Gezondheid
alle pijlers
Ongeneeslijk ziek: een hersentumor
maandag 13 augustus 2007 12:50
Dit is niks voor mij, maar ik wilde het toch eens proberen, een onderwerp op het forum te starten. Maar ja, het verhaal: (en voor dat ik erover begin wil ik alvast zeggen dat ik dit niet doe om te horen dat ik zielig ben, zo voel ik me helemaal niet.)
Ik ben nu 20 jaar oud, in mei dit jaar kreeg ik last van mijn linkerhand, typen ging niet zo snel en makkelijk meer en mijn linkerbeen begon soms ineens te trillen. Ik zocht hier verder niks achter. Ik doe fanatiek aan paardrijden en moest eind mei een belangrijke wedstrijd rijden. De weken hiervoor had ik al moeite met rijden om links stil te houden, terwijl ik vrij hoog rijd en dit normaal geen probleem hoorde te zijn. Op die wedstrijd, waar ik nog wel 3e van Zuid-Holland werd
vroeg iedereen wat ik in vredesnaam aan het doen was met mijn hand, omdat die zo erg bewoog.
Om een lang verhaal kort te maken: die woensdag begon mijn mond scheef te hangen, ik helemaal in paniek, want toen had ik wel door dat er iets niet klopte... Ik ben uitgebreid onderzocht, maar in het eerste ziekenhuis zagen ze wel iets afwijkends op de MRI, maar ze wisten niet wat het was, ze dachten dat het een soort ontsteking was die vanzelf over zou gaan. Het was uitgesloten dat het MS, herseninfarct of tumor was. Wat een opluchting :S
Na flink aandringen van mijn kant gingen ze verder kijken en mocht ik naar het UMC. Hier had de neurologe een slecht voorgevoel (gelukkig) en is een biopsie verricht. Uitkomst: kwaadaardige tumor, niet te genezen, alleen tijdelijk te remmen. Mijn wereld stond op zn kop, hij zei dat het een kwestie van jaren was...
Nu zijn we vandaag begonnen met bestralen en mijn neurologe heeft goede hoop dat dit het jaren kan stop zetten, voordat het weer begint te groeien. Dat was wel goed nieuws.
Verder gaat het heel goed met me, raar maar waar, niet altijd natuurlijk, maar ik geniet van alles en ben hard aan het fysioën om de uitval links te kunnen verbeteren (mijn motoriek ging al slecht, maar door genoeg wilskracht en oefenen gaat het nu al beter, kan alweer typen). En heb ook alweer paardgereden, wat echt super is.
Heeft iemand dit ook? En ervaring met bestralen en hoe je je voelt en andere moeilijke dingen die nog in de toekomst liggen? OOk met trouwen enzo, samenwonen, of kinderen. Dit is voor mij in één klap veranderd natuurlijk.
Ik zou het leuk vinden als er mensen zijn die hier meer over willen vertellen of weten, nou ja, je snapt het.
Groetjes Essie
Ik ben nu 20 jaar oud, in mei dit jaar kreeg ik last van mijn linkerhand, typen ging niet zo snel en makkelijk meer en mijn linkerbeen begon soms ineens te trillen. Ik zocht hier verder niks achter. Ik doe fanatiek aan paardrijden en moest eind mei een belangrijke wedstrijd rijden. De weken hiervoor had ik al moeite met rijden om links stil te houden, terwijl ik vrij hoog rijd en dit normaal geen probleem hoorde te zijn. Op die wedstrijd, waar ik nog wel 3e van Zuid-Holland werd
vroeg iedereen wat ik in vredesnaam aan het doen was met mijn hand, omdat die zo erg bewoog.Om een lang verhaal kort te maken: die woensdag begon mijn mond scheef te hangen, ik helemaal in paniek, want toen had ik wel door dat er iets niet klopte... Ik ben uitgebreid onderzocht, maar in het eerste ziekenhuis zagen ze wel iets afwijkends op de MRI, maar ze wisten niet wat het was, ze dachten dat het een soort ontsteking was die vanzelf over zou gaan. Het was uitgesloten dat het MS, herseninfarct of tumor was. Wat een opluchting :S
Na flink aandringen van mijn kant gingen ze verder kijken en mocht ik naar het UMC. Hier had de neurologe een slecht voorgevoel (gelukkig) en is een biopsie verricht. Uitkomst: kwaadaardige tumor, niet te genezen, alleen tijdelijk te remmen. Mijn wereld stond op zn kop, hij zei dat het een kwestie van jaren was...
Nu zijn we vandaag begonnen met bestralen en mijn neurologe heeft goede hoop dat dit het jaren kan stop zetten, voordat het weer begint te groeien. Dat was wel goed nieuws.
Verder gaat het heel goed met me, raar maar waar, niet altijd natuurlijk, maar ik geniet van alles en ben hard aan het fysioën om de uitval links te kunnen verbeteren (mijn motoriek ging al slecht, maar door genoeg wilskracht en oefenen gaat het nu al beter, kan alweer typen). En heb ook alweer paardgereden, wat echt super is.
Heeft iemand dit ook? En ervaring met bestralen en hoe je je voelt en andere moeilijke dingen die nog in de toekomst liggen? OOk met trouwen enzo, samenwonen, of kinderen. Dit is voor mij in één klap veranderd natuurlijk.
Ik zou het leuk vinden als er mensen zijn die hier meer over willen vertellen of weten, nou ja, je snapt het.
Groetjes Essie
woensdag 30 juli 2008 15:34
Hallo Essie,
Wat een naar bericht, eerst een goedaardige tumor die nu toch niet zo aardig lijkt te zijn. Ik kan er over meepraten.
De chemo in pil vorm heb ik ook. Jij krijgt ook Temodal neem ik aan? En daarbij waarschijnlijk Ondansetron of Zofran tegen de misselijkheid.
Jij krijgt nu de standaardkuren (5 dagen wel, 23 rust). Ik doe nu zelf de intensieve kuren (7 dagen wel, 7 dagen rust etc.).
Temodal is in die zin vriendelijk dat je er niet doodziek van wordt en je haar niet uitvalt (dan ga je er niet zo uitzien als een kankerpatiënt). Toch zijn het bepaald geen snoepjes. Je zult merken dat er af en toe dagen zijn dat je niet lekker bent en ook dagen dat het wel meevalt.
Succes en stel je vragen gerust.
Groetjes,
Carla
Wat een naar bericht, eerst een goedaardige tumor die nu toch niet zo aardig lijkt te zijn. Ik kan er over meepraten.
De chemo in pil vorm heb ik ook. Jij krijgt ook Temodal neem ik aan? En daarbij waarschijnlijk Ondansetron of Zofran tegen de misselijkheid.
Jij krijgt nu de standaardkuren (5 dagen wel, 23 rust). Ik doe nu zelf de intensieve kuren (7 dagen wel, 7 dagen rust etc.).
Temodal is in die zin vriendelijk dat je er niet doodziek van wordt en je haar niet uitvalt (dan ga je er niet zo uitzien als een kankerpatiënt). Toch zijn het bepaald geen snoepjes. Je zult merken dat er af en toe dagen zijn dat je niet lekker bent en ook dagen dat het wel meevalt.
Succes en stel je vragen gerust.
Groetjes,
Carla
zaterdag 2 augustus 2008 22:49
Hoi Essie,
Volgens mij heb ik je verhaal wel eens van mijn zusje gehoord; die rijdt ook paard in Zuid Holland. Ik vind het zo ontzettend naar voor je. Het was eigenlijk al teveel om het mee te maken met je zusje, en nu dit. Ik wens je alle goeds, en zal je positieve energie proberen te sturen!! Zet em op meid. Je hebt heel veel mensen om je heen die met je meeleven.
Groetjes, Betje
Volgens mij heb ik je verhaal wel eens van mijn zusje gehoord; die rijdt ook paard in Zuid Holland. Ik vind het zo ontzettend naar voor je. Het was eigenlijk al teveel om het mee te maken met je zusje, en nu dit. Ik wens je alle goeds, en zal je positieve energie proberen te sturen!! Zet em op meid. Je hebt heel veel mensen om je heen die met je meeleven.
Groetjes, Betje
donderdag 7 augustus 2008 21:57
Hee Essie,
Ik zie mijn laatste berichtje niet meer. Nog maar een keer dan. Ik had je namelijk nog geschreven dat ik heel erg met je meeleef, en je het allerbeste wens. En dat het niet eerlijk is dat je dit allemaal moet meemaken in je jonge leven. Dat van je zus vroeger was eigenlijk al teveel!! Ik hoop dat je genoeg kracht hebt om deze rottijden door te komen. Je bent niet alleen!!!
Betje
Ik zie mijn laatste berichtje niet meer. Nog maar een keer dan. Ik had je namelijk nog geschreven dat ik heel erg met je meeleef, en je het allerbeste wens. En dat het niet eerlijk is dat je dit allemaal moet meemaken in je jonge leven. Dat van je zus vroeger was eigenlijk al teveel!! Ik hoop dat je genoeg kracht hebt om deze rottijden door te komen. Je bent niet alleen!!!
Betje
woensdag 27 augustus 2008 20:51
hoi allemaal,
ja ben begonnen met chemo, eerste erop zitten, niet over mn nek gegaan gelukkig, wel erg moe. zit nu op de25e dag en voel eigenlijk alweer stuk fitter. Mn linkerkant is ook stuk beter, heb voor t lopen een brace (hoe je dat ook schrijft) en da's echt een wereld van verschil! Vind t gewoon leuk om kleine stukjes te lopen (500m ofzo, je moet ergens beginnen
).
En mn han krijg ik al stukjes open, kan er verder niks mee, maar wie weet over paar maanden.
Verder mag ik vd fysio niet fietsen op mijn hele mooie neue sportfiets, schijnt beetje gevaarlijkte zijn, ook zonder evenwicht
, maar....Ik krijg waarschijnlijke een ligfiets, driewieler, daar heb je echt hele toffes van. En ga misschien aangepast paardrijden en zwemmen en fitnessen. En maar hopen dak mnoude figuur ooit terug krijg. Maar bewegen is sowieso fijn!
ja ben begonnen met chemo, eerste erop zitten, niet over mn nek gegaan gelukkig, wel erg moe. zit nu op de25e dag en voel eigenlijk alweer stuk fitter. Mn linkerkant is ook stuk beter, heb voor t lopen een brace (hoe je dat ook schrijft) en da's echt een wereld van verschil! Vind t gewoon leuk om kleine stukjes te lopen (500m ofzo, je moet ergens beginnen
).En mn han krijg ik al stukjes open, kan er verder niks mee, maar wie weet over paar maanden.
Verder mag ik vd fysio niet fietsen op mijn hele mooie neue sportfiets, schijnt beetje gevaarlijkte zijn, ook zonder evenwicht
, maar....Ik krijg waarschijnlijke een ligfiets, driewieler, daar heb je echt hele toffes van. En ga misschien aangepast paardrijden en zwemmen en fitnessen. En maar hopen dak mnoude figuur ooit terug krijg. Maar bewegen is sowieso fijn!
vrijdag 5 september 2008 12:04
Hoi Essie,
tijdje niet hier geweest maar jij hebt een hoop meegemaakt de afgelopen tijd lees ik. Goed om te horen/lezen dat je langzaamaan weer wat meer kan doen, hoop voor je dat deze stijgende lijn zich zo voortzet.
hier gaat alles goed; eergisteren de mri gehad en gisteren de uitslag. Was erg blij dat ik de uitslag meteen de dag na de mri kreeg en dat er niet een week tussen moest zitten.
Maar mens wat was ik zenuwachtig, het leek wel of alle zenuwen van een week in 24 uur zaten. maar gelukkig was de uitslag goed; geen groei dus ik ga weer verder de verlenging in.
tijdje niet hier geweest maar jij hebt een hoop meegemaakt de afgelopen tijd lees ik. Goed om te horen/lezen dat je langzaamaan weer wat meer kan doen, hoop voor je dat deze stijgende lijn zich zo voortzet.
hier gaat alles goed; eergisteren de mri gehad en gisteren de uitslag. Was erg blij dat ik de uitslag meteen de dag na de mri kreeg en dat er niet een week tussen moest zitten.
Maar mens wat was ik zenuwachtig, het leek wel of alle zenuwen van een week in 24 uur zaten. maar gelukkig was de uitslag goed; geen groei dus ik ga weer verder de verlenging in.
En wees blij dat je oud wordt want dat betekent dat je het gras niet van onderen ligt te bekijken.
zaterdag 6 september 2008 18:45
zaterdag 6 september 2008 19:07
Nee, helaas niet meer, kan mn teugels niet meer vast houden met mn l.hand en voet niet in stijgbeugel houden. 
En aangezien ik nogal een heethoofd had, was dat beetje gevaarlijk. Hij is nu ook verkocht 
dat was echt heel erg!
mar nu ga ik misschien aangepast rijden op een manege voor gehandicapten, kijken of dat nog leuk is. Maar wel zonde, trainde echt hoog en t ging ook echt goed, maar ja, een van de vele dingen die je moet opgeven, zo zal iedereen wel wat hebben... maar t blijft kut
En aangezien ik nogal een heethoofd had, was dat beetje gevaarlijk. Hij is nu ook verkocht dat was echt heel erg!mar nu ga ik misschien aangepast rijden op een manege voor gehandicapten, kijken of dat nog leuk is. Maar wel zonde, trainde echt hoog en t ging ook echt goed, maar ja, een van de vele dingen die je moet opgeven, zo zal iedereen wel wat hebben... maar t blijft kut
zaterdag 20 september 2008 11:12
Hallo iedereen,
Ik ben Laura, 23 jaar en ben nieuw hier.
Ik heb een vraag aan Julianaa.
Ik heb namelijk sinds kort een naam voor de soort hersentumor die ik heb en zoek informatie. Het is een zeldzame soort en informatie is heel moeilijk te vinden! En nu las ik in dit onderwerp, dat Julianaa, dezelde soort tumor heeft.
Julianaa: Ik las dat jij er in iedergeval al achter bent gekomen dat het bij de soort kindertumoren hoort. Dat wist ik nog niet. Heb jij misschien nog meer informatie voor mij? Of sites waar ik wat kan vinden. Het gaat over een pleiomorf xantho astrocytoom. Hij zit bij mij links temporaal, bij mijn spraakgebied. En is 2 weken geleden groot gedeeltelijk weggehaald.
Ik hoop dat jullie het oke vinden dat ik deze vraag hier stel
Ik weet niet hoe ik aan een e-mail adres kan komen.
Iedereen heel veel sterkte allemaal.
Liefs Laura
Ik ben Laura, 23 jaar en ben nieuw hier.
Ik heb een vraag aan Julianaa.
Ik heb namelijk sinds kort een naam voor de soort hersentumor die ik heb en zoek informatie. Het is een zeldzame soort en informatie is heel moeilijk te vinden! En nu las ik in dit onderwerp, dat Julianaa, dezelde soort tumor heeft.
Julianaa: Ik las dat jij er in iedergeval al achter bent gekomen dat het bij de soort kindertumoren hoort. Dat wist ik nog niet. Heb jij misschien nog meer informatie voor mij? Of sites waar ik wat kan vinden. Het gaat over een pleiomorf xantho astrocytoom. Hij zit bij mij links temporaal, bij mijn spraakgebied. En is 2 weken geleden groot gedeeltelijk weggehaald.
Ik hoop dat jullie het oke vinden dat ik deze vraag hier stel
Ik weet niet hoe ik aan een e-mail adres kan komen.
Iedereen heel veel sterkte allemaal.
Liefs Laura
zaterdag 20 september 2008 13:26
LauraCG, ze is op dit topic recentelijk nog geweest:
jong en kanker - wie ook?
Misschien leest ze daar je oproepje voor haar.
Sterkte allemaal.
jong en kanker - wie ook?
Misschien leest ze daar je oproepje voor haar.
Sterkte allemaal.
zondag 21 september 2008 10:01
Haj Julianaa,
Dat is snel gegaan, contact met jou krijgen. Heel fijn.
Zou mooi zijn als we op msn contact kunnen krijgen. Even afwachten of we tips krijgen.
Ik weet heel weinig, alleen dat het inderdaad laaggradig is. Wij, ik en mijn familie, dachten (denken) allemaal goed nieuws, maar als je dan even op internet kijkt zie je dat dat niet altijd zo is.
Mijn ouders vinden daarom dat ik beter niet op internet moet zoeken, maar ik wil graag alles weten en geen oog kleppen op hebben;)
Bij jou, op dit forum las ik voor het eerst dat het een vorm is van kinderziekte.
Ik ben inderdaad 2 weken geleden geopereerd. Heel erg vreemd, maar ik was helemaal niet zenuwachtig voor de uitslag. Iedereen om me heen toch wel. Ik weet toch echt niet waarom ik niet. Misschien iets meer bezig met herstel. En ik wist al dat t langzaam groeide.
Ik had klachten al 4 jaar lang ofzo, maar ik schaamde me ervoor;-) Ik had ook epileptische aanvallen maar wist toen niet dat ze ook in deze (mijn) vorm bestonden. Dus ben nooit naar de dokter geweest. Niet met deze klachten teminste. Totdat ik het tegen een psycholoog heb verteld en die zei dat het best lichamelijk kon wezen ben ik naar de huisarts gegaan en zo is t gaan rollen zeg maar.
Had (heb) jij last van de soort epileptische aanvallen zoals de meeste mensen ze kennen?
misschien tot gauw op msn, en anders hier nog een berichtje.
groetjes Laura
Dat is snel gegaan, contact met jou krijgen. Heel fijn.
Zou mooi zijn als we op msn contact kunnen krijgen. Even afwachten of we tips krijgen.
Ik weet heel weinig, alleen dat het inderdaad laaggradig is. Wij, ik en mijn familie, dachten (denken) allemaal goed nieuws, maar als je dan even op internet kijkt zie je dat dat niet altijd zo is.
Mijn ouders vinden daarom dat ik beter niet op internet moet zoeken, maar ik wil graag alles weten en geen oog kleppen op hebben;)
Bij jou, op dit forum las ik voor het eerst dat het een vorm is van kinderziekte.
Ik ben inderdaad 2 weken geleden geopereerd. Heel erg vreemd, maar ik was helemaal niet zenuwachtig voor de uitslag. Iedereen om me heen toch wel. Ik weet toch echt niet waarom ik niet. Misschien iets meer bezig met herstel. En ik wist al dat t langzaam groeide.
Ik had klachten al 4 jaar lang ofzo, maar ik schaamde me ervoor;-) Ik had ook epileptische aanvallen maar wist toen niet dat ze ook in deze (mijn) vorm bestonden. Dus ben nooit naar de dokter geweest. Niet met deze klachten teminste. Totdat ik het tegen een psycholoog heb verteld en die zei dat het best lichamelijk kon wezen ben ik naar de huisarts gegaan en zo is t gaan rollen zeg maar.
Had (heb) jij last van de soort epileptische aanvallen zoals de meeste mensen ze kennen?
misschien tot gauw op msn, en anders hier nog een berichtje.
groetjes Laura
