Zwanger
alle pijlers
Slechte 20 weken echo en wachten op uitslag
maandag 23 december 2019 09:15
Hallo allemaal,
Ik heb er even over nagedacht maar ik denk dat ik het wel fijn vind om hier van me af te schrijven.
Ik ben nu namelijk ruim 21 weken zwanger en afgelopen week gehoord dat ons meisje een ernstige aandoening heeft: CHD (hernia diafragmatica), haar middenrif is niet gesloten. We waren in shock en zijn gelukkig direct doorverwezen naar het specialistische ziekenhuis. Er waren ook echodense nieren te zien en haar groei lijkt iets achter te lopen.
De combinatie met haar nieren zorgt ervoor dat de kans op een syndroom groter wordt geacht, we hebben dus gekozen voor een vruchtwaterpunctie en hierbij testen ze op 30.000 genen. Nu is het 1 a 2 weken wachten op de uitslag, enorm onzeker.
Uit de echo blijkt dat ze wel in een redelijke gradatie zit wat betreft de CHD, als er geen afwijking blijkt zou ze nog wel overlevingskansen hebben. Maar over 2 weken hebben we weer een echo en het beeld kan dan ook verslechterd zijn, dus wellicht dat haar overlevingskansen dan ook niet meer zo goed zijn.
En, het is dus áls blijkt dat er geen syndroom wordt gevonden. Want die kans is ook best groot.
Ik ben vreselijk verdrietig, ons leven staat op z'n kop. We hebben nog een zoontje en die biedt wel (meestal fijne
) afleiding.
Voor we hem kregen hebben we een heel lang fertiliteitstraject gehad (uiteindelijk ICSI) en de zwangerschap voor hem ook ons meisje verloren met 13 weken (had waarschijnlijk ook een afwijking, maar onduidelijk wat). We hebben dus al veel meegemaakt en momenteel komen alle gevoelens terug van toen. Afgelopen periode was zo onbezorgd en fijn, eindelijk leken we een normaal gezin zeg te worden zeg maar. En nu hebben we ontzettend geluk gehad want we zijn spontaan zwanger geworden. Maar nu stort het weer in en vind ik alles confronterend, bah. Er zijn wat vriendinnen en familie die ongeveer even ver als mij zijn met de zwangerschap en ik hoop zo ontzettend dat ik net als hen door kan gaan met de voorbereidingen. Voor nu is de uitslag van de vruchtwaterpunctie en de volgende echo heel belangrijk hoe het eruit gaat zien, of ze een kwalitatief leven kan hebben.
We hebben veel steun aan familie en vrienden, super fijn. Ik ben dan ook niet veel alleen. Maar er zijn zoveel momenten dat ik ontzettend bang ben. Wat eigenlijk nog niet zoveel zin heeft maarja.
We laten de kerstdiners ook gewoon doorgaan, met z'n drieën alleen thuis zitten heeft ook geen zin.
Bedankt voor het lezen en wellicht zijn er ervaringen van anderen (wat betreft slechte 20 weken echo en de onzekerheid van afbreken of niet).
Ik heb er even over nagedacht maar ik denk dat ik het wel fijn vind om hier van me af te schrijven.
Ik ben nu namelijk ruim 21 weken zwanger en afgelopen week gehoord dat ons meisje een ernstige aandoening heeft: CHD (hernia diafragmatica), haar middenrif is niet gesloten. We waren in shock en zijn gelukkig direct doorverwezen naar het specialistische ziekenhuis. Er waren ook echodense nieren te zien en haar groei lijkt iets achter te lopen.
De combinatie met haar nieren zorgt ervoor dat de kans op een syndroom groter wordt geacht, we hebben dus gekozen voor een vruchtwaterpunctie en hierbij testen ze op 30.000 genen. Nu is het 1 a 2 weken wachten op de uitslag, enorm onzeker.
Uit de echo blijkt dat ze wel in een redelijke gradatie zit wat betreft de CHD, als er geen afwijking blijkt zou ze nog wel overlevingskansen hebben. Maar over 2 weken hebben we weer een echo en het beeld kan dan ook verslechterd zijn, dus wellicht dat haar overlevingskansen dan ook niet meer zo goed zijn.
En, het is dus áls blijkt dat er geen syndroom wordt gevonden. Want die kans is ook best groot.
Ik ben vreselijk verdrietig, ons leven staat op z'n kop. We hebben nog een zoontje en die biedt wel (meestal fijne
) afleiding. Voor we hem kregen hebben we een heel lang fertiliteitstraject gehad (uiteindelijk ICSI) en de zwangerschap voor hem ook ons meisje verloren met 13 weken (had waarschijnlijk ook een afwijking, maar onduidelijk wat). We hebben dus al veel meegemaakt en momenteel komen alle gevoelens terug van toen. Afgelopen periode was zo onbezorgd en fijn, eindelijk leken we een normaal gezin zeg te worden zeg maar. En nu hebben we ontzettend geluk gehad want we zijn spontaan zwanger geworden. Maar nu stort het weer in en vind ik alles confronterend, bah. Er zijn wat vriendinnen en familie die ongeveer even ver als mij zijn met de zwangerschap en ik hoop zo ontzettend dat ik net als hen door kan gaan met de voorbereidingen. Voor nu is de uitslag van de vruchtwaterpunctie en de volgende echo heel belangrijk hoe het eruit gaat zien, of ze een kwalitatief leven kan hebben.
We hebben veel steun aan familie en vrienden, super fijn. Ik ben dan ook niet veel alleen. Maar er zijn zoveel momenten dat ik ontzettend bang ben. Wat eigenlijk nog niet zoveel zin heeft maarja.
We laten de kerstdiners ook gewoon doorgaan, met z'n drieën alleen thuis zitten heeft ook geen zin.
Bedankt voor het lezen en wellicht zijn er ervaringen van anderen (wat betreft slechte 20 weken echo en de onzekerheid van afbreken of niet).
maandag 23 december 2019 09:26
Boulu, wij 'kennen' elkaar.
Wat afschuwelijk voor je, wat een onverwachte tegenvaller.
Zoals je wellicht weet, hadden wij destijds een 20-weken echo waar mogelijke afwijkingen werden gezien en daarna ook gekozen voor een vruchtwaterpunctie. Wachten op de uitslag is echt hartstikke k*t. Je haalt allerlei dingen in je hoofd en flikkert keihard van je roze wolk. Er is niets mooiers van te maken, het is een ontzettend lastige en onzekere tijd.
Ik ga zo ontzettend hard voor je hopen dat de resultaten mee vallen en jullie meisje een mooi leven bij jullie kan hebben.
Heel veel sterkte de komende tijd
Wat afschuwelijk voor je, wat een onverwachte tegenvaller.
Zoals je wellicht weet, hadden wij destijds een 20-weken echo waar mogelijke afwijkingen werden gezien en daarna ook gekozen voor een vruchtwaterpunctie. Wachten op de uitslag is echt hartstikke k*t. Je haalt allerlei dingen in je hoofd en flikkert keihard van je roze wolk. Er is niets mooiers van te maken, het is een ontzettend lastige en onzekere tijd.
Ik ga zo ontzettend hard voor je hopen dat de resultaten mee vallen en jullie meisje een mooi leven bij jullie kan hebben.
Heel veel sterkte de komende tijd
maandag 23 december 2019 10:43
maandag 23 december 2019 12:05
Wij hebben onlangs de zwangerschap afgebroken ivm een hartaandoening, die was bij de 20 weken echo ontdekt.. We zaten echt in een grijs gebied: wel afbreken of voortzetten. Het was een zware keuze en het zal altijd pijn blijven doen.
Verder hebben we van dichtbij meegemaakt dat er een kindje geboren werd die een middenrifsbreuk bleek te hebben, een pittig traject met operatie en 3 maanden ziekenhuis volgden. Nu gaat het goed met het meisje en dat gezin. Via Facebook zijn er wel besloten groepen. Ik ken er 1 die specifiek gaat over de onzekerheid na prenatale diagnostiek.
Geen idee of je me een PB kunt sturen, ik zit bijna nooit op het forum. Ik hoor het wel als je verder wil praten.
Verder hebben we van dichtbij meegemaakt dat er een kindje geboren werd die een middenrifsbreuk bleek te hebben, een pittig traject met operatie en 3 maanden ziekenhuis volgden. Nu gaat het goed met het meisje en dat gezin. Via Facebook zijn er wel besloten groepen. Ik ken er 1 die specifiek gaat over de onzekerheid na prenatale diagnostiek.
Geen idee of je me een PB kunt sturen, ik zit bijna nooit op het forum. Ik hoor het wel als je verder wil praten.
maandag 23 december 2019 12:32
Wat naar, helemaal na dat voortraject wat je zegt, gewoon niet eerlijk toch dat het nu weer niet 'gewoon' gaat 
Wij hebben ervaring met weken onzekerheid, we hebben na een afwijkende nipt uitslag 5 weken moeten wachten voor we een vruchtwaterpunctie konden doen en de uitslag hadden.
Je leven staat echt stil op zo'n moment, alles staat in het teken van de komende uitslag. Slapen en werken lukte niet goed, een kind in je wat je al voelt bewegen en dan misschien zo'n besluit moeten nemen... De hel.
Bij ons was de vruchtwaterpunctie ook niet goed en wij hebben besloten tot afbreken, ingeleid met 18 weken en bevallen van een jongetje.
Knap dat je gewoon meedoet met de feestdagen, zal vast ook komen doordat je al een kleintje hebt, dat gaat allemaal gewoon door, maar let een beetje op jullie zelf... Heel veel sterkte.
Wij hebben ervaring met weken onzekerheid, we hebben na een afwijkende nipt uitslag 5 weken moeten wachten voor we een vruchtwaterpunctie konden doen en de uitslag hadden.
Je leven staat echt stil op zo'n moment, alles staat in het teken van de komende uitslag. Slapen en werken lukte niet goed, een kind in je wat je al voelt bewegen en dan misschien zo'n besluit moeten nemen... De hel.
Bij ons was de vruchtwaterpunctie ook niet goed en wij hebben besloten tot afbreken, ingeleid met 18 weken en bevallen van een jongetje.
Knap dat je gewoon meedoet met de feestdagen, zal vast ook komen doordat je al een kleintje hebt, dat gaat allemaal gewoon door, maar let een beetje op jullie zelf... Heel veel sterkte.
maandag 23 december 2019 13:05
Oh lieve Boulu, wat ontzettend verdrietig dit te lezen! Na dat grote geluk om spontaan zwanger te worden en alles zag er tot nu toe zo goed uit en nu dit... Het was je zo gegund om een onbezorgde zwangerschap te hebben en nu ziet alles er ineens compleet anders uit. Ik heb geen ervaring, zoals je weet, maar ga ontzettend hard voor je duimen en hopen dat er geen syndroom uit de onderzoeken komt en geen aanvullende afwijkingen. Ik hoop zo dat de volgende echo een zo gunstig mogelijk beeld laat zien en dat er kansen voor haar zijn.
Fijn dat je veel steun hebt aan je vrienden en familie nu. En erg dubbel dat je nu die vreselijke weken moeten afwachten precies tijdens de kerstdagen. Hopelijk geven de kerstdiners toch ook een beetje prettige afleiding, dapper iig dat jullie gewoon erheen gaan.
Wat de anderen ook allemaal zeggen, schrijf hier van je af als je behoefte hebt. Als we je via het forum een beetje kunnen steunen, dan kunnen we iig iets voor je doen. Ik denk aan je.
Fijn dat je veel steun hebt aan je vrienden en familie nu. En erg dubbel dat je nu die vreselijke weken moeten afwachten precies tijdens de kerstdagen. Hopelijk geven de kerstdiners toch ook een beetje prettige afleiding, dapper iig dat jullie gewoon erheen gaan.
Wat de anderen ook allemaal zeggen, schrijf hier van je af als je behoefte hebt. Als we je via het forum een beetje kunnen steunen, dan kunnen we iig iets voor je doen. Ik denk aan je
.
