Gezondheid
alle pijlers
Chronische pijn - revalidatietraject
donderdag 10 januari 2013 om 14:59
Na lang wikken open ik dit topic. Mensen die me kennen, zullen het wellicht herkennen, al open ik het ook omdat ik in mijn eigen omgeving niet weet hoe ik me een houding moet geven.
Ik heb, zoals ze zeggen, chronische pijn. En dat stukje -zoals ze zeggen- laat het al zien, ik kan daar heel slecht mee overweg.
Ik loop al 11 jaar met pijn, soms heel heftig met uitval tijdens mijn studie tijd tot gevolg, soms nihil, soms goed te doen, mits ik maar plan en nu is het sinds bijna 3 jaar hard verergerd waardoor ik al ruim een jaar gemiddeld zo'n 18 uur per dag liggend doorbreng en dus ook mijn werk ben kwijtgeraakt.
Inmiddels sta ik op een wachtlijst voor revalidatie, oftewel, om leren gaan met je chronische pijn.
Ik zoek lotgenoten, ervaringsdeskundigen, een hart onder de riem, misschien zoek ik wel een plek waar ik me kan uiten zonder dat ik daar mijn bekenden mee kwets of verdrietig maak.
Ik weet dat er een pijn-topic is, maar ik voel me daar niet bij horen. Misschien wel omdat ik zelfs na 11 jaar niet lijk te willen accepteren dat ik chronische pijn heb. Misschien wel omdat de mensen die daarin schrijven al zoveel verder lijken te zijn dan ik. Ik weet het niet precies.
Oftewel: hoi, ik ben Fozzie en ik heb Chronische Pijn.
Omdat de OP altijd bovenaan staat, laat ik het hier even bij.
Ik heb, zoals ze zeggen, chronische pijn. En dat stukje -zoals ze zeggen- laat het al zien, ik kan daar heel slecht mee overweg.
Ik loop al 11 jaar met pijn, soms heel heftig met uitval tijdens mijn studie tijd tot gevolg, soms nihil, soms goed te doen, mits ik maar plan en nu is het sinds bijna 3 jaar hard verergerd waardoor ik al ruim een jaar gemiddeld zo'n 18 uur per dag liggend doorbreng en dus ook mijn werk ben kwijtgeraakt.
Inmiddels sta ik op een wachtlijst voor revalidatie, oftewel, om leren gaan met je chronische pijn.
Ik zoek lotgenoten, ervaringsdeskundigen, een hart onder de riem, misschien zoek ik wel een plek waar ik me kan uiten zonder dat ik daar mijn bekenden mee kwets of verdrietig maak.
Ik weet dat er een pijn-topic is, maar ik voel me daar niet bij horen. Misschien wel omdat ik zelfs na 11 jaar niet lijk te willen accepteren dat ik chronische pijn heb. Misschien wel omdat de mensen die daarin schrijven al zoveel verder lijken te zijn dan ik. Ik weet het niet precies.
Oftewel: hoi, ik ben Fozzie en ik heb Chronische Pijn.
Omdat de OP altijd bovenaan staat, laat ik het hier even bij.
donderdag 10 januari 2013 om 15:05
Go Foz!!!
Voor wat betreft pijntopic; ben er mee gekapt maar ik weet dat je er welkom bent. Een groep kan intimiderend over komen, maar ik kan met gerust hart zeggen dat er genoeg dames huizen die nieuwelingen verwelkomen. Dat gezegd hebbende, denk dat je (al dan niet daarnaast) een eigen topic goed zal doen.
Bookmark het topic. Niet alleen terugleesmateriaal gedurende revalidatie, maar ook als je daar straks mee afgerond bent en er tijd overheen gegaan is. Om nog eens heel feitelijk terug te kunnen kijken waar je nu staat en waar je dan staat.
Er zijn op dit forum een aantal pareltjes imho, die ervaring hebben met reva uit het verleden of momenteel bezig zijn. Hoop voor je dat ze binnenkort binnen komen vallen.
Voor wat betreft pijntopic; ben er mee gekapt maar ik weet dat je er welkom bent. Een groep kan intimiderend over komen, maar ik kan met gerust hart zeggen dat er genoeg dames huizen die nieuwelingen verwelkomen. Dat gezegd hebbende, denk dat je (al dan niet daarnaast) een eigen topic goed zal doen.
Bookmark het topic. Niet alleen terugleesmateriaal gedurende revalidatie, maar ook als je daar straks mee afgerond bent en er tijd overheen gegaan is. Om nog eens heel feitelijk terug te kunnen kijken waar je nu staat en waar je dan staat.
Er zijn op dit forum een aantal pareltjes imho, die ervaring hebben met reva uit het verleden of momenteel bezig zijn. Hoop voor je dat ze binnenkort binnen komen vallen.
when you wish upon a star...
donderdag 10 januari 2013 om 15:08
Om dan in de eerste post verder uit te weiden, copy/past ik even uit een ander topic waarin ik werd aangespoord dit topic te open. Dankjewel Pixiedust.
Om de wachttijd tot revalidatie door te komen, loop ik bij een psycholoog die verbonden is aan het revalidatiecentrum.
Op de één of andere manier prikt hij vreselijk door me heen en hoewel ik me ervan bewust ben dat ik hier doorheen moet, vind ik het heel vreselijk moeilijk.
Het grootste probleem op het moment is dat ik continu aan het vechten ben, ik weet niet hoe ik mezelf anders staande kan houden dan door te vechten, maar tegelijkertijd ben ik dat vechten en telkens weer vallen zo vreselijk moe dat ik het liefst vandaag nog het bijltje er helemaal bij neer zou gooien. Wat me dus vervolgens heel bang maakt, wat ik weer omzet in boosheid (die emotie ken ik tenminste) en strijd en zo is de cirkel weer rond.
Nu zei de psycholoog gisteren ook nog dat ik, als ik eenmaal in het 'echte' revalidatieprogramma zit weer in andere handen zal vallen en nu ben ik dus weer van slag. Ik vind het al zo moeilijk om hulp te vragen, heb dat van hem verstandelijk geaccepteerd en vooralsnog voelt het moeilijk maar ook wel oké en dan word ik straks wéér overgedragen.
En tegelijkertijd ben ik daarom dus boos op mezelf omdat ik me zo afhankelijk opstel en dat helemaal niet van mezelf gewend ben. Denk dat ik na 'mama en papa' als eerste zei 'zelluf toen'. En dit kan ik dus na jaren aanmodderen nog steeds niet 'zelluf'.
Ik heb de stap genomen om met een rollator te gaan lopen, betere balans, beter gebruik van mijn krachten en dus langer en zonder valrisico naar buiten. Zo kan ik in elk geval zelf de dagelijks boodschappen doen.
De volgende drempel was om zo nu en dan in een rolstoel te gaan zitten zodat we toch wat verder konden komen dan het dorp waar we wonen. (wederom dank aan Pixiedust)
En dan nu is daar blijkbaar het moment dat ik moet gaan leren loslaten, leren stoppen met vechten en inzien dat ook een leven met pijn de moeite waard is.
Enerzijds kan ik niet wachten tot ik echt kan gaan revalideren, anderzijds vind ik het doodeng en weet ik niet of ik dat wel 'kan'.
Maar stoppen met ademen is schijnbaar geen optie, dus ik moet deze weg wel volgen.
Om de wachttijd tot revalidatie door te komen, loop ik bij een psycholoog die verbonden is aan het revalidatiecentrum.
Op de één of andere manier prikt hij vreselijk door me heen en hoewel ik me ervan bewust ben dat ik hier doorheen moet, vind ik het heel vreselijk moeilijk.
Het grootste probleem op het moment is dat ik continu aan het vechten ben, ik weet niet hoe ik mezelf anders staande kan houden dan door te vechten, maar tegelijkertijd ben ik dat vechten en telkens weer vallen zo vreselijk moe dat ik het liefst vandaag nog het bijltje er helemaal bij neer zou gooien. Wat me dus vervolgens heel bang maakt, wat ik weer omzet in boosheid (die emotie ken ik tenminste) en strijd en zo is de cirkel weer rond.
Nu zei de psycholoog gisteren ook nog dat ik, als ik eenmaal in het 'echte' revalidatieprogramma zit weer in andere handen zal vallen en nu ben ik dus weer van slag. Ik vind het al zo moeilijk om hulp te vragen, heb dat van hem verstandelijk geaccepteerd en vooralsnog voelt het moeilijk maar ook wel oké en dan word ik straks wéér overgedragen.
En tegelijkertijd ben ik daarom dus boos op mezelf omdat ik me zo afhankelijk opstel en dat helemaal niet van mezelf gewend ben. Denk dat ik na 'mama en papa' als eerste zei 'zelluf toen'. En dit kan ik dus na jaren aanmodderen nog steeds niet 'zelluf'.
Ik heb de stap genomen om met een rollator te gaan lopen, betere balans, beter gebruik van mijn krachten en dus langer en zonder valrisico naar buiten. Zo kan ik in elk geval zelf de dagelijks boodschappen doen.
De volgende drempel was om zo nu en dan in een rolstoel te gaan zitten zodat we toch wat verder konden komen dan het dorp waar we wonen. (wederom dank aan Pixiedust)
En dan nu is daar blijkbaar het moment dat ik moet gaan leren loslaten, leren stoppen met vechten en inzien dat ook een leven met pijn de moeite waard is.
Enerzijds kan ik niet wachten tot ik echt kan gaan revalideren, anderzijds vind ik het doodeng en weet ik niet of ik dat wel 'kan'.
Maar stoppen met ademen is schijnbaar geen optie, dus ik moet deze weg wel volgen.
donderdag 10 januari 2013 om 15:17
Foz, niet danken. Je doet het zelf. Jij maakt keuzes. Ik kan mijn ervaring delen, maar jij bepaalt in jouw leven.
Stoppen met ademen is een optie als jij dat weloverwogen een optie acht. Zul je moeten uitvogelen hoe je dat reflex tot ademen omzeilt, maar soit. Het is pas geen optie als het voor jou geen optie is. Onthoud; geen "goed" en "fout", maar wat past bij jou, jouw doelen, jouw manier van leven voor ogen hebben.
Ben wat voorzichtig omdat ik niet rambam dwars door dingen heen wil gaan fietsen en tig stappen vooruit te gaan lullen over wat je in reva tegen gaat komen, dus bij deze de vraag;
- waar ben je met psych momenteel mee bezig en heb je eventueel al gehad? Hoef geen details direct, maar in zijn algemeenheid zijn jullie bijv. vooral bezig met praten of komt er bijv. ook al een stuk kennnistheorie voorbij? Is het meer een stuk overlevingsreddingsboei tot je in een program kan gaan instromen om te voorkomen dat je in de tussentijd eventueel verzuipt of nog vermoeider aan het zogezegd watertrappelen bent of kun je qua psych al actief aan revaprogram beginnen?
Stoppen met ademen is een optie als jij dat weloverwogen een optie acht. Zul je moeten uitvogelen hoe je dat reflex tot ademen omzeilt, maar soit. Het is pas geen optie als het voor jou geen optie is. Onthoud; geen "goed" en "fout", maar wat past bij jou, jouw doelen, jouw manier van leven voor ogen hebben.
Ben wat voorzichtig omdat ik niet rambam dwars door dingen heen wil gaan fietsen en tig stappen vooruit te gaan lullen over wat je in reva tegen gaat komen, dus bij deze de vraag;
- waar ben je met psych momenteel mee bezig en heb je eventueel al gehad? Hoef geen details direct, maar in zijn algemeenheid zijn jullie bijv. vooral bezig met praten of komt er bijv. ook al een stuk kennnistheorie voorbij? Is het meer een stuk overlevingsreddingsboei tot je in een program kan gaan instromen om te voorkomen dat je in de tussentijd eventueel verzuipt of nog vermoeider aan het zogezegd watertrappelen bent of kun je qua psych al actief aan revaprogram beginnen?
when you wish upon a star...
donderdag 10 januari 2013 om 15:46
Hoi Fozzie,
Zoals ik al in het pijnpoli topic zei: ik heb onlangs mijn revalidatietraject afgerond. Ben toen ook gaan schrijven in het pijntopic en zo hebben anderen (en ik zelf vooral!) goed kunnen zien wat er allemaal met me gebeurde tijdens dat traject. En ook op dat topic komen regelmatig mensen langs die ermee worstelen en ik denk dat iedereen met chronische pijn er bij tijd en wijlen mee worstelt. Nou ja, ook al heb ik het grotendeels geaccepteerd dan heb ik ook weleens momenten dat ik ongelofelijk baal, mezelf de put in praat enz. We zijn allemaal ook maar een mens, toch?
En het is toch al een grote stap om je aan te melden voor revalidatie; dan zie je zelf al onder ogen dat er iets aan de hand is. Je bent de kop-in-het-zandfase immers voorbij.
Mijn revalidatietraject was in een groep (weet niet of dat altijd zo is), maar ik vond dat zeer van toegevoegde waarde. (En niet alles was in een groep hoor.) Zo zie je dat iedereen op zijn of haar eigen manier worstelt. En meerderen in mijn groep vonden de psychologische begeleiding maar eng. "Ik ben toch niet gek", was een veel gehoorde opmerking. Omdat ik het 'gewend ben' om met psychologen te spreken (vroeger gepest geweest), had ik geen last van die drempel en dat werkte in mijn voordeel. Ik kan dus niets daarover vertellen. Over hoe je die drempel overwind.
Waar ik met name mee worstelde (en dat komt zo nu en dan nog voorbij) is dat ik eerst gezond was en nu opeens een chronische aandoening had. Als ik wilde leven rekening houdend met mijn ziekte moest ik op meerdere vlakken een stapje terug doen. En dat terwijl ik voorheen 'gewoon' 40 uur werkte, mijn huishouden deed, volop ging sporten (dus niet maar een halfuurtje per keer) enz. Tijdens de revalidatie leerde ik naar mijn lichaam luisteren en toen bleek dat mijn lichaam veel minder kon dan dat ik dacht en dat was gruwelijk slikken (en nu nog). Dus niet het hebben van een chronische aandoening was slikken maar dat ik er zo door word belemmerd.
Nu doe ik alles op een laag pitje (mede doordat ik werkloos ben) en ik voel me super, ondanks dat ik al een tijdje werkloos ben. Ik kan de wereld weer aan en heb dus grotendeels van de dag geen pijn. Langzaam ben ik mijn werkzaamheden ook aan het opbouwen (dus thuis meer dingen doen), want ik moet straks weer aan het werk (van het UWV, maar zeker ook van mezelf).
Daarom heb ik ook wat hulptroepen ingeschakeld zodat ik het werken vol kan blijven houden: zo heb ik huishoudelijke hulp bij de gemeente aangevraagd. Maar ik heb bijv. ook een vaatwasser gekocht en ga minder werken dan voorheen. (En dat terwijl ik het liefste gewoon 40 uur of meer werk, want ik werk gewoon graag.) Ik heb dus veel concessie moeten doen, maar ik voel me nu wel goed en dat is veel waard.
(Ik heb het hypermobiliteitssyndroom; de veel vriendelijkere versie van wat Pixie heeft. (Mag ik dat zo zeggen Pixie?) Die aandoening heb ik al mijn hele leven; is nl. aangeboren, maar ik ben heel lang goed geweest in het spelen van een struisvogel.)
Het is een beetje een hak op de tak verhaal geworden en beantwoord mss niet al jouw vragen, dus als je nog iets wil weten over het revalideren dan help ik je graag! (Mag natuurlijk ook iets praktisch zijn.)
Wist je overigens dat je als je revalideert je (mogelijk) recht hebt op een reiskostenvergoeding via je ziektekostenverzekeraar (het heet 'zittend ziekenvervoer') en dat je via het CAK mss ook een vergoeding kunt krijgen?
Wanneer ben je trouwens ongeveer aan de beurt?
Zoals ik al in het pijnpoli topic zei: ik heb onlangs mijn revalidatietraject afgerond. Ben toen ook gaan schrijven in het pijntopic en zo hebben anderen (en ik zelf vooral!) goed kunnen zien wat er allemaal met me gebeurde tijdens dat traject. En ook op dat topic komen regelmatig mensen langs die ermee worstelen en ik denk dat iedereen met chronische pijn er bij tijd en wijlen mee worstelt. Nou ja, ook al heb ik het grotendeels geaccepteerd dan heb ik ook weleens momenten dat ik ongelofelijk baal, mezelf de put in praat enz. We zijn allemaal ook maar een mens, toch?
En het is toch al een grote stap om je aan te melden voor revalidatie; dan zie je zelf al onder ogen dat er iets aan de hand is. Je bent de kop-in-het-zandfase immers voorbij.
Mijn revalidatietraject was in een groep (weet niet of dat altijd zo is), maar ik vond dat zeer van toegevoegde waarde. (En niet alles was in een groep hoor.) Zo zie je dat iedereen op zijn of haar eigen manier worstelt. En meerderen in mijn groep vonden de psychologische begeleiding maar eng. "Ik ben toch niet gek", was een veel gehoorde opmerking. Omdat ik het 'gewend ben' om met psychologen te spreken (vroeger gepest geweest), had ik geen last van die drempel en dat werkte in mijn voordeel. Ik kan dus niets daarover vertellen. Over hoe je die drempel overwind.
Waar ik met name mee worstelde (en dat komt zo nu en dan nog voorbij) is dat ik eerst gezond was en nu opeens een chronische aandoening had. Als ik wilde leven rekening houdend met mijn ziekte moest ik op meerdere vlakken een stapje terug doen. En dat terwijl ik voorheen 'gewoon' 40 uur werkte, mijn huishouden deed, volop ging sporten (dus niet maar een halfuurtje per keer) enz. Tijdens de revalidatie leerde ik naar mijn lichaam luisteren en toen bleek dat mijn lichaam veel minder kon dan dat ik dacht en dat was gruwelijk slikken (en nu nog). Dus niet het hebben van een chronische aandoening was slikken maar dat ik er zo door word belemmerd.
Nu doe ik alles op een laag pitje (mede doordat ik werkloos ben) en ik voel me super, ondanks dat ik al een tijdje werkloos ben. Ik kan de wereld weer aan en heb dus grotendeels van de dag geen pijn. Langzaam ben ik mijn werkzaamheden ook aan het opbouwen (dus thuis meer dingen doen), want ik moet straks weer aan het werk (van het UWV, maar zeker ook van mezelf).
Daarom heb ik ook wat hulptroepen ingeschakeld zodat ik het werken vol kan blijven houden: zo heb ik huishoudelijke hulp bij de gemeente aangevraagd. Maar ik heb bijv. ook een vaatwasser gekocht en ga minder werken dan voorheen. (En dat terwijl ik het liefste gewoon 40 uur of meer werk, want ik werk gewoon graag.) Ik heb dus veel concessie moeten doen, maar ik voel me nu wel goed en dat is veel waard.
(Ik heb het hypermobiliteitssyndroom; de veel vriendelijkere versie van wat Pixie heeft. (Mag ik dat zo zeggen Pixie?) Die aandoening heb ik al mijn hele leven; is nl. aangeboren, maar ik ben heel lang goed geweest in het spelen van een struisvogel.)
Het is een beetje een hak op de tak verhaal geworden en beantwoord mss niet al jouw vragen, dus als je nog iets wil weten over het revalideren dan help ik je graag! (Mag natuurlijk ook iets praktisch zijn.)
Wist je overigens dat je als je revalideert je (mogelijk) recht hebt op een reiskostenvergoeding via je ziektekostenverzekeraar (het heet 'zittend ziekenvervoer') en dat je via het CAK mss ook een vergoeding kunt krijgen?
Wanneer ben je trouwens ongeveer aan de beurt?
donderdag 10 januari 2013 om 15:52
Pff, werd net gebeld door de reva om de intake-dagen vast te leggen. Paniek grijpt me al meteen naar mijn keel, want als ik ergens langer dan 2 uur 'actief' ben geweest kom ik met geen mogelijkheid meer in mijn eentje thuis. Verzekering maar eens bellen hoe het zit met vergoeding voor vervoer?
Pixie, ik denk even na over je tweede alinea. Ben me er namelijk van bewust dat 'stoppen met ademen' tamelijk depressief overkomt, maar ik weiger zelf dat etiket op mij te plakken. Denk dr. Rossi ook vast wel het zijne van.
Waar we nu mee bezig zijn is praten. Dr. Rossi vond het een tikje vreemd dat ik na dik 10 jaar pijn nog nooit een diagnose 'chronische pijn' had gekregen, daar zijn we dus in principe mee begonnen met wat vakliteratuur. Dit omdat ik zelf het etiket 'aansteller' plakte, ook doordat artsen en therapeuten vaak vol goede moed met me begonnen, maar als hun plan niet het gewenste resultaat gaf, moest ik maar aan mijn mentale gesteldheid werken en weerbaarder worden.
In mijn beleving verklaarden ze me dus altijd gewoon voor gek en stelde ik me volgens hen maar aan. En dus was dat blijkbaar zo.
Goed, we begonnen met literatuur over chronische pijn, maar al snel bleek dat er vooral bagage uit moest, frustratie, wantrouwen, onbegrip. Wat ik allemaal heel makkelijk projecteer op mijn omgeving, maar waarvan eigenlijk de kern is dat ik zelf geen begrip heb voor mijn eigen situatie. Ik vind mezelf een aansteller, ik moet niet zeuren, maar doen. En ga daardoor steevast over mijn eigen grenzen, doe te veel en raak vervolgens nog gefrustreerder.
Hoe kan ik begrip van iemand krijgen, als ik dat zelf ook niet voor mezelf kan opbrengen?
Ondertussen valt heus het kwartje wel dat ik hier dus mee aan de slag moet, maar mijn hoofd en buik liggen zo ver uit elkaar..
Ik beschreef onze afspraken als 'dr. Rossi peutert het stopje uit het bad en beetje bij beetje loop ik leeg, maar niet zonder al die gedachten uitgebreid te analyseren en rationaliseren.' Oftewel, ik denk mezelf stuk. En dan zegt dr. Rossi heel droog dat gedachten enkel gedachten zijn en dat ik daar heus niet zo serieus mee om hoef te gaan.
Maar hoe dat dan moet, daar zijn we het nog niet helemaal over eens. Nouja, hij wel, denk ik, maar ik niet. Het gewoon langs me af laten glijden voelt of ik dingen niet doe, mijn eigen hardheid in willen en eisen, plus niet minder inzet kunnen geven dan 180% is behoorlijk moordend in dezen. Dr. Rossi vraagt me dan wat er gebeurt als ik er niets mee zou doen en vorige week vroeg hij wat er zou gebeuren als ik eens niet mijn best zou doen om begrip te vragen.
Dat resulteerde in een paar heel donkere dagen waarin ik erg bang voor mezelf en mijn gedachten werd. Maar waarin ik wel dacht dat ik dr. Rossi graag even zou willen spreken, maar mezelf vervolgens wel verbood de telefoon op te pakken om hem te bellen 'zelluf toen'.
Zucht, nu ik het zo opschrijf vraag ik me echt af waarom ik dit mezelf toch zo moeilijk maak. Iemand biedt me hulp aan, waarom vind ik het dan zo moeilijk om die te accepteren?? Het is notabene gewoon een 'zakelijke' overeenkomst!
Pixie, ik denk even na over je tweede alinea. Ben me er namelijk van bewust dat 'stoppen met ademen' tamelijk depressief overkomt, maar ik weiger zelf dat etiket op mij te plakken. Denk dr. Rossi ook vast wel het zijne van.
Waar we nu mee bezig zijn is praten. Dr. Rossi vond het een tikje vreemd dat ik na dik 10 jaar pijn nog nooit een diagnose 'chronische pijn' had gekregen, daar zijn we dus in principe mee begonnen met wat vakliteratuur. Dit omdat ik zelf het etiket 'aansteller' plakte, ook doordat artsen en therapeuten vaak vol goede moed met me begonnen, maar als hun plan niet het gewenste resultaat gaf, moest ik maar aan mijn mentale gesteldheid werken en weerbaarder worden.
In mijn beleving verklaarden ze me dus altijd gewoon voor gek en stelde ik me volgens hen maar aan. En dus was dat blijkbaar zo.
Goed, we begonnen met literatuur over chronische pijn, maar al snel bleek dat er vooral bagage uit moest, frustratie, wantrouwen, onbegrip. Wat ik allemaal heel makkelijk projecteer op mijn omgeving, maar waarvan eigenlijk de kern is dat ik zelf geen begrip heb voor mijn eigen situatie. Ik vind mezelf een aansteller, ik moet niet zeuren, maar doen. En ga daardoor steevast over mijn eigen grenzen, doe te veel en raak vervolgens nog gefrustreerder.
Hoe kan ik begrip van iemand krijgen, als ik dat zelf ook niet voor mezelf kan opbrengen?
Ondertussen valt heus het kwartje wel dat ik hier dus mee aan de slag moet, maar mijn hoofd en buik liggen zo ver uit elkaar..
Ik beschreef onze afspraken als 'dr. Rossi peutert het stopje uit het bad en beetje bij beetje loop ik leeg, maar niet zonder al die gedachten uitgebreid te analyseren en rationaliseren.' Oftewel, ik denk mezelf stuk. En dan zegt dr. Rossi heel droog dat gedachten enkel gedachten zijn en dat ik daar heus niet zo serieus mee om hoef te gaan.
Maar hoe dat dan moet, daar zijn we het nog niet helemaal over eens. Nouja, hij wel, denk ik, maar ik niet. Het gewoon langs me af laten glijden voelt of ik dingen niet doe, mijn eigen hardheid in willen en eisen, plus niet minder inzet kunnen geven dan 180% is behoorlijk moordend in dezen. Dr. Rossi vraagt me dan wat er gebeurt als ik er niets mee zou doen en vorige week vroeg hij wat er zou gebeuren als ik eens niet mijn best zou doen om begrip te vragen.
Dat resulteerde in een paar heel donkere dagen waarin ik erg bang voor mezelf en mijn gedachten werd. Maar waarin ik wel dacht dat ik dr. Rossi graag even zou willen spreken, maar mezelf vervolgens wel verbood de telefoon op te pakken om hem te bellen 'zelluf toen'.
Zucht, nu ik het zo opschrijf vraag ik me echt af waarom ik dit mezelf toch zo moeilijk maak. Iemand biedt me hulp aan, waarom vind ik het dan zo moeilijk om die te accepteren?? Het is notabene gewoon een 'zakelijke' overeenkomst!
donderdag 10 januari 2013 om 15:58
quote:Pixiedust schreef op 10 januari 2013 @ 15:52:
En als je roept, dan komen ze. Wap is zo'n pareltje, al zeg ik het zelf.
Ik begin er spontaan van te glimmen, haha. En ga er bijna van naast mijn schoenen lopen. Maar goed ook dit pareltje is niet perfect en vecht soms gewoon tegen de bierkaai of steekt ff lekker haar kop in het zand.
En als je roept, dan komen ze. Wap is zo'n pareltje, al zeg ik het zelf.
Ik begin er spontaan van te glimmen, haha. En ga er bijna van naast mijn schoenen lopen. Maar goed ook dit pareltje is niet perfect en vecht soms gewoon tegen de bierkaai of steekt ff lekker haar kop in het zand.
donderdag 10 januari 2013 om 16:17
Foz; zittend ziekenvervoer heeft een aantal criteria;
- mensen die door blindheid of slechtziendheid niet zelfstandig kunnen reizen
- mensen die chemo of bestraling krijgen
- mensen die dialyseren
- mensen die zich alleen per rolstoel kunnen voortbewegen
Daarnaast is er nog een hardheidsclausule. Simpel gezegd; situaties waarin buiten bovengenoemde alsnog recht op vervoer kan zijn. Criteria verschillen toch wat per verzekeraar.
Kortste klap zou zijn als je in aanmerking komt via punt 4, maar gezien feit dat je ook nog loopt valt die eigenlijk bijna altijd af (sommige verzekeraars zijn coulanter). Dan kom je uit op de hardheidsclausule en dus afhankelijk van jouw verzekeraar. Dit kan heel snel geregeld zijn, maar ook een langduriger gesteggel zijn.
Machtiging moet uitgeschreven worden door een arts, waarna zorgverzekeraar groen licht moet geven. Het kan zijn dat jouw zorgverzekeraar maar 1 vervoerder gecontracteerd heeft, kunnen er ook meerderen zijn. Hiervoor geldt overigens een eigen bijdrage van ruim 90 euro per jaar. Dit kan eventueel gedekt zijn in ruimere aanvullende pakketten. Vervoer kan erg prettig zijn tot een hel, puur afhankelijk van vervoerder. Zou willen dat ik het anders kon stellen, maar dat is liegen.
Ik ben niet iemand die meteen roept of denkt "depressief" enkel en alleen omdat heel hard gezegd stoppen met leven voorbij komt. Daar is wel wat meer voor nodig. Iemand kan vol levenslust en verschoond van enige psychische last toch soms zoiets als optie voorbij zien komen. Heel sec. theoretisch is het ook een optie, want dan is er ook geen pijn meer gaan we vanuit. Of dat voor jou feitelijk een optie is, das weer wat anders.
Och hemel, je bent er zo eentje. Ja nee, klinkt niet geheel onbekend. Veel te veel doen, lat belachelijk te hoog. Voor mij ging het lampje branden toen ik besefte dat dit eigenlijk net zo sufkutterig is als het andere uiterste; als slachtoffer wegkwijnen en nooit meer wat doen. Het zijn alleen 2 uitersten van hetzelfde spectrum. Oh ja verdomd, ja hmm, balans is dus wel gezonder. Ok dan.
Dat je nog zo veel verschil merkt is natuurlijk niet gek. Hoe lang ben je nu helemaal bezig? Afgezet tegen zoveel jaar van andere conditionering. Dat gaat tijd nodig hebben, maar ook die andere takken van reva.
Rossi zal het vast wel eens gevraagd hebben of gaan doen; maar waarom zou het erg zijn om ergens eens een keer NIETS mee te doen? Das soms ook heel gezond. Heb je weer dat woord wat ik op een gegeven moment vervloekte; balans. Alles aanpakken, niets aanpakken, allebei niet echt ideaal. Met balans kom je verder en op een wijze die prettiger voelt vaak.
Je maakt het jezelf moeilijk omdat het een valkuil van je is. Bekend patroon, niet altijd met gewenst resultaat maar wel veilig want bekend. Onbewust allemaal hé! Joh, ook hierin vallen en opstaan. Niet dus jezelf overdenken of op de kop zitten, maar de volgende keer dit zien als leerschool waardoor je wel die telefoon (desnoods shakend in je vel) oppakt.
Geen idee of ontspanningstherapie seperaat bieden waar je revalideert, maar je zult het sowieso in alle takken voorbij zien gaan komen. Leren op de rem trappen, of dat nu fysiek of in het hoofd is. En gewoon even helemaal níets. Gewoon zijn. Klaar. Tig jaar geleden vond ik dat geneuzel. Zag totaal geen nut, slap gedoe allemaal. Vervolgens bleek het gegeven te worden in een ruimte waar ik allergisch voor de bekleding van was. Men heeft me toen -koe in een achtereind kijkend, maar oh wat kwam het me toen verdacht goed uit- veel te makkelijk hup zo van dat schema afgehaald. Hoefde ik dus niet meer te doen. Ok, het had nog een strijd kunnen worden met mijn state of mind. Maar juist als je te hard kunt zijn, te hard doorsjeest dan is leren hoe je dat niet doet ook wel.......... handig.
- mensen die door blindheid of slechtziendheid niet zelfstandig kunnen reizen
- mensen die chemo of bestraling krijgen
- mensen die dialyseren
- mensen die zich alleen per rolstoel kunnen voortbewegen
Daarnaast is er nog een hardheidsclausule. Simpel gezegd; situaties waarin buiten bovengenoemde alsnog recht op vervoer kan zijn. Criteria verschillen toch wat per verzekeraar.
Kortste klap zou zijn als je in aanmerking komt via punt 4, maar gezien feit dat je ook nog loopt valt die eigenlijk bijna altijd af (sommige verzekeraars zijn coulanter). Dan kom je uit op de hardheidsclausule en dus afhankelijk van jouw verzekeraar. Dit kan heel snel geregeld zijn, maar ook een langduriger gesteggel zijn.
Machtiging moet uitgeschreven worden door een arts, waarna zorgverzekeraar groen licht moet geven. Het kan zijn dat jouw zorgverzekeraar maar 1 vervoerder gecontracteerd heeft, kunnen er ook meerderen zijn. Hiervoor geldt overigens een eigen bijdrage van ruim 90 euro per jaar. Dit kan eventueel gedekt zijn in ruimere aanvullende pakketten. Vervoer kan erg prettig zijn tot een hel, puur afhankelijk van vervoerder. Zou willen dat ik het anders kon stellen, maar dat is liegen.
Ik ben niet iemand die meteen roept of denkt "depressief" enkel en alleen omdat heel hard gezegd stoppen met leven voorbij komt. Daar is wel wat meer voor nodig. Iemand kan vol levenslust en verschoond van enige psychische last toch soms zoiets als optie voorbij zien komen. Heel sec. theoretisch is het ook een optie, want dan is er ook geen pijn meer gaan we vanuit. Of dat voor jou feitelijk een optie is, das weer wat anders.
Och hemel, je bent er zo eentje. Ja nee, klinkt niet geheel onbekend. Veel te veel doen, lat belachelijk te hoog. Voor mij ging het lampje branden toen ik besefte dat dit eigenlijk net zo sufkutterig is als het andere uiterste; als slachtoffer wegkwijnen en nooit meer wat doen. Het zijn alleen 2 uitersten van hetzelfde spectrum. Oh ja verdomd, ja hmm, balans is dus wel gezonder. Ok dan.
Dat je nog zo veel verschil merkt is natuurlijk niet gek. Hoe lang ben je nu helemaal bezig? Afgezet tegen zoveel jaar van andere conditionering. Dat gaat tijd nodig hebben, maar ook die andere takken van reva.
Rossi zal het vast wel eens gevraagd hebben of gaan doen; maar waarom zou het erg zijn om ergens eens een keer NIETS mee te doen? Das soms ook heel gezond. Heb je weer dat woord wat ik op een gegeven moment vervloekte; balans. Alles aanpakken, niets aanpakken, allebei niet echt ideaal. Met balans kom je verder en op een wijze die prettiger voelt vaak.
Je maakt het jezelf moeilijk omdat het een valkuil van je is. Bekend patroon, niet altijd met gewenst resultaat maar wel veilig want bekend. Onbewust allemaal hé! Joh, ook hierin vallen en opstaan. Niet dus jezelf overdenken of op de kop zitten, maar de volgende keer dit zien als leerschool waardoor je wel die telefoon (desnoods shakend in je vel) oppakt.
Geen idee of ontspanningstherapie seperaat bieden waar je revalideert, maar je zult het sowieso in alle takken voorbij zien gaan komen. Leren op de rem trappen, of dat nu fysiek of in het hoofd is. En gewoon even helemaal níets. Gewoon zijn. Klaar. Tig jaar geleden vond ik dat geneuzel. Zag totaal geen nut, slap gedoe allemaal. Vervolgens bleek het gegeven te worden in een ruimte waar ik allergisch voor de bekleding van was. Men heeft me toen -koe in een achtereind kijkend, maar oh wat kwam het me toen verdacht goed uit- veel te makkelijk hup zo van dat schema afgehaald. Hoefde ik dus niet meer te doen. Ok, het had nog een strijd kunnen worden met mijn state of mind. Maar juist als je te hard kunt zijn, te hard doorsjeest dan is leren hoe je dat niet doet ook wel.......... handig.
when you wish upon a star...
donderdag 10 januari 2013 om 16:25
Wapiti, jij schreef net toen ik mijn relaas aan het typen was. Jij bent dus klaar met revalidatie, is dat niet gek? Heb je nu nog wel hulp of ben je nu weer in 'het diepe'?
De voorgestelde therapie is ook met een groep en eigenlijk vind ik dat best eng. Voor een ander vind ik het namelijk altijd volstrekt logisch dat ze hulp nodig hebben en dat krijgen, maar voor mezelf heb ik altijd het gevoel dat ik er niet hoor of tussenpas of zeur..
Ik heb weleens diagnoses gekregen dat mijn rug hypermobiel zou zijn, dat ik (zonder zwangerschap) bekkeninstabiliteit zou hebben, dat er een hernia zat, maar die kwam weer uit zichzelf terug. Feit is dat ik rugpijn heb en veel pijn in mijn benen en met regelmaat uitvalsverschijnselen heb.
Na de mislukte behandelingen op de pijnpoli heb ik een soort morfinepleisters gekregen en die halen de scherpe randjes van de pijn af, maar ik merk na een stukje lopen bijvoorbeeld dat de controle hard afneemt. Na een tijdje zitten weer gaan staan en lopen ziet er ook niet uit en soms ga ik gewoon vanuit het niets op mijn gezicht.
Ondanks dat ik al jaren wel last had, heb ik ook gewoon vanaf mijn afstuderen keihard gewerkt. Zat echt in een omgeving waar het normaal was om 60 uur per week van huis te zijn, altijd onderweg op het werk of aan de telefoon. Ik vond het heerlijk, had eindelijk gevonden waar ik echt goed in was; werken!
Mijn man is ook zo'n type, dus we hadden het prima samen. En nu komt er ineens veel meer op hem neer.
UWV vind ik ook veel stress opleveren, volgens de arts aldaar werd ik gewoon weer helemaal beter, helaas vertelde ze me er niet bij hoe ik dat ging worden en was ik zo flabbergasted door haar baute conclusie dat ik het ook niet gevraagd heb. Voortaan ook niet meer zonder deskundige hulp naartoe gaan dus..
De intake gaat dus in de maand februari gebeuren, 3 lange afspraken van ongeveer 10.00 tot 16.00 en dan aan het eind een uur om alles door te spreken en te horen of ik daadwerkelijk in aanmerking kom voor de revalidatie.
Omdat ik meteen in paniek schoot over het vervoer heb ik net mijn nieuwe zorgverzekeraar gebeld om te vragen hoe dat werkt. Ik heb mezelf aan het begin van het gesprek even voorgesteld als iemand die alles even moeilijk vind, en of dat nou hielp weet ik niet, maar het was een tijdje geleden dat ik iets 'officieels' zo goed kon bespreken. De dame aan de telefoon was zeer vriendelijk, en mijn verzekering blijkbaar erg goed, want ik heb voor de 3 lange afspraken nu toestemming om met de taxi te gaan, en zelfs geen eigen bijdrage dankzij de aanvulling. Ik hoef nu alleen nog maar zelf het taxibedrijf te bellen (nummer gekregen) om tijden af te spreken. Dat is toch wel een opluchting.
Pixiedust, je beschrijft idd de valkuilen die ik op zakelijk gebied wel aardig onder de knie dacht te hebben, maar ze ook toepassen op mijn persoonlijke leven valt nog lang niet mee. Het is inderdaad of alles, of niets. Een gulden middenweg vind ik voor 'watjes'. Of nee, niet eens, dat vind ik heel goed voor anderen, maar niet voor mezelf.
Dat anderen hulp nodig hebben is goed, knap dat ze dat aangeven, vooral doen. Zelf hulp nodig hebben, is belachelijk. En ik moet nu lachen dat ik het opschrijf, want ergens weet ik het dondersgoed, het komt er alleen totaal niet uit!
De voorgestelde therapie is ook met een groep en eigenlijk vind ik dat best eng. Voor een ander vind ik het namelijk altijd volstrekt logisch dat ze hulp nodig hebben en dat krijgen, maar voor mezelf heb ik altijd het gevoel dat ik er niet hoor of tussenpas of zeur..
Ik heb weleens diagnoses gekregen dat mijn rug hypermobiel zou zijn, dat ik (zonder zwangerschap) bekkeninstabiliteit zou hebben, dat er een hernia zat, maar die kwam weer uit zichzelf terug. Feit is dat ik rugpijn heb en veel pijn in mijn benen en met regelmaat uitvalsverschijnselen heb.
Na de mislukte behandelingen op de pijnpoli heb ik een soort morfinepleisters gekregen en die halen de scherpe randjes van de pijn af, maar ik merk na een stukje lopen bijvoorbeeld dat de controle hard afneemt. Na een tijdje zitten weer gaan staan en lopen ziet er ook niet uit en soms ga ik gewoon vanuit het niets op mijn gezicht.
Ondanks dat ik al jaren wel last had, heb ik ook gewoon vanaf mijn afstuderen keihard gewerkt. Zat echt in een omgeving waar het normaal was om 60 uur per week van huis te zijn, altijd onderweg op het werk of aan de telefoon. Ik vond het heerlijk, had eindelijk gevonden waar ik echt goed in was; werken!
Mijn man is ook zo'n type, dus we hadden het prima samen. En nu komt er ineens veel meer op hem neer.
UWV vind ik ook veel stress opleveren, volgens de arts aldaar werd ik gewoon weer helemaal beter, helaas vertelde ze me er niet bij hoe ik dat ging worden en was ik zo flabbergasted door haar baute conclusie dat ik het ook niet gevraagd heb. Voortaan ook niet meer zonder deskundige hulp naartoe gaan dus..
De intake gaat dus in de maand februari gebeuren, 3 lange afspraken van ongeveer 10.00 tot 16.00 en dan aan het eind een uur om alles door te spreken en te horen of ik daadwerkelijk in aanmerking kom voor de revalidatie.
Omdat ik meteen in paniek schoot over het vervoer heb ik net mijn nieuwe zorgverzekeraar gebeld om te vragen hoe dat werkt. Ik heb mezelf aan het begin van het gesprek even voorgesteld als iemand die alles even moeilijk vind, en of dat nou hielp weet ik niet, maar het was een tijdje geleden dat ik iets 'officieels' zo goed kon bespreken. De dame aan de telefoon was zeer vriendelijk, en mijn verzekering blijkbaar erg goed, want ik heb voor de 3 lange afspraken nu toestemming om met de taxi te gaan, en zelfs geen eigen bijdrage dankzij de aanvulling. Ik hoef nu alleen nog maar zelf het taxibedrijf te bellen (nummer gekregen) om tijden af te spreken. Dat is toch wel een opluchting.
Pixiedust, je beschrijft idd de valkuilen die ik op zakelijk gebied wel aardig onder de knie dacht te hebben, maar ze ook toepassen op mijn persoonlijke leven valt nog lang niet mee. Het is inderdaad of alles, of niets. Een gulden middenweg vind ik voor 'watjes'. Of nee, niet eens, dat vind ik heel goed voor anderen, maar niet voor mezelf.
Dat anderen hulp nodig hebben is goed, knap dat ze dat aangeven, vooral doen. Zelf hulp nodig hebben, is belachelijk. En ik moet nu lachen dat ik het opschrijf, want ergens weet ik het dondersgoed, het komt er alleen totaal niet uit!
donderdag 10 januari 2013 om 16:40
Oh god, we gaan toch niet weer? Sorry, kon hem niet onderdrukken. Fozz, ben ik ooit de diepte in gegaan met jou over mogelijke oorzaak van klachten? Door een scherm kan niemand oordelen en er staan meer bomen in een bos dan 1, maar het klinkt wel erg tekstboek in een bepaalde hoek aandoeningen. Een errug bekende hoek voor Wap en ondergetekende. Heel kort door de bocht; bindweefselafwijkingen. Wap noemde er al een, en zo zijn er meer. Wat jij noemt in combi met duur van de pijn is goede kans dat je wel eens zou kunnen voldoen aan de criteria voor hms of andere aandoening.
Niet dat als je toevallig ook al weer die jackpot gewonnen zou hebben dan meteen even 1-2-3 een behandeling is waarbij je weer even zo op de been bent. Heb lopen dubben, want wars van online maar even smijten met diagnoses, medicatie etc. Post het toch maar omdat als het toevallig zo zou zijn er wat extra opletpunten zijn tijdens revalidatie. Opgeteld bij helaas nog te onbekend zijn van veel van deze aandoeningen in de medische wereld dan toch maar noemen.
*damned wat een deja-vu. Heb jij dat ook Wap?*
Niet dat als je toevallig ook al weer die jackpot gewonnen zou hebben dan meteen even 1-2-3 een behandeling is waarbij je weer even zo op de been bent. Heb lopen dubben, want wars van online maar even smijten met diagnoses, medicatie etc. Post het toch maar omdat als het toevallig zo zou zijn er wat extra opletpunten zijn tijdens revalidatie. Opgeteld bij helaas nog te onbekend zijn van veel van deze aandoeningen in de medische wereld dan toch maar noemen.
*damned wat een deja-vu. Heb jij dat ook Wap?*
when you wish upon a star...
donderdag 10 januari 2013 om 16:43
Oh, en laat even voor 1e rit verzekeraar per papier bevestigen. Harde les die wij 13+ jaar geleden leerde tijdens mijn eerste revalidatie. Telefonisch werd toegekend, dus huppa rijden maar. Toen enorm gelazer gehad omdat een andere Flip besloot dat er geen machtiging zwart op wit lag dus nergens recht op. Uiteindelijk goed gekomen en dit betrof een verzekeraar die niet uitblonk qua........gedegen product. Maak je dus niet meteen druk!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!! Hanteer het alleen als extra gemoedsrust, altijd alles op papier laten bevestigen.
Ennuh; heb je ook al even stil gestaan bij feit dat je wél gebeld hebt en wél hulp geregeld hebt? In kader van therapieverantwoord bewustwording scheppen, enzo.
Ennuh; heb je ook al even stil gestaan bij feit dat je wél gebeld hebt en wél hulp geregeld hebt? In kader van therapieverantwoord bewustwording scheppen, enzo.
when you wish upon a star...
donderdag 10 januari 2013 om 16:52
Ik vind het vooral zo bijzonder dat je precies zegt waar ik het zo moeilijk mee heb, Pixiedust..
Dat vond ik toen met mijn rolstoeltopic al, maar daar wilde ik toen nog helemaal niet aan, want jij was een held die kon leven met je ongemakken (hm, dat klinkt denigrerend, maar problemen of ellende klinkt alsof ik medelijden met je heb en dat is het niet, medeleven weer wel). En ik ben geen held, dus ik zou gewoon weer beter worden en niet na hoeven denken over de dingen die je toen al tegen me zei..
Ik kreeg laatst nog van iemand te horen dat ik zo negatief deed altijd (??) en ze had een programma gezien over een man die tot zijn nek verlamd was en die was zo sterk en zo positief, terwijl ik maar verdrietig was, ik moest daar een voorbeeld aan nemen.
Toen ik dat, nog verdrietiger, tegen dr. Rossi zei, zei hij dat die man met die hoge dwarslaesie dat ook heeft moeten leren en dat ik nog zo aan het begin sta dat mensen me dat niet mogen verwijten. Maar ja, ze doen het toch hè?
Maar eerlijk gezegd heb ik ook altijd gedacht niet in deze situatie terecht te komen, want ik ben niet zo geduldig en vriendelijk en behulpzaam en open en positief als al die mensen die op tv komen met hun ziekte/beperking. Lekker naïef natuurlijk.
In de intake voor revalidatie kom ik ook weer in een rondje artsen, dus dan zal dat beeld van dat bekken, hypermobiliteit ed ook wel weer naar voren komen. Zal het zelf anders in elk geval ter sprake brengen.
Moet ook bloed laten prikken, nouja, dat kan hier in de buurt, scheelt weer.
Dat vond ik toen met mijn rolstoeltopic al, maar daar wilde ik toen nog helemaal niet aan, want jij was een held die kon leven met je ongemakken (hm, dat klinkt denigrerend, maar problemen of ellende klinkt alsof ik medelijden met je heb en dat is het niet, medeleven weer wel). En ik ben geen held, dus ik zou gewoon weer beter worden en niet na hoeven denken over de dingen die je toen al tegen me zei..
Ik kreeg laatst nog van iemand te horen dat ik zo negatief deed altijd (??) en ze had een programma gezien over een man die tot zijn nek verlamd was en die was zo sterk en zo positief, terwijl ik maar verdrietig was, ik moest daar een voorbeeld aan nemen.
Toen ik dat, nog verdrietiger, tegen dr. Rossi zei, zei hij dat die man met die hoge dwarslaesie dat ook heeft moeten leren en dat ik nog zo aan het begin sta dat mensen me dat niet mogen verwijten. Maar ja, ze doen het toch hè?
Maar eerlijk gezegd heb ik ook altijd gedacht niet in deze situatie terecht te komen, want ik ben niet zo geduldig en vriendelijk en behulpzaam en open en positief als al die mensen die op tv komen met hun ziekte/beperking. Lekker naïef natuurlijk.
In de intake voor revalidatie kom ik ook weer in een rondje artsen, dus dan zal dat beeld van dat bekken, hypermobiliteit ed ook wel weer naar voren komen. Zal het zelf anders in elk geval ter sprake brengen.
Moet ook bloed laten prikken, nouja, dat kan hier in de buurt, scheelt weer.
donderdag 10 januari 2013 om 16:52
Fozzie:
Na mijn traject werd ik inderdaad in het diepe gegooid. Maar vooraf werk je daar naartoe. Tussendoor krijg je ook gesprekken met het behandelend team en kijk je samen met hen of je op de goede weg bent of dat je nog iets moet aanpassen, weten, doen enz. En een paar weken voor het eind heb ik voor mezelf op papier gezet wat ik van welke behandelaar nog nodig had. En samen met de maatschappelijk werker heb ik op basis daarvan een plan opgesteld voor na het traject. En de werkelijkheid is toch anders. Tijdens de reva nam ik me voor om alle fysio oefeningen netjes te blijven doen, maar nu ik grotendeels pijnvrij ben, versloft dat. In het begin voelde ik me schuldig daarover, maar nu denk ik dat ik die oefeningen iig heb opgeschreven en ze altijd weer kan oppakken.
Tijdens mijn reva was off. nog niet bekend wat ik had. Ik had nog geen diagnose van de klinisch geneticus. Na mijn reva ben ik voor de diagnose gegaan. Waarom? Zo vielen er veel dingen op zn plaats (ik had altijd van die onverklaarbare kwaaltjes en voelde me daardoor een aansteller). Die diagnose stellen was puur voor mezelf, maar heeft de ogen van enkele familieleden wel geopend (het zit blijkbaar tóch in de familie).
En ook ik vond dat anderen hulp nodig hadden, maar ik toch niet? Ik had dan wel last van dit, dit en dit, maar ik was er toch niet zo erg aan toe. (Tijdens de intake zat ik in de huiskamer te wachten. Daar zaten ook mensen met geamputeerde ledenmaten. En bij de psycholoog barstte ik in tranen uit: "Zij hadden zo'n traject veel harder nodig dan ik. Ik had immers als mijn ledematen nog." Waarop de psycholoog zei dat ik er niet was voor mijn zweetvoeten en dat als ik al zover was gekomen zij echt wel inzagen dat ik ook nut zou hebben van een reva traject.) En alle leden van mijn revagroepje vonden eigenlijk dat ze het niet heel erg nodig hadden, net zoals ik toen. ("Het kan toch altijd erger.") (Wij zaten in een groepje met chronische pijnklachten en dus niet met mensen erbij die een been of arm verloren waren.)
Ik heb wel goede ervaringen met het UWV trouwens. Ik zat in de ww en heb me toen ziekgemeld (ivm reva) en de keuringsarts was heel begripvol en ik blijf zo lang als het nodig is in de ziektewet. Hij had er het zelfs over dat hij me wel in de WIA kon plaatsen. (Wat ik niet wilde overigens.) Maar je hebt er idd horken bij.
Over de reiskosten: ik kreeg ook de vergoeding voor zittend ziekenvervoer, maar ik reed wel zelf (is gewoon mogelijk en ik wilde niet afhankelijk zijn van de grillen van de taximaatschappij). Let je er wel op dat je alles op papier krijgt dus alle toestemmingen?
Kun je hier weer wat mee?
Mijn tip: schrijf alles wat je belangrijk vindt (en dat is voor iedereen anders) in een boekje op. Je kunt daar alle oefeningen, tips&trucs opschrijven. Maar ook opschrijven wat je voelt en hoe het met je gaat. Dat werkt soms ook verhelderend en later kan het fijn zijn om het terug te lezen. (Goh, toen en toen stond ik op dat punt en nu ben ik al zo ver.)
Na mijn traject werd ik inderdaad in het diepe gegooid. Maar vooraf werk je daar naartoe. Tussendoor krijg je ook gesprekken met het behandelend team en kijk je samen met hen of je op de goede weg bent of dat je nog iets moet aanpassen, weten, doen enz. En een paar weken voor het eind heb ik voor mezelf op papier gezet wat ik van welke behandelaar nog nodig had. En samen met de maatschappelijk werker heb ik op basis daarvan een plan opgesteld voor na het traject. En de werkelijkheid is toch anders. Tijdens de reva nam ik me voor om alle fysio oefeningen netjes te blijven doen, maar nu ik grotendeels pijnvrij ben, versloft dat. In het begin voelde ik me schuldig daarover, maar nu denk ik dat ik die oefeningen iig heb opgeschreven en ze altijd weer kan oppakken.
Tijdens mijn reva was off. nog niet bekend wat ik had. Ik had nog geen diagnose van de klinisch geneticus. Na mijn reva ben ik voor de diagnose gegaan. Waarom? Zo vielen er veel dingen op zn plaats (ik had altijd van die onverklaarbare kwaaltjes en voelde me daardoor een aansteller). Die diagnose stellen was puur voor mezelf, maar heeft de ogen van enkele familieleden wel geopend (het zit blijkbaar tóch in de familie).
En ook ik vond dat anderen hulp nodig hadden, maar ik toch niet? Ik had dan wel last van dit, dit en dit, maar ik was er toch niet zo erg aan toe. (Tijdens de intake zat ik in de huiskamer te wachten. Daar zaten ook mensen met geamputeerde ledenmaten. En bij de psycholoog barstte ik in tranen uit: "Zij hadden zo'n traject veel harder nodig dan ik. Ik had immers als mijn ledematen nog." Waarop de psycholoog zei dat ik er niet was voor mijn zweetvoeten en dat als ik al zover was gekomen zij echt wel inzagen dat ik ook nut zou hebben van een reva traject.) En alle leden van mijn revagroepje vonden eigenlijk dat ze het niet heel erg nodig hadden, net zoals ik toen. ("Het kan toch altijd erger.") (Wij zaten in een groepje met chronische pijnklachten en dus niet met mensen erbij die een been of arm verloren waren.)
Ik heb wel goede ervaringen met het UWV trouwens. Ik zat in de ww en heb me toen ziekgemeld (ivm reva) en de keuringsarts was heel begripvol en ik blijf zo lang als het nodig is in de ziektewet. Hij had er het zelfs over dat hij me wel in de WIA kon plaatsen. (Wat ik niet wilde overigens.) Maar je hebt er idd horken bij.
Over de reiskosten: ik kreeg ook de vergoeding voor zittend ziekenvervoer, maar ik reed wel zelf (is gewoon mogelijk en ik wilde niet afhankelijk zijn van de grillen van de taximaatschappij). Let je er wel op dat je alles op papier krijgt dus alle toestemmingen?
Kun je hier weer wat mee?
Mijn tip: schrijf alles wat je belangrijk vindt (en dat is voor iedereen anders) in een boekje op. Je kunt daar alle oefeningen, tips&trucs opschrijven. Maar ook opschrijven wat je voelt en hoe het met je gaat. Dat werkt soms ook verhelderend en later kan het fijn zijn om het terug te lezen. (Goh, toen en toen stond ik op dat punt en nu ben ik al zo ver.)
donderdag 10 januari 2013 om 16:56
quote:Pixiedust schreef op 10 januari 2013 @ 16:43:
Oh, en laat even voor 1e rit verzekeraar per papier bevestigen. Harde les die wij 13+ jaar geleden leerde tijdens mijn eerste revalidatie. Telefonisch werd toegekend, dus huppa rijden maar. Toen enorm gelazer gehad omdat een andere Flip besloot dat er geen machtiging zwart op wit lag dus nergens recht op. Uiteindelijk goed gekomen en dit betrof een verzekeraar die niet uitblonk qua........gedegen product. Maak je dus niet meteen druk!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!! Hanteer het alleen als extra gemoedsrust, altijd alles op papier laten bevestigen.
Ennuh; heb je ook al even stil gestaan bij feit dat je wél gebeld hebt en wél hulp geregeld hebt? In kader van therapieverantwoord bewustwording scheppen, enzo.
Dat eerste zal ik doen ja. Dankjewel voor de tip.
En dat tweede, euh, ja hè? Ik heb mezelf weer een slapeloze piekernacht bespaard door meteen actie te ondernemen. Wel aangemoedigd door mijn moeder die anders mijn vader het halve land door zou laten rijden om te helpen, maar toch.
Dr. Rossi zou morgen even bellen om te kijken hoe het ging, omdat ik bang was dat ons gesprek van vorige week de trigger was van mijn angsgedachten en hij aan zag komen dat ik weer niet zou bellen als ik weer getriggerd zou zijn. Kan ik hem ook wat posititiefs brengen.
Oh, en laat even voor 1e rit verzekeraar per papier bevestigen. Harde les die wij 13+ jaar geleden leerde tijdens mijn eerste revalidatie. Telefonisch werd toegekend, dus huppa rijden maar. Toen enorm gelazer gehad omdat een andere Flip besloot dat er geen machtiging zwart op wit lag dus nergens recht op. Uiteindelijk goed gekomen en dit betrof een verzekeraar die niet uitblonk qua........gedegen product. Maak je dus niet meteen druk!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!! Hanteer het alleen als extra gemoedsrust, altijd alles op papier laten bevestigen.
Ennuh; heb je ook al even stil gestaan bij feit dat je wél gebeld hebt en wél hulp geregeld hebt? In kader van therapieverantwoord bewustwording scheppen, enzo.
Dat eerste zal ik doen ja. Dankjewel voor de tip.
En dat tweede, euh, ja hè? Ik heb mezelf weer een slapeloze piekernacht bespaard door meteen actie te ondernemen. Wel aangemoedigd door mijn moeder die anders mijn vader het halve land door zou laten rijden om te helpen, maar toch.
Dr. Rossi zou morgen even bellen om te kijken hoe het ging, omdat ik bang was dat ons gesprek van vorige week de trigger was van mijn angsgedachten en hij aan zag komen dat ik weer niet zou bellen als ik weer getriggerd zou zijn. Kan ik hem ook wat posititiefs brengen.
donderdag 10 januari 2013 om 17:00
@Fozzie: jij zegt dat je nog niet ver bent met acceptatie maar je hebt al wel een rolstoel (als ik het goed lees, of je gebruikt er weleens een)? Nou dat is dus voor mij een giga drempel. (Gelukkig vooralsnog alleen nodig met uitjes en die maak ik niet zo heel veel.)
En weet je waar ik het ook grwuelijk moeilijk mee heb/had (nu wat minder): mijn aandoening is niet zichtbaar. Als je (ff grofgezegd mss zo bedoel ik het niet) een arm of been mist, is je 'handicap' (wat heb ik moeite met dat woord) zichtbaar voor anderen. Maar aan mij zie je (vrijwel) niets. En omdat ik veulste dik ben, gooit men het vaak op: die is te dik en daarom heeft ze last van haar rug, vingers, nek/ <you name it>. Erg lastig dus. Sinds kort heb ik een spalk (orthese) en is het dus zichtbaar dat ik iets heb, maar ook dat vind ik weer lastig. Tsja niets menselijks is mij vreemd.. (Iets van maaiveld.)
En weet je waar ik het ook grwuelijk moeilijk mee heb/had (nu wat minder): mijn aandoening is niet zichtbaar. Als je (ff grofgezegd mss zo bedoel ik het niet) een arm of been mist, is je 'handicap' (wat heb ik moeite met dat woord) zichtbaar voor anderen. Maar aan mij zie je (vrijwel) niets. En omdat ik veulste dik ben, gooit men het vaak op: die is te dik en daarom heeft ze last van haar rug, vingers, nek/ <you name it>. Erg lastig dus. Sinds kort heb ik een spalk (orthese) en is het dus zichtbaar dat ik iets heb, maar ook dat vind ik weer lastig. Tsja niets menselijks is mij vreemd.. (Iets van maaiveld.)
donderdag 10 januari 2013 om 17:02
Wapiti, jij beschrijft precies hoe ik het ook denk als ik op dr. Rossi wacht in het revalidatiecentrum waar ik nu voor hem kom. Al die mensen hebben écht wat, ik alleen maar pijn en uitval...
En die psycholoog klinkt wel als dr. Rossi (zo staat ie hier thuis ook op de kalender, zal hem dat maar noooooit vertellen) er waren nu meerdere mensen die me hadden gezien en gesproken en dat ik daarom nu toch bij hem zat, misschien dat het dan toch wel een ietsiepietsie terecht kon zijn?
Van opschrijven werd ik telkens heel verdrietig, maar nu ik hier aan/met jullie schrijf wordt het eindelijk wat opgeruimder in mijn hoofd. Jullie feedback is echt fijn!
En die psycholoog klinkt wel als dr. Rossi (zo staat ie hier thuis ook op de kalender, zal hem dat maar noooooit vertellen) er waren nu meerdere mensen die me hadden gezien en gesproken en dat ik daarom nu toch bij hem zat, misschien dat het dan toch wel een ietsiepietsie terecht kon zijn?
Van opschrijven werd ik telkens heel verdrietig, maar nu ik hier aan/met jullie schrijf wordt het eindelijk wat opgeruimder in mijn hoofd. Jullie feedback is echt fijn!
donderdag 10 januari 2013 om 17:07
Die rolstoel ben ik door mijn familie ingeduwd in april vorig jaar. Toen bleek het toch wel handig voor uitjes. Mijn familie is van de harde humor, dus inmiddels maken ze ruzie met wie ik mee naar de Efteling moet, jammer voor hen houd ik zo'n dag helemaal niet vol..
Inmiddels heb ik zelf een tweedehandsje op de kop getikt, goed kussen erin en we kunnen een paar uur winkelen/wandelen of wat ook. Ben ik daarna ook wel kapot, maar hebben we wel iets gedaan.
Overigens heb ik inmiddels wel alle dingen meegemaakt die destijds in dat topic werden aangehaald, toegesproken worden alsof ik geestelijk uitgedaagd ben, mensen die mijn man antwoord geven terwijl ik zelf wat vraag en de verbazing van mensen als ik toch even ga staan.
We lachen er maar om en heel soms maken we het er ook wel een beetje naar. Luid 'broem' roepend door een drukke straat is natuurlijk vragen om gekke gezichten.
Inmiddels heb ik zelf een tweedehandsje op de kop getikt, goed kussen erin en we kunnen een paar uur winkelen/wandelen of wat ook. Ben ik daarna ook wel kapot, maar hebben we wel iets gedaan.
Overigens heb ik inmiddels wel alle dingen meegemaakt die destijds in dat topic werden aangehaald, toegesproken worden alsof ik geestelijk uitgedaagd ben, mensen die mijn man antwoord geven terwijl ik zelf wat vraag en de verbazing van mensen als ik toch even ga staan.
We lachen er maar om en heel soms maken we het er ook wel een beetje naar. Luid 'broem' roepend door een drukke straat is natuurlijk vragen om gekke gezichten.
donderdag 10 januari 2013 om 17:14
quote:fozziebear schreef op 10 januari 2013 @ 17:02:
Wapiti, jij beschrijft precies hoe ik het ook denk als ik op dr. Rossi wacht in het revalidatiecentrum waar ik nu voor hem kom. Al die mensen hebben écht wat, ik alleen maar pijn en uitval...
En die psycholoog klinkt wel als dr. Rossi (zo staat ie hier thuis ook op de kalender, zal hem dat maar noooooit vertellen) er waren nu meerdere mensen die me hadden gezien en gesproken en dat ik daarom nu toch bij hem zat, misschien dat het dan toch wel een ietsiepietsie terecht kon zijn?
Nee joh: jij zit hun tijd er te verdoen. Je hebt immers alleen maar pijn en uitval. Niks aan het handje toch? Kom op zeg, raap jezelf op. (Mag ik even lachen (niet uitlachen!), mede omdat het o zooooo herkenbaar is.)
Lieve schat je zit er niet vanwege je zweetvoeten. En je hebt al lang klachten. Anderen zouden al meteen naar de huisarts gegaan zijn en hem hebben gedwongen om een verwijzing naar de specialist. En zij hebben alleen maar een klein tijdelijk klachtje. En ja het kan altijd erger, nou voor een persoon op de wereld niet, maar we kennen die persoon niet
Van opschrijven werd ik telkens heel verdrietig, maar nu ik hier aan/met jullie schrijf wordt het eindelijk wat opgeruimder in mijn hoofd. Jullie feedback is echt fijn!
En van opschrijven kan ik ook heel verdrietig worden: het is zo confronterend ook. En als ik ergens, diep in mijn kleine hartje, niet van houd is confrontatie.En wie weet leest jouw dr Rossi wel mee, hihi...
Wapiti, jij beschrijft precies hoe ik het ook denk als ik op dr. Rossi wacht in het revalidatiecentrum waar ik nu voor hem kom. Al die mensen hebben écht wat, ik alleen maar pijn en uitval...
En die psycholoog klinkt wel als dr. Rossi (zo staat ie hier thuis ook op de kalender, zal hem dat maar noooooit vertellen) er waren nu meerdere mensen die me hadden gezien en gesproken en dat ik daarom nu toch bij hem zat, misschien dat het dan toch wel een ietsiepietsie terecht kon zijn?
Nee joh: jij zit hun tijd er te verdoen. Je hebt immers alleen maar pijn en uitval. Niks aan het handje toch? Kom op zeg, raap jezelf op. (Mag ik even lachen (niet uitlachen!), mede omdat het o zooooo herkenbaar is.)
Lieve schat je zit er niet vanwege je zweetvoeten. En je hebt al lang klachten. Anderen zouden al meteen naar de huisarts gegaan zijn en hem hebben gedwongen om een verwijzing naar de specialist. En zij hebben alleen maar een klein tijdelijk klachtje. En ja het kan altijd erger, nou voor een persoon op de wereld niet, maar we kennen die persoon niet
Van opschrijven werd ik telkens heel verdrietig, maar nu ik hier aan/met jullie schrijf wordt het eindelijk wat opgeruimder in mijn hoofd. Jullie feedback is echt fijn!
En van opschrijven kan ik ook heel verdrietig worden: het is zo confronterend ook. En als ik ergens, diep in mijn kleine hartje, niet van houd is confrontatie.En wie weet leest jouw dr Rossi wel mee, hihi...
donderdag 10 januari 2013 om 17:18
quote:fozziebear schreef op 10 januari 2013 @ 17:07:
Overigens heb ik inmiddels wel alle dingen meegemaakt die destijds in dat topic werden aangehaald, toegesproken worden alsof ik geestelijk uitgedaagd ben, mensen die mijn man antwoord geven terwijl ik zelf wat vraag en de verbazing van mensen als ik toch even ga staan.
We lachen er maar om en heel soms maken we het er ook wel een beetje naar. Luid 'broem' roepend door een drukke straat is natuurlijk vragen om gekke gezichten. Mss wordt het tijd dat er t-shirts komen met de tekst: Ik zit dan wel in een rolstoel, maar ik ben (niet)....<vul zelf maar in> . Want dat is echt iets wat je vaak hoort (van anderen).
Overigens heb ik inmiddels wel alle dingen meegemaakt die destijds in dat topic werden aangehaald, toegesproken worden alsof ik geestelijk uitgedaagd ben, mensen die mijn man antwoord geven terwijl ik zelf wat vraag en de verbazing van mensen als ik toch even ga staan.
We lachen er maar om en heel soms maken we het er ook wel een beetje naar. Luid 'broem' roepend door een drukke straat is natuurlijk vragen om gekke gezichten. Mss wordt het tijd dat er t-shirts komen met de tekst: Ik zit dan wel in een rolstoel, maar ik ben (niet)....<vul zelf maar in> . Want dat is echt iets wat je vaak hoort (van anderen).
donderdag 10 januari 2013 om 18:23
Vroeger had de Large een tshirt van het 'invaliden-pictogrammetje', maar dan had het mannetje in de rolstoel een mitrailleur vast. Kan hem nu niet meer vinden. Leek me wel wat.. Ahum, dwarse puber is soms ook wel op me van toepassing, begint mijn leeftijd toch echt met een 3.
Overigens zie ik die paralympics ook wel zitten, maar dan moet je natuurlijk wel eerst 'para' zijn en voor mijn gevoel, en gezien alle moeilijkheden die ik ondervind met de samenleving klopt dat, ben ik dat niet. Maar goed, goed in sport of überhaupt maar competitief ingesteld ben ik ook al niet.
En Wapiti, je hebt gelijk, natuurlijk kom ik óók met een reden in het revalidatiecentrum, maar toch hè? Naja, hoef ik jou dus niet uit te leggen.
Overigens zie ik die paralympics ook wel zitten, maar dan moet je natuurlijk wel eerst 'para' zijn en voor mijn gevoel, en gezien alle moeilijkheden die ik ondervind met de samenleving klopt dat, ben ik dat niet. Maar goed, goed in sport of überhaupt maar competitief ingesteld ben ik ook al niet.
En Wapiti, je hebt gelijk, natuurlijk kom ik óók met een reden in het revalidatiecentrum, maar toch hè? Naja, hoef ik jou dus niet uit te leggen.
