
Baal baal baal !!
donderdag 4 juli 2013 om 01:54
Dit moet ik echt even van me afschrijven want ik word geloof ik echt gek.
Als je mijn topic's wel eens volgt dan weet je dat ik humira krijg in studieverband voor mijn hidradenitis..
Hele lijst gekregen waar alle mogelijke bijwerkingen op staan. Oke prima..
En nu heb ik dus een bijwerking ... Ik heb Psoriasis gekregen... Van De medicijnen...
Normaal word humira ook gebruikten tegen psoriasis... En Bij bijwerkingen stond het er wel bij.. Maar bij zeer zelden
De psoriasis is al redelijk ver gevorderd.. Ik baaal hier zo ontzettend van maar ook echt echt heeel erg...
Van de dokter moet ik nu gaan overwegen om toch te stoppen met het onderzoek. Dat ik even de voor en na delen van het medicijn naast elkaar moet leggen en misschien toch maar stoppen.
Maar hij heeft me ook duidelijk gemaakt dat er op dit moment niet echt iets anders is tegen mijn hidradenitis... Grrrr
Wat ik hiermee wil ? Helemaal niks alleen even van me afschrijven want ik kan er niet van slapen en voel me echt super super rot
Als je mijn topic's wel eens volgt dan weet je dat ik humira krijg in studieverband voor mijn hidradenitis..
Hele lijst gekregen waar alle mogelijke bijwerkingen op staan. Oke prima..
En nu heb ik dus een bijwerking ... Ik heb Psoriasis gekregen... Van De medicijnen...
Normaal word humira ook gebruikten tegen psoriasis... En Bij bijwerkingen stond het er wel bij.. Maar bij zeer zelden
De psoriasis is al redelijk ver gevorderd.. Ik baaal hier zo ontzettend van maar ook echt echt heeel erg...
Van de dokter moet ik nu gaan overwegen om toch te stoppen met het onderzoek. Dat ik even de voor en na delen van het medicijn naast elkaar moet leggen en misschien toch maar stoppen.
Maar hij heeft me ook duidelijk gemaakt dat er op dit moment niet echt iets anders is tegen mijn hidradenitis... Grrrr
Wat ik hiermee wil ? Helemaal niks alleen even van me afschrijven want ik kan er niet van slapen en voel me echt super super rot
donderdag 4 juli 2013 om 02:25
Neem nu even geen beslissing van wel of niet doorgaan met die medicijnen.
Het is nu van belang dat je even tot jezelf komt.
Bekijk het van een afstandje.
Je kan nu tobben, balen, huilen, boos zijn.. Het helpt op dit moment niets.. Probeer het dus ff los te laten, morgen kun je er ook over beslissen! Niet perse nu. Slaap lekker. X
Het is nu van belang dat je even tot jezelf komt.
Bekijk het van een afstandje.
Je kan nu tobben, balen, huilen, boos zijn.. Het helpt op dit moment niets.. Probeer het dus ff los te laten, morgen kun je er ook over beslissen! Niet perse nu. Slaap lekker. X
donderdag 4 juli 2013 om 04:19
Ja ik heb nog iets van 4 weken om het te beslissen maar vind het een moeilijke keuze.
Ik zit namelijk pas sinds 4 weken in het ''vervolg'' onderzoek en weet nu 100% zeker dat ik de humira krijg. Eerst was dit niet zeker. Kon ook zijn dat ik een placebo kreeg.
De psoriasis verdwijnt niet. Ik heb het nu op mijn handen/armen/benen en voeten. Mocht ik stoppen met de medicijnen dan breidt het zich waarschijnlijk niet nog veder uit.
Toch nog even slapen. Moet om 8 uur weer in het ZH zijn om bloed te prikken. Wat gister ook weer eens niet lukte
Ik zit namelijk pas sinds 4 weken in het ''vervolg'' onderzoek en weet nu 100% zeker dat ik de humira krijg. Eerst was dit niet zeker. Kon ook zijn dat ik een placebo kreeg.
De psoriasis verdwijnt niet. Ik heb het nu op mijn handen/armen/benen en voeten. Mocht ik stoppen met de medicijnen dan breidt het zich waarschijnlijk niet nog veder uit.
Toch nog even slapen. Moet om 8 uur weer in het ZH zijn om bloed te prikken. Wat gister ook weer eens niet lukte
donderdag 4 juli 2013 om 07:57
@ oddjobx
Het klopt niet dat psoriaris na een paar maanden met een biological wel verdwenen is, was het maar waar!
Ik heb de combi van reuma en psoriasis en gebruik inmiddels al bijna twee jaar enbrel (na lang zoeken en uitproberen van verschillenden medicijnen en biologicals). Beide ziektebeelden zijn redelijk onder controle door de enbrel, maar niet volledig weg. Ik heb inmiddels 4 jaar psoriasis en wat ik ook gebruik of smeer, het is nooit helemaal weg. Licht en laser therapieën zijn leuk en werken tijdelijk, maar zorgen er ook niet voor dat de psoriasis helemaal voorgoed verdwijnt. Dat kan ook niet want psoriasis ontstaat door een gebrek in je inmuunsysteem en is chronisch. De ziekte zal dus altijd bij je blijven en in meerdere of mindere mate aanwezig zijn.
TO, wanneer de humira wel goed tegen de hidradenitis, zou je kunnen overwegen het te blijven gebruiken. De psoriasis gaat (hoe rot het ook is!) niet meer bij je weg en zal altijd in meerdere of mindere mate aanwezig zijn. Je zou voor de psoriasis (indien je daar nog niet geweest bent) naar de dermatoloog kunnen gaan voor zalven e.d..
En verder veel in de zon met alle psoriasis plekken en af en toe proberen een zoutwaterbad te nemen (thuis of bijvoorbeeld bij een spa). De combinatie van zoutwater en zon werkt het beste, ik heb zelf veel baat bij twee weken vakantie aan de Rode zee kust in Egypte.
Ik wens je veel sterkte met het maken van een keuze, het zoeken naar juiste medicijnen/zalven en het accepteren dat je naast de ziekte die je al had, er nog een ziekte bij hebt. Succes!
Het klopt niet dat psoriaris na een paar maanden met een biological wel verdwenen is, was het maar waar!
Ik heb de combi van reuma en psoriasis en gebruik inmiddels al bijna twee jaar enbrel (na lang zoeken en uitproberen van verschillenden medicijnen en biologicals). Beide ziektebeelden zijn redelijk onder controle door de enbrel, maar niet volledig weg. Ik heb inmiddels 4 jaar psoriasis en wat ik ook gebruik of smeer, het is nooit helemaal weg. Licht en laser therapieën zijn leuk en werken tijdelijk, maar zorgen er ook niet voor dat de psoriasis helemaal voorgoed verdwijnt. Dat kan ook niet want psoriasis ontstaat door een gebrek in je inmuunsysteem en is chronisch. De ziekte zal dus altijd bij je blijven en in meerdere of mindere mate aanwezig zijn.
TO, wanneer de humira wel goed tegen de hidradenitis, zou je kunnen overwegen het te blijven gebruiken. De psoriasis gaat (hoe rot het ook is!) niet meer bij je weg en zal altijd in meerdere of mindere mate aanwezig zijn. Je zou voor de psoriasis (indien je daar nog niet geweest bent) naar de dermatoloog kunnen gaan voor zalven e.d..
En verder veel in de zon met alle psoriasis plekken en af en toe proberen een zoutwaterbad te nemen (thuis of bijvoorbeeld bij een spa). De combinatie van zoutwater en zon werkt het beste, ik heb zelf veel baat bij twee weken vakantie aan de Rode zee kust in Egypte.
Ik wens je veel sterkte met het maken van een keuze, het zoeken naar juiste medicijnen/zalven en het accepteren dat je naast de ziekte die je al had, er nog een ziekte bij hebt. Succes!

donderdag 4 juli 2013 om 20:29

zaterdag 6 juli 2013 om 01:52
quote:elninjoo schreef op 04 juli 2013 @ 20:35:
Ik had gegoogled omdat ik het woord niet ken en als resultaat kreeg ik dus 'acne'Het heet ook wel Acné Inversa:
http://www.huidarts.info/documents/?v=2&id=195
Ik had gegoogled omdat ik het woord niet ken en als resultaat kreeg ik dus 'acne'Het heet ook wel Acné Inversa:
http://www.huidarts.info/documents/?v=2&id=195