Coma
maandag 23 april 2018 om 12:48
Ik twijfel al een aantal dagen om hier te posten. Omdat ik niet herkend wil worden denk ik, maar de behoefte om mijn verhaal te delen is groter.
Drie weken geleden heeft mijn vriend een ongeluk gehad en is in een coma terecht gekomen. Ik was daarbij, heb het zien en horen gebeuren. Ik ben constant bezig met dingen regelen, naar hem toe gaan in het ziekenhuis, en sinds een aantal dagen ben ik toch ook maar weer aan het werk om de dagen door te komen. De toekomst? Er valt nog vrij weinig te zeggen. Zo'n beetje alle botten zijn gebroken, zijn lever gescheurd, galblaas er uit, blaas gescheurd en inmiddels in het ziekenhuis ook een infectie opgelopen. Hij ligt nog steeds aan de beademing, omdat ze hem dus in een kunstmatig coma houden. Gelukkig kunstmatig, puur voor de pijn en het herstel. Alles heeft beschadigingen opgelopen, behalve zijn hoofd.
Het is ontzettend vermoeiend om maar geen echte stappen vooruit te zetten. We kunnen niets doen, alleen wachten. Gelukkig heb ik een giga netwerk om me heen met familie, vrienden en collega's van ons beiden, hier heb ik veel aan maar het blijft zo moeilijk. Ik mis hem. Ik hoop dat we snel vooruitgang gaan zien maar het wordt nog een hele lange weg.
Is er iemand met ervaring? Waarvan ook een geliefde een tijd in coma heeft gelegen of misschien zelf?
Drie weken geleden heeft mijn vriend een ongeluk gehad en is in een coma terecht gekomen. Ik was daarbij, heb het zien en horen gebeuren. Ik ben constant bezig met dingen regelen, naar hem toe gaan in het ziekenhuis, en sinds een aantal dagen ben ik toch ook maar weer aan het werk om de dagen door te komen. De toekomst? Er valt nog vrij weinig te zeggen. Zo'n beetje alle botten zijn gebroken, zijn lever gescheurd, galblaas er uit, blaas gescheurd en inmiddels in het ziekenhuis ook een infectie opgelopen. Hij ligt nog steeds aan de beademing, omdat ze hem dus in een kunstmatig coma houden. Gelukkig kunstmatig, puur voor de pijn en het herstel. Alles heeft beschadigingen opgelopen, behalve zijn hoofd.
Het is ontzettend vermoeiend om maar geen echte stappen vooruit te zetten. We kunnen niets doen, alleen wachten. Gelukkig heb ik een giga netwerk om me heen met familie, vrienden en collega's van ons beiden, hier heb ik veel aan maar het blijft zo moeilijk. Ik mis hem. Ik hoop dat we snel vooruitgang gaan zien maar het wordt nog een hele lange weg.
Is er iemand met ervaring? Waarvan ook een geliefde een tijd in coma heeft gelegen of misschien zelf?
maandag 23 april 2018 om 13:59
Hoe lang zou dat duren denk je? Of is dat ook per patient verschillend?Honingbij_ schreef: ↑23-04-2018 13:53Hou er trouwens ook rekening mee dat het door de langdurige comateuze toestand lang kan duren voordat hij weer echt wakker is. Het is niet een kwestie van slaapmedicatie uit en een uurtje later wakker zijn. Zelfs als zijn hersenen niet beschadigd zijn, dan kan het soms dagen duren voordat je echt contact met 'm kan krijgen. En ik kan me zo voorstellen dat het ook een poos duurt voordat hij er weer als zichzelf uitziet. IC-patiënten blazen in het begin vaak enorm op vanwege al het vocht dat ze toegediend krijgen, daarna krijgen ze medicijnen om al dat vocht uit te plassen en dan zal het zo kunnen zijn dat al zijn spieren verdwenen zijn, want die hebben wekenlang stilgelegen en zijn dus een beetje weggekwijnd.
Hier in NL proberen we de familie van patiënten vaak een beetje te betrekken bij de zorg, ik weet niet of dat daar ook zo is? Je kan hem bijvoorbeeld altijd een hand- of voetmassage geven, zijn gezicht wassen, zijn favoriete muziek voor 'm meenemen op een ipod, dat soort dingen.
Hij was inderdaad de eerste paar dagen erg opgezwollen. Hij is van zichzelf een mager mannetje, dat zag er wel raar uit. Inmiddels is dat inderdaad al een stuk minder geworden. Daardoor zien we nu wel wat beter van buitenaf wat er gebroken of gekneusd is. Zijn bloeddruk is laag, maar de dokter geeft aan dat dat nu juist goed is. Hij had veel inwendige bloedingen en wanneer zijn bloeddruk laag is staat er minder druk op alles, zodat de kans op nieuwe bloedingen ook weer kleiner is. Klinkt logisch.
Ik wilde hem heel graag scheren maar durfde dit niet te vragen. Gisteren kwam de verpleger naar me toe: Mogen we zijn baard scheren? Of mag dat niet? Ik heb hem verteld dat ik dat heel fijn zou vinden, dus als het goed is komt hij zometeen terug uit de operatie zonder baard. Ik was inderdaad ook al van plan iets van muziek mee te nemen binnenkort, dat zou hem dus goed kunnen doen? Ik ga het in ieder geval proberen
maandag 23 april 2018 om 14:02
Koko, pff heftig! Wij hebben (in dit geval misschien gelukkig) nog geen kinderen en ik kan daarna naast de ziekenhuis bezoeken e.d. veel tijd voor mezelf nemen. Wel goed om dit als waarschuwing in mijn achterhoofd te houden!koko67 schreef: ↑23-04-2018 13:56Mijn overbuurman heeft 2 jaar geleden een auto ongeluk gekregen, waardoor hij 2 weken in een kunstmatige coma is gehouden. Veel gebroken, blaas en maagbloedingen en longperforatie.
Wat ik me van die tijd herinner is dat ik zijn vrouw toen zo ongelofelijk sterk vond.
Ze was positief over zijn herstel, elke dag in het ziekenhuis en ook nog 2 kleine kinderen te verzorgen. Ze had meen ik wel haar moeder om te helpen.
Toen mijn overbuurman , na lange tijd, thuis kwam, stortte ze volledig in.
Mijn buurman heeft een jaar revalidatie gehad en is er nog steeds niet.
Wel gaat het stapje voor stapje beter. Hij is nog snel moe en heeft concentratieproblemen en geheugenproblemen.
Ik hoop dat het verder voorspoedig gaat met je buurman en zijn vrouw!
maandag 23 april 2018 om 14:05
Wat een goede tip! Denk je dat het ziekenhuis hier niet vervelend over zal doen? (ze liggen hier met drie coma-patienten op een kamer, misschien lastig ivm privacy enzo? Ze kijken al lastig als we een foto willen maken..elmoni schreef: ↑23-04-2018 13:57Vanwege mijn werk veel ervaring met mensen die kunstnatig in slaap worden gehouden. Alvast 1 tip. Start vandaag nog met een video dagboek. Veel mensen krijgen na zo'n intensive care opname psychische problemen omdat ze een stuk uit hun leven kwijt zijn. Zo'm video dagboek kan dan enorm helpen. Zoek daarnaast nu al een goede revalidatiekliniek. In het ziekenhuis behalen ze minder goede resultaten mbt revalideren. Je mag mij altijd een pb sturen als je meer informatie wil.
Revalidatiekliniek doen we zo snel we terug naar nederland kunnen.. Nog tips voor klinieken in NL?
maandag 23 april 2018 om 14:09
Het is geen opgeven als je los laat wat je allemaal kunt doen en regelen. Een lichaam laten herstellen kost enorm veel tijd en rust. Probeer geduldig te zijn. Maar eerst hoop ik voor je dat hij toch snel uit zijn coma kan komen. Dan kun je communiceren. Dat heeft bij ons 3 dagen geduurd, maar dat was zo fijn... Hij werd 's nachts om 03.00 uur wakker en ik zag aan hem dat hij helder was. Toe hebben we met een kop thee de hele situatie kunnen bespreken. Ik heb daar nog zulke goede gevoelens bij. Dat was zo mooi. Dat gun ik jullie ook.Mupke555 schreef: ↑23-04-2018 13:54Bedankt Chantal. Wederom kippenvel hier. Jij zat inderdaad dan in een soortgelijke situatie.
Ik ben blij te horen dat ook jij afgevlakte emoties had op het begin, door al het geregel, Overlevingsstand, verteld iedereen me hier.
Niemand kan me vertellen hoe de toekomst er uit zal zien. En ik probeer dat te accepteren. Hem ook de tijd te geven rustig te genezen en op te knappen. Maar ik wil zo graag verder, handen uit de mouwen en kei hard gaan vechten met hem. Maar dat kan niet, ik moet dat laten gaan voor nu en dat voelt een beetje als opgeven.
Hoe gaat het daar? Is het normale leven (+ handicap) al begonnen, of zitten jullie ook nog in de revalidatie e.d.?
![]()
Mijn man is gestopt met revalidatie door medische problemen en staat nu op een wachtlijst voor een operatie. Daarna moet hij herstellen en dan kan de revalidatie ook weer verder.
maandag 23 april 2018 om 14:12
s-a-r-kast schreef: ↑23-04-2018 13:58Jeetje wat heftig!
Is er ook nog een 2e partij/tegenpartij waar je mee aan de slag moet?
Heb je goede rechtsbijstand om je daar bij te helpen?
Heel veel sterkte...
Nee, geen tweede partij, gelukkig. Al lijkt het soms dat de zorgverzekeringen hier een tegenpartij zijn
maandag 23 april 2018 om 14:17
Ik leef ook zo ontzettend naar dat moment toe! Een aantal dagen geleden werd hij dus even wakker, keek me aan en nadat hij een minuut of drie naar me had liggen kijken, werden ze ogen ineens groot (alsof hij dacht: Oh jou ken ik!) tuitte hij zijn lippen. Ik heb hem stiekem een kus gegeven (de beademing zit inmiddels via zijn keel en niet meer via zijn mond, dus die is vrijChantalZr7 schreef: ↑23-04-2018 14:09Het is geen opgeven als je los laat wat je allemaal kunt doen en regelen. Een lichaam laten herstellen kost enorm veel tijd en rust. Probeer geduldig te zijn. Maar eerst hoop ik voor je dat hij toch snel uit zijn coma kan komen. Dan kun je communiceren. Dat heeft bij ons 3 dagen geduurd, maar dat was zo fijn... Hij werd 's nachts om 03.00 uur wakker en ik zag aan hem dat hij helder was. Toe hebben we met een kop thee de hele situatie kunnen bespreken. Ik heb daar nog zulke goede gevoelens bij. Dat was zo mooi. Dat gun ik jullie ook.
Mijn man is gestopt met revalidatie door medische problemen en staat nu op een wachtlijst voor een operatie. Daarna moet hij herstellen en dan kan de revalidatie ook weer verder.
Ik hoop dat jouw man snel geopereerd kan worden. Dan kunnen jullie ook weer voor uit, in plaats van dat je weer even blijft hangen.
maandag 23 april 2018 om 14:29
Je gaf aan dat jullie in het buitenland verblijven. Ik weet niet welke regels mbt privacy zij hanteren. Ik neem dat wanneer jij kan onderbouwen waarom je filmt dat ze dat waarschijnlijk wel begrijpen. Daarnaast kan je ook een videodagboek van het dagelijkse leven en bijzondere gebeurtenissen maken. Zodat je vriend dat gedeelte ook kan terugkijken. Een goede revalidatiekliniek is Klimmendaal bij Arnhem.
maandag 23 april 2018 om 14:36
Dat is waar, sorry, dat kun je natuurlijk ook helemaal niet weten.elmoni schreef: ↑23-04-2018 14:29Je gaf aan dat jullie in het buitenland verblijven. Ik weet niet welke regels mbt privacy zij hanteren. Ik neem dat wanneer jij kan onderbouwen waarom je filmt dat ze dat waarschijnlijk wel begrijpen. Daarnaast kan je ook een videodagboek van het dagelijkse leven en bijzondere gebeurtenissen maken. Zodat je vriend dat gedeelte ook kan terugkijken. Een goede revalidatiekliniek is Klimmendaal bij Arnhem.
Ik maak veel foto's. Bijvoorbeeld van familieleden van ons die vanuit Nederland op bezoek komen. Onze families kenden elkaar niet zo goed maar nu er verschillende mensen steeds op bezoek zijn, doen we veel dingen samen. Lijkt mij voor hem ook fijn om te zien als hij later wakker wordt.
Ik heb even ge-googled en Klimmendaal ziet er inderdaad goed uit! Eens uitzoeken hoe het daar zit met doorverwijzen en met welke zorgverzekeraars er samengewerkt wordt. Bedankt!
maandag 23 april 2018 om 19:15
Thanks IkbenikenjijbentjijIkbenikenjijbentjij schreef: ↑23-04-2018 16:44Geen ervaring maar ik wil je wel heel veel sterkte wensen!
maandag 23 april 2018 om 21:36
Mupke ik ben trauma arts en expat. Je verhaal roept een aantal vragen op:
Hoe kundig zijn de artsen? Het bloeddonatie verhaal doet aan een ontwikkelingsland denken maar ik weet dat ook streng islamitische landen zoals de Emiraten bloeddonatie op die manier doen.
Wat er nu geopereerd wordt - botten - is heel belangrijk voor de toekomst. Als de zorgverzekering het dekt zou ik dat zelf het lieft thuis laten doen. Transfer in kunstmatig coma kan heel vaak zonder problemen. Heb je de zorgverzekering gevraagd of je terug naar Nederland kan of is dat alleen op arts advies?
Ik gebruik Viva niet zoveel maar als je echt met prangende dingen zit kan ik je wel contact details geven.
Mariel
Hoe kundig zijn de artsen? Het bloeddonatie verhaal doet aan een ontwikkelingsland denken maar ik weet dat ook streng islamitische landen zoals de Emiraten bloeddonatie op die manier doen.
Wat er nu geopereerd wordt - botten - is heel belangrijk voor de toekomst. Als de zorgverzekering het dekt zou ik dat zelf het lieft thuis laten doen. Transfer in kunstmatig coma kan heel vaak zonder problemen. Heb je de zorgverzekering gevraagd of je terug naar Nederland kan of is dat alleen op arts advies?
Ik gebruik Viva niet zoveel maar als je echt met prangende dingen zit kan ik je wel contact details geven.
Mariel
dinsdag 24 april 2018 om 16:11
Thanks Marielmariel81 schreef: ↑23-04-2018 21:36Mupke ik ben trauma arts en expat. Je verhaal roept een aantal vragen op:
Hoe kundig zijn de artsen? Het bloeddonatie verhaal doet aan een ontwikkelingsland denken maar ik weet dat ook streng islamitische landen zoals de Emiraten bloeddonatie op die manier doen.
Wat er nu geopereerd wordt - botten - is heel belangrijk voor de toekomst. Als de zorgverzekering het dekt zou ik dat zelf het lieft thuis laten doen. Transfer in kunstmatig coma kan heel vaak zonder problemen. Heb je de zorgverzekering gevraagd of je terug naar Nederland kan of is dat alleen op arts advies?
Ik gebruik Viva niet zoveel maar als je echt met prangende dingen zit kan ik je wel contact details geven.
Mariel
Hier wordt in eerste instantie bloed uit de voorraad gebruikt, maar wanneer er veel bloed nodig zal zijn, wordt er gevraagd om zelf bloed te doneren.
Wij wonen hier en zijn hier ook verzekerd, we hebben geen verzekeringen meer in Nederland.
Hij ligt nu dus nog te slapen constant en daarom vinden ze het fijn om, als zijn toestand dat op dat moment toelaat, nu al zo veel mogelijk operaties uit te voeren. Ik vind dat zelf ook prettig, het idee dat een deel van de pijn en het gedoe voorbij is wanneer hij straks echt wakker wordt. Naar Nederland gaan kan nu nog niet gezien zijn conditie, en zou ons heel veel geld kosten omdat er een speciale vlucht geregeld zou moeten worden waarin hij kan liggen en waar dus constante zorg bij moet zijn (maar dit ken jij waarschijnlijk wel). Daarnaast kan het nu dus ook niet. De artsen hier zijn zeker kundig, hij heeft gelukkig veel specialisten in dit (academisch) ziekenhuis en eenmaal op de kamer lijkt het alsof je gewoon in een Nederlands ziekenhuis bent
Ik kan me voorstellen dat het botwerk nu ook heel belangrijk is. Anders gaat het allemaal misschien vergroeien enzo? Is dat waarom ook dit snel aangepakt moet worden?
Zelf maak ik me toch drukker om de organen, maar de dokters geven aan dat dit stabiel is op dit moment, al kunnen ze niet beloven dat dat zo blijft. Maar nogmaals, ik heb er alle vertrouwen in dat hij op dit moment in de juiste handen is.