te houden. Daarnaast is werken naast verdriet en grote zorgen ook niet gemakkelijk.

5. Wat voor soort opvang moet ik nu gaan zoeken, gaat dit anders? --> Heel afhankelijk van de beperkingen. Een kind zonder ernstige medische beperkingen met Down kan starten op een normaal kdv. Maar als de zorg te ingewikkeld of te medisch is, kan dit niet meer. Als je geluk hebt is er een medisch kinderdagverblijf in de buurt. Of je vindt een geschikte gastouder. Als ze ouder worden en naar speciaal basisonderwijs gaan, zijn er soms speciale bso's. Maar als dit niet kan en je kind gaat naar een kdc (kinderdagcentrum) is er geen opvang. Dan zou je een pb-er kunnen zoeken en als je geluk hebt vind je er eentje die niet al na een paar maanden vertrekt. Wij vonden de puzzel te ingewikkeld en werken nu beiden 3 dagen. Zo is het net allemaal te doen. Wat ook moeilijk is, is dat deze fase niet voorbij gaat. Je zult deze puzzel houden tot jullie kind niet meer thuiswoont.

6. Kunnen wij dit? Vast wel maar het is nu vooral even eng. --> Natuurlijk kun je het. Als ik iets geleerd heb, is dat je gewoon doorgaat. Het leven gaat door en jullie zullen je weg hierin gaan vinden. Maar het gaat niet gemakkelijk worden. Wij hebben 2 jaar geleden de zeer pijnlijke beslissing genomen dat mijn zoon ging wonen in een zorginstelling. Hij is nu 3 dagen per week thuis. Helaas heeft mijn zoon ernstige aanvallen en zeer ernstige gedragsproblemen (aggresie). Een kind van 4 gooi je zo onder je arm bij een driftbui, maar een puber van 1,80 niet meer. Je neemt beslissingen die ervoor zorgen dat je het volhoudt, maar het doet vreselijk veel pijn.

Ik hoop dat mijn antwoorden niet te bot zijn. Maar zelf had ik helemaal niks aan mensen die zeggen 'het komt wel goed'. Of nog erger 'Je krijgt wat je aankunt'. Sorry, maar er komt helemaal niks 'goed'. Het krijgen van een kind met een ernstige beperking is een enorme allesoverheersende gebeurtenis. Ik heb de beperkingen van mijn zoon geaccepteerd en we houden enorm veel van hem. Er is echt heel veel liefde. Maar het is zwaar en verdrietig. Levenslange zorg...je gaat het je pas beseffen wat dat betekent wanneer je er middenin zit.

Lees anders eens in het emb topic. Hier schrijven we met een paar ouders over onze kinderen met een ernstige meervoudige beperking.

Veel sterkte! Ik hoop dat je veel mensen in je omgeving hebt waar je mee kunt praten en die je kunnen steunen.
herfst100 wijzigde dit bericht op 24-02-2024 23:47
10.23% gewijzigd
Alle reacties Link kopieren Quote
Sterkte met dit bericht.

Als oudere zus van een sibling met down wil ik je best mijn ongenuanceerde mening geven maar ik weet niet of je daar op zit te wachten? Ik ben namelijk niet positief.
Alle reacties Link kopieren Quote
Om te beginnen, wat een rot nieuws heb je gekregen zeg.
Mijn zoontje is verstandelijk beperkt en heeft autisme. Hij heeft geen down, dus down specifieke dingen weet ik niet, maar hij gaat wel naar een school waar ook veel kindjes met down naartoe gaan, dus misschien heb je er iets aan.

1. Het stuk waar helemaal nooit over gesproken wordt zijn de gedragsproblemen, agressief gedrag is heel veel voorkomend. Op jonge leeftijd nog handelbaar, maar hoe ouder ze worden, hoe sterker ze worden. Het lichaam blijft groeien, maar het verstand helaas niet. En dat gaat echt tegen je werken.
2. Het kan eigenlijk 2 kanten op, of het niveau blijft zodanig achter dat het kind niet door heeft dat het anders is dan anderen, of het kind begint het wel door te krijgen, kan dit vaak niet uiten, wil zijn zoals de rest, raakt gefrustreerd en je probeert er het beste van te maken
3. De bedoeling is natuurlijk dat je oudste zoon later lekker zijn eigen leven kan leven en geen ouderrol op zich hoeft te nemen. De toekomst van kinderen met een verstandelijke beperking is veelal toch begeleid wonen / woongroep / tehuis. Ze kunnen daar op hun manier heel gelukkig mee zijn, maar het is totaal niet te vergelijken met de toekomst van je andere zoon. Als ik heel eerlijk ben denk ik dat je er goed aan doet om je te bedenken wat het op dit moment, tijdens zijn jeugd, met hem gaat doen als er een broertje of zusje met down bij komt
4. Als ik heel eerlijk ben en op school om me heen kijk, er zijn maar heel weinig ouders die nog aan carriere toe komen. De meesten die nog werken, doen het puur voor de rekeningen
5. Opvang gaat compleet anders. Ten eerste, de meeste kindjes met beperking doen het niet zo goed op de opvang. Ten tweede, je moet de beschikkingenmolen in. Je hebt specialistische opvang nodig, dat is er niet veel, als je iets hebt gevonden dat voldoet moet je aantonen dat je kind de juiste dingen mankeert, testen ed, daarna kan je beschikkingen aanvragen en wordt het hopelijk goedgekeurd. Met een beetje geluk heb je je baan dan ook nog, anders hoeft het al niet meer ;-)
6. Ik denk dat je jezelf oprecht de vraag mag stellen Willen wij dit? Waarom heb je de nipt test gedaan? Hoe dacht je in het verleden over een situatie als deze? Wil je echt tot aan je dood aan het zorgen zijn? Gedragsproblemen, mensen die continu weer een mening over je kind hebben (niet alleen op straat hoor, ook op school, het cb, de beschikkingenverstrekkers, alles en iedereen dag in dag uit).

En alsjeblieft, maak jezelf geen verwijten, je hebt niets fout gedaan, je hebt gewoon ontzettend veel pech gehad. Tegelijk heb je ook kei goed gehandeld, je weet nu namelijk waar je aan toe bent, en kan nu een weloverwogen beslissing nemen en voorbereiden op dat wat komen gaat. Wat je ook doet, het is ingrijpend, maar tegelijk is het goed, want je denkt na en neemt een besluit, een besluit in het belang van jezelf en je gezin. En dat is hetgeen dat je een goede moeder maakt.
Alle reacties Link kopieren Quote
Een nicht van mij heeft, met giga veel verdriet, haar zwangerschap laten afbreken toen trisomy 21 aan de hand bleek.
Zij heeft ook heel veel gelezen, met mensen gesproken, veel nagedacht. En zij zei ook: de mensen die je ziet met het downsyndroom, zijn de mensen die er het beste aan toe zijn. Want die zijn in de maatschappij, en op tv. De mensen die een hele lastige gezondheid hebben, of een hele lage geestelijke ontwikkeling, die kom je niet tegen. Want die wonen niet bij hun ouders, maar in een instelling, en kunnen niet naar dagbesteding of werken in een winkel of cafe. Daardoor hebben veel mensen een vertekend beeld van wat het downsyndroom gemiddeld genomen betekent. Zij vond dat heel vervelend, want daardoor kreeg ze meer oordelen over het afbreken van de zwangerschap dan wanneer mensen - in haar ogen - een realistischer beeld zouden hebben van wat het in praktijk ook allemaal kan inhouden.

Heel veel sterkte met het doorkomen van deze periode, vol schrik en met je man ver weg. Ik hoop dat jullie elkaar snel kunnen steunen en dat je ondersteuning in je omgeving vindt ook.
Alle reacties Link kopieren Quote
Lieve post van jou Herfst. Ik herken vanaf de zijlijn (de zoon van mijn neef) heel veel van wat je schrijft.
A lie doesn't become truth, wrong doesn't become right, and evil doesn't become good, just because it's accepted by a majority.
Alle reacties Link kopieren Quote
Er is een besloten facebookgroep, D-mama's. Deze groep bestaat uit (toekomstige) moeders van kinderen met Down. Je zou hier je vragen kunnen stellen, maar dit zijn ouders die al een kind met Down hebben of gekozen hebben om de zwangerschap voort te zetten, dus het is voor jou misschien geen 'veilige' plek. Ik heb zelf een dochter met Down. Het geeft veel zorgen, maar ook veel moois. Het beïnvloedt je leven zeker, maar in hoeverre is sterk afhankelijk van de mate van beperkingen dat het kindje heeft.
Alle reacties Link kopieren Quote
De verloskundige was ontzettend lief en gaf aan dat ik haar dag en nacht mag bellen. Morgen bellen we opnieuw en eventueel komt ze langs. Ik heb het liefste dat ze langskomt maar ik wil mijn oudste zoon nog niks vertellen omdat hij niet snapt wat voor impact dit kan gaan hebben op ieders leven, ook het zijne.

Ik heb man net gesproken en op dit moment neigen we allebei naar het afbreken van de zwangerschap. Omdat je dus niet van tevoren weet hoe ernstig het is en hoeveel het kindje zal lijden. Hij gaf ook aan; het lijkt me nog verschrikkelijker als we elke dag getuige zijn van ons kind dat pijn heeft, ziek is of zich ongelukkig voelt. We zijn ons er van bewust dat dat het ergste scenario is, maar wel één waar je rekening mee moet houden.

Wat ik moeilijk vind en morgen met de verloskundige wil bespreken, is dat de testen om de tien procent uit te sluiten pas later kunnen;
Van wat ik uit een rondje Google haal kan de vlokkentest nu, maar dan halen ze iets uit de placenta weg. Dat lijkt me dus zinloos omdat ik net begrepen heb dat met de Nipt het bloed wordt getest dat het dna van de placenta bevat en dat er dus 10% kans is dat er een afwijking in de placenta is maar niet bij de baby zelf. Dus van die vlokkentest word je dan niet wijzer volgens mij.

En de vruchtwaterpunctie, die wel zinvol is, kan pas na 16 weken.
Dan voel je de baby eventueel al bewegen en als je dan besluit om af te breken moet je bevallen. Dat lijkt me verschrikkelijk. Dus ik hak het liefst de knoop zo snel als mogelijk door.

Mocht ik heel veel haat reacties krijgen nav bovenstaande dan haal ik dit later weg. Daar heb ik nu niet zoveel ruimte voor.
Alle reacties Link kopieren Quote
Baggal schreef:
24-02-2024 23:34
Lieve post van jou Herfst. Ik herken vanaf de zijlijn (de zoon van mijn neef) heel veel van wat je schrijft.
❤️
Mocht TO besluiten het kindje te houden, hoop ik met heel mijn hart dat de beperkingen mild zijn. Op de obs van mijn 2 andere kinderen zitten 2 kinderen met Down die 'gewoon' meekomen in de klas met een extra begeleider. Dus het kan echt heel goed uitpakken. Maar het is oneerlijk om TO dit beeld voor te houden. Dit is maar zo'n klein percentage. Natuurlijk hoop je erop, maar het is ook goed om de andere kant te kennen en dit ook te beseffen dat het ook zo kan uitpakken.
Alle reacties Link kopieren Quote
elfje26 schreef:
24-02-2024 23:49
De verloskundige was ontzettend lief en gaf aan dat ik haar dag en nacht mag bellen. Morgen bellen we opnieuw en eventueel komt ze langs. Ik heb het liefste dat ze langskomt maar ik wil mijn oudste zoon nog niks vertellen omdat hij niet snapt wat voor impact dit kan gaan hebben op ieders leven, ook het zijne.

Ik heb man net gesproken en op dit moment neigen we allebei naar het afbreken van de zwangerschap. Omdat je dus niet van tevoren weet hoe ernstig het is en hoeveel het kindje zal lijden. Hij gaf ook aan; het lijkt me nog verschrikkelijker als we elke dag getuige zijn van ons kind dat pijn heeft, ziek is of zich ongelukkig voelt. We zijn ons er van bewust dat dat het ergste scenario is, maar wel één waar je rekening mee moet houden.

Wat ik moeilijk vind en morgen met de verloskundige wil bespreken, is dat de testen om de tien procent uit te sluiten pas later kunnen;
Van wat ik uit een rondje Google haal kan de vlokkentest nu, maar dan halen ze iets uit de placenta weg. Dat lijkt me dus zinloos omdat ik net begrepen heb dat met de Nipt het bloed wordt getest dat het dna van de placenta bevat en dat er dus 10% kans is dat er een afwijking in de placenta is maar niet bij de baby zelf. Dus van die vlokkentest word je dan niet wijzer volgens mij.

En de vruchtwaterpunctie, die wel zinvol is, kan pas na 16 weken.
Dan voel je de baby eventueel al bewegen en als je dan besluit om af te breken moet je bevallen. Dat lijkt me verschrikkelijk. Dus ik hak het liefst de knoop zo snel als mogelijk door.

Mocht ik heel veel haat reacties krijgen nav bovenstaande dan haal ik dit later weg. Daar heb ik nu niet zoveel ruimte voor.
Nee hoor, alleen een dikke knuffel. Heel begrijpelijk dat je zo snel mogelijk de knoop wil doorhakken. Sterkte gewenst met alles.
Alle reacties Link kopieren Quote
Elfje: gelukkig leven we in een land waarin jij deze zware beslissing samen met je man kan en mag maken. Wat je ook beslist, jij maakt die afweging en doet waarvan jij denkt dat het beste is: voor het ongeboren kindje, voor je zoon en voor elkaar. Heel veel sterkte. :hug: Mij lijkt dat er voor haat reacties geen ruimte is.
baggal wijzigde dit bericht op 24-02-2024 23:57
0.30% gewijzigd
A lie doesn't become truth, wrong doesn't become right, and evil doesn't become good, just because it's accepted by a majority.
Alle reacties Link kopieren Quote
Schaam je niet voor deze gedachtengang TO. Een zwaar gehandicapt kind op de wereld zetten (in het ergste geval) is vreselijk moeilijk en verdrietig. Zoals ik al schreef is het leven wat mijn zoon heeft absoluut niet wat ik voor mijn kind wens. Ik snap het. Ik denk dat elke ouder van een kind met ernstige beperkingen het snapt. En dat staat volledig los van hoeveel we van onze kinderen houden.
Alle reacties Link kopieren Quote
Lieve Flatverkopen, Tacelia en Herfst100,

Hartelijk dank voor jullie eerlijke verhalen, ik waardeer het enorm.

Gebruikersavatar
Anonymous
Om te kunnen reageren moet je ingelogd zijn

Terug naar boven