Gezondheid
alle pijlers
COPD / Alpha-1 op jonge leeftijd (begin 20)
vrijdag 27 december 2013 om 11:04
Een paar weken geleden heb ik na onderzoek te horen gekregen dat ik alpha-1 heb, een aangeboren afwijking die bij mij COPD veroorzaakt heeft. Nu begreep ik van mijn longarts (en ook van internet) dat het een vrij zeldzame aandoening is. Ik ben daarom ook doorverwezen naar een andere arts die er meer vanaf weet, maar die heeft pas over een paar weken plaats. Op internet kon ik er ook vrij weinig over vinden, dus daarom zou ik graag meer te weten willen komen. Heeft 1 van jullie wellicht ervaring met COPD op jonge leeftijd? Ik heb zelf nooit gerookt.
vrijdag 27 december 2013 om 13:56
Eerst een
Ik heb geen ervaring met COPD op jonge leeftijd. Momenteel werk ik wel met een aantal COPD-patiënten, maar van oudere leeftijd.
Wat wil je precies te weten komen?
http://www.iemandzoalsik.nl/
Neem eens een kijkje op deze site, het is een digitale ontmoetingsplaats voor mensen met een zeldzame chronische ziekte. Misschien heb je er wat aan
Ik heb geen ervaring met COPD op jonge leeftijd. Momenteel werk ik wel met een aantal COPD-patiënten, maar van oudere leeftijd.
Wat wil je precies te weten komen?
http://www.iemandzoalsik.nl/
Neem eens een kijkje op deze site, het is een digitale ontmoetingsplaats voor mensen met een zeldzame chronische ziekte. Misschien heb je er wat aan
vrijdag 27 december 2013 om 14:37
Bedankt voor je lieve bericht (: die site had ik nog niet gevonden, daar ga ik zeker een kijkje op nemen.
Wat ik vooral graag wil weten is hoe de progressie is van de ziekte op jonge leeftijd. Daar is eigenlijk niets over te vinden, en ik vind dat best wel eng. Ik weet ook niet eens zeker of een arts daar antwoord op kan geven, dus ik hoop dat er ergens een lotgenoot kan vinden.
Maar in ieder geval bedankt ik hoop dat er op die website wat mensen zijn die het op jonge leeftijd hebben gekregen.
Wat ik vooral graag wil weten is hoe de progressie is van de ziekte op jonge leeftijd. Daar is eigenlijk niets over te vinden, en ik vind dat best wel eng. Ik weet ook niet eens zeker of een arts daar antwoord op kan geven, dus ik hoop dat er ergens een lotgenoot kan vinden.
Maar in ieder geval bedankt ik hoop dat er op die website wat mensen zijn die het op jonge leeftijd hebben gekregen.
zaterdag 28 december 2013 om 00:00
Hi exhilaro, wat naar dat je zo jong al een toch beperkende aandoening hebt als copd. Alpha-1is mij niet bekend, maar ken je FindZebra toevallig? Is een zoekmachine voor zeldzame aandoeningen, die informatie plukt van bepaalde openbare bronnen. Bij copd staat een aantal resultaten over alpha-1:
FindZebra
FindZebra
