Gezondheid
alle pijlers
Craniofaryngeoom (cyste aan hypofyse)
dinsdag 7 april 2009 om 13:54
Hoi Femke, ik ben geen lotgenoot maar heb wel een aantal tips voor je.
Ben je al lid van de hypofysestichting? Er komt binnenkort een forum op de site van de stichting, alleen voor leden. Dit komt in de plaats van het lotgenotencontact via mailinglists.
Verder is er ook een hypofysehyves waar je lotgenoten kunt vinden.
In mei is het landelijke symposium in Nieuwegein, ook zeer waardevol voor lotgenotencontact maar ook voor informatie van artsen e.d.
Ben je al lid van de hypofysestichting? Er komt binnenkort een forum op de site van de stichting, alleen voor leden. Dit komt in de plaats van het lotgenotencontact via mailinglists.
Verder is er ook een hypofysehyves waar je lotgenoten kunt vinden.
In mei is het landelijke symposium in Nieuwegein, ook zeer waardevol voor lotgenotencontact maar ook voor informatie van artsen e.d.
woensdag 8 april 2009 om 08:29
Bengal:
Ik ben inderdaad lid van de Hypofyse stichting, maar heb daar nog weinig lotgenoten van mijn leeftijd (23) ontmoet. Ik hoop op het symposium in mei meer mensen te ontmoeten van mijn leeftijd. Ga jij er zelf ook naar toe?
Loveletter:
Ik ben er achter gekomen doordat ik minder ging zien, mijn zicht viel uit. Verder had ik gek genoeg totaal geen klachten.
Ik ging in eerste instantie naar de oogarts, die stuurde mij die zelfde dag nog door naar de neuroloog. CT-scan gemaakt en daarop was duidelijk de cyste van 4 cm te zien.
De cyste drukte op mijn oogzenuw, vandaar de uitval van mijn zicht. Bij opname had ik nog maar 5% zicht! Inmiddels is dit deels herstelt en zit ik op 80%, maar er is wel een blijvende beschadiging.
Hoe oud is jouw familielid?
Ik ben inderdaad lid van de Hypofyse stichting, maar heb daar nog weinig lotgenoten van mijn leeftijd (23) ontmoet. Ik hoop op het symposium in mei meer mensen te ontmoeten van mijn leeftijd. Ga jij er zelf ook naar toe?
Loveletter:
Ik ben er achter gekomen doordat ik minder ging zien, mijn zicht viel uit. Verder had ik gek genoeg totaal geen klachten.
Ik ging in eerste instantie naar de oogarts, die stuurde mij die zelfde dag nog door naar de neuroloog. CT-scan gemaakt en daarop was duidelijk de cyste van 4 cm te zien.
De cyste drukte op mijn oogzenuw, vandaar de uitval van mijn zicht. Bij opname had ik nog maar 5% zicht! Inmiddels is dit deels herstelt en zit ik op 80%, maar er is wel een blijvende beschadiging.
Hoe oud is jouw familielid?
donderdag 9 april 2009 om 08:19
Ik ben al 2 keer geopereerd! In april hebben ze de cyste van 4 cm geprobeerd weg te halen, maar dat was niet helemaal gelukt. Er zat nog 10 tot 20%.
Helaas is dit stuk opnieuw gaan groeien, er zat alweer 2 cm! Dat betekende dat ik afgelopen februari opnieuw geopereerd ben. Helaas is ook nu de cyste niet helemaal weg. Binnenkort gaan ze starten met bestraling om te zorgen dat de cyste kleiner wordt en ingekapseld.
Een cyste kan inderdaad steeds groter groeien, dan krijg je meer problemen. Vandaar dat ze dit opereren.
Helaas is dit stuk opnieuw gaan groeien, er zat alweer 2 cm! Dat betekende dat ik afgelopen februari opnieuw geopereerd ben. Helaas is ook nu de cyste niet helemaal weg. Binnenkort gaan ze starten met bestraling om te zorgen dat de cyste kleiner wordt en ingekapseld.
Een cyste kan inderdaad steeds groter groeien, dan krijg je meer problemen. Vandaar dat ze dit opereren.
vrijdag 10 april 2009 om 21:13
Ja, ik ga ook naar het symposium, samen met mijn man. Mijn man is op 22-jarige leeftijd geopereerd en daarna bestraald. Inmiddels is hij 37, dus ook geen leeftijdsgenoot meer. Ik weet 100% zeker dat je leeftijdsgenoten en lotgenoten zult treffen op het symposium.
Wat voor bestraling krijg je? Gamma-knife of conventionele bestraling?
Wat voor bestraling krijg je? Gamma-knife of conventionele bestraling?
maandag 13 april 2009 om 18:41
Hi Bengal,
Eind april wordt er een nieuwe MRI gemaakt. Aan de hand hiervan gaat de radioloog bepalen welke bestraling voor mij van toepassing is.
Welke bestraling heeft jouw man gehad? Ik heb al info gezocht over Gamma-knife, maar ik vind het erg eng klinken. Bovendien zei mijn neurochirurg dat ze dan misschien eerst nog willen opereren!? Daar zit ik absoluut niet op te wachten, ik ben afgelopen jaar totaal al 4 keer geopereerd...
Tijdens het symposium heb ik mij ingeschreven voor de jongerenworkshop, ben benieuwd!
Eind april wordt er een nieuwe MRI gemaakt. Aan de hand hiervan gaat de radioloog bepalen welke bestraling voor mij van toepassing is.
Welke bestraling heeft jouw man gehad? Ik heb al info gezocht over Gamma-knife, maar ik vind het erg eng klinken. Bovendien zei mijn neurochirurg dat ze dan misschien eerst nog willen opereren!? Daar zit ik absoluut niet op te wachten, ik ben afgelopen jaar totaal al 4 keer geopereerd...
Tijdens het symposium heb ik mij ingeschreven voor de jongerenworkshop, ben benieuwd!
zondag 21 juni 2009 om 12:25
Hello,
Ik weet sinds twee maanden geleden dat ik eveneens een cyste heb aan de hypofyse. Ze ligt weliswaar onderaan de hypofysevoet waardoor de prolactine verstoord is. Het is ook door een onevenwicht van mijn hormonen dat ik ontdekt heb dat er iets fout was. De cyste ligt gelukkig niet tegen mijn oogzenuwen. Sinds één week neem ik nu sostilar. Ik zou heel graag enkele reacties kennen van anderen die ook dit medicijn nemen. Ik voel mij heel moe (had ik ook voordien wel al last van) en ben dikwijls heel duizelig. Wanneer dit medicijn niet zou werken, zou er misschien een operatie volgen. Ook daar heb ik heel veel vragen rond.
Wie wil hierover ervaringen uitwisselen met mij?
Groetjes
Ik weet sinds twee maanden geleden dat ik eveneens een cyste heb aan de hypofyse. Ze ligt weliswaar onderaan de hypofysevoet waardoor de prolactine verstoord is. Het is ook door een onevenwicht van mijn hormonen dat ik ontdekt heb dat er iets fout was. De cyste ligt gelukkig niet tegen mijn oogzenuwen. Sinds één week neem ik nu sostilar. Ik zou heel graag enkele reacties kennen van anderen die ook dit medicijn nemen. Ik voel mij heel moe (had ik ook voordien wel al last van) en ben dikwijls heel duizelig. Wanneer dit medicijn niet zou werken, zou er misschien een operatie volgen. Ook daar heb ik heel veel vragen rond.
Wie wil hierover ervaringen uitwisselen met mij?
Groetjes
maandag 17 juni 2013 om 18:35
Hai,
Ik zie dat de laatste reactie inmiddels 4 jaar geleden is, maar ik ben toch benieuwd of er nog mensen actief zijn die in dezelefde levensfase als ik zitten en ook de gevolgen ervaren van het leven zonder hypofyse(functie). Ik ben nl 12 jaar geleden geopereerd aan een craniofaryngeoom en sindsdien panhypopit.
Dus mochten er nog leden actief zijn (liefst rond mijn leeftijd), dan lijkt het me leuk en interessant om ervaringen te delen en wat heen en weer te berichten. Ik ben benieuwd...
Groetjes!
Ik zie dat de laatste reactie inmiddels 4 jaar geleden is, maar ik ben toch benieuwd of er nog mensen actief zijn die in dezelefde levensfase als ik zitten en ook de gevolgen ervaren van het leven zonder hypofyse(functie). Ik ben nl 12 jaar geleden geopereerd aan een craniofaryngeoom en sindsdien panhypopit.
Dus mochten er nog leden actief zijn (liefst rond mijn leeftijd), dan lijkt het me leuk en interessant om ervaringen te delen en wat heen en weer te berichten. Ik ben benieuwd...
Groetjes!
~ Als God mij anders had gewild, had hij mij anders gemaakt ~
