Gezondheid
alle pijlers
Borstkanker, wie wil meekletsen?
zaterdag 21 mei 2016 om 15:21
quote:mary57 schreef op 21 mei 2016 @ 15:03:
[...]
Is niet vreemd hoor dat je met koorts naar huis wordt gestuurd. Als je met chemo bezig bent, is je weerstand zo laag dat ze je liever niet in het ziekenhuis laten tussen allemaal zieke mensen. Daar is de kans op een nog slechtere gezondheid veel groter dan dat je thuis uitziekt.
En bloedtransfusie doen ze pas in het uiterste geval na chemo. Alleen als je HB zodanig laag is, dat je lichaam een volgende chemo niet meer aan zou kunnen. Ze weten tenslotte ook niet hoe je lichaam op een bloedtransfusie reageert, dus daar zijn ze heel terughoudend mee.Ik kan je vertellen dat het avl heel anders omgaat met dit soort gevallen. Bloedtransfusie krijg je vrij makkelijk en koorts is nagenoeg altijd een opname.... het risico is veel te groot bij een ernstig verzwakt lichaam nl.
[...]
Is niet vreemd hoor dat je met koorts naar huis wordt gestuurd. Als je met chemo bezig bent, is je weerstand zo laag dat ze je liever niet in het ziekenhuis laten tussen allemaal zieke mensen. Daar is de kans op een nog slechtere gezondheid veel groter dan dat je thuis uitziekt.
En bloedtransfusie doen ze pas in het uiterste geval na chemo. Alleen als je HB zodanig laag is, dat je lichaam een volgende chemo niet meer aan zou kunnen. Ze weten tenslotte ook niet hoe je lichaam op een bloedtransfusie reageert, dus daar zijn ze heel terughoudend mee.Ik kan je vertellen dat het avl heel anders omgaat met dit soort gevallen. Bloedtransfusie krijg je vrij makkelijk en koorts is nagenoeg altijd een opname.... het risico is veel te groot bij een ernstig verzwakt lichaam nl.
zaterdag 21 mei 2016 om 15:31
quote:spectral schreef op 21 mei 2016 @ 15:21:
[...]
Ik kan je vertellen dat het avl heel anders omgaat met dit soort gevallen. Bloedtransfusie krijg je vrij makkelijk en koorts is nagenoeg altijd een opname.... het risico is veel te groot bij een ernstig verzwakt lichaam nl.
Dat kan ik me voorstellen, omdat het avl een gespecialiseerd ziekenhuis in kankerpatiënten is.
Maar als je patiënt bent in een regionaal ziekenhuis, laten ze je liever naar huis gaan ivm infectiegevaar door andere patiënten. Dat wil niet zeggen dat dat slechter is dan in het avl. Mijn oncologe had regelmatig overleg met artsen uit het VU en AVL, dus ook zij gaan uit van het beste voor de patiënt.
[...]
Ik kan je vertellen dat het avl heel anders omgaat met dit soort gevallen. Bloedtransfusie krijg je vrij makkelijk en koorts is nagenoeg altijd een opname.... het risico is veel te groot bij een ernstig verzwakt lichaam nl.
Dat kan ik me voorstellen, omdat het avl een gespecialiseerd ziekenhuis in kankerpatiënten is.
Maar als je patiënt bent in een regionaal ziekenhuis, laten ze je liever naar huis gaan ivm infectiegevaar door andere patiënten. Dat wil niet zeggen dat dat slechter is dan in het avl. Mijn oncologe had regelmatig overleg met artsen uit het VU en AVL, dus ook zij gaan uit van het beste voor de patiënt.
zaterdag 21 mei 2016 om 16:05
quote:spectral schreef op 21 mei 2016 @ 14:41:
[...]
Waarom krijg je niet gewoon een bloedtransfusie?
Overigens raar dat je met koorts naar huis mocht. Het avl waar ik liep heeft mij toen direct opgenomen incl antibiotica infuus voor een kleine week.
Ik loop niet in een gewoon regulier ziekenhuis, maar in het LUMC, waar ik ook nog eens zelf werk en waarvoor ik zelf gekozen heb. Er zijn andere ziekenhuizen in de buurt, had ook bij het AvL kunnen blijven toen ik niet in aanmerking bleek te komen voor een studieonderzoek bij hun of naar het Erasmus of Daniel Den Hoed kunnen gaan maar hier voel ik me thuis en hier heb ik vertrouwen in.
Net als elk ander ziekenhuis is het AvL niet zaligmakend. Genezen zal ik nooit meer doen gezien de uitzaaiingen, dus dat maakt in m'n keuze ook niets uit.
Ik vind zelf direct een bloedtransfusie geven wel erg ver gaan, daar kunnen zware complicaties bij ontstaan (en dat doet toch ook niks,voor je witte bloedcellen?). Ik heb een paar uur die piekkoorts, waarschijnlijk puur doordat m'n lijf even in de stress schoot na alles van die week. Maar ging zonder koorts de deur van het ziekenhuis uit en ben zeer, zeer goed gemonitord. Het was m'n eerste chemo en de chemo an sich ben ik erg goed doorgekomen vind ik... dat die spuit niks gedaan heeft... Tsja. .. kun je 1000 knappe koppen aan je bed hebben maar daar gaat die spuit niet ineens door werken.
Overigens zijn ze in het AvL voor zover ik begrepen heb, net als in het LUMC met een proef bezig om de AB kuur, wanneer het kan, gewoon thuis te doen in pil vorm omdat het risico op infectie vele malen kleiner is dan in het ziekenhuis
[...]
Waarom krijg je niet gewoon een bloedtransfusie?
Overigens raar dat je met koorts naar huis mocht. Het avl waar ik liep heeft mij toen direct opgenomen incl antibiotica infuus voor een kleine week.
Ik loop niet in een gewoon regulier ziekenhuis, maar in het LUMC, waar ik ook nog eens zelf werk en waarvoor ik zelf gekozen heb. Er zijn andere ziekenhuizen in de buurt, had ook bij het AvL kunnen blijven toen ik niet in aanmerking bleek te komen voor een studieonderzoek bij hun of naar het Erasmus of Daniel Den Hoed kunnen gaan maar hier voel ik me thuis en hier heb ik vertrouwen in.
Net als elk ander ziekenhuis is het AvL niet zaligmakend. Genezen zal ik nooit meer doen gezien de uitzaaiingen, dus dat maakt in m'n keuze ook niets uit.
Ik vind zelf direct een bloedtransfusie geven wel erg ver gaan, daar kunnen zware complicaties bij ontstaan (en dat doet toch ook niks,voor je witte bloedcellen?). Ik heb een paar uur die piekkoorts, waarschijnlijk puur doordat m'n lijf even in de stress schoot na alles van die week. Maar ging zonder koorts de deur van het ziekenhuis uit en ben zeer, zeer goed gemonitord. Het was m'n eerste chemo en de chemo an sich ben ik erg goed doorgekomen vind ik... dat die spuit niks gedaan heeft... Tsja. .. kun je 1000 knappe koppen aan je bed hebben maar daar gaat die spuit niet ineens door werken.
Overigens zijn ze in het AvL voor zover ik begrepen heb, net als in het LUMC met een proef bezig om de AB kuur, wanneer het kan, gewoon thuis te doen in pil vorm omdat het risico op infectie vele malen kleiner is dan in het ziekenhuis
zaterdag 21 mei 2016 om 20:02
quote:Siepie1974 schreef op 21 mei 2016 @ 19:39:
En......thuis is het vele male fijner dan in het ziekenhuis! Dan knap je veel eerder op....Dat vond ik dus ook niet.... in het ziekenhuis werd ik uitstekend verzorgd met prima eten. Thuis doe je toch zelf dingen, hou je je groot, kinderen die wat willen, etc. En in het ziekenhuis kon ik echt "ziek" zijn.
En......thuis is het vele male fijner dan in het ziekenhuis! Dan knap je veel eerder op....Dat vond ik dus ook niet.... in het ziekenhuis werd ik uitstekend verzorgd met prima eten. Thuis doe je toch zelf dingen, hou je je groot, kinderen die wat willen, etc. En in het ziekenhuis kon ik echt "ziek" zijn.
zaterdag 21 mei 2016 om 20:28
quote:spectral schreef op 21 mei 2016 @ 20:02:
[...]
Dat vond ik dus ook niet.... in het ziekenhuis werd ik uitstekend verzorgd met prima eten. Thuis doe je toch zelf dingen, hou je je groot, kinderen die wat willen, etc. En in het ziekenhuis kon ik echt "ziek" zijn.Ik vind thuis ook prettiger als het even kan. Geen kinderen hier, dus volop rust. En dat is in het ziekenhuis behoorlijk anders als je pech hebt. En mijn man kan prima koken. Eten is in het LUMC niet slecht, maar als ik de keus heb dan liever een maaltijd van m'n man
[...]
Dat vond ik dus ook niet.... in het ziekenhuis werd ik uitstekend verzorgd met prima eten. Thuis doe je toch zelf dingen, hou je je groot, kinderen die wat willen, etc. En in het ziekenhuis kon ik echt "ziek" zijn.Ik vind thuis ook prettiger als het even kan. Geen kinderen hier, dus volop rust. En dat is in het ziekenhuis behoorlijk anders als je pech hebt. En mijn man kan prima koken. Eten is in het LUMC niet slecht, maar als ik de keus heb dan liever een maaltijd van m'n man
zaterdag 21 mei 2016 om 20:39
quote:Siepie1974 schreef op 21 mei 2016 @ 20:35:
Zeg dat wel. Ik heb op een zaal gelegen met snurkende mannen, echt verschrikkelijk. Ook het eten is thuis 10x beter!tja ik had een kamer alleen en in het avl krijg je echt heel goed eten, geloof dat ik uit 10 gerechten kon kiezen. Zeker mensen die aan de chemo zitten krijgen alles wat ze willen, goed eten is belangrijk.
Zeg dat wel. Ik heb op een zaal gelegen met snurkende mannen, echt verschrikkelijk. Ook het eten is thuis 10x beter!tja ik had een kamer alleen en in het avl krijg je echt heel goed eten, geloof dat ik uit 10 gerechten kon kiezen. Zeker mensen die aan de chemo zitten krijgen alles wat ze willen, goed eten is belangrijk.
zaterdag 21 mei 2016 om 22:04
Ik denk dat je tegenwoordig als kankerpatiënt overal wel een streepje voor hebt wat eten aangaat. Maar ik kan geweldig lekker uit eten gaan, nergens eet ik zoals thuis. Daar ben ik thuis, op m'n gemak, wil ik met een lepel m'n aardappels of rijst eten dan doe ik dat, ik hoef nergens over na te denken zeg maar. Buiten de deur heb ik dat wel, ook in een ziekenhuis. En een kamer apart had ik laatst ook, maar je houdt toch het geloop op de gang, de vreemde geluiden enz. Thuis is vertrouwd, ik ben liever thuis als dat op een veilige manier kan.
zondag 22 mei 2016 om 01:38
Sterkte Priority! Wat ontzettend balen dat de neulasta niet aangeslagen is. Ik snap helemaal dat je liever thuis bent. Ik kan me best voorstellen dat in sommige situaties het ziekenhuis fijner is, omdat je daar echt ziek kunt zijn, maar dat is heel afhankelijk van de persoon en van de thuissituatie lijkt mij. Qua eten herken ik wat je zegt. In het ziekenhuis is het eten niet slecht, maar thuis is echt lekkerder
Ik heb gisteren een afsluitend gesprek met mijn oncoloog gehad. Aangezien ik niet wil beginnen met injecties om mijn eierstokken plat te leggen stopt de behandeling. Op het moment dat ik haar kamer uitliep werd ik voor het eerst weer echt ongesteld, schijnbaar vonden mijn eierstokken de afsluiting ook een goed moment...
Nu hopen dat de neuropathie snel verdwijnt en mijn chemobrein verbetert
Best gek om opeens geen nieuwe afspraken meer te hebben...
Ik heb gisteren een afsluitend gesprek met mijn oncoloog gehad. Aangezien ik niet wil beginnen met injecties om mijn eierstokken plat te leggen stopt de behandeling. Op het moment dat ik haar kamer uitliep werd ik voor het eerst weer echt ongesteld, schijnbaar vonden mijn eierstokken de afsluiting ook een goed moment...
Nu hopen dat de neuropathie snel verdwijnt en mijn chemobrein verbetert
Best gek om opeens geen nieuwe afspraken meer te hebben...
zondag 22 mei 2016 om 09:35
Maar Sophia, ze hebben je toch wel de normale controles aangeboden? De hormoonongevoeligen hebben die ook, meestal bij de chirurg (of verpleegkundig specialist chirurgie) en in sommige ziekenhuizen afgewisseld met de radiotherapeut als je bestraald bent.
Als je er zelf voor kiest geen controles te doen snap ik dat helemaal, maar als ze je controles onthouden omdat je tegen hun advies in geen zoladex / lucrin wilt is dat een kwalijke zaak.
Als je er zelf voor kiest geen controles te doen snap ik dat helemaal, maar als ze je controles onthouden omdat je tegen hun advies in geen zoladex / lucrin wilt is dat een kwalijke zaak.
zondag 22 mei 2016 om 09:41
quote:Erizon schreef op 22 mei 2016 @ 09:38:
Priority, ik schrik ervan dat de neulasta bij jou niets doet, bij mij ging het beenmerg juist erg goed (leuko's 20+). Hopelijk was het een eenmalig iets. Welke kuur krijg je ook alweer?Misschien heeft het wel geholpen alleen waren de waardes nog veel lager.
Priority, ik schrik ervan dat de neulasta bij jou niets doet, bij mij ging het beenmerg juist erg goed (leuko's 20+). Hopelijk was het een eenmalig iets. Welke kuur krijg je ook alweer?Misschien heeft het wel geholpen alleen waren de waardes nog veel lager.
zondag 22 mei 2016 om 10:14
quote:Erizon schreef op 22 mei 2016 @ 09:35:
Maar Sophia, ze hebben je toch wel de normale controles aangeboden? De hormoonongevoeligen hebben die ook, meestal bij de chirurg (of verpleegkundig specialist chirurgie) en in sommige ziekenhuizen afgewisseld met de radiotherapeut als je bestraald bent.
Als je er zelf voor kiest geen controles te doen snap ik dat helemaal, maar als ze je controles onthouden omdat je tegen hun advies in geen zoladex / lucrin wilt is dat een kwalijke zaak.Ik krijg ieder jaar een oproep voor een mammografie, maar dat loopt via een radioloog en niet via mijn oncoloog. De jaarlijkse mammografie ga ik gewoon doen.
Maar Sophia, ze hebben je toch wel de normale controles aangeboden? De hormoonongevoeligen hebben die ook, meestal bij de chirurg (of verpleegkundig specialist chirurgie) en in sommige ziekenhuizen afgewisseld met de radiotherapeut als je bestraald bent.
Als je er zelf voor kiest geen controles te doen snap ik dat helemaal, maar als ze je controles onthouden omdat je tegen hun advies in geen zoladex / lucrin wilt is dat een kwalijke zaak.Ik krijg ieder jaar een oproep voor een mammografie, maar dat loopt via een radioloog en niet via mijn oncoloog. De jaarlijkse mammografie ga ik gewoon doen.
zondag 22 mei 2016 om 10:26
Neulasta moet het actieve beenmerg tot hogere productie aanzetten om de dip na chemo (rond dag 7-10) te verminderen en bekorten. Daarom heeft het geen zin meer om pas wanneer er al leukopenie is neulasta te geven, maar juist al 24 uur na chemo.
Ik vraag me af wat de oorzaken kunnen zijn van het niet (voldoende) reageren van het beenmerg op neulasta?
Ik vraag me af wat de oorzaken kunnen zijn van het niet (voldoende) reageren van het beenmerg op neulasta?
zondag 22 mei 2016 om 13:17
quote:Erizon schreef op 22 mei 2016 @ 10:28:
Sophia, en de controles bij chirurgie dan? Want mammografie is niet voor de behandelde borstkanker, maar alleen voor de gezonde borst.
Wat voor controles zouden ze verder moeten doen? Ik heb een volledige amputatie gehad met reconstructie dus daar kunnen ze verder niet zoveel mee. De radioloog voelt ook mijn lymfeklieren als ze de uitslag van de mammo bespreekt.
Zodra ik klachten krijg die mogelijkerwijs duiden op metastasen dan word ik natuurlijk wel direct onderzocht. Ik ben wel benieuwd wat anderen verder voor controles krijgen.
Sophia, en de controles bij chirurgie dan? Want mammografie is niet voor de behandelde borstkanker, maar alleen voor de gezonde borst.
Wat voor controles zouden ze verder moeten doen? Ik heb een volledige amputatie gehad met reconstructie dus daar kunnen ze verder niet zoveel mee. De radioloog voelt ook mijn lymfeklieren als ze de uitslag van de mammo bespreekt.
Zodra ik klachten krijg die mogelijkerwijs duiden op metastasen dan word ik natuurlijk wel direct onderzocht. Ik ben wel benieuwd wat anderen verder voor controles krijgen.
zondag 22 mei 2016 om 13:50
Een vriendin van mij heeft een borstamputatie ondergaan met reconstructie. Zij krijgt voor de normale borst een mammo + voor de gereconstrueerde borst een echo.
Daarnaast wordt bij ons 1x per jaar het bloed gecontroleerd of er afwijkende bloedwaardes zijn. En natuurlijk worden dan ook de lymfeklieren gecontroleerd.
Daarnaast wordt bij ons 1x per jaar het bloed gecontroleerd of er afwijkende bloedwaardes zijn. En natuurlijk worden dan ook de lymfeklieren gecontroleerd.
zondag 22 mei 2016 om 13:54
Ik heb chemo, dubbelzijdige amputatie, bestraling, tamoxifen en herceptin gehad. Toen ik daarmee klaar was, moest ik elke 3 maand op controle en daarna elke 6 maand en dat zou dan eens per jaar worden. Tijdens die controles werd bloed geprikt en lymfeklieren gevoeld. Na 10 maanden bleek ik echter uitzaaiingen te hebben,dus sindsdien zit ik weer in het hele circus.
zondag 22 mei 2016 om 16:24
Ik doelde op het voelen Sophia, dat werd bij mij door de chirurg en later door de verpleegkundig specialtist chirurgie gedaan. Eerst elke 6 maanden en later eens per jaar. Bloed controleren wordt meestal niet gedaan, het zegt namelijk lang niet altijd wat als de tumormarkers wel of juist niet verhoogd zijn.
Had jouw vriendin een positieve marge of een T4 of zo Mary? Want echo voor de geamputeerde en gereconstrueerde borst hoor ik letterlijk voor het eerst over.
Had jouw vriendin een positieve marge of een T4 of zo Mary? Want echo voor de geamputeerde en gereconstrueerde borst hoor ik letterlijk voor het eerst over.
zondag 22 mei 2016 om 16:46
quote:Erizon schreef op 22 mei 2016 @ 16:24:
Ik doelde op het voelen Sophia, dat werd bij mij door de chirurg en later door de verpleegkundig specialtist chirurgie gedaan. Eerst elke 6 maanden en later eens per jaar. Bloed controleren wordt meestal niet gedaan, het zegt namelijk lang niet altijd wat als de tumormarkers wel of juist niet verhoogd zijn.
Had jouw vriendin een positieve marge of een T4 of zo Mary? Want echo voor de geamputeerde en gereconstrueerde borst hoor ik letterlijk voor het eerst over.Ze had T3, een tumor in de oksel én een tumor in de borst met uitzaaing naar de lymfeklieren. Ze heeft nogal problemen gehad met de littekens van de reconstructie, ze waren bang dat er uitzaaingen in het litteken zaten. Was gelukkig niet zo, maar daarom controleren ze dat met een echo.
Ik doelde op het voelen Sophia, dat werd bij mij door de chirurg en later door de verpleegkundig specialtist chirurgie gedaan. Eerst elke 6 maanden en later eens per jaar. Bloed controleren wordt meestal niet gedaan, het zegt namelijk lang niet altijd wat als de tumormarkers wel of juist niet verhoogd zijn.
Had jouw vriendin een positieve marge of een T4 of zo Mary? Want echo voor de geamputeerde en gereconstrueerde borst hoor ik letterlijk voor het eerst over.Ze had T3, een tumor in de oksel én een tumor in de borst met uitzaaing naar de lymfeklieren. Ze heeft nogal problemen gehad met de littekens van de reconstructie, ze waren bang dat er uitzaaingen in het litteken zaten. Was gelukkig niet zo, maar daarom controleren ze dat met een echo.
zondag 22 mei 2016 om 17:33
Dan kan ik het me voorstellen Mary dat ze extra voorzichtig zijn. Maakt weer eens duidelijk dat de behandeling maatwerk is. Ik hoorde laatst zelfs over een borstsparende operatie bij een T4 tumor (doorgegroeid in de huid), heel bijzonder dat dat kon.
Sophia, nog een toevoeging: ik heb geen radiotherapeut want niet bestraald.
Sophia, nog een toevoeging: ik heb geen radiotherapeut want niet bestraald.
zondag 22 mei 2016 om 17:52
@Erizon Dat vraagt het hele team zich af. Er is geen aanleiding voor. Heb geen afwijkingen of wat dan ook die dat kunnen veroorzaken en hij is 26 uur na de chemo gespoten. Ik krijg nu 3x TAC, dan tussenstand bekijken en dan waarschijnlijk nog 3x TAC
@ Spectral, nog lager is bijna onmogelijk, ze waren nog maar 0.7
@ Spectral, nog lager is bijna onmogelijk, ze waren nog maar 0.7
zondag 22 mei 2016 om 23:26
quote:Erizon schreef op 22 mei 2016 @ 17:33:
Sophia, nog een toevoeging: ik heb geen radiotherapeut want niet bestraald.
Hier ook geen radiotherapeut, want ook geen bestraling. De radioloog beoordeelt de mammografie. Volgend jaar ga ik informeren naar een MRI, omdat het beeld door siliconen in de gezonde borst niet compleet te krijgen is met een mammografie. Tumormarkers zijn hier nog nooit gemeten, is volgens de literatuur ook lastig om goed toe te passen.
Ik denk dus dat ik alle controles krijg, behalve bloedprikken op hormoonspiegels (want deze worden niet onderdrukt) en geen gesprek met de oncoloog, maar daar is dus ook geen reden voor.
Sophia, nog een toevoeging: ik heb geen radiotherapeut want niet bestraald.
Hier ook geen radiotherapeut, want ook geen bestraling. De radioloog beoordeelt de mammografie. Volgend jaar ga ik informeren naar een MRI, omdat het beeld door siliconen in de gezonde borst niet compleet te krijgen is met een mammografie. Tumormarkers zijn hier nog nooit gemeten, is volgens de literatuur ook lastig om goed toe te passen.
Ik denk dus dat ik alle controles krijg, behalve bloedprikken op hormoonspiegels (want deze worden niet onderdrukt) en geen gesprek met de oncoloog, maar daar is dus ook geen reden voor.
