Gezondheid alle pijlers

Borstkanker, wie wil meekletsen?

04-02-2016 06:50 2882 berichten
Alle reacties Link kopieren
Ik ben 34 en heb borstkanker. Momenteel bezig met chemo, nadien volgt mastectomie en bestraling. Zijn er nog dames wiens leven even 'on hold' staat en willen meekletsen over alles wat erbij komt kijken?
Mida, wat zei de chirurg gisteren?

Hier gisteren mijn laatste bestraling gehad :cheer2:
Ik heb nu wel last van zeer pijnlijke steken in mijn “niet-tiet”. Hopelijk wordt dat binnen paar weken minder.
Intussen ook weer contact gehad met mijn oncoloog, ik slikte anastrozol (ihkv antihormoontherapie) maar zeer veel last van mijn gewrichten en het wordt steeds erger :-( . Ik ga nu over op Letrozol. Hopelijk hierdoor minder pijn.

Het twee dagdelen werken is fijn maar wel vermoeiend. Ik geef pubers les en het daarnaast erg alert zijn op afstand houden zowel van de leerlingen als collega’s kost gewoon veel energie.
Dus uitbreiding van de uren zit er voorlopig nog even niet in
Alle reacties Link kopieren
Oh wat fijn FlatWhite, dan zit het erop! Reden om blij te zijn. Ik herken de steken van de bestraling niet, ik had wel een gevoelige huid nog een week of drie denk ik.
Ik slik Tamoxifen en in eerste instantie had ik daarvan heel veel jeuk, toen ben ik overgestapt op een ander merk en nu is de jeuk gelukkig weg. Verder tot nog toe weinig klachten van de hormoontherapie.
Twee dagdelen werken is al heel wat, bouw het rustig op. Niemand verwacht van je dat je binnen twee maanden weer fulltime aan de slag bent.

Geen goed nieuws gisteren, helaas. De drain moet er nog twee weken in blijven zitten. Hij gaf toe dat het langer duurde als verwacht en dat er veel meer vocht/pus uitkomt als gemiddeld. Hij kon ook niet aangeven hoe lang het nog gaat duren :-|
Mijn lichaam moet het zelf gaan oplossen, dus ik heb nog wat meer geduld nodig......
Alle reacties Link kopieren
Avena schreef:
01-09-2020 23:07
Even een suffe vraag. Is er hier iemand die op dit moment tamoxifen slikt en mij kan vertellen hoe groot die tabletten zijn?
Bij mij zijn het ook geen grote pillen, maar zeker wel groter als de anticonceptiepil. Maar kleiner als een paracetamol.
Ik heb veel moeite met pillen slikken, maar met deze gelukkig weinig last.n
Alle reacties Link kopieren
Ach Mida, wat een tegenslag... Wat een geduld moet je opbrengen zeg... Heb je wel de ruimte om het rustig aan te doen en goed voor jezelf te zorgen?

Gefeliciteerd FlatWhite, een flinke mijlpaal! Hoop dat de bijwerkingen van de bestralingen snel verdwijnen.

En jij slikt dus wat anders dan tamoxifen en ook al begonnen dus? Mijn chirurg (een oncoloog heb ik nog nooit gezien...) zei dat ik daar pas mee ga beginnen na de bestralingen en noemde dus tamoxifen. Ik vind het eerlijk gezegd niet zo erg dat het nog even duurt, want ik heb nu al genoeg last van overgangsklachen doordat ik noodgedwongen met de pil ben gestopt. Het idee dat de oestrogeenkraan straks geheel dicht moet, zie ik best tegenop.

Ik ben bang dat die tamoxifen voor mij al te groot zijn om te slikken. Die 9mm ga ik in ieder geval niet redden. Iets om nog even achteraan te gaan dus.

Hier gaat het wel redelijk. Mijn wonden genezen nu goed. Ik ben alleen nog steeds behoorlijk somber en word ook nog elke ochtend moe wakker. Merk dat ik nog best wat te verwerken heb en ik vind het totaal niet weten wanneer de bestraling start en hoe lang die gaat duren heel vervelend. En ik moet weer naar een ander ziekenhuis. Daarbij denk ik dat die somberheid ook met de overgang te maken kan hebben. Daar ben ik nu full force in terecht gekomen nu ik geen pil meer slik.
Zeg me je naam en ik vertel je hoe je heet.
Alle reacties Link kopieren
Avena schreef:
03-09-2020 14:44
Ach Mida, wat een tegenslag... Wat een geduld moet je opbrengen zeg... Heb je wel de ruimte om het rustig aan te doen en goed voor jezelf te zorgen?
Ik heb me na de operatie weer volledig ziek gemeld, aan de ene kant voelt dat verschrikkelijk voor me, maar ik kan niet anders.
Ik zou zo graag mijn gewone leven weer oppakken, maar zoals ik me nu voel lukt dat echt niet. Dus ja, overdag kan ik zeker mijn rust pakken, zeker nu de jongens weer naar school zijn. Maar ik heb er moeite mee om me erbij neer te leggen. Ik ben vandaag even op mijn werk langs geweest. En het was fijn om mijn collega’s even te spreken, maar ik voel me toch bezwaard dat ik wéér ben uitgevallen, terwijl ze het zo druk hebben. :-|

Avena, is er een reden waarom jij zo’n moeite hebt met pillen slikken? Misschien mag je erop kauwen?
Gelukkig dan dat ik weinig bijwerkingen heb, ik ben wel wat sneller geïrriteerd, maar dat komt misschien ook omdat ik me natuurlijk nog niet optimaal voel?
Alle reacties Link kopieren
Hè, wat vervelend dat je je daar zo rot over voelt, Mida. Je zit niet zomaar thuis hè? Je hebt kanker. Maar dat je graag door zou willen met je leven, snap ik heel goed. Ik heb er ook last van. Kom maar door met die bestralingen, want nu kan ik eigenlijk niks.

MIDA schreef:
03-09-2020 16:23
Avena, is er een reden waarom jij zo’n moeite hebt met pillen slikken? Misschien mag je erop kauwen?

Ik heb een vernauwing. Had al eerder bij de huisarts gemeld dat ik pillen niet meer weg krijg, maar die nam me niet serieus. Nu is het officieel vastgesteld door de anesthesist bij de operatie aan mijn borst. Maar omdat de wachtlijsten hier lang zijn, gaat het nog wel even duren voordat ik eraan behandeld word. Van wat ik erover lees, mag je niet kauwen op tamoxifen en ik kan ook geen vloeibare of oplosbare varianten vinden.
Zeg me je naam en ik vertel je hoe je heet.
Ik krijg geen tamoxifen i. v.m. de longembolieën maar die tabletten anastrozol en nu ook de letrozol zijn klein, ik denk grootte van anticonceptiepil dus wie weet is dat ook geschikt voor jou, Avena?

Mida, vooral niet bezwaard voelen tov je collega's want laten we eerlijk zijn, als een collega van jou zich in jouw situatie zou bevinden zou je ook alle begrip hebben. Jouw collega's snappen echt dat jij nu niet kunt werken.
Gelukkig kun je nu je rust overdag pakken. De kunst is het accepteren van de situatie en dat is lastig maar het niet accepteren kost veel Energie.

Ik heb pas de Untire app gedownload en wie weet is dat ook iets voor jou?
Dames, je moet echt de tijd nemen!!!

Ik werd eind februari 2017 geopereerd, begin april begon de bestraling, 21x. Was half mei klaar. Ik begon te werken half juni 2 uur per dag. Begin november zat ik op 5 uurtjes pd. En ik was dood- en doodmoe. Werk in een fabriek, heb fysiek werk.
Toen werd ik erg verkouden en beetje grieperig, ben weer helemaal uitgevallen. Was kapot. Vervolgens pas in januari weer gaan hervatten en uiteindelijk was ik op 1 juli voor het eerst weer 100% arbeidsgeschikt.

En ik had geen ingewikkelde tumor, geen uitzaaiingen, mooi borstbesparend geopereerd, geen chemo, geen hormoontherapie maar alleen bestraling.

Nadat ik weer was begonnen, heb ik mij nog lange tijd echt niet ok gevoeld. Vond dat ik mij niet moest aanstellen want ik was een bofkont en mazzelaar. Zoveel vrouwen die zo veel slechter af waren met hun borstkanker. Omdat ik daar toch echt psychische klachten door had, ben ik uiteindelijk in 2019 een heel aantal keer bij een klinisch psycholoog in het zh geweest. Zij liet mij inzien dat het echt wel heel heftig is, kanker hebben doorgemaakt.
Ondanks het feit dat ik veel mazzel had, het helemaal niet gek is, dat ik er toch wel van van de leg was/bleef.
Nu ben ik ok. Soms ineens wel heel erg moe en mijn focus is vaak minder. Ik moet mij goed concentreren en dingen opschrijven. Maar misschien speelt ook mee dat ik geen 18 meer ben :P

Dus...heb geduld, voel je niet schuldig, voel je geen aansteller!! Vraag en neem alle zorg die je nodig hebt.
En neem de tijdf!!
Alle reacties Link kopieren
Dank voor deze wake up call, Broekrok! Poeh zeg, wat heb jij nog lang met je ziekte gekampt. Schrik er best een beetje van. Lees inderdaad wel vaak dat vermoeidheidsklachten nog heel lang kunnen aanhouden. Ik lees her en der ook dat de verwerking eigenlijk vaak pas begint na de behandelingen. Ik heb het idee dat ik daar nu al volop in zit. Vind het ook zo'n raar niemandsland dit. Hersteld van de operatie, maar nog niet weten wanneer de bestralingen beginnen. Van de ene kant heb je een ernstige ziekte, van de andere kant voel je je niet ziek en zou het (in mijn geval) ook zomaar kunnen dat de kanker op dit moment ook echt weg is. Merk dat ik het lastig schakelen vind.

FlatWhite schreef:
04-09-2020 13:57
Ik krijg geen tamoxifen i. v.m. de longembolieën maar die tabletten anastrozol en nu ook de letrozol zijn klein, ik denk grootte van anticonceptiepil dus wie weet is dat ook geschikt voor jou, Avena?

Ja, misschien wel. Zal het tegen die tijd met de oncoloog bespreken.
Zeg me je naam en ik vertel je hoe je heet.
Bedankt Broekrok, zowel voor het delen van jouw verhaal als jouw advies/waarschuwing.
Ik wil(de) inderdaad al weer teveel en te snel. Het lijkt alsof het nu pas een beetje begint door te dringen dat ik kanker heb/had. Eerst was ik vooral bezig met de behandelingen en vooral gewoon doorgaan. Nu is mijn agenda leeg, geen behandelingen meer en pas in januari weer scan/echo/mammografie.
Ik merk dat ik nu emotioneler ben, sneller moe en dat ik mezelf ook echt tijd moet gunnen.
Alle reacties Link kopieren
Die lege agenda vind ik heel gek. Nou was ie niet zo vol als bij jou met bestralingen, maar ik kwam tot vorige week zo'n 1 tot 3 keer per week in het ziekenhuis of bij de huisartsenpost. En nu zit ik al anderhalve week alleen thuis. Geen hulp meer over de vloer, geen wondverzorging meer, maar opeens alle tijd van de wereld om stil te staan bij wat me in vredesnaam overkomen is...
Zeg me je naam en ik vertel je hoe je heet.
Alle reacties Link kopieren
Ik denk dat het bij iedereen een andere uitwerking heeft. Ik heb tijdens mijn behandelingen gewoon doorgewerkt en dat ging ook prima. Geen chemo gekregen, wel bestralingen en hormoontherapie. Mijn energieniveau was heel snel na de operatie weer op peil en dat is zo gebleven. Geen terugslag fysiek of geestelijk, terwijl het nu alweer zo'n 2 jaar geleden is. Nu alleen nog hormoontherapie waar ik nauwelijks last van heb. Het kan dus ook meevallen.
“Als ondertussen de geest die liefde is ons allen maar leidt en beschermt. Dat is zo belangrijk.” Jeroen van Merwijk
Alle reacties Link kopieren
Dat is ook fijn om te horen @Zorroo!

Hoe gaat het nu met jou, @MIDA?
Zeg me je naam en ik vertel je hoe je heet.
Alle reacties Link kopieren
Ik ben vandaag terug naar de chirurg geweest. De drain mag eruit, ondanks dat er nog steeds heel veel viezigheid uitkomt. Hij heeft hem nu een klein stukje eruitgehaald, morgen mag ik hem er zelf nog een stukje verder uithalen en woensdag mag hij er helemaal uit. Ik moet wel blijven spoelen totdat de gaten dicht gaan en het niet meer lukt. De holte die er zat is een heel stuk kleiner geworden, dus hij had goede hoop dat het nu echt beter moet gaan.

Ik heb er wel een ander probleem bijgekregen :-(
Vorige week kreeg ik ineens steken tijdens het ademhalen, op de hoogte van de wond maar dan op mijn rug. Ik heb me de hele dag druk zitten maken wat dat zou kunnen zijn en toen heb ik in overleg met de verpleegkundig specialist de SEH gebeld. Die adviseerden na wat doorvragen om twee paracetamol te nemen, als het dan minder werd was het niets ernstigs. En dat werkte! Ik ben er inmiddels achter dat het mijn spieren zijn die helemaal verkrampt zijn. Doordat ik steeds pijn heb en ik die borst zoveel mogelijk probeer te ontzien heb ik een verkeerde houding gekregen. Ik sta letterlijk stijf van de spanning, waardoor mijn spieren nu protesteren. Ik ben vandaag naar de fysio geweest en die bevestigde dit. Ik heb ook een verwijzing voor een psycholoog gekregen, ik merk dat ik zelf niet meer uit de negatieve spiraal kom. Hopelijk helpt het om eens met iemand te praten die er verstand van heeft. Dus nee, echt heel goed voel ik me nog niet....
Alle reacties Link kopieren
Gadverdamme MIDA, wat een ellende... :hug:
Heel goed dat je een verwijzing naar de psycholoog hebt. Hoop dat je er wat aan hebt! Heel veel sterkte in ieder geval!
Zeg me je naam en ik vertel je hoe je heet.
Mida, wat zul jij je zorgen hebben gemaakt over de oorzaak van die steken.
Gelukkig ben je er snel achter gekomen en kun je hopelijk met behulp van fysio en psycholoog werken aan herstel.
Heel veel sterkte :hug:
Alle reacties Link kopieren
Bij de oncoloog geweest (voor het eerst sinds ik borstkanker heb...). Consult was vooral vanwege de hormoontherapie, waar ik wat hem betreft nu mee kan starten. Het was een man van de oude stempel die niet zoveel zin had om uitgebreid in te gaan op mijn vragen. En ik heb een aantal dingen gehoord waar ik aan twijfel of die ik niet helemaal snap.

Mijn angst over de bijwerkingen woof hij weg. Terwijl ik sinds ik (noodgedwongen) met de pil ben gestopt vol in de overgangsklachten zit. Ik hoop dat ie gelijk heeft, maar ik lees toch regelmatig dat vrouwen zelfs stoppen met hormoontherapie vanwege de bijwerkingen. Maar goed, eerst maar eens beginnen met slikken.

Hij zei dat mijn overlevingskans met 10% toe zou nemen als ik 5 jaar tamoxifen zou slikken, maar onderbouwde dat verder niet. Daarom kwam het op mij een beetje over als een greep uit de lucht.

Verder moest ik stoppen met alle sojaproducten. Terwijl ik daar op internet veel verschillende dingen over lees, maar algemeen het beeld krijg dat je in ieder geval geen supplementen met fyto-oestrogeen moet nemen maar dat af en toe soja eten niet zoveel kwaad kan. Wat hebben jullie hierover gehoord?

Ik maak me ook een beetje zorgen over botontkalking omdat dat in de familie zit. Hij zei dat tamoxifen daar geen invloed op heeft, maar ik lees in bijsluiters toch echt iets anders.

En tot slot zei hij dat het heel belangrijk was dat ik niet in gewicht zou aankomen. Ik heb overgewicht (BMI van 27) en ben dat ook niet van plan (wil liever nog wat kwijt), maar ik vraag me wel af waarom hij hier zo op hamerde. Ook hier gaf hij verder geen uitleg bij. En nogmaals, het was niet het soort man waarbij je nou eens goed kon doorvragen.

Was al met al een beetje onbevredigend. De volgende afspraak bij hem is over ruim een jaar...
Zeg me je naam en ik vertel je hoe je heet.
Alle reacties Link kopieren
Oh wat jammer dat de oncoloog niet al je vragen kon/wilde beantwoorden.

Over de sojaproducten, daar heb ik nooit iets over gehoord. Nu eet ik geen soja producten, maar toch.

Ik ben ook veel te zwaar (mijn bmi is nog veel hoger als de jouwe), en volgens mij is overgewicht een van de oorzaken van borstkanker. Misschien dat hij dat daarom zei?

Ze hebben mij in het ziekenhuis een mooi filmpje laten zien waarom het belangrijk is om tamoxifen te slikken als je een hormoongevoelige tumor hebt. Ik zal eens kijken of ik er een link van kan vinden. Het kwam erop neer dat de eventuele kankerdeeltjes die nu of in de toekomst in jouw lichaam rondzweven niet gevoed kunnen worden door hormonen. Die deeltjes hebben hormonen nodig om te overleven en de stoffen in de Tamoxifen nemen die plaats in zodat dat deeltje geen voeding krijgt en afsterft. Het is dus een preventieve behandeling, maar volgens mij wél belangrijk. Ik moet eerlijk zeggen dat ik weinig bijwerkingen heb van de Tamoxifen. Begin er maar gewoon aan, je moet het toch zelf ervaren.

Hier gaat het gelukkig iets beter! Sinds ik de drain er woensdag heb uitgehaald heb ik minder pijn en heb ik meer energie. Het lijkt erop dat mijn lijf al die vier weken aan het protesteren is geweest tegen die drain. Er komt nog wel steeds viezigheid uit, maar sinds gisteren durf ik heel voorzichtig te zeggen dat ook dat iets minder aan het worden is.
Alle reacties Link kopieren
Het filmpje kan ik niet vinden, wel zag ik deze uitleg. Misschien heb je er wat aan?


Hoe werkt hormoontherapie

Hormoongevoelige tumorcellen groeien onder invloed van oestrogeen of progesteron, beide vrouwelijke geslachtshormonen. Het hormoon zet de cel aan tot groei door de celkern de opdracht te geven zich te vermenigvuldigen. Die hormoontherapie, wat dus eigenlijk een antihormoontherapie is, blokkeert de eigen hormoonproductie: het antihormoon gaat daar zitten waar de tumor de vrouwelijke hormonen kan ontvangen. Nu dat niet meer kan, kan de tumorcel zich niet meer voeden en sterft.

De productie van de vrouwelijke hormonen vindt niet alleen plaats in de eierstokken, maar ook in de bijnieren en het vetweefsel. Vandaar dat ook vrouwen na de overgang hier gevoelig voor kunnen zijn. Om die hormoonproductie te stoppen krijgen vrouwen voor de overgang bestraling van de eierstokken, medicatie (injecties) of worden de eierstokken operatief weggenomen. Vrouwen na de overgang krijgen tabletten voorgeschreven die de hormoonproductie op andere plaatsen in het lichaam, in de bijnierschors, blokkeren. Hoe lang je deze medicijnen moet nemen ligt aan het risico op eventuele uitzaaiingen of terugkeer van de ziekte. (meestal gaat het om vijf jaar).
Alle reacties Link kopieren
Zo en nu ga ik proberen of ik nog even kan slapen :sheep:
Avena schreef:
18-09-2020 21:47
...

Hij zei dat mijn overlevingskans met 10% toe zou nemen als ik 5 jaar tamoxifen zou slikken, maar onderbouwde dat verder niet. Daarom kwam het op mij een beetje over als een greep uit de lucht.

...

Ik maak me ook een beetje zorgen over botontkalking omdat dat in de familie zit. Hij zei dat tamoxifen daar geen invloed op heeft, maar ik lees in bijsluiters toch echt iets anders.

En tot slot zei hij dat het heel belangrijk was dat ik niet in gewicht zou aankomen. ...
.
Overlevingskans daar hebben oncologen een online tool voor. Hier in Nederland wordt vaak Predict van NHS gebruikt. Je geeft dan wat gegevens in zoals grootte van de tumor, graad, receptorstatus en klieren en dan rolt er een (statistische) berekening van je prognose uit. Goed om te weten dat die gemiddeld geldt en gebaseerd is op heel veel data van eerdere patiënten met vergelijkbare tumor. Niet specifiek jouw tumor. Heb je iets van OncotypeDX of MamaaPrint gehad om naar de genetische basis van jouw tumor te laten kijken? (Wordt niet overal vergoed dus is niet standaard).

Bespreek je zorg over botontkalking met je huisarts. Die kan adviseren of extra kalk slikken zinvol is en of het bijvoorbeeld zinvol is om je botdichtheid te monitoren. Maar dat is eerder een algemene dan een oncologische vraag, door de vroegere overgang kun je eerder botontkalking krijgen. Aan de andere klopt wel dat dit risico extra geldt bij de aromatasermers.

Uit onderzoek blijkt dat patiënten met overgewicht een iets slechtere prognose hebben, los van de medische aspecten van de borstkanker. Ik dacht niet dat het heel indrukwekkend veel is, maar het is een factor die je zelf kunt beïnvloeden, vandaar dat je ar zo op hamert denk ik.

Fijn dat je door kunt naar de volgende fase!
Informatie op Cancer Research UK is misschien goed om te lezen:
Tamoxifen en botdichtheid

En een recente studie gepubliceerd in Nature over overgewicht en prognose bij borstkanker per subtype.
Alle reacties Link kopieren
Dank @puntillita voor de links! De invloed van tamoxifen op botontkalking is dus niet zo groot.

Wat overgewicht betreft, ik heb ook begrepen dat het de kans op borstkanker kan vergroten en sowieso is het natuurlijk om allerlei redenen niet gezond. Maar ik vond het gewoon gek dat ie alleen zo specifiek noemde dat ik niet mocht aankomen. Alleen dus dat ene aspect. Hij had ook kunnen zeggen dat ik beter naar een gezond BMI kon afvallen, dat ik genoeg moest bewegen (ook goed tegen botontkalking), dat ik matig zou moeten zijn met drinken... Ofwel: gewoon in algemene zin dat een gezonde levensstijl helpt (ook tegen overgangsklachten bijvoorbeeld). Nou ja, het zal wel. Bij mij werkt het sowieso slecht als artsen me een advies geven zonder de reden uit te leggen. En daar hebben ze hier nogal een handje van.
Zeg me je naam en ik vertel je hoe je heet.
Alle reacties Link kopieren
MIDA schreef:
19-09-2020 06:10
Hier gaat het gelukkig iets beter! Sinds ik de drain er woensdag heb uitgehaald heb ik minder pijn en heb ik meer energie. Het lijkt erop dat mijn lijf al die vier weken aan het protesteren is geweest tegen die drain. Er komt nog wel steeds viezigheid uit, maar sinds gisteren durf ik heel voorzichtig te zeggen dat ook dat iets minder aan het worden is.

Oeh, wat fijn dat jij eindelijk wat beter nieuws hebt! Wat een slepende ellende was dat zeg... Hoop echt voor je dat het nu elke dag een beetje beter gaat!
Zeg me je naam en ik vertel je hoe je heet.
Alle reacties Link kopieren
En dank @MIDA voor alle informatie over hoe dat werkt met die hormoonreceptoren. Dit heeft de oncoloog ook aan me uitgelegd. Het enige deel wat ik nog niet helemaal snap: het gaat altijd over oestrogeen, terwijl mijn tumor ook 100% gevoelig is voor progesteron. En volgens mij werken die hormoonbehandelingen alleen op oestrogeen. Maar daar moet ik me nog eens wat meer in verdiepen, want misschien klopt het niet wat ik zeg.

Die predict had ik zelf al online ingevuld. Je vindt hem hier:
https://breast.predict.nhs.uk/tool

Als ik daar mijn gegevens invul, dan komt eruit dat mijn overlevingskans stijgt met gemiddeld 1,4% als ik 5 jaar tamoxifen slik. En dat is echt heel iets anders dan 10%.
Zeg me je naam en ik vertel je hoe je heet.

Dit is een oud topic. Het topic is daarom gesloten.
Maak een nieuw topic aan om verder praten over dit onderwerp.

Terug naar boven