Clusterhoofdpijn

Ik heb helaas clusterhoofdpijn,maar dit niet gezien, is het nog ergens terug te zien?

Hmm, ik heb maar met 3/4 oog gekeken maar als ik het goed onthouden heb dan was 7 aanvallen een slechte dag, niet gemiddeld. Detailneukerij, natuurlijk.



Zo positief? Ik heb de aflevering afgekeken omdat ik het verhaal van Mick wilde zien. Om haar verhaal had ik al weggezapt. De reden? Irritatie. Ik vond haar dus niet bepaald positief c.q. 'constructief' in haar verhaal. Valerio heeft het m.i. heel aardig en goed geprobeerd (dacht volgens mij hetzelfde als ik???), maar het mocht niet baten, ze bleef bij haar visie. Haar hele leven draait om de pijn en wordt daarop ingericht, bepaald, gedicteerd en daarmee zijzelf. En noem me een zeikerd, maar dat vind ik zelf niet positief. Voor mij hoort onder dat wat positief maakt o.a. meer zijn in het leven dan je gezondheid.



Maar goed, das mijn bescheiden mening. Misschien moet ik wat dat betreft alvast zelf de strontkar maar over mezelf uitstorten, scheelt wachten.

Isabon; surf even naar de website van BNN. Je kunt daar heel makkelijk doorlinken naar JZHMH en de reeds uitgezonden afleveringen terug zien. Dit jaar zijn er ook blogs van de personen die langs komen dit seizoen, geloof ik.

quote:roosvrouw schreef op 27 mei 2009 @ 23:44:

Haar hele leven draait om de pijn en wordt daarop ingericht, bepaald, gedicteerd en daarmee zijzelf. En noem me een zeikerd, maar dat vind ik zelf niet positief. Voor mij hoort onder dat wat positief maakt o.a. meer zijn in het leven dan je gezondheid. ]



Ja maar wat verwacht je dan? Dat als iemand gruwelijk veel pijn heeft dat diegene dan vrolijk zegt: hey, er is meer in het leven dan mijn pijn, laat ik die maar lekker negeren?

Hoe zie je dat voor je, en wat zijn je eigen ervaringen met pijn?

(bedoel: ik ken je verder niet en weet niet of je zelf ook clusterhoofdpijn hebt, maar ik vraag me af hoe mensen dat dan doen, om niet bezig te zijn met de pijn als je zoveel pijn hebt)

quote:ellen2_ schreef op 28 mei 2009 @ 00:02:

[...]





Ja maar wat verwacht je dan? Dat als iemand gruwelijk veel pijn heeft dat diegene dan vrolijk zegt: hey, er is meer in het leven dan mijn pijn, laat ik die maar lekker negeren?

Hoe zie je dat voor je, en wat zijn je eigen ervaringen met pijn?



Grof gezegd? Ik dicteer niet hoe een ander moet leven, maar als ik iemands manier van omgaan hiermee als positief wil bestempelen? Ja, dan moet men inderdaad die uitspraak kunnen doen en voelen.



Mijn eigen ervaringen? Ik heb vanaf dat ik me dingen kan herinneren chronische pijn gehad. Pijn die een beperkende invloed op mijn leven kan hebben.



Dus?



Er is en blijft meer in het leven, imho. Serieus mijn bescheiden mening, maar ik heb de overtuiging dat als het leven niets anders meer is dan Ziek Zijn en/of Pijn Hebben, dat het leven dan verworden is tot een zeer gedevalueerd iets.



Of iemand nu achter de geraniums pijn gaat zitten hebben of -weliswaar binnen de fysieke mogelijkheden- door gaat met léven, de pijn is er toch wel. Persoonlijk heb ik liever een zo leuk mogelijk leven. Pijn hoort bij mijn leven, daar heb ik zelf geen stemrecht in. Wel heb ik stemrecht in hoe ik mijn leven verder in vul. Voor mij staat betekent een positieve houding hebben o.a. dat je het leven ziet en ervaart als totaalpakket. Niet als Pijn Hebbend. Of als Moeder, Dochter, Vrouw, wat dan ook voor mijn part.

quote:ellen2_ schreef op 28 mei 2009 @ 00:07:

(bedoel: ik ken je verder niet en weet niet of je zelf ook clusterhoofdpijn hebt, maar ik vraag me af hoe mensen dat dan doen, om niet bezig te zijn met de pijn als je zoveel pijn hebt)



Heel simpel eigenlijk. En die simpelheid is net de grappige uitdaging soms. Het leven gaat door, met of zonder pijn. Op een dag ga je dood. Jij, ik, iedereen. Ik stel me voor, dat ik me dan terug kijk op de jaren die ik heb gehad. Dan wil ik niet terug kijken en denken; goh, mijn gezondheid/pijn/whatever heeft mijn leven gedicteerd.



Nee, ik wil terug kijken op Leuk. Lol. Bijzondere dingen. Dagelijkse dingen. Kwaliteit! Pijn is voor mij geen kwaliteit. En dus maak ik bewuste keuzes om het leven te léven. Reizen is een passie en dus doe ik dat. Ik wil duiken, dus doe ik dat. Ik wil naar een vriendin, dus doe ik dat. Ik wil werken, dus vind ik een vorm om datgene wat ik in werk denk te moeten vinden ook echt te vinden. Het levert pijn op, natuurlijk. Maar de 'pay off' is dat waard.



De strijd an sich is niet altijd even simpel, maar de reden waarom wel (voor mij dan). Omdat je streeft naar kwaliteit van leven. Zoals volgens mij menig 'gezond' mens dat ook doet (of zou moeten doen )

quote:ellen2_ schreef op 28 mei 2009 @ 00:02:

[...]





Ja maar wat verwacht je dan? Dat als iemand gruwelijk veel pijn heeft dat diegene dan vrolijk zegt: hey, er is meer in het leven dan mijn pijn, laat ik die maar lekker negeren?

Hoe zie je dat voor je, en wat zijn je eigen ervaringen met pijn?Ik denk niet dat Roosvrouw bedoelt dat je positief moet zijn op de pijnmomenten. Ik denk dat Roosvrouw bedoelt dat je uit de momenten dat je geen of minder pijn hebt moet halen wat er in zit. En dat je gaat leven op een manier dat je zo min mogelijk pijnmomenten hebt, ook al is dat niet zoals je eigenlijk zou willen leven. En dat als je je grenzen over gaat, dat een keuze is en je de gevolgen accepteert. Dat dát positief leven met pijn is.



Accepteren dat je niet 'leeft' als de pijn het niet toelaat, maar meer dan ten volle leeft op de momenten dat de pijn dat wél toelaat.

(Ben ook pijnpatiënt, maar dat komt niet in de buurt van Roosvrouw's pijnsyndroom)

quote:roosvrouw schreef op 27 mei 2009 @ 23:44:

Hmm, ik heb maar met 3/4 oog gekeken maar als ik het goed onthouden heb dan was 7 aanvallen een slechte dag, niet gemiddeld. Detailneukerij, natuurlijk.



Geen detailneukerij. Als iemand iedere dag 7 aanvallen van ondragelijke pijn zou hebben die 2 uur duren, dan is dat dus 14 uur per dag ondragelijke pijn. Elke dag. Dat is niet leefbaar en dan kun je ook geen interviews geven.



Overigens onderschat ik clusterhoofdpijn niet, het wordt niet voor niets de zelfmoordhoofdpijn genoemd. Het lijkt me vreselijk.

Hmm, daar stip je een leuk punt aan Poez. Voor mij is het reuze intrigerend hoe verschillend mensen pijn kunnen ervaren. Hoe de één een pijn ondragelijk kan noemen en ervaren, maar niet voldoet aan mijn visie van wat je nog wel en niet kan met ondragelijke pijn. Terwijl de ander zijn/haar pijn als 'ja, ik voel ergens iets' bestempeld als ik denk; jeminee! Ondragelijk is weerbarstig. Maar goed, dat hoef ik jou natuurlijk allang niet meer te vertellen.



En juist het subjectieve maakt dat ik zo veel mogelijk weg probeer te blijven van 'oordelen' over andermans pijn. Ik ervaar het immers niet. Het beeld wat ik van deze aflevering kreeg was dusdanig dat ik bij de vrouw in kwestie (naam vergeten, argh) niet een luchtig beeld heb van hoe haar pijn zou kunnen zijn. Een van de dingen waardoor ik gisteren nog meer bij mezelf dacht 'potverdorrie, pak wat je wél hebt. Dat is beperkter, die ruimte vraagt erom om optimaal benut te worden'.

Ik ben ook pijnpatient (post whiplash syndroom) en mijn man heeft clusterhoofdpijn... Ik "ken" dus beide kanten van het verhaal, en geloof me: clusterhoofdpijn is niet te vergelijken met de meeste vormen van chronische pijn.



Bij de meeste vormen van chronische pijn leer je na verloop van tijd je grenzen kennen, weet je wat de triggers zijn die de pijn verergeren en wat je kunt doen om de pijn beheersbaar te maken. Heb je dat een beetje door, dan kun je inderdaad er voor kiezen je leven maximaal te leven binnen de beperkingen die de pijn je oplegt.



Een van de redenen dat clusterhoofdpijn ook wel zelfmoordhoofdpijn wordt genoemd (naast de helse zenuwpijnen) is dat die grenzen, triggers en trucjes om de pijn beheersbaar te maken er gewoonweg NIET zijn. Een aanval "komt op als kakken", heel onverwachts, zonder aankondiging, zonder aanwijsbare trigger (chocola, koffie, slecht geslapen, allemaal triggers die bijv. bij migraine een rol kunnen spelen maar bij clusterhoofdpijn weinig tot geen invloed lijken te hebben). Iemand met clusterhoofdpijn kan zich het ene moment fantastisch voelen en dan ineens een aanval krijgen. Het is letterlijk en figuurlijk een marteling. Als dergelijke pijnen meerdere keren per dag onaangekondigd op kunnen komen zetten, ja daar kan een mens knettergek van worden. De combinatie helse pijnen + onaangekondigd + meerdere keren per dag gedurende lange tijd = een combinatie waar men bij martelpraktijken graag gebruik van maakt omdat het mensen breekt. Een mens is niet gemaakt om DAT psychisch aan te kunnen.



Wat het moeilijk maakt om jezelf af te leiden van die pijn is dat die pijn in je hoofd zit. Vaak achter het oog. Helse pijn die door neurologen omschreven wordt als de ergste pijn die een mens kan hebben. Wat je ook doet, waar je ook aan denkt, de pijn is er. Alle afleiding die je kunt bedenken en die bij andere pijnen wel effect hebben, zijn in feite geestelijke trucjes. En het is niet mogelijk je hoofd met die trucjes aan de gang te laten gaan als de pijn juist in je hoofd zit.



De pijn is zo erg dat er gevallen bekend zijn van mensen die met hun hoofd tegen muren en vloeren bonken in de hoop zichzelf bewusteloos te slaan...



Met alle respect voor jou roosvrouw, en zonder die strontkar over je uit te willen storten, met een positieve instelling redt je het gewoonweg niet bij clusterhoofdpijn. Niet als het doel is het leven zo volledig mogelijk te leven. Ik heb oprecht respect voor de dingen die jij doet, de keuzes die jij maakt en hoe jij in het leven staat. Ik probeer op diezelfde manier in het leven te staan (heb kort meegeschreven op het pijn-topic hier) maar ik zie hier dagelijks hoe dat voor mensen met clusterhoofdpijn gewoonweg niet zo werkt.

Ik zit het nu terug te kijken en in het begin dacht ik nog: ja, zeker met hoofdpijn, dit soort hoofdpijn, kan ik me wel voorstellen dat het enorm beperkend is. Maar dan zegt ze iets. Valerio vraagt of ze niet haar hele leven aan het inrichten is rond haar ziekte en zij antwoordt: "ja, maar dat moet ook wel, want als ik dat niet zou doen zou ik alleen maar depressief worden en in de put gaan zitten, want dan kom je dagelijks alleen maar tegen dat het niet gaat wat je wil doen. Je moet je erbij neerleggen dat je niks doet naast je ziekte".



En dat snap ik dus niet. Kan ik nooit begrijpen en wil ik geloof ik ook nooit begrijpen.



Allereerst, ik denk dat hoofdpijn een van de meest beperkende vormen van pijn is. Als ik voor mezelf spreek is dat in ieder geval zo. Ik heb regelmatig onderdrukshoofdpijn gehad door verschillende ingrepen en het enige dat ik dan wil is liggen, met mijn ogen dicht, terwijl iedereen zijn mond dicht houdt. Andere vormen van pijn vind ik een stuk makkelijker te handelen omdat mijn hoofd dan tenminste nog meewerkt.



Maar! Zij heeft ook goede perioden waarin ze weinig aanvallen heeft. Maar om zichzelf dan niet tegen te komen spreekt ze niet af, doet ze niets ernaast, leeft ze haar leven rondom haar pijn. En dat vind ik zo zonde. Zo wordt je leven inderdaad pijn, terwijl dat misschien helemaal niet nodig zou hoeven zijn.



En inderdaad, dat vind ik ook niet erg positief.

Om het meisje te verdedigen, pijn is inderdaad een subjectief gegeven, maar clusterhoofdpijn, echt dan lul je niet meer. Dat is niet even diep ademhalen, pijnstillertje en op de tanden bijten. Dat is vergaan, zweten, aan het zuurstof en je dagenlang schrap zetten voor de aanvallen, die elkaar in rap tempo opvolgen. Nog een naar gegeven bij zo'n aanval, is dat je niks kunt doen. Niet lopen, praten, lachen, denken, helemaal niks. Op het ergst kun je 7 aanvallen hebben, die 2 uur duren. Maar dat kan dus ook minder zijn. En dan zijn er ook aanval-loze perioden.



Ik kan me voorstellen dat dit je leven behoorlijk dicteert, je kunt namelijk zo weinig doen in perioden van deze aanvallen. Bijna niks helpt, je kunt geen afleiding zoeken voor de pijn, en de uren na een aanval ben je bezig met bijkomen. Het is verdomd lastig om leuk te doen, op de momenten dat je geen aanvallen hebt. Het is geen knop die omgaat van blij naar niet-blij en weer blij. Het werkt aardig door allemaal. Niet dat je niet positief moet willen zijn en blijven, maar met dergelijke alles overheersende pijn, die iedere patiënt niet anders ervaart, is dat wel verdomd lastig.

quote:Babsjuh schreef op 28 mei 2009 @ 00:42:

Ik ben ook pijnpatient (post whiplash syndroom) en mijn man heeft clusterhoofdpijn... Ik "ken" dus beide kanten van het verhaal, en geloof me: clusterhoofdpijn is niet te vergelijken met de meeste vormen van chronische pijn.



Bij de meeste vormen van chronische pijn leer je na verloop van tijd je grenzen kennen, weet je wat de triggers zijn die de pijn verergeren en wat je kunt doen om de pijn beheersbaar te maken. Heb je dat een beetje door, dan kun je inderdaad er voor kiezen je leven maximaal te leven binnen de beperkingen die de pijn je oplegt.



Een van de redenen dat clusterhoofdpijn ook wel zelfmoordhoofdpijn wordt genoemd (naast de helse zenuwpijnen) is dat die grenzen, triggers en trucjes om de pijn beheersbaar te maken er gewoonweg NIET zijn. Een aanval "komt op als kakken", heel onverwachts, zonder aankondiging, zonder aanwijsbare trigger (chocola, koffie, slecht geslapen, allemaal triggers die bijv. bij migraine een rol kunnen spelen maar bij clusterhoofdpijn weinig tot geen invloed lijken te hebben). Iemand met clusterhoofdpijn kan zich het ene moment fantastisch voelen en dan ineens een aanval krijgen. Het is letterlijk en figuurlijk een marteling. Als dergelijke pijnen meerdere keren per dag onaangekondigd op kunnen komen zetten, ja daar kan een mens knettergek van worden. De combinatie helse pijnen + onaangekondigd + meerdere keren per dag gedurende lange tijd = een combinatie waar men bij martelpraktijken graag gebruik van maakt omdat het mensen breekt. Een mens is niet gemaakt om DAT psychisch aan te kunnen.



Wat het moeilijk maakt om jezelf af te leiden van die pijn is dat die pijn in je hoofd zit. Vaak achter het oog. Helse pijn die door neurologen omschreven wordt als de ergste pijn die een mens kan hebben. Wat je ook doet, waar je ook aan denkt, de pijn is er. Alle afleiding die je kunt bedenken en die bij andere pijnen wel effect hebben, zijn in feite geestelijke trucjes. En het is niet mogelijk je hoofd met die trucjes aan de gang te laten gaan als de pijn juist in je hoofd zit.



De pijn is zo erg dat er gevallen bekend zijn van mensen die met hun hoofd tegen muren en vloeren bonken in de hoop zichzelf bewusteloos te slaan...



Met alle respect voor jou roosvrouw, en zonder die strontkar over je uit te willen storten, met een positieve instelling redt je het gewoonweg niet bij clusterhoofdpijn. Niet als het doel is het leven zo volledig mogelijk te leven. Ik heb oprecht respect voor de dingen die jij doet, de keuzes die jij maakt en hoe jij in het leven staat. Ik probeer op diezelfde manier in het leven te staan (heb kort meegeschreven op het pijn-topic hier) maar ik zie hier dagelijks hoe dat voor mensen met clusterhoofdpijn gewoonweg niet zo werkt.



Ik respecteer je verhaal en mening, dat voorop gesteld! Alleen, voor mij hangt een instelling niet samen met een diagnose. Net zo min als een diagnose kan bepalen of iemand instelling 'genoeg' of 'niet genoeg' zal zijn.



Voor mij zit de clue in het verschil van interpreteren van wat zo volledig mogelijk leven is. Pijn beperkt, welke vorm van pijn dat dan ook moge zijn. "Zo volledig mogelijk te leven" betekent voor mij het beste uit je leven mét pijn halen. Ik krijg vaak het gevoel (correct me if I'm wrong) dat mensen die stellen dat de pijn hun leven dicteert nu juist dat "zo volledig mogelijk te leven" ook veel (te veel) dingen toedichten die niet haalbaar zijn in dat leven mét pijn. Die "zo volledig mogelijk te leven" bepalen met als uitgangspunt een leven zónder pijn.



Nogmaals, ik zal nimmer beweren dat het een makkelijke weg garandeert. Dat is domweg niet zo. Ik ga ook niet beweren dat het altijd happy feelings garandeert, want dat is ook kant en klare onzin. Maar ik ben wel heilig aanhanger van de insteek dat meer zijn dan alleen pijn het hebben van pijn dragelijker maakt.

quote:Yoels schreef op 28 mei 2009 @ 00:43:



<knip>

Maar! Zij heeft ook goede perioden waarin ze weinig aanvallen heeft. Maar om zichzelf dan niet tegen te komen spreekt ze niet af, doet ze niets ernaast, leeft ze haar leven rondom haar pijn. En dat vind ik zo zonde. Zo wordt je leven inderdaad pijn, terwijl dat misschien helemaal niet nodig zou hoeven zijn.



<knip>Ik heb het programma nog niet gezien, weet dus ook niet hoe lang die periodes zijn waarin deze vrouw weinig aanvallen heeft. Maar als ik naar mijn man kijk: die heeft vorige week voor het eerst in maanden 2 dagen geen aanvallen gehad. In die 2 dagen is hij zo blij als een klein kind maar durft inderdaad niks anders te doen als anders. Zo ontzettend blij dat die pijn weg is, dat het alledaagse leven al een traktatie is. Met de hond een ommetje maken, e-mails versturen, muziek luisteren, met het gezin eten, kind uit school halen, dat zijn dingen waar hij dan zo blij mee is. Voor veel mensen weinig spannend of voldoening gevend, maar voor hem zo fijn! En na zo'n periode van dagelijks meerdere aanvallen (mijn man heeft dagen van 16 aanvallen, dat zijn dus meer dagen dat hij 16 keer 5 tot 10 minuten geen last heeft eigenlijk) wordt een mens gewoon zo ontzettend bang... En omdat die triggers ontbreken is het dan gewoon eng om een dagje efteling te plannen als je toevallig 2 dagen geen aanvallen hebt gehad. Want wat als je daar bent en die aanvallen komen weer terug? Dat is het grote schrikbeeld...

quote:Rollergirl schreef op 28 mei 2009 @ 00:50:

Het is verdomd lastig om leuk te doen, op de momenten dat je geen aanvallen hebt.RG; ik heb nog niemand kunnen betrappen op het beweren dat het altijd makkelijk is om pijn het leven niet te laten dicteren.

@babsjuh, kan je helemaal vinden in je verhaal, behalve je opmerking over de triggers bij migraine. Dat is een omstreden gegeven, dat dergelijk dingen een trigger zouden zijn. En ook weerlegt in verschillende onderzoeken.

quote:roosvrouw schreef op 28 mei 2009 @ 00:55:

[...]

RG; ik heb nog niemand kunnen betrappen op het beweren dat het altijd makkelijk is om pijn het leven niet te laten dicteren.Heb op niet de opmerking gemaakt, dat iemand dit zou beweren. Ik merk alleen op dat ik haar uitleg kan begrijpen.

Babsjuh, ik begrijp wat je wilt zeggen en dat kan ik me ook goed voorstellen (nou ja, voor zover dat als buitenstaander mogelijk is, nogal beperkt waarschijnlijk). Misschien heb ik haar opmerking verkeerd geïnterpreteerd, maar ik vatte het op als "als me niet volledig schik naar mijn ziekte zie ik alleen maar dingen in het dagelijks leven die ik niet meer kan". Een soort ontwijkend vluchtgedrag. Niet zozeer uit angst voor een aanval, maar meer uit angst(?) om je beperkingen onder ogen te komen. Misschien bedoelde ze het anders, misschien vat ik het verkeerd op, maar die opmerking vond ik vrij typisch. En jammer, als ze het bedoelt zoals het op mij (en volgens mij ook op Roos), dat het dus uit angst voor de confrontatie met haar beperking is, zou er misschien meer uit te halen zijn.



Ze lieten ook een aanval zien trouwens, blij dat ik dat nooit ervaren heb, hopelijk hoef ik dat ook nooit te ervaren.

Babsjuh; ik denk dat het handig is om de aflevering even te kijken morgen. Het is immers een topic gestart om haar specifieke houding in deze.



Voor mij stip jij namelijk al een heel andere insteek aan dan desbetreffende vrouw op mij overkwam. Jij hebt het over een man die geniet van dagelijkse dingen. Of te wel; léven. Nog beperkt doordat angst een regerende rol heeft, maar al een stuk ruimer dan het beeld wat ik van desbetreffende vrouw kreeg. Daar kreeg ik enorm het gevoel alsof de aanvalsvrije momenten werden opgevuld met wachten tot de volgende aanval, en 'och ik zie wel hoe ik die tijd vul omdat ik tijd toch moet vullen' (gechargeerd).

Ik kan me voorstellen, dat je op een gegeven moment ophoudt met dingen willen. Omdat je zo weinig kunt, wordt je door het steeds maar wel te willen (kop op, schouders eronder, het leven gaat door, positief blijven, ik laat me niet kisten) geconfronteerd met: het kan niet. Dus het willen opgeven, geeft wel rust en bevrijdt je van die confrontatie. Ik denk dat je daar de balans in moet proberen te vinden. Je zit jezelf enorm in de weg, als je steeds maar dingen wilt doen en blijven doen, die niet kunnen omdat je met die ziekte/aandoening zit. Aan de andere kant ontzeg je jezelf zoveel dingen, als je je er maar bij neerlegt en eigenlijk een beetje opgeeft.

Nogmaals, ik onderschat clusterhoofdpijn niet. Het is hels.



Ik ging mee in het idee van 'positief met je pijn omgaan'. Hoe ga je om met de momenten, periodes dat je géén pijn hebt. Als je die periodes niet hebt, of niets positiefs kan met die periodes, dan heb je toch geen leven?