Zwanger
alle pijlers
Nipt: waarschijnlijk kindje met down
zaterdag 24 februari 2024 22:17
Hallo allemaal,
Ik kreeg vanavond de uitslag van de Nipt test en helaas ziet het ernaar uit dat ons kindje down heeft. Er is nog zo’n 10% kans dat de afwijking alleen in mijn placenta zit.
Ik ben enigszins geschrokken omdat ik er een “goed gevoel” bij had, wat natuurlijk nergens op slaat en ik voel me schuldig omdat ik al wat ouder ben en graag nog een tweede wilde, dus het voelt als “mijn schuld”.
We vreeën al een paar jaar zonder anticonceptie en net toen ik dacht, we moeten er nu echt mee stoppen, en ik alle babyspullen weggegooid had, bleek ik zwanger. Ik ben nu 42.
Mijn eerste gedachten en angsten zijn misschien wat kort door de bocht maar ik ben alleen thuis, man is op reis, en met mijn zoon kan ik dit nog niet delen:
1. Wat betekent dit voor het kindje? Gaat hij/zij een fijn leven hebben? Want ondanks alle lieve en grappige dingen die je vaak op tv ziet, schijnt er nog heel veel bij te komen, zoals hartproblemen waar nooit over gesproken wordt.
2. Wat is de grens waarop wij gaan vinden dat het kindje nog een fijn leven kan krijgen, in hoeverre wordt duidelijk tijdens de zwangerschap hoeveel fysieke klachten het kindje krijgt en hoeveel impact dat gaan hebben op zijn/haar leven?
3. Wat betekent dit voor mijn oudste zoon. Schuif ik hiermee ook een verantwoordelijkheid in zijn schoenen op het moment dat zijn vader en ik er niet meer zijn?
4. Is mijn carrière nu voorbij?
5. Wat voor soort opvang moet ik nu gaan zoeken, gaat dit anders?
6. Kunnen wij dit? Vast wel maar het is nu vooral even eng.
Ik ken niemand met een kindje met down, helaas zou ik bijna zeggen, bij gebrek aan het beter onder woorden brengen, want op dit moment zou ik heel graag iemand willen spreken met ervaring…
Man is nu onderweg van de ene stad naar de andere (in een ander land) en belt mij wanneer hij aangekomen is.
Ik hoop dat sommige van jullie open staan voor een eerlijk gesprek hierover.
Ik kreeg vanavond de uitslag van de Nipt test en helaas ziet het ernaar uit dat ons kindje down heeft. Er is nog zo’n 10% kans dat de afwijking alleen in mijn placenta zit.
Ik ben enigszins geschrokken omdat ik er een “goed gevoel” bij had, wat natuurlijk nergens op slaat en ik voel me schuldig omdat ik al wat ouder ben en graag nog een tweede wilde, dus het voelt als “mijn schuld”.
We vreeën al een paar jaar zonder anticonceptie en net toen ik dacht, we moeten er nu echt mee stoppen, en ik alle babyspullen weggegooid had, bleek ik zwanger. Ik ben nu 42.
Mijn eerste gedachten en angsten zijn misschien wat kort door de bocht maar ik ben alleen thuis, man is op reis, en met mijn zoon kan ik dit nog niet delen:
1. Wat betekent dit voor het kindje? Gaat hij/zij een fijn leven hebben? Want ondanks alle lieve en grappige dingen die je vaak op tv ziet, schijnt er nog heel veel bij te komen, zoals hartproblemen waar nooit over gesproken wordt.
2. Wat is de grens waarop wij gaan vinden dat het kindje nog een fijn leven kan krijgen, in hoeverre wordt duidelijk tijdens de zwangerschap hoeveel fysieke klachten het kindje krijgt en hoeveel impact dat gaan hebben op zijn/haar leven?
3. Wat betekent dit voor mijn oudste zoon. Schuif ik hiermee ook een verantwoordelijkheid in zijn schoenen op het moment dat zijn vader en ik er niet meer zijn?
4. Is mijn carrière nu voorbij?
5. Wat voor soort opvang moet ik nu gaan zoeken, gaat dit anders?
6. Kunnen wij dit? Vast wel maar het is nu vooral even eng.
Ik ken niemand met een kindje met down, helaas zou ik bijna zeggen, bij gebrek aan het beter onder woorden brengen, want op dit moment zou ik heel graag iemand willen spreken met ervaring…
Man is nu onderweg van de ene stad naar de andere (in een ander land) en belt mij wanneer hij aangekomen is.
Ik hoop dat sommige van jullie open staan voor een eerlijk gesprek hierover.
zondag 25 februari 2024 00:04
zondag 25 februari 2024 00:12
Kun je er mee leven als er geen volgende kind meer komt? Met 42 wordt de kans steeds groter dat het niet meer lukt.
Geen ervaring met testen. Dat was destijds niet gebruikelijk en ik ben ook blij dat ik nooit zo’n beslissing heb hoeven nemen. Mijn kind heeft autisme, wat weer zijn eigen uitdagingen en zorgen met zich meebrengt. Die zou ik niet willen missen, maar ze heeft het vaak niet makkelijk.
Ik heb een neef met Down, 41 en helemaal tevreden met zijn huisje (begeleid), baan, vrienden, hobby’s. Hij heeft veel broers en zussen dus de zorg voor ‘later’ is ook geregeld.
Geen ervaring met testen. Dat was destijds niet gebruikelijk en ik ben ook blij dat ik nooit zo’n beslissing heb hoeven nemen. Mijn kind heeft autisme, wat weer zijn eigen uitdagingen en zorgen met zich meebrengt. Die zou ik niet willen missen, maar ze heeft het vaak niet makkelijk.
Ik heb een neef met Down, 41 en helemaal tevreden met zijn huisje (begeleid), baan, vrienden, hobby’s. Hij heeft veel broers en zussen dus de zorg voor ‘later’ is ook geregeld.
zondag 25 februari 2024 00:40
Ik ben zelf ook wat bang voor haat reacties, dus ik vind het wat lastig reageren als ik eerlijk ben.
Maar waar je nog meer tegenaan gaat lopen is dat de hele ontwikkeling achter gaat lopen, loop je met een baby, hoor je continu kan die dit nou nog niet en dat en dat. En dan ben je blij dat ie met 13 maanden eindelijk kon zitten, want je begon je inmiddels toch wel af te vragen of dat ooit zou gaan lukken, waag het niet te zeggen tegen iemand, want dan is steevast de reactie: ohh nou de mijne kon toen al ....
Wat mij nog het meeste pijn deed was het moment dat mijn zoontje 5 werd en leerplichtig werd. Hij ging toen nog naar een kdc en ik moest een vrijstelling van de leerplicht aan gaan vragen. En dan moet je dus je handtekening zetten onder een formulier waarin je verklaart dat hij verstandelijk niet in staat is onderwijs te volgen. We hadden het verdorie over groep 1. Ik was echt dolblij toen ik die vrijstelling door kon scheuren.
Wat ik je nog mee kan geven, mijn man en ik hadden vooraf dolgraag meerdere kinderen gewild. Mijn zoontje is geweldig zoals hij is, echt waar, maar 2 exemplaren van hem, nee dat zouden we absoluut niet aan kunnen. Het is niet erfelijk wat hij heeft, maar het risico op herhaling, hoe klein ook, hebben we niet meer durven nemen. Ik kan me dan ook volledig vinden in je eerdere post.
zondag 25 februari 2024 01:46
zondag 25 februari 2024 02:14
Wat een naar bericht, TO! 
Je hebt waarschijnlijk al allemaal reacties gekregen waar je meer mee kunt, maar ik wil je nog iets over mijn eigen ervaring vertellen.
Ik kreeg bij mijn 2e kindje de uitslag 1:25 op Down. Dat was weliswaar voor de Nipt, met een combinatietest.
Ondanks dat dit een vreselijke schok was, was het mij heel duidelijk, dat een kindje met Down echt niet in mijn/ons leven zou passen. Of liever gezegd, dat ik een kindje met Down niet zou kunnen geven waar het recht op heeft. -daarbij weet je ook nooit in welke mate een kindje met Down beperkt is- Voor mij was het risico dat een vlokkentest geeft op een miskraam, dus gerechtvaardigd.
Ik heb dus ook zo snel mogelijk een vlokkentest laten doen, waar uitkwam dat het kindje geen Down had. En het is ondertussen een kind van 10 jaar, zonder Down, inderdaad.
Ik begrijp uit jouw verhaal, dat dat eigenlijk niet meer uitsluitsel zou geven dan de Nipt. ik snap dat niet zo goed, want na de vlokkentest stond dat bij mij vast, dat de baby geen Down had. Ik zou daarover bij de verloskundige zoveel mogelijke duidelijkheid over krijgen.
Sowieso wens ik je sterkte, met de onzekerheid en met de komende testen en beslissingen
Je hebt waarschijnlijk al allemaal reacties gekregen waar je meer mee kunt, maar ik wil je nog iets over mijn eigen ervaring vertellen.
Ik kreeg bij mijn 2e kindje de uitslag 1:25 op Down. Dat was weliswaar voor de Nipt, met een combinatietest.
Ondanks dat dit een vreselijke schok was, was het mij heel duidelijk, dat een kindje met Down echt niet in mijn/ons leven zou passen. Of liever gezegd, dat ik een kindje met Down niet zou kunnen geven waar het recht op heeft. -daarbij weet je ook nooit in welke mate een kindje met Down beperkt is- Voor mij was het risico dat een vlokkentest geeft op een miskraam, dus gerechtvaardigd.
Ik heb dus ook zo snel mogelijk een vlokkentest laten doen, waar uitkwam dat het kindje geen Down had. En het is ondertussen een kind van 10 jaar, zonder Down, inderdaad.
Ik begrijp uit jouw verhaal, dat dat eigenlijk niet meer uitsluitsel zou geven dan de Nipt. ik snap dat niet zo goed, want na de vlokkentest stond dat bij mij vast, dat de baby geen Down had. Ik zou daarover bij de verloskundige zoveel mogelijke duidelijkheid over krijgen.
Sowieso wens ik je sterkte, met de onzekerheid en met de komende testen en beslissingen
What would Patsy do?
zondag 25 februari 2024 05:14
Hi Ladyday,
Daar wil ik het inderdaad vandaag met de verloskundige over hebben. Mijn conclusie dat een vlokkentest geen zin heeft is gebaseerd op een rondje Google en kan absoluut niet kloppend zijn. Als dat wel kan dan doe ik dat, want volgens mij kan dat ook nu en moet ik niet nog 1,5 maand wachten.
Iemand anders vroeg of ik me dan realiseer dat er geen tweede meer komt.
Ja, dan is het denk ik nu voor mij ook klaar.
Ik had het hoofdstuk eigenlijk al afgesloten toen ik zwanger bleek.
Ik voel me daar wel heel schuldig over naar mijn oudste want die is het blijste kind ter wereld omdat hij nu een broertje of zusje verwacht. Maar de kans dat ik nog op een natuurlijke manier zwanger wordt is denk ik nihil, en dan zou je opnieuw deze rollercoaster ingaan van wel/niet gezond.
Daar wil ik het inderdaad vandaag met de verloskundige over hebben. Mijn conclusie dat een vlokkentest geen zin heeft is gebaseerd op een rondje Google en kan absoluut niet kloppend zijn. Als dat wel kan dan doe ik dat, want volgens mij kan dat ook nu en moet ik niet nog 1,5 maand wachten.
Iemand anders vroeg of ik me dan realiseer dat er geen tweede meer komt.
Ja, dan is het denk ik nu voor mij ook klaar.
Ik had het hoofdstuk eigenlijk al afgesloten toen ik zwanger bleek.
Ik voel me daar wel heel schuldig over naar mijn oudste want die is het blijste kind ter wereld omdat hij nu een broertje of zusje verwacht. Maar de kans dat ik nog op een natuurlijke manier zwanger wordt is denk ik nihil, en dan zou je opnieuw deze rollercoaster ingaan van wel/niet gezond.
zondag 25 februari 2024 05:16
Ik ben oprecht heel gelukkig nu met mijn gezin van drie en ik denk dat ik het erger vind voor mijn zoon dat hij enig kind blijft, dan voor mij als moeder. Ik mag al zoveel liefde van hem ontvangen.
Ergens ben ik wel bang dat ik in het leven gestraft ga worden ofzo als we inderdaad deze keuze gaan maken….
Ergens ben ik wel bang dat ik in het leven gestraft ga worden ofzo als we inderdaad deze keuze gaan maken….
zondag 25 februari 2024 06:01
In mijn jeugd heeft alles gedraaid om een jongere broer die geestelijk gehandicapt is, echt alles. Toen hij zeven was is hij naar een instelling gegaan en ook toen bleef hij de belangrijkste waar mijn ouders zorg naar uitging en terecht.Sok schreef: ↑24-02-2024 22:29Dat is een naar bericht.
Heb je vooraf met je man besproken wat je zou willen doen als er een ‘slechte’ uitslag zou zijn? Gezien je leeftijd is die kans natuurlijk hoger. En wat was hiervan de uitkomst voor hem? En voor jou?
Ik heb geen kind met down maar wel een buurtjongetje wat zwaar lichamelijk en geestelijk gehandicapt is. Daar is ook nog een oudere sibling en het lijkt me voor deze sibling echt heel naar, dat zo veel om de broer draait. Het is natuurlijk niet pas ‘zwaar’ voor een kind als de ouders er niet meer zijn, maar het bepaald ook een deel van het leven van dit kind.
Dat de andere kinderen het maar met minder moesten doen was nu eenmaal zo. Vakanties, een dagje uit dat kon niet, zelfs eens een keertje met mijn moeder kleren kopen kon niet.
Het is heel zwaar om een kindje met Down te hebben, wat je ook zult beslissen
heel veel sterkte!
De sterren wandlen, de tijd gaat, de klok zal slaan,.
zondag 25 februari 2024 06:06
Ach, wat moeilijk deze gedachtes. Ik denk dat wat je ook besluit, je het goed doet: een kind wil je ook een volwaardig leven kunnen bieden. Ik snap de gedachtes en gevoelens wel en hoop dat je die ergens kunt parkeren en het je niet overspoelt. Het staat je vrij om elke keus te maken waarvan jij denkt dat die de minst slechte/de beste is. En net als Lemoos hoop ik eveneens dat er geen nare/verwijtende reacties komen. De keuzes die je maakt, maak je weloverwogen en uit liefde. Het is al lastig genoeg. Sterkte.elfje26 schreef: ↑25-02-2024 05:16Ik ben oprecht heel gelukkig nu met mijn gezin van drie en ik denk dat ik het erger vind voor mijn zoon dat hij enig kind blijft, dan voor mij als moeder. Ik mag al zoveel liefde van hem ontvangen.
Ergens ben ik wel bang dat ik in het leven gestraft ga worden ofzo als we inderdaad deze keuze gaan maken….
A lie doesn't become truth, wrong doesn't become right, and evil doesn't become good, just because it's accepted by a majority.
zondag 25 februari 2024 06:54
Misschien heb je iets aan mijn tip. Wij hebben een jaar geleden de zw af gebroken ivm ernstige beperkingen (geen down).
Vanaf het eerste slechte bericht, hebben we besloten geen ‘naam’ te geven aan de afwijking. Een naam van de afwijking geeft mensen ruimte om een eigen mening te vormen, maar die mening is totaal niet relevant voor jullie. Daar heb je dus niets aan om die te pas en te onpas te horen. Vlak voordat de afbreking gepland stond hebben we onze ouders de naam de afwijking benoemd.
Sterkte. Het is een klote tijd. En helaas gaat - welke keus je ook maakt- de komende tijd niet beter voelen gok ik. DM me gerust als je meer info wil over afbreking etc.
Vanaf het eerste slechte bericht, hebben we besloten geen ‘naam’ te geven aan de afwijking. Een naam van de afwijking geeft mensen ruimte om een eigen mening te vormen, maar die mening is totaal niet relevant voor jullie. Daar heb je dus niets aan om die te pas en te onpas te horen. Vlak voordat de afbreking gepland stond hebben we onze ouders de naam de afwijking benoemd.
Sterkte. Het is een klote tijd. En helaas gaat - welke keus je ook maakt- de komende tijd niet beter voelen gok ik. DM me gerust als je meer info wil over afbreking etc.
zondag 25 februari 2024 06:59
Twee jaar geleden hebben wij onze vakantie na 2 nachten af moeten breken ipv de week die we geboekt hadden. Zoontje van toen 5 had al 2 nachten niet geslapen, alles was een obsessie, overprikkeld, de ene woede aanval na de andere. Puur en alleen omdat hij uit zijn ritme was. Komende zomer gaan we het nog een keer proberen, ik ben al sinds november aan het plannen.elfje26 schreef: ↑25-02-2024 05:16Ik ben oprecht heel gelukkig nu met mijn gezin van drie en ik denk dat ik het erger vind voor mijn zoon dat hij enig kind blijft, dan voor mij als moeder. Ik mag al zoveel liefde van hem ontvangen.
Ergens ben ik wel bang dat ik in het leven gestraft ga worden ofzo als we inderdaad deze keuze gaan maken….
Bij het kdc waar mijn zoontje zat werd tijdens de eerste evaluatie gezegd; het kost ons weinig moeite om aardig tegen hem te doen. Fijn voor ons natuurlijk, maar het zegt tegelijk ook heel veel.
Dit zijn maar kleine voorbeeldjes uit de dagelijkse praktijk.
Het is nooit verkeerd om voor je eigen (en dat van je reeds aanwezige kind) geluk te kiezen.
Ik hoop dat ik niet te direct ben, maar je vroeg om eerlijke antwoorden.
* Vwb het straffen, die ga je geheid ook nog op je bordje krijgen als je de zwangerschap door zet, maar is best doelloos
zondag 25 februari 2024 07:12
Jeetje elfje, ik herinnerde dat je nog met ons hebt meegeschreven toen je zwanger was van je zoon.
1 van de andere meiden die meeschreef heeft toen een zoon gekregen met Down. Ze is nog een tijdje mee blijven schrijven over de periode daarna. Haar zoontje moest toen ook een hart operatie ondergaan. Ik weet niet of zij nog actief is maar misschien komt zij nog in de lucht.
In ieder geval heel veel sterkte de komende tijd, welke keuze je ook maakt.
1 van de andere meiden die meeschreef heeft toen een zoon gekregen met Down. Ze is nog een tijdje mee blijven schrijven over de periode daarna. Haar zoontje moest toen ook een hart operatie ondergaan. Ik weet niet of zij nog actief is maar misschien komt zij nog in de lucht.
In ieder geval heel veel sterkte de komende tijd, welke keuze je ook maakt.
zondag 25 februari 2024 07:21
Kennis heeft 4 kinderen, waarvan 1 met Down. Hij is de oudste.
Jongen is 14, heeft zeer intensieve zorg nodig, gaat naar speciaal onderwijs en kan niet/ nauwelijks communiceren.
Het is een heel mooi kind, maar contact maken verloopt heel moeizaam. Alle zorg en aandacht gaat uit naar hem. De andere kinderen zijn heel snel heel volwassen moeten worden.
Ik wens je veel kracht en wijsheid toe.
Jij hebt niets fout gedaan.
Jongen is 14, heeft zeer intensieve zorg nodig, gaat naar speciaal onderwijs en kan niet/ nauwelijks communiceren.
Het is een heel mooi kind, maar contact maken verloopt heel moeizaam. Alle zorg en aandacht gaat uit naar hem. De andere kinderen zijn heel snel heel volwassen moeten worden.
Ik wens je veel kracht en wijsheid toe.
Jij hebt niets fout gedaan.
zondag 25 februari 2024 07:25
Ik zou dit niet voortzetten, tenzij je dolgraag nog een kind had willen hebben en jullie liefde al die zorg en angst om zijn toekomst compenseert. Ik heb ook ouders gekend die toen ik standaardpositief antwoordde plotseling heel realistisch reageerden; het moest hen duidelijk van het hart. Ze hadden zo graag een zorgeloze oude dag willen hebben en dat zou er nooit in zitten. Die enorme bitterheid maakte indruk op me. Hun zoon was toen al een volwassen man.
Dan moet het maar zoals het kan
zondag 25 februari 2024 07:50
Ik werk in de zorg , in de loop der jaren meerdere cliënten met Down op de groep gehad.
Dit waren niet de mensen die op school mee konden komen, maar over t algemeen leuke clienten, vaak wat eigenwijs.
Maar wat tv icoon aangeeft:je zorgeloze oude dag ben je kwijt en je oudste blijft altijd voor dit kind mede verantwoordelijk.
Zelf zijn wij een kindje verloren kort na de geboorte dat niet gezond was.
Het verdriet was groot,maar nu heb ik er al jaren vrede mee.
Het klinkt heel hard maar andere kinderen en wij hebben een goed leven nu.Dat was anders ws anders geweest.
Hoe anders?dat zullen we niet weten.
Dit waren niet de mensen die op school mee konden komen, maar over t algemeen leuke clienten, vaak wat eigenwijs.
Maar wat tv icoon aangeeft:je zorgeloze oude dag ben je kwijt en je oudste blijft altijd voor dit kind mede verantwoordelijk.
Zelf zijn wij een kindje verloren kort na de geboorte dat niet gezond was.
Het verdriet was groot,maar nu heb ik er al jaren vrede mee.
Het klinkt heel hard maar andere kinderen en wij hebben een goed leven nu.Dat was anders ws anders geweest.
Hoe anders?dat zullen we niet weten.
zondag 25 februari 2024 07:52
Wij hebben geen kind met down, maar wel een kind met gedragsproblemen. Daaronder zitten nog 2 jongere kinderen. Mentaal en fysiek vraagt dit heel veel van ons. De zorgen die we hebben zullen we misschien levenslang hebben en dit drukt flink op mij. Hij heeft heel veel aandacht nodig waardoor andere taken niet opgepakt kunnen worden en wij daar de energie ook niet voor hebben. Ik voel me trouwens wel schuldig naar mijn andere kinderen. Ik kan niet garanderen dat zij in een 100% veilige thuisomgeving opgroeien en als er iets met de oudste is, komt hij vrijwel altijd eerst. Ik hoop maar dat ze uiteindelijk op een fijne jeugd terug kijken. In mijn omgeving hoor ik van volwassen siblings minder positieve verhalen daarover.
Er was laatst een docu op npo over een zus die de zorg van haar emb broer met down ging overnemen. Dit gaf een heel andere kijk op down, dan wat je normaal ziet.
Heel veel sterkte.
Er was laatst een docu op npo over een zus die de zorg van haar emb broer met down ging overnemen. Dit gaf een heel andere kijk op down, dan wat je normaal ziet.
Heel veel sterkte.
zondag 25 februari 2024 08:06
Het lijkt me ook heel moeilijk voor de overige kinderen, het leven draait ( begrijpelijk ook ) volledig om het kind met Down. Dat moet toch wringen, ergens. De rest wil ook aandacht, liefde en tijd van de ouders.BlaBla schreef: ↑25-02-2024 07:21Kennis heeft 4 kinderen, waarvan 1 met Down. Hij is de oudste.
Jongen is 14, heeft zeer intensieve zorg nodig, gaat naar speciaal onderwijs en kan niet/ nauwelijks communiceren.
Het is een heel mooi kind, maar contact maken verloopt heel moeizaam. Alle zorg en aandacht gaat uit naar hem. De andere kinderen zijn heel snel heel volwassen moeten worden.
Ik wens je veel kracht en wijsheid toe.
Jij hebt niets fout gedaan.
Dat alleen al zou voor mij een legitieme reden zijn om de zwangerschap af te breken. Ik denk dat zoon liever alleen blijft dan een zorgintensieve broer of zus krijgt waar hij later ook nog voor mag zorgen als pa en ma er niet meer zijn.
Ik vind dat je je kind daar niet mee op mag zadelen. Het is ook een flinke aanslag op de ouders, je hele leven verandert met zo'n kind. Het is niet zo rooskleurig en leuk als het er soms uit ziet in die Down met Johnnie de Mol docu's.
Ik snap dat het heel moeilijk voor je is, TO. Maar je mag echt voor jezelf kiezen hoor. Iedereen wil een gezond en normaal kind, daar is niets mis mee om dat te willen. Jij weet nu al dat je leven drastisch gaat veranderen als je het kindje laat komen. Je mag er voor kiezen dat niet te willen.
Sterkte, het lijkt me een zware beslissing.
Wherever there is an unfortunate, God sends a dog.
zondag 25 februari 2024 08:10
Ik snap de keuze voor afbreken volledig. Ik werk al een jaar of 18 in de verstandelijk gehandicaptenzorg op heel veel verschillende plekken en de mensen met Down die je op tv ziet heb ik nog nooit in het echt gezien. Wel heel veel cliënten met gedragsproblemen, medische kwalen en levenslange zorgen voor de ouders en siblings. Ik zou dus ook neigen naar afbreken, hoe vreselijk die beslissing ook is.
zondag 25 februari 2024 08:17
zondag 25 februari 2024 08:22
Hi
Hier een ervaring van een zusje. Mijn broer heeft Down. Zijn ontwikkeling is blijven steken op 5 jr. Hij is voor anderen heel lief (lijkt dan op die Downers van tv), maar thuis liet hij heel ander gedrag zien. Ik werd ook altijd boos als mensen hem schattig vonden, dat was hij in mijn ogen
niet. Nu hij ouder wordt lijkt hij dement te worden, meer knorrig en gehaast. Als ik terugkijk op mijn jeugd zie ik nu dat veel om hem gedraaid heeft. Hij ging 1 keer in de maand naar een logeerhuis. Daar genoot ik echt van, dan kon ik meer aandacht krijgen thuis. Tegelijk voelde mijn moeder zich altijd schuldig om hem daarheen te brengen.
Hij is nu al jaren uit huis, woont in een woongroep met 4 andere gehandicapten. Vooral mijn moeder heeft het er druk mee, blijft hem soms zoveel helpen dat ik me daar aan irriteer. Laat hem toch zelf aanrommelen, daar leer je meer van. Ook voel ik dat zij vindt dat ik hem te weinig bezoekt nu. Maar zelf vind ik het wel voldoende. Zelf heb ik ook een gezin, nu zie ik hoe het ook kan. Gewoon door het winkelcentrum lopen zonder dat de mensen je nakijken bijvoorbeeld. Wel heeft het me ook veel gebracht. Ik ben niet zo snel in de war te brengen als iemand zich anders gedraagt dan verwacht, ben heel gevoelig (wat ik als positief zie), heb meer inlevingsvermogen omdat ik weet hoe het kan zijn. Wel heb ik soms ook te weinig geduld met mensen, juist omdat ik dan vind dat ze amper wat op hun bordje hebben en al beginnen met klagen. Dat komt ook door mijn jeugd, daar ben ik me bewust van. Heel veel sterkte met je keuze.
Hier een ervaring van een zusje. Mijn broer heeft Down. Zijn ontwikkeling is blijven steken op 5 jr. Hij is voor anderen heel lief (lijkt dan op die Downers van tv), maar thuis liet hij heel ander gedrag zien. Ik werd ook altijd boos als mensen hem schattig vonden, dat was hij in mijn ogen
niet. Nu hij ouder wordt lijkt hij dement te worden, meer knorrig en gehaast. Als ik terugkijk op mijn jeugd zie ik nu dat veel om hem gedraaid heeft. Hij ging 1 keer in de maand naar een logeerhuis. Daar genoot ik echt van, dan kon ik meer aandacht krijgen thuis. Tegelijk voelde mijn moeder zich altijd schuldig om hem daarheen te brengen.
Hij is nu al jaren uit huis, woont in een woongroep met 4 andere gehandicapten. Vooral mijn moeder heeft het er druk mee, blijft hem soms zoveel helpen dat ik me daar aan irriteer. Laat hem toch zelf aanrommelen, daar leer je meer van. Ook voel ik dat zij vindt dat ik hem te weinig bezoekt nu. Maar zelf vind ik het wel voldoende. Zelf heb ik ook een gezin, nu zie ik hoe het ook kan. Gewoon door het winkelcentrum lopen zonder dat de mensen je nakijken bijvoorbeeld. Wel heeft het me ook veel gebracht. Ik ben niet zo snel in de war te brengen als iemand zich anders gedraagt dan verwacht, ben heel gevoelig (wat ik als positief zie), heb meer inlevingsvermogen omdat ik weet hoe het kan zijn. Wel heb ik soms ook te weinig geduld met mensen, juist omdat ik dan vind dat ze amper wat op hun bordje hebben en al beginnen met klagen. Dat komt ook door mijn jeugd, daar ben ik me bewust van. Heel veel sterkte met je keuze.
zondag 25 februari 2024 08:27
En nog een toevoeging, mijn kinderen vinden hem fantastisch! En kregen pas een aantal jaar geleden door dat er iets anders aan hem was (beide bovenbouw basisschool). Het is mooi en fijn dat ze zo'n goed contact hebben. Hij is ook zo trots op ze! Net zo trots als hij op min was vroeger, toen ik mijn schoolrapport, zwemdiploma, etc. haalde. Ik ken geen andere mensen die zo trots kunnen zijn op iets wat een ander wel behaald heeft. Hij is nooit jaloers.
Om te kunnen reageren moet je ingelogd zijn
Al een account? Log dan hier in
