Gezondheid alle pijlers

Ongeneeslijk ziek: een hersentumor

13-08-2007 12:50 268 berichten
Alle reacties Link kopieren
Dit is niks voor mij, maar ik wilde het toch eens proberen, een onderwerp op het forum te starten. Maar ja, het verhaal: (en voor dat ik erover begin wil ik alvast zeggen dat ik dit niet doe om te horen dat ik zielig ben, zo voel ik me helemaal niet.)



Ik ben nu 20 jaar oud, in mei dit jaar kreeg ik last van mijn linkerhand, typen ging niet zo snel en makkelijk meer en mijn linkerbeen begon soms ineens te trillen. Ik zocht hier verder niks achter. Ik doe fanatiek aan paardrijden en moest eind mei een belangrijke wedstrijd rijden. De weken hiervoor had ik al moeite met rijden om links stil te houden, terwijl ik vrij hoog rijd en dit normaal geen probleem hoorde te zijn. Op die wedstrijd, waar ik nog wel 3e van Zuid-Holland werd X-D vroeg iedereen wat ik in vredesnaam aan het doen was met mijn hand, omdat die zo erg bewoog.



Om een lang verhaal kort te maken: die woensdag begon mijn mond scheef te hangen, ik helemaal in paniek, want toen had ik wel door dat er iets niet klopte... Ik ben uitgebreid onderzocht, maar in het eerste ziekenhuis zagen ze wel iets afwijkends op de MRI, maar ze wisten niet wat het was, ze dachten dat het een soort ontsteking was die vanzelf over zou gaan. Het was uitgesloten dat het MS, herseninfarct of tumor was. Wat een opluchting :S



Na flink aandringen van mijn kant gingen ze verder kijken en mocht ik naar het UMC. Hier had de neurologe een slecht voorgevoel (gelukkig) en is een biopsie verricht. Uitkomst: kwaadaardige tumor, niet te genezen, alleen tijdelijk te remmen. Mijn wereld stond op zn kop, hij zei dat het een kwestie van jaren was...



Nu zijn we vandaag begonnen met bestralen en mijn neurologe heeft goede hoop dat dit het jaren kan stop zetten, voordat het weer begint te groeien. Dat was wel goed nieuws.



Verder gaat het heel goed met me, raar maar waar, niet altijd natuurlijk, maar ik geniet van alles en ben hard aan het fysioën om de uitval links te kunnen verbeteren (mijn motoriek ging al slecht, maar door genoeg wilskracht en oefenen gaat het nu al beter, kan alweer typen). En heb ook alweer paardgereden, wat echt super is.



Heeft iemand dit ook? En ervaring met bestralen en hoe je je voelt en andere moeilijke dingen die nog in de toekomst liggen? OOk met trouwen enzo, samenwonen, of kinderen. Dit is voor mij in één klap veranderd natuurlijk.



Ik zou het leuk vinden als er mensen zijn die hier meer over willen vertellen of weten, nou ja, je snapt het.



Groetjes Essie
Alle reacties Link kopieren
weg
anoniem_9423 wijzigde dit bericht op 09-01-2008 09:19
Reden: op verzoek van meghan
% gewijzigd
Alle reacties Link kopieren
x
Alle reacties Link kopieren
x
Alle reacties Link kopieren
meghan, ik wilde ook nog even zeggen dat ik veel bewondering voor je heb, wat oneerlijk allebei een hersentumor. Hoe gaat het nu je binnenkort bestraald gaat worden en dit zonder je man moet ondergaan?



Even wat naders (ik gebruik dit forum ook om aan zoveel mogelijk iformatie te komen en om te zien hoe lotgenoten ermee omgaan, nooit gedacht dat het er zoveel zouden zijn) waar zat bij jullie de tumor? En zaten er belangrijke centra bij in de buurt? ( spraak, beweging) En had dat ook invloed op de beslissing wel/niet opereren? Bij mij zat de tumor linksfrontaal (vlak inder mijn schedel aan de voorkant, op redelijke afstand van het bewegingscentrum maar dus wel vlak naast mijn spraakcentrum).

Er is bij mij ook nog tussendoor een CT-scan gemaakt en daarop kon je goed zien hoeveel er eigenlijk was weggehaald...Ik was eigenlijk verbaasd dat ik daar helemaal geen last van had en nog gewoon rondloop.
En wees blij dat je oud wordt want dat betekent dat je het gras niet van onderen ligt te bekijken.
Alle reacties Link kopieren
up
Alle reacties Link kopieren
H
Alle reacties Link kopieren
x
Alle reacties Link kopieren
hoi lotgenoten,

julianaa mijn laatste operatie was afgelopen jaar in de zomer en die ervoor eind 2005. Ik heb gelukkig geen restverschijnselen overgehouden aan de operaties ben af en toe wat sneller moe en soms wat duizelig. gelukkig is ook mijn epilepsie (tot nu toe) verdwenen na de eerste operatie

wat betreft een "wakkere" operatie; je wordt gewoon onder narcose gebracht waarna de chirurg je schedel openmaakt en alle andere voorbereidingen treft, daarna wordt je wakker gemaakt en moet je opdrachten uitvoeren terwijl de chirurg dmv (volgens mij) stroomstootjes bepaalt waar de grenzen van je spraak en bewegingcentrum zitten. daarna wordt je weer in slaap gebracht waarna de chirurg de tumor zoveel mogelijk kan verwijderen. Ik heb het zelf nooit ondergaan maar er was sprake van voor de eerste operatie vandaar dat ik me erin heb verdiept. Mij leek het wel wat om zelf een deel van de operatie mee temaken maar ik snap dat dat voor iedereen anders is. (misschien ook een beetje een beroepsafwijking, ben zelf verpleegkundige)

Ik heb 3 verschillende neurochirurgen meegemaakt (de 1e ging weg naar een ander ziekenhuis, de 2e verwees me door naar nummer 3toen de tumor weer begon te groeien omdat die er meer verstand van had en nummer 3 heeft me na de 2e operatie doorgestuurd naar de neuroloog/oncoloog waar ik nu onder controle blijf als het goed is) maar ik was met alledrie erg tevreden.

Ik herken wat je zegt meghan over "een geheim delen" ik werk zelf als verpleegkundige en weet dat je soms niet alles (in 1 keer) aan een patient vertelt, vraag me dus altijd af of ze mij wel alles vertellen.

Ik heb trouwens ook zo'n deukenlandschap op m'n hoofd, had vlak na de operaties ook veel vocht boven de wond waardoor het aanvoelde alsof er geen bot onder zat, heb ik ook veel mensen mee laten schrikken.

geloof dat wel weer genoeg is voor nu, begin steeds meer spelfouten te maken

gr. rtyler
En wees blij dat je oud wordt want dat betekent dat je het gras niet van onderen ligt te bekijken.
Alle reacties Link kopieren
Ik wens jullie meiden in ieder geval veel sterkte bij de behandelingen die nog zullen volgen. Ik heb 2 vragen over hersentumoren in het algemeen: Hoeveel mensen van de Nederlandse bevolking krijgen jaarlijks een hersentumor en wat zijn oorzaken voor het krijgen ervan? Zit het in de familie? speelt je levenswijze een rol?
Alle reacties Link kopieren
x
Alle reacties Link kopieren
j
Alle reacties Link kopieren
x
Alle reacties Link kopieren
x
Alle reacties Link kopieren
Hallo Essie,



Ik ben heel blij dat je hebt gereageerd op mijn topic en dat we nu weten dat het naar omstandigheden redelijk goed met je gaat.

Wel zonde dat je het paardrijden voorlopig op moet geven.

Je nu richten op het fotograferen en andere leuke zaken is heel goed, denk ik. Ik vind het zelf ook fijn om te werken en meer te zijn dan alleen maar het meisje met kanker.



Wat de dexamethason betreft: rond de operatie heb ik het een week moeten slikken en ik had ook meteen weer last van slapeloosheid en hongergevoelens. Het blijft een raar medicijn, maar de artsen blijven beweren dat er niets anders is, helaas. Als je anders ondraaglijke hoofdpijn hebt, heb je geen keus lijkt me.

Oh ja, bij mij hielpen slaappillen ook niet, het effect van de dexamethason is te sterk.
Alle reacties Link kopieren
Wauw, wist niet dat het nu best wel druk bezocht was hier, ik ga nu weer vaker langskomen! Ik heb net alles doorgelezen, maar zal morgen reageren, ga nu naar bed... Maar iig, ja, hoe zeg je dat, 'fijn' is denk ik het beste woord, ook al is het helemaal niet fijn. Fijn dat er meer mensen zijn die hier en in andere fora hun verhaal kwijt kunnen! Ik voel me gelijk weer iets minder alleen. Want met je vrienden is het ook superfijn en die zijn ook erg begrijpend enzo, maar daar wil je toch niet teveel aan kwijt, want net wat Carla zegt, je wil je niet 'het meisje met kanker' voelen, maar gewoon een leuke vriendin.



Maar ik kijk morgen weer even. Weltruste allemaal.
Alle reacties Link kopieren
j
Alle reacties Link kopieren
En Meghan?
Alle reacties Link kopieren
G
Alle reacties Link kopieren
x
Alle reacties Link kopieren
Hoi allemaal,



ook een tijdje hier niet geweest en er is weer een hoop gebeurd zie/lees ik

Carla; wat fijn dat de operatie goed is gegaan; nu even heerlijk genieten van het hier en nu.

Essie; wat goed om weer wat van je te horen, je hebt wel een heftige tijd achter de rug als ik dat allemaal zo lees, wat zijn de verwachtingen? kan het nog verbeteren?

Meghan; zelfde vraag als julianaa; wanneer ga je beginnen met bestralen? of ben je al begonnen? hoop dat alles goed gaat en veel sterkte.

Julianaa: Ik hoop dat de second opinion je verder kan helpen; alsof een hersentumor alleen nog niet genoeg is je krijgt er ook vaak nog eens epilepsie kado bij.



Ik mis zeker ook het contact met lotgenoten, vind het erg fijn om hier erover te kunnen praten. Wat dat betreft is een hersentumor ook een aparte vorm van kanker; je bent nooit genezen, je blijft altijd de kans houden dat het weer gaat groeien . Vind het lastig om het iedere keer weer uit te leggen als mensen vragen hoe het gaat (dat doe ik dus ook niet altijd) en ja wil ook niet altijd het meisje maet kanker zijn maar ook gewoon genieten van het leven en het over andere dingen hebben.

Met mij gaat het wel goed , heb wel weer net een eeg gehad, krijg volgende week donderdag de uitslag. Had wat last van een "trilling"bij m'n rechteroog en dit even gemeld bij de neuroloog met het idee dat het vast niks zou zijn.. maar helaas, de neuroloog wilde toch een eeg laten maken en als daar niks op te zien is krijg een eeg nadat ik een nacht wakker ben gebleven.

Verder heb ik 10 maart weer een controle MRI en daar krijg ik 20 maart de uitslag van. Hopen dat deze goed is want dan heb ik een half jaartje rust van alle controles



Groetjes
En wees blij dat je oud wordt want dat betekent dat je het gras niet van onderen ligt te bekijken.
Alle reacties Link kopieren
Hoi allemaal,



Ik heb het weer even allemaal doorgelezen.



@Meghan: Hmm, wel rot dat je die vele behandelingen hebt, ook met haaruitval enzo. Maar ja, als dat beter is, dan moet dat maar natuurlijk... Maar wel super dat je 90% kans hebt op tumorgroei voor 10 jaar! Ik heb geen idee hoeveel kans ik op iets heb. De dokter weet het ook niet, ze denkt dat er wel een redelijke kans is dat ik de 30 redt (oke, klinkt niet echt leuk als ik het zo na lees :sigh: ), maar ze durft echt niets te zeggen. Het enige wat ze weet is dat we er waarschijnlijk erg snel bij zijn en het heel langzaam groeit (nu waarschijnlijk na het bestralen tijdelijk helemaal niet meer), maar niet voor hoe lang. Ik hoop maar lang en ook dat ik lang niet meer uitval krijg, eenzijdig verlamd lijkt me niet echt fijn...



Hoe was het masker passen? Ik vond t wel vreemde gewaardwording eerst! Maar t went wel snel.



@Juliana: heb je nu weer nieuwe medicijnen gekregen? Das wel rot he, als je medicijnen hebt voor het een en je krijgt dan weer last van het ander.



@rtyler: spannend, weer mri 10 maart! Ik moet 4 maart weer, maar dat is pas de 2e keer na het bestralen. Krijg wel gelijk dezelfde dag de uitslag, das wel fijn, vind t altijd al eng zat.



Verder gaat t met mij best, ik kan weer op één been staan links, niet al te lang, maar lang genoeg om een sok uit te trekken of een laars aan als ik goed mn best doe. En ik slaap weer gewoon 's nachts. Met slaappil, dat wel, maar toch zo ongeveer 8 uur per nacht en das wel erg fijn!



Kom maar op met de zomer, dan hoop ik van die stomme dexa af te zijn, mijn figuurtje terug te hebben, een leuk kapsel d.m.v. hairextensions, fit te zijn, bruin te worden, te werken enz enz :rolling:
Alle reacties Link kopieren
H
Alle reacties Link kopieren
Hoi

heerlijk he dat mooie weer, ik liep gisteren over de markt en had precies hetzelfde als jij meghan; het leven is mooi en leuk en voorlopig heb ik nog geen zin om daar afscheid van te nemen. Wat een beetje zon al niet kan doen.

balen dat ze nog een plekje hebben gevonden meghan, 3 kwartier is wel erg lang om stil te liggen zeker met zo'n masker over je hoofd. en dat 30 dagen lang. ik vond in het begin het stilligen in de mri al zo lang duren. (nu niet meer, val vaak gewoon in slaap terwijl ik er in lig, )

Meghan veel sterkte/succes morgen en alle dagen erna

Essie, ik kan ook niet wachten tot de zomer begint, ga er gewoon van uit dat de MRI in maart goed is en hoef ik in september pas terug te komen en dan ga ik heerlijk genieten van de zomer. Wat goed dat je meteen dezelfde dag de uitslag krijgt van de MRI, ik moet altijd minimaal een week wachten..

Ik krijg dit keer ook nog eens de uitslag op de verjaardag van m'n vader(20 maart) die 5 jaar geleden is overleden dus dat is wel een beetje een rare dag. ga er maar gewoon vanuit dat hij ervoor zorgt dat alles goed is.

Dit keer gaat ook voor het eerst m'n moeder mee naar de poli (probeerde haar altijd een beetje te beschermen tegen evt. slecht nieuws, ze heeft al genoeg ellende meegemakt) , we gaan eigenlijk altijd samen wat doen op de verjaardag van mijnvader dus dit jaar gaat ze maar mee naar de poli en dan gaan we daarna uit eten.

Dus ik hoop dat het een goede dag wordt

liefs rtyler
En wees blij dat je oud wordt want dat betekent dat je het gras niet van onderen ligt te bekijken.
Alle reacties Link kopieren
Hallo Meghan,



Trek je het nu je in de bestralingsperiode zit. 30 keer is toch heel intensief, vooral als het ziekenhuis ook niet naast de deur is.



Groetjes,



Carla
Alle reacties Link kopieren
h

Dit is een oud topic. Het topic is daarom gesloten.
Maak een nieuw topic aan om verder praten over dit onderwerp.

Terug naar boven